希少がん

2025.7乳がん検査の後、夫と一緒に手術の説明を聞くために再び総合病院へ。主治医からMRI画像診断の説明があり、「子宮肉腫の疑いがある」と告げられる。MRI画像で子宮壁に白い結節がたくさん見え、これは子宮筋腫では見られない所見であり、全部がんの可能性がある、と。先生いわく、エコーでは肉腫と筋腫の違いは分からないらしい。そのため、産婦人科でエコー検査をしていても子宮壁の結節は見つからず、MRIやPET検査をしないと分からない、と。今回のCTや血液検査では、他の場所への転移は認められな

舌癌低分化ステージ1の告知から10年お陰様で生きてこれました。当時、低分化を調べるといいことが書いてなくてだいたいが予後不良という感じでした。また、低分化の人がいなくてやはり、未来は厳しそうだと思いました。それでもアメブロで、元気にされている低分化の先輩が3人くらいいらっしゃいました。先輩というのは、希望の光ですね(´∀｀)また、その後、数人の低分化の方と出会うことが出来ました。それでも、10年で10人もいませんでした。※低分化は、人がいないんだから、資料も少な

40歳の時に人生の折り返しに来たかな？と思っていました人生まだまだ先は長いと勝手に想像していました。そんな風に考えていた時に判明した、予後不良とされる子宮肉腫への罹患。遠くに感じていた人生の終わりを突然目の前につきつけられたような感覚でした。先のことを考える時、その時に私はいるのかな？という想いが常に湧き、一年先の予定を口にすることをためらうようになりました。現在の私は子宮と付属器官を摘出したことで悩まされていた貧血が改善し、術後の経過も順調に快復中。ホットフラッシュと手が痺れたりむ

ふと気づいたことがあります。子宮肉腫の最初の症状は、手術をする２年前くらいから始まった過多出血だと思っていました。他には頭痛や肩こりなどの症状もありましたが、これは貧血によるものだったと思います。でも、専門医はもっと前から肉腫は子宮にあったと思う、と言っていました。子宮摘出後、悩まされていた過多出血、貧血からくる頭痛、肩こり、腰痛、息切れ、疲労感などは改善していますが、もう一つ無くなった症状があることに気づきました。それは尿もれ。この症状は過多出血より数年前から始まっていたと思います

おはようございます☀気がつけば10月に突入しました前回のおっとり主治医診察からあっという間に1ヶ月💦早すぎるでは恒例の1/23ダヴィンチでの低位前方切除術後38週目の記録です💩最大8回最小1回平均3.7回数字だけ見ると良い傾向ですが先週辺りから残便感が酷くなっています酷くなった理由は不明ですが、その日1回目のお便の方様のご機嫌が悪くとっても硬い水分は摂取しているはずなんですが結構腹圧掛けないとキツイ感じです硬ければ硬い程出血の回数も当然多くて効果あ

2025.8病理検査の結果がわかる日。この日まで、ずっと自分は子宮変性だ！と祈ってきた。くじ運がない私が、１０%の確率で希少がんと診断されるはずがないと。(１０%は、子宮肉腫疑いで手術した後、実際に子宮肉腫と診断される割合です。ネット情報なので正確ではないかもしれませんが…。)診察室で手術の傷跡をチェック。特に問題なし。続く内診も問題なし。その後、再度診察室に呼ばれた。主治医は私と夫の方を向いて「病理検査の結果、子宮肉腫でした」と言った。そして白い紙に「高異型度子宮内膜間質肉腫」

8月中旬、バイオマーカー検体のために入院した時のこと。下書きの途中で止まったまま、気づけばもう9月💦今さら感は否めませんが、せっかくなので。。。。。。。。。。8月の入院は、もともと一泊の予定でした。それが一週間前になって、病院の都合で2泊3日に変更。一泊なら…と思って承諾したのに😅さらに入院してからは「明日は鎮静剤を使って肝生検になるかもしれません」「そうなると朝食は抜きです」という話まで出てきました。肝生検！？聞いてないよ〜😱CRCさんには鼠径部からと聞いてい

