希少がん

(過去のことをさかのぼって書いています)2025年1月セカンドオピニオン後、地元病院で初めての外来。どんな話があったのか、主治医I先生は優しく聞いてくれた。K病院から届いた手紙も読んでくれていて、医療連携についても快諾してくれた。今後、経過観察の方法や頻度などは、K病院の提案通りで行うことになった。ここのところ、37.5〜38.5℃くらいの熱がよく出る。先生にも伝えたが、血液検査では異常もなく、原因はよくわからなかった。そして、生理前によくあった胃痛・腹痛・頭痛などの症状が定期的に出

腺様嚢胞がんが見つかって６年が経ち、最近は患部のふくらみも少し目立つようになってきました。時々「やっぱり目立つかな？？」と妻に尋ねますが、妻は「そうかなぁ、気にしすぎだよ」と言ってくれるので、その言葉に支えられてあまり気にせずに過ごせています。やはり気にしすぎはストレスの元なので僕のがんは神経に沿って進行するタイプなので、その時々で痛みや痺れがあります痛み止めは一度飲み始めたら手放せなくなりそうな気がして、今のところはまだ使っていません。痛みを和らげるためにこれまで色々試してきまし

経過観察2ヶ月目で再発してそれから2週間後に入院できた。眼動注は4回目になる。もろもろ同じ流れで今回も1番の手術。最後の授乳は夜中4時。この日は4時半起きで8時45分まで授乳我慢してた息子、よく頑張った！今月２回目の全身麻酔。ちょっと怖かったけど、再発してるし早くみてもらえて内心ホッとした。視神経の所は今のとこ再発してなくて、他半分の所がボコボコ大きくなってた。ガンの活動が活発な程、抗がん剤効くって言ってたから1ヶ月後元に戻ってくれてたらいいな！！！お願いガンの活動止まれーー

昨日は生検手術でした。９時にオペ室へ行き、病棟には11時ごろに戻ってきました。とにかく気持ち悪くならなくて良かった、これにつきます。股関節の辺りなので、切ったのは脚の付け根です。痛みがありますが、歩くのに不自由はありません。麻酔が抜けたら、眠れませんでした相変わらず。そろそろイホマイドが始まります。通算16クール目です。副作用に怯えていますが頑張ってきます👊

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日もメンタル面は良好です♪体調面も良好です♪睡眠ですが12時に寝ました。7時まで眠れました。7時間は眠れました♪家内に珈琲を淹れて貰います。そこで家内と会話を楽しみます♪大切で楽しい時間です今日も日課である図書館へ寄りました。家も出る

実家を片付けに行く前には、必ず想定をするようになりました。想定をし、覚悟をします、、、自分は頭おかしいと思いながらも自分を許し、好きにやらせてあげています。、、、、、PASSTOは、地球環境のため、ゴミを少なくする為のリサイクル感が強く、今の自分に合わなくなってきました。必要な人に届けるというキャッチフレーズも、転売を連想してしまい、今の自分に合わないように思いました。しかし送料が無料で、取りに来てくれるシステムは素晴らしい。セカンドライフは、しっかりしていて、納得できる寄付の場所

⑤セカンドオピニオンかかりつけの婦人科医から全否定されたT病院へなぜこの病院を選んだからと言うと、AIに聞いて家から通える範囲で、実績ある病院を選んでもらいましたまさか肉腫になるなんて思っていなかったから…このことは誰にも言えず…手術するまでに色々選択がありました。術法を開腹にするか、腹腔鏡にするかM病院では腹腔鏡手術を勧められましたが、このT病院では開腹を勧められました。MRIをじっくり診て、少し腫瘍の顔つきが悪いとのこと。あとはあなたの直感で決めなさいと言われました。私

