希少がん

ブログを始めた一つの理由に、高異型度子宮内膜間質肉腫でも再発なく過ごしています、ということを伝えたいという想いがあったのですが、今回は残念な内容になります。以下、専門医の診察の内容です。久しぶりに会った先生は、お待たせしました、と言いながらこちらを見て、なぜか少し驚いたような顔をした。先生に挨拶をした後、夫と電話を繋いだ状態で話を聞くことに許可をいただいたので、夫に電話する。先生は画像を見ながら、おもむろに告げた。「骨盤腔内に複数の橎腫が認められます。再発です。」えっ、と思った。再

はじめまして現在、がん専門病院に通院中です2023年に胃のGIST（超低リスク）が判明してから闘病ブログのおかげで知りたい情報など参考にさせてもらったりとても助けてもらいましたいつか私もどなたかのお役に立てたらとブログを始めようと思っていましたが不安な事もあり出来ませんでした2025年9月に転移性肝がんが判明してから色んな思いがあり、ブログを始めてみようと思えるようになりましたお役に立つかはわかりませんが病気のこと、自分の気持ちなど備忘録としてブログを始めようと思います今

こんにちはさくら🌸です以前何度かお話ししていたりぃさんのガン手術をして一年がすぎました。この一年本当にあっという間に過ぎ去ったように思います手術後3ヶ月ごとのMRIとカメラによる検査も一年が過ぎ次回からは4ヶ月ごとに伸びましたそれでもしんどい検査があと9年続くのかーと特に薬や治療もないこのガン抗がん剤もこのがんには効くものがないらしくとにかく再発をいち早く見つけて取り除くしかないらしいでも他の闘病しておられる癌サバイバーの方々の抗がん剤治療の苦しさを拝見してりぃさんは運が良かっ

◎５月２２日(木曜)(ヴォトリエント93日目）(お腹再再発確定から308目目)（喉再再発確定から227日目）癌と分かってから、1036日目。※※ヴォトリエント93日目※※・朝127/90夜111/83・ＭＳコンチン2回＋ボルタレンSR2回＋オプソ10mg3包・下痢3回・今日の診察室には測定器がなくて測定しなかったけど、触診で「先週と変わりないかな。」と言っていた。・喉の違和感や痛みの回数は変わりなし。🍀🍀🍀今日は長文です。🍀🍀🍀今朝のいつもの電車はビックリするくらい混ん

先週から再開した抗がん剤治療『再開』昨日は久しぶりの抗がん剤治療の日血液検査の結果問題なしということでアブラキサン点滴投与🏥次は来週そして再来週でワンセット強い副作用が出ないことを祈るばかり…ameblo.jpやはり副作用はじわじわ身体に出てきていて体調がすこぶる良かったのは退院した週だけ治療が始まってから日に日に体調がしんどそうにみえるそして今日二週めのアブラキサン投与今日はできるのか…悪性黒色腫がラスボスだと思ってたらラスボスは更に手強いやつがいた

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日もメンタル面は良好です♪体調面は今日はとても良好です♪睡眠ですが11時に寝ましたが１時に起きてしまいました。その後、朝まで寝れませんでした。深夜トイレに起きるといつもなら激しい痒みが襲ってきて全身をかきむしっていたが今朝は痒く有りません。尿をして色を確認

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日もメンタル面は良好です♪体調面は便秘です！浣腸で何とか出ました。最近は浣腸をよく使うように成りました。睡眠ですが12時に寝て3時に起きました。眠たくて昼は殆ど寝ています。昼夜逆転です。朝は飲むヨーグルトを飲みました。朝食はホットドッグです。美味

前日の結果を聞くために受診。今日は午前中は混んでいたけれど、午後は落ち着いている、とのこと。ただ、14:00の予約だけれど、私の前の方が呼ばれたのが15:30くらい。予約時には17:00には終わると言われていたけど、怪しくなってきた…。17:00にようやく呼ばれる。ゆっくり話を聞きたいけれど、18:00までには病院を出ないといけないことを伝えなくては、と思いながら診察室に入った。