今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。『痛みと怒りと虚脱感』今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に超閉塞気味の47歳です。先日もチョロっと書きましたが、昨年の9月に腸閉塞になり1週間入院しました『自分に呆れた』…ameblo.jp電話を握りしめて痛みと寂しさに苦しみ、家の前のおじさんにSOSを出しましたおじさんとは普段からよく話をして私の病気の事を知っていて、旦那さんも普段不在が多い事も知っているのでなんかあったら電話してきなさい。と言って

子宮肉腫と診断されるまでの経過を書こうと思います。最初は子宮筋腫と思って過ごしていました。2023.8頃生理の出血が増えてくる。元々過多月経気味だったので、あまり気にしてませんでした。また、これよりも前から、腹圧がかかった時に尿もれの症状が出ることがありました。歳のせい？？と思って、たまに筋トレをしていました。2023.9頃ズボンを汚すほどの出血が始まるも、生理の日数自体はそれほど長くない。近くの産婦人科で検査するも異常なし。閉経前は出血量が増えるからかな？との診断だったので

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日も体調が著しく悪いため寝たきりの日々が続いています。生活の行動範囲がどんどん無くなっております。いったい何時までこの具合悪さが続くのでしょうか？精神的に辛くてもう耐えられません！トイレには行けないので尿瓶と簡易トイレです。ご飯の用意はとても出来ません。家内が居る時だ

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪寝たきりのため新たに猫達の写真をアップするのは出来ませんので使い廻しに成ります。今日も寝たきりです。今日もメンタル面は良好です♪体調は食欲も無く物凄く気も悪いです！睡眠ですが2時に寝ました。7時まで眠れました。5時間は眠れました♪皆さんのブログを読

こんにちはさくら🌸です中村ゆりさんの訃報りぃさんタイムリーすぎて落ち込んでました長い闘病の末腸閉塞で亡くなられた…まだまだ若い…病名は違えど小腸に癌が転移して腹膜播種ってところは同じなので…なんで散らばってしまう前に気づかないんだろctも血液検査も膀胱カメラも欠かさず行ってきたなのに何故？なんでわからなかったのりぃさん『この女優さんおんなじ腹膜播種やて…』りぃさん言葉が弱々しいつらいなぁ…

腫瘍は「肉腫」診断名はまだはっきりしていないけど「脂肪肉腫」だそうさらに・・・わたしの腫瘍くんは胸に出現AI曰く★全体の中での希少さ発生率:日本では人口10万人あたり年間約1〜2人程度の発生率とされています。希少がんの定義:国立がん研究センターや厚生労働省では、罹患率が人口10万人あたり6例未満のがんを「希少がん」と定義しており、脂肪肉腫はこの基準に当てはまります。悪性腫瘍全体に占める割合:全ての悪性腫瘍（いわゆる「がん」）の中で、肉腫（サルコーマ）が占める割合は約1

術後5年目のＣＴ検査。再発、転移見当たらず✨でした。ほっとしました。私の場合、再発のリスクがグンと下がるわけではないらしく、まぁ、頑張って抗がん剤飲み続けましょうって感じでした。現在、抗がん剤（イマチニブ2錠）の服用は継続です。ただＣＴ検査（造影剤なし）が4ヶ月→半年に1度になりました。検査後はカキフライ定食。亜鉛をとるために食べました血液検査は、白血球は3000でした。クレアチニンは0.98です。気になったのは、フェリチン去年79→今年春83→夏96→今回（113）先

3週間ほど前から左側股関節周りから臀部に掛け痛みが酷くなり💦プラスして2週間前から右足首が腫れ上がり膝下全体が2倍になりかなりの痛みを伴う様になりました😢血液検査の結果CRP17と結構高目、白血球はかなり高くなってました⬆️どんどん腫れていくーーー外来で針を刺し少し中身を抜いたのですが痛い何てものでは無くて悲鳴が上がってしまいました😱いつも混み混みの医大ですこのまま帰されたら辛すぎ😨何とかベットが確保出来て有難い事にそのまま入院させてもらえました🤗翌日即手術🔪局所麻酔で手術中

