微小変化型ネフローゼ症候群

この時期毎年の恒例となるのか昨日受診した際に8月の定期受診でO先生に頼んでおいた小児慢性特定疾病医療費支給認定申請に必要な医療意見書頂きました診断書記載にO先生大変だった様で昨日の待ち時間はいつもより30分ぐらい多く私も息子も疲れ気味更新のために昨年同様の準備をしていました『小児慢性特定疾病医療費支給認定更新申請』昨日受診した際に先月の定期受診でO先生に頼んでおいた小児慢性特定疾病医療費支給認定申請に必要な医療意見書頂きました昨年は新規申請だったので医療意

事務長と師長と面談をして、「体調はどうですか？戻れそうですか？今どんな状況なんですか？」・ネフローゼ自体は今は再発はなく経過中。・ステロイドがまだ量が多いから感染に気を付けないといけない状態。・ステロイドの減量で再発しやすいタイプでなかなか減らしていけない状態。結果、復職は困難。いや、今は無理。辞めます。やっと辞める決断ができました。諦めがついたと言うか…。なんだか肩の荷が下りた感じがします。ずっとお世話になってた先輩にも挨拶したし。同期と顔を会わせたら泣いてしまった。

入院初日初日は特にすることもなく、次の日の腎生検の説明を受けたぐらいかな〜。あとはステロイドパルスの説明とか同意書とか書類系を書いたりして1日を終えた気がします。腎生検は、背中から針を刺して腎臓の組織をとる検査のことです💉(詳しく知りたい方はこのサイトがわかりやすく書いてくれてます)腎生検が必要と言われた時に読んでほしい記事こんにちは、赤羽もり内科・腎臓内科の院長…akabanejinzonaika.com時間がたくさんあったので腎生検について調べまくりました

桜も散って、葉桜が見ごろになってきますね🌸この春、無事に娘が小学生に。あ～ここから先どんどん色んな事が自分でできるようになって、ともだちと遊びいってくるね～とか言うようになって、私との世界よりも自分の世界が大事になってくるんだろなぁ今は、ママがいないと！って感じなのに寂しいなぁ。主人と、寂しいからまた子供が欲しくなるよね、、親のエゴだけど、、っていう話する。あー私もバリバリ仕事したり、ほかに何か熱中できる趣味があったりすればいいなぁ園芸とか、バレエとか

あまりにもいつもと違ったので病院へ家の近くの腎臓内科のあるクリニックに行きました採血と尿検査をして、先生の診察を待つことに。予約なしで行ったので、かなり待ちました…笑（病院に行こうと決めたのが前日の夜だったので仕方ない）ついに先生に呼ばれて診察室に、、、そこには優しそうなおじいちゃん先生が👴！はっきりは覚えていないけど、おじいちゃん先生に「落ち着いてきいてな。これはネフローゼ症候群やわ。早く治療したら大丈夫やから。今から大きい病院紹介するから、ちゃんと見て

こんにちは今回は私が実際に感じているステロイドの副作用について書いていこうかなと思います。ステロイドは色んな疾患に使用されていて万能薬のように思えますが、その代わりに副作用がたくさん...例を出すと不眠、感染症、ムーンフェイス、緑内障、生理不順、脱毛、増毛、大腿骨頭壊死など実際に私が感じている副作用について①ムーンフェイスムーンフェイスとは名前の通り、顔が丸くなってしまうこと🌕発症当時はそこまで感じなかったのですが、今年に入ってから気になるようになりました。頬に

今までの経緯2020.11微小変化型ネフローゼ症候群発症2021.7プレドニン7.5mgで再発①2022.1プレドニン12.5mgで再発②2022.7プレドニン13mgで再発③※ネオーラル75mg服用開始2023.2プレドニン5mgで再発④※急な減薬で失敗する…。現在、プレドニンとネオーラル服用中、次の再発があった場合リツキサン予定--------------------------------------------------------------202

