慢性骨髄性白血病

2025.4/30(スプリセル20mg9日目)今日は微熱が38℃まで上がったせいか、体がいつもよりもだるかった。夜になってもなかなか寝付けず、今日の出来事を振り返っていたら、採血がうまくいかずに焦る研修医の先生の姿がなんだか昔の自分と重なって見えて、当時のことを色々と思い出した。21才、理学療法士(PT)1年目のとき。初めて弛緩性片麻痺の患者さんを担当した。その方は80代後半の男性で、元々は中学校の理科の先生をしてた方だった。教頭や校長への推薦を何度も受けながらも、「生徒の成長や笑

私にできることってなんだろうこんにちは。いつもありがとうございます。慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです今日は「入院中にして良かったことその２」をお伝えします。入院中にして良かったことは面会を拒まないです。入院中の方は感染リスクがありますし、無菌室だったり環境や体調によっても面会しない方が良いこともありますので、あくまで個人的感想として読んでいただけたらと思います私の一回目の入院は３か月でした。入院中は仕事を休んで皆に迷惑をかけてるし、家族に心配かけている

2025.4/26(スプリセル20mg5日目)今日は、比較的元気だった気がする。それでも車酔いしてるみたいな吐き気がやんわりあって、ずっとメトクロを使ってたけど、昨日先生が入れてくれた最後の砦だったルートからもついに漏れてしまった。どうやら血管が細くて脆いせいでルートが取りにくい上に、うまくいっても点滴の圧で血管が破れて漏れてしまうみたい。再チャレンジしてくれた看護師さんが、わたしの腕を見て「夏場に外で寝た翌朝みたい」って言ったのが、うまいなと思った。ほんと虫刺されすごい人みたい。

去年9月に、母の左ひざが痛くなって近所の整形外科に行ったのですが『変形性ひざ関節症』と言われ注射をしてサポーターをもらいました。それからは落ち着いていたので2回で通院は終わっていたのですが今度は右ひざが痛くなっちゃったって。またレントゲンを撮って診ていただいたのですが、右も左と同じく変形性ひざ関節症で、ひざの軟骨がすり減って、なくなっていて痛みが出ているようです。右ひざ用にもサポーターと、痛み止めや湿布をいただいて、そして骨粗鬆症の検査もすることになりました。今回は採血の

白血病旦那の経過9月2日：白血病がわかり緊急入院しセムブリックスを服用。白血球が４０万から4万まで下がるが同時に血小板・免疫力まで下がりすぎる12月10日：アイクルシグに変更。赤血球等下がるのが止まらず1月4日：アイクルシグ服用中止。1月21日：服用中止にかかわらずいろいろ下がり続ける口内炎からの出血が止まらず緊急入院。無菌室。両足付け根当りに発疹もひどい。血小板等の輸血を毎日。入院して10日後やっと下がるの

妹の乳がんの右胸全摘手術から6年5ヶ月。1年ぶりの乳腺外科の通院でした。採血、CT、エコーは、先週済ませていたので、その結果を聞いてきました。出掛けるとなると妹はいつも通り前日から具合が悪くなるので「あっという間に終わるから大丈夫」なんて声をかけるけど、これで悪い結果が出ると困るなと思いつつ、けど、きっと今回も大丈夫。と期待した通り、無事、検査結果に問題はなしでした次はまた1年後です。ヨカッタ妹が乳がんだと診断された時は、本当に私の白血病よりショックでした。でも妹も、私の

2025.4/30(スプリセル20mg9日目)今日から採血が増える。①7:30(9:00抗がん剤)②10:00③11:00④17:00採血だけで1日4回もあるから、せめて点滴のストレスをどうにかしたくて、早く飲み薬で調整できるようにしたいと先生に相談した。昨日の夜中、過剰に飲んでしまった薬のことも、結局は黙っていることができず報告すると、少しでも苦痛なく過ごせるように、薬の使い方を一緒に考えてくれた。グラニセトロンゼリー(吐き気止め)は、やっぱり基本は1個なんだそう。吐

髄注無事終わりました5回目の髄注は、なんと５分ぐらいで終了しました✨その後の処置を含めても10分ぐらいで終わりました過去一早かった！！早ければ早いほど麻酔がよく効いてるので痛みがほとんどないことがわかりました。それに今のところ副作用も少ないです✨頭痛と腰痛もほぼない✨ステキ明日、明後日あたり筋肉痛と倦怠感は出るかもしれないけど、今回はそれも軽く済みそうな予感今回は痛みは全然だけど、神経に触れたみたいで右脚に強くビビビビッて電気が走りました⚡でもだいたいこのビビビの後に髄液が採

