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お友達の皆さまこんにちは少し前のこと4/11に循環器科主治医の定期受診に行ってきました新生児科を卒業する際に引き継いで下さった循環器医がなっちゃんの主治医です在宅生活に入る際にもし風邪をひいたときは兄妹がかかっている近くの小児科に行けばいいですか?と聞いたことがあって↑18トリソミーのこと何も分かってなかったですねなっちゃんの場合肺炎の兆候を見落とすと大変なことになる軽い風邪だとしても家から遠いけれどここに来てね!そう言われました年子の妹が生まれてか
犬の肺高血圧症の質問に答えてみたって簡単に言うけど肺高血圧症を文字だけで説明するのはぶちクソ難しい。わしの説明力じゃーリームーだと思うけど理解できんでも知らん。笑わしのせいじゃない。って逃げとく。笑肺高血圧症って心臓
大きな病院で一応診てもらってくださいと言われた次の日。私と次女は病院へ。すぐに終わると思い夫と長女は車で待っていました。診察までの間かなり待たされました。やっと呼ばれ、心臓の音を聞いてもらう次女。それとは別に何故か顔や体をじっくり観察され始めた次女。この時の私の心境は『どや?うちの子かわええやろ?そうやろ?』と、親バカの塊みたいなことを考えながら診察する様子を眺めてました。しかし先生から「たしかに心臓から雑音が聞こえます。これは何かしらあると思うのでレントゲンとエコー検
お友達の皆さまこんにちはあっという間に春休みも終わり新年度がスタートなっちゃんいよいよ最終学年高校3年生です5月に18歳になるので成人年齢ということで行政との連携や手続き進路先の決定など充実した日々となる予感なっちゃんも私も体調を整えて体力つけて元気に過ごそう!突然ですがわたくし筋トレを始めましたスマホで動画を観ながらピラティスしています毎日15分間だけ継続するにはちょうどいい始めてからは良いことばかり五十肩も腰痛にもならずたくさん歩いても疲れませ
スクリーニング検査翌日の妊婦健診の話。初めて妊婦健診が憂鬱だと思った。今までは、赤ちゃんを目で見ることができる唯一の機会で、とても楽しみな時間だったのに、こんなに嬉しくない妊婦健診があるのか。妊婦健診では、医師の診察の他に、体重や血圧を測ったり、浮腫を見たり、心配や気になる点がないかどうか聞かれたり、といった助産師さんの診察もあるのだけれど、私のカルテにはおそらく前日の超音波検査での異常の記載があったと思う。だから、助産師さんもそれを見て、何も言えなかったのか?その日は必要最低限の
↑半分くらいしか食べ切れないけど最近のごはんはこんなんです。(軽い妊娠糖尿病判定)こんにちは、団子ですすごくすごく心配いただいているので、赤ちゃんの状態について分かったことを早めに連投したいと思います。先週、日赤でぼんやりと「赤ちゃんの心臓に穴空いてるっぽいね。」と言われた事件。あまりに漠然としすぎて「セカンドオピニオン」を誰かにして欲しい❗️という思いが収まらなかった。でも大半のクリニックは妊婦検診に通っていなければ胎児スクリーニングは受け付けていない。大学病院は当然、紹介
こんばんは😄凛子です♥️さっそく多くの方からきーくんって呼んでもらえて本当に嬉しいです😭✨ありがとうございます😭♥️はい。本日の凛子はホルモンバランスの影響か、、ちょっと…ズンモード産後ハイはあっという間に去りました←実は今日午前中とんでもない事実を告げられてしまい…驚いてしまって😭😭きぃくん…軽度の心疾患見つかりました…夜勤の看護師さんが心雑音を聞いたらしく詳しく調べたら……と😢😢とはいえ、今なにかしなきゃいけないというわけでもなく…自然治癒の可能性
当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。私「検査をしますかってどういうことですか?」医師「検査結果はご本人とご家族にとっての大切なプライバシーなので、知る権利もあれば知らないままでいる権利もあるんです。」プライバシー、なるほど私たちの様子を見かねてか、医師はこう続けました。医師「ご自身の疾患を知らないまま大人になる方もいますよ。今日も本当はお話しするつもりじゃなかったんですけどね」「言うつもりじゃなかった」について、後日真意を確認したところ「"今日は"話す予定じ
