小児白血病

治療終了後の外来(月１回になります)も毎回血液検査をします。まだ、治療が終わったばかりだから再発は大丈夫だろうとは思っていても、心のどこかでは変な覚悟もあったりと、複雑な精神状態になります。あと何回、どのくらいしたらこんな不安がなくなるのでしょか。2019８/７※()は基準値白血球2.9(4.0-9.6)血小板136(160-350)ヘモ13.1(13.2-17.3)AST44(13-33)ALT63(8-42)CRP0.04採血結果で

遅ればせながら、本年もどうぞよろしくお願いいたします結局年内に書けず、、12月の外来のお話です外来の看護師さんが、みおの入院時にお世話してくださった方で久しぶりにみおを見て、大きくなったね〜すっかりお姉さんになったね！と喜んでくれました覚えててくれてて嬉しいな〜採血も、つぎは小学生になるから、大人と同じところで受けるみたいです。勝手が分からないし、緊張する〜↓今回の採血結果です。IgGがほんとゆっくりしか上がらない先生も「ほんと少しずつやねぇまぁそれだけ病気してないって証拠でも

はやめに書いておかないと忘れてしまいそうなので。。もうすでにだいぶ薄れてしまってますが入院中にメモってたのを元に書きます✏️周りの人に白血病の話をした時によく聞かれたのが原因と症状だったように思います。原因については、いまの医学をもってしても不明です。遺伝や生活習慣によるものではありません。海外の論文で、赤ちゃんの頃に清潔にしすぎていたことが一因と発表されたとニュースになっていましたがみおは赤ちゃんの頃から保育園でしたし、2人目なのでいろいろ適当だったと思いますなので、当てはまら

おじゃまします。なおぞうです。今日も全力を出し切りました。子供達の寝顔、幸せを感じます。いろんな肩書きを持ってますがその中の一つに黒縁眼鏡の小児外科医があります。私自身も就学前に小児白血病と闘った経験があり天職かなと感じてます。医師を志したきっかけは中学2年の時に授業でみた国境なき医師団の紹介映像その夜、父の帰宅を待ちきれず最寄駅で待ち伏せして父ちゃん、私医者になる！と宣言してしまうくらいの衝撃をうけました。その時の父ちゃんよっしゃ、一緒に頑張ろう！と肩組んで

無菌室内にはカメラがありDAY0から詰所のモニターに24時間映し出される。カメラに映らなくなるので電気も24時間つけっぱなしにする。(前室は映らないようになっている)長男は無菌室を出るまでお風呂には入れない。清拭用のおしぼりをレンジでチンして使う。付き添いは毎日シャワーが義務付けられた。洗濯乾燥も毎日。カビを発生させないために無菌室に濡れた洗濯物は厳禁だ。歯磨きもうがいも滅菌水を使い、歯ブラシやコップ等の洗い物は前室にある食器乾燥機ですぐ

約1年ぶりの更新です。ご無沙汰しております。長い間ブログを放置してしまいました。白血病を6歳11か月で発症した我が娘ですが、現在16歳4か月、高校2年生です。結論から言うと、寛解維持しております！晩期障害のバセドウ病も落ち着いておりまして、元気です！現在の服薬は、バセドウ病のお薬メルカゾールを１日１回1錠の服薬が継続中です。このお薬は一生飲み続けなければならないのか、それともこの先止められるのかはわかりません。でも、１日1錠の薬で元気で過ごせるならと捉えて、日々を過ごしています。

やっと治療終了から３年が経過しました。先日外来でいつもの血液検査と、今回は尿検査もありました。精巣検査は毎回しています。（精巣検査はオーキドメーターというもので計るだけです）すべて問題なし！身長１４２cm、体重３５.5ｋｇ。平均より身長も体重もあります。この春からコロナがどんどん身近になってきて、７月には学年でも数人の陽性者が出て学年閉鎖になりました。学年閉鎖２日目にｙマン発熱。コロナ陽性になりました。ｙマン４０℃の近くの熱が3日続きつらそうでした。酸素は９４～９６。熱が

2017年3月31日(金)この日は朝から子ども二人と私、姉と姪の五人で隣のB県へ出かける予定だった姉家族は転勤族で約一年前に近所に引っ越してきたけど以前は隣のB県に住んでいた。そして姉家族が以前住んでいた家の近くには私の夫の実家がある。姉は、姪が生まれ育ったB県へ小学校入学前の春休み中に仲良しの友達に会いに行こうと考えていた。ただ、以前は出ていたそのB県行きの高速バスは廃止されてなくなっていて他の交通手段はない。家の車はあるが姉は運転ができない。

