心室中隔欠損症

スクリーニング検査翌日の妊婦健診の話。初めて妊婦健診が憂鬱だと思った。今までは、赤ちゃんを目で見ることができる唯一の機会で、とても楽しみな時間だったのに、こんなに嬉しくない妊婦健診があるのか。妊婦健診では、医師の診察の他に、体重や血圧を測ったり、浮腫を見たり、心配や気になる点がないかどうか聞かれたり、といった助産師さんの診察もあるのだけれど、私のカルテにはおそらく前日の超音波検査での異常の記載があったと思う。だから、助産師さんもそれを見て、何も言えなかったのか？その日は必要最低限の

現在小学一年生のダウン症の娘・カナメ(仮)の誕生からこれまでの日々のことをマイペースに綴っていきます。『生後１日目、ダウン症の疑いを告知される』現在小学一年生のダウン症の娘・カナメ(仮)の誕生からこれまでの日々のことをマイペースに綴っていきます。『娘が生まれた日のこと』現在小学一年生のダウン症の娘・カ…ameblo.jp↑前記事の続きです。医師からダウン症の疑いを告知され泣き疲れて少し眠ってしまい、程なくして転院先の総合病院から救急車が到着した。搬送される前に夫と共にカナメを抱っこさせ

今期のシナジス終了ーーー来期のシナジスは、おそらく打たない？打てない？と思うので、これにて無事に卒業です大ちゃん良く頑張りましたここ数ヶ月、大ちゃんの胸の凹みが気になっていました手術のせいなのか、関係ないのか、、、先生に確認してみましたいわゆる漏斗胸とは違い、手術の影響でなることがある、だそう。。。凸になることがあることは知っていましたが、凹になるパターンもあるんですね、、、写真では分かりづらいですが、少し窪んでいるんですに、二重アゴ、、、、笑傷はわりとキレイで目立たないけ

現在小学一年生のダウン症の娘・カナメ(仮)の誕生からこれまでの日々のことをマイペースに綴っていきます。『娘が生まれた日のこと』現在小学一年生のダウン症の娘・カナメ(仮)の誕生からこれまでの日々のことをマイペースに綴っていきます。『妊娠中のこと』私が31歳、夫が27歳の時にカナメを授か…ameblo.jp↑前記事の続きです。出産翌日、朝食に出されたパンも呑気におかわりしカナメの授乳のため新生児室へ。この日から3時間毎の授乳が始まった。低出生体重児だったため、保育器に入っていたカナメと昨日

前投稿からの続きです内分泌代謝科を後にして採血を済ませ個別栄養指導へこちらを受けるのは2回目初回は体調不良時に家のごはんを経鼻経管からシリンジでショットで入れることを始めるにあたり相談2年半ぶりくらいかな今回はなっちゃん専用iPadを持参高等部入学の際に準備したもので学校給食や実習先の食事内容が残っていますそれに加えて家のごはんも写真に撮って記録としてなっちゃんInstagramに保存AirDropでデータ飛ばしてiPadに入れましたデータ画像を見てもらいな

出産レポ1の続きです子宮口７センチからなかなか進まなくなりお昼過ぎから促進剤使うことに。それでも陣痛の間隔がバラバラでなかなかいい感じにならず…旦那さんもお昼前に分娩室に入ってくれてたのでお喋りしたりまだ余裕があったのですが間隔はバラバラだけど波がくるたびけっこう痛いモニターの見方を把握した旦那さんが陣痛の波がくるたび腰をさすってくれたりしてありがたかったのは覚えてますだんだんと間隔も短くなり痛みを耐えるのに必死になっていたんですが赤ちゃんの体勢…向きが悪くて四

20年前のふりかえりです😊きょうは手術が終わってからの記録です。手術に至るまでの経緯はこちらから↓『seaさんの第2お誕生日〜合併症のこと①〜』こんにちは。新年早々seaさん→父、母とインフルエンザリレーだったおやまのおうち一家です😰seaさんは元旦に休日当番医を受診することができ、すぐにタミフルを…ameblo.jp「第２お誕生日」って何？って思う方もいらっしゃるかもしれませんね。seaさんのダウン症の合併症のひとつ。先天性診察中隔欠損症の根治術は1度に人工心肺を使って、心臓の