④レディースクリニックから紹介されたM病院へ肉腫ではないかという不安を抱きながら、彼と病院へ。副院長が担当してくれましたが、MRIの画像を見て、『大丈夫でしょ、これなら腹腔鏡手術で出来るよ』ととても優しい先生でした。安堵の気持ちで診察室から出ると、彼は何故かつまらなそうな表情。肉腫だったら心配してくれたのかななんて思ってしまった自分がバカみたい手術は難しくないからと、執刀医は他の先生に任されてしまいました。それが私の中で引っかかり、予定通りセカンドオピニオンにも行くことに。それがなけれ

③まずはかかりつけのレディースクリニックへ総合病院の紹介状をもらったものの、まずはレディースクリニックへ行きました。いま思えば、そのまま総合病院へ行っていれば、こんなに遠回りしなかったのかも（ネガティブ発動）少し前に定期検診でこの病院に来ていたので、どうしたの？と。事情を説明するとエコーで診てもらいました。私の場合、複数の筋腫があるから、大きな塊に見えるけど問題ないとの診断でした。この病院は、子宮筋腫が見つかってから20年近く毎年エコーと子宮頸がん、子宮体癌の検査をしてきました。そん

②消化器内科へ同日、しこりの原因を知りたく、駅の近くにある消化器内科に行きました。超音波とレントゲン撮影してもらったところ、なんと7センチの大きな腫瘍を発見先生は『大丈夫だよ、もしこれが腫瘍だったら、あなたはいまこんな元気ではいられないよ』と。以前より子宮筋腫があることを伝えると、それなら筋腫かもしれないから、かかりつけの婦人科へ行ってみたらと言われたましたが、念のため総合病院の紹介状をもらいました。

①近所の内科へまずは近所の内科に行き、超音波で診てもらおうと思っていました。しかし、触診のみで超音波する程のことではないとのこと。気になるようだったらまた来てねと・・・なぜしこりがあるのに大丈夫と言えるんだろう。私の場合、しこり以外に症状がなかったので、この先生を信じて放置していたら大変なことになっていたかもしれません。ここの病院にはもう行かない

卒業式でした🎓たくさん写真を撮りましたいつまでこの笑顔が見れるのかな元気で過ごせる1日がありがたく尊い

肉腫と診断されるまで長い道のりになります。※備忘録として長々と書きますので、興味のあるところだけご覧ください。ある日、仰向けに寝ていたときにお腹のしこりに触れました。左恥骨上くらいにピンポン球のような固いしこり。がん？よくパチンコ玉のように固いと聞くけど、こんなに大きいわけないか…それから気になって触るようになりますが、起きているときはしこりがなくなり、たまに現れるしこり。ある日、バスに乗っていたところ、消化器内科の広告が目に入りました。『恥骨上にぽっこり膨らみがあったら、鼠径ヘル

あっという間に２月も終わり２月最終日はRDD=世界希少・難治性疾患の日希少・難治性疾患は情報が少ないのでまず広く世の中に知ってもらうことが大切ということで大阪城ライトアップやあべのはるかすでのカフェやトークなどイベントが開催されます。みなさん、是非ご参加ください。また、フォロワーも募集しているのでfacebookやインスタのフォローもお願いします。TheendofFebruaryistheRareDiseaseDay.TospreadinfoonR.

2026年2月半ば。術後3年超えたところで、半年に一度の全身CT（単純＆造影）と血液検査、その翌週の診察で結果を聞く。いつもはCT検査後の結果が出るまでの1週間はソワソワのザワザワであるが、今回はそれどころでは無い忙しさ（←半分は私が悪いが、もう半分は私のせいではないと言いたい）で気をそらすことができた。しかし診察室の前に立つとお腹が痛くなるのはいつものこと。結果、問題無し、CR維持をいただきました。血液検査の結果も問題無いらしい。ところで私はこの血液検査、一体ど

