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主治医は高異型度子宮内膜間質肉腫の患者を初めて見たと言った。今後の方針は教科書どおりに、経過観察をして転移があれば治療方法を考える、ということになっている。でも本当にそれ以外の方法がないのか？再発がないかを見ていくだけではなく、積極的な治療が出来ないのか、参加できる治験がないのかを探したい。告知を受けた夜、強くそう思いました。自分なりに免疫療法やがん遺伝子パネル検査について検索したけれど、子宮肉腫に有効という記事は見つけることができなかった。ただ、県外にある希少がんセンターなら、私と
8月の治療は眼動注9回目とレーザー入院初日は検査があって目薬3回して(冷凍凝固してから目薬イヤイヤなった)眼科で眼を診てもらったら先生「お、良くなってそうだね」眼科の時にこういう事言われた事なかったからめちゃ嬉しくなった！でももちろん実際手術の時にみないと分からない。今回も手術緊張したけど結果がん細胞止まってるー！！！モヤモヤもなくなってて視神経周りのモヤモヤもしゅっとしてた！先生に説明してもらわないと分からないけど言われた通り写真みたらスッキリしてた！！！大きさはそ
はじめまして40代前半、小学生と保育園の子供がいるsumikaと申します。2026年6月、偶然受けた大腸カメラで直腸神経内分泌腫瘍が見つかりました。10万人に2~3人の割合ということで、なんで自分が、、！？？と本当に落ち込み、悩む日々。今後の経過観察の記録と、誰かのご参考になればと思い、ブログを書いてみようと思いますこれまで、健康には人一倍気をつけているタイプで、毎年人間ドックを受けて、少しでも気になったらすぐ病院へいくような人間でした
こんにちは。先週血液検査と診察のため通院しました。先月の診察の際に、画像診断の先生から指摘された肺の影。主治医は大丈夫と言うけれど、念のため7月にCT、MRIをして、その結果を聞くための通院でした。なので、私はいつもより緊張していたし、一応何を言われてもいいように心の準備をしていました。また治療、入院となったら、学校への連絡とかしないと、など色んなことをしなくてはいけない、とかそのあたりまで考えていました。結果は...問題なし。影は大きくもなってないし、小さくもなっ
お久しぶりです！RIKOです2ヶ月ぶりのブログになってしまいました季節はすっかり春ですねー笑1ヶ月前にも外来があり、ブログを途中まで入力していたのですが、そのまま放置してまいそこからあっという間に1ヶ月が経過してしましました…手術してから2ヶ月が経過しまだ床とかかたい場所に長時間座るのは痛いんですがそれ以外は手術前と同じ生活に戻れています。２度目の手術の時から麻痺していた部分も徐々に感覚が戻ってきて、違和感はまだまだありますが元気です前回の外来時は、数箇所残っていた糸を抜糸
ふと気づいたことがあります。子宮肉腫の最初の症状は、手術をする２年前くらいから始まった過多出血だと思っていました。他には頭痛や肩こりなどの症状もありましたが、これは貧血によるものだったと思います。でも、専門医はもっと前から肉腫は子宮にあったと思う、と言っていました。子宮摘出後、悩まされていた過多出血、貧血からくる頭痛、肩こり、腰痛、息切れ、疲労感などは改善していますが、もう一つ無くなった症状があることに気づきました。それは尿もれ。この症状は過多出血より数年前から始まっていたと思います
あと数日で次女のMRI検査…絶飲食なし造影剤なし腫瘍を見つけるよりかは、否定するための検査。長女に病歴があるので否定するための検査。血液検査すべて異常なし卵巣、子宮もキレイ。2月は頻発月経、今の所なし。でも不安この三連休もゴロゴロ何も手がつかずゴロゴロ(時々吐きそうになる)次女はMRIを怖がっていましたが長女が｢MRIはなぁー、大きい音するけど大丈夫やで！｣｢造影剤なしやろ！大丈夫やわ！｣｢慣れたらそのうち寝れるで｣と、次女にアドバイスしたことで｢お姉ちゃ
