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◎3月23日(土曜)(IE最終から54日目)朝から寒い😵午前中から雨が降ってきて、次男の⚾午後練習は休みになった。野球があるから…とスシローの予約時間を遅くしてたから、早い時間に変えようと思っても、どの時間帯もいっぱい💦くら寿司はガラ空きなのに、やっぱりスシローは人気なの?次男がスシロー!!と騒ぐので、遅い時間のままで😅長男のニキビの薬と症状を見てもらうのに、以前行って薬を貰った皮膚科ではなく、これからは1人でも行ける様に自転車で行ける範囲内の皮膚科に変えてみた。高校生にもなって、
◎3月24日(日曜)(IE最終から55日目)次男の野球が6時半集合で、1時間近くかかる場所での練習試合なので、旦那と次男は6時15分に家を出発した。今日は3試合あり、野球未経験な旦那も審判をやり、帰ってくるのは夕方になるから、他のパパよりかなり高齢な旦那はクタクタになって帰ってくるだろう。私がこんな状態なので配慮してもらい、ママ中心の当番から外してもらっている。1ヶ月に1回位のペースで当番は回ってきている。冬は寒いし夏は暑いし、飲み物用意しなきゃだし、子供達の体調変化に注意してなきゃな
◎3月25日(月曜)(IE最終から56日目)朝から雨。次男は午後から野球仲間と公園で遊ぶ約束してたけど、これじゃ無理だね。私が不在の間は、多分ずっとゲームかユーチューブ見てるだろうな😮💨長男の高校の教科書購入が、時間と日付指定されてて今日行かなくちゃなので、放射線の時間を変更してもらっていた。雨だし寒いし、駅↔病院を歩く気がおきない。今日みたいな日は気持ちに逆らわず、往復バスにした。すぐ着いてバスって楽ちん💕帰宅後、お泊りしている友達宅から長男を拾い、自転車を車に積んで教科書
ひととして付き合いたいから、その人の職業に頼るようなことはしたくない私はなんとなく、こんなことを大切にして生きてきたように思いますだから、このことを聞くには自分なりには覚悟が必要でした有名な医師がおり、手術件数も多い、遠くの有名な病院と主治医となるのは若くて経験もない医師だけれど、チームで動いて下さる近くの専門病院ご自身であれば、どちらを選ばれますか?と今の状況を伝えたうえで伺ったところもし僕だったら。手術のその先に考えられる放射線治療等、継続的治療が必要となるその際の負担
今日は午前中に造影CT、午後から緩和ケアに受診でした。最近(1週間くらい)はなぜかわからないけどメンタルが落ち着いてきて、死に対しての恐怖と言うか色んな事に対して後ろ向きに考える事が無くなってきた。メンタルの薬が効いてるのかなーもっと早く飲みたかったかも。緩和ケアの先生も痛みと便のコントロールしてくれて回数重ねる度に話しやすくなってきたし、早くから緩和ケア行って良かったと思った。告知されてから4ヶ月、毎日泣いて落ち込んでの日々だったけど日曜日に友達に久々に会って色んな話を聞いてくれてすごく楽
もうすぐ春ですねcvポートの手術をしてからメキメキと体力がなくなり食欲がなくなってしまい特に病院食の匂いが辛かったです味の濃いもの、フルーツ、麺類が食べやすかった中でもビックリしたのがガリガリ君氷が最高小さい時二本の棒がささったアイスキャンディその時は好きだったけど多くのブロガーさんが書いてるようにこんなに美味しいものだったとは、、あとはメイバランスの白桃ヨーグルトいちごヨーグルト味小さく切ったフルーツガリガリ君は一日、一本半便秘対策にもなります積極
