希少がん

ふと気づいたことがあります。子宮肉腫の最初の症状は、手術をする２年前くらいから始まった過多出血だと思っていました。他には頭痛や肩こりなどの症状もありましたが、これは貧血によるものだったと思います。でも、専門医はもっと前から肉腫は子宮にあったと思う、と言っていました。子宮摘出後、悩まされていた過多出血、貧血からくる頭痛、肩こり、腰痛、息切れ、疲労感などは改善していますが、もう一つ無くなった症状があることに気づきました。それは尿もれ。この症状は過多出血より数年前から始まっていたと思います

退院してから検査結果を聞くまでの間は、ひたすら子宮肉腫についてネット検索をしていました。でもがん専門サイトには「標準治療は子宮や卵巣の摘出であり、それ以外の治療法は確立していない」「抗がん剤などは有効とはいえないので、補助化学療法は行わない」「ステージに関係なく予後不良」など、突き放されるような内容ばかり。わずかな希望は、子宮肉腫疑いと言われて手術をしても、病理検査で約90%は変性だったと診断されるということ。つまり、子宮肉腫ではないと診断される確率の方が高いはず。退院前の主治医の言葉もあ

結果を報告する前に・・前日に起きたことがあった病院に行く前日６日のこと鼻水と喉の痛みを少し感じてた午後になって一気に発熱38.3℃に・・何故か熱が高いのに比較的普通痛いところは特になし鼻水も喉痛も止まったそして翌日は結果報告なのに行かれないなんてなったらお盆休みを挟むことになりかねない保冷剤と水分摂取からのトイレへ・・あと気合で・・・朝にはすっかり下がったあぶなーということで・・・予定通りに久々の大学病院へ行ったお盆休み前だからかめちゃ混んでた

10/13追記ブレンド米🌾10kg7180円新米10kgお米白米安い7年産訳ありブレンド米送料無料『国内産令和7年農家直米白米10kg』楽天市場7,180円ノーカラージャケット8940円→3980円10/1310:00～24h限定【クーポンで3,980円】ジャケットノーカラーショート丈クラシカルコンパクト上品ライトアウターレディースおすすめおしゃれ2025秋冬新作【lsotaw25-1502】【rp】【予約販売：10月30日入荷予定順次発

明日はCTとMRIの検査があります。怖い😱検査自体はこれまで何度も受けてきたけれど怖いのは検査そのものではなく、その結果。前回の血液検査の数値やリンパの腫れを考えると「大丈夫」とは全く思えない。だからこそどこかで覚悟をしている自分もいます。本当なら楽しみな予定を立てたいし「その日なら空いてるよ〜」と気軽に約束もしたい。でも、もし結果次第で追加の検査や治療の予定が入ったら…もし体調が変わったら…そんなことを考えてしまうと、なかなかスケジュール帳を埋めることがで

(日曜なのに)入院しました子宮全摘、リンパ切除のためです前回は病理検査のために腹腔鏡手術だったけど、今回は開腹手術できればやりたくなかった痛いんだろうなぁ、、、怖いよでも少しでも長く生きるために頑張るしかないのですブログの皆さんも頑張ってますしねコメントやいいねを頂いた方のブログには必ず訪問させていただいていますが、術後暫くは難しいかもしれません元気になったら必ず訪問しますね

ウチの夫、見た目はごく普通の日本人のおじさん。でも実は、「俺の母国語は英語だ！」と豪語する英語ペラペラの帰国子女。そんな夫・ケンちゃんと私が、人生でシビアな決断をしたのは今から7〜8年前のこと。私に乳がんが見つかった時のことでした。（ちなみに、私30代でも他臓器ですが癌に罹患しています。）その時、診断を受けたのは癌研有明病院の乳腺外科。日本でも指折りのがん専門病院ですが私の癌は「年に20件あるかないか」というかなり希少なタイプ。夫

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪物凄く具合のと転倒して肋骨骨折をしていしまいましたなので当面はブログ更新出来ません。すみません。可愛いたんこちゃん甘えん坊のランチ北海道の片田舎でこんな日々を過ごしております。焦らず慌てず諦めずゆる～く行きます。泣いても一生笑っても一生ならば今

