希少がん

娘の２０歳のイベント後に襲って来た容赦無い腫瘍進行痛み止めが麻薬になり大好きだったビールはNGに食欲も衰え今までのように食べられないことも地味に辛いものでしたが身体がみるみる痩せていき栄養は腫瘍に吸い取られてるって実感しましたまた腫瘍進行とともに強烈な痛みが唐突に襲って来るのでその度に救急搬送され短期入退院を繰り返すようにそれでもなんとか「日常」を維持して来ましたがやはり最後の引き金は皮肉にも娘の誕生日でした娘の２１歳の誕生日いつものようにご馳走を並べ食

あと数日で次女のMRI検査…絶飲食なし造影剤なし腫瘍を見つけるよりかは、否定するための検査。長女に病歴があるので否定するための検査。血液検査すべて異常なし卵巣、子宮もキレイ。2月は頻発月経、今の所なし。でも不安この三連休もゴロゴロ何も手がつかずゴロゴロ(時々吐きそうになる)次女はMRIを怖がっていましたが長女が｢MRIはなぁー、大きい音するけど大丈夫やで！｣｢造影剤なしやろ！大丈夫やわ！｣｢慣れたらそのうち寝れるで｣と、次女にアドバイスしたことで｢お姉ちゃ

こんばんは🌛最近は暖かくなったり寒くなったり、一日の気温の差も大きかったりと、天候の変化に身体がついていけるのか不安になるような毎日ですね。体調を崩してしまわないように、皆さん気をつけてお過ごし下さい🍀今回は進路のことです。前々回、お母さんが書いてくれましたが今回は私の言葉できちんと書こうと思います。私は小学生の頃から助産師さんになることが夢でした。その夢を叶えるために当たり前のことかもしれませんが、今までも一生懸命勉強に励んできました。今も助産師さんになって働く夢は変わっていませ

2025.10今後の方針については以下のとおり説明があった。・3ヶ月後に地元総合病院で造影剤CTをとり、その結果についてオンラインで専門医の診察を受ける・PET-CTは保険適用ができる6ヶ月ごとに専門医の総合病院で行う専門医の話は、病気に関する専門的な情報をあまり見つけていなかった私にとっては、どの話もありがたかった。私は改めて専門医に聞いてみた。「地元の主治医は高異型度子宮内膜間質肉腫の患者を初めて診たと言いました。先生は私と同じ病気の患者さんを診たことがありますか？」すると専門

みなさん、こんにちはあかまるです2026年はじまってからいろいろうまくいかない流れが悪いなーと思っていたところに、乳がん健診ひっかかりましたマンモは何回もやったことあったけど乳腺エコーは初めてというのも、1月下旬にNETの方の定期受診があって一年ぶりにＣＴとって異常なし👨‍⚕️次は半年後にMRIだねーと話している時に、健康診断ってうけたほうがいいですかと質問したら、基本的にはＣＴやMRIでみれるけど30代半ばだったら、乳がん健診とかはやっててもいいかもねと言わ

ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえがき┈今回は・セカンドオピニオン前に受けたショートオピニオンについて、でっす！それでは、すたーてぃん！目次ほんじつのcourse┈まえがき┈・セカオピ決心とタイミングの理由・セカオピ前に

子宮肉腫と診断されるまでの経過を書こうと思います。最初は子宮筋腫と思って過ごしていました。2023.8頃生理の出血が増えてくる。元々過多月経気味だったので、あまり気にしてませんでした。2023.9頃ズボンを汚すほどの出血が始まるも、生理の日数自体はそれほど長くない。近くの産婦人科で検査するも異常なし。閉経前は出血量が増えるからかな？との診断だったので、この時もあまり気にしていませんでした。2024.6かかりつけの漢方内科で貧血と診断される。この頃今まで感じたことがなかった頭