2025.7乳がん検査の後、夫と一緒に手術の説明を聞くために再び総合病院へ。主治医からMRI画像診断の説明があり、「子宮肉腫の疑いがある」と告げられる。MRI画像で子宮壁に白い結節がたくさん見え、これは子宮筋腫では見られない所見であり、全部がんの可能性がある、と。先生いわく、エコーでは肉腫と筋腫の違いは分からないらしい。そのため、産婦人科でエコー検査をしていても子宮壁の結節は見つからず、MRIやPET検査をしないと分からない、と。今回のCTや血液検査では、他の場所への転移は認められな
コブクロLIVEのため、家族で金沢へ行ってきました。ずっと北陸に行ってみたかったから一次先行の第一希望を金沢にした。当選したら旅行も兼ねて行くんだ！ということで、ツアーの申し込みからすでに旅の計画は始まっていました。（当選して良かった…治験の合間に行けて良かった！）…ということで、今回はLIVEと旅行の3泊4日の行程。初日は福井県。恐竜博物館、永平寺、東尋坊などを観光。もちろん、北陸に来たからには海鮮も外せません♡移動の車の中や、美味しいものを囲みながら
下書きの途中で放置してましたが、せっかくなのでので更新します。。。。。。。。。。。2026.8.4(火)今日は、義母が亡くなってちょうど一年。一年経ったんだなと思うと、その日のことがいろいろと思い出される。時間が経つのって、本当に早いですね。今日は、いつもより少しだけ奮発したお花を買って帰り、供えました。義母には最後まで、私ががんだと言うことは知らせなかった。だからいつも「元気そうね」「健康が一番よ、病気したら大変よ。」と言われる度に苦笑いするしかなかったな
2025.8病理検査の結果がわかる日。この日まで、ずっと自分は子宮変性だ！と祈ってきた。くじ運がない私が、１０%の確率で希少がんと診断されるはずがないと。(１０%は、子宮肉腫疑いで手術した後、実際に子宮肉腫と診断される割合です。ネット情報なので正確ではないかもしれませんが…。)診察室で手術の傷跡をチェック。特に問題なし。続く内診も問題なし。その後、再度診察室に呼ばれた。主治医は私と夫の方を向いて「病理検査の結果、子宮肉腫でした」と言った。そして白い紙に「高異型度子宮内膜間質肉腫」
こんにちは夜中の出来事が嘘かのように長男次男が落ち着いていてYouTubeを見たり、本を読んだりお絵描きをしたりトランポリンをしたりして楽しんでくれているので2回目のblogを書いているアラフィフ主婦みのりです何回も今まで綴ってきたけどすごくすごくたくさんの方に知って頂きたいから定期的に書いていきたいと思うこと。それが乳腺線維腺腫(良性)だからといって安心しないで欲しい！！私は希少がんである悪性葉状腫瘍に罹患する前乳腺線維腺腫(良性のしこり)があってねそのこ
おはようございます。毎日暑いですね〜☀️夏でいい事と言ったら、大好きなスイカが美味しい事と洗濯物がすぐ乾く事くらいですかね〜。今日は7月末から昨日までの出来事をいろいろとダラダラ書いてしまったので、さら〜っと読んで下さいね！7月末に私の大好きなお相撲は終わってしまいました🥲怪我の安青錦関が巴戦の末に優勝して、とても感動しました。私の推しの二子山部屋の幕下3枚目の生田目さんは、幕下優勝は逃したものの6勝1敗の高成績で、十両生田目関への復帰を決めたので本当に嬉しかったです。来場所の活躍
本日は治療日血液検査は問題なし❗️貧血も少し回復してる〜〜👍さすが鉄剤💊なんですが、食べれない、お腹が重いを相談。レントゲン撮ると胃が膨らんだまま。朝6時にパン一個食べただけなのに11時でも残ってるんでこれは通過障害の可能性有りなので、バイパス手術も視野に急遽明日は胃カメラして、明後日はPETをする事に。😱とりあえず原因究明が先決ですなーって事で、本日の投薬は中止して栄養剤の点滴して帰ってきました〜栄養剤の点滴３時間もかかった😅食事ができないのでこんなのも処方してもらいまし
