希少がん

ふと気づいたことがあります。子宮肉腫の最初の症状は、手術をする２年前くらいから始まった過多出血だと思っていました。他には頭痛や肩こりなどの症状もありましたが、これは貧血によるものだったと思います。でも、専門医はもっと前から肉腫は子宮にあったと思う、と言っていました。子宮摘出後、悩まされていた過多出血、貧血からくる頭痛、肩こり、腰痛、息切れ、疲労感などは改善していますが、もう一つ無くなった症状があることに気づきました。それは尿もれ。この症状は過多出血より数年前から始まっていたと思います

私は薬アレルギーがあります。ある種類の抗生剤を飲むとアナフィラキシーショックを起こします過去に二回、病院にアレルギーを伝えていたにも関わらず誤ってその薬を処方され、病院へ運ばれたことがありますさすがにアレルギー薬の名前は、毎回病院へ伝えるので覚えていますが、それと同じ種類の薬はたくさんあります。その薬も飲まないよう気をつけなければならないのです今回のインプラント手術は大がかりなので、手術前日の夜と当日朝に抗生剤を一錠ずつ服用するよう指示がありました。この薬を歯医者の

2025.8病理検査の結果がわかる日。この日まで、ずっと自分は子宮変性だ！と祈ってきた。くじ運がない私が、１０%の確率で希少がんと診断されるはずがないと。(１０%は、子宮肉腫疑いで手術した後、実際に子宮肉腫と診断される割合です。ネット情報なので正確ではないかもしれませんが…。)診察室で手術の傷跡をチェック。特に問題なし。続く内診も問題なし。その後、再度診察室に呼ばれた。主治医は私と夫の方を向いて「病理検査の結果、子宮肉腫でした」と言った。そして白い紙に「高異型度子宮内膜間質肉腫」

こんにちはさくら🌸です中村ゆりさんの訃報りぃさんタイムリーすぎて落ち込んでました長い闘病の末腸閉塞で亡くなられた…まだまだ若い…病名は違えど小腸に癌が転移して腹膜播種ってところは同じなので…なんで散らばってしまう前に気づかないんだろctも血液検査も膀胱カメラも欠かさず行ってきたなのに何故？なんでわからなかったのりぃさん『この女優さんおんなじ腹膜播種やて…』りぃさん言葉が弱々しいつらいなぁ…

こんにちは。今日は先週の検査の結果を聞きに病院へ。大学がまだ休みなので、主治医の担当日に来れました。検査結果は...血液検査もＣＴ、ＭＲＩの結果もすべて異常なし！診察室のみんなで小さく拍手笑よかった...。前にも言われたことなんだけど、わが子の検査結果は色々な先生が見ているらしく、主治医が確認していると、他の先生が見ているのが分かるんだそうで、「異常なしですね！」「よかったですね！」と声をかけられるそうです。気にかけてもらえてる、と知るだけでも本当に嬉しい。次

2025.7手術２日前に総合病院に入院。休診日の入院だったためか、特に病院からの説明はないとのこと。送ってもらった夫とはナースステーション前まで。少ししんみりした気持ちになる。ベッドは4人部屋の廊下側。窓側がいい、と言っておけば良かった…。看護師さんから入院や手術の説明、麻酔医から、麻酔の方法やリスクなどの説明がある。ベテランの先生に見えたので、ちょっと安心。食事は夜ごはんからおもゆになり、明日朝から絶食。予定よりも早い食事制限にちょっとショックを受ける。前日の昼までは普通の食事と

今朝は8時起床。昨夜は起床のアラームを6時から8時に変えてみた。なぜだか夜中よりも朝方の方が眠れている気がするから、ちょっと様子を見てみよう。昨日、お気に入りの中国茶を持ってくるのをすっかり忘れていた元彼から、今日届けるから🙇‍♂️とLINEがきた。「そう、醤油よりもオリーブオイルよりも、あたしが欲しいのは鉄観音🍵なんだよっ😤」と、口に出しては言わなかったけれど、だったら途中まで取りに行く、と返す。居候中にずっと気になりながら行かずに終わったブリトー🌯屋さんの近くで待ち合わせて鉄観音🍵を受け