世田谷の豪徳寺に招き猫さん見に行ってきました。しかし境内歩いただけで貧血でダウンこんにちは、団子です今回、お腹の赤ちゃんの心臓疾患(小さい穴)の可能性が指摘されてパニックにはなったものの一般的に心疾患を伴いやすいと言われる染色体異常についてさほど心配せずに済んでいるのは妊娠初期にNIPTを受けていたからだと思います。実は、団子はこのNIPTを2回受けてます‼️しかも、何かしらの疑いがあっての再検査ではなく同じクリニックで全く同じ血液検査。一般的な新型出生前診断は、35歳以

お友達の皆さまこんにちは！今日は月に一度の循環器科主治医の受診日でした4月から通っている生活介護施設AからB型肝炎およびC型肝炎の検査を依頼されていたので採血もありました先月採血オーダーを入れてもらう際に併せて循環器科,内分泌科,神経内科の項目も入れてもらっていたので採血量がいつもより多めなっちゃんの腕はかなり細くて血管も細くよく見えません採りやすいところが一箇所あり採血室に親も入れるので伝えて血管透視のスコープ？みたいなハンディ機器でも見てもらって1回で済

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp闘病記録はまだまだ過去のことを振り返っているんですが。今回は私の搾乳ライフ（入院中編）について書きます。NICUに子が入院中のママさんにとって、搾乳って1日のかなりの時間を費やすことになると思うんですが、皆さんどうやって搾乳してるの？とか

今回は当時書いていた日記をそのまま記録しようと思います１週間後の胎児スクリーニング再検査。詳しく診てくれる先生が電車遅延で１時間半程遅れる先に産婦人科の先生が診てくれて「やっぱりすきまあるかな。詳しく診てもらおうね」と空いた時間でインフルエンザ予防接種を受けておく専門の先生が到着。先生はまず、「お話は一人で聞く？ご主人は来てる？」と急に怖くなり、号泣してしまう在宅勤務中の夫を急きょ呼ぶ。事の重大さに気づかされる。長時間のエコー。その間も赤ちゃんは元気良

長男12歳小学6年生（支援級在籍）自閉症ADHD軽度知的障害次男11歳小学5年生三男9歳特別支援学校小学部3年生自閉症多動症重度知的障害前回の話の続きです。『初めての出産は恐怖と共に』長男12歳小学6年生（支援級在籍）自閉症ADHD軽度知的障害次男11歳小学5年生三男9歳特別支援学校小学部3年生自閉症多動症重度知的障害先日、懐か…ameblo.jp長男を出産した時の過去話初めての出産がこんな形になるとは想像していなかったので、頭の中真っ

こんにちは！！あまちゃん、無事2ヶ月を迎えました(って、もう2ヶ月半だー)いつも、応援してくださってるみなさん、ほんとうにありがとうございますそして、アンチコメントの人達また増えてるー、きみたちは一体なんだねコロナで頭おかしくなってきたか！？わたしも、コロナで頭はおかしくなりそうやけどもreika-dairyさん05月08日13:14無題あなたのコメントもどうかと思いますよ。あと、ゆうではなく言うです。こういうところから学力がばれますよ。↑あのねぇ、大阪人はね、喋り言

昨日の午後、急に赤ちゃんの心拍が弱くなったので、急遽帝王切開で産みました！すんごいバタバタでしたー。8/102402グラム無事に生きて産まれてきてくれました！主人の立ち会いはできませんでしたが、NICUに入る前で、1分ほど、主人と義両親、両親が赤ちゃんに会うことが出来ました。皆に会ってもらえて良かった。昨日は、午後まで陣痛に耐え、急遽手術、術後の麻酔副作用で気持ち悪くなり、かなりしんどかったのでご報告遅れてすみません。赤ちゃんの状態は、、(主人が説明を聞いたので