今日のお弁当・ひじき煮・鶏もも甘酢・焼きそば・キノコマリネ炒め・筑前煮眠い～、眠い～(´д⊂)‥といいながら、歩いていった。すごい。えらいよ。今日は空手部の見学に行くそうで少しかえりが遅くなるからねって、報告もできて🙆部活も始まるのかぁ🎵楽しみだなぁ✨行ってらっしゃーい

2022年8月下旬のネフローゼ発症(診断は９月の初め)から3か月後、一度目の再発をしました。初発の退院後、順調に減薬もできていたし、日常生活の方も充実していたので(退院してから何をしても幸せに感じてた。一か月間の入院のおかげ？？)毎日がハッピーって感じでした。しかし、ヤツは再び私のもとに現れました。再発前の初めの自覚症状としては尿の泡立ち。そこまで酷くなかったので1週間ぐらい様子をみてみることに(自己判断で)しかし、日が経つにつれて酷くなっていく尿の泡立ち。それに

今日は通院日。8月の中旬に再発してることが分かり、免疫抑制剤（私はシクロスポリン）を追加し、今日の検査で完全寛解していました。一安心実は、8月にアジア旅に出る予定だったのですが、再発したので行けず…9月に再挑戦しようと試みていたのですが、ステロイドの量も多いし、免疫抑制剤も始まったし、ということで先生には止められちゃいました。止められたというか、行ってほしくはない。という感じまあそうですよね...覚悟はしていた。でもネフローゼはいつも私が何か始めよ

会社から呼び出し。明日。休職期間は4/27まで。いよいよ会社を辞める時がきた。2023年7月28日から私の人生は変わった。働けなくなった。ずっと突っ走ってきて急ブレーキを踏んだ。強制停止。いろんなことが変わった。見た目考え方自分の価値観時間の過ごし方意識を向けるもの人との関わり方こんなことになるなんて考えたこともなかった。だけど、思った。私、きっと辞めたかったんだろうなって。体を整えて、また働ける体を作ったら働こう。今はこれまでできなかったことができてる。

​​私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院15日目・ステロイド治療60mg〜13日目スタート2023年8.28月曜am6:30気分イマイ

自己血糖測定機器を購入しました。前回入院から、糖尿病薬が増えたので血糖を測って記録することにしました。トータルで一万円くらいでした。針とセンサーが高い。１日何検にしようかなー。Bluetoothで同期して携帯アプリで管理できるのもすごいな。と思ったところでした。ステロイド糖尿病だから、薬が減っていけば良くなっていく。けども、減量すれば再燃しやすい。やっかいだなー。だけど、血糖コントロールして、ちゃんと把握して、血管を守っていかないと思って購入を決断しました。自分の体を守れる

先日の水曜日〜金曜日の間にリツキサン(リツキシマブ)の入院治療をしてきました。ネフローゼ症候群の治療として、ステロイドや免疫抑制剤の次に使われる、リツキサン。2.30年前には、抗がん剤治療薬としても使われてます。今回は、リツキサン治療の体験をもとに、つらつら残します。今後リツキサン治療をする方、僕と同じく、リツキサンに対して不安があり夜も寝れない方などの為になればと思います。目次リツキサンとはリツキサン治療の3日間リツキサンの副作用リツキサンとはそもそも、リツキサンとはなん

ものすごい眠気。意識を失うように寝落ち。これは危険。病院のベッドの上にいたから無事だった気がする。甘いもの。やっぱりだめだな血糖値の上がるときつい。まだ脳ミソが言うこときかない。早く上手に付き合っていけるようにしたい。無理もしたくない。我慢ばかりも面白くない。たまにはって息を抜いて、「美味しいね～」って。「楽しみながら」食べたい。

