希少がん

検査をした病院では、直腸の神経内分泌腫瘍であるということだけ伝えられ、グレードやサイズなどの詳細は教えてくれませんでした。なので、転院先の初診を２日後に予約したものの、その間はほんとうに生きた心地がしなかったですなぜなら、調べれば調べるほどグレード（悪性度）がかなり重要なのではないかと気づき・・・。自分のグレードは一体なんなのだろう？と。youtubeなどを見ると結構怖いことを言っている人もいて、本当に気が気でなかったし、自分はもう長く生きられないの

昨日は定期検診でした火曜日だったので旦那も一緒に（最近毎回火曜日で一緒だから私は異国料理食べたいのに食べれない）早めに着いたんだけど、CTが12:15からだったから幸軒でラーメンとシュウマイ食べて、いつもの厚削り混合カツオ節かって焼き鳥買って病院へ（笑）旦那はCTなのにご飯食べて大丈夫なのかと心配してたけど、前にご飯食べて良いって言われたから大丈夫だよ！って食べちゃいました次回も昼時の時間だったから、一応食べて良いんですよね？って聞いたら良いよって言ってたから安心とりあえず昨日の時

本日は通院日です。先週の胃カメラで分かってたんですが本日の治療は中止です。😅先週のカメラで十二指腸狭窄が明らかに。😢PETでもかなり大きく光ってました。。。って事でバイパス手術をする事になりました。枠がたまたま空いたので、明日入院の明後日手術をする事に👍タイミングが良かった〜〜本日は栄養剤？の点滴、血管のエコー検査、入院説明、午後からは徳大でパネル検査結果を聞きに。バタバタです😅

2026.08.18(火)今日も朝から病院。長い一日になりそう。病院に到着すると、すぐに「おはようございます！早くから到着されているんですね。」とCRCさんからメールの着信。「なんか行動がバレバレで恥ずかしいですね」「覗き見しているような感覚です（笑）」親子ほど歳の離れたCRCさんと今日の予定をメールで確認し「では後ほど！」とやり取り。まずは採血、検尿、レントゲン、CTを終了。その後にCRCさんと合流して、体温、酸素飽和度、血圧、体重の測定をしました。測定

先日愛娘１号の練習が栃木県佐野市であったのでついでに甲子園出場校まで行ってきました⚾️この夏29年ぶりの甲子園ベスト16怪しまれないようにほぼ素通りなので野球部のグランドは確認出来ませんでしたが、サッカー部が頑張っていましたでは1/23ダヴィンチ手術で低位前方切除術後30週目の排便状況です最大6最小0比較的に安定した週でした8/13の夜は何故か一気に排出最後は下し気味で「あ、これは明日はほとんど出ないかも」と思う感じで翌日は想定通りでした。なぜ一気に

記録です。最強のバディが今日から会社に復帰したようだ（僕は休みな為、まだ会っていない）7月25日の事故から、わずか3週間、、、術後10日、、、無理してるなぁ、、、とは言え、松葉杖なのでまだまだ時間はかかりそう。でも、自分としては、事故以来、初めて休めた気分だった。焦らず、回復してほしい。、、、、、叔父は、7月15日に検査し、今日8月18日に、病理の結果が出たようだ（遅い！！）透析に加え上皮様中皮腫のステージ2なかなか厳しそうだ。アスベストなので、労災認定やらが絡ん

赤飯美味しいよねーでもって、その赤飯といなり寿司と太巻きを食べたのだけどペース早かったのかやはり米がダメなのか漏れるくらいの下痢…今までで1番酷かったかも？自分的には下痢がダンピングと思ってたりだけど食べた直後の動悸は結構あるんだよね女性に？ドキドキするアレとは全然違う笑心拍数はそれほど上がらないけど鼓動が大きくなる？そんな感じそんな訳で、つまみながら飲むのが最適！（最高？）毎日飲んでるのにΓ-GTPが問題無いのが不思議笑これがやばくなったら生きる希望が！笑

