ブログ記事938件
はやめに書いておかないと忘れてしまいそうなので。。もうすでにだいぶ薄れてしまってますが入院中にメモってたのを元に書きます✏️周りの人に白血病の話をした時によく聞かれたのが原因と症状だったように思います。原因については、いまの医学をもってしても不明です。遺伝や生活習慣によるものではありません。海外の論文で、赤ちゃんの頃に清潔にしすぎていたことが一因と発表されたとニュースになっていましたがみおは赤ちゃんの頃から保育園でしたし、2人目なのでいろいろ適当だったと思いますなので、当てはまら
強化療法の途中で遺伝子異常が判明した。正確にはもっと前に分かっていたんだろうけど私が知ったのがこのタイミングだった。早期強化療法後のマルクの結果を伝えに来た担当医の口から「長男君はMLL-ENLの遺伝子異常のあるタイプだけど院内検査では寛解であとは中央のPCRを~」みたいな話をされたは?遺伝子異常?MLL・・?は?「え、ちょっと待ってください。遺伝子異常って何ですか?」「最初に説明したと思うんですが・・・長男君にはMLL-ENLという遺伝子異常があるんで
2か月ぶりの外来でした。今回は、GWの合間だったので、夫婦揃ってお休み。私が行く予定でしたが、余裕あったので旦那が行くことに。血液検査はは、特に問題ありませんでした。良かった。。。今回は予防接種の抗体確認もあったのだけど、案の定ちゃんと聞いてこないし、次回の予約も日程調整をお願いしたのに、全然してこないし、久々にイライラしました。任せるんじゃなかった。先生が追加接種必要そうな予防接種は、抗体検査したけど、それ以外はどうするのか?ってとこが気になってて。費用は、区
いつのまにこんなに時が経ってたの。。。書こう書こうと思いながら日々の生活に追われて後回しになっておりましたこんな零細ブログでも、それなりのアクセス数がありみおのことを気にかけてくださる方以外に白血病となんらかの関わりがあるひと、不安のあるひとが見てくださってるんだろうなと思うとあぁーもう、確実に完全に元通りにならない病気なんて、なくなってしまえと思うばかり。。みおは小学2年生になりましたが、相変わらず浮世離れしているというか、、おだやかでスローでマイペースな心優しい天然娘に育って
1.5ヶ月ぶりの外来でした。久々に、私が付き添い。採血の待ち時間が読めないので、だいぶ早めに行って、お昼を食べてたら、、、あれ??診察時間が30分遅い。と予約時間を勘違いしてたことに気付きました。早めに出たので、診察まで、かーなーり時間があり、どうしよっかなーと思いつつ、偶然知り合いに会い、お喋りしたり、小児慢性特定疾病の書類申請したり、と良い感じに時間を過ごせので、診察30分前位の、ちょい早!ぐらいの時間となりました。外来の進みも順調で、予約時間よりも15分程早く
2017年3月31日(金)この日は朝から子ども二人と私、姉と姪の五人で隣のB県へ出かける予定だった姉家族は転勤族で約一年前に近所に引っ越してきたけど以前は隣のB県に住んでいた。そして姉家族が以前住んでいた家の近くには私の夫の実家がある。姉は、姪が生まれ育ったB県へ小学校入学前の春休み中に仲良しの友達に会いに行こうと考えていた。ただ、以前は出ていたそのB県行きの高速バスは廃止されてなくなっていて他の交通手段はない。家の車はあるが姉は運転ができない。
2017年3月29日この日、肘にも小さなあざを発見するこのあざは昨日のあざと違いちょっと打った時にでる普通のあざに見えたただ問題は、“あざが増えた”ということ念のため夫に伝えた「長男の体に昨日あざを見つけたんだけど今日もまた違うとこにできてた何だと思う?病気かな?」「え?なんで病気?普通でしょ」4歳の男の子の体にあざ2つ・・・普通のこと、だよね不安な気持ちを押し殺してそう考えた2017年3月30日お風呂上がりの長男の体
娘、高校生になりましたついでに息子も中学生ダブル卒業&入学でしたが2人ともそのまま内部進学なので環境は全く変わる事なく友達も同じ娘ちゃんに関しては中学から六年間同じクラスなので何も変わらずです本退院から7年治療終了から5年8ヶ月元気に過ごせています治療終了してから治療中もロイナーゼを打つとでしたが中性脂肪の数値が高く高脂血症の薬を飲み続けていますその為に3ヶ月に一度の検査通院は続いてますきっと5、6年経つとみなさん年に一度とかになるんだろうけど小児白血病
新年度がはじまりましたね3月末に同じマンション内で引っ越し(ほぼ自力)をし、会社も組織改変でフロア引っ越しその間、仕事のたのもしい相方さんがにっくきコロナにやられてしまい1週間脳みそフル稼働してしゃかりき働き、、気づけば桜も散り始めてますねでも今週から相方さん復帰無理せずゆっくり働いてほしいですいつも時空を歪めてすみません、、3月の外来のお話です。いや、その前に。このまま元気で、、と書いたひとつ前のブログのすぐ後みおはじめての胃腸風邪にかかりました吐いて吐いて吐いて、、顔色も悪く
