慢性骨髄性白血病

2026.1/3あけましておめでとうございます🎍いつも温かく見守ってくださるみなさま、昨年も大変お世話になりました🙇‍♀️みなさまからの心配のお声や心温まる言葉にたくさん支えられ、勇気づけられ、一年間つらい時も乗り越えることができました。いつも本当にありがたい気持ちで、コメントやメッセージをひとつひとつ大切に読ませていただいています。昨年は治療を再開したものの、その現実に向き合うことがつらい日も多く、それまでのように日記を書いたりブログを更新することがなかなかできませんでした。タイム

お久しぶりです。前回からの続きになりますが、昨年の夏前にスプリセルとお別れし、それからセムブリックスに変更となりました。変更点は、ほとんど副作用がなくなったことは非常にうれしかったです。（頭痛がたまに）ただ、一日2回、薬を飲むのようになり、これが地味にきつかったですね・・・。飲むタイミングが、空腹時じゃないといけない・・・。食べる前1時間か食べた後2時間か・・・。自分の場合は、お酒を週に何回か飲むので、飲酒後直ぐに飲むのはよくないということで、夜中3時～6時、昼間

5月14日ダサチニブ２日目もう少し寝たい。でも薬飲まなあかん。起きるかぁ今の所これといった症状はなく、浮腫んでもなさそう。薬飲んで、朝ごはん食べて。とりあえず病院等の領収書整理して過ごしてたら…んーーーーー。なんか目が開きづらいぞ🫩？！鏡をみたら右の上まぶたがぷくぅーって腫れてるもしかしてこれが副作用ってやつか！と。特別痒くはないしとりあえず様子見でいいかな。副作用ってものを今まで体験でしかなかったから変な気持ち

ご訪問ありがとうございますどうでも良い方は読み飛ばして下さい。↓↓↓前回の記事、追伸を削除し赤字で書き込みました！追伸をお読みになった方、すみません今回、セムブリックスは効能追加のため、薬価は既に決まっており、薬価収載は不要でした。承認後に必要なのは院内の手続きだけです。前回の記事↓『骨髄穿刺の結果と治療開始血液内科3回目』ご訪問ありがとうございます今回は、3回目の血液内科受診(今年の6月)について書きます前回受けた骨髄穿刺💉の結果がわかりやっと治療が始まります。治療が始ま

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

昨日の昼過ぎから37.7くらい熱が出ました。昨日は仕事が休みでのんびりしてたけど、すごい昼寝とかするなぁと思ってて、（体しんどかったのかな）起きたら寒くて寒くて念の為、熱測ると、37.7。そして夕方には38.7。熱出る前は何にもしんどいところなくて急に出たロキソニン飲んだら熱下がって少し楽になりました。今日は仕事だったけど、当日休だと迷惑かけるので昨日のうちに休みたいって伝えて休ませてもらいました。今日、いつも行ってる病院に連絡すると「近くのクリニックでコロナの検査してください」

２０２５全１０話原題雨爱千金陈芳彤(ChenFangTong)チェン・ファントン代高政(DaiGaoZheng)ダイ・ガオジョンユネクで見放題で視聴。この二人、何回も共演してますね。だから、もう濃厚なキスシーンも慣れてるんじゃないかな。逆に気心も知れてるから濃厚でもやりやすいのでは？と思ってしまう。『中国ドラマ令嬢メイド~愛と復讐の果て～』原題千金丫环２０２２全１０話董聴瑶：チェン・ファントン方天逸：ダイ・ガオジョン方予沢：ウェイ・テ

2024.9/21この前、久しぶりに和歌山の職場の先輩と会った。東京に旅行に来られてて、わざわざ会う時間を作ってくれた。お会いするのはわたしが和歌山に行ったとき以来だから１年ぶりかな。変に心配かけたり気を遣わせたりしたくなかった。元気に振る舞っても一歩間違えたら逆に心配かけたり、下手したらお通夜みたいな空気になるから気をつけなきゃと思った。普通に接してくださったんだろうな。すごくありがたかった。こんな状況で人と会うことに不安しかなかったけど、家にいてもろくな思考にならないし、逆に

