希少がん

2025.10初めましての専門医の説明は、わかりやすく丁寧で、そしてエネルギッシュだった。まず、私の病名は高異型度子宮内膜間質肉腫で間違いないよう。違う病名ではないかという期待は外れた。専門医から検査結果について以下の説明があった。・画像に転移の所見はない・血液検査も問題ない・今日リセットし、ここから再スタートと考える・肉腫の転移を防ぐには、リンパ球が大事・リンパ球が肉腫を囲むことで、肉腫が大きくなるのを抑え込む・NLR：好中球÷リンパ球=2.26以下にする・リンパ球の数値

2025.7乳がん検査の後、夫と一緒に手術の説明を聞くために再び総合病院へ。主治医からMRI画像診断の説明があり、「子宮肉腫の疑いがある」と告げられる。MRI画像で子宮壁に白い結節がたくさん見え、これは子宮筋腫では見られない所見であり、全部がんの可能性がある、と。先生いわく、エコーでは肉腫と筋腫の違いは分からないらしい。そのため、産婦人科でエコー検査をしていても子宮壁の結節は見つからず、MRIやPET検査をしないと分からない、と。今回のCTや血液検査では、他の場所への転移は認められな

経過観察の入院中、微熱も出なくなり胃腸の調子やだるさも無くなって、久しぶりに体調が良くなったので、ヨンデリスを始めることになりました。副作用が出やすい体質を考慮してくださり、白血球の低下を抑える薬や吐き気どめも一緒にヨンデリスを24時間点滴しました。初日特に何も変わりなし翌日夕方から少し吐き気３日目以降ひどい吐き気と嘔吐、ひどいだるさ、肝臓の数値が上昇し、全く食事を受け付けず、水も飲めない状態に。肝臓の数値を下げる注射、吐き気どめ、栄養の点滴をポートから注入し様子を見

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日もメンタル面は良好です♪体調面は便秘です！浣腸で何とか出ました。最近は浣腸をよく使うように成りました。睡眠ですが12時に寝て3時に起きました。眠たくて昼は殆ど寝ています。昼夜逆転です。朝は飲むヨーグルトを飲みました。朝食はホットドッグです。美味

手術前のように残業を続ける日々にしない！と心に決めていたけれど、次々と舞い込む業務に対応するには定時では時間が足りませんでした。そして残業中は体調が気になり、業務に集中できないという悪循環。そんな状況で仕事を続けるのは難しいと感じ始めていました。ただ、今後の通院のことを考えると、収入がなくなるのはきつい。辛いことがあっても、仕事は自分の存在意義や誰かのためになっているという自己肯定感を持たせてくれる。仕事をしている時は病気のことを考えないですむ時間を持てる。まだ仕事は続けたい、と思い

ううううおおおおお！！！！復活！！最近バタバタするわ、やる気失せて→OTZみたいな感じになるわ、メンタルがやば過ぎて乙る寸前でした笑最近じっとしてると悲しみが襲ってきそうになるのでとにかく動きまくってたらやり過ぎましたというのも6月6日にまーちゃんの四十九日法要を終えて来ました。お寺さんとの打ち合わせや法要のお食事準備など、目が👀ぐーるぐる🌀住職様と法要中に般若心経読む頃には半分意識飛んでました笑（ぎゃーてー、ぎゃーてー）笑お経を一緒に読経しながら、さわやかな風がお寺の中を吹き抜

子宮肉腫に罹患していることが分かって諦めたことがひとつあります。それは仕事のキャリア。管理職になることを期待されていたと思いますし、私も努力していました。前の忙しい職場に配置されたのも、今後のキャリアアップのために必要なステップという位置付けでした。仕事ができる人ならそのまま乗り越えることができたかもれません。でも私はストレスと疲労が溜まる職場で、このまま頑張ろうと思うことができませんでしたし、乗り越えることができる能力もないと思いました。再発が何よりも怖かった私は、この職場から逃げ

皆さんこんにちは先日、セカンドオピニオンを受診してきました。遠くて遠くてバカ疲れました。今日も体が痛い所が多いです。病院に着いてからも1時間ほど待ちました。親に車椅子を押してもらえたので楽でしたが、座ってる時間が長くて辛かった。こちらが聞きたいことを考えておいてそれに答えてもらうという形でした。・在宅でもできるような治療はあるのか→肉腫の治療で使われる抗がん剤は強いのしかなくて、入院が絶対に必要になる・横紋筋肉腫に効くかもしれない治験はあるのか→今のところない・大学病院で提案さ

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪世の中はX’masで賑わっておりますが私は副作用と闘っております！今日もメンタル面は良好の様です♪昨日の診察で次回の診察から採血は前日に出来る様に成ったので気が楽に成りました。これで診察時に長時間待たされる事は無くなるので具合悪く成る事は有りません♪嬉しいです。体

腺様嚢胞がんになった僕には肺転移もあるため、最近は咳がよく出ます経過観察をしてくれている病院の先生からは咳止め薬も出してもらいましたが、味覚が少し変わるなどの副作用もあるそうで、できるだけ飲みたくない気持ちもあり、今は引き出しにしまってありますそのため、咳が少しでも楽になればと妻がいろいろ提案してくれるのですが、その中でも効果を感じて現在も続けているものがいくつかありますので、そのひとつをご紹介します。その一つがアップルブランデーの吸入ですこれはケイシー療法で紹介されている方法で、アップ

