希少がん

続きでございます…『望んだお別れ』私の記録としてこのブログを綴っております…信仰されている宗教や強いご自身のお考えがあり異種なものに対して強い拒否感がある方はこの先読み進めないことをお勧めいた…ameblo.jpヤニゴンの職場の方々そして退職された先輩方…皆さんから労いの言葉や其々の想いが聴けてヤニゴンも嬉しかったと思います全て終わってから夕方ホッとしたのか急に睡魔が襲ってきてソファーでウトウトしていると長男が「誰か来たよ」ヤニゴンの従兄弟夫婦が目の前に…

今朝、起きたら、身体がラクになっていた。さすがに丸一日寝ていたので、身体が休まったんだと思った。今日はちゃんと予定していたことが出来るといいなと思いながらも、午前中は事務処理をして過ごす。けど、それを終えたら、どっと疲れを感じ、横になっていたら、結局、夕方近くまで寝てしまった💧体力落ちてるな…4クールの抗がん剤が蓄積されてるのもあるんだろう、ね💦かといって、無理は禁物だけど、動かないでいるのもますます体力が落ちてしまいそうで、ドラストまでトイレットペーパーを買いに行くことにした。トイ

今日は、肉腫・サルコーマに関するイベントのお知らせです😊私がお手伝いしている「肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽ」が、日本サルコーマ治療研究学会（JSTAR）と共催で、**「第2回肉腫シンポジウム」**を開催します！今回のテーマは、「もし肉腫が再発・転移したら？知っておきたい治療の選択肢」です。📅2026年10月31日（土）13:00～16:30📍AP東京丸の内💻オンライン（Zoom）でも参加可能💰参加費無料（事前申込制）当日は、複数の診療科の専門医の先生方による講演のほ

ICUで、どれくらい時間が経ったのだろう。時計がないので、時間の感覚もよくわからない。そんな中、看護師さんが来て、こう言った。「歯磨きをしましょう。私がするからね」え？ご飯も食べていないのに？しかも、こんなにしんどい状態で歯磨き？今、必要なのかな……。(後で聞いたら、口腔ケアは感染症対策になるとのこと。)そんな疑問が頭に浮かんだものの、「口、開けて～」と言われ、歯磨きが始まった。そのとき、ふと目に入ったものがあった。自分の蓋付きコップだ。よく見ると、名前がかわいく書か

こんにちは。みなづきと申します。2026年6月、外陰部の乳房外パジェット病と診断されました。7月に入院し手術、現在は経過観察中です。確定診断前後、この病気について検索しまくりました。そして経験された方々のブログに辿り着き貪るように読ませて頂きました。稀な疾患、しかも患部がデリケートゾーンの為情報が少なく皆さんのリアルな声は本当に参考になり、励まされました。心身共にやっと落ち着いてきた今自分の体験した事を記録しておきたいと思いました。病状や病院によっての治療

オプジーボの副作用で出ることもある「白斑」今更ながら、私にも出現しました。場所は、右手の中指と右手の甲。…と言っても、小さいです😅以前、同じペースで通院していて、よく見かけた年配の女性。その方は、おでこの3分の1くらいが白く抜けていました。「あぁ、白斑ってあんなふうに出るんだなぁ」なんて思っていたけれど、それに比べたら私のなんて微々たるもの。中指は、タバコくらいの範囲が丸くポッカリ。手の甲には、白い点がいくつか。気づいたのは、先々週の通院日。レントゲン

こんにちは。前回の診察日に、「次回はいつにする？」となり、その時はまだ後期の履修登録ができてなくていつ来れるか分からなかったので即答できず...なので仮でとりあえず予約。スケジュールが分かったら変更の連絡してね、主治医の担当日じゃない曜日でも他の先生に頼むからね、学校のことも考えてもらって本当に有難いの一言。１０月に入ってすぐ、後期の履修登録が終わり、スケジュールも分かったので変更しようと思い...病院はとにかく電話が繋がらないので、WEBで登録しようと思い変更依頼をし

ハラヴェン３クール目終えた日買い物がてら少し駅前みて帰るも段々調子が悪く行きだけ知り合いに送っていただいてる日々火曜日と水曜日お散歩も１回だけ月曜日は代行していただきほ動かず。喉の痛みと吐き気と吐血喉切れたみたい。胃痛や体の痛みもオプソ使わないと厳しく翌日少し治まるもお散歩の気分にならず夕方だけ散歩に出ました。食べるものも消化に良いものに。火曜日病院に電話するも忙しいから待ちますけど来ますぅ❔と。なんかえって対応に行くと言うも動けず行けませんでした。抗がん剤が原因なのかさ

