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2025.7乳がん検査の後、夫と一緒に手術の説明を聞くために再び総合病院へ。主治医からMRI画像診断の説明があり、「子宮肉腫の疑いがある」と告げられる。MRI画像で子宮壁に白い結節がたくさん見え、これは子宮筋腫では見られない所見であり、全部がんの可能性がある、と。先生いわく、エコーでは肉腫と筋腫の違いは分からないらしい。そのため、産婦人科でエコー検査をしていても子宮壁の結節は見つからず、MRIやPET検査をしないと分からない、と。今回のCTや血液検査では、他の場所への転移は認められな
2025.6MRIの撮影が終わり、買い物してから車で帰ろうとした時に、携帯電話に総合病院から電話がかかっていることに気づく。診察時間外の時間だったので、かけ直そうか迷っていると、再度総合病院から電話が。電話をくれたのは主治医。「MRIの画像を見たが、筋腫ではないかもしれないので、急いで手術をしたい。７月に手術の枠を押さえたので、追加の検査を受けてほしい。明日以降、検査日程について担当から連絡する。」と。追加されたのは造影CTと大腸に異常がないかを見るための大腸内視鏡検査。この時初めて「あ
9月8日子どもたちの学校を早退させて、4人で一緒にがんセンターへ。予約の45分前までに受付を済ませ、手続き。診察前の看護師さんの問診で、一番の心配事として家族と子どものことと伝え、寄り添ってもらえるだけで涙腺崩壊。先生との診察。予後不良。これ以上大きくしないための抗がん剤治療、そんなに種類がない。治療方針は、化学療法の科と相談してすすめることになる。がんゲノム治療も並行して行う。前の総合病院から摘出した検体をとりよせて、足が速いので早めに当院で診断確定を行う。足は動かなくなるこ
2025.10初めましての専門医の説明は、わかりやすく丁寧で、そしてエネルギッシュだった。まず、私の病名は高異型度子宮内膜間質肉腫で間違いないよう。違う病名ではないかという期待は外れた。専門医から検査結果について以下の説明があった。・画像に転移の所見はない・血液検査も問題ない・今日リセットし、ここから再スタートと考える・肉腫の転移を防ぐには、リンパ球が大事・リンパ球が肉腫を囲むことで、肉腫が大きくなるのを抑え込む・NLR：好中球÷リンパ球=2.26以下にする・リンパ球の数値
8月の治療は眼動注9回目とレーザー入院初日は検査があって目薬3回して(冷凍凝固してから目薬イヤイヤなった)眼科で眼を診てもらったら先生「お、良くなってそうだね」眼科の時にこういう事言われた事なかったからめちゃ嬉しくなった！でももちろん実際手術の時にみないと分からない。今回も手術緊張したけど結果がん細胞止まってるー！！！モヤモヤもなくなってて視神経周りのモヤモヤもしゅっとしてた！先生に説明してもらわないと分からないけど言われた通り写真みたらスッキリしてた！！！大きさはそ
2025.8病理検査の結果がわかる日。この日まで、ずっと自分は子宮変性だ！と祈ってきた。くじ運がない私が、１０%の確率で希少がんと診断されるはずがないと。(１０%は、子宮肉腫疑いで手術した後、実際に子宮肉腫と診断される割合です。ネット情報なので正確ではないかもしれませんが…。)診察室で手術の傷跡をチェック。特に問題なし。続く内診も問題なし。その後、再度診察室に呼ばれた。主治医は私と夫の方を向いて「病理検査の結果、子宮肉腫でした」と言った。そして白い紙に「高異型度子宮内膜間質肉腫」
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ほんじつのcourse診断名がどんどん変わる女のblogこのblogは長年持っていた子宮筋腫が→2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。2026.5月〜分子標的薬治療中アレセンサ(一般名：アレクチニブ)服用中↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえが
2025.7主治医から、本当に転移がないかを確認するため、造影剤を使ったMRIをしたいと言われていた。予約時間少し前に来たけれど、そこから１時間以上待った。普通の撮影と造影剤入りの２種類の撮影なをしたので、時間は前回の２倍近くかかったと思う。今回もガンガンという音で寝ることもできず、狭い場所で動けない状況が辛かったけれど、なんとか耐えた。終了後、腕に蕁麻疹のようなものが出たため医師の診察を受け、念のためしばらく待合室で待機することになったけれど、だんだん蕁麻疹は消えたので問題なし、とさ
今日は寅の日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。鼻チューブを入れて1週間経過。『胸が張り裂けそうになった夜』今日は海の日&巳の日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。楽しい時間を過ごした仙台旅行『腸閉塞の旅行』今日は大安こんにちは。希少がんGI…ameblo.jpまだ抜けず。管の通った喉もグイーンとなってる鼻も痛い。10日経過。この頃から癒着した部分を剥がす手術をするか、議論です先生も相当悩んでいた。なぜなら、手術をしてももうこれ