⑬の続き病理検査の結果を聞きに外来へ。先生「やはりジストでした。2.5センチの腫瘍で見たところ転移も有りませんでした。低リスク。ジストはステージという評価はしないけど、一応検査機関をした所で出してくれている。ステージ1となっています。良かったですね。」と言われた。もう、なんて言ったら良いのやら安堵って言葉がしっくりくるこの時はコレで心配事がないと思ったネットでもジストは取り切れた場合は５年生存率90%をこえてるほんと良かった次は1ヶ月後に傷の治りと血液検査をするので来てくださ

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訪問してくださっている皆様、いつも読んでくださり、そして、いいねを押してくださり、本当にありがとうございます。また、コメントやメッセージを送ってくださる皆様、私を気遣ってくださるお言葉や温かい励まし、貴重な体験談などは私にとってとてもありがたい内容で、大変助けていただいています。あらためてお礼を申し上げます。ブログに投稿している病気に関する内容が、現在に追いつきました。現在の私は体調に変化はなく過ごすことができています。前回の投稿に書いたとおり、病気に関する出来事は、月末のオンライン診

皆さんこんにちは！こうちゃんです。いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪本日も北の国からブログ発進しますよ～！メンタルは良好です♪体調も良好です♪さて今日は母親の12回目の命日です。お坊さんが来る日です。いつも何時に来るか分からないのでひたすら待ちます。朝9時に来たことが有るので朝から待ちます。11時にお坊さんが家に来てくれお経を唱えてくれました。有難いことです。住職は

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昨日は病院でした🏥受付を済ませ、待合に着いたらすぐに主治医が診察室から顔を出し👨‍⚕️「RIKOさん、どうぞ」と呼ばれました診察室に入った瞬間👨‍⚕️大丈夫でしたよ！全部取りきれてました！昨日結果が出たばかりで、昨日電話しようかと思ったんですけどねーいゃー、ほんと良かったです先に結果だけお伝えしよう思って。と。主治医の言葉を聞いた瞬間一気に力が抜けました『よかった』その一言しか出てこなくて、でも心の奥からじわじわと何かが込み上げてきました今回の手術では1〜2cm×

前回のブログから、だいぶ時間があいてしまいました。主人の記録や、その時の事を記憶が薄れる前に残したいと始めたブログ。書き始めた時は、書くことにより気持ちが安らいで連日、投稿できたのですが、ここ最近は気持ちが落ち込んでしまい書くことができませんでした。私の場合は、文章にできるという事は、前向きに考えられるバロメターであるようです。また、少しずつでも、、頻度を上げて綴っていきます。今、私が日々思っている事、それは「去年の今頃は」まさか、そんな近くに別れが迫っているとはつゆ知らず、普通に

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな発表がありました。日本がん対策図鑑|【ALK陽性肺がん：一次治療（OS）】「アレセンサ」vs「ザーコリ」ALEX（AnnOncol）ALK融合遺伝子陽性非小細胞肺gantaisaku.netALK陽性肺がんの分子標的薬アレセンサとザーコリを比較した試験の最終結果です。アレセンサを一次治療で使うと、生存期間中央値がなんと81か月！ほぼ7年ですよ！7年生存率は48.6％と、約半数の患者さんが7年後も生きているという。

こんにちは本日入院2日目です。いよいよ明日は手術内容は入院1日目の続きです。昨日は入院後・採血5本💉・身長、体重・レントゲン・ストマ位置確認・主治医からの術前説明・書類へのサイン✍️（多め）ストマ位置確認ではまだ若手の看護師さんが、一生懸命に位置を確認してくれましたその後に指導看護師さんが来られて再確認してちょっと場所変わりましたね。看護師さんから『何度もすみません』って言われたので『全然問題ないです。練習台で使っちゃって下さい』ってお話をさせてもら

