希少がん

ふと気づいたことがあります。子宮肉腫の最初の症状は、手術をする２年前くらいから始まった過多出血だと思っていました。他には頭痛や肩こりなどの症状もありましたが、これは貧血によるものだったと思います。でも、専門医はもっと前から肉腫は子宮にあったと思う、と言っていました。子宮摘出後、悩まされていた過多出血、貧血からくる頭痛、肩こり、腰痛、息切れ、疲労感などは改善していますが、もう一つ無くなった症状があることに気づきました。それは尿もれ。この症状は過多出血より数年前から始まっていたと思います

2025.8病理検査の結果がわかる日。この日まで、ずっと自分は子宮変性だ！と祈ってきた。くじ運がない私が、１０%の確率で希少がんと診断されるはずがないと。(１０%は、子宮肉腫疑いで手術した後、実際に子宮肉腫と診断される割合です。ネット情報なので正確ではないかもしれませんが…。)診察室で手術の傷跡をチェック。特に問題なし。続く内診も問題なし。その後、再度診察室に呼ばれた。主治医は私と夫の方を向いて「病理検査の結果、子宮肉腫でした」と言った。そして白い紙に「高異型度子宮内膜間質肉腫」

2025年12月4日昨日も結局痛みで目覚める2:30カロナール飲んでまたすぐ眠る8:30回診👨‍⚕️👨‍⚕️👩‍⚕️👨‍⚕️ご本人さん的には退院で問題なさそうですか？🙎‍♀️はい！！！（力強く返事した！w）傷の確認をして大丈夫そうってことになりましたー！！！病院的に2日前ルール？（退院の2日前に申請して退院決定）っていうのが一応あるらしくただ、今日の明日で退院できる事もあるってことで師長さんと相談してみますって事になりましたー！最短で明日、土曜には確実に退院できるー！！！1

昨夜は夜中にトイレで起きた後、排尿後痛？そんな症状名はないかもだけど、とにかく、尿道の辺りが痛くて眠れなくなってしまった💦turb-Tの後、どう時間を過ごしていたのか、記憶が薄いのだけど、確か痛みでのたうち回っていて、あの頃の痛みに似ているかもしれない。今でもたまにあるのだけど、もしかしたら、おトイレで用を足す時に力むと、後から痛みが出るような気がして、以来、力まずに用を足すようにしてみたら、解消されてきた気がした。そんなわけで、結局、ベッドの上でダラダラしながらも完徹🦉朝8時過ぎにやっ

40歳の時に人生の折り返しに来たかな？と思っていました人生まだまだ先は長いと勝手に想像していました。そんな風に考えていた時に判明した、予後不良とされる子宮肉腫への罹患。遠くに感じていた人生の終わりを突然目の前につきつけられたような感覚でした。先のことを考える時、その時に私はいるのかな？という想いが常に湧き、一年先の予定を口にすることをためらうようになりました。現在の私は子宮と付属器官を摘出したことで悩まされていた貧血が改善し、術後の経過も順調に快復中。ホットフラッシュと手が痺れたりむ

入院２日目。直腸NET内視鏡手術の日です。朝の５時に看護師さんがきて、モビプレップを作ってくれました。モビプレップは、最初に大腸カメラをやった時と同じ下剤で、梅のような味がします元々水分をたくさん飲むのが苦手なので、結構きついです。が、めっちゃまずいわけでもないのでこういうもんだと割り切って、無心で飲み続ける２杯飲んで、水を1杯、の繰り返しです。何度かトイレに行き、これでいいかなと思ったところで、看護師さんに便の色のチェックをしてもらいます。便を見せる

オプジーボの副作用で出ることもある「白斑」今更ながら、私にも出現しました。場所は、右手の中指と右手の甲。…と言っても、小さいです😅以前、同じペースで通院していて、よく見かけた年配の女性。その方は、おでこの3分の1くらいが白く抜けていました。「あぁ、白斑ってあんなふうに出るんだなぁ」なんて思っていたけれど、それに比べたら私のなんて微々たるもの。中指は、タバコくらいの範囲が丸くポッカリ。手の甲には、白い点がいくつか。気づいたのは、先々週の通院日。レントゲン