私の記録としてこのブログを綴っております…信仰されている宗教や強いご自身のお考えがあり異種なものに対して強い拒否感がある方はこの先読み進めないことをお勧めいたします気分を害するだけなのでフラットな気持ちでお付き合いいただけると嬉しいです『物体たち』続きでございます…言葉もないそのあとまたさらに言葉もないシーンばかりが続きます『言葉もない』やっと続きが書けそうなので…綴ります『綴ること』医師がヤニゴンの死…ameblo.jpヤニゴンの強い遺志で檀家になっている義実家のお

今日は寝たり起きたり、とゆうか、ほぼ寝て過ごしてしまった💧昨日の歯医者からの買い物もだけど、一昨日友達が来てくれて、その時は嬉しくて楽しかったから気付かなかったけど、結構疲れてしまったのかもしれない💧罹患以来、副作用でぶっ倒れていない限りは寝込むようなことはなかったのだけど…turb-Tの後は、寝込んでたのかな？なんか痛みでなんにも手につかないし、出来なくて、15分おきぐらいにトイレに駆け込んでいたことぐらいしか思い出せない。あの頃の気持ちとか考えていたこととかなんだったっけ？それもあっ

ICUに運ばれた私は、全身の震えと息苦しさ、そして右足の激痛に苦しんでいた。『13時間の手術。目が覚めた私を待っていたもの』手術の日。手術は朝9時からの予定だった。早朝から点滴を入れたり、手術着に着替えたりと、何だかバタバタ。今回は、かなり時間がかかる手術になると説明されていた。…ameblo.jp看護師さんたちがベッドの周りで、いろいろと処置をしてくれている。でも、私が何とかしてほしいのは、この3つ。「痛い、苦しい、寒い！」この状態をどうにかしてほしい！「うぅ……」どうやって

先々月、子宮体がん検診後に長々と続いた不正出血を、ジエノゲストリセットにより無事止められた、と書いた。このまま出血なく続くのでは、と期待したのも束の間、なんだか基礎体温がやけに高いし、下腹部痛に乳房も張って痛い。結果、前回の不正出血が止まったちょうど一か月程で、ごくわずかな出血が始まってしまった。今回は、早々に腹を決めてジエノゲストリセットをしたところ、ほとんど出血量も増えないまま1週間程で止まった。AIにこの状態を相談してみると、薬剤の代謝能力は個人差があり、代謝する力が高いとジエ

福岡へトシちゃんが来たぁーーーーーそう！愛しの田原俊彦今年も全力で歌って踊るんです💃トークで笑わせて、トシちゃんファミリーに感謝してくれるんですトシちゃんを好きになった小学2年生に戻してくれるんです今回はタオル持ってくるように呼びかけがあったのでブンブン回して日頃使わない筋肉を刺激してくれるんです大きな声を出すようにコールする曲を歌ってくれるんですキラキラの笑顔で手を振ってくれるんです👋サインボール投げてくれるんです思いっきり手を振り投げたサインボールは斜め前の方に羨ましい

今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。『痛みと怒りと虚脱感』今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に超閉塞気味の47歳です。先日もチョロっと書きましたが、昨年の9月に腸閉塞になり1週間入院しました『自分に呆れた』…ameblo.jp電話を握りしめて痛みと寂しさに苦しみ、家の前のおじさんにSOSを出しましたおじさんとは普段からよく話をして私の病気の事を知っていて、旦那さんも普段不在が多い事も知っているのでなんかあったら電話してきなさい。と言って

おはようございます☀気がつけば10月に突入しました前回のおっとり主治医診察からあっという間に1ヶ月💦早すぎるでは恒例の1/23ダヴィンチでの低位前方切除術後38週目の記録です💩最大8回最小1回平均3.7回数字だけ見ると良い傾向ですが先週辺りから残便感が酷くなっています酷くなった理由は不明ですが、その日1回目のお便の方様のご機嫌が悪くとっても硬い水分は摂取しているはずなんですが結構腹圧掛けないとキツイ感じです硬ければ硬い程出血の回数も当然多くて効果あ