子宮肉腫と診断されるまでの経過を書こうと思います。最初は子宮筋腫と思って過ごしていました。2023.8頃生理の出血が増えてくる。元々過多月経気味だったので、あまり気にしてませんでした。また、これよりも前から、腹圧がかかった時に尿もれの症状が出ることがありました。歳のせい？？と思って、たまに筋トレをしていました。2023.9頃ズボンを汚すほどの出血が始まるも、生理の日数自体はそれほど長くない。近くの産婦人科で検査するも異常なし。閉経前は出血量が増えるからかな？との診断だったので
退院してから検査結果を聞くまでの間は、ひたすら子宮肉腫についてネット検索をしていました。でもがん専門サイトには「標準治療は子宮や卵巣の摘出であり、それ以外の治療法は確立していない」「抗がん剤などは有効とはいえないので、補助化学療法は行わない」「ステージに関係なく予後不良」など、突き放されるような内容ばかり。わずかな希望は、子宮肉腫疑いと言われて手術をしても、病理検査で約90%は変性だったと診断されるということ。つまり、子宮肉腫ではないと診断される確率の方が高いはず。退院前の主治医の言葉もあ
おはようございます。今回も母です。いつも娘への優しく温かいお言葉、ありがとうございます。一昨日、入院治療を受ける病院からの電話。来週の診察に関しての連絡かと思い折り返すも、内容はとても許容できるものではありませんでした。本来であれば来週10日に入院前検査の目的での診察予約が入っていました。そこで治療の進め方を再確認して、今月末か来月頭に治療の為の入院の予定でした。これは前回の治療後、次の治療は夏休みにしようと半年も前から計画されていたことでした。それ故、先月の主治医の診察の際に肺
お久しぶりです。まいです白紙になったことを聞いて、ゼミの先生に治療についてのお話をしていたので伝えに行きました。いつも優しい先生が少し怒っているようにも見えて、私の気持ちを表してくれているようで嬉しかったです。私はいつも通りニコニコしてどうしようって言ってたんですけど、さすが看護師さんって感じで、、こんなこと聞いていいのかわかんないんだけどむりしてない？って。それはあなたの性格なの？って言われました。無理しているつもりはなかったし、いつか治療の意味がないみたいなことは言われるんだろう
今日は、ユーイング肉腫の患者さんやご家族に、ぜひ知っていただきたい講演会のお知らせです。私自身が関わっている講演会ではないのですが、同じユーイング肉腫を経験した者として、フォロワーさんの中にも患者さんやご家族がいらっしゃるので、情報をシェアさせていただきます😊「希少がんMeettheExpert2026」第86回小児がん領域における国際共同試験参加|国立がん研究センター希少がんセンターwww.ncc.go.jp9月11日（金）18:30～19:30Zoomによるオンライン
腺様嚢胞がんになった僕には肺転移もあるため、最近は咳がよく出ます経過観察をしてくれている病院の先生からは咳止め薬も出してもらいましたが、味覚が少し変わるなどの副作用もあるそうで、できるだけ飲みたくない気持ちもあり、今は引き出しにしまってありますそのため、咳が少しでも楽になればと妻がいろいろ提案してくれるのですが、その中でも効果を感じて現在も続けているものがいくつかありますので、そのひとつをご紹介します。その一つがアップルブランデーの吸入ですこれはケイシー療法で紹介されている方法で、アップ
ほんじつのcourse診断名がどんどん変わる女のblogこのblogは長年持っていた子宮筋腫が→2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。分子標的薬治療中アレセンサ(一般名：アレクチニブ)服用中↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえがき┈アレセンサ服