8月中旬、バイオマーカー検体のために入院した時のこと。下書きの途中で止まったまま、気づけばもう9月💦今さら感は否めませんが、せっかくなので。。。。。。。。。。8月の入院は、もともと一泊の予定でした。それが一週間前になって、病院の都合で2泊3日に変更。一泊なら…と思って承諾したのに😅さらに入院してからは「明日は鎮静剤を使って肝生検になるかもしれません」「そうなると朝食は抜きです」という話まで出てきました。肝生検！？聞いてないよ〜😱CRCさんには鼠径部からと聞いてい

朝一に主治医が見にきてくれたので、今後の治療について少しお話ししました〜先日受けたパネル検査結果から治験はやってると。けど、その治験は1相、2相とまだまだ始まったばかりのようでかなり悩ましい。。。🤔まずは、体力を戻して標準治療をやりつつ治験については考えて行く事に！残りの標準治療でどこまで延命できるんだろうね〜🤔とか考えてたら、10時過ぎに点滴を外してくれました〜〜👍じ、自由だ〜〜笑管なし最高ー😆昼食からは5分粥でてきたし固形物食べれるのも良い❗️量は少なくても満腹になりました〜

今朝も9時起床。夜中、たいてい2時間おき位にトイレで起きているのだけど、朝方5時にトイレで起きた後、9時までの4時間は目を覚ますことなく、しっかり眠れていた気がする。やっぱ、朝に目覚ましかけなくてもいいのかな？🤔今日もお天気は悪く、🌀☔️警報が出たりしている。友達が心配して、台風が過ぎるまで、泊まりにくれば？と声をかけてくれた。気持ちは大変ありがたかったけど、おトイレ🚽問題😔💧を抱えている病身としてはやはり躊躇してしまい、正直にそのまま気持ちを伝えた。朝はいつもバナナに蜂蜜とヨーグルトをかけ

皆様こんばんは。大変ご無沙汰致しました。ざっくりアバウト4年ぶりの投稿となります。それもこれもあれもどれも、過剰な「言葉選び」や「情報の正確さ」を追求し過ぎた事。更には頼まれてもいないのに、寒々しい「ひとネタ」で締めくくらなければ気が済まなかった己の性格が故の「大量の下書きアリ」の現在です。そんな、つくづく「ブログをやるには向いてねえ」を年単位ぶりに痛感した所で、今回はあまり内容を見返さないようにし、シンプルに今の私の状態をお伝えする事から始めていきたいと思います。まず、2018年の

お久しぶりです！RIKOです2ヶ月ぶりのブログになってしまいました季節はすっかり春ですねー笑1ヶ月前にも外来があり、ブログを途中まで入力していたのですが、そのまま放置してまいそこからあっという間に1ヶ月が経過してしましました…手術してから2ヶ月が経過しまだ床とかかたい場所に長時間座るのは痛いんですがそれ以外は手術前と同じ生活に戻れています。２度目の手術の時から麻痺していた部分も徐々に感覚が戻ってきて、違和感はまだまだありますが元気です前回の外来時は、数箇所残っていた糸を抜糸

2026年8月下旬半年に一度の全身CT（単純&造影）と、血液検査。その翌週に診察及び結果のお知らせ。主治医が変わり早3人目になるが、新しいドクターはこれまでのお二人とは異なる外来担当の曜日。そのため予定を合わせるのがちょっと大変になったが、反面病院のパーキングは空いていて止めやすいことが分かった。あの無限グルグルをやらなくて良いのはありがたい。造影CTをやっていて思うのは、人生で初めて造影剤が体内に入った時、ベッドとの接地面がカァっと熱くなったこと。切羽詰まった精神状態

2025.7子宮がなくなる日。病気になってしまったけど、子供たちを育ててくれて会わせてくれたことには本当に感謝している。朝、主治医が来て、次のとおり説明があった。造影剤入りのMRIでは子宮からがんが広がっているようには見えなかった。癒着がなければ子宮、卵巣、卵管をとって終了となるが、もしも肉腫ではなく内皮系の病気と疑われた場合は、リンパ節も切除するかもしれない。主治医に改めてよろしくお願いします、と告げた。同室の人が手術室から戻ってきたタイミングで、私が手術室へ。手術室へは車椅子

9月は小児がん啓発月間あーちゅか生後６ヶ月で目の小児がんと診断。もうすぐで6年目のお付き合いです。病状や治療、手術など、思い通りに行かず悲しくて辛い思いをすることが多いけど、それでも嬉しいこととの出会いもたくさんありました。病気にならないのが一番だけどもうなってしまったものを後悔する時間はもったいない。そしてこの経験があったからこそ、周りの人の温かさをたくさん感じることができました。今でもいろんな出会いが広がっていっています。周り