入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな

2025.2/7今日は、お世話になった先輩とお会いしてきた。３ヶ月ぶりだったけど話が尽きなかった。こんなに笑ったのも久しぶりで、早く和歌山に帰りたいな。「早く戻っておいで」と言ってくれる人がいて、わたしは幸せものだ。白血病の数値が良くなっていたことを、わたしはもう素直に喜ぶことが出来なかったけど、先輩はそれをまるで自分のことのように喜んでくれた。「よかった！ほんまに？！よかった！」って何度も何度も。その姿を見て、なんだか拍子抜けするくらい重たかった肩の荷が一気に降りた気がした。良

おはようございます。昨日は血液内科と整形外科の受診日でした。最新のIS値の結果が分かりました。0.0259で過去最低値を更新しました9/240.0455→12/170.0259で約半分まで減ってくれましたセムブリックスは3ヶ月処方してくださったので次回は３月です。この調子で落ち続けてくれればいいなと思います。さて、次は整形外科の受診結果について書きます。仙骨ブロック注射を打っていただきました。この注射、本当に痛かったです

2025.1/25闘病生活が始まってからは、どんな今もそれまでの精一杯を積み重ねた結果だと思える。これまでの治療に後悔は何もない。でもなんだろ、、今がこれまでの積み重ねなら、わたしの今ってなんなんだろう。良くなって元気な頃のような生活に戻りたいという目標は、もうあまりにも現実離れしすぎてしまってよく分からない。28歳の普通ってなんなんだろうね。ちゃんと仕事して、人並みに将来やキャリアを考えたりして、たとえ病気したとしても風邪とか？分からないけど、多分それはこんな病気じゃない。百

12月末に引っ越し後２回目の血液内科受診へ行ってきました。前の病院の時は先に採血しに行き、夕方に再度受診していたのですが、こちらに来てからは受付後Nsが確認に来る（血圧の紙を渡す）→その後採血に回されるので余分な待ち時間が長いかなぁ（前の病院は血圧測定すら言われてなかったけど）最近降圧剤を飲んでいても時々血圧が高い時があるのでDrに伝えると病院では高くなりがちと…多分普段も上がってると思うけど次回ABI検査になりました。前の病院でした事あるかもだけど？と言われまし

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、血液のがんの一種である「慢性骨髄性白血病（CML）」の治療が、新しいお薬「セムブリックス」の登場によって、どのように変わる可能性があるのかを分かりやすく解説します。CML治療のこれまでと課題CMLの治療は、チロシンキナーゼ阻害剤（TKI）という飲み薬の登場で大きく進歩しました。しかし、長期間の服用が必要なため、倦怠感やむくみといった副作用が患者さんの生活の質（QOL）を下げる原因となることも少なくありませんでした

慢性骨髄性白血病の疑いとされてから、頭全体に不安の積乱雲が覆っている…🌧️主治医先生の話だけだと、情報が一方的で、これからの治療方針や治療期間、治療費など、経済的な面からくる不安がとにかく大きくて…🥺将来が不安です。それに、結婚して子どもがいる人生を願ってた。がん生殖医療で卵子の保存をしていた方がよい…と言われましたが、費用もいくら掛かるんだろう…😭わたしは東京出身じゃないから、家族がいる福岡で療養した方がいいのかな…😥色々と考えがよぎってしまい、気持ちが追いついてこなくな

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

いつもと何も変わらない生活のGWも終わり脳神経外科の通院日が来ました。頸動脈にステントを入れたカテーテルから4年8ヶ月。今回も診察は先生「変わりない？」私「はい。大丈夫です」次の通院日を決めて、お薬(血液サラサラ)を処方してもらって、終了です。はや〜アイン薬局と『薬屋のひとりごと』のコラボの話は聞いてたけどお。ポスター貼ってあるね〜なんて思ってたら、久しぶりの薬局はお支払いが、自動精算機になってました。ここもなのね〜​先月、父が風邪をひく前までは父は毎晩、黒ニンニ