◎６月１４日(土曜)(ヴォトリエント休薬4日目)(お腹再再発確定から331目目)（喉再再発確定から250日目）癌と分かってから、1059日目。※※ヴォトリエント休藥4日目※※・朝116/83夜測定忘れ・ＭＳコンチン2回＋ボルタレンR2回＋オプソ10mg1包・排便無し❣️沢山の方にイイネとお読み頂けて嬉しいです。ありがとうございす。🍀🍀🍀今日も長文です。🍀🍀🍀今日はあんまり喉が痛くない。休薬4日目だから、もうヴォトリエントが身体から抜けたか？昨日妹に電話をかけるはずが出来

３ヶ月おきの定期検査として、専門医の総合病院で検査を受けることになっていた。手術後から９ヶ月目。今回は一人で受診だけれど、自分のペースで行動できるのは利点。今日は血液検査、造影MRI、造影CTを受ける予定。セカンドオピニオンを受けた時はこのタイミングでPETCTをすると言っていたけれど、前回のオンライン診察ではPETCTのことは言われず、予約もしていない。PETCTをしないのか確認した方が良かったんじゃない？と夫に言われたけれど、そのままにしてしまった。PETCT以外は地元の

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪家内が仕事に復帰したので10時～20時まで一人ぼっちです。全てを自分一人でおこなわ無ければならないので大変です。自分で歩くことが出来ないので歩行器を使って移動しています。ベッドから起き上がる時や立ち上がる時も一苦労です。トイレや冷蔵庫に行く時も正直嫌です。何より家内が居ないと

ふと気づいたことがあります。子宮肉腫の最初の症状は、手術をする２年前くらいから始まった過多出血だと思っていました。他には頭痛や肩こりなどの症状もありましたが、これは貧血によるものだったと思います。でも、専門医はもっと前から肉腫は子宮にあったと思う、と言っていました。子宮摘出後、悩まされていた過多出血、貧血からくる頭痛、肩こり、腰痛、息切れ、疲労感などは改善していますが、もう一つ無くなった症状があることに気づきました。それは尿もれ。この症状は過多出血より数年前から始まっていたと思います

先月からスタートしたDG療法。1クール目は問題なく終えましたが、2クール目のドセタキセルでアレルギー反応が出てしまいました。咳が止まらなくなり、まぶたと唇が腫れ、喉も塞がってきて呼吸がしにくくなり、顔が熱く赤くなってしまいました。看護師さんが迅速に対応してくださって、すぐに症状はおさまりました。アレルギー止めのお薬を入れたあと、化学療法室の先生の判断でドセタキセルを再開。問題なく最後まで入れることができました。そして、昨日5/30は3クール目のドセタキセル。事前にアレルギー予防の服薬

長女の24歳の誕生日。最近、長女はお仕事に行くときが少し辛そうですお誕生日にどうしたい？と聞いたところ静かな町で静かなレストランがいいとの要望。家族4人で、国立にあるセゾニエさんへとっても美味しかったです。２時間かけてゆっくり食事してお腹もいっぱいになりました💕美味しいものを食べて少しは気分転換になったといいなぁと思います🍀今年のプレゼントはわたしからはトリバーチのミニ財布（アウトレット商品ですが。。。）にしましたパパからは、マリークワントのTシャツ。社会人になって、楽

こんにちわ最近、尿量が少ないなと思っていたらどんどん体重増えて浮腫が酷くなりました。しかもストーマの浮腫がとんでもなく酷くてストーマパウチの半分以上が塞がれてしまっています。尿量の低下は結局よく分かっていません。腎機能なのか腎瘻の詰まりなのか原因が分かりません。昨日利尿剤を出させたのですが、あまり改善しなかったので、今日は訪問診療の先生を読んで注射で入れてもらいました。ストーマが浮腫んで飛び出ているのは、浮腫も原因にあるのですが、肝臓の腫瘍が圧迫しているのも原因だそうです。しかもストーマと

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな発表がありました。日本がん対策図鑑|【ALK陽性肺がん：一次治療（OS）】「アレセンサ」vs「ザーコリ」ALEX（AnnOncol）ALK融合遺伝子陽性非小細胞肺gantaisaku.netALK陽性肺がんの分子標的薬アレセンサとザーコリを比較した試験の最終結果です。アレセンサを一次治療で使うと、生存期間中央値がなんと81か月！ほぼ7年ですよ！7年生存率は48.6％と、約半数の患者さんが7年後も生きているという。

今回も反跳性不眠がやってきました。全く眠くありません。とは言っても、ボーッとはできました。野球を見ようかと思いましたが、横浜もロッテも酷すぎてやめました。食欲、結構ありました。朝は🍙２つ、昼は冷たいラーメン、夜は具沢山味噌汁にセブンの牛丼を食べることができました。退院してから食べたい物も想像できるので、こちらはかなり復活気味です。今回、センノシド以外に酸化マグネシウムも処方されて便秘対策をしました。おかげで、便通がしっかりとあります。本当に反跳性不眠が抜けれ

