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こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月今週月曜日から大学病院に入院中です(;∀;)『入院しています(;∀;)』こんにちは絶賛体調不良中の3男くん1歳5ヶ月『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっ…ameblo.jpもう3日目なのね、発熱4日目の日曜日、休日診療所を受診しRSウイルス感染症だろうとの診断でした『またRSウイルスで40度超え』こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこ
こんにちは3男くん1歳5ヶ月、絶賛体調不良中です〜!!もうどこから書けばいいやらっここ数日の状況を時系列で整理するとこちら⬇️月曜日:早退したが元気『慣らし保育2度目の呼び出し』こんにちは今月から慣らし保育中の3男くん1歳5ヶ月先週木曜日にはようやく給食まで到達し『新生活ようやくゲットできたもの』こんにちは今日からついに慣らし保育中の…ameblo.jp火曜日:念のため休み水曜日:登園再開『今日から登園再開』こんにちは今月から慣らし保育中の3男くん1歳5ヶ月今週月曜日には発熱で
お友達の皆さまこんにちは少し前のこと4/11に循環器科主治医の定期受診に行ってきました新生児科を卒業する際に引き継いで下さった循環器医がなっちゃんの主治医です在宅生活に入る際にもし風邪をひいたときは兄妹がかかっている近くの小児科に行けばいいですか?と聞いたことがあって↑18トリソミーのこと何も分かってなかったですねなっちゃんの場合肺炎の兆候を見落とすと大変なことになる軽い風邪だとしても家から遠いけれどここに来てね!そう言われました年子の妹が生まれてか
世田谷の豪徳寺に招き猫さん見に行ってきました。しかし境内歩いただけで貧血でダウンこんにちは、団子です今回、お腹の赤ちゃんの心臓疾患(小さい穴)の可能性が指摘されてパニックにはなったものの一般的に心疾患を伴いやすいと言われる染色体異常についてさほど心配せずに済んでいるのは妊娠初期にNIPTを受けていたからだと思います。実は、団子はこのNIPTを2回受けてます‼️しかも、何かしらの疑いがあっての再検査ではなく同じクリニックで全く同じ血液検査。一般的な新型出生前診断は、35歳以
お友達の皆さまこんにちはあっという間に春休みも終わり新年度がスタートなっちゃんいよいよ最終学年高校3年生です5月に18歳になるので成人年齢ということで行政との連携や手続き進路先の決定など充実した日々となる予感なっちゃんも私も体調を整えて体力つけて元気に過ごそう!突然ですがわたくし筋トレを始めましたスマホで動画を観ながらピラティスしています毎日15分間だけ継続するにはちょうどいい始めてからは良いことばかり五十肩も腰痛にもならずたくさん歩いても疲れませ
当ブログにご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。私「検査をしますかってどういうことですか?」医師「検査結果はご本人とご家族にとっての大切なプライバシーなので、知る権利もあれば知らないままでいる権利もあるんです。」プライバシー、なるほど私たちの様子を見かねてか、医師はこう続けました。医師「ご自身の疾患を知らないまま大人になる方もいますよ。今日も本当はお話しするつもりじゃなかったんですけどね」「言うつもりじゃなかった」について、後日真意を確認したところ「"今日は"話す予定じ
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp先週の妊娠糖尿病セーフから1週間。次の健診まであと1週間。目に見えるトラブル多発!!まずは、とにかく頻回なお腹の張り。ギューーっとお腹が締め付けられるような張りが何度となく起こる。そして、羊水過多がさらに進行し、お腹はパンパン。胸