2025.1/27今日は病院。陰性になってたワクチンの抗体を調べるためもあって、採血は５本。なんとびっくりしたことがあって、IS(白血病マーカー)が下がってた！２ヶ月前の結果ではあるけど、治療何もしてないのに。先生もすごく不思議がってた。もうずっと悪くなることしかなかったから、わたしも信じられなくて、咄嗟に先生に、他にも無治療でも良くなった人がいないか聞いたりもした。そういう人がいてほしくて。もし誰かいたら、わたしの今回の結果が偶然の一時的なものなんかじゃなく、このまま良くなる可

行ってきましたよ船橋ジートピア近くにいながら、なかなか行けずようやく足を運ぶ事ができましたアプリ初回クーポンで300円オフで1,300円で何時間でも♪タオル×2と館内着も付いてるのでコスパ良しお風呂は熱湯とぬる湯、丁度良い温度そしてサウナは低温にみんな入ってるので？と思ったけど、ここは高温でしょーと1人貸切で最上段へ、広いっヤバい熱さ！しきじ、草加クラスの熱さで背中付けれない、足にもマット必要乳首、ネックレスが熱くなるレベルたまに店員さんがロウリュウしてくれると、

2025.1/30白血病の数値が良くなってたことに今でもびっくりしてる。治療してないのに、すごいなぁ。そんなことあるんだ…。嬉しいのに、すごくすごく嬉しいのに、悲しい。両手離しで喜べない。本当は、素直に喜んでいいことなんだろうけど。喜んだりなんかしたら、気持ちに隙が生まれて、もしまた次悪くなっていた時のショックを乗り越えられない気がする。落差が大きくて、そこから這い上がるのがものすごく大変で苦しいから、喜んだらだめだよ。悪くなってる気がする。珍しく自分でもわかる。現

CML(慢性骨髄性白血病)と共に7年が過ぎました。服用しているセムブリックスは今年も飲み続けることができて2ヶ月周期だった血液内科の通院は3ヶ月になりました。IS値は変わらずのゆっくりの落ち具合だけど今が一番の良い数字になっています。今年は曲がった指に初めてステロイド注射をしました。でも、半年でまた元に戻ってしまいました。血圧の薬も(2種類)服用することになりました。足の筋肉痛のような痛みは、まだ続いています。他、いろんな小さな不調はあるけれどま、なんとかなりそうです家

血液内科受診でした慢性骨髄性白血病歴7年6ヶ月ほど断薬して11ヶ月ほど前回10月のIS値ケンシュツセズお久しぶりだわ〜他の検査結果もほぼOKでしょ採血してくれたベテラン看護師さんの声かけも素敵でした（私と同じ歳らしい）いろいろと話し（と言っても採血見ていて大丈夫？とかもろもろ）されるので、同業者なので大丈夫です😊と返答すると、「良い結果であるようにおまじないかけときますね」と🩷その言葉、患者としては嬉しかったので、明日から使わせてもらいます〜と雑談も交えて採血💉終了診

ご訪問ありがとうございますストレスフルな生活のため、なかなか更新できませんでした💦早いもので今年もあとわずかですね。どうしても年末は慌ただしくなりますが、闘病中の皆さんはご自分の体を第一に考え大事になさって下さい🔸🔸🔸🔸🔸私の治療も早いもので半年以上が経ちました。まずは以前の続きで、治療開始3か月半〜現在に至るまでの副作用を書きます。👉️の後が現在の副作用です。❍体の痒み頭皮にも痒みが広がり、全身が乾燥して痒い。👉️今も全身乾燥している（別の原因も考えられます）。❍骨痛徐々に

みなさま、あけましたね〜🐎💨今年もよろしくお願いします🙇‍♀️さて、例によってもう少し遡らせていただきますね＾＾2025.11.28特別上映会が当たり、＂栄光のバックホーム＂見てまいりました🎦私は、父の影響でやんわり阪神ファンででも野球には、あんまり興味なくてまあ応援するなら阪神かな？くらいの人間でした。高校生の時に、同世代の子達が頑張っている姿を見て刺激的で高校野球にハマりました。そこから野球を知り、気がついたらプロ野球も好きになり、ファンクラブに入り、今で