2024年1月MRI、CT、細胞診の結果は、、、悪性。10万人に1~3人が患うと言われている希少がん耳下腺がんと診断されました。え、急に??どうして私が??悲しみという感情よりも、驚きの感情が強すぎて。まさか、自分がガンの宣告をされるなんて。しかも30代で。総合病院から大学病院への紹介状を頂き、今後、そちらで診察を行うことになりました。
昨日、自動車の本免試験を受けに行ってきました。無事に合格することが出来ました!視野範囲も合格範囲でひと安心です🌷➰片目でもちゃんと免許とれました!同じように不安に思っている人がいれば安心してください!家から試験会場までが結構遠くて…落ちてしまったらもう一度同じ道のりを時間をかけていかなきゃいけないというプレッシャーがすごくて、試験を受けるまですごくドキドキしていました。でも実際に試験を受けてみたら、手ごたえを感じて結果が出るまで安心して待つことができました!パパに駐車の
ついに母が呼ばれ夫と診察室に入って行った。とにかく心臓がバクバクしてすごく怖かった。ほんの数分だった、多分5分もかかってなかったはず混乱するくらいの早さだった、夫が診察室から飛び出してきて「転移なかった!陽子線治療受けれる!ここで治療してもらおう!!」と言った。ホッとして涙が止まらなかった。夫は最大延長90分間しっかり話をしたいからと、ノートにびっしり質問を書きまとめていたが、全く必要なかった。そのたった数分に納得のいく全てがあったと言った。そして先生、この先生に母を診てもらいた
ブログがまた暫く更新出来ず、ご心配をおかけしました熱が上がったり下がったり、眠りが浅く夜中に何度も起きたりして、休めない毎日でした。昨夜は少し眠れたけれど…⭐️相変わらずスッキリしません気温が安定したら、体調良くなるかしら。今朝、窓を開けて庭を見ると👀サクランボ🍒の花が強い北風で寒い中、咲き始めていました🌸春が来たね淡いピンク色の可愛い花🌸が、寒さに負けず咲く姿に元気パワーを頂いてますそれから…先週木曜日の7日、誕生日を迎える事ができました🎂日曜日にBDプレゼント🎁で春物のブラ
コロナ禍に重なり始まった、私の闘病少しずつ思い起こしながら、書いていきたいと思いますリンパの腫れに気付いてから宣告を受けるまでの期間が約3か月宣告から手術までの期間が約10日余りある朝いつものように起きて洗面所に向かい歯磨きをしながらふと鏡を見ると・・・「あれ?首筋のリンパが腫れている。何これ??昨日はなかったのに」枝豆大の腫れを見て直観的に「これは・・・」と思った、忘れられないあの朝でも、もしかしたら感染症や炎症による一時的なものかもしれないそう信じたかった私は
動き出すやはり、結論は変わらないステージ4の耳下腺がん術後の病理検査にて確定する私のがんの種類・・・顔面神経は残せず、全て摘出するため麻痺は確定多分、神経の断端は見つからないだろうから移植は無理だろう顔の半分は動かなくなるから、表情もつくれない開口障害や味覚障害、合併症や後遺症を挙げたらきりがないさて、どうする?!悩む時間も選択肢も私には残されていないことはわかってる「手術しか方法はないのです
はじめまして10万人に0.3人と言われる希少がん告知され、現在追加精査中の希子(まれこ)です。そもそも患者数が少ないから希少がん。そう、それはわかりますが、情報が少なく、とにかくどうしたものかと途方に暮れながらもがく日々。初めて自分の病名を聞いてから、今日で10日が経ちました。とにかく調べるしかない!と寝ても覚めてもPCにかじりつく毎日。闘う相手の性格が非常に悪いこと、闘い方が