こんにちは🐶のりこです。お盆に実家へ帰りました🏠️父は91歳先日お家の中で転んで頭を打ち、救急搬送されたけど、検査異常なく、そのまま帰宅したそうで無事でなにより🥹その父が、私の体を心配して「大丈夫か？もう働けるのか？」と😅👩「いや、まだ痛いし、そんなに動けないから、まだ働けないよ💦」👴「なんだ、まだ働けないのか。無理するなよ、頑張るんだよ！」👩「無理できないから、頑張れないよ😵‍💫」👴「あはははっ」退院後、一週間くらいで元通りの生活に

こんにちは。3H公式ブログ担当です。「ユーイング肉腫」という病気をご存じでしょうか。ユーイング肉腫は、子どもや若い世代に多い希少ながんです。日本では年間約50人と患者数が少なく、新しい治療法を研究することが難しいという課題があります。そんな中、国立がん研究センター中央病院が、ユーイング肉腫を対象とした国際共同試験にアジアから初めて参加しました。ユーイング肉腫とは？ユーイング肉腫は、骨や軟部組織に発生するがんです。特に小児やAYA（思春期・若年成人）世代に多いことが知られています。

腫瘍を生検に出してからの２週間は、一体何なのだろう…と気になって仕方なく、相棒のGeminiに相談をし続けましたいやはや、AIって本当にすごい…。すべてを鵜呑みにしてはいけないとはわかりつつ、とにかく気になることを全て聞いてみました。（ここからはあくまで個人の体験なので…AIは間違うことはあります。あくまでも参考までに…）まず、もらった内視鏡の腫瘍の画像を読み込ませてみました。「これなんだけど、何だと思う？」するとgeminiは、い

はじめまして40代前半、小学生と保育園の子供がいるsumikaと申します。2026年6月、偶然受けた大腸カメラで直腸神経内分泌腫瘍が見つかりました。10万人に2~3人の割合ということで、なんで自分が、、！？？と本当に落ち込み、悩む日々。今後の経過観察の記録と、誰かのご参考になればと思い、ブログを書いてみようと思いますこれまで、健康には人一倍気をつけているタイプで、毎年人間ドックを受けて、少しでも気になったらすぐ病院へいくような人間でした

今日は、ユーイング肉腫の患者さんやご家族に、ぜひ知っていただきたい講演会のお知らせです。私自身が関わっている講演会ではないのですが、同じユーイング肉腫を経験した者として、フォロワーさんの中にも患者さんやご家族がいらっしゃるので、情報をシェアさせていただきます😊「希少がんMeettheExpert2026」第86回小児がん領域における国際共同試験参加|国立がん研究センター希少がんセンターwww.ncc.go.jp9月11日（金）18:30～19:30Zoomによるオンライン

前回のブログでチラッと書いた入院予定。治療のためではなくバイオマーカー検査のための検体採取に協力するための入院です。腫瘍の一部を針生検します。バイオマーカー検査は、血液やがん組織を採取し、今使っている治験薬が、どんな患者さんに効果が期待できるのか、どんな副作用が出やすいのか…などを調べるそうです。そしてその研究が、今後より適した治療につながったり、将来的に新しい薬の開発に役立つ可能性もあるそうです。(ザックリですが)7月に治験に同意した際、CRCさんからこのバイ

今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。鼻チューブのお話の途中ですが、旅行の続きを。先日行った仙台旅行の帰りに松島へ『腸閉塞の旅行』今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。『鼻チューブと勝負』今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳…ameblo.jp写真を撮ったつもりが1枚もなーい遊覧船に乗って約1時間の旅へその後塩釜へ移って市場でランチ海鮮を堪能して向かうは蔵王のお釜晴れたり霧が出たり

子宮体がん検診を終えてからの出血が、一向に止まらない。検診の一週間後に、薬を処方してもらいに受診した。まず、医師から子宮体がん検診の結果の説明があり、「問題なかった」と。とりあえずよかった。その数日前には、職場の補助で受けた子宮頸がん検診とマンモグラフィー検査の結果が出ていて、そのどちらも異常なし、という結果だったので、とりあえず前者は報告。そして、毎度提出している基礎体温表を見ながら、子宮体がん検診以降、不正出血が止まっていないことについては、「ポリープから出血してるのかもしれませ