検査結果術後8年半検査後の連絡が無いのでクリアですねそしてこれからの話しすみませんここからは愚痴ります目にしたくない方はスルーして下さい🙇なんだか転院先の先生やっぱり無理だわ２０23夏に転院してもうすぐ３年診察の度に言う事が違う突然「卒業」と言ってきたかと思ったら次は急に「今日CT撮って帰って」と言ってみたり「もうCTもしない」と言っていたのにしら〜っとCTの予約いれてみたり今回は「転勤になりそうだから丁度いいから今日で終わりでいいんじゃない」

腺様嚢胞がんになった僕には肺転移もあるため、最近は咳がよく出ます経過観察をしてくれている病院の先生からは咳止め薬も出してもらいましたが、味覚が少し変わるなどの副作用もあるそうで、できるだけ飲みたくない気持ちもあり、今は引き出しにしまってありますそのため、咳が少しでも楽になればと妻がいろいろ提案してくれるのですが、その中でも効果を感じて現在も続けているものがいくつかありますので、そのひとつをご紹介します。その一つがアップルブランデーの吸入ですこれはケイシー療法で紹介されている方法で、アップ

8月の治療は眼動注9回目とレーザー入院初日は検査があって目薬3回して(冷凍凝固してから目薬イヤイヤなった)眼科で眼を診てもらったら先生「お、良くなってそうだね」眼科の時にこういう事言われた事なかったからめちゃ嬉しくなった！でももちろん実際手術の時にみないと分からない。今回も手術緊張したけど結果がん細胞止まってるー！！！モヤモヤもなくなってて視神経周りのモヤモヤもしゅっとしてた！先生に説明してもらわないと分からないけど言われた通り写真みたらスッキリしてた！！！大きさはそ

2025.8病理検査の結果がわかる日。この日まで、ずっと自分は子宮変性だ！と祈ってきた。くじ運がない私が、１０%の確率で希少がんと診断されるはずがないと。(１０%は、子宮肉腫疑いで手術した後、実際に子宮肉腫と診断される割合です。ネット情報なので正確ではないかもしれませんが…。)診察室で手術の傷跡をチェック。特に問題なし。続く内診も問題なし。その後、再度診察室に呼ばれた。主治医は私と夫の方を向いて「病理検査の結果、子宮肉腫でした」と言った。そして白い紙に「高異型度子宮内膜間質肉腫」

2025.7乳がん検査の後、夫と一緒に手術の説明を聞くために再び総合病院へ。主治医からMRI画像診断の説明があり、「子宮肉腫の疑いがある」と告げられる。MRI画像で子宮壁に白い結節がたくさん見え、これは子宮筋腫では見られない所見であり、全部がんの可能性がある、と。先生いわく、エコーでは肉腫と筋腫の違いは分からないらしい。そのため、産婦人科でエコー検査をしていても子宮壁の結節は見つからず、MRIやPET検査をしないと分からない、と。今回のCTや血液検査では、他の場所への転移は認められな

全員予定時刻には起きられず😆朝ごはん無し。予約していたKAHIの無料イベントへ（カラー診断＆メイクアップ）予約時間までティータイム。また次女は遅れて到着とってもお得なイベントでした☆欲しいアイテムもとても安く購入できました✨KAHIのInstagramフォロー特典、1＋1などで3人でいって、右が購入品。左がプラス品です。割引が入り158900ウォン（427800ウォン分の化粧品）➕Instagramフォロー特典でクッションファンデーション、シワ美容液、ボディケア（多分）大満足の

今日は一粒万倍日こんにちは。希少がんGIST&常に腸閉塞気味の47歳です。2週間耐えた鼻チューブを抜いて2日。飲み物解禁とは言ってももちろん炭酸などはダメですが。お水とかお茶、わかりやすく向こう側が見える飲み物解禁久しぶりに飲んだりんごジュースがうめぇ味が濃い〜感動〜飲み物解禁の翌日のお昼からお食事再開約3週間弱、点滴だけで生きてきた体さて、重湯から三分粥になりやっとこさ五分粥に重湯に味噌汁といった汁物パラダイス進化した三分粥魚が出て感激した五分粥再開したけど怖く