こんにちはいきなりだけど！！今日は、私の48歳の誕生日です。正直、嬉しいだけの日じゃありません…長女は、0時になってすぐに「お誕生日おめでとう〜」と言ってくれたけどやっぱり旦那さんや義母から「おめでとう！！」の言葉はなく…忘れてるわけじゃないのよね…お義母さんの前で長女が長男次男に「ママにお誕生日おめでとう！！って言ってあげた！？」と言ってくれたけどそれでも義母は無言だし旦那はんは旦那はんでこの時の言葉どおり『ミスド買っただけで、誕生日消されました！！』こんば

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日もメンタル面は良好です♪体調面も良好です♪睡眠ですが12時に寝ました。7時まで眠れました。7時間は眠れました♪家内と会話を楽しみます♪大切で楽しい時間です今日は訪問入浴サービスの日です。予定通り13時に来ました。訪問入浴サービスの方3名。

最近は寒さと花粉の影響なのか咳がいつも以上に出ることが多く、特に夜になると咳き込んでしまい、なかなか落ち着いて眠れない日が続いていました先日、漢方内科の先生に花粉症の症状について相談したところ、咳と花粉症の両方に使える薬を処方してもらえることになりました普段は西洋薬はあまり飲まず、サプリや漢方薬が中心ですが、副作用は比較的少ないとのことで、まずはジェネリックから試してみることにしました。処方されたのは、モンテルカストと、レボセチリジンです。基本的に寝る前に飲む薬ですが、ありがたいこと

(過去のことをさかのぼって書いています)2024年12月上旬にG病院、下旬にK病院でセカンドオピニオンをしてもらった。地元病院の主治医に準備してもらったもの↑3は検査していないので無し。5はK病院のみ。それ以外は2セット準備してもらった。G病院は電話で予約し、準備してもらったものを持って病院へ。受付で渡して取り込んでもらい、端末で呼ばれたら待合室に。診察室に入ってからは、ひたすら質問タイムという感じだった。再発について聞いたとき「とても厳しい経過をたどる方が多くて…。私たちもな

前回の記事から、少しずつ色々書こうかなと思ってたけど、そんな気にならず。でも、僕の病気は症例が少ないので、少しでも参考になってもらえればと思い、頑張ります。ということで入院してます。明日、腫瘍の生検です。前にもお伝えした通り、深い位置なので、全身麻酔で生検です。９時入室で、昼前には意識が戻ってると言われました。とにかく、小腸の手術の時がトラウマで、気持ち悪さだけなんとかしてほしい気持ちでいっぱいです。そして、土曜からは４年ぶりのイホマイド再開です。このタイミング

僕は漢方を処方してもらうために、自宅から車で30分ほどの内科へ毎月通っています。そこでは血液検査やレントゲン検査も定期的にお願いしているのですが、先月受けた血液検査の結果が出ました。検査項目は少なめではありますが、結果は…貧血気味ではあるものの、それ以外は標準範囲内とのことで少しホッとしました日常では倦怠感を感じたり、体力のなさを実感したり、咳が強く出たりと、しんどいなあと感じる日も少なくありません…それでも良い結果を見ると、次はもう少し良くしていこう、貧血も少しずつ改善していこ

2/26今日は出勤日です。やっぱり排便状況が気になるので朝から色々と調整に抜かりはありません。さて昨日もブログに書きましたが術後初の外来でした。退院後3週間振りに会うおっとり主治医はやっぱりおっとり主治医でした私にとってはそれが心地良いので完全に信頼しています🧑‍🏫『先日は手術お疲れ様でした。その後如何ですか？』👨『手術跡は痛み止めの効果もありほとんど気にならなくなりました。今は肛門痛が痛すぎて座る事が厳しい状況なので何か痛みを緩和出来る薬や対策はあります

昨日久々の雨で寒いな、ゾクゾクするなと思っていたら、39.3℃の熱！え？何で？と焦りながら婦人科に電話したら救急の方しかあいていないけど、すぐに来るように入院の準備も念の為持って来てくださいと言われました主人もいてなくて、タクシーで病院へ感染症の検査と、解熱剤の点滴をしていただきましたそこからが長い⋯検査自体に1時間ほどかかりますと言われたけど誰も来ない3時間後、ようやく来たと思ったら、感染症は全て陰性血液も尿も綺麗です発熱の原因は分かりませんでした一応予防的に膀胱炎の

