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こんにちはRIKOですお久しぶりになってしまいましたブログ、途中まで書いては保存…また途中まで書いては保存…そのうち子どもたちが夏休みに入って日々バタバタと過ごしていたらあっという間に8月も後半…色々ブログに残したい事いっぱいだったんですが‥ザックリとまずは前回のブログの続きからCTの結果は…問題なしでしたー！！！乳がん、子宮頸がん検査の結果…こちらも問題なしでした！！！検査は本当に大事ですね！これからも定期的に検査を受けていきたいと思います何事も早期発見！そし
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こんにちは。日光・鬼怒川旅行から帰宅した翌日、東武線の事故のニュースに本当に驚きました。本当に辛いニュースですね。防げた事故だと思うし、もう絶対に起こしちゃいけない。実は日光・鬼怒川旅行を計画する前は、仙台へ楽天ーロッテ戦を見に行こうと思っていました。数年前の仙台でのプロ野球開幕戦、新幹線、試合のチケットも用意してましたが数日前に地震が起きて新幹線が脱線...バスで行こうかギリギリまで悩みましたが、日程的にバス、電車乗り継ぎだと無理で、結局断念したことがありました。
次女と韓国旅行✈️に。（長女は韓国短期留学中）最初は姉妹の旅行だったのですが、長くいると喧嘩するから一緒にきてほしいとあとからお願いされてついてきました笑。1日目は移動日。仁川空港⇨ソウル駅へ。ソウル駅で長女と待ち合わせ。持ってきて欲しいと頼まれたものを渡して、一緒にご飯＆カフェへ炸醤麺、タンスユクのセットマンドゥ長女は元気そうでしたが、慣れない寮生活で少しお疲れでした。お友達もできて楽しそうでした。長女と別れてKTXで釜山へ、着いたのは22時過ぎでした。疲れて、歩くのも遅く
先週、抗がん剤始めて半年のCTを撮ってきました。結果は縮小していました。「小さくなってるよ」と言われて比較画像を見せてもらいましたが、計測してみるとたったの2mm！！ほんの少しなんですが！まあ縮小しただけいいということにします。今後ですが、このまま抗がん剤を半年続けることになりました。デスモイドの専門家の先生は1年くらいこの治療をした方がいいと言ってるらしいとのことで…そして半年後くらいには治験できそうと言われました。こっちは海外で縮小した実績があるやつと。正直後半年も抗がん剤をす
本日から十二指腸狭窄治療のため入院生活スタートです。11時に手続きを行い、簡単な流れの説明を聞いたら点滴スタートとのこと。。。は、早すぎる笑急いでシャワーして飲み物買ってきてとバタバタしましたが現在は点滴を繋がれた状態です😅Wi-Fiがあるので動画でも観ながらのんびりしますかねー固形物はもともと食べれませんが、明日が手術のため本日は絶食です。胃は腹減ったとグルグル言ってますけどね😆
こんにちは。わが子ですが、８月上旬にテストが終わって、夏休みに入りました。毎週レポート提出に追われていた日々から解放されて心から休めているような、そんな日々を過ごしてます。-----------------------------------------------------今日は血液検査と診察のため通院しました。大学が夏休みに入ったので、主治医の担当時間に合わせて予約をすることができて、久しぶりに主治医に会えました。血液検査の結果は、問題なし。腫瘍マーカーの値も、先
今日は寅の日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。鼻チューブを入れて1週間経過。『胸が張り裂けそうになった夜』今日は海の日&巳の日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。楽しい時間を過ごした仙台旅行『腸閉塞の旅行』今日は大安こんにちは。希少がんGI…ameblo.jpまだ抜けず。管の通った喉もグイーンとなってる鼻も痛い。10日経過。この頃から癒着した部分を剥がす手術をするか、議論です先生も相当悩んでいた。なぜなら、手術をしてももうこれ