（2026年5月現在）腺様嚢胞癌のⅣ期と診断されてから6年になりました。これまで手術や重粒子治療、放射線治療、抗がん剤治療などは受けておらず、分子標的薬についても検査を受けましたが適合しませんでした。現在は肺への転移もありますが、自宅でいろいろなことを試しながら前向きに、自分にできる事を続けて過ごしています。―仕事―テレワークを基本に、平日は朝から夕方まで自宅でデスクワークをしています。出社は月に一度。できるだけ生活のリズムを保つことを大切にしています。―食事―基本はケトン食で、プ

今までの病歴をお話したいと思います妊婦健診で子宮頸がん(上皮内がん)発覚妊娠中に円錐切除術を行う長男死産手術が原因で不妊となり不妊治療を始める(人工受精、体外受精、顕微鏡受精、治療を6年間)2025.5卵巣がんと診断2025.6腹腔鏡により卵巣・大網・盲腸(転移)摘出卵巣がんステージⅢc(癌肉腫)腹膜播種TC療法開始2クール目からTC療法＋アバスチン2025.10TC療法6クール完走2025.11子宮全摘、リンパ摘出予定卵巣がん肉腫

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー3人目の卒乳後に気づいた右胸のしこり。近所の乳腺クリニックで「石灰化ですね……」の診断をうけ、ホッとしていたのもつかの間⁉4人目の妊娠・授乳中にしこりはどんどん大きくなり、「これはさすがにヤバイかも？」と大学病院を受診。そこで告げられたのは、「1％未満の希少乳がん」でした。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこのブログで発信するのは…＼希少がんで確立された治療法なし……だ

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ご無沙汰しています。更新が止まっていたので、「元気ですか？」と心配してメッセージをくださった皆さん、本当にありがとうございました。おかげさまで元気に過ごしています。治療を終えて6年目、経過観察も年1回になったので、ありがたいことに病気に関する話題も少なくなって「何を書こうかな」と思っているうちに、すっかり更新が空いてしまいました💦仕事や家庭で慌ただしい毎日ですが、患者会のお茶会（交流会）にはできる限り毎月参加し、皆さんからたくさんの元気をいただいています。更新はマイペースになると思いま

こんにちは😊のりこです🐶手術当日の様子です。術後すぐは、麻酔からまだちゃんと目覚めてなく記憶が曖昧😅思い出せる範囲で😌朝、６時起床⌚なかなか寝つけなかったけど麻酔で寝れるから、まっいいか、っと😅体温、血圧の測定６時半までお水はオッケー👌飲んでおいた🥤お部屋で浴衣に着替えて８時35分にお部屋を出発！看護師さんに連れられ、歩いて手術室へよくある医療ドラマは、ベッドに寝てて家族に励まされながら手術室に入るけど全然違った😆その時は歩けるからね👣手術室の扉が開くと執

先日、心がざわつく出来事がありました。オットから届いた一通のメール。「我が家の敷地内で黒猫が死んでいたよ。」その日は朝から病院デー。いつもオットが送迎してくれるので、病院を済ませ職場まで送ってもらった後のこと。オットが帰宅するとお隣さんが「猫ちゃんが…」と教えてくれたそう。仕事中にメールを受けた私は、病気の事で心が過敏になっているのかもしれないけれど「不吉な予兆ではないか？」「なぜ、うちで？」と思ってしまった。「なんか不吉な予感だね。猫は可哀想だけど」と返

2025.10初めましての専門医の説明は、わかりやすく丁寧で、そしてエネルギッシュだった。まず、私の病名は高異型度子宮内膜間質肉腫で間違いないよう。違う病名ではないかという期待は外れた。専門医から検査結果について以下の説明があった。・画像に転移の所見はない・血液検査も問題ない・今日リセットし、ここから再スタートと考える・肉腫の転移を防ぐには、リンパ球が大事・リンパ球が肉腫を囲むことで、肉腫が大きくなるのを抑え込む・NLR：好中球÷リンパ球=2.26以下にする・リンパ球の数値