2026.8.2(日)☀️今更ながら、自分の肉腫のステージについて手術前、病院で担当医に質問した時には、「肉腫ではステージという考え方はあまりしない」と言われ、はっきりせず…先生がそう言うならはっきりさせなくても良いようなものだけど、でもずっと気になっていました思いついて、AIに聞いてみたところ、ステージIIIAに分類される可能性が高いとの回答でした1.腫瘍の大きさ(T)→40cm2.悪性度(グレード)→高分化型=G1(低悪性度)3.リンパ節転移(N)→なし4.遠隔転移(M)→
皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪物凄く具合のと転倒して肋骨骨折をしていしまいましたなので当面はブログ更新出来ません。すみません。可愛いたんこちゃん甘えん坊のランチ北海道の片田舎でこんな日々を過ごしております。焦らず慌てず諦めずゆる～く行きます。泣いても一生笑っても一生ならば今
2026.08.18(火)今日も朝から病院。長い一日になりそう。病院に到着すると、すぐに「おはようございます！早くから到着されているんですね。」とCRCさんからメールの着信。「なんか行動がバレバレで恥ずかしいですね」「覗き見しているような感覚です（笑）」親子ほど歳の離れたCRCさんと今日の予定をメールで確認し「では後ほど！」とやり取り。まずは採血、検尿、レントゲン、CTを終了。その後にCRCさんと合流して、体温、酸素飽和度、血圧、体重の測定をしました。測定
AI療法2日目むくみが激しい。主に上半身で、まぶたが腫れてしまって手もパンパン。3日目の朝までは、ごはんを食べれた。昼から吐き気、気持ち悪さがおそってくる。食べ物の匂いがつらい。もう治療やめたい。なんでこんなことになってるんだ、と今更頭の中グルグル。病気を受け入れられない自分に直面する。人と比べても仕方ないけど、経験した方たちは、どう乗り越えて前向きになれるんだろう。4日目。少し動くだけで息が上がって、トイレもやっと。デイルームまでの移動が、できそうにないから子どもたちとの
自宅療養中腫瘍摘出の手術から1ヶ月が経過しました。退院から20日目です。仕事はまだ休んだままで、復帰の予定はまだありません。自宅療養中です。いつまで仕事を休んでいいのか…人手不足な職場なので、会社のみなさんは、早く復帰してほしいと思っているはず。でも、「ヒヨコさんの体を大事にしてください。元気になるまで待ってます。無理しないで。」と言ってくれます。建前であっても、ありがたい今の体の様子は、・体力がかなり落ちてる。・お腹の傷が突っ張るので、様々な動作が不便
ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈ひとこと┈みなたまお元気ですか←この質問された時って地味にどうしよってなりません？今元気だったとしても健康な人の元気と持病がある人の元気って違うからなんか正しくない、１分後はどこか痛いかも苦しいかもみた
子宮肉腫と診断されるまでの経過を書こうと思います。最初は子宮筋腫と思って過ごしていました。2023.8頃生理の出血が増えてくる。元々過多月経気味だったので、あまり気にしてませんでした。また、これよりも前から、腹圧がかかった時に尿もれの症状が出ることがありました。歳のせい？？と思って、たまに筋トレをしていました。2023.9頃ズボンを汚すほどの出血が始まるも、生理の日数自体はそれほど長くない。近くの産婦人科で検査するも異常なし。閉経前は出血量が増えるからかな？との診断だったので
水曜日は無事に投薬できました〜問題の好中球も1400台まで回復何がどうなって回復してるのかは不明やけどとりあえず投薬できて一安心😆けど、ダルさが半端ない😭吐く事はなかったけど飲まず食わずが続き今日もほとんど食べれない状態やし天気も関係してるんかなー？😢少しでも元気になると信じてビタミンC点滴に💪
一昨日、CT検査の結果を聞きに腫瘍内科のドクターに会ってきました術後、５年が経過したということで「もうここに来る必要はないですね」「へっ？？１年に１度くらいはCT検査やらなくてもいいのでしょうか？」「あなたがやりたいというなら、やってもいいですが・・それよりも被爆のほうが違う意味で心配なので」「はぁ。。確かにもう数えきれないくらい受けました」ということでこの先、何か症状が出たら（それじゃ遅い場合もあるけど）やりましょうってな感じで言われました５年間、お世話になり
こんにちは。3H公式ブログ担当です。「ユーイング肉腫」という病気をご存じでしょうか。ユーイング肉腫は、子どもや若い世代に多い希少ながんです。日本では年間約50人と患者数が少なく、新しい治療法を研究することが難しいという課題があります。そんな中、国立がん研究センター中央病院が、ユーイング肉腫を対象とした国際共同試験にアジアから初めて参加しました。ユーイング肉腫とは？ユーイング肉腫は、骨や軟部組織に発生するがんです。特に小児やAYA（思春期・若年成人）世代に多いことが知られています。