2025.4/30(スプリセル20mg9日目)副作用もしんどいけど、それを抑えるための点滴を考えると、ものすごくしんどくなる。両腕とも針の跡だらけになって、手首の内側なんて死ぬほど痛いし、今度は足の甲から取ろうと言われて、それでも自分のためだから、こんなふうに“しんどい”なんて思うこと自体筋違いなんだと自分に言い聞かせる。それでも、夜中は頭が痛くて、吐き気がひどくて、とても眠れなかった。本当に長くて、しんどい夜だった。消灯時間を過ぎてから、だんだん頭痛と吐き気に耐えきれなくなり、

２０２５全１０話原題雨爱千金陈芳彤(ChenFangTong)チェン・ファントン代高政(DaiGaoZheng)ダイ・ガオジョンユネクで見放題で視聴。この二人、何回も共演してますね。だから、もう濃厚なキスシーンも慣れてるんじゃないかな。逆に気心も知れてるから濃厚でもやりやすいのでは？と思ってしまう。『中国ドラマ令嬢メイド~愛と復讐の果て～』原題千金丫环２０２２全１０話董聴瑶：チェン・ファントン方天逸：ダイ・ガオジョン方予沢：ウェイ・テ

2025.4/21今日から入院。無料の多床室を希望してたけど、いっぱいだったみたいで個室だって。血液内科は免疫が低下してる患者さんが多いから面会は基本居室NGで短時間だけど、個室なら関係ないみたい！っしゃー！！！🫶✨浮かれてたら、早速看護師さんから「明日には多床室に移動できるからね」って言われるっていうね笑早いよーー🫠ありがたいことに無料床が空いてない場合の個室は無料だそうで、個人的には最高だったんだけどなぁー。ま、今日は検査だけで治療は明日からみたいだから、今日元気なうちに個室

入院中にして良かったこと長期入院の振り返りになりますが、入院中に私がしていたことが2つあります。1つ目は文学活動です。詩やら随筆を書いていました。これは入院に関わらず、続けていることなので普段と変わらないことをしていただけです。2つ目は手芸です。こちらは、普段したくても時間がなくて、できなかったことです。入院中だからこそ、楽しむようにしていました。好きなことに夢中になる家族に頼んで家から裁縫セットと布を持ってきてもらいました。はじめに作ったのは、次女が幼稚園年長さんな

2025.4/27(スプリセル20mg6日目)入院中、友達が送ってくれる子どもちゃんの写真を見ることが唯一の癒し。毎日欠かさず連絡をくれることに、精神的にとても支えられてる。弟は、定期的に面白い動画を送ってきてくれたり、おすすめの映画とか暇つぶしにちょうどいいものを共有してくれる。こんなふうに心配してくれる人がいて、わたしも頑張ろうって思えてくる。それに、入院してると社会から切り離されてしまうけど、おかげで心細くもないから、本当にありがたい。夜、コンビニに水を買いに行ったら、外来の

2025.1/22母の知り合いに治療が大変な人がいるらしい。今日その話を聞いて、自分のことみたいに心が痛くなった。夜になって、いつもみたいに布団に入って、ふと母はどういうわけでわたしにその話をしてきたんだろうと思った。『あやは一人じゃないよ』なのか、『あやならその人の気持ちを分かってあげられる』なのか、『みんなそれぞれ大変だね』なのか、それとも何も考えてないのか。真意は分からないけど、その話を聞いた時、その人の治療がどうかうまくいくように祈る気持ちと、なんだか複雑な気持ちにもな

2024.12/15少し前に仕事を退職した。面接時の話とは違う点ばかりで、結局今のわたしにはフルタイムを働くだけの体力もなかった。その意思を伝えたとき、「あなたの最初の条件通りの勤務時間に変更するから」と、今までとは打って変わってそう言われたけど、もう気持ちは変わらなかった。勤務時間の問題だけじゃなく、職場の雰囲気や理学療法士としての考え方の部分でも、どうしてもわたしの中で譲れない違和感があったから。そんなこんなで辞めるのにも一悶着あったけど、思い出すのもストレスだし、文字に起こす