ヒヨコのブログにお越し下さり、ありがとうございます2025.5.7ラストケモから134日目・維持療法中ゴールデンウィークは、東京＆横浜に一泊2日で旅行に行ってきました昨年は、夏休みも冬休みも春休みも、子どもたちをどこにも連れて行ってあげられなかったから、ずいぶん張り切って遊んできました。スカイツリー展望台は多数決で登らないことになり、ソラマチでショッピングを楽しみました。フロアが広過ぎて、かなり歩き回ってクタクタに。息子たちは、初めてスカイツリーに来たと思っているけど、

こんにちは☺︎3/26(木)2回目の経過観察に入って9回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎いつも通り06:00に家を出発。07:00前には今回も新大阪に到着。余裕を持ってホームへ。そんなに寒くなかったのでベンチでのんびりしながら乗る予定の新幹線を息子とともに待ちました。今回は雨だったからか東京駅のタクシー乗り場が激混み！でも行きも帰りも良い運転手さんに当たって道中いろんな話をしながら乗らせてもらいました☺︎東京のタクシー

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自宅療養中腫瘍摘出の手術から1ヶ月が経過しました。退院から20日目です。仕事はまだ休んだままで、復帰の予定はまだありません。自宅療養中です。いつまで仕事を休んでいいのか…人手不足な職場なので、会社のみなさんは、早く復帰してほしいと思っているはず。でも、「ヒヨコさんの体を大事にしてください。元気になるまで待ってます。無理しないで。」と言ってくれます。建前であっても、ありがたい今の体の様子は、・体力がかなり落ちてる。・お腹の傷が突っ張るので、様々な動作が不便

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去年（2025）の今頃神経内分泌腫瘍の治療方針が決まった時、叔母（70）に報告した時の事です。（こまき）「あのさ～、『神経内分泌腫瘍』っていう希少がんになって手術する事になってん。」（叔母）「は？ガン？何でやの～！うちの家系はガンなんて一人もおらんで！あんたのお母ちゃんの方も聞いたことないで！ガンになってる人なんておらんやん！」「進行がすごく遅いから今すぐどうこうって感じじゃないみたいなのではあるんやけど、治療は早く始めたいなと思ったし、手術できるならお願いする事に決めてん。」「

グエー死んだンゴ—なかやま(@nkym7856)October14,2025Xユーザーのなかやまさん:「グエー死んだンゴ」/X中山｜notenote.com中山奏琉があるかどうか調べてくれ。札幌市東区な#マシュマロを投げ合おうhttps://t.co/qxe0u0r4S9—なかやま(@nkym7856)September7,2025Xユーザーのなかやまさん:「中山奏琉があるかどうか調べてくれ。札幌市東区な#マシュマロを投げ合おうhttps://t.

2025年もあとわずか1日すっかりご無沙汰なブログでしたが、2025を振り返ってみるか〜と久しぶりに開いたら、作ったのに投稿していなかった記事を発見…！だいぶ前だけど、、でも忘備録ブログだし、せっかくなので2025のうちに投稿しようっと＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊2025.5.22仕事中に幼稚園からの着信。すぐには出れずにいると、立て続けに2度目の着信。さらに留守電に、「折り返しのお電話お願いします」とメッセージ。。これはわりと緊急の電話だ、、（朝は全然ふつうだっ

はじめまして現在、がん専門病院に通院中です2023年に胃のGIST（超低リスク）が判明してから闘病ブログのおかげで知りたい情報など参考にさせてもらったりとても助けてもらいましたいつか私もどなたかのお役に立てたらとブログを始めようと思っていましたが不安な事もあり出来ませんでした2025年9月に転移性肝がんが判明してから色んな思いがあり、ブログを始めてみようと思えるようになりましたお役に立つかはわかりませんが病気のこと、自分の気持ちなど備忘録としてブログを始めようと思います今

こんにちは。急なのですが、ＧＷにだんなの実家（山梨）に帰省することになりました。実は私も山梨に４年ほど住んでいた時期があり、娘はその頃に生まれました。だから山梨は娘の故郷でもあります。娘の病気のことは、義母には詳しくは話していなかったんです。なぜかというと、義母はとてもナイーブな人。入退院を繰り返していたり、どんな治療をしているか、は教えていたので病名は知らずとも何となくは分かっていたと思うけれど、あまりにも重すぎるため、全てを伝えることができませんでした。人に言う

レルミナを連続して服用できる上限期間の半年（以前書いたように、今回は半月分少なめ）が来て、先日からジエノゲストに切り替えた。これで手指や膝関節の強張り、痛みから解放されていく、と思ったが、やはりそんなにすぐには変化は出ず・・・相変わらず、朝起きると手指の痛みと足裏の痛みで、トイレに行くのに不格好な歩き方で寝室を出ている。もしも、更年期が来ていて素の状態でエストロゲンの分泌量が減っていたら、このまま変わらないのかもしれないが。去年も同じ切替をしているのに、そこまで記憶に残っていないのは、去