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ネフローゼ再発して１か月ステロイド３０㎎に増量１週間、２週間、、体重増加＋８㎏足パンパン、しゃがんだりするのが大変おなかパンパン、ご飯食べるとうっとする３週間、、体重増加＋１０～１２キロそろそろ利尿期来るかなぁ足、陰部パンパン、、、水疱できる横になると首もむくんできて、食べ物飲み込むときちょっと違和感ある４週間、、体重増加プラス１４キロもう来るやろ、利尿期来るやろ～お尻、腰回り、太もももパンパンにむくみだす起き上がるのも一苦労身体が重くて腰とか足とかお尻と
今日の午前中、連絡が来ました。「採用でお願いします」と。自宅療養して、職業訓練に通って、就活を始めてひと月。6社目で内定をいただけました。ほっとした生き方を考える時間でした。心ない言葉や視線もあった。辛い時期だったけど、いままで頑張って生きてこられた。支えてくれた人たちに感謝。新しく出来た仲間に感謝。そして、自分にも頑張ったね！って言ってあげようと思う。社会復帰の第1歩目が踏み出せて良かったです。焦らず慌てずに少しずつ。ご縁を繋いでもらえて感謝です。まずはここで頑張
こんばんは☆本日の腎臓内科受診記録です検査結果尿蛋白0.1gアルブミン3.9g問題なしですがちょうど2週間前急にきた腰痛時1日尿の泡発生した事があったのでアルブミン少ーし少なめなのかも？？2週間後くらいに数値に出るハズだしその腰痛が骨盤の中がワナワナ痛む感じでもうグラグラ不安定な痛みというか微小変化型ネフローゼを発症した時のぎっくり腰の痛みと全く同じだった腎臓と何か関係あるのかな？と思ってしまう今回はぎっくりにはならず持ちこたえてくれて良かったｹﾄﾞ今日
週末土日はなんだかんだ体調悪かったなぁ土曜日は夜中から頭痛で寝て起きたら良くなってるかぁと思ったけど起きていたい、、ついでにお腹も二日酔いみたいな気持ち悪さ日曜日はさらに体重も＋１キロでなんかなぁといった感じ体重＋１０キロって身体に１０キロ分のおもりがくっついてる感じでお相撲さんになった気分やしかも大事なタンパク質が抜け出てるってんだからそりゃ力も出らんわなぁ頭痛とか腹痛とか、血管内脱水？なのかなと思って、これは入院した方がいいのか、どうなのか判断に迷う入院
週末は暖かいを通り越して暑かったみたいですね私はというと、朝起きたら、激しい頭痛に二日酔いみたいな感覚のお腹の違和感、喉元がむくんでいて飲み込みづらく、体重もさらに＋2キロトータル９キロくらい増えてる、、、さすがに喉がむくむと息ができなくなるんじゃないかとか不安がどーっと押し寄せてきた数日前まで先生に今は我慢の時よとなだめてもらってメンタル落ち着いたとおもったのになんでこうも気持ちって大きくゆれるんだろう、、しんどいわ～そうそう、信じる者は救われる
今日はあったかいな～娘ちゃんは暑い暑いの連発今時期の寝具って迷うなぁ娘ちゃんだけオールシーズンシーツに布団大人はまだ冬用のもこもこの敷シーツにあったか毛布こどもの暑がりってなんか安心する健康な証拠だなぁって今日朝起きて鏡みたら顔が、、、え？あたし親知らずぬいたっけ？くらいのパンパン丸笑体重かかると２日前より＋２キロもうこれ以上むくんだら皮膚がたえられないよ～不安だなぁ主人にちょっと話したらすぐ先生に電話しろと多分ステロイドMax量飲んでるし