こんばんは😄凛子です♥️さっそく多くの方からきーくんって呼んでもらえて本当に嬉しいです😭✨ありがとうございます😭♥️はい。本日の凛子はホルモンバランスの影響か、、ちょっと…ズンモード産後ハイはあっという間に去りました←実は今日午前中とんでもない事実を告げられてしまい…驚いてしまって😭😭きぃくん…軽度の心疾患見つかりました…夜勤の看護師さんが心雑音を聞いたらしく詳しく調べたら……と😢😢とはいえ、今なにかしなきゃいけないというわけでもなく…自然治癒の可能性

退院前にもう一度血液検査、心臓のエコー、心電図、レントゲンがありました。入院前の心臓のエコー検査の時は泣いてしまってよく見えなかったらしいのですが、なんと新事実が判明したのです。「心臓の穴がもう２つ見つかりました。」な、なんだって〜〜！！！先生の話によると今回は最初から最後まで大人しく寝ててくれたためよく見ることができたそうで、合計で4つの穴が空いてることがわかりました。(書き忘れてしまったのですが、最初の検査の時に胎児の時空いていて産まれてから閉じる穴が塞がっていない

ご覧頂きありがとうございます！このブログは子育て世代のパパが想いを綴るブログです〜家族構成〜パパ３４歳家族との時間を確保するため、３年前に自衛隊を退職し、地方の中小企業に転職５歳のおてんば娘０歳の息子そしてママとの４人家族ただ、０歳の息子にはダウン症があります初めての方は↓のあらすじをご覧頂ければと思いますあらすじはこちら息子が産まれてからこの日までをある程度まとめています。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜今回も前回の続きから５月３

現在、育児休暇中の身の私大ちゃんは5月生まれなので、来年の4月から保育園に入園→慣らし保育→仕事復帰という流れになりますところが、先日…国が育児休暇を最長2年まで取得可能に変更した影響で私の職場も、同様に最長2年まで取得可能になったと通達が来ました。最長2年ってことは、来年ではなく再来年の4月入園→慣らし保育→仕事復帰でもアリ⁉️なんて思惑が浮上あくまで1年の時点で保育園入園出来なかった場合。らしいのですが。。。大ちゃんの主治医の先生からは4月頃には心臓のことは心配いらない、

ご覧頂きありがとうございます！このブログは子育て世代のパパが想いを綴るブログです〜家族構成〜パパ３４歳家族との時間を確保するため、３年前に自衛隊を退職し、地方の中小企業に転職５歳のおてんば娘０歳の息子そしてママとの４人家族ただ、０歳の息子にはダウン症があります初めての方は↓のあらすじをご覧頂ければと思いますあらすじはこちら息子が産まれてからこの日までをある程度まとめています。今回からは数記事にわたって、息子の心臓手術について入院か

お友達の皆さまこんばんは🌙前回は元気です！とお伝えしたのですが昨日から入院しています2/28金曜日の午後あたりから鼻腔音するようになり（学校より報告あり）下校してきて夕方発熱しましたダイアッブで熱性痙攣は回避解熱座薬も使って熱をコントロール熱が下がってきたタイミングでケアや摂食を試みて順調に家で看ていたのですが3/2昨日の朝もまた熱が上がってきてこれは鼻風邪だけではなく抵抗力が落ちてもしや尿路感染症になっているのでは？という予測も立ってきて小児病院のER

犬の肺高血圧症の質問に答えてみたって簡単に言うけど肺高血圧症を文字だけで説明するのはぶちクソ難しい。わしの説明力じゃーリームーだと思うけど理解できんでも知らん。笑わしのせいじゃない。って逃げとく。笑肺高血圧症って心臓

前回の続きです。電話から約1時間、夫は本当にすぐに駆け付けてくれました。夫婦揃って改めて経緯を聞き、夫は一度帰宅してオムツやお尻拭きを持参して搬送先の総合病院に向かってもらうことに。夫はそこで検査の同意書や入院にかかる諸々の説明を受けることになります。何時に解放されるかわからないため長女の保育園のお迎えを私の母にお願いしました。私は病室で待つ事しかできず、もどかしい思いで夫の帰りを待ち、迎車のタクシーを母が無事見つけられるかハラハラしていました。17時過ぎ、夫と母（と長女）はほぼ同時