腺様嚢胞がんになった僕には肺転移もあるため、最近は咳がよく出ます経過観察をしてくれている病院の先生からは咳止め薬も出してもらいましたが、味覚が少し変わるなどの副作用もあるそうで、できるだけ飲みたくない気持ちもあり、今は引き出しにしまってありますそのため、咳が少しでも楽になればと妻がいろいろ提案してくれるのですが、その中でも効果を感じて現在も続けているものがいくつかありますので、そのひとつをご紹介します。その一つがアップルブランデーの吸入ですこれはケイシー療法で紹介されている方法で、アップ

退院した次の日母から言われた言葉「あなたのことを心配した人にはちゃんと心配かけてごめんねって言っときなさいよ」ん？すごくモヤっとした。。私が迷惑かけた？悪いことしたの？母が悪いわけじゃない。たぶん“礼儀としてのひと言”くらいの感覚なんだと思う。でも私は、自分を責められたような気がしてどうしてもモヤッとした。その横で聞いていた次女が、間髪入れずに言ったひと言。「ママは不摂生な生活して病気になったんじゃないから、ごめんね、はおかしくない？運ゲーに負けただけじゃん！！」

1週間ほど前から、あくびや胃から空気が上がってくる時（ゲップね）に左耳が変。ガサガサ、パリパリッと耳元で音がする。耳垢かな？と掃除をしてみたけど、治らない。あ・・・ちなみにワタクシは、乾性耳垢でカサカサの人です。とれるねんなので、100均で売っている粘着式綿棒「とれるねん」を使って最終仕上げをしています。ペタペタとくっついて簡単だし、細かい耳垢くずが取れるねん～息子たちも自分の耳垢を見て「うわ～！汚ったねぇ～！」と喜び＆びっくり＆スッキリしています。耳鼻科受診

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪昨日は愛猫の蘭丸君の3歳の誕生日でした♪我が家に来て3年に成ります。人懐っこくて甘えん坊！いたずら大好きです。そんな蘭丸に日々癒されています。誕生日おめでとう㊗長生きしてね。今日もメンタル面は良好の様です♪体調面はもう息苦しく成りませんでしたでもロ

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー3人目の卒乳後に気づいた右胸のしこり。近所の乳腺クリニックで「石灰化ですね……」の診断をうけ、ホッとしていたのもつかの間⁉4人目の妊娠・授乳中にしこりはどんどん大きくなり、「これはさすがにヤバイかも？」と大学病院を受診。そこで告げられたのは、「1％未満の希少乳がん」でした。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこのブログで発信するのは…＼希少がんで確立された治療法なし……だ

今週で年内仕事納め。とはいえ、CT撮る日は休むからあと4日。何かとんでもない年だったなぁ。上半期は過去一業績よくて、よしよし！やるぞぉ～！と調子に乗っていた。ところが６月から身体の異変が出てきて、死ぬよって言われるという。。。なんとまあ、急転直下とはこのことだな。落ちるところまで落ちて、いろんなこと諦めて、何とか今生きてる。あーあ、なんで俺、未分化癌なんて引き当てちゃったんだろうなあ。こんなところで超確率低い癌になるかね？後悔はない。こーゆーの引き当てちゃう俺、俺っぽいんだ

こんにちはRIKOです2026年6月17日（水）長男くんのお誕生日でした🎂元気に8歳になりました✨毎日笑顔で過ごしてくれていること。それが本当にありがたいなぁと感じています。そんなおめでたい日でしたが、私は病院の日でもありました🏥半年ぶりのCT検査。あぁ……緊張したーー検査そのものももちろん緊張するけど、やっぱり一番しんどいのは結果を待つ期間。「大丈夫かな」「何かあったらどうしよう」って、どうしても考えてしまう。10時45分からの予約で、先に血液検査があったので9

2026.1手術後６ヶ月経過後に、地元総合病院で定期検査を受けることになっていた。早めに家を出たのに、朝の通勤ラッシュが想像以上にひどくて、少し遅れて病院に到着した。今日は造影CT検査、血液検査、診察の予定。まず血液検査。待ち時間10分ほどで案内された。今日は２本採取。続いて造影CT検査へ。予約時間どおりに受付をしたものの、血液検査の結果が出てからになるとのことで40分ほど待つことに。次回は早く血液検査を受けれるよう、もっと早い時間に家を出ないといけないみたい。前回と同じで、造影