2025.4/28(スプリセル20mg7日目)今日も朝7:30に採血。ほんと取りにくいんだろうな。そろそろ、この血管にうんざりしてきた。採血だけじゃなく、点滴も大体長くて2日で漏れたり、痛くて腫れたりして結局差し直しになる。それもまた看護師さん代わる代わる色んなところに3回、4回、、、吐き気も痛みもひどくて、早く薬を落としてほしいのにすんなりいかない。毎日何度も針を刺され、中をグリグリされ、痛いのに誰のためにやってんだと思ったら何も言えない。今日も３回目にして看護師さん焦ったの

こんばんは〜！！！！本日セムブリックス飲み始めて最初の診察日！！結果は、タイトル通り、血液学的奏効(CHR)3週間目で達成しました・白血球21.9→4.6(正常値3.3〜8.6)・血小板1491→313(正常値150〜450)LDHだけわずかに基準値以下だけど大丈夫そうとっても順調とのことでよかったほんと次はfish検査して、その次から噂のIS値みるみたい◾️先生に聞いたこと・血液検査前にご飯食べていい？→OK・ビラノアも飲んでるけどセム

ご訪問ありがとうございます子供からもらって風邪を引きましたそうしたら、ちょうど受診したクリニックの血液検査で、白血球数が異常値HになっていましたCML再燃のようで一瞬ゾッとしました。詳細は後述しますが、皆さんも風邪にはお気をつけください。治療を始めてちょうど３ヶ月後(9/2)、IS値を検査したとき(前回記事)の他の血液検査🩸結果です。前回、好酸球のみ“異常値H“でしたが、やっと基準値内におさまりました✨️前回15.0%H→今回7.0%これで、全体を見ても異常値はなくなり、完全

5月14日ダサチニブ２日目もう少し寝たい。でも薬飲まなあかん。起きるかぁ今の所これといった症状はなく、浮腫んでもなさそう。薬飲んで、朝ごはん食べて。とりあえず病院等の領収書整理して過ごしてたら…んーーーーー。なんか目が開きづらいぞ🫩？！鏡をみたら右の上まぶたがぷくぅーって腫れてるもしかしてこれが副作用ってやつか！と。特別痒くはないしとりあえず様子見でいいかな。副作用ってものを今まで体験でしかなかったから変な気持ち

こんにちはしばらくお休み・・・が、長いことお休みになってしまいました今年の桜経過セムブリックス20mg×3で一日60mgまで増やした・・・2025年7月までやねあれから~~2025.8月～IS値が思うように下がらない(変わらない、少し上がり気味)ので、血球は下がり気味だったのに、薬を増やすことになりました。えっ20mg増。40mg×2で一日8

みなさんの副反応をめちゃめちゃ見てるんですが、ほんと人によるんですねでも結婚式控えてるし、見た目に大きく影響出るやつは嫌！！！！脱毛とか湿疹とかこわい！！！！！！タシグナ飲んでる方脱毛あるって結構見た気がするでもスプリセルはむくんで太るとかさ、ボシュリフは先生の候補の中に入ってなさそうな気がしたけど、下痢怖いよね1時間の電車通勤だし薬疹はどれでも可能性あるだろうし、まじでこわすぎるうううう見た目気にしてる場合じゃないんだろうけど、でも気になるよおおおちゃんと効いて普通に生

本日受診採血終わって、パチンコ屋パトロールしていつものようにスタバでYoutube観て時間をずらしてランチとんかつ「あげ福」へ1回行ったことあるけど、先日かまいたちのゲンバでやってて食べたくなったので良いタイミングで並ばずに入れました♪注文したのは、チキンカツコンボ2000円人生で一番旨いチキンカツでした。ヒレカツも塩で食べてめっちゃ旨い！！！最強のとんかつ屋でした血液検査は特に問題なく、白血病細胞は、下がって再びMR4.5気分よく年越しできます♪こ

こんばんは！お久しぶりです。今日は令和7年5月25日。道央圏雨です。一昨日5月23日はセムブリック処方後4回目の通院日でした。腹ごしらえに新札幌のチキンペッカーで、期間限定梅香るサクサクチキンバーガーを食しました。美味！慢性骨髄性白血病の治療はBCR‐ABL蛋白のIS値未検出が２年間続いたことから2024/3/5〜7/4分子標的薬の服用を中止。2024/5/10の通院でBCR-ABL蛋白が検出されたため7/5より6剤目の分子標的薬となるセムブリックスが処方されています。再開後高額医療