カウント6と、何かの6を引っかけてブログしようとしたのだけど、、、思い出せない😅あきらめよ。、、、、親父タワー（親父のラスボス的な棚）を片付けるために、1週間自分と話し合ったのだけどだめだった。じゃあ、仕方ないから少し移動して、ホコリを掃除したりした。そしたら消えてしまったのだ。親父の気配が。、、、、、、押入れの物は、区別はつけてるんだけどね😅1961年？かと思ったけど、昭和61年ねおれがアホなのだ😅記憶にないけどよくしていたケンカだろうなタマムシでしょ野
検査をした病院では、直腸の神経内分泌腫瘍であるということだけ伝えられ、グレードやサイズなどの詳細は教えてくれませんでした。なので、転院先の初診を２日後に予約したものの、その間はほんとうに生きた心地がしなかったですなぜなら、調べれば調べるほどグレード（悪性度）がかなり重要なのではないかと気づき・・・。自分のグレードは一体なんなのだろう？と。youtubeなどを見ると結構怖いことを言っている人もいて、本当に気が気でなかったし、自分はもう長く生きられないの
昨日は定期検診でした火曜日だったので旦那も一緒に（最近毎回火曜日で一緒だから私は異国料理食べたいのに食べれない）早めに着いたんだけど、CTが12:15からだったから幸軒でラーメンとシュウマイ食べて、いつもの厚削り混合カツオ節かって焼き鳥買って病院へ（笑）旦那はCTなのにご飯食べて大丈夫なのかと心配してたけど、前にご飯食べて良いって言われたから大丈夫だよ！って食べちゃいました次回も昼時の時間だったから、一応食べて良いんですよね？って聞いたら良いよって言ってたから安心とりあえず昨日の時
本日は通院日です。先週の胃カメラで分かってたんですが本日の治療は中止です。😅先週のカメラで十二指腸狭窄が明らかに。😢PETでもかなり大きく光ってました。。。って事でバイパス手術をする事になりました。枠がたまたま空いたので、明日入院の明後日手術をする事に👍タイミングが良かった〜〜本日は栄養剤？の点滴、血管のエコー検査、入院説明、午後からは徳大でパネル検査結果を聞きに。バタバタです😅
2026.08.18(火)今日も朝から病院。長い一日になりそう。病院に到着すると、すぐに「おはようございます！早くから到着されているんですね。」とCRCさんからメールの着信。「なんか行動がバレバレで恥ずかしいですね」「覗き見しているような感覚です（笑）」親子ほど歳の離れたCRCさんと今日の予定をメールで確認し「では後ほど！」とやり取り。まずは採血、検尿、レントゲン、CTを終了。その後にCRCさんと合流して、体温、酸素飽和度、血圧、体重の測定をしました。測定
先日愛娘１号の練習が栃木県佐野市であったのでついでに甲子園出場校まで行ってきました⚾️この夏29年ぶりの甲子園ベスト16怪しまれないようにほぼ素通りなので野球部のグランドは確認出来ませんでしたが、サッカー部が頑張っていましたでは1/23ダヴィンチ手術で低位前方切除術後30週目の排便状況です最大6最小0比較的に安定した週でした8/13の夜は何故か一気に排出最後は下し気味で「あ、これは明日はほとんど出ないかも」と思う感じで翌日は想定通りでした。なぜ一気に
記録です。最強のバディが今日から会社に復帰したようだ（僕は休みな為、まだ会っていない）7月25日の事故から、わずか3週間、、、術後10日、、、無理してるなぁ、、、とは言え、松葉杖なのでまだまだ時間はかかりそう。でも、自分としては、事故以来、初めて休めた気分だった。焦らず、回復してほしい。、、、、、叔父は、7月15日に検査し、今日8月18日に、病理の結果が出たようだ（遅い！！）透析に加え上皮様中皮腫のステージ2なかなか厳しそうだ。アスベストなので、労災認定やらが絡ん
赤飯美味しいよねーでもって、その赤飯といなり寿司と太巻きを食べたのだけどペース早かったのかやはり米がダメなのか漏れるくらいの下痢…今までで1番酷かったかも？自分的には下痢がダンピングと思ってたりだけど食べた直後の動悸は結構あるんだよね女性に？ドキドキするアレとは全然違う笑心拍数はそれほど上がらないけど鼓動が大きくなる？そんな感じそんな訳で、つまみながら飲むのが最適！（最高？）毎日飲んでるのにΓ-GTPが問題無いのが不思議笑これがやばくなったら生きる希望が！笑