（2026年5月現在）腺様嚢胞癌のⅣ期と診断されてから6年になりました。これまで手術や重粒子治療、放射線治療、抗がん剤治療などは受けておらず、分子標的薬についても検査を受けましたが適合しませんでした。現在は肺への転移もありますが、自宅でいろいろなことを試しながら前向きに、自分にできる事を続けて過ごしています。―仕事―テレワークを基本に、平日は朝から夕方まで自宅でデスクワークをしています。出社は月に一度。できるだけ生活のリズムを保つことを大切にしています。―食事―基本はケトン食で、プ
ウチの夫、見た目はごく普通の日本人のおじさん。でも実は、「俺の母国語は英語だ！」と豪語する英語ペラペラの帰国子女。そんな夫・ケンちゃんと私が、人生でシビアな決断をしたのは今から7〜8年前のこと。私に乳がんが見つかった時のことでした。（ちなみに、私30代でも他臓器ですが癌に罹患しています。）その時、診断を受けたのは癌研有明病院の乳腺外科。日本でも指折りのがん専門病院ですが私の癌は「年に20件あるかないか」というかなり希少なタイプ。夫
ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓目次ほんじつのcourse┈ひとこと┈・素朴な疑問・ウィッグ探しはじめました☆簡易profile☆※必読事項※☆このblogのトリセツ☆目次を開く┈ひとこと┈ども！はじめての抗がん剤投与後
みなさんご無沙汰してますキタキツネです無事に５年経過して一区切り。年に２回の定期検診にホッとしたのも束の間…先日、毎年受けている子宮ガン検診で異形成の疑いがあるからすぐ来るようにと子どもたちを取り上げていただいた先生から珍しく深刻な声で電話がありました（いつもは穏やかな優しい先生なんです）子宮頸ガンは問題ないんだけど子宮体ガンに異形成の疑いがありクラス３。再検査をすすめられ、すぐ検査しました。その結果を、つい先ほど電話で問い合わせして何の問題もなかったとの事ホッとして
はじめまして現在、がん専門病院に通院中です2023年に胃のGIST（超低リスク）が判明してから闘病ブログのおかげで知りたい情報など参考にさせてもらったりとても助けてもらいましたいつか私もどなたかのお役に立てたらとブログを始めようと思っていましたが不安な事もあり出来ませんでした2025年9月に転移性肝がんが判明してから色んな思いがあり、ブログを始めてみようと思えるようになりましたお役に立つかはわかりませんが病気のこと、自分の気持ちなど備忘録としてブログを始めようと思います今
Naoさんのプロフィールページhttps://profile.ameba.jp/meマンモグラフィーを受けてから、2週間後。結果についてのメッセージが届いた。内容は、「乳がん専門のナースに電話をして、再検査の予約をしてください」というもの。この時点で、ちょっと空気が変わった。というのも、3年前にマンモグラフィーを受けたときは「オンラインでサイトにアクセスして結果を確認してください」っていう、すごくあっさりした連絡だったから。今回は違う。なんとなく、嫌な予感が
2025.7数日後、病院を梯子しました。まず、大腸検査の日時を決めるために総合病院の消化器内科を受診。早く検査したかったものの、仕事の都合により２週間後で予約。この時、先生が映していたモニターに主治医からの連絡事項として「子宮肉腫の疑い」と記載されているのを見る。その後の待ち時間の間に「子宮肉腫」を検索し、初めて難治性の希少がんの疑いがあると知ることに。２年後生存率は50%、５年後は15～30%という低い数字が書いてある。この時は子宮肉腫の疑いということが、信じられなくて、ピンとこ
手術が決まる前から隣県であるオープンキャンパスに行く予定にしており、自分は行っても大丈夫なのかをchatGPTに何度も相談。お腹の痛みは漢方が効いたようで、改善していたので、問題なし。退院前に主治医に相談した時も、体調が辛くなければ構わないと言われていたし、術後３週間経つのでまあ大丈夫だろう、と車で出発。運転は夫に任せる。乗車中、シートベルトがお腹にあたらないように手で持っていなくちゃいけないのは地味に辛かった。お昼は地元で評判のラーメンを食べる。こってりとんこつで美味しかった。この