こんにちはご訪問ありがとうございます元看護師・発達障害児ママが教える♡ベビーマッサージ・産後ダンス教室【こころ】とうなかまゆです。大阪府枚方市駅より京阪交野線乗車2駅自宅駐車場あり星ヶ丘駅徒歩6分の自宅教室で病気・障害・発達凸凹のある赤ちゃんとママを対象にプライベートベビーマッサージレッスンを開催しています。我が家の3歳長男は良性低緊張があります。息子の症状としては新生児の沐浴の時に、湯船から上げても手
ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑦車内で大喧嘩』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑥長期入院の赤ちゃんとの愛着形成は?』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑤退…ameblo.jp車内での喧嘩で書き忘れたことを思い出しました。夫「なんで染色体のことなんか聞いたんだよ。聞かなければ知らずに育てていけたのに」私「染色体のことって?まさかこの前のこと言ってる?」夫はあの日、私自ら染色体のことを医師に聞いたのだと思い込んで
世田谷の豪徳寺に招き猫さん見に行ってきました。しかし境内歩いただけで貧血でダウンこんにちは、団子です今回、お腹の赤ちゃんの心臓疾患(小さい穴)の可能性が指摘されてパニックにはなったものの一般的に心疾患を伴いやすいと言われる染色体異常についてさほど心配せずに済んでいるのは妊娠初期にNIPTを受けていたからだと思います。実は、団子はこのNIPTを2回受けてます‼️しかも、何かしらの疑いがあっての再検査ではなく同じクリニックで全く同じ血液検査。一般的な新型出生前診断は、35歳以
お友達の皆さまこんにちは家に帰って来てゆっくりゆっくり元気になっていますインフルエンザがこんなに痰が増えるとは全く知らなくてヒトメタニューモウィルスRSウィルスに比べればずっとずっと楽なんだけど今回初めて喘鳴があって吸入、吸引、排痰マッサージこまめな体位交換などでがんばってきましたSpO2の低下が無くなり腹臥位も出来るように痰が溜まらないように半固形栄養摂取の開始フォローアップミルクから家のごはんのショット注入へシリンジで吸い上げて栄養チューブから注入
うちの長男小学校2年生は生まれてから色んな意味ですごーく大変な子供でした😂まず予定日より9日遅れで生まれてきました生まれてたては問題なく黄疸があったくらいなのですが、お家に帰るとん?なんかこの子両親とも色白な方なのに色が黒い!!私が長男を産んだのが17歳ということもあり赤ちゃんって最初は白くないんだな〜とそこまで気にしてませんでした!そしてミルクを飲むのに大量の汗それも汗っかきだな〜くらいにしか考えておらずちょっとした違和感を抱えて過ごしてました。2ヶ月になった
昨日の午後、急に赤ちゃんの心拍が弱くなったので、急遽帝王切開で産みました!すんごいバタバタでしたー。8/102402グラム無事に生きて産まれてきてくれました!主人の立ち会いはできませんでしたが、NICUに入る前で、1分ほど、主人と義両親、両親が赤ちゃんに会うことが出来ました。皆に会ってもらえて良かった。昨日は、午後まで陣痛に耐え、急遽手術、術後の麻酔副作用で気持ち悪くなり、かなりしんどかったのでご報告遅れてすみません。赤ちゃんの状態は、、(主人が説明を聞いたので
お友達の皆さまこんにちは先週の火曜〜金曜にかけてかかりつけ病院そばにある療育センターの短期入所にいってきましたこちらは2件目の短期入所先コロナ禍やなっちゃんの体調不良度々の入院により延期を繰り返してようやく2度目のステイ1度目のときは食事を食べたり食べなかったり摂取カロリーにムラがあったため入所病棟のドクターが対応策を練って待っていて下さいました900kcal/1日あたりを1200kcal/1日にアップ食欲のあるときにしっかり食べてもらおう作戦ですと