2025.7乳がん検査の後、夫と一緒に手術の説明を聞くために再び総合病院へ。主治医からMRI画像診断の説明があり、「子宮肉腫の疑いがある」と告げられる。MRI画像で子宮壁に白い結節がたくさん見え、これは子宮筋腫では見られない所見であり、全部がんの可能性がある、と。先生いわく、エコーでは肉腫と筋腫の違いは分からないらしい。そのため、産婦人科でエコー検査をしていても子宮壁の結節は見つからず、MRIやPET検査をしないと分からない、と。今回のCTや血液検査では、他の場所への転移は認められな

お久しぶりです希少がん乳房外パジェット病のよこです先日手術から3年目を迎え、CT、血液検査を受けて来ましたーシステムが変わり、当日結果は出ず、再度受診した時に結果は聞けるそうで、またその話は8月にさて、題名にもありますように私。大好きなんです。T.M.Revolutionこと西川貴教が。ハイ中学時代に好きになり、約30年結婚・子育て・病気色々なことがあり10年ほどライブには行けてなかった今息子が不登校だから...家にいなくちゃ。夜は出かけちゃダメだよな。と思って

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな発表がありました。日本がん対策図鑑|【ALK陽性肺がん：一次治療（OS）】「アレセンサ」vs「ザーコリ」ALEX（AnnOncol）ALK融合遺伝子陽性非小細胞肺gantaisaku.netALK陽性肺がんの分子標的薬アレセンサとザーコリを比較した試験の最終結果です。アレセンサを一次治療で使うと、生存期間中央値がなんと81か月！ほぼ7年ですよ！7年生存率は48.6％と、約半数の患者さんが7年後も生きているという。

ううううおおおおお！！！！復活！！最近バタバタするわ、やる気失せて→OTZみたいな感じになるわ、メンタルがやば過ぎて乙る寸前でした笑最近じっとしてると悲しみが襲ってきそうになるのでとにかく動きまくってたらやり過ぎましたというのも6月6日にまーちゃんの四十九日法要を終えて来ました。お寺さんとの打ち合わせや法要のお食事準備など、目が👀ぐーるぐる🌀住職様と法要中に般若心経読む頃には半分意識飛んでました笑（ぎゃーてー、ぎゃーてー）笑お経を一緒に読経しながら、さわやかな風がお寺の中を吹き抜

昨日から入院をして、治療前の検査をひと通りして今日の午後標準治療薬の抗がん剤治療が始まります。1クール目のアドリアマイシン（ドキソルビシン）です。夫の場合は、前回の腫瘍の摘出手術で一つしかないので、腎臓への負担と、入院期間も長いので、アドリアマイシン➕イホマイドではなく、単剤となりました。点滴投与の時間は、あっという間でした。吐き気止めが15分アドリアマイシンは、7分ほどでした。薬は赤くて、不思議な色をしていました。入っていくのが見える分、よし！来い！！っていう気持ちと、

途中滞在したホテルにて先日のお休み、久しぶりに夫と私の実家へ帰省しました。夫の実家までは、休憩を挟みながら車で約5時間ほど。夫と相談し、今回は無理せず中間地点で一泊しながら、のんびり帰ることにしました食事療法を続けている夫は、炭水化物や糖分を控えているので、すぐにエネルギー切れを起こしてしまいます…高速道路の運転は夫が担当してくれたので、途中こまめに休憩を取りながら、とにかく安全第一を心掛けて行きました。休憩に立ち寄ったサービスエリアで、夫は体を動かしたり、ケトコーヒーやふ