血液内科の通院でした。慢性骨髄性白血病(CML)と診断されてからもうすぐ7年になります。早いな〜もう7年もたっちゃうんだ。いつも通り診察前に採尿採血(６本)院内薬剤師さんに体調報告薬剤師さんには最近の気になる事高血圧抜け毛の多さ指がまた曲がってしまったことを、話しました。「セムブリックスの副作用で、高血圧や脱毛も全くなくはないけれど」と、丁寧に調べてくれて「でも血圧の薬をのんでもいいかもね」と言われました。薬剤師さんと「血圧の話をするなら、膠原病内科の先生の

こんにちは。ご覧いただきありがとうございます慢性骨髄性白血病、急性転化のかなえです。奇跡的に分子標的薬だけで５ヶ月目には寛解し、発症から1年を経過した今も元気に生きています。いつか白血病とさよならしたいので、自己免疫力を高めるために、心と体に負担をかけないように過ごしたいと思っています。よろしくお願いします誕生日を迎えました先日、誕生日を迎えることができました。心から嬉しいです。生きていられてありがたいです。昨年は一年後の自分がどうなっているかなんて想像できなかったのですが

昨夜は、両家顔合わせでしたってもう長男、入籍したけど長男は魚介類アレルギーがあるので、対応してくれる、お肉メインのお店をチョイス個室を利用目の前でローストビーフを切ってくれた😍デザートはお好きなのを.....って言うので、女子達はデザートフルオーダー😆🍰お嫁ちゃんのパパさんもママさんも温かい方々だし、面白いしお料理も美味しかった〜29階からの横浜の夜景はヤバい綺麗😍末永くよろしくお願い致しますと言う感じ↑旦那↑私↑長男↑嫁ちゃん↑ママさん↑パパさん夜景が映る様にしゃが

血圧の薬が増えてからの2週間の測定結果を持って、また血内に行ってきました。150台、160台の時もあるけれど少し落ち着いてきたような感じです。なのでこのまま、同じ薬で続けることになりました。今回の診察も血圧の話のみで、パパッと終わったのですが、診察前の院内薬剤師さんとの話の時に「11月のISの結果は出てますか？」と、聞いてみました。その時の私の記憶が正しければ、0.0167記録更新みたいですついに0.01に近付いてきたーただ今の私は筋肉がすごく痛いなんだろ寒さのせいハ

こんばんは🌠闘病中の皆さん、体調はいかがでしょうか？こちらは長らく更新できませんでした！今年、初投稿です前回の記事に書きましたが、今年に入って対処すべき事案がさらに増え、よりドタバタしておりますウゥ…やんちゃで手の掛かる我が家のちびっこの育児に加え、面倒な事案の数々💦なかなかブログまで手が回らず…。これからまだまだイロイロ続きます。普通に生活したいですそんな中、綺麗に咲き誇る桜には癒されます。🌸💮🌸💮🌸前置きが長くなりましたが、私の治療も10ヶ月が過ぎようとして

こんにちは保育園卒園式、旅行、お別れパーティと翌日からの学童スタート、入学式とバッタバタな日々を過ごしており、気づけばインターフェロンは9回打ち終わりました。きのうは診察日でした。先月測ったIS値を教えてもらうと…0.0216%なんと、、、過去一番良い数値でしたインターフェロンを5回打ったあとの数値となります。そして、とうとう、、、妊活OK出ました先生はとてもあっさり笑👩‍⚕️じゃあ紹介状書くね〜！なんて書こうかな。いつ行くー？出産後はまた飲み薬に戻ってもらうけど、なんの

2025.4/22(スプリセル20mg1日目)今日から抗がん剤を再開。事前にグラニセトロン(吐き気止め)を予防で飲んではいたけど1時間後には吐き気でダウンして、頭痛、倦怠感も続々と、着々と強くなり、、このかんじ久しぶりだ。追加でメトクロ(吐き気止め)とカロナール(痛み止め)を飲んでも効果はあまりなく、1時間くらいで追加で飲んだことも忘れるほどになった。結局、点滴でさらにダイレクトに全身にグラニセトロンとアセリオを流し込み、やっと3/10くらいになった。けど、それも思ったよりあっさり