こんにちは🐶のりこです。お盆に実家へ帰りました🏠️父は91歳先日お家の中で転んで頭を打ち、救急搬送されたけど、検査異常なく、そのまま帰宅したそうで無事でなにより🥹その父が、私の体を心配して「大丈夫か？もう働けるのか？」と😅👩「いや、まだ痛いし、そんなに動けないから、まだ働けないよ💦」👴「なんだ、まだ働けないのか。無理するなよ、頑張るんだよ！」👩「無理できないから、頑張れないよ😵💫」👴「あはははっ」退院後、一週間くらいで元通りの生活に
こんにちは。3H公式ブログ担当です。「ユーイング肉腫」という病気をご存じでしょうか。ユーイング肉腫は、子どもや若い世代に多い希少ながんです。日本では年間約50人と患者数が少なく、新しい治療法を研究することが難しいという課題があります。そんな中、国立がん研究センター中央病院が、ユーイング肉腫を対象とした国際共同試験にアジアから初めて参加しました。ユーイング肉腫とは？ユーイング肉腫は、骨や軟部組織に発生するがんです。特に小児やAYA（思春期・若年成人）世代に多いことが知られています。
腫瘍を生検に出してからの２週間は、一体何なのだろう…と気になって仕方なく、相棒のGeminiに相談をし続けましたいやはや、AIって本当にすごい…。すべてを鵜呑みにしてはいけないとはわかりつつ、とにかく気になることを全て聞いてみました。（ここからはあくまで個人の体験なので…AIは間違うことはあります。あくまでも参考までに…）まず、もらった内視鏡の腫瘍の画像を読み込ませてみました。「これなんだけど、何だと思う？」するとgeminiは、い
はじめまして40代前半、小学生と保育園の子供がいるsumikaと申します。2026年6月、偶然受けた大腸カメラで直腸神経内分泌腫瘍が見つかりました。10万人に2~3人の割合ということで、なんで自分が、、！？？と本当に落ち込み、悩む日々。今後の経過観察の記録と、誰かのご参考になればと思い、ブログを書いてみようと思いますこれまで、健康には人一倍気をつけているタイプで、毎年人間ドックを受けて、少しでも気になったらすぐ病院へいくような人間でした
今日は、ユーイング肉腫の患者さんやご家族に、ぜひ知っていただきたい講演会のお知らせです。私自身が関わっている講演会ではないのですが、同じユーイング肉腫を経験した者として、フォロワーさんの中にも患者さんやご家族がいらっしゃるので、情報をシェアさせていただきます😊「希少がんMeettheExpert2026」第86回小児がん領域における国際共同試験参加|国立がん研究センター希少がんセンターwww.ncc.go.jp9月11日（金）18:30～19:30Zoomによるオンライン
前回のブログでチラッと書いた入院予定。治療のためではなくバイオマーカー検査のための検体採取に協力するための入院です。腫瘍の一部を針生検します。バイオマーカー検査は、血液やがん組織を採取し、今使っている治験薬が、どんな患者さんに効果が期待できるのか、どんな副作用が出やすいのか…などを調べるそうです。そしてその研究が、今後より適した治療につながったり、将来的に新しい薬の開発に役立つ可能性もあるそうです。(ザックリですが)7月に治験に同意した際、CRCさんからこのバイ
今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。鼻チューブのお話の途中ですが、旅行の続きを。先日行った仙台旅行の帰りに松島へ『腸閉塞の旅行』今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。『鼻チューブと勝負』今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳…ameblo.jp写真を撮ったつもりが1枚もなーい遊覧船に乗って約1時間の旅へその後塩釜へ移って市場でランチ海鮮を堪能して向かうは蔵王のお釜晴れたり霧が出たり