本日は治療日血液検査は問題なし❗️貧血も少し回復してる〜〜👍さすが鉄剤💊なんですが、食べれない、お腹が重いを相談。レントゲン撮ると胃が膨らんだまま。朝6時にパン一個食べただけなのに11時でも残ってるんでこれは通過障害の可能性有りなので、バイパス手術も視野に急遽明日は胃カメラして、明後日はPETをする事に。😱とりあえず原因究明が先決ですなーって事で、本日の投薬は中止して栄養剤の点滴して帰ってきました〜栄養剤の点滴３時間もかかった😅食事ができないのでこんなのも処方してもらいまし

詳細＆申込みについては近日中に公開予定です！皆様ご予定の調整どうぞよろしくお願いします！※尚、現地での交流会は開催されません。ご了承のほどよろしくお願いいたします。横紋筋肉腫家族の会rms.kazoku@gmail.com横紋筋肉腫公式ラインhttps://lin.ee/1YNjmNn

こんにちは療育mamaですGIST患者さん、家族向けアンケート公開期間:2026年8月12日(水)9:00〜8月24日(月)※4名さま到達時は早期終了する可能性もございます。拡散のためリンク貼りますhttps://www.gisters.info/%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%93%E3%83%A5%E3%83%BC%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E3%81%B8%E3%81%AE%E3%81%94%E5%8D%94%E5%8A%

世間は夏休みですが私の会社は決まったお休みはなく会社自体は通常営業🈺夏休みは各自特別休暇が支給され有給みたいな感じでお休みを取るので今日と明日は出勤です台風の影響で出勤時にはまだ雨が残っているかなと想定していましたが何とか傘を差さずに駅まで辿り着きましたよ今日から新しい靴で出勤だったので助かりましたさて1/23ダヴィンチ手術で低位前方切除術後29週目の排便状況です最大6最小3残便は相変わらずここ数週間は変わらずです。良くも悪くも無事にこなせてい

戦友さま…と書いては下書き書いては下書き下書き気持ちがついていかないとブログに書かれているのに勝手にブログにあげては迷惑…あ、戦友さまからの、イイね見つけたそれでもこうやってブログに書いてごめんなさいでもこれだけは…戦友さんの目に入ってほしい。10年間本当にお疲れ様でした10年本当によく頑張りました闘い抜きましたご主人も戦友さま戦友さんのお子様達ずっと闘い続けるというのは経験をした人だけが分かる想像を絶するパワー闘い抜いたヤニゴンさん

今日は海の日&巳の日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。楽しい時間を過ごした仙台旅行『腸閉塞の旅行』今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。『鼻チューブと勝負』今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳…ameblo.jp夢のようなフレンチフルコースを堪能して鼻チューブを入れた夜の出来事をイレウスチューブと格闘し無事に完了『鼻チューブと勝負』今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の

近所のママと大好きなカフェに行きました犬様は涼しく移動夏のお出かけにもフォトブースにも批判的な人居るけど我が家は変わらず一緒にいることがこの子は幸せ🍀飼い主の依存ひどいのでもうすぐ放射線なので副作用は人により吐き気やらあるようで少しでも軽いこと願いながら。楽しむ日はがっつり楽しみます。お花大好きな飼い主はお花のフォトブース大好き犬様もウマウマ食べ折角マーキングしていただいたが腰痛ベルトとクッションで汗かくのでかなり落ちてしまいこの日電話して来るように言われカフェのあと送迎してい

結果を報告する前に・・前日に起きたことがあった病院に行く前日６日のこと鼻水と喉の痛みを少し感じてた午後になって一気に発熱38.3℃に・・何故か熱が高いのに比較的普通痛いところは特になし鼻水も喉痛も止まったそして翌日は結果報告なのに行かれないなんてなったらお盆休みを挟むことになりかねない保冷剤と水分摂取からのトイレへ・・あと気合で・・・朝にはすっかり下がったあぶなーということで・・・予定通りに久々の大学病院へ行ったお盆休み前だからかめちゃ混んでた