今日は14時から歯医者の定期検診。普通なら、お昼を済ませてからの時間なのだけど、おトイレ🚽問題を抱える病身としては、朝を遅くして、昼は歯医者の後にとることにする。前回の検診は5か月前。5月の半ばだった。ちょうど膀胱炎っぽい症状が出ていて、泌尿器科に行きたいところだけど、前々からの予約だった歯医者に行った日。まさか…あれから5か月後、癌に罹患して、抗がん剤治療をするとは…13時前に家をでる。面倒くさいけど、ね、だから、帰りに100均とまちおかに寄るのを楽しみにして、出かけることにした。

手術の日。手術は朝9時からの予定だった。早朝から点滴を入れたり、手術着に着替えたりと、何だかバタバタ。今回は、かなり時間がかかる手術になると説明されていた。『「えー！！37cm？」手術前の説明が想像以上だった』放射線治療が終わり、次はいよいよ手術。手術の前に、詳しい説明を受けた。再発を防ぐため、がん細胞よりも少し広い範囲を切除するとのこと。私の場合、左太ももの中央あ…ameblo.jp前回の生検の手術とは違い、今回は腫瘍摘出、血管の移植。かなり出血するとの事で輸血もする。気持ちもな

1週間ほど前から、あくびや胃から空気が上がってくる時（ゲップね）に左耳が変。ガサガサ、パリパリッと耳元で音がする。耳垢かな？と掃除をしてみたけど、治らない。あ・・・ちなみにワタクシは、乾性耳垢でカサカサの人です。とれるねんなので、100均で売っている粘着式綿棒「とれるねん」を使って最終仕上げをしています。ペタペタとくっついて簡単だし、細かい耳垢くずが取れるねん～息子たちも自分の耳垢を見て「うわ～！汚ったねぇ～！」と喜び＆びっくり＆スッキリしています。耳鼻科受診

篩骨洞がんになりました。250万人に1人の発生率の希少がんだそうです。2025年春頃に鼻血を自覚。ティッシュで少量すぐに止まる程度が何回か続く。梅雨入り前に、鼻閉感の増悪を認め鼻スプレーで対処する。8月前に右副鼻腔炎を認め、鼻うがいを開始する。9月前には、篩骨洞の炎症、右眼の流涙、夕方からの微熱を認める抗菌剤を内服し症状軽減するも持続。10月17日近医鼻専門クリニック受診し、CT検査。鼻内視鏡を受ける。鼻中隔の壁肥厚と血流豊富なポリープあり生検施行。乳頭腫の可能性指摘され、検体持ってK大

がん患者さんを支援する24時間チャリティイベント「リレー・フォー・ライフ・ジャパン大阪あさひ2026」に参加しました。今年もたくさんの出会い・再会がありました。「久しぶり！」「おお、生きてたか」「生きてたよ～」から始まり、最後は「来年も会おうな」「来年もここでね！」と、1年後の再会を約束しあうサバイバーとケアギバー、支援者たち。がん撲滅のための寄付金集めが目的のイベントですが、それ以上に「人と人の繋がり・絆」を確認し合う大きな役割のあるイベントです。今年も終わりました。来年までの一日一

今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。希少がんGISTですが、そちらの方はバリバリ悪性の再発確率80%以上なのですが、毎日薬を飲む抗がん剤、いわば化学療法を拒否しているので4ヶ月に1回の造影CT以外特に何もしていません。それよりビビっているのが、常に腸閉塞気味の小腸の一部分。お腹が痛くなる前を思い起こせば、何をしている時でもお腹辺りをさすっていました。きっと無意識に違和感を感じていたんだと思います。そして、うんちは出ていたのにおならが異常に臭かったう

今日は、高校時代の親友の涼子ちゃんがお見舞いにきてくれた。罹患したことは、まだ誰にでもは話せてない。リア友で、話せたのは4人目。高校の3年間、涼子ちゃんとは出席番号がひとつ違いだったから、ほとんどの授業を前後の席で受けて、毎日一緒にお弁当を食べてた。卒業してからもスキーに行ったり、ドライブに連れていってもらったり、結婚してからは新居によんでくれたり、ずっと仲良くしてくれていて、第二子が生まれて、子育てに本格的に忙しくなる迄は、よく一緒に遊んでくれてた。8月の涼子ちゃんの誕生日に、迷って、

ごぶさた投稿です２か月振り経過は順調９月４日整形外科（主治医）にて診察９月１７日形成外科にて傷痕確認＆抜糸１０月１０日造影MRI＆CT術後初の検査でした採血→ＣＴ→造影ＭＲＩＣＴ検査は洋服に金具系がなければ着替えなしにできるもちろん上下金具フリースタイルさくっと撮影して終了造影ＭＲＩは初？仰向け撮影だったそっか・・切除したからか・・技師さんから息止めがちょっと多いので頑張ってと真っすぐに寝ると辛かったので膝の裏にクッションを挟んでもらったまずは