皆さんこんにちは！こうちゃんです♪いいね！やフォローありがとうございますブログの作成の励みに成りますコメントもとても嬉しいです闘病中のお仲間の皆様ガンバです💪今日も北の国からブログ発信します♪今日はメンタル面も最悪です！朝起きてから何もする気に成りません。鬱の症状が出てきました！ブログを書くにも何も浮かばないし外出も億劫で家に籠っています。なのでブログの毎日更新も途切れました。生きる事とは何か？癌治療で体がボロボロに成って迄生き抜く意味は有るのかなどと考えてしま

主治医は高異型度子宮内膜間質肉腫の患者を初めて見たと言った。今後の方針は教科書どおりに、経過観察をして転移があれば治療方法を考える、ということになっている。でも本当にそれ以外の方法がないのか？再発がないかを見ていくだけではなく、積極的な治療が出来ないのか、参加できる治験がないのかを探したい。告知を受けた夜、強くそう思いました。自分なりに免疫療法やがん遺伝子パネル検査について検索したけれど、子宮肉腫に有効という記事は見つけることができなかった。ただ、県外にある希少がんセンターなら、私と

先日、肉腫専門のK病院のサードオピニオンをオンラインで受けてきました開始は、2時間以上待たされましたが、、、事前にみなさまのブログで知っていたので心構えは出来ていましたT先生は評判通りの方で、質問に対し、素人でもわかるように丁寧に教えてくださり好感が持てました今回のサードオピニオンの目的である、『今後のフォロー』については、K病院といま通院しているT病院とで併診することをご提案いただきましたあとはT病院の主治医次第…いまの主治医には年一回のCTと言われていますが、

こんにちは🔅先日、成人式の前撮りへ行ってきました。この日のためにちょっとダイエットしようって思ってたけど、結局できずムチムチですが少しだけ載せておきます。撮影終わり、サプライズがあり母からお手紙を頂きました✉️ちょっと泣いちゃいそうでしたが、可愛くメイクをしてたのが崩れるのが嫌で我慢しました笑ちなみに、私もお手紙を書いていて、ママはしっかり泣いてくれました。家族での撮影は日程が合わず成人式当日まで待ちになってしまいましたが、とっても楽しく撮影ができて良かったです。こんないい体験がで

こんばんは昨日のブログもたくさんの方に読んで頂いてありがとうね​『「何で今なの！？」旦那からの電話で絶句した話！！』こんばんは明日はPETCTの検査結果で気分が落ち着かず、フワフワしているアラフィフ主婦みのりですやっぱりこのblogの入り方が好き🤭笑笑今日のblogはね久々…ameblo.jp本当に「何で今なの！？」という突然の、旦那はんの2交代制勤務に変更だったんだけど…それだけでは終わらないのがみのり家で…またまた、更に「何で、今なの！？」と言いたくなる出来事が

こんにちは。今日を生きて、日常を過ごせていることに感謝の日々です難治性と言われている成人T細胞白血病リンパ腫骨髄移植ができなくても光の道があるその研究をされている病院がクラウドファンディングをしているとききました。さっそく検索ホームページから一部抜粋🍀現在治験を実施しているこの治療法が保険診療で広く使えるようになれば、従来の治療法で治療困難であった多くの患者様に新たな選択肢を提供できるようになります。本プロジェクトがATL患者様に明るい未来を1日も早く提供できるよう尽

お久しぶりです。まいです白紙になったことを聞いて、ゼミの先生に治療についてのお話をしていたので伝えに行きました。いつも優しい先生が少し怒っているようにも見えて、私の気持ちを表してくれているようで嬉しかったです。私はいつも通りニコニコしてどうしようって言ってたんですけど、さすが看護師さんって感じで、、こんなこと聞いていいのかわかんないんだけどむりしてない？って。それはあなたの性格なの？って言われました。無理しているつもりはなかったし、いつか治療の意味がないみたいなことは言われるんだろう