１日８組限定〜間人蟹と地魚料理〜大人の絶景隠れ宿寿海亭楽天トラベル離婚してから自分が性格悪いことに気づいた離婚してから、自分が思ってたより性格悪いことに気づいた。結婚してたときは基本的に元夫が悪いと思ってた。今でも元夫が悪かったことのほうが多いとは思ってる。元夫はとにかく話し合いができない人だった。何か言うとすぐ黙るし、「今は話したくない」と言って逃げる。私は別に怒鳴ったり物に当たったりするわけでも…share.googleこの投稿みてなんか考えてしまった私も似たところあった仕事がう

今日は国ガンの初診日。アラームの6時前に目が覚めた。いつもなら二度寝してしまうところだけれど、今日はさすがに眠くても二度寝しよう気になれない。いつもの水200cc、ヤクルトを飲んで、日本茶を淹れた。7時過ぎに朝ごはんを食べる。おそらくお昼は抜きになる可能性が高いので、いつもより多めのゴハンを卵かけにした。姉とは10時過ぎに待ち合わせをしたのだが、9時過ぎにピンポンが鳴り、姉だった。落ち着かなくて早く家を出過ぎたからとわざわざウチまで迎えに来てくれた。もしかしたら心配して、寄ってくれたのかもし

2025.7乳がん検査の後、夫と一緒に手術の説明を聞くために再び総合病院へ。主治医からMRI画像診断の説明があり、「子宮肉腫の疑いがある」と告げられる。MRI画像で子宮壁に白い結節がたくさん見え、これは子宮筋腫では見られない所見であり、全部がんの可能性がある、と。先生いわく、エコーでは肉腫と筋腫の違いは分からないらしい。そのため、産婦人科でエコー検査をしていても子宮壁の結節は見つからず、MRIやPET検査をしないと分からない、と。今回のCTや血液検査では、他の場所への転移は認められな

今回は娘たちも一緒に帰省。5泊。いつもよりも短い滞在でしたが、楽しい時間を過ごしました両親＆友達ともいい時間を過ごせました。美容師のお友達には、毎回帰省すると髪を手入れしてもらいます✨嬉しい時間です。そのあとは、ランチへ店内もおしゃれで美味しいお店でした🩷カラスミのパスタ✨いつもの感謝を込めて、父と母と「わかな」でステーキランチをご馳走しました。とっても雰囲気のいいお店です。美味しかったです。友達に祭りにも連れて行ってもらいました🩷外で飲むビールも美味しかったですこちら

お久しぶりです。まいです白紙になったことを聞いて、ゼミの先生に治療についてのお話をしていたので伝えに行きました。いつも優しい先生が少し怒っているようにも見えて、私の気持ちを表してくれているようで嬉しかったです。私はいつも通りニコニコしてどうしようって言ってたんですけど、さすが看護師さんって感じで、、こんなこと聞いていいのかわかんないんだけどむりしてない？って。それはあなたの性格なの？って言われました。無理しているつもりはなかったし、いつか治療の意味がないみたいなことは言われるんだろう

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です小児やAYA世代に多い希少がん「ユーイング肉腫」に対して、新たな国際共同臨床試験が日本でも始まりました。ユーイング肉腫と言えば、同じ沖縄出身の吉野やよいさんが10歳で発症し、現在完治されています。吉野やよいさんのプロフィールページ沖縄県那覇市出身小児がんの一種ユーイング肉腫ステージ410歳で余命宣告を受け闘病6年その間に危篤約2ヶ月、再発を経験後に完治早稲田大学卒業沖縄の企業に就職現在神奈川にある企業に勤務企業や教育機関での講演活動執筆

こんにちは最近体調の波が激しいアラフィフ主婦みのりですそれはね外見からも分かるようで…周りから「施設にお願いすることを考えたら？」とか「お母さんが倒れたら困るからまずはお母さん自身を優先してね。」と言われることが増えたけど心配してくれて言ってくれてるのは本当に分かるんだけどねそれを言われるたびに辛いんだ…😖確かにね、毎日大変😭それは、嘘じゃない…パニックになったり自傷行為が酷くなったり偏食が始まったり…毎日毎日更新される新たな問題に私も心と身体が追