ご覧頂き、ありがとうございますm(__)m【生後2週間】通常なら自然な形で閉じるはずの動脈管が、やはり、薬治療しても閉じないとのこと。手術が必要なので、にこちゃんの誕生から約一ヶ月経たない頃に手術することが決まりました。【生後3週間】2023/3/13動脈管開存症の手術当日。手術についての詳しい説明が、執刀医の先生からありました。執刀医の先生はNICU在中の方ではなく、別の病院から来てくれた先生でした。手術が15時頃~の予定13時頃~手術の説明説明の内容は手術の詳細
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpMFICUに入院して10日ほど経ち、血糖測定やインスリン注射などにも慣れてきたころ。気のせいではない。診察のたびに、明らかに増えている羊水。明らかに大きくなったお腹。みぞおち痛むようになってきた。この感じ…。羊水過多進行中。恐るべ
市の集団健診についてです私の住んでいる地域では集団の乳幼児健診が3〜4ヶ月、6〜7ヶ月(第一子のみ)、1歳半、3歳の計4回あります怜くんは3人目なので6〜7ヶ月健診はありませんがその他の健診はあるので通知は届いています問診票が届いたら一応記入するのですが…実は今まで一度も怜くんを集団健診に連れて行った事がありません菌を貰いたくないというのが一番の理由ですが健常児との差を目の当たりにしてショックを受けるのが怖かったからというのもあります弱い母親で…怜くんには本当に申し訳ない
8/17に私は退院しました。娘はNICUに引き続き入院。退院数日前に、Hikariの心臓の状態がかなり深刻であることをドクターから告げられました。上記の話を聞く前から、産後夜中になるとhikariの事が心配で、夜中に勝手に涙が出てくる。基本、全く泣かない人なので、なぜこんなに涙が出てくるのか分からず...お見舞いに来た友人に話したら、産後の影響でよくある事だよーと言ってました。ものすごいネガティブ思考で最悪なケースばかりを考えてしまう。。。そして、産後にドクターからHika
初めて動画でひかちゃんスマイル撮れましたぁ感動です「笑ってあげたでしゅ」お聞き苦しいパパの声、お許しください。今日からお薬が追加されました。フェノバールを1日1回主治医が当直なので、今日から試しますとの事でした。泣いて覚醒するとギャン泣きが凄すぎて心臓に負担をかける時があるのと、てんかん予防にもなる(まだてんかんの症状は出たことはないです)。また、ひかは右足の付け根から足が逆についているため(膝が後ろ向き)背骨の側弯が出てきてます。体に力が入ると側弯が進む可能性があ
お友達の皆さまこんにちは先週の話になりますが4/8神経内科定期受診に行ってきました前回受診は2/81月のインフルエンザ罹患入院中に熱性痙攣を抑止できず痙攣重積となったのでデパケン(セレニカR)を増量しました・以降2ヶ月間のてんかん発作の様子・ワクチン接種副反応発生時の対応報告・拡張期血圧が最近少し低いことの報告懸念していた血圧低めいつもは60台なのですが2月頃から下が50に乗るか乗らないかくらいデパケン増やしたからかなぁと思っていたので聞いてみたところ服薬
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp入院生活、なんだか毎日バタバタいろいろある。妊娠糖尿病疑惑からは、張り止めの服用を完全にストップしているので、本当によくお腹が張る。特にこの日の夜中。1時間に7〜8回、ぎゅーーっと来るような強めの張り。しばらく様子見てる間に寝落ち。
初めての動くひかちゃんかわいい声も聞こえますねむねむで白目になりそうでならない...数日前の徐脈以降、まだ再発はしてないです。今日は変わらず元気でした抱っこ中にもぞもぞついでに、栄養チューブを外そうとする。。。退院後に使用予定のバイパップの練習を始めましたが、あまりに怒り泣くので、1分位で断念。。。最後はトッター(なんて便利な揺り椅子)に乗せ、爆睡したところで母帰宅体重2802gついに体重2800台に\(//∇//)\体調をくずして頑張っているお友達が早く回復して