大きな病院で一応診てもらってくださいと言われた次の日。私と次女は病院へ。すぐに終わると思い夫と長女は車で待っていました。診察までの間かなり待たされました。やっと呼ばれ、心臓の音を聞いてもらう次女。それとは別に何故か顔や体をじっくり観察され始めた次女。この時の私の心境は『どや？うちの子かわええやろ？そうやろ？』と、親バカの塊みたいなことを考えながら診察する様子を眺めてました。しかし先生から「たしかに心臓から雑音が聞こえます。これは何かしらあると思うのでレントゲンとエコー検

当ブログにご訪問いただきありがとうございますこの日のことはまだ気持ちの整理がついていないせいか、記事を書く指が進まず時間がかかってしまいますですがアウトプットで気持ちを整理することもブログを始めた目的のひとつなので頑張って書いていきます生後5日目外出許可をもらい、仕事を休んだ夫と一緒にGCUに面会に行きました。総合病院のフロントで受付を済まし、エレベーターに乗りNICUとGCUのあるフロアにつくとそこはすでに特別な空間でした。そこから自動ドアを2回、さらにインターホン付きのオートロッ

お友達の皆さまこんにちは！昨日は外来日でした⑴循環器科⑵内分泌代謝科⑶個別栄養相談循環器科は生まれたときから診てくださっている小児循環器医です毎月受診しており心電図、胸部レントゲン、測定上記検査を毎回行ってから診察です⚫︎この1ヶ月の様子の報告2ヶ所の通所先には毎日元気に通っています⚫︎食事について通所先の昼食を食べるかどうか気になっていたけれど食べるときは全量残すときは5割くらい⬆️大人の量なので小柄ななっちゃんよく食べてると思います多少ムラはあり

当ブログにご訪問いただきありがとうございます母が帰った後、病室で夫と少し話していました。私は実は今回のお産でTOLAC（既往帝王切開後の経膣分娩）を検討していたのですが、夫の反対により断念しての予定帝王切開の実施でした。下から産んでみたかった。もう一生普通分娩は経験できないんだ。おしるしってどんなだろう。破水ってどんなかんじ？陣痛はどれだけ痛いのかな。普通分娩はみんな各々のストーリーがあるのが羨ましくて手術の直前まで普通分娩への未練を引きずっていました。でも、産んでみたら心臓

現在小学一年生のダウン症の娘・カナメ(仮)の誕生からこれまでの日々のことをマイペースに綴っていきます。『生後１日目、心室中隔欠損症と診断される』現在小学一年生のダウン症の娘・カナメ(仮)の誕生からこれまでの日々のことをマイペースに綴っていきます。『生後１日目、ダウン症の疑いを告知される』現在小学一年生…ameblo.jp↑前記事の続きです。産後２日目。昨日カナメは総合病院に搬送され、ひとり産院に残されてしまった。カナメがいないので本当に何もすることがない…。会陰切開後の痛みがひかず、胸

前回の続きです。生後4日目。朝食をとって軽く身支度を整え、ゆっくりテレビを見ていました。するとこの日の担当の看護師さんと、この産院では会ったことのない医師が部屋に入ってきました。併設の小児科医でした。「おはようございます。赤ちゃんの状態についてご説明します。生まれた時から心雑音があり、様子を見ていたのですが日に日に大きくなっています。心臓に異常がある可能性があり、呼吸の状態も安定しないため総合病院と連携し専門医が診察にきます。」やっぱり大丈夫じゃないんだ。はじめて涙が出ました。

部屋に戻ってきて、ラインやらTwitterやらで産まれたよ報告して、点滴のおかげかお腹そんなすかないなぁ。とかおもっていた昼下り。旦那がうちの親と合流して家帰ろというタイミング。看護師さんがやってきて、「旦那さんもう帰っちゃいましたか？先生が説明し忘れたことがあって戻ってきてもらいたいんですけど…」？？？？？？次女の入院手続きで説明し忘れとかそんな事ある？？？？私が聞くんじゃダメなんですか？？って言っても看護師さんがなんか言い淀み。とりあえず旦那に連絡したものの、やっぱり出発