希少がん

こんばんは今日朝のblogでは昨夜長男次男の体調が悪く心配だったと書きましたが…実は今朝起きた時から今までには経験したことのない頭の痛さでしかもフラフラするという…その他にも腰や背中に激痛がはしり歩けるには歩けるけど腰を曲げて腰に手を当てながら歩かなきゃいけないくらいの痛さで…何より問題だったのが​トイレ腰を曲げると激痛がはしるので座るのも大変だし拭くことも難しくて汚いお話でごめんなさい🙏🙇‍♀️双子出産前のお腹が大きくなりすぎてトイレ

2025.01.04(土)☀️明けましておめでとうございます🎍1/2、近所の神社へ夫と二人で初詣に行ってきました⛩️自分の大切な人達の幸せと健康をお願いし、自分の事では「1年間、穏やかで楽しい気持ちで過ごす事が出来ますように、そしていつかくる最期は少しでも苦痛が少ないように…」とお願いしました🙏最近の体調諸々についてです。食事は食欲が戻り3食しっかりと食べられています🍚腹八分目にし、根菜類と海藻類は控えていますが、それ以外は何でも普通に食べたい物を食べていて、たまにはお酒も少しです

今日で今年が終わります。12月28日をもって病気がわかってからまる6年今年を振り返ってみるとというより私の闘病生活を振り返ってみるとこの曲がピッタリだなと思いました。Mrs.GREENAPPLEの『僕のこと』です1部抜粋して歌詞を書きます。僕らは知っている奇跡は死んでいる努力も孤独も報われないことがあるだけどねそれでもね今日まで歩いてきた日々を人は呼ぶそれがね、軌跡だとああなんて素敵な日だ幸せに悩める今日もボロボロになれている今日もああ息をして足宛

こんばんは長い長男次男のお休みの間どうやって過ごそうかな！？とかきっと大変だろうな！？とか想像していましたが…お休みの間ずっと子供達に癒されて過ごしています🥹🫶もう明日でお休みが終わりと思うと淋しくなってきました😖何なら放ディもまだお休みさせて家でゆっくりくっついていたいくらいで😭だけど明後日からは長女もいつもの日常に戻るので部活や塾の送迎に忙しくなるのでさみしいけど長男次男にも放ディで頑張ってもらわなきゃね🥹そして今年は長女も受験だし来年

皆さん新年いかがお過ごしですか？食べてない生活がこんなにも辛いとは飲み物も甘い系は飽きたので水、お茶でやり過ごしています。昨日改めて家族にはもう無理な延命はしない。QOL考えながら治療するなら今すぐにでも鎮静かけて欲しいです。少なくともがんになって約3年十分頑張ったと思ってます。ここまで来るとかけて欲しい言葉は「まだ頑張れる」よりも「もう十分頑張った」の方が嬉しいです。本当に頑張ってきたと思うので

2024.12.20(金)☀️今日は10時予約で退院後初の外来でした🏥公共交通機関で行くのはまだ体力的に自信がなくて、7:30に家を出て夫の車で向かいましたラッシュアワーで病院まで2時間近くかかり、まずは急いで血液検査へその後、診察までの待ち時間に文書受付で保険請求のための診断書の発行を依頼。生検の時と、手術の時の2回分の入院を証明して欲しかったけど、生検は腫瘍内科、手術は泌尿器科と、担当科が別々なのでそれぞれからの証明書が必要になるとのことそうなると診断書が2通となり、合

あけましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します2025年も始まりましたね我が家は何だかバタバタしていてあっという間にお正月も過ぎていきそうです一昨年、昨年と2年続けて手術をすることになり私としてはとても大変な2年でした。今年は今年こそは手術をすることもなく再発や転移をすることもなく家族みんなが元気で過ごせることを願っています🥹そしてブロ友さんも素敵な1年になることを心から願っています🥹そしてお

今年も1年あっという間でした…推薦の高校入試〜無事合格〜手探りの高校生活〜定期検診無事クリア〜貧血が標準値に〜SnowManに会えた〜クリスマスイブに離婚(これは私にはプラスです😉)再発なく2024年も無事生きることができて嬉しいです実は10月に元夫の方から突然離婚を切り出されました。この関係性に意味があるのか？と。(ハァ？ってなりました)私は子どもたちを守るため理不尽な捨てられ方をするならこっちから完全勝利で捨ててやろうと思いました。私はめちゃくちゃ負けず嫌いな