２／13金曜日は恒例の病院デーでした。体調に大きな変化もなく、血液検査の結果も「いつも通り」の数値に戻っていました。先月のコーディネーターさんとの顔合わせの時からモヤモヤしてしまうのが面談場所。診察の待ち時間を利用してコーディネーターさんとお話しする機会があるのですが、これがどうにも落ち着かない。「え？ここで？」って毎回思う。ソファに座って中待合室に呼ばれるのを待っている人がたくさんいる完全にオープンの場😅そんな場所で「治験」という言葉が何度も出たり「何か疑問

◎５月２５日(日曜)(ヴォトリエント96日目）(お腹再再発確定から311目目)（喉再再発確定から230日目）癌と分かってから、1039日目。※※ヴォトリエント96日目※※・朝111/77夜85/65・ＭＳコンチン2回＋ボルタレンSR2回＋オプソ10mg2包＋5mg1包・下痢5回明け方まで雨が降ってたみたいで今日は寒い。私はパジャマにフリース着て靴下も履いてるのに、男3人はTシャツに短パン姿。ここまで体感温度が違うと、室内温度設定が合わな過ぎて困る💦こうゆう日は草むしりする

検査後、体調は下り坂を転がるように益々悪くなっていきました。痛みが増していました。検体の結果が出るのに2週間はかかるとの事で、次の予約は15日後に入っていました。主人は痛みに耐えてなんとか1週間は過ごしましたが、もうこれ以上は待てないと病院に連絡を入れました。翌日に予約を入れてくれ、先生に会う事ができました。が、検査結果はでていませんでした。もしかしたら検査結果が届いていないだけの可能性があるかもしれないと、先生自ら検体検査室にも連絡をしてくれましたが、まだ結果は出ていませんでした。痛

大変ご無沙汰しておりますキタキツネでございます2025.11あの日から丸５年が経ちました。新たな主治医からは・綺麗に取り切れたのでまず転移はないだろう・経過がかなり順調で状態が良いと言われておりますが腺様嚢胞癌なので寛解とはならず…あと５年様子を見ていきたいとの事でした。それでも通院は半年に１度。11月は造影ＣＴを撮りつつ何か異変があればすぐに連絡するように言われ不安は軽くなりました心のどこかに常に癌への恐怖心があるものの日々の忙しさで気を紛らわしております。先日

未解決事件このblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。┈まえがき┈今回病気関連はありませんが、お時間ございましたらご一読頂けますと幸いです。目次未解決事件┈まえがき┈・殺人事件被害者遺族宙(そら)の会・歌舞伎町ビル火災※未解決事件の情報提供のお願い※※署名・支援のお知らせ※目次を開く・殺人事件被害者遺族宙(そら)

皆さんこんばんは。前回のブログの続きです。体調はあんまり変わりません。一日何回か痛み止めを飲んで誤魔化しています。早く病院行って何とかしてもらいたいものです。彼女を連れて実家に帰ってきました。そのときのことをブログに綴っていきます。3/3この日は一日病院でした。朝7時に家を出発して、午前中は採血と診察、投薬、腎瘻交換をやりました。そして午後3時に造影CTがありました。待ち時間は人があまりいないところを探して、待ち合い椅子に座って彼女と寝てました。この日から少しづつお尻の違和感が

お久しぶりです。約1ヶ月ぶり。本来であれば、明日が判定CTの予定でしたが、キャンセルです。というのも、緊急で３週間入院していました。何が起きたか、時系列に沿って説明します。１月18日…友人と新年会でゆず庵でしゃぶしゃぶを食べて、マックでブラックコーヒーを飲んで帰宅。帰宅後、入浴中に急に猛烈な腹痛に襲われる。その時は食べ過ぎだと思っていた。１月19日…腹痛で一晩眠れず、救急当番の韮崎市立病院を緊急受診。CTで小腸の辺りに影が見つかり、かかりつけの某病院を受診する。そこで造影C