2020/11/9（月）ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（B-ALL）治療中の娘の治療日記です。最初の髄液検査で白血病細胞の浸潤があった為ハイリスクに分類され、年齢が小さいので放射線ではなく髄注の回数を増やした治療を進めています。2020/06/05診断、寛解導入療法開始2020/07/27早期強化療法開始2020/09/28強化療法（HR3）開始2020/10/19強化療法（HR2）開始2020/11/09強化療法（HR1）開始←今ココ＊＊＊

いつのまにこんなに時が経ってたの。。。書こう書こうと思いながら日々の生活に追われて後回しになっておりましたこんな零細ブログでも、それなりのアクセス数がありみおのことを気にかけてくださる方以外に白血病となんらかの関わりがあるひと、不安のあるひとが見てくださってるんだろうなと思うとあぁーもう、確実に完全に元通りにならない病気なんて、なくなってしまえと思うばかり。。みおは小学2年生になりましたが、相変わらず浮世離れしているというか、、おだやかでスローでマイペースな心優しい天然娘に育って

2017年3月29日この日、肘にも小さなあざを発見するこのあざは昨日のあざと違いちょっと打った時にでる普通のあざに見えたただ問題は、“あざが増えた”ということ念のため夫に伝えた「長男の体に昨日あざを見つけたんだけど今日もまた違うとこにできてた何だと思う？病気かな？」「え？なんで病気？普通でしょ」4歳の男の子の体にあざ2つ・・・普通のこと、だよね不安な気持ちを押し殺してそう考えた2017年3月30日お風呂上がりの長男の体

今日はゆーさん、通院日の予定でしたところがどっこい主治医先生がコロナに罹ってしまい、月末になってしまいました〜実は12月の診察後、ついに外来間隔が2ヶ月になってたんです2021年6月に退院して以来、ここまで間隔が開くことなかったので素直に嬉しい！毎月の診察時に必ず診てくれてるリンパの腫れは変化もなくずーっとある昨年秋ごろから尿の白血球も相変わらず出てるけど…(膀胱炎を疑ってるけど本人に自覚症状がない)「経過観察」だけなら2ヶ月でも大丈夫と、ようやく言える状態になったということな

ICUに通され、そこでたくさんの同意書にサインをするよう手渡された。輸血や拘束についてやその他いろいろ、怖いことも書いてあるし同意なんてしたくなかった。でもサインしないと治療はできない。この時点で私は長男の病気を全く受け入れれてなかった。いやだいやだと子どものように全身全霊で拒否したい気持ちでいっぱいだ。でもサインしないと長男はどうなる？こうやって受け入れたくもない現実を少しずつ、少しずつ、受け入れていくことになった。その後、夫が到着し説明のた

かかりつけの小児科から車で5分の紹介された医療センターへ向かう。車から降りると長男が「抱っこ」と言って、はっとした。もしかして最近よく「抱っこ」と言ってたのはこの病気のせいだった？私はそれに全く気付かずに「もう幼稚園生なんだからしっかり自分で歩いて体力つけないと！」なんて言ったこともあった。どんなにしんどかったろう・・・さっきまで元気だった長男を抱っこすると少しグッタリしている。中に入ると、土日休みの医療センターはしんとしていたが、直ぐに先生方がきて長男

2004年8月31日夕方、高熱が続き、あざをたくさんつくって青白い顔をした次男を診て、かかりつけ医院の先生は白血病だと思われたそうです。ただの風邪だと思っていたのに、まさかその翌日に次男が、白血病の疑いがあると診断されるとは・・・。今回は、白血病にはどのような初期症状があり、次男にはどのような症状が表れたのかをまとめました。子どもが白血病！？どのような初期症状がでるの？高熱が続いたり鼻血が続いたりしたとき、不安になってネット検索すると出てくるキーワードに「白血病」や「小児がん

2021/04/11（日）ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病（B-ALL）ハイリスク3歳の娘の治療日記です。2020/06/05診断、寛解導入療法開始2020/07/27早期強化療法開始2020/09/28強化療法（HR3）開始2020/10/19強化療法（HR2）開始2020/11/09強化療法（HR1）開始2020/11/30強化療法（HR3）開始2020/12/21強化療法（HR2）開始2021/01/12強化療法（HR1）開始20