私達の住んでいる地域は通信簿の成績も合格には必要なので授業態度の成績を落とさないよう気をつけました…私立Bならここまでしなくても合格はするのですが(実際滑り止めでも合格しました)入学金等、お金面と(ほぼこれ)家からは一番遠いので近い公立を目標にしました授業態度は、体調で欠席する事が多い娘に、休むなと言うのはかわいそうなので出席している日は終始ニコニコして()発表も積極的に…と伝えていました(ここまでするくらいなら1枠、体弱いうちの子に通わせてくれてもいいやん
宝くじに当たるより珍しい病気になった人が、我が家にもう一人います。同居の私の母です。昨年の夏、希少がんである肉腫と診断され、主治医に「宝くじに当たるより珍しい病気です」と言われました。母は10年ほど前に肺がんで左肺を全摘し、放射線、2度の抗がん剤治療、脳転移にはガンマナイフと治療をしてきました。2年ほど前には、1つ残った右肺が間質性肺炎になり、今もステロイドを飲み続けています。そんな状況でステージ3の肉腫が見つかり、切除しなければ腫瘍が皮膚を突き破って、とてつもない苦痛のうちに死を迎え
◎3月11日(月曜)(IE最終から42日目)長男の卒業式。延命治療を告知された時に『長男の卒業式に出れるかな?生きてるのかな?出たいなぁ。』と思ってたから、こんなに元気な私で出席出来た事が本当に嬉しかった。旦那は最初「3日連続で半日休みはちょっと休みにくいし、一緒に写真撮るわけでもねぇし、すぐ終わるんなら、俺は出なくてもいいかな。」と欠席の予定だったけど、色んな意味で私1人で行くのは心細くて嫌だと言ったら、一緒に参加してくれた。久しぶりに会ったママ数人は、最初私だと全く分からない😢「そ
◎3月22日(金曜)(IE最終から53日目)今日も風が強いし寒い。風が強いと歩くのに踏ん張りが必要で大変。かなり体力を奪われる😞バスが丁度良い時間にあっても、駅↔病院は節約&体力作りも兼ねて歩いている。今日は風が強めで疲れた。帰り道の歩道橋でビックリするくらい揺れを感じて「何、地震!?」と思ったけど携帯は鳴らないし、他の人の反応もないからまた目眩?それとも風のせい?揺れてる感じが治まるまで歩道橋の上で少し休んだ。次男は終業式で昼頃下校。帰宅後、通知表を見ると1学期より◎が増えてる
思い返せばいつからだろう?お股が痒かった。昼間は掻けない分、夜になるとついつい掻きむしってしまう。掻きすぎて血が出ることもあった。でもデリケートゾーンだし、病院に行くのは気が引けて、なんとなく市販の痒み止めを飲んだり塗ったりしてやり過ごしていた。(元々お股に限らず、寒暖差だったりウェストのゴム部分だったり蕁麻疹が出やすい体質だったので、当時お股の痒さだけを気にすることはあまりなかったかな。)2019年夏、外陰部に小さな出来物を発見。あまり思い出せないけど、当時はまだ痛くなかったと思う
実家の母が遊びに5泊6日で来てくれていましたが帰りました。滞在中は、●食器棚選び●長女の部屋の押入れ整理(笑)※長女は片づけが苦手…見かねた母が掃除していきました。●次女の成人式選び(写真のみでレンタル)などをしたので、あっという間でした。着物選びでは、本人は青や緑がいいかなぁと思ってしていたようですが、合わせたら赤の方が似合うとなり、赤のお着物になりました。母もとっても楽しそうでした撮影は、9月に予約。お家で食べたご飯はカニ鍋、美登利寿司(予約テイクアウト)、韓国料理風(タ
釘抜地蔵(石像寺)にお参りしてから…千本通を南へ行き、五辻通を歩きました…祖父がこの辺りに店を構えていたことを親父から聞いたことがあるのですが詳しいことは覚えていませんσ(^_^;)五辻通から今出川通へ出て「京都市考古資料館」へ行き、京都検定の合格証を見せるとクリアファイルをプレゼントしてくれましたm(__)mそのあと、千利休の流れを汲む三千家の本部がある小川通を歩きました…平成24年から無電柱化事業に取り組み、とても風情があります(^.