2024.9.28(土)今日から病気についてのブログを始めます。まずは、後腹膜脂肪肉腫という希少がん発見までの経緯を振り返ってみます。＊＊＊2024.9.4の事です1週間程前の8月下旬から背中の痛みがありました。コリや張り程度の弱い痛みです。ずっと座っていたりずっと立っていたりすると、少し痛みが出てくる感じ。マッサージしたり湿布を貼ったりしても、なかなか良くならなくて…痛みの強さ的には病院に行くレベルではなかったのですが、「ずっと続くのも嫌だから行ってスッキリしよう」と思い、近

いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪コロナに感染して4日目と成りました。抗がん剤の副作用後のコロナ感染流石に抗がん剤の副作用やっと抜けたと思ったら今度はコロナやはり家内と違い重篤に成りました。＜症状は＞咳が酷く咳する度に喉が痛い痰がからむ喉が熱く痛い唾も飲み込めない高熱が続く38度～38.5度全身に寒気味覚障害この様な辛い症状で寝込んでいます後、何日で治まるでし

2024.10.2(木)☀️2024.9.5(木)の振り返りについて書きます。＊＊＊T総合病院からの紹介状、検査結果、画像のCD(今回と6年前)を持って、C総合病院の外科へ。外科は予約がいらなかったので、早速、翌日の朝一での受診です。夫が仕事を休んで付き添ってくれました。診察室に呼ばれ入っていくと開口一番で先生から「今日は一人で来ていますか？」と聞かれ「夫と一緒です」と私が答えると「ご主人も一緒に中に入って下さい」と言われました。前の病院では何と言われたのかを聞かれ、「脂肪腫です

2024.10.5(土)☁️昨日の真夏日から一転、今日は朝から雨が降ったりやんだり昨日は出かけせいか、暑さのせいか、帰宅後、なんだかぐったりしてしまいました…今日はゆっくり過ごします🏠2024.9.20の振り返りです。＊＊＊国立がん研究センター東病院からの紹介状を持って、夫と共に築地にある国立がん研究センター中央病院へ行きました。13時に腫瘍内科への外来予約でしたが、初診なので12時までに受付を済ませます。問診票で聞かれる内容や呼び出し機のシステムは東病院とほぼ同じです

2024.10.3(木)🌥今日は朝から小雨が降ったり、晴れ間がのぞいたり、曇ったり…でも秋風が気持ちの良い日です🍂昨夜、NHKのニュースで「がん治療にも使用する麻酔薬(アナペイン)が不足しているという」という報道がありました。私が受診している国立がん研究センター中央病院が取材を受けていました。これから手術を控えている身としては少し気になります…。＊＊＊ここからは、2024.9.10の振り返りになります。朝７時半前に家を出て、夫と一緒に千葉県柏市にある国立がん研究

2024.10.7(月)☀️気温が少し高めですが風が吹いているので気持ち良いです♩今日は2024.9.27の振返りについて書こうと思います✏️＊＊＊この日も夫と一緒に築地のがんセンターの外来受診です。ワンコのお留守番時間が６時間を超えそうと予想し、パピーの頃からお世話になっているところにお泊まりをお願いしました🐶これで帰宅時間を気にせずにすみます😮‍💨前回の受診の際に渡された予約票ではこの日は泌尿器・後腹膜腫瘍科と大腸外科の2つの科の外来予約だったのですが、9/2

10月の中頃、ママ友から○○ちゃんって子知ってる？と、ラインが来ました。そこには長女の1つ上の女の子の名前が書いてありました。その子は、赤ちゃんの時に脳の病気になり、ずっと闘ってきた子でした。同じ中学で、当時は通院しながらも元気に登校している姿をよく見かけていました。先に卒業されたので、高校生になっても変わらず過ごしているものだと思っていました。ママ友からは｢亡くなったらしい｣というメッセージが来ました私はすぐに折り返し｢嘘でしょ！｣｢嘘やいうてよ！