私の記録としてこのブログを綴っております…信仰されている宗教や強いご自身のお考えがあり異種なものに対して強い拒否感がある方はこの先読み進めないことをお勧めいたします気分を害するだけなのでフラットな気持ちでお付き合いいただけると嬉しいです『物体たち』続きでございます…言葉もないそのあとまたさらに言葉もないシーンばかりが続きます『言葉もない』やっと続きが書けそうなので…綴ります『綴ること』医師がヤニゴンの死…ameblo.jpヤニゴンの強い遺志で檀家になっている義実家のお

今朝、起きたら、身体がラクになっていた。さすがに丸一日寝ていたので、身体が休まったんだと思った。今日はちゃんと予定していたことが出来るといいなと思いながらも、午前中は事務処理をして過ごす。けど、それを終えたら、どっと疲れを感じ、横になっていたら、結局、夕方近くまで寝てしまった💧体力落ちてるな…4クールの抗がん剤が蓄積されてるのもあるんだろう、ね💦かといって、無理は禁物だけど、動かないでいるのもますます体力が落ちてしまいそうで、ドラストまでトイレットペーパーを買いに行くことにした。トイ

全室源泉かけ流し温泉付き旅館＆グランピング美肌の湯こしかの温泉楽天トラベル１日８組限定〜間人蟹と地魚料理〜大人の絶景隠れ宿寿海亭楽天トラベルこんにちはさくら🌸ですりぃさん手術室に入って行きました家族みんなとハグをして頑張れ！頑張って！ふと見ると病院玄関で前主治医がいたえ？りぃの手術立ち会ってないの？https://x.com/8686saku/status/2097924809892180163?s=46&t=_MSzDAqP53CYu7d8syeRqw前主治医

続きでございます…『望んだお別れ』私の記録としてこのブログを綴っております…信仰されている宗教や強いご自身のお考えがあり異種なものに対して強い拒否感がある方はこの先読み進めないことをお勧めいた…ameblo.jpヤニゴンの職場の方々そして退職された先輩方…皆さんから労いの言葉や其々の想いが聴けてヤニゴンも嬉しかったと思います全て終わってから夕方ホッとしたのか急に睡魔が襲ってきてソファーでウトウトしていると長男が「誰か来たよ」ヤニゴンの従兄弟夫婦が目の前に…

今週で年内仕事納め。とはいえ、CT撮る日は休むからあと4日。何かとんでもない年だったなぁ。上半期は過去一業績よくて、よしよし！やるぞぉ～！と調子に乗っていた。ところが６月から身体の異変が出てきて、死ぬよって言われるという。。。なんとまあ、急転直下とはこのことだな。落ちるところまで落ちて、いろんなこと諦めて、何とか今生きてる。あーあ、なんで俺、未分化癌なんて引き当てちゃったんだろうなあ。こんなところで超確率低い癌になるかね？後悔はない。こーゆーの引き当てちゃう俺、俺っぽいんだ

2025.7乳がん検査の後、夫と一緒に手術の説明を聞くために再び総合病院へ。主治医からMRI画像診断の説明があり、「子宮肉腫の疑いがある」と告げられる。MRI画像で子宮壁に白い結節がたくさん見え、これは子宮筋腫では見られない所見であり、全部がんの可能性がある、と。先生いわく、エコーでは肉腫と筋腫の違いは分からないらしい。そのため、産婦人科でエコー検査をしていても子宮壁の結節は見つからず、MRIやPET検査をしないと分からない、と。今回のCTや血液検査では、他の場所への転移は認められな

おはようございます☀気がつけば10月に突入しました前回のおっとり主治医診察からあっという間に1ヶ月💦早すぎるでは恒例の1/23ダヴィンチでの低位前方切除術後38週目の記録です💩最大8回最小1回平均3.7回数字だけ見ると良い傾向ですが先週辺りから残便感が酷くなっています酷くなった理由は不明ですが、その日1回目のお便の方様のご機嫌が悪くとっても硬い水分は摂取しているはずなんですが結構腹圧掛けないとキツイ感じです硬ければ硬い程出血の回数も当然多くて効果あ