ウチの夫、見た目はごく普通の日本人のおじさん。でも実は、「俺の母国語は英語だ！」と豪語する英語ペラペラの帰国子女。そんな夫・ケンちゃんと私が、人生でシビアな決断をしたのは今から7〜8年前のこと。私に乳がんが見つかった時のことでした。（ちなみに、私30代でも他臓器ですが癌に罹患しています。）その時、診断を受けたのは癌研有明病院の乳腺外科。日本でも指折りのがん専門病院ですが私の癌は「年に20件あるかないか」というかなり希少なタイプ。夫
前回のブログでチラッと書いた入院予定。治療のためではなくバイオマーカー検査のための検体採取に協力するための入院です。腫瘍の一部を針生検します。バイオマーカー検査は、血液やがん組織を採取し、今使っている治験薬が、どんな患者さんに効果が期待できるのか、どんな副作用が出やすいのか…などを調べるそうです。そしてその研究が、今後より適した治療につながったり、将来的に新しい薬の開発に役立つ可能性もあるそうです。(ザックリですが)7月に治験に同意した際、CRCさんからこのバイ
銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です小児やAYA世代に多い希少がん「ユーイング肉腫」に対して、新たな国際共同臨床試験が日本でも始まりました。ユーイング肉腫と言えば、同じ沖縄出身の吉野やよいさんが10歳で発症し、現在完治されています。吉野やよいさんのプロフィールページ沖縄県那覇市出身小児がんの一種ユーイング肉腫ステージ410歳で余命宣告を受け闘病6年その間に危篤約2ヶ月、再発を経験後に完治早稲田大学卒業沖縄の企業に就職現在神奈川にある企業に勤務企業や教育機関での講演活動執筆
ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえがき┈今回はオペをする前の話、二十歳過ぎからオペまでの筋腫～肉腫疑い期間の話・貧血経過・レルミナ・大量出血で出血性ショック？・#7119・重度の貧血etc..をおまとめ数値・症状・心情も含めて綴りたいと思いまっす！今回は過多月経が症状に含まれる他の病気のハッシュタグもつけ
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー3人目の卒乳後に気づいた右胸のしこり。近所の乳腺クリニックで「石灰化ですね……」の診断をうけ、ホッとしていたのもつかの間⁉4人目の妊娠・授乳中にしこりはどんどん大きくなり、「これはさすがにヤバイかも？」と大学病院を受診。そこで告げられたのは、「1％未満の希少乳がん」でした。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこのブログで発信するのは…＼希少がんで確立された治療法なし……だ
どうも、RIKOです次男くんがインフルB型になり、その後、旦那さんがやっぱり感染してしまいまして次男くんは今週から元気に幼稚園に行って全快！走り回ってます旦那さんもまだ咳が残ってますがほぼ回復。長男くんと私はまだ無事です。いよいよもうあと２日！！もう大丈夫かなぁーとは思いつつも油断は禁物引き続き感染対策徹底しますどうかこのまま無事に入院日むかえられますように…もうこればっかりは祈るしかないギリギリになってしまいましたがようやく入院準備を…🧳3度目ともなると、入院生活を
10/13追記ブレンド米🌾10kg7180円新米10kgお米白米安い7年産訳ありブレンド米送料無料『国内産令和7年農家直米白米10kg』楽天市場7,180円ノーカラージャケット8940円→3980円10/1310:00～24h限定【クーポンで3,980円】ジャケットノーカラーショート丈クラシカルコンパクト上品ライトアウターレディースおすすめおしゃれ2025秋冬新作【lsotaw25-1502】【rp】【予約販売：10月30日入荷予定順次発
今日は、ユーイング肉腫の患者さんやご家族に、ぜひ知っていただきたい講演会のお知らせです。私自身が関わっている講演会ではないのですが、同じユーイング肉腫を経験した者として、フォロワーさんの中にも患者さんやご家族がいらっしゃるので、情報をシェアさせていただきます😊「希少がんMeettheExpert2026」第86回小児がん領域における国際共同試験参加|国立がん研究センター希少がんセンターwww.ncc.go.jp9月11日（金）18:30～19:30Zoomによるオンライン
希少がんとは人口１０万人あたり６例未満の稀ながんと定義されています。ただ、がんと診断される方の半数は希少がんである、という文献を見たことがあります。日本人が一生のうちにがんと診断されるのは２人に１人と言われ、そのうち希少がんと言われるがんであるのは２人に１人。単純計算で４人に１人が希少がんと呼ばれるがんに罹患しているということ。希少がんに罹患した患者の総数は多いのに、それぞれの希少がんの患者自体は少ないため診断が難しく、標準的な治療法が確立していないようながんがたくさんあるということ。
こんばんは昨日のブログもたくさんの方に読んで頂いてありがとうね『「何で今なの！？」旦那からの電話で絶句した話！！』こんばんは明日はPETCTの検査結果で気分が落ち着かず、フワフワしているアラフィフ主婦みのりですやっぱりこのblogの入り方が好き🤭笑笑今日のblogはね久々…ameblo.jp本当に「何で今なの！？」という突然の、旦那はんの2交代制勤務に変更だったんだけど…それだけでは終わらないのがみのり家で…またまた、更に「何で、今なの！？」と言いたくなる出来事が