2024.10.22(火)☀️昨日は曇りで肌寒くて暖房をつけたけれど、今日は日差しがあってポカポカです。今日は私のがんの自覚症状について書いてみようと思います。同じ後腹膜脂肪肉腫の方々のブログを読むと、「他の病気だと思い検査をしたらなんと肉腫だった」、そして、「それはその時点でかなり大きくなっていた」というケースが多いです。私もそのパターンです…。私も1年位前からお腹周りと体重減少はちょっと気になっていました。ただ、痛みはないし肉腫には腫瘍マーカーがないそうで健康診断の血液検査で

2024.09.30(月)☁️朝8時半過ぎに家を出て築地へ🏥今日は夫の付き添いはなし、一人で向かいます。最近、愛犬のお留守番が多くなっているので、夫には家にいて貰うと安心です。築地の病院までは電車で1時間半位かかります。もっと遠方から受診されている方もいるようなので、私は恵まれています。昨夜は21時過ぎに眠くなり、いつもより少し早目に寝ました。朝は5時頃に目が覚めたけれど、犬の散歩時間の6時半までベッドの中でゴロゴロしていました。結局、散歩は夫が行ってくれたので、私はシャワーを浴

こんにちは。胃切除した看護師のらんでです。当ブログにお越し下さりありがとうございます。胃切除後の食事、ダンピングの様子を残そうとブログを始めました。今後、体調面と食事は別々の記事で残すことにしました。体調面は経時的に食事は内容別に書こうと思ってます。重複したり、読みづらかったりするかと思いますが、何卒よろしくお願いいたします。胃を切除して3カ月で看護師として仕事復帰しました。術後1カ月半で看護師長から電話がきた時は「ムリムリ、起きてる時間の大半は

こんにちはなかなか気持ちの整理がつかず、ブログを読んだり書いたりする気持ちになれずでした先週、前回の搔爬の結果を聞きに大学病院を受診しました前日の夜は緊張と不安からか全然眠れずに朝を迎えました明け方からウトウトしてしまい、起きるのが辛かったです病院の自動再来機で受付をするのですが受付をすると、受診表が出てきます受診表にはその日の外来時間や検査の事等が記載されていますふと受診表を見ると『婦人科外来11:30〜手術外来14:00〜』と記載されていました手術外来は、いつ

こんにちは。ご無沙汰しております昨年10月から約8ヶ月ぶりのブログ更新です。Xの方では時々近況報告をしています。https://x.com/renge0363x.comx.com昨年10月から生活が180℃変わるような大変化が起こりました。前向きな変化です。悪性腫瘍に罹患し、再発や転移を繰り返している者として、生きているうちに、病気のきっかけになったり、闘病中も免疫力を下げ続けた大問題を解決さたかったです。正直、「このままでは死ねない」「少しでも動けるうちに…。逃げずに対峙し解決

2019年10月17日抗がん剤グリベック始めて３日目です特に副作用も出ず順調ですが服用後の眠気だけはどうにもならないようです21時前には寝てしまうので真夜中3時頃に目が覚めますこれ地味につらいです（笑）心配していた効果ですがどうやら奏効しているようです下腹部の腹膜付近播種が散らばっている辺りの痛みが服用後におさまりました傷口の痛みも徐々におさまってきて痛み止めを服用せずに過ごせます・・・よかった(ToT)奏効した喜

思い返せばいつからだろう？お股が痒かった。昼間は掻けない分、夜になるとついつい掻きむしってしまう。掻きすぎて血が出ることもあった。でもデリケートゾーンだし、病院に行くのは気が引けて、なんとなく市販の痒み止めを飲んだり塗ったりしてやり過ごしていた。(元々お股に限らず、寒暖差だったりウェストのゴム部分だったり蕁麻疹が出やすい体質だったので、当時お股の痒さだけを気にすることはあまりなかったかな。)2019年夏、外陰部に小さな出来物を発見。あまり思い出せないけど、当時はまだ痛くなかったと思う

2022年8月10日旦那と子供達は朝イチでＰＣＲ検査に行き、検査3日目のため私は父と病院へ向かった。病院の診察が始まる前に、先生から私の携帯に電話がかかってきた。「今日は誰と病院に来られますか？」「もう着いてます。父と一緒です。」「ちょっと込み入った話しになるのですが‥」絶対転移の話しに違いない！「主人を呼びます。1時間くらいかかるので診察時間過ぎてしまうのですが、大丈夫ですか？」「時間は大丈夫です。ゆっくり来て下さい。着いたら受付に声かけて下さい。」私はまたもやパニクり旦那