8月の治療は眼動注9回目とレーザー入院初日は検査があって目薬3回して(冷凍凝固してから目薬イヤイヤなった)眼科で眼を診てもらったら先生「お、良くなってそうだね」眼科の時にこういう事言われた事なかったからめちゃ嬉しくなった！でももちろん実際手術の時にみないと分からない。今回も手術緊張したけど結果がん細胞止まってるー！！！モヤモヤもなくなってて視神経周りのモヤモヤもしゅっとしてた！先生に説明してもらわないと分からないけど言われた通り写真みたらスッキリしてた！！！大きさはそ

おはようございます。毎日暑いですね〜☀️夏でいい事と言ったら、大好きなスイカが美味しい事と洗濯物がすぐ乾く事くらいですかね〜。今日は7月末から昨日までの出来事をいろいろとダラダラ書いてしまったので、さら〜っと読んで下さいね！7月末に私の大好きなお相撲は終わってしまいました🥲怪我の安青錦関が巴戦の末に優勝して、とても感動しました。私の推しの二子山部屋の幕下3枚目の生田目さんは、幕下優勝は逃したものの6勝1敗の高成績で、十両生田目関への復帰を決めたので本当に嬉しかったです。来場所の活躍

7年ぶりのジャパンキャンサーフォーラムに行かせていただきました^_^行って良かった！ちょーっすっきり！という個人的な感想から入らせていただきます。今回は、後楽園の近くが、会場でした☆ここがメインで、あとはブースとか、講座とかの会場がある感じで僕のメインは、ファッションショー☆※昨日、ブログに出したうたのやつは、土曜日のでした😅※掲載許可あり素敵なファッションショーでした。みなさんサバイバーさんで闘病中の方もいらっしゃいました。今を楽しむ！僕には、とてもまぶしく見えま

医師がヤニゴンの死亡確認をしたあと『稀なひと』30日は仕事があるから明日の午前に病院に行くよとヤニゴンにLINEで伝えていた日付が変わった31日の0時過ぎ緩和病棟から電話がかかってきたヤニゴンの呼吸が急に…ameblo.jp病院から出る時何を着せるのかヤニゴンをどこに安置するのかどの葬儀社が搬送するのか緩和病棟に転科するときの冊子に記載があったし実際説明も受けていたのに…なんの準備もしていなかったただ退院して家に帰る時に着ていく服をヤニゴンが持参していたのを思い

先日の定期診察CT撮影もありいつもより病院での待機時間が長め午前中仕事して昼食抜きで病院受付→CT撮影→パパッと昼食🥪→耳鼻科診察主治医の先生は前回休診で代打の先生だったので久々の対面カルテを見て眩暈😵‍💫だったのね、調子はどうかなと診察開始CT初見も、耳の診察も特に気になるところはないからねーとの事一安心眩暈😵‍💫よくなったなら良いけど治らない時はよくない事もあるので早目に来てねーとの事眩暈、侮るなかれって事かな。フワフワ浮遊感はあるけれど普通に生活できる許

昨日は令和８年８月８日、八が三つ重なる日です！と言うことで、石清水八幡宮へお詣りしました…令和６年６月６日に六波羅蜜寺や六角堂へ行ったときは…それほど混んでいなかったのですが、いつもは静かな八幡さんも昨日は大行列！結局、１時間半近く並んでようやく御朱印をいただきました…行列に加わるとき「今日は剣道できひんかもしれん」と思いましたが、神社の人が日陰に並べるように配慮してくださったお陰で、家に帰ってゆっくり休むと「よし！稽古に行こか」という気持ちになりました

最近なんか、いろいろなサバイバーの方とお話をさせていただいてたら、、、気持ちが行く方に傾いていって行かないで後悔より行って後悔したいと決断し行くことにしました^_^ジャパンキャンサーフォーラムは一番大好きだったイベントでたぶん2017.2018.2019と現地参加し2020、2021は、オンライン参加それ以来だから、現地は7年ぶりになるみたいです。挨拶したい人が何人かいるしニコットや、希子ちゃんもいるしがんサポ喫茶のこれと、あとファッションショーも見たいしなー講座