こんにちは。昨日は国立大学２次試験でした。共通テストのあと、燃え尽きていたわが子も少しずつだけどやる気を取り戻し、やっと昨日を迎えました。高校受験のときから注意事項とか、心の持ちよう、とかを書いた「試験前にちょっとみるカード」みたいなのを作成していて、今回も作成して持って行きました。（もちろん共通テストの時も作成しました）・自分だけじゃない。周りのみんなもドキドキしてる。・へそを上に！広い視野で問題を読もう。・問題文は丁寧に読む。・文字、単位、記号は正確に丁寧に書く。

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日もメンタル面は良好です♪体調面も良好です♪睡眠も12時に寝て8時まで寝ました。今日2時にケアマネージャーさんと訪問リハビリの会社の方が来られて正式に契約をしました。週1回の毎週月曜日の3時です。介護保険が使える範囲は週1回です。契約終了後に理学療

先日の3連休はゴルフ。お天気もまずまず、スコアもまずまず👌でも風が強かった💦花粉を浴び過ぎて翌朝は目は痒いしゴロゴロするしくしゃみは連発するし最悪😭でも楽しかった〜。。。。。。。。。。先週の2/13(金)は、MRI検査でした。本当はCTもセットで受ける予定だったのですが定期検査と治験のスケジュールが重なってしまい調整の結果、CTは延期して3月に一本化されたので今回は頭頸部のMRIのみでした。最近の体調はこれといって変わりなく、穏やかに毎日を過ごせています。でもちょっと

先日の婦人科受診で内診の結果、子宮も卵巣もきれいになっている、と医師より言われた。子宮内膜症が完治した！と喜んだ。が、医師からは「このまま再発しないように、閉経までジエノゲスト継続で」とのこと。完治、ではなく、寛解ということか？ジエノゲストを飲まないという選択はないのか、と聞きたかったが、飲み込んだ。その瞬間は、医師を不用意に不機嫌にさせたくなかっただけだった。しかし、よくよく考えてみれば、去年もジエノゲストに切り替えてしばらくしたら不正出血していたし、再来月には内分泌科での血液検査

みなさん、こんにちはあかまるです2026年はじまってからいろいろうまくいかない流れが悪いなーと思っていたところに、乳がん健診ひっかかりましたマンモは何回もやったことあったけど乳腺エコーは初めてというのも、1月下旬にNETの方の定期受診があって一年ぶりにＣＴとって異常なし👨‍⚕️次は半年後にMRIだねーと話している時に、健康診断ってうけたほうがいいですかと質問したら、基本的にはＣＴやMRIでみれるけど30代半ばだったら、乳がん健診とかはやっててもいいかもねと言わ

2/25今日はこれから術後初の外来に向かっています。そう。病理検査結果心配でも前に進むしかないですからね。愛娘１号&２号が大学卒業位までは何とか頑張りたいおっとり主治医に聞くこともメモ済み📝その中の一つに温泉&サウナに入って良いか確認するのですがまだ1ヶ月じゃ早いかな。もう1ヶ月位NGですかね♨️では行ってきます✋そしてここからは1/23低位前方切除術後約1ヶ月の排便障害の状況※個人差ありますが少しでも誰かの参考になれば…私も沢山先輩ブローカーさ

皆さんこんにちは！こうちゃんです。いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪本日も北の国からブログ発進しますよ～！メンタルは良好です♪体調も良好です♪さて今日は母親の12回目の命日です。お坊さんが来る日です。いつも何時に来るか分からないのでひたすら待ちます。朝9時に来たことが有るので朝から待ちます。11時にお坊さんが家に来てくれお経を唱えてくれました。有難いことです。住職は