今日からすっごいいい天気！！だからおそとにでた～いお庭のことしたい、お散歩したい、ちょっと走ったり運動したいその思いとはうらはらに足のむくみすごっ！！！足浮腫みすぎてしゃがまれんし立って何かしてたら足の皮が張って痛い、、、妊娠線みたいのができんかな大丈夫かなとりあえず保湿剤ぬっとこう今日は夫、娘を送り出して、白うさぎちゃんのお世話してあとはずーーーーーっとこたつにイン。動きたいけど、まだ利尿期に入ってないみたいだし、ひたすら安静に。
北九州は桜も散ってきて暖かい日が続いています。そろそろお散歩したり、庭仕事したり、ピクニックしたりすごしやすい貴重な季節。なのに！！！ここにきてネフローゼ再発だと～１１月から３月いっぱいステロイド、ほか諸々薬なしやっと自由だ～さぁ妊活、仕事始めよう！！そう思ってた矢先なのに。少しずつむくんできてあれ、これはなんか嫌な感じのむくみかた、、気にしないように、見て見ぬふりして過ごしてたけど、気のせいじゃなかったか～しかも、最初の発症時入院した時より尿蛋白出て
お久しぶりです！本当に久々の更新です。前回の更新から転職をし、田舎に転居しました。転職のストレスで再発しないか冷や冷やしてましたが、なんとか再発せずにすんでます。ネフローゼは寛解維持ですが、子宮筋腫が見つかり経過観察中です母が子宮肉腫が原因で亡くなっていて姉妹や叔母も筋腫持ちという家系なので私もあるだろうなぁと思ってましたが、やはりでした。前職は婦人科系の健康診断がなかったのでスルーでしたが、今の職場で引っかかりました。まぁこの歳になったら何の病が来てもおかしくないですからね
こんにちは。ドナー•レシピエント共に検査という検査を全てクリアしてついに移植手術の日が6月某日に決まりました従前の説明の通り術後のFSGS再発の可能性は極めて高いみたいだけど免疫抑制剤etcで抑え込めるように頑張りましょうとドクターも言ってくれてるし日程が白紙にならないように感染症を始めとして細心の注意を払って生活するぞー。
す今までの経緯2020.11微小変化型ネフローゼ症候群発症2021.7プレドニン7.5mgで再発①2022.1プレドニン12.5mgで再発②2022.7プレドニン13mgで再発③※ネオーラル75mg服用開始2023.2プレドニン5mgで再発④※急な減薬で失敗する…。現在、プレドニンの終了ネオーラルのみ服用中、次の再発があった場合リツキサン予定------------------------------------------------------------
先月末は腎臓内科の受診日でした。採血採尿(持参尿)の結果、前回と同様たんぱく尿もマイナスだったので、プレドニンが4.5mg⇄4mgの交互服用から4mgになりました！やったー！と、喜んでいたのも束の間、最近、なぜだかたんぱく尿が安定しなくて…たぶんきっと、随分前からこんな感じだったんだろうなと。思い当たる節といえば、数年続いている更年期くらいしかなくて…それが原因じゃないとしたら、何をどうしたらいいのか分からないし、普通に生活してても、多少の制限はしなきゃいけないかなと思ったりして、心
いつもより少し早めに出たら外来はいつもの1/3位しかいなくて、「わーい🙌少なめだー」なんて思ってたらみるみる増えていった早く来といて良かった…さて今朝はいつもより水分もたくさん飲んで採血に備えます。前回の採血からお菓子を絶ちました。嘘でした。2回食べました。今日の採血はどんなだろう…汗もいっぱいかいて動いたし。体も動かした。体重も減った。さぁ。結果は。HbA1c→7.4上がっとるがな…悔しいなよし。運動強化しよう。その他の採血結果は問題なし。いや…脂肪肝もあったん