自宅に戻ると正午を過ぎていた。家族四人で昼食を食べ、次男と自宅で待っていた夫に病院での話をした。さて、午後からどうしよう検査結果は四日後だし、激しい運動は控えろと言われたけど長男は元気が有り余っていて遊びに連れていけと騒いでる本当だったら今日は子どもたちが行きたがっていた室内の遊び場へ行く予定だった。行っても大丈夫なのかな？そんなことを夫婦で話しているとき電話が鳴った。「お母さん、検査結果がでたので今から病院に来てもらえますか？できればお父さんも一緒

新年度がはじまりましたね3月末に同じマンション内で引っ越し(ほぼ自力)をし、会社も組織改変でフロア引っ越しその間、仕事のたのもしい相方さんがにっくきコロナにやられてしまい1週間脳みそフル稼働してしゃかりき働き、、気づけば桜も散り始めてますねでも今週から相方さん復帰無理せずゆっくり働いてほしいですいつも時空を歪めてすみません、、3月の外来のお話です。いや、その前に。このまま元気で、、と書いたひとつ前のブログのすぐ後みおはじめての胃腸風邪にかかりました吐いて吐いて吐いて、、顔色も悪く

なぜか日本ではほとんど注目されない電磁波過敏症科学的には証明されていないようですが…アメリカやスウェーデンの調査では小児白血病や小児脳腫瘍の発症率が高くなるという結果が出ている。ちなみに私の自宅は携帯基地局から３００ｍ圏内なので最悪です。スマホとWiFiを断つのは難しいことでしょうか？スマホをなるべく使わない、WiFiは有線に変えるなど方法がありますが家人はまったく危機を感じていないので、私の提案は拒否されています。本当

ICUに戻ると長男が検査から戻ってきていた。カテーテルの手術もしたので眠ったままだ。体中にたくさんのコードや管が付いている見たこともない長男の痛々しい姿を目にしたとき胸が痛くて痛くて、本当に張り裂けるかと思った。さっきまであんなに元気だったのに・・・時間が経つにつれて長男の状態はみるみる悪化した。酸素飽和度が低下し、看護師さんから私たち夫婦に酸素マスクが鼻と口からずれないように手で支えておいてくださいと指示が出る。「モニターに出ている数字を100にする必要はない

再完解導入療法１開始H17,10,17〜主な治療薬オンコビンテラルビシンロイナーゼエンドキサンキロサイドデカドロンプレドニン(髄注)キロサイド(髄注)メソトレキセート(髄注)ロイケリン(内服)この薬を見ただけでぞっとするような再完解導入療法１。他の方のブログなどだとこの再完解導入療法１と２が辛いとよく目にしていたので不安なスタートとなりました。治療後１週間すると吐き気、倦怠感で昼寝の回数が増えてきました。吐き気があるのに食欲旺盛。機嫌はよか

2017年3月28日トイレの中から長男が「虫に刺された」と言ってきた急いでトイレに向かうと長男はトイレに座り、下げたズボンから覗く膝をじっと見ていた確かに右膝が赤黒くなっているでもこれは虫刺されではなく・・・・あざ？「これは虫刺されじゃないよあざじゃない？どこかにぶつけた？」そう言いながら私の胸はざわついていたあざを見た時、なぜかドキッとしたとても嫌な感じがする。なんと言えばいいのか、濃くて、悪意がにじみ出ているようなそんなあざだった

『円形脱毛⑤』『円形脱毛④』皮膚科へは週二回月木と光治療の為通院していて5回目の光治療と2回目のステロイド注射の次の日に予約を早めた大学病院へ行きましたまず普通通りに採血を…ameblo.jp前回の続きです大学病院受診の2日後皮膚科で光治療だったので娘と一緒についていきました紹介状を書いてほしい事を伝えると大学病院の小児科から直接で良かったのに皮膚科は中々予約が取りづらいから、、、等々なんか若干面倒なのか？嫌なのか？？と言う雰囲気次の大学病院はいつですか？その時に一緒に

普段、髪を切れば必ず一人は「あれ？髪切りました？」と聞いてくるのに病棟では、誰一人私に「あれ？髪切りました？」と聞いてこなかった。触れちゃいけない、見ちゃいけない人認定されたのか坊主頭の私は小児病棟のアンタッチャブルな存在になっていた。その雰囲気がとても居心地悪かった。そんな空気を一変させてくれたのが長男の主治医だった。回診でたまに(週一)病室にやってくる主治医は明るく面白くテキトーな雰囲気を醸し出し、よく口をすべらすのにデキる男だった。しかも子ども好きな