8月中旬、バイオマーカー検体のために入院した時のこと。下書きの途中で止まったまま、気づけばもう9月💦今さら感は否めませんが、せっかくなので。。。。。。。。。。8月の入院は、もともと一泊の予定でした。それが一週間前になって、病院の都合で2泊3日に変更。一泊なら…と思って承諾したのに😅さらに入院してからは「明日は鎮静剤を使って肝生検になるかもしれません」「そうなると朝食は抜きです」という話まで出てきました。肝生検！？聞いてないよ〜😱CRCさんには鼠径部からと聞いてい

ありがたいことで術後23週程経った今仕事は通常通りに復帰できています無理のない範囲で残業や休日出勤もこなせるようになってきましたその一環で今日は1時間早出です。別名を勝手に働き方改革と言っております。愛娘１号&２号と戯れるため帰宅時間は基本的にずらしたくないので業務が多そうだなと思うときはこのやり方を取ります。※会社的にはオッケー👌これも直腸が無くなった今直腸の役割をこなしてくれている体内の大腸チームに感謝です。もちろん主治医、担当医、看護師さん、同僚

こんにちはさくら🌸ですきょは退院後初診察の日です月曜日ということもあり本当に多い😱駐車場は8時半ですでに満車🈵りぃさんには検査受付してもらうため先に降りてもらいました検査受付も長蛇の列とのことみんな体調の悪い患者さんばかりだろうに本当に病院はいつも多いよなーこの後どんくらい時間がかかるか知れません予約の入れ方とかもう少しうまくできないのかなぁーといっつも思ってしまいます超極厚パッドブラパッド乳がん替えパッドのみ乳癌大きいサイズスポブラブラ替えパット厚

術後5年目のＣＴ検査。再発、転移見当たらず✨でした。ほっとしました。私の場合、再発のリスクがグンと下がるわけではないらしく、まぁ、頑張って抗がん剤飲み続けましょうって感じでした。現在、抗がん剤（イマチニブ2錠）の服用は継続です。ただＣＴ検査（造影剤なし）が4ヶ月→半年に1度になりました。検査後はカキフライ定食。亜鉛をとるために食べました血液検査は、白血球は3000でした。クレアチニンは0.98です。気になったのは、フェリチン去年79→今年春83→夏96→今回（113）先

こんにちは。前回の診察日に、「次回はいつにする？」となり、その時はまだ後期の履修登録ができてなくていつ来れるか分からなかったので即答できず...なので仮でとりあえず予約。スケジュールが分かったら変更の連絡してね、主治医の担当日じゃない曜日でも他の先生に頼むからね、学校のことも考えてもらって本当に有難いの一言。１０月に入ってすぐ、後期の履修登録が終わり、スケジュールも分かったので変更しようと思い...病院はとにかく電話が繋がらないので、WEBで登録しようと思い変更依頼をし

舌癌低分化ステージ1の告知から10年お陰様で生きてこれました。当時、低分化を調べるといいことが書いてなくてだいたいが予後不良という感じでした。また、低分化の人がいなくてやはり、未来は厳しそうだと思いました。それでもアメブロで、元気にされている低分化の先輩が3人くらいいらっしゃいました。先輩というのは、希望の光ですね(´∀｀)また、その後、数人の低分化の方と出会うことが出来ました。それでも、10年で10人もいませんでした。※低分化は、人がいないんだから、資料も少な

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日は鬱状態から７日振りにメンタル面は良好の様です♪体調面は抗がん剤の副作用で具合が悪いです睡眠ですが全然眠れません深夜2時を過ぎても未だ起きています。眠れたのは朝3時です。8時に起きました。5時間しか眠てません！辛い睡眠でした。毎日のルーティン。家内が6

みなさん、こんにちはあかまるです９月１８日金曜日京都から帰ってきた翌日職場の健診でしたこの健診センターは私の膵臓の病変を見つけてくれた場所複雑な思いを抱えながらいざ受付へ受付の方から「胃のバリウム検査があります」と言われ一瞬固まるK大病院の検査のことで頭がいっぱいで正直健診の内容などあまりよく確認してなかった３５歳から胃のバリウム検査が追加されるそう「初めてで不安ですかね？問診時に相談してみてください」