ステロイド０㎎になって３か月毎日お薬を飲まなくていい生活、、ありがたいです。ネフローゼ状態が落ち着いて１年次の目標！！妊娠！！でも拒食に陥ったせいで現在体重３５㎏やっぱりどうしても増やすことが怖いでも少しずつ自分の中の許せることを増やしていっていつかは食べることに何にも抵抗なく、楽しく食べれますように。排卵、生理が来なくなってしまってホルモン注射して排卵させることにでも注射のせいで卵巣過剰刺激症候群に生理が来るように、排卵するようにその
ミサトールリノローションについて元々、阿保徹先生の本を入院中に読んでいて、阿保先生は自分の免疫力を高めて、自分の身体は自分の免疫で治そう急性期にはしょうがないけど、その状況を脱したら、薬をやめようって感じの考え方で。薬は必ず副作用があるし、阿保先生の考えのようになったら理想だなと思ってアマゾンで阿保先生の本を探して読んでみましたYouTubeにある講義もなかなか面白いです免疫力を高めるために、食事・睡眠・運動何かと気を付けるようになって生活習慣はかなり整ったけど、
もう２月も半ば、、久しぶりにブログを開いてみました昨年11月に尿蛋白１＋、PRO/CRE0.4、アルブミン3.8その１年前はニューモシスチス肺炎で生きるか死ぬか、どうなるか、、ステロイドもMax６０㎎投与してほんと身体ボロボロでだったでも、そのあとの１年は病気がそろそろ観念してくれたのか、新しくはじめたミサトールリノローションが効いてくれたのかステロイド０に不安定な私で、当たり散らしたり、落ち込んだりを一緒に過ごしてくれた主人お参りに行っても、七夕のお願いも、
ステロイドがついに10mgを切りました。・ステロイド10mg→7.5mgに減量。・ネオーラル75mg→50mg先生「順調だね！調整うまくいってる！あり得ないスピード感だね！」私「はい」先生「ところで血糖値。（きた。言われるぞ…）ステロイド減ってきてるのに上がってるよ。分かるよね(笑)？もう自分の見直すところね」私「はい。」糖内の先生にも同じこと言われました。原因は分かってます。はい。食べすぎです。お菓子辞めます職業訓練が始まってからみんなが持ってくるおやつでおやつパーテ
髪をバッサリ切りました私事ですが、すごい1歩だと思います。開運行動に髪を切れとあったので実行しました。髪で顔を隠し、ごまかしてました。隠しきれてなかったですけどね結果は。切って大正解重かった頭が軽くなった。そして、明るくなった。カット技術がすごいんだと思いました。本当に軽くなってサッパリなんだかいいことが起きそうな気がする明後日は受診日。ステロイドは減るかなぁ今日も感謝です。
今日のランチは、・天ぷらそば娘に誘われて、新しいお店を見つけようと前から行きたかった店だったようです。車で30分位走らせたところにあり、天気もよくて良いドライブでした海老天の衣がそば粉でしっとりしていて美味しかったです。付け合わせの昆布の佃煮にはそばの実が入っていてプチプチして食感が面白かったです。つゆは甘めでちょうどよかった。揚げてあるパリパリの麺も美味しかったです。これとミニカツ丼を娘と半分こして食べました。油っぽくなくてカツ丼も美味しかったです。メニューが…結構たくさ
今日の晩ごはん。・キムチと納豆卵かけごはん・赤だしみそ汁今日は納豆が食べたかった。美味しかったやっと再開したﾘｭｰﾌﾟﾘﾝ注射。また生理のない時が始まる休薬期間。体は忘れてなかった。重い生理も相変わらずだった。やっと解放される～デザートにはチーズまん一人時間を満喫するのだ
寝違えてないのに首が痛い。左の指とか腕とかしびれるというかピリピリするような、、、神経痛？？なぁんだか変な感じがする。昨日の朝、手の甲にプツプツが。。え？噛まれた？？でも痒くないんだよな～ピリピリする…まぁ様子を見よう今朝、水疱みたいのに進化してる赤みも少し強くなってるなー。よし。皮膚かに行こう早めの受診、早めの対応。体のサインを無視しない帯状疱疹でしょうと、薬も出ました。ネフローゼ症候群もあるし、薬も大量に飲んでるし、皮膚科の先生も慎重に対応してくださったまだ尿タンパク