ううううおおおおお！！！！復活！！最近バタバタするわ、やる気失せて→OTZみたいな感じになるわ、メンタルがやば過ぎて乙る寸前でした笑最近じっとしてると悲しみが襲ってきそうになるのでとにかく動きまくってたらやり過ぎましたというのも6月6日にまーちゃんの四十九日法要を終えて来ました。お寺さんとの打ち合わせや法要のお食事準備など、目が👀ぐーるぐる🌀住職様と法要中に般若心経読む頃には半分意識飛んでました笑（ぎゃーてー、ぎゃーてー）笑お経を一緒に読経しながら、さわやかな風がお寺の中を吹き抜

ご覧いただき、ありがとうございます小３と年長の2人の娘を持つ、Hannahです日々のこと、娘たちのこと、習い事や悩み事など、備忘録もかねて書いていますフォローやいいね、コメントしていただけると嬉しいです【最近のトピックス】☆小３長女が中学受験塾に通い始めました！『【塾の決め手】新小3の娘、中学受験塾に通い始めました～！』ご覧いただき、ありがとうございます４月から小３と年長の2人の娘を持つ、Hannahです日々のこと、娘たちのこと、習い事や悩み事など、備忘録もかね

実習のお話今回は3日間の実習をしてきました！受け持ったのは90代の方で演習でやっていたような脳梗塞、右片麻痺がある方でした。でも、演習でやっていたとはいえ演習では学生同士協力している感じが出ちゃっていたので楽々こなしていました💦だから実際に疾患を持った患者さんを対象にした時もう全然何もかもできなくて困りましたせん妄も強く出ていたし、圧迫骨折などもしていたため疼痛も酷く見ていて辛かったです。こうした疼痛に対して私はタッチングをすることしかできなくて不甲斐なさを感じました。今入院をして

タイトル↑は稲垣潤一さんの曲。コブクロを追いかけ、気づけばもう20年その間、音楽の中心はずっとコブクロだったけど、最近「コブクロ以外のライブにも行ってみようかな〜昔よく聴いていたアーティストのライブもいいな」と思って去年は玉置浩二さんのライブへ行った。結果、本当に行ってよかった。御年67歳！声量がもうハンパない。しびれました😍そして1/30(金)は稲垣潤一さんのライブでしたリサーチしたら「P.S.抱きしめたい」がセットリストに入ってるみたいだったから…正直この曲のために

今年もよろしくお願いします今年初受診お正月は暴飲暴食無し何とかクリアしました✨️3月は、また造影剤入りのＣＴ検査検査途中にくしゃみするのでまたプレドニン錠検査前日6錠当日6錠処方されましたもぉその頃は暖かくなってるかな？本日は大寒波とニュースで昨日から流れてましたが降りる都市高速の入口で事故発生ひとつ手前で降り、難を逃れました昨年は、孫ちゃん2歳になりおしゃべりが上手時々ボイスメッセージが送られ今日も「mitsukoさん(そー呼ばせてます笑)ぼーいん(

忘れていたわけではないが、アメブロは何故かちょくちょくログアウトされる。たまに書こうかと思う事があっても、アプリを開くと「ログインしてください」になっていて、IDなどから入れなければいけないためどうも面倒になってしまっていた。前回のブログから1年近く経過していたが、これといって特筆する事もなかったというのもある。これとは別に酷く体調を崩す事が多く、インフルエンザや酷い咳風邪に罹ったり耐え難い痛みの胃腸炎を何度も起こし1日入院した事もあったりそれに伴い大腸カメラなどもしたり等々…まあろ

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー3人目の卒乳後に気づいた右胸のしこり。近所の乳腺クリニックで「石灰化ですね……」の診断をうけ、ホッとしていたのもつかの間⁉4人目の妊娠・授乳中にしこりはどんどん大きくなり、「これはさすがにヤバイかも？」と大学病院を受診。そこで告げられたのは、「1％未満の希少乳がん」でした。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこのブログで発信するのは…＼希少がんで確立された治療法なし……だ