術後三日目です。夜中、腰が痛くて痛み止めを使いましたが、よく眠れなかったです…夜は痛みが強く出がちらしい。朝になったら尿の管が抜けました！歩行器でトイレまで歩けるのを看護師さんに見てもらって抜いてもらいました。抜くのは痛くないけど変な感じでした。担当の先生が午前中にきてドレーンを抜くのと傷口を見ていきました。初めて包帯とかとって生の傷口を見ましたが、カレーパンマン（？？？）みたいだった…ようやく体についていたすべての管が抜けましたー。先生に今日

昨晩何となく痛いかったのお風呂入る時にジェルテープ剥がしたら血が滲んでる擦りむいた後位だから大丈夫だろうと自己判断した昨夜今朝やはり気になるから傷テープチェックして、病院に電話傷盛り上がってない、赤く腫れてない、今は出血もしてない気になってたのは黒い糸みたいなのが出ていてキズ洗う度に引っかかっていたかったこと、でも昨晩はそれがないまた血が滲むようなら、明日また電話ください診ますと、無理無茶はしないようにとまた言われてしまった😣今まで通り、綺麗に洗ってテープ貼ってください

夜間救急でお世話になってからは、特にお腹も痛がらず学校生活を送っていました。生理痛がしんどいと言ってたけど(今思えば、腫瘍の影響もあったのかな)初潮から1年たたないし、痛みに慣れないよねぇ…と呑気な母でしたしかし、夜間救急の約1ヶ月後、登校して1時間もしないうちに、学校から電話が入ります。娘さんが階段で(娘の教室は4階で2階の途中)お腹が痛いと言って、真っ青になってたので、2階で休ませています。今、養護教諭が修学旅行の引率に行ってて不在なので迎えが可能なら、来ていただけますか？とす

昨日UPした後に改めてWeb検索してみたら「GIST診療ガイドラインWeb版」があったので覗いてみましたするとこちらにはジェセリ承認に伴うアップデートがされていましたちゃんとジェセリ（ピミテスピブ）も載っていましたので誤情報をUPしてしまいスミマセンしかしこれ書籍と同じ内容をWeb版で見れるっていいのかなと思ったり(-_-)ついでなので昨日お伝えした再発GISTに関する部分をUPしますのでご参照くださいまぁ要約すると「可能性

相変わらず、いかれたファションシで病院に行ってます今の時期に着ないといつ着るのよニャンコクリスマス第2段です。本日は乳腺外来日今後の方針の話し合いです1月に放射線治療開始する事になりました。5週間病院に通います。放射線治療後は乳癌用の化学療法をどうするか？になりますが、2月にするCTPET次第との事ですまだ、慣れない乳腺のM先生いつも聞こうと思った事をテンパって忘れるので、紙に書いて質問を決めておきましたまず、乳癌が原発で悪性リンパ腫になったのか？全く、別

2024.10.12(土)☀️気持ちの良い秋晴れ〜🙌＊＊昨日の病院のことです🏥いつものように再来受付をして呼出機で受診の予定を確認すると、「血液検査」が表示されていたのでまずは採血に向かいます💨採血待ちの人がびっしりいますが、採血してくれる看護師さん(?)も１０人以上いるので、すぐに順番が回ってきます。待ち時間が少なくてストレスなし♪看護師さんから「今日は６本採ります🩸そのうち２本は以前同意書を出してもらった遺伝子研究のための分です☺️」と説明がありました。初診

2024.9.29(日)本当は時間の経過順に書いていきたかったのですが、今回の内容は今日現在の事になります。(振り返りの続きははまた後日書くつもりです)＊＊＊色々あって、明日から針生検のために築地のがんセンターに1泊入院します。54年の人生で初めての入院です。改めて今まで健康に恵まれていた事に感謝です。検査の為の1泊入院とはいえ、記入して持参する書類や持ち物があれこれとあるものなんですねー。「11月に予定している手術入院の予行練習になるね」と夫と話しながら準備しま