前回の続きです。夫は仕事中のためLINEで連絡し電話してほしいと頼みました。電話口の夫の声が優しくて余計に泣いてしまった夫はすぐに向かうと言って、一時間かからないくらいで本当にすぐに駆けつけてくれました。夫が来てくれることを看護師さんに伝えると、程なくして医師がやってきて、母体血液検査を行う事、今から赤ちゃんが搬送される事を説明されました。病室から出ると赤ちゃんが保育器ごと搬送されようとしていました。お別れ前に赤ちゃんと触れ合うよう、促されるままに写真を撮ったり頭を撫でたりしました。
お友達の皆さまこんにちは昨日は修了式でした先週はワクチン副反応熱性痙攣止めの座薬による分泌物過多気圧変化の影響などなど体調が優れず1週間お休み何とか体調を整えて修了式には出れたらいいなと思っていたので登校できて嬉しかったです入院もあったけれど122日通学することができました今年度は足のつかない大きなプールに入ったり修学旅行(1泊)へ保護者付き添いなしで参加したり新しい経験を積むことができました卒業後の進路先(生活介護)への1日実習も担任の先生と二人で参加支
24w動脈2本、静脈1本の計3本あるはずのへその緒の動脈が1本少ないと言われました。赤ちゃんの発育不良や心臓奇形、分娩時の赤ちゃんの心拍低下が起こる可能性があるとの事でした。ここから一週間おきの妊婦検診になりました26w心臓の大動脈が見えにくいため、大動脈の一部が細い、もしくは遮断している可能性があると言われました。実は、上の子達が推定体重より1kg近く小さく産まれてきているから、推定体重って本当に信じられなくって。だから今回も赤ちゃんは実際もっと小さくて、小さ
本日より36週10カ月に入りました。昨日は里帰りしてから2回目の妊婦健診でした。体重は2080g小さめですが、1カ月で500gほどお腹の中で成長してくれていました。検尿、内診、主治医によるエコー検査でした。次に小児科の先生と主治医(3人)によるエコー検査(毎回1時間から1時間半)でした。「これが〇〇動脈かな、このぐちゃぐちゃしているところに薄らあるのかな」など先生方の話す内容に毎回期待したり不安になったりです。その後、特に旦那さんが呼ばれることなく私にのみ病状説明がありました。
NICUに運ばれて詳しく検査をしてもらい、右側大動脈弓、血管輪、心室中隔欠損症、多指症の診断を受けました。大動脈縮窄症については、動脈管が閉じるのを数日観察して判断するとの事でした。「心疾患は避けられないけど、この病気にかかっていないという状態が今の時点で1番良い状態です。」と言われました。そしてこれらの病気が出る遺伝子の病気があるからその検査もして良いか聞かれたのでお願いしました。私が退院するまでの5日間、怜くんは胃液が流れず胃の中に溜まった状態が続き、なかなか母乳開
退院前にもう一度血液検査、心臓のエコー、心電図、レントゲンがありました。入院前の心臓のエコー検査の時は泣いてしまってよく見えなかったらしいのですが、なんと新事実が判明したのです。「心臓の穴がもう2つ見つかりました。」な、なんだって〜〜!!!先生の話によると今回は最初から最後まで大人しく寝ててくれたためよく見ることができたそうで、合計で4つの穴が空いてることがわかりました。(書き忘れてしまったのですが、最初の検査の時に胎児の時空いていて産まれてから閉じる穴が塞がっていない
先日、退院後の外来受診で入院費の支払いを済ませました実際に今回の入院で支払いした額は…食事療養費負担額17280円でした17日間の入院。(そのうち4日間はICU)相変わらず高価なミルク代だ…その他に毎日面会に行くのにかかる交通費➕駐車場代。なんだかんだかかっていると思いますですが、、、診療明細書を見て、ビックリ今回の入院、手術でかかった費用4,062,040円健康保険証と小児医療証のおかげですよね。ミルク代と交通費だけで済むなんて、、、と思ったら、文句なん
ご訪問いただきありがとうございますアサくんは入院6日目、手術後5日目となりました。PICU→一般病棟に引越し、抱っこの許可がおりたためさっそく抱き上げようとすると、身体がだらんとぐにゃっと柔らかくなっていることにすぐに気がつきました。脇から手を入れて抱き上げようとしても頭がついて来ず、首座りの状態は2段階ほど元に戻ってしまったような。肩の関節も柔らかく抱き上げづらいアサくんは小さく生まれたのですが、新生児期から身体が締まった印象で、ダウン症児特有と言われる低緊張を実感することがあまりあ