こんにちは最近の体調についてです。手術が終わって数日後くらいから乾いた咳がよく出るようになりました。咳自体はそこまで辛くはなかったです。ただ、日曜日の夜咳が止まらなくなり、気道が狭くなっている感覚になって、息を吸うことも吐くことも大変で苦しくなってしまいました。ヒューヒューと喘鳴もなって、苦しいからもう死んでしまうんじゃないかと思いました。パパが気づいて起きてきてくれて、お湯を持ってきてくれたり、背中をさすってくれたりして落ち着いたと思っても、寝転ぶとまた咳が出て苦しくなっての繰り返

2025.10⚪︎造影MRI最初の建物に戻る。右腕に留置針を入れ、生理食塩水が入った注射筒と管を手に持って検査台へ。ヘッドフォンを装着後、やはり体の上に板を置かれ、腕ごと固定される。検査技師が都度都度「検査始めますよー、音がしますよー」とアナウンスをしてくれる。この病院の職員の人は一つ一つの対応がみんな優しいと思った。「大きな音がしますよ」と言われた後、下からドンドンと叩かれるような音と振動が。地元の総合病院のMRIよりも大きい音と、感じたことがない振動でビックリした。機械によ

ドキソルビシン２回投与して一ヶ月ほど経つので、今感じている副作用を記録します。ドキソルビシン単体投与で3週間休薬を1クールとしています。□投与1週間目・強い倦怠感・食欲不振・吐き気・ヨダレが大量に出る□投与2週間目・倦怠感・やや食欲不振・皮膚が被れやすい・ヨダレが大量に出る□投与3週間目・抜け毛・口内炎＆喉の痛み＆口の乾燥・皮膚が被れやすいになります。ヨダレが大量に出るのは副作用として珍しいらしいです。私は悪阻中もヨダレが大量に出ていたため、胃腸が弱るとヨダレが出

皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ

2025.10初めましての専門医の説明は、わかりやすく丁寧で、そしてエネルギッシュだった。まず、私の病名は高異型度子宮内膜間質肉腫で間違いないよう。違う病名ではないかという期待は外れた。専門医から検査結果について以下の説明があった。・画像に転移の所見はない・血液検査も問題ない・今日リセットし、ここから再スタートと考える・肉腫の転移を防ぐには、リンパ球が大事・リンパ球が肉腫を囲むことで、肉腫が大きくなるのを抑え込む・NLR：好中球÷リンパ球=2.26以下にする・リンパ球の数値

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。元旦です冷酒を楽しみました♪ほろ酔いです。可愛いたんこちゃん甘えん坊のランチこんな日々を過ごしております。焦らず慌てず諦めずゆる～く行きます。泣いても一生笑

今回も反跳性不眠がやってきました。全く眠くありません。とは言っても、ボーッとはできました。野球を見ようかと思いましたが、横浜もロッテも酷すぎてやめました。食欲、結構ありました。朝は🍙２つ、昼は冷たいラーメン、夜は具沢山味噌汁にセブンの牛丼を食べることができました。退院してから食べたい物も想像できるので、こちらはかなり復活気味です。今回、センノシド以外に酸化マグネシウムも処方されて便秘対策をしました。おかげで、便通がしっかりとあります。本当に反跳性不眠が抜けれ

腺様嚢胞がんになった僕には肺転移もあるため、最近は咳がよく出ます経過観察をしてくれている病院の先生からは咳止め薬も出してもらいましたが、味覚が少し変わるなどの副作用もあるそうで、できるだけ飲みたくない気持ちもあり、今は引き出しにしまってありますそのため、咳が少しでも楽になればと妻がいろいろ提案してくれるのですが、その中でも効果を感じて現在も続けているものがいくつかありますので、そのひとつをご紹介します。その一つがアップルブランデーの吸入ですこれはケイシー療法で紹介されている方法で、アップ

こんにちわ最近、尿量が少ないなと思っていたらどんどん体重増えて浮腫が酷くなりました。しかもストーマの浮腫がとんでもなく酷くてストーマパウチの半分以上が塞がれてしまっています。尿量の低下は結局よく分かっていません。腎機能なのか腎瘻の詰まりなのか原因が分かりません。昨日利尿剤を出させたのですが、あまり改善しなかったので、今日は訪問診療の先生を読んで注射で入れてもらいました。ストーマが浮腫んで飛び出ているのは、浮腫も原因にあるのですが、肝臓の腫瘍が圧迫しているのも原因だそうです。しかもストーマと