はじめに。私の子どもは22q11.2欠失症候群です。悩みや、できごとなどいろいろ書いていきたいと思います。同じ境遇の方がいる方に、少しでもお役に立てればと思います。子どもの病気を知ったのは、出産して3ヶ月が経つ頃でした。妊娠中はなんの問題もなく経過しました。産まれてから、少し心雑音が聞こえると、病院の助産師さんに言われ、小児科の先生に診てもらいました。新生児ではよくあることだからとその時は言われ、私たち夫婦は大丈夫だろうと思っていました。退院前日、助産師さんがやっぱりちょっと心雑
どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpなんと、前回の記事がアメトピに掲載されまして。ビックリなアクセス数になってます。閲覧いただいた方、ありがとうございます。いいねとかどう返したらいいのかよくわからないのですが…恐縮です。いいねのお気持ちいただいてますさてさて、続きを。
こんにちは『急性肺炎』で緊急入院していた3男くんの様子です⬇️前日の様子はこちら『大学病院小児科医から何かを心配されている(肺炎入院6日目〜7日目)』こんにちは振り返りになりますが、肺炎で入院していた3男くんの入院後半の様子です⬇️前日の様子はこちら『まだまだ不安定な肺炎入院5日目』こんにちは19日(月)か…ameblo.jp〜入院8日目〜ついに8日目を迎えました肺炎の入院ってこんなに長くかかるものなんでしょうか、、?前日7日目はもう酸素も足していなかったしたまに吸入をしていたく
ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑦車内で大喧嘩』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑥長期入院の赤ちゃんとの愛着形成は?』ご訪問いただきありがとうございます前回の続きです。『暗黒期⑤退…ameblo.jp車内での喧嘩で書き忘れたことを思い出しました。夫「なんで染色体のことなんか聞いたんだよ。聞かなければ知らずに育てていけたのに」私「染色体のことって?まさかこの前のこと言ってる?」夫はあの日、私自ら染色体のことを医師に聞いたのだと思い込んで
こんばんは。ひかりが産まれて3週間が経ちました!変動はありますが、落ち着いた状態を保ってくれています。そして、手術日が決まりました。9/5です。明日執刀医(小児心臓外科医?小児心臓血管外科医?)、麻酔科医、小児科医など、手術を担当されるドクターの皆さんとのミーティングで手術の詳細を伺う予定です。今回は、、、肺動脈バンディング動脈管を閉じる(元々6mm程度あったのが、現在1mm程度に細くなってきています)上記2つが目的となります。東京の病院で実施予定ですが、同じ手術を受
うちの長男小学校2年生は生まれてから色んな意味ですごーく大変な子供でした😂まず予定日より9日遅れで生まれてきました生まれてたては問題なく黄疸があったくらいなのですが、お家に帰るとん?なんかこの子両親とも色白な方なのに色が黒い!!私が長男を産んだのが17歳ということもあり赤ちゃんって最初は白くないんだな〜とそこまで気にしてませんでした!そしてミルクを飲むのに大量の汗それも汗っかきだな〜くらいにしか考えておらずちょっとした違和感を抱えて過ごしてました。2ヶ月になった
お友達の皆さまこんにちは昨日は修了式でした先週はワクチン副反応熱性痙攣止めの座薬による分泌物過多気圧変化の影響などなど体調が優れず1週間お休み何とか体調を整えて修了式には出れたらいいなと思っていたので登校できて嬉しかったです入院もあったけれど122日通学することができました今年度は足のつかない大きなプールに入ったり修学旅行(1泊)へ保護者付き添いなしで参加したり新しい経験を積むことができました卒業後の進路先(生活介護)への1日実習も担任の先生と二人で参加支
※去年の話になります。私の住んでいる地域は田舎なので幼稚園は公立が2園、私立が3園しかありません上の子達は私立幼稚園の満3歳児クラスに3歳の誕生日より早く入園させています英語や運動に力を入れている幼稚園で少しでも早くその環境の中で成長してほしいと思ってそうしていましたですが、怜くんは3月生まれなうえに病気で発達遅延がありますプレで健常児との差を痛感していたので上の子達と同じように入園させる事は難しいのではと思いました同じように経験させてあげたいという気持ちと長男とは二