おじゃまします。なおぞうです。今日も全力を出し切りました。子供達の寝顔、幸せを感じます。いろんな肩書きを持ってますがその中の一つに黒縁眼鏡の小児外科医があります。私自身も就学前に小児白血病と闘った経験があり天職かなと感じてます。医師を志したきっかけは中学2年の時に授業でみた国境なき医師団の紹介映像その夜、父の帰宅を待ちきれず最寄駅で待ち伏せして父ちゃん、私医者になる!と宣言してしまうくらいの衝撃をうけました。その時の父ちゃんよっしゃ、一緒に頑張ろう!と肩組んで
ICUに通され、そこでたくさんの同意書にサインをするよう手渡された。輸血や拘束についてやその他いろいろ、怖いことも書いてあるし同意なんてしたくなかった。でもサインしないと治療はできない。この時点で私は長男の病気を全く受け入れれてなかった。いやだいやだと子どものように全身全霊で拒否したい気持ちでいっぱいだ。でもサインしないと長男はどうなる?こうやって受け入れたくもない現実を少しずつ、少しずつ、受け入れていくことになった。その後、夫が到着し説明のた
ステロイドの点滴とは別に、みおは毎日お薬も飲んでいる。朝フルコナゾール(粉)、ポリミキシン(錠剤)夜ポリミキシン(錠剤)金土日のみ朝、夜バクタ(顆粒)ポリミキシンは、2分の1錠剤。入院してから、スッと飲めるようになった本人もこれは嫌がらない。フルコナゾールも、なんとか。。看護師さん曰く、小麦粉みたいなかんじで味はあんまりないらしい。問題は、やはりバクタどのブログをみても、みんな苦労してるバクタ。。最初は体もしんどいからか、何もわからず飲んでいたけど最近は元気になってきたし
久々の日帰り入院です。1年は経ってないけど、半年以上ぶり。息子は、ハイリスク治療なので、維持療法中に髄注が6回ありました。中間リスク、標準リスクでは、この髄注による治療は無かったかと。なので、髄注の影響が出ていないか、という点から今回MRI検査を受けました。維持療法がすべて終わったら、すぐ検査と思っていたけど、落ち着いてからってことで、治療終わってから、約4ヶ月後でした。検査結果は、何かあれば連絡となってます。もう2週間程経ってるので、おそらく何もなかったと思われます
先週、外来でした。日帰り入院から約一ヶ月経ての外来で、それまでにMRIの結果連絡がなかったので、画像は問題なかったことの確認かなと。旦那が休みだったので、旦那が付き添い。画像も血液検査も問題なかったです。良かった。良かった。年末年始も元気に過ごし、今も変わらず元気。学校を休むことなく、毎日楽しそうに通ってます。次の外来からは、少しずつ間隔を延ばすそうで。次回は3月です。その時に、予防接種の抗体確認するらしい。これまた、スッカリ忘れてました。退院時は、色々気になっ
子供の付き添い入院の過酷さを改善をというニュースを目にしました娘は小2で白血病と診断され検査入院のつもりがその日から9ヶ月入院しました6年ほど前の事なので今とは状況が違うかもしれませんが病院は国立医学部の附属病院県内ではこちらの病院かもう一つの大きな病院しか治療はできないといわれました最初は検査入院だったので当時息子は年中さん幼稚園のお弁当も必要で一緒に泊まるという選択肢はありませんでしたでも娘の病室は4人部屋小児癌の子供達には親が24時間いる状態娘はそれ
かかりつけの小児科から車で5分の紹介された医療センターへ向かう。車から降りると長男が「抱っこ」と言って、はっとした。もしかして最近よく「抱っこ」と言ってたのはこの病気のせいだった?私はそれに全く気付かずに「もう幼稚園生なんだからしっかり自分で歩いて体力つけないと!」なんて言ったこともあった。どんなにしんどかったろう・・・さっきまで元気だった長男を抱っこすると少しグッタリしている。中に入ると、土日休みの医療センターはしんとしていたが、直ぐに先生方がきて長男
自宅に戻ると正午を過ぎていた。家族四人で昼食を食べ、次男と自宅で待っていた夫に病院での話をした。さて、午後からどうしよう検査結果は四日後だし、激しい運動は控えろと言われたけど長男は元気が有り余っていて遊びに連れていけと騒いでる本当だったら今日は子どもたちが行きたがっていた室内の遊び場へ行く予定だった。行っても大丈夫なのかな?そんなことを夫婦で話しているとき電話が鳴った。「お母さん、検査結果がでたので今から病院に来てもらえますか?できればお父さんも一緒
3日前、急にドクターから明日か明後日、1泊だけなら帰れますけどどうします?と。。えぇー初外泊は、第2クール終わりの4月末かなぁとおもってたので、急な展開にびっくりくりくり…🌰掃除する時間も必要なのでとりあえず明後日(昨日のことです)帰ることを選択。ただ、すでに数値が下がりつつあって、、3日前の時点で好中球は900程度。寛解導入終わった時点では2200もあったのに、激減です500きると、外泊は難しいと言われています。その日の血液検査で判断することになりました。そして昨日。好中