先週、先月受けた会社の健康診断結果が戻ってきた。血液検査の結果が要経過観察なのは想定内だったが、なんと、胸部X線が要経過観察！！え！肺？？・・・。悪い妄想ばかりが膨らむ。すぐさま検査結果に記載された電話番号に問い合わせると、保健士さんが出てくれたが、胸部X線の詳細結果は「医師でないと回答できない」とのことなので、繋いでもらった。医師によれば、「若干心臓が肥大気味」「血液検査で貧血傾向にあるので、その影響と思われる」との説明。そこで自分から「実は今、イマチニブを飲んでいまして

昨夜も2時間くらいの睡眠を何度か繰り返した。turbーT以来、ちゃんと長い時間眠れてない💦ただ、短時間の睡眠でも、結構寝た気にはなってたりするのだけど、日中に仕事をしているわけではないから、分からないよね。もし、これで仕事していたら…きっと、睡眠不足からの疲労で頭まわらないんだろうな…三連休の中日だけれど、ちょっと食べてみたいなぁと思ったモノがあって、外に出た。もちろんマスク必須。けど、駅前の人混みを見た時点で、なんだか怖気付いて引き返してしまった💧やっぱ、平日とは人の密度が違うね。あきら

ここ1カ月くらい、下腹部痛や左わき腹の鈍痛が気になっていました。婦人科受診で子宮頸がん·子宮体がん·経腟エコー·血液検査をしてもらい、異常なし。先日は胃カメラ。で、消化器内科を受診したところ、大腸内視鏡検査をすることになりました。去年夏、大腸内視鏡検査でポリ－プを4つ切除しました。一応、先生曰く良性らしいです。ワタクシ、肝臓原発の希少がん【神経内分泌腫瘍】で、2025年6月と12月の2回、開腹肝切除手術をしています。「肝臓原発」と診断されていますが、これはめちゃくちゃ珍しいらしく、

「からだが整う薬膳茶講座」受講してきました✨全３回のコースで、１回目です。現代医学と中医学、気のお話をきいて、今の季節にいいお茶（食材）のお話をきいて実際にお茶をいれて、先生の作ったお菓子も一緒にいただいてきました三種類のお茶をいただきました✨ウェルカムドリンクで出していただいた梨潤飲（りじゅいん）も美味しかったです早速お家で作ってみようと思います。手作りの月餅と山査子のお菓子も美味しかったです薬膳茶は苦いかなぁ？？と思っていましたが、先生のレシピだと飲みやすかったです。次回

朝9時起床。6時にもトイレで起きたのだけど、土曜日なので堂々と二度寝をした。まぁ、もう、曜日関係ない生活なんだけど、ね💦長年の習慣かしら障害年金の計算をジェミニとチャッピーに聞いているのだけど、報酬比例部分がそのまま年金になるよーとゆう時と、最低保証額しか教えてくれない時がある。障害年金は、ケースバイケースな面もあるから？簡単に数字を提示しないんだろうけど…見込み額が分かれば、術後の生活について、もっと具体的な見通しがつくかな？って真っ直ぐ立っているつもりなのに、フラッとする時がある。

先日は耳鼻科の定期通院でした。先生の傍には見学の若い先生が座ってました。耳の中をスコープで見ると耳垢がたくさん。耳垢で外耳道閉鎖中って感じです。もともと，聞こえていないので特に不自由はないですが、先生は綺麗に除去して下さいました。垢の先がよく見えるようになりました。特段、異常はないようで通院の感覚を少し空けましょうねと、嬉しいけど、不安もありの、複雑な気分。放射線あてた首は相変わらず乾燥したり、引きつれたような感覚ありますが、これは、しょうがないね〜って事です。保湿剤で

昨夜は寝付いたのがたぶん２時過ぎ頃だった。今朝は6時半にトイレで目が覚めた。辛いほどではなかったけれども排尿痛があり、痛さで目が覚めたので（苦笑）そのまま起きることにする。今日もお天気がよかったので、リネン類を洗った。手術後に備えて、防水シーツ（おねしょシーツ）と介護用のラップスカートを楽天のお買い物カゴに入れてはあるのだけど…まだポチれないでいる💧理由は、他にもっと良さげなのがあるかも〜？ってゆう気持ちももちろんあるけれど、やっぱり、まだ、どこか、気持ちの中での踏ん切りが、ついてないん