こんにちは今日は、朝から長男次男の通う支援学校の役員会に行ってきました皆さん色々な意見を積極的に言っていて凄いなぁ〜と❣️意見を言い合える役員会ていいよね昨日、天然友人と🤭ランチに行ってた時に友人がサラッと言った言葉身体の部品を取り替えれたらいいのに！！本当だよねー…確かに今臓器移植とかはあるけど現代は、圧倒的に修理の方が多いし…車とかみたいに身体が故障してきたら簡単に新しい部品に交換することができたら…医学も進歩しているしいつか、そんな日がくればいいのに

ウチの夫、見た目はごく普通の日本人のおじさん。でも実は、「俺の母国語は英語だ！」と豪語する英語ペラペラの帰国子女。そんな夫・ケンちゃんと私が、人生でシビアな決断をしたのは今から7〜8年前のこと。私に乳がんが見つかった時のことでした。（ちなみに、私30代でも他臓器ですが癌に罹患しています。）その時、診断を受けたのは癌研有明病院の乳腺外科。日本でも指折りのがん専門病院ですが私の癌は「年に20件あるかないか」というかなり希少なタイプ。夫

（2026年5月現在）腺様嚢胞癌のⅣ期と診断されてから6年になりました。これまで手術や重粒子治療、放射線治療、抗がん剤治療などは受けておらず、分子標的薬についても検査を受けましたが適合しませんでした。現在は肺への転移もありますが、自宅でいろいろなことを試しながら前向きに、自分にできる事を続けて過ごしています。―仕事―テレワークを基本に、平日は朝から夕方まで自宅でデスクワークをしています。出社は月に一度。できるだけ生活のリズムを保つことを大切にしています。―食事―基本はケトン食で、プ

9月になりましたね今年もあと4ヶ月ですってーあれ？こないだ2026年始まったと思ったらもうあと4ヶ月だなんて…時間が過ぎるのほんと早いぃ〜子どもたちの長い長い夏休みが終わり、昼間、家の中がびっくりするくらい静かです夏の疲れか数日前から少し体調を崩しましたが、久しぶりによく寝たからかもうだいぶ元気になりました咳だけ残っているのですが、夜中に咳き込んだり、、、これが地味に苦しい😣早く治りますようにもうちまたではインフルエンザが流行りつつあるそうな！？次男くんの幼稚園でも増えて

こんにちは。先週血液検査と診察のため通院しました。先月の診察の際に、画像診断の先生から指摘された肺の影。主治医は大丈夫と言うけれど、念のため7月にCT、MRIをして、その結果を聞くための通院でした。なので、私はいつもより緊張していたし、一応何を言われてもいいように心の準備をしていました。また治療、入院となったら、学校への連絡とかしないと、など色んなことをしなくてはいけない、とかそのあたりまで考えていました。結果は...問題なし。影は大きくもなってないし、小さくもなっ

先日、心がざわつく出来事がありました。オットから届いた一通のメール。「我が家の敷地内で黒猫が死んでいたよ。」その日は朝から病院デー。いつもオットが送迎してくれるので、病院を済ませ職場まで送ってもらった後のこと。オットが帰宅するとお隣さんが「猫ちゃんが…」と教えてくれたそう。仕事中にメールを受けた私は、病気の事で心が過敏になっているのかもしれないけれど「不吉な予兆ではないか？」「なぜ、うちで？」と思ってしまった。「なんか不吉な予感だね。猫は可哀想だけど」と返

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪5年目のッジンクスが遂にも来ました。もう私の体には抗がんに対応できる体力が残っていなく抗がん剤治療は二度と出着なく成りました。医師からは緩和病院を勧められました。私は家族が大好きなので自宅療養にします。あとどれだけ生きれるかわかりませんが頑張りますコメンとは全て読ませても

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな発表がありました。日本がん対策図鑑|【ALK陽性肺がん：一次治療（OS）】「アレセンサ」vs「ザーコリ」ALEX（AnnOncol）ALK融合遺伝子陽性非小細胞肺gantaisaku.netALK陽性肺がんの分子標的薬アレセンサとザーコリを比較した試験の最終結果です。アレセンサを一次治療で使うと、生存期間中央値がなんと81か月！ほぼ7年ですよ！7年生存率は48.6％と、約半数の患者さんが7年後も生きているという。