※去年の話になります。私の住んでいる地域は田舎なので幼稚園は公立が2園、私立が3園しかありません上の子達は私立幼稚園の満3歳児クラスに3歳の誕生日より早く入園させています英語や運動に力を入れている幼稚園で少しでも早くその環境の中で成長してほしいと思ってそうしていましたですが、怜くんは3月生まれなうえに病気で発達遅延がありますプレで健常児との差を痛感していたので上の子達と同じように入園させる事は難しいのではと思いました同じように経験させてあげたいという気持ちと長男とは二
◎このブログは、長女りっちゃんの先天性心疾患を乗り越えた5年間の記録です。過去の出来事なので、私の記憶が曖昧な部分もあります。また、現在のブログと同時に投稿していくので分かりやすくする為、過去のブログのタイトルには◆マークを付けます。長い記録になりますが、よろしくお願いします。『◆りっちゃん④“赤ちゃんの病名がわかった日”』◎このブログは、長女りっちゃんの先天性心疾患を乗り越えた5年間の記録です。過去の出来事なので、私の記憶が曖昧な部分もあります。また、現在のブログと同時に
大ちゃんは、36週5日2440gで生まれました❣️ちょっぴり早産、ちょっぴり小さめ。産後すぐは保育器に入ったり、入院中黄疸の数値が高めだったりと心配ごとはあったけれど、ひとつずつクリア出来ていました。生後3日目。心雑音を指摘され、総合病院に紹介状を書かれてしまいました。。先生の話だと、そこまでハッキリした物じゃないからね、念のためってことで。と言われていたし、大したことないだろう〜と、私はのん気にそこまで心配もしていなかったです。生後9日目総合病院の小児科循環器外来を受診しま
ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。2020年に産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持って誕生しました。※2022年6月追記1年間の入院生活を経て、退院し、現在は家で過ごしています。2020年10月心室中隔欠損症自然閉鎖。食道閉鎖症については、現在は食道と胃は繋がっていますが、病気の影響でまだうまくごはんが食べられないのでお鼻から胃へチューブを入れて、そこから栄養剤を注入しています。経口摂取練習中です。
37週0日の今日、小児循環器の先生にやっと胎児エコーで「のぶくん」の心臓を診ていただくことができました。やっとです。やっとスタートラインに立てたような気がします。18トリソミーと分かった途端に小児科の先生に診ていただく機会を失った前の病院とは違い、長時間かけて隅々まで診てくださっただけでもありがたいのに、その後の説明もとても丁寧にしてくださいました。質問タイムもあり、聞きたかったことは全て聞けたと思います。心臓以外の18トリソミーの赤ちゃんにありがちな出生後にわかる様々な症状(気道軟化
脈絡叢嚢胞(choroidplexuscyst)、略してCPC。生きてるうちに一度も耳にすることが無い人の方が圧倒的に多いでしょう。私も医療者の端くれですが、全く聞いたことはありませんでした。発見を告げられた後は混乱して文献を探す暇なんて無いものですからGoogle先生頼りで国内外問わず翻訳して検索。以下コピペ。まずは日本語サイトから。脈絡叢嚢胞は妊娠15~26週の間に初めて発見されることが多く,側脳室の後部領域に存在することが多い。超音波断層法の特性により,探触子から遠位の大脳半
今日は妊婦検診✨地下鉄の中混雑してて、唯一空いてたとこ座ろうとしたら、サラリーマンも座りたそうにしてて譲ってしまった💦遠慮しちゃういつもの癖が出てしまった…でもその時はそんなに辛くなかったからいいやと思ってしまったその後優先席空いたから、座って携帯いじってたんだけど、そういえばペースメーカーの人もいるかもだし携帯いじっちゃダメだよね気づいて携帯しまったときにはもう誰も優先席座ってなかったっていう…(意味なっっ!!)次からは気をつけよ…そして今日から新しい病院✨なんか緊張する…マ