長女の24歳の誕生日。最近、長女はお仕事に行くときが少し辛そうですお誕生日にどうしたい？と聞いたところ静かな町で静かなレストランがいいとの要望。家族4人で、国立にあるセゾニエさんへとっても美味しかったです。２時間かけてゆっくり食事してお腹もいっぱいになりました💕美味しいものを食べて少しは気分転換になったといいなぁと思います🍀今年のプレゼントはわたしからはトリバーチのミニ財布（アウトレット商品ですが。。。）にしましたパパからは、マリークワントのTシャツ。社会人になって、楽

お久しぶりです！RIKOです2ヶ月ぶりのブログになってしまいました季節はすっかり春ですねー笑1ヶ月前にも外来があり、ブログを途中まで入力していたのですが、そのまま放置してまいそこからあっという間に1ヶ月が経過してしましました…手術してから2ヶ月が経過しまだ床とかかたい場所に長時間座るのは痛いんですがそれ以外は手術前と同じ生活に戻れています。２度目の手術の時から麻痺していた部分も徐々に感覚が戻ってきて、違和感はまだまだありますが元気です前回の外来時は、数箇所残っていた糸を抜糸

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日もメンタル面は良好の様です♪体調面は朝トイレに行こうと思いベッドから起きて5，6歩歩くと急に息苦しく成り酸欠で床に倒れてしまいました。家内が酸素濃度は89％でした。落ち着いたので家内にベッドまで運んで貰いました。今日はベッドから出れない程体調が悪いようです。トイレは尿

​初めてお越し頂いた方はまずはコチラをご覧下さると嬉しいです🙏家族性膵臓疾患について『初めてお越し頂いた皆様へ』初めましてクマちゃんですブログにお越し頂き有難うございますこれまでクマさん（夫）が膵臓癌に罹患した事をきっかけに闘病ブログ、死別後死別ブログを入院闘病ジャンル…ameblo.jpテーマ別に投稿してます関心のあるテーマをご覧ください膵臓癌の予兆はコチラ『《追記3》膵臓癌の予兆〜経験談より』初めてお越し頂いた方はまずはコチラをご覧下さると嬉しいです🙏『初めて

去年（2025）の今頃神経内分泌腫瘍の治療方針が決まった時、叔母（70）に報告した時の事です。（こまき）「あのさ～、『神経内分泌腫瘍』っていう希少がんになって手術する事になってん。」（叔母）「は？ガン？何でやの～！うちの家系はガンなんて一人もおらんで！あんたのお母ちゃんの方も聞いたことないで！ガンになってる人なんておらんやん！」「進行がすごく遅いから今すぐどうこうって感じじゃないみたいなのではあるんやけど、治療は早く始めたいなと思ったし、手術できるならお願いする事に決めてん。」「

みなさん、こんにちはあかまるです今日で３４歳になりましたそして、たまたま受診日でした最近、仕事のことでずーっと気分が落ち込んでいて何も手につかず帰宅後は夜ご飯も食べず寝て12時間くらい眠り続けるっていう生活が続いていました自己判断ではありますがこれって抑うつ状態？と思うほど家族からも心配の声があがっていましたで、結局いろいろありましたがいまの環境を去ることにしました今後のことはまだ調整中（学校を異動するかも）そんな中で今日誕生日を迎え、いま大学病院にきてる

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日もメンタル面は良好の様です♪体調面は概ね良好の様ですが微熱が37度～37.5度続いております。また腹水でお腹がパンパンでとても辛いです10時に寝て1時に起きましたがその後は眠れませんでした。4時間しか眠れませんでした辛い睡眠でした。毎日のルーティ