腺様嚢胞がんになった僕には肺転移もあるため、最近は咳がよく出ます経過観察をしてくれている病院の先生からは咳止め薬も出してもらいましたが、味覚が少し変わるなどの副作用もあるそうで、できるだけ飲みたくない気持ちもあり、今は引き出しにしまってありますそのため、咳が少しでも楽になればと妻がいろいろ提案してくれるのですが、その中でも効果を感じて現在も続けているものがいくつかありますので、そのひとつをご紹介します。その一つがアップルブランデーの吸入ですこれはケイシー療法で紹介されている方法で、アップ

昨夜は🦉夜中に換気扇のフィルターを替えて、洗面所の棚を整理した。少しだけどスペースが空けられた。もう少しやれば、ストーマの装具を置くスペースが作れるかな？朝方4時に寝て10時に起きる。6時間睡眠の途中、1回トイレに起きただけで済んだ。相変わらず口を開けると痛い😣とりあえず残り物やあるもので朝ごはん。日中は週末のルーティーンで部屋の掃除。昨夜だけでなく、先週はちょこちょこと片付けたりしていたせいか、いつもよりホコリやチリが多く出てる気がする。手術前までになるべく部屋の中、整えておきたい。午

昨日は定期検診でした火曜日だったので旦那も一緒に（最近毎回火曜日で一緒だから私は異国料理食べたいのに食べれない）早めに着いたんだけど、CTが12:15からだったから幸軒でラーメンとシュウマイ食べて、いつもの厚削り混合カツオ節かって焼き鳥買って病院へ（笑）旦那はCTなのにご飯食べて大丈夫なのかと心配してたけど、前にご飯食べて良いって言われたから大丈夫だよ！って食べちゃいました次回も昼時の時間だったから、一応食べて良いんですよね？って聞いたら良いよって言ってたから安心とりあえず昨日の時

今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。『痛みと怒りと虚脱感』今日は大安こんにちは。希少がんGIST&常に超閉塞気味の47歳です。先日もチョロっと書きましたが、昨年の9月に腸閉塞になり1週間入院しました『自分に呆れた』…ameblo.jp電話を握りしめて痛みと寂しさに苦しみ、家の前のおじさんにSOSを出しましたおじさんとは普段からよく話をして私の病気の事を知っていて、旦那さんも普段不在が多い事も知っているのでなんかあったら電話してきなさい。と言って

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー3人目の卒乳後に気づいた右胸のしこり。近所の乳腺クリニックで「石灰化ですね……」の診断をうけ、ホッとしていたのもつかの間⁉4人目の妊娠・授乳中にしこりはどんどん大きくなり、「これはさすがにヤバイかも？」と大学病院を受診。そこで告げられたのは、「1％未満の希少乳がん」でした。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこのブログで発信するのは…＼希少がんで確立された治療法なし……だ

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪メンタル面はかなり落ち込んでいますもう1人では外出も出来ない体に成りとても悲しい日々の毎日です。なので長年にわたり通っていた整骨院も昨日で最後と成りました。車椅子が使える施設しか使えません。生活範囲がどんどん狭く成りとても辛いですね！体調面は具合が悪く寝込んでいま

お久しぶりです。まいです白紙になったことを聞いて、ゼミの先生に治療についてのお話をしていたので伝えに行きました。いつも優しい先生が少し怒っているようにも見えて、私の気持ちを表してくれているようで嬉しかったです。私はいつも通りニコニコしてどうしようって言ってたんですけど、さすが看護師さんって感じで、、こんなこと聞いていいのかわかんないんだけどむりしてない？って。それはあなたの性格なの？って言われました。無理しているつもりはなかったし、いつか治療の意味がないみたいなことは言われるんだろう

ウチの夫、見た目はごく普通の日本人のおじさん。でも実は、「俺の母国語は英語だ！」と豪語する英語ペラペラの帰国子女。そんな夫・ケンちゃんと私が、人生でシビアな決断をしたのは今から7〜8年前のこと。私に乳がんが見つかった時のことでした。（ちなみに、私30代でも他臓器ですが癌に罹患しています。）その時、診断を受けたのは癌研有明病院の乳腺外科。日本でも指折りのがん専門病院ですが私の癌は「年に20件あるかないか」というかなり希少なタイプ。夫