今年もひとつ歳を重ねることが出来ました。子供たちに「ママおめでとう」ってハグしてもらい、おめでとうLINEまでもらえました。昼間に母と二人で温泉に行き、水分補給をしていったん家に帰って、夜は両親と娘とでご飯を食べに行きました。ずっと決めてたオニオンスープグラタン・ハンバーグ焼きりんごのデザートがケーキ代わり美味しいね～ってみんなで食べて、その後はバイト中の息子のところに行って働いてるところを見て感動して、終わってから3人でドンキに行ったり、息子が行きたがってた漫画倉庫に行きまし
今日の晩ごはん。・豚汁・コロッケ・ミニ納豆・しそ昆布・キャベツサラダ寒いです。寒い日はシチューか豚汁か鍋。今日は豚汁にしました。最近は合わせみそを使ってたけど、今日の豚汁には以前使っていた田舎味噌を使ってみた。やっぱり田舎味噌の方が好き両親にもお裾分けして喜んでもらえたし。美味しかった感謝です
今日のお昼ごはん。やぶ金の山菜温玉そば。そばが食べたくて、そば茶屋にいくけどいつも待ちが多くて入れない。美味しかった。大満足です
ステロイドを飲み始めて1年半。・ムーンフェイス・バッファローパンプ・中心性肥満・薬剤性糖尿病・軽い浮腫はまだまだ続いてる。ステロイドが10mgに減ったのが初めてでドキドキする。ステロイド減量して、セルセプトが増量になったら、やっぱり胃腸障害が出る。・食欲低下・胃部不快感・軽い嘔気・腹部膨満感今日、トイレで泡立ちっぽいのが数回あって。えっ…Σ(ﾟﾛﾟ;)！早くない？！帰ってからテステープでチェックしたけど、尿タンパクはなし。(*´-`)ホッこのまま順調にいけるよ
今日の晩ごはん。・豚汁・ポテトサラダ・きんぴらごぼう・残り物カレー今日は受診で疲れたし、娘も休みだし、どっか食べにでも…なーんて思ってたら。娘→息子をバイトに送った帰りにすき家買ってきました、、私に連絡したけど私が気付かず明日の朝御飯と昼ご飯にしてもらおうそんな娘は弟からもらった風邪でダウンした私ももらわないようにしよう。よく寝て。よく寝る。今日も猫は愛おしくかわいい。
長い正月休みも終わって一発目の用事は病院。採血検査と尿検査…。ちょっと心配だなぁ。12月は食べたいものを食べた。ちょっと偏食だった。HbA1c上がってそうな気がする…。けどまた頑張ればいっかくよくよしないでも、体重は減ってきてるんだ体調もいい前よりも動いてる時間も増えたし、頭はフル回転してるし、アロマも嗅いでるからかな？浮腫もひどくないし、尿の泡立ちもない。怠さも強くないし、夜も眠れる。アロマオイル塗ってから肌もきれいになってきたし、便秘もない。あぁ…なんて幸せなんだろ
明けましておめでとうございます。皆様元気で幸せな一年でありますようにさてさて、年末から正月の9連休働いてるときは考えられなかった休み。まぁ病気してからずっと休んでるけども、先月から職業訓練に行き出したから生活リズムも出来た新しい仲間、新しい環境、新しい学び。とっても楽しい。この9連休はアロマオイルをブレンドしてトリートメントオイル作ったり、スプレーを作ってみたり、お風呂で芳香浴をしたりして過ごしてる。新しいことをやるのって楽しい。好きなことが増えた匂いに癒されて、オイルが
今日の晩ごはん。・きつねうどん寒くて暖かいものが食べたくて。今日も1日よく寝た。朝起きて、薬飲んで、片付けて、猫触りながらいつのまにか寝てた。すごい幸せ。