万年ダイエッターだった私本当になにをしても体重が減らなかったので、本格的にダイエットをしようと思い、よくあるプロテインを飲み始めました。（YouTuberの子がプロテインを飲んでダイエットに成功したのをマネしました）少しの食事制限とプロテインと運動をして、今回は絶対に痩せようと思い、頑張ろうとしてた矢先のことでした。本格ダイエットを始めて1週間？ぐらいだったかな、え、なんか体重減ってないし、逆に増えている…すぐにダイエット成果がでるとは思っていなかったけど、なんかお

こんにちは。ねりです。もう4月だ～早いな～3月に1つもブログを書いていなかったから、昨日書こうとしたけど時間がなくて、今日になっちゃいました。3月も2月に引き続きダラダラ生活を送ってしまってました。暴飲暴食もしてたし…こんな生活を送っていたためか、持病のネフローゼが３度目の再発自業自得っていうか…順調に薬の量も減っていて、副作用であるムーンフェイスも落ち着いてきていたので、ショック現在、薬の量を増やして様子見の状態ですが、よくなってる気がしない。尿の泡立

こんにちは。ねりです。再発３回目。またまた入院することになりました。私のネフローゼ症候群はステロイド依存性なので、ステロイドを減らすと再発リスクがぐんと上がる…２度目の再発の時、免疫抑制剤(私の場合はシクロスポリン)を併用し、ステロイドの効果を少ない量で高めていこうという計画でした。確かにステロイド単体より免疫抑制剤を併用していた時の方が、ステロイドを減らすことができたので、成功なのは成功でしたが、ステロイド依存度が高すぎるのか、結局再発してしまいました。もー

お久しぶりです。４／2日でステロイド服用100日記念を迎えました。おめでたくはないですね＾＾現在はプレドニゾロン20ミリを服用中です。（4月末まで）変わったことといえば、20ミリに減薬してからうつ症状のようなものが出始めました。副作用！とは言い切れませんが、ずっと続くなら一度相談してみようと思っています。ムーンフェイスのこと、食欲のこと、体重など、動画化してます。よかったらみてください。＾＾

こんにちは。ねりと申します現在、21歳のごく普通の大学生として過ごしています。約1年前、私は微小変化型ネフローゼ症候群という病気と診断されました。病気になってから1年が経ち、なにか残したいと思って、ブログを始めてみることにしました今までも何度かブログを始めてみようかなと思ったりしてたのですが、面倒な気持ちが勝って、なかなか一歩を踏み出せず…笑でも、この1年間、同じ病気の方や別の病気で闘病生活を送っている方のブログをたくさん読んできて、元気をもらったり、参考になることを学

14日は母の通院日循環器内科と腎臓内科のふたつの科を受診します。受付終わって尿検査と血液検査。循環器内科は予約時間より30分も早く呼ばれ、腎臓内科でもまた30分も早く終わりさて会計と思ったら、会計の時にハンコを押してもらう駐車券を車の中に置き忘れ取りに戻るという💦腎臓内科ネフローゼ症候群の方は経過も良く今後は再発しても幸いステロイド剤が効くタイプなので入院まで行かず通院で大丈夫だろうとの事。そこまでは良かったのですが話の流れが、転院の勧めになりなんだかガッカリしました。

ステロイドの量を増やしてから1週間後再び病院へ検査の結果、完全な寛解状態ではなかったので、入院することに。この時点では、入院しなくても大丈夫な程度だったのですが、一ヶ月後に成人式を控えていたので、入院して様子を見ることにしました。成人式は一生に一回しかないし、せっかく振袖も準備していたのでなんとしてでも出たかった！この選択が思いもよらない事態を招くとは…（そのことについては後々わかるとして）そして、病院の次の日から2度目の入院生活がスタートしました。2度目の入院は安静療法が中心で

お久しぶりです！溺です。ステロイド飲み始めてからかなり経ちました。大体170日くらいですかね〜今は15ミリ飲んでます！これから１５ミリを２ヶ月間飲み続けます。。。次の減薬は8月になります。先が見えません。。。久しぶりのブログです。今までは超元気もりもりだった私ですが、ステロイドの減薬と共にだんだん元気とパワーがなくなってきました。・・・いや、落ち着いてきたって感じなのでしょうか。ステロイドを多めに飲んでいたときは本当に情緒がぶっとんでいたので