子宮体がん検診を終えてからの出血が、一向に止まらない。検診の一週間後に、薬を処方してもらいに受診した。まず、医師から子宮体がん検診の結果の説明があり、「問題なかった」と。とりあえずよかった。その数日前には、職場の補助で受けた子宮頸がん検診とマンモグラフィー検査の結果が出ていて、そのどちらも異常なし、という結果だったので、とりあえず前者は報告。そして、毎度提出している基礎体温表を見ながら、子宮体がん検診以降、不正出血が止まっていないことについては、「ポリープから出血してるのかもしれませ
本日は治療日血液検査は問題なし❗️貧血も少し回復してる〜〜👍さすが鉄剤💊なんですが、食べれない、お腹が重いを相談。レントゲン撮ると胃が膨らんだまま。朝6時にパン一個食べただけなのに11時でも残ってるんでこれは通過障害の可能性有りなので、バイパス手術も視野に急遽明日は胃カメラして、明後日はPETをする事に。😱とりあえず原因究明が先決ですなーって事で、本日の投薬は中止して栄養剤の点滴して帰ってきました〜栄養剤の点滴３時間もかかった😅食事ができないのでこんなのも処方してもらいまし
詳細＆申込みについては近日中に公開予定です！皆様ご予定の調整どうぞよろしくお願いします！※尚、現地での交流会は開催されません。ご了承のほどよろしくお願いいたします。横紋筋肉腫家族の会rms.kazoku@gmail.com横紋筋肉腫公式ラインhttps://lin.ee/1YNjmNn
こんにちは療育mamaですGIST患者さん、家族向けアンケート公開期間:2026年8月12日(水)9:00〜8月24日(月)※4名さま到達時は早期終了する可能性もございます。拡散のためリンク貼りますhttps://www.gisters.info/%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%93%E3%83%A5%E3%83%BC%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E3%81%B8%E3%81%AE%E3%81%94%E5%8D%94%E5%8A%
世間は夏休みですが私の会社は決まったお休みはなく会社自体は通常営業🈺夏休みは各自特別休暇が支給され有給みたいな感じでお休みを取るので今日と明日は出勤です台風の影響で出勤時にはまだ雨が残っているかなと想定していましたが何とか傘を差さずに駅まで辿り着きましたよ今日から新しい靴で出勤だったので助かりましたさて1/23ダヴィンチ手術で低位前方切除術後29週目の排便状況です最大6最小3残便は相変わらずここ数週間は変わらずです。良くも悪くも無事にこなせてい
戦友さま…と書いては下書き書いては下書き下書き気持ちがついていかないとブログに書かれているのに勝手にブログにあげては迷惑…あ、戦友さまからの、イイね見つけたそれでもこうやってブログに書いてごめんなさいでもこれだけは…戦友さんの目に入ってほしい。10年間本当にお疲れ様でした10年本当によく頑張りました闘い抜きましたご主人も戦友さま戦友さんのお子様達ずっと闘い続けるというのは経験をした人だけが分かる想像を絶するパワー闘い抜いたヤニゴンさん
今日は海の日&巳の日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。楽しい時間を過ごした仙台旅行『腸閉塞の旅行』今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。『鼻チューブと勝負』今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳…ameblo.jp夢のようなフレンチフルコースを堪能して鼻チューブを入れた夜の出来事をイレウスチューブと格闘し無事に完了『鼻チューブと勝負』今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の