22q11.2欠失症候群と診断された時、やはりショックもあったのですが、心の何処かで腹をくくっていたところもあり、「あー、やっぱりそうだよね」と思いました。ミルクの飲みはずっと悪いままで、哺乳瓶を替えたり、哺乳瓶の口をかえたり、工夫しながら飲ませていましたが、正直限界でした。毎回ミルクにかかる時間は1時間以上。量も飲まないので、こまめにあげて、一日の大半がミルクの時間でした。いろんな人に、お腹が空いていないんじゃないか、1時間かかるなんておかしい、そのうちひとりでもって飲めるように
ポポ。精密検査のため大学病院へ。12月にまたたび家に来ましたポポ。お腹の調子もよくなり真菌もよくなり保護猫から家猫になるべくそのスタートラインに立ちこれからご縁探しを本格的に始められる。そう思った矢先のことでした。診断は先天的な心臓奇形。心室中隔欠損症でした。心臓の壁に5.5ミリの穴が開いていたのです。ならば猫もそれを塞ぐことはできないのか質問をさせていただきましたが大学病院でも受けられないばかりか(心臓の病院を紹介はしていただけるとのこと)今のポポに外科治療
ひつじちゃんの病状についてパパから説明を聞いてから3日後。大学病院の心臓外科の先生から手術説明があるということで、産院の院長先生に許可をもらい手術説明の間だけ外出させてもらうことにしました。にぃには母に預け、パパと2人で大学病院へ向かいます。手術説明は当日の手術を執刀してくださる心臓外科の(仮)K先生からNICUの主治医と担当看護師さんも同席されました。この先おふたりには大変お世話になりますK先生のお話を簡単にまとめると..1回目の手術は・総肺静脈還流異常症の治療・肺動脈
↑猫飼いの先輩にいただいたゆりかご(ヨーランと言うらしいです)うちの子はいつか自分のベッドが猫様のお下がりだと気付くのでしょう。こんにちは団子です怒ってばかりで疲れたけど、読んでいただける+人ごとと笑っていただけると気持ちが楽になります。そんなわけで、非常に珍しいパターンながら同じクリニックで同じNIPT検査を2回受け、無事に陰性判定をいただきました。ひとまず、一般に40歳のNIPTの判定における信頼度は99%以上と言われているので、前回のようにお腹で赤ちゃんが突然亡くなることへの
昨日の午後、急に赤ちゃんの心拍が弱くなったので、急遽帝王切開で産みました!すんごいバタバタでしたー。8/102402グラム無事に生きて産まれてきてくれました!主人の立ち会いはできませんでしたが、NICUに入る前で、1分ほど、主人と義両親、両親が赤ちゃんに会うことが出来ました。皆に会ってもらえて良かった。昨日は、午後まで陣痛に耐え、急遽手術、術後の麻酔副作用で気持ち悪くなり、かなりしんどかったのでご報告遅れてすみません。赤ちゃんの状態は、、(主人が説明を聞いたので
当ブログにご訪問いただきありがとうございます心雑音のことを聞いてから、高校時代からの友人Kに連絡していました。Kも先天性の心疾患を患っていて、小さい頃は病弱だったと聞いていましたが高校では運動部に入り他の子と変わりなく生活していたこともあり、一番に顔が浮かんだ知人でした。心臓病としか聞いていませんでしたが、連絡してみると彼女の持病も心室中隔欠損であることがわかりました。身体に傷が残ってしまうことや失敗を懸念しご両親は手術しないことを選択したそうです。私の子が自分と同じ病気を持って生まれ
赤ちゃんの一ヶ月健診でした体重は大きく増えておらず…1日あたり通常30-40グラム増えるところ我が子は22グラムペースミルクの吐き戻しミルクの量で飲むときにムラがある汗をぐっしょり汗をかくが、気になっていたので検診の時に相談しましたミルクの吐き戻しに関しては赤ちゃんのあの構造上ある程度は仕方のないことですが我が子に関しては吐き戻しをしやすい子なのかもとのことなのでミルクの後は縦抱きをしばらくして頭を高くして寝かせてみてはとアドバイスを貰いました汗に関しては、後で書きます。