こんにちは☺️初めまして。耳下腺がんと診断されたと同時に、妊娠していることが発覚。31歳家族のために病と闘います!!希少がんを少しでも多くの方に知って頂きたい、自分を鼓舞するためにブログを始めました。病と闘う方、フォロー大歓迎です!!これから、よろしくお願いします☺️
フォロー、いいね、応援や共感のコメント、本当にありがとうございます。同じ外陰癌の人が読んでくれたら…原因不明のあそこのかゆみに長年苦しんでいる人が読んでくれたら…と思い、細々と書いていたブログが、なぜか突然多くの方に読んでいただけるようになり…(本当になぜなんでしょう??)フォローもいいねもコメントもたくさんいただけるようになり、うれしいと同時に戸惑っている私であります…一人一人の方にコメ辺をしたいと思い、昨日まではがんばっていたのですが、やはりなかなか難しく…申し訳ありませんが、これから
気づけば3月末。今年度も無事に終了しました。特別支援学級2年目でした。6年生を卒業させ、3年生2人を進級させ、文書整理等をしていたらあっという間でした。さて、来年度も現在の勤務校に残留することができました。ホッとしています。というのも、今の勤務校が今年度で5年目。採用されたのが今の勤務校で、山梨県のルールだと、新採交流というものがあり、僻地勤務なるものがあるのです。自分はバリバリ対象者でしたが、残してもらえました。来年度は、久しぶりに違う立場を希望しています
上七軒の「ふた葉」でしっぽくうどんを食べてから…学問の神様、北野天満宮にお詣りしましたm(__)mそのあと梅苑「花の庭」へ…境内でもたくさんの梅が見れますが、さすがに「花の庭」はきれいでした(^.^)そして、ここで見たかったのが豊臣秀吉が築いたという「御土居」外敵に備える防塁と,鴨川の氾濫から京都を守る堤防として,多くの経費と労力を費やして築いた土塁で、その一部がこの北野天満宮に遺されています…御土居からは豊臣秀頼が造営した国宝の御本
こんにちはつたないブログにご訪問頂きありがとうございます前回は指の怪我のことでお騒がせしてすみませんでした無事に抜糸しましたが、もう暫くかかりそうですでも大丈夫ですご心配頂きありがとうございました闘病期は昨年のことを振り返って書いております手術で鼠蹊部両側のリンパ節郭清したせいか術後は両脚の太ももが痺れていて感覚が無い脚全体が浮腫み赤く腫れて熱を持っていて2週間経っても改善しないためIVRで嚢胞ドレナージュをして頂きましたそしてお腹に新たなドレ
先日、コロプラストからお試しで1ピースパウチのサンプルを頼みましたいつも面板の侵食がめちゃくちゃ速いのでサイトに侵食を防ぐ~とか書いてあったのでそれを頼んだのだけど・・・なんかいつも違うのが送られてくるのよねどうやら私が試してみたかったのはコンベックスだったもよう。。フラットを使用してる人はコンベックスは使えない?のかなぁ~それでこれら2種類が送られてきましたAssuraは面板が少し小さめで触った感触は柔らかくて現在使用しているセンシュラミオ(2ピース)
こんにちは。ご報告ですなーちゃん、退院しましたよく頑張ってくれました動かなくなっていく体に戸惑ってイライラしたりまだ5歳になったばかりの子にCT、MRI、採血や点滴放射線治療などたくさん怖い思いもしたと思います。でも、ようやく自宅に帰ってこれました大好きなお姉ちゃんとの実に1ヵ月以上ぶりの再会も果たし2人喜んで退院した日は2段ベッドを秘密基地にしたりして楽しく遊んでいましたそして、昨日は早速この夏できなかった花火を楽しみ
病気のこと。色々と考えています。希少がんに類されるメラノーマ。私も告知された時、毎日ネット上を検索ばかりしては落胆していました。怒り、恐怖、諦め、希望、感謝、、、etc色々な感情で心の中がぐるぐる。沢山の方のブログを見て、落ち込んだり、勇気づけられたり、、、患者さんの誰もが感じていることだと思うのですが、誰かのケースが自分に当てはまるということは、まずない、、、とわかっていても、読まずにはいられませんでした。今まで病気のことはあまり詳しく書きませんで
◎3月19日(火曜)(IE最終から50日目)木梨憲武と奈緒のドラマ『春になったら』を昨夜見た。木梨が膵臓癌で余命3ヶ月と宣言されてからの父娘の過ごし方を描いたドラマ。自分と重ね合わせて毎回見ている。娘役の奈緒が「私はもう大丈夫だから。」と父親に言ってた。過去に何回も書いてるけど、私の心配や心残りは子供達だから、子供に「もう大丈夫。」と言われるくらいまで生きてられたら本望だなぁと思った。ドラマだけど、その年齢まで生きられて、そんな言葉を子供に言ってもらえる父親が羨ましかった。お産のシ
こんにちは☺︎今日は入院生活について書きたいと思います。検査入院の時がとてもしんどかったので本入院に対する不安も大きかったですが私も息子もだいぶ慣れてきました☺︎私たちのお部屋は総室で4人部屋。簡易ベッドもあるのだけれども息子はまだまだひとりで寝てくれないのでこの小さなベッドで私も一緒に寝ています☺︎ちゃっかり枕とブランケット持参。笑テレビと冷蔵庫は課金制なのでカードを購入して使っています。基本大人の飲食は禁止なので息子が寝ているタイミングやご機嫌さんに遊んでいるタイ