経過良好再発なし採血結果では…糖が高い。HbA1c→8.0mg/dLBS→112mg/dL食直前薬が追加になりました腎機能、肝機能に大きな悪化はないが改善もなし。食事だ。運動だ。意識だ。行動だ。ステロイドは、30mg→25mgに減量再発しやすいから減量は慎重に行きましょうと先生と意識合わせ。次回は１ヶ月後。体重を２キロ落としていこういつもありがとうございます。感謝です。

こんにちは。ねりです。多分毎日投稿は今日まで！明日退院予定。尿の泡立ちもなくなっている気がする点滴終わったので、昨日からステロイド内服中。免疫抑制剤はお休み。ステロイドの量が多いから、またまた感染に気を付けないといけない。まあ慣れたことですよ。今日のブログのテーマは「辛い事ばかりでもない」ネフローゼ症候群という病気になってから、失ったものばかり…と自分を悲劇のヒロインのように思うこともあるけど、良いこともあったそりゃ、できるなら病気になりたくは

こんにちは！先週ずっと行きたかった眼心に行ってきました。みなさん、眼心は知っていますか？？目を見てもらうだけで色々なこと（体調、体質、性格など）がわかってしまうのですホームページのリンクを載せておきます神戸岩茶荘/眼心とはwww.gancha.com眼心が受けられるのは、兵庫県の「神戸岩茶荘」さん電話予約必須！お店の中はとても雰囲気のある感じお店に着くとすでに何名か眼心を受けられていました。そしていよいよ私の番1分ぐらい目を見ても

今日は眼科受診日でした。結果は特に異常はなし最近視力が落ちてきた感じがしてました。視力→ほぼ変化なし。メガネもあってる。眼底検査→問題なし。眼圧→左右ともに20。視力について医者:薬剤性の糖尿病で血糖値が高いと浮腫んだりして視力に影響が出ます。ステロイドが減っていったら血糖も落ち着いて、浮腫の影響も減っていって視力も元に戻るから、メガネを買い換える必要はないですよ。看護師:目を使いすぎて疲労度によっても視力に影響が出ます。私の内心)「えー…。言ってることが全然違うじゃん…。ど

採血の結果はギリギリでした。毎日の尿の性状チェックと自宅で尿蛋白検査をしてたのがよかった。なんか手が浮腫んでるな…って感じてて、なんかやけに中途覚醒したり、眠気が強くなって、なんか少しだるかった。そして突然尿の泡だち。尿蛋白２日目で受診相談。尿蛋白３日目に受診しました。結果は尿蛋白３+アルブミンも蛋白も下がってたけど、今から再発しますよ！ひどくなる前ですよ！っていう直前でした。入院してステロイドパルスをして短期入院か…ステロイド増量して、１週間後に再受診か…「入院は

こんにちは。ねりです。また期間が空いてしまった…10月は1週間に1投稿ペースでやっていこうと思っていたんですけどいつのまにか10月最後の日に...今回はネフローゼになってから三度目の入院と退院後について書いていこうと思います。再発し、薬を増やして12月に入院までしたものの、退院後症状が治まり切らず1月から再び入院することに初発の時と同じように入院してすぐにステロイドパルスを3日間しました。ステロイドパルスというのは、多量のステロイドを点滴していく治

こんにちは。今回は、医療制度についてです。いつものように病院を練り歩いていたら（外来時間外に）こんなものを見つけました。確定申告の話や、傷病手当金などのことが載ってるフリーペーパーです。私は学生で、まだ親の扶養に入ってるのであまり関係ないですが、今後何が起こるかワカラナインデネ。知識をつけようと思いもらってきました。それに私の母は忙しい人なので受けられる制度はわたしもしっかり把握しておいた方がお金の心配も少なくなります。