（2026年5月現在）腺様嚢胞癌のⅣ期と診断されてから6年になりました。これまで手術や重粒子治療、放射線治療、抗がん剤治療などは受けておらず、分子標的薬についても検査を受けましたが適合しませんでした。現在は肺への転移もありますが、自宅でいろいろなことを試しながら前向きに、自分にできる事を続けて過ごしています。―仕事―テレワークを基本に、平日は朝から夕方まで自宅でデスクワークをしています。出社は月に一度。できるだけ生活のリズムを保つことを大切にしています。―食事―基本はケトン食で、プ

2025.10初めましての専門医の説明は、わかりやすく丁寧で、そしてエネルギッシュだった。まず、私の病名は高異型度子宮内膜間質肉腫で間違いないよう。違う病名ではないかという期待は外れた。専門医から検査結果について以下の説明があった。・画像に転移の所見はない・血液検査も問題ない・今日リセットし、ここから再スタートと考える・肉腫の転移を防ぐには、リンパ球が大事・リンパ球が肉腫を囲むことで、肉腫が大きくなるのを抑え込む・NLR：好中球÷リンパ球=2.26以下にする・リンパ球の数値

グエー死んだンゴ—なかやま(@nkym7856)October14,2025Xユーザーのなかやまさん:「グエー死んだンゴ」/X中山｜notenote.com中山奏琉があるかどうか調べてくれ。札幌市東区な#マシュマロを投げ合おうhttps://t.co/qxe0u0r4S9—なかやま(@nkym7856)September7,20252025年10月15日掲載分お悔やみ情報|北海道お悔やみ情報2025年10月15日掲載分お悔やみ情報-北

医師による眼の診察は見えそうで見えない視神経の近くにある悪性黒色腫が見えないのは眼球内の手前にある血の塊のせいです。そのため毎回超音波でサイズ確認今回も変化無しでして。このまま経過観察続行次回は9月に血液検査・MRI検査です悪性黒色腫、サイバーナイフ治療したんだから少しくらい小さくなっても良いのにねぇ診察の後は‎朝食べて行かなかったから‎院内のカフェでモーニング☕️を‎食べてきたよ‎とろけるチーズのハム&たまごサンド‎アイスコーヒー美味しかった(๑´ڡ

３クール目先週は所々気になる痛みがあったりしましたが今週は起きたら体がかなり軽くnもう全然違いお散歩も６月の頃のように朝だけでかなり歩く日もあり。お友達ママが送迎してくれる日もあるけどカフェにお出掛けも夕方まで体力あったりで９月より調子よいです。HALLOWEENの飾り借りました久々にパラコードの教室も行きました。でもその時は体調いまいちで教室長いので帰り足がうまく動かなく帰れるか不安でしんどかったです多分薬の時間もあるのかと。それから２、３日ダウンお散歩も１日２回を１回にさぼ

今日は、高校時代の親友の涼子ちゃんがお見舞いにきてくれた。罹患したことは、まだ誰にでもは話せてない。リア友で、話せたのは4人目。高校の3年間、涼子ちゃんとは出席番号がひとつ違いだったから、ほとんどの授業を前後の席で受けて、毎日一緒にお弁当を食べてた。卒業してからもスキーに行ったり、ドライブに連れていってもらったり、結婚してからは新居によんでくれたり、ずっと仲良くしてくれていて、第二子が生まれて、子育てに本格的に忙しくなる迄は、よく一緒に遊んでくれてた。8月の涼子ちゃんの誕生日に、迷って、

みなさんお久しぶりですまたまた長くお休みしてしまっていて申し訳ありませんでした。近況報告です。前回、治療を断られてしまい、結局夏休みは何も治療をすることができず進展なしの状態です。ただ、次回の通院時に腫瘍内科にかかることができるように、お母さんがお話をしてくれたので今はその予定でいます。肺の腫瘍がどのくらい増えているのか大きくなっているのか。想像するとすごく怖いけどとにかく大丈夫だと信じて待ちます。最近の体調です。また、右側の頭に痛みがあります。この前の脳転移の様子に似ていて不