筋肉注射→お尻の痛み・内出血点滴で投与していたロイナーゼ(L-アスパラギナーゼ)によるアレルギー(薬剤アナフィラキシー)で蕁麻疹が出たため、投与方法を緩やかに効く筋肉注射に変更し、プレドニンの服用方法も変更しました。この筋肉注射、刺すときに力を入れてしまうため内出血を起こし、筋肉痛になることが何度もありました。筋肉注射後にしっかり揉みほぐしてもらっても効果なし。接種後2日ほどは、座ると激痛が走るようで、食事するのも一苦労です。お尻の筋肉注射はどうしたら痛くないようにできる?そ
はい、ひさびさの外来シリーズ!前回、「先生がコロナで診察延期になったよ〜」という話から2ヶ月が経ってしまいました『外来予定日』今日はゆーさん、通院日の予定でしたところがどっこい主治医先生がコロナに罹ってしまい、月末になってしまいました〜実は12月の診察後、ついに外来間隔が2ヶ月になっ…ameblo.jpどういうわけか、上の記事のアクセスから他の記事も読んでかださってる方が多いみたいです。ほとんど更新止まってるようなものなのに、ご覧になってくださってる方が多くて…ありがとうございます
2017年4月3日(月)の夜ICルームにて担当医の先生から改めて病名の告知と今後の治療方針の説明があった。骨髄穿刺の結果、長男の病名はT細胞性急性リンパ性白血病で間違いないこと。治療は多剤併用化学療法(抗がん剤治療)でJPLSGのプロトコールALL-T11に参加予定であること。治療期間はおよそ2~2.5年でそのうち約1年が入院になること。その他、治療の合併症や晩期合併症の説明など。治癒の見込みについて病状説明書には『よいもので7‐8割が長期寛解を維持できると思われる
『円形脱毛⑤』『円形脱毛④』皮膚科へは週二回月木と光治療の為通院していて5回目の光治療と2回目のステロイド注射の次の日に予約を早めた大学病院へ行きましたまず普通通りに採血を…ameblo.jp前回の続きです大学病院受診の2日後皮膚科で光治療だったので娘と一緒についていきました紹介状を書いてほしい事を伝えると大学病院の小児科から直接で良かったのに皮膚科は中々予約が取りづらいから、、、等々なんか若干面倒なのか?嫌なのか??と言う雰囲気次の大学病院はいつですか?その時に一緒に
ICUに戻ると長男が検査から戻ってきていた。カテーテルの手術もしたので眠ったままだ。体中にたくさんのコードや管が付いている見たこともない長男の痛々しい姿を目にしたとき胸が痛くて痛くて、本当に張り裂けるかと思った。さっきまであんなに元気だったのに・・・時間が経つにつれて長男の状態はみるみる悪化した。酸素飽和度が低下し、看護師さんから私たち夫婦に酸素マスクが鼻と口からずれないように手で支えておいてくださいと指示が出る。「モニターに出ている数字を100にする必要はない
こんにちは長男の闘病中からいつか書きたいと思っていたブログを今月から始めました。思った以上にたくさんの方に読んでいただいて驚いています。アメンバーについてはせっかく申請していただいた方には大変申し訳ないのですが、今のところ限定記事を書く予定がないので全ての方を非承認ととさせていただきます。(現在は申請できないよう設定しました)当時の私のように、読み逃げで気軽に知りたい情報を得れるようなるべくオープンなブログにしたいと思いますのでご理解のほどよろしくお願
無菌室内にはカメラがありDAY0から詰所のモニターに24時間映し出される。カメラに映らなくなるので電気も24時間つけっぱなしにする。(前室は映らないようになっている)長男は無菌室を出るまでお風呂には入れない。清拭用のおしぼりをレンジでチンして使う。付き添いは毎日シャワーが義務付けられた。洗濯乾燥も毎日。カビを発生させないために無菌室に濡れた洗濯物は厳禁だ。歯磨きもうがいも滅菌水を使い、歯ブラシやコップ等の洗い物は前室にある食器乾燥機ですぐ
火曜日は外来でした!今回はパパさんとおばあちゃんに付き添いお願いしました。(みおの治療で、会社を休職していたのですが休職する前に有休を使い切らないといけなくてなので、復職したときには有休0なのです。。来月、復活するらしい?ので楽しみです)採血は泣かずにがんばれました身長も2センチ近く伸びていてびっくり音楽療法士の先生や保育士さんにも会えましたそして、屋上庭園でずっこけて大泣き…採血結果も良好でした!お薬やめた心臓も問題なし💮IgGも結構増えました保育園から食事制限の診断書
2004年8月31日夕方、高熱が続き、あざをたくさんつくって青白い顔をした次男を診て、かかりつけ医院の先生は白血病だと思われたそうです。ただの風邪だと思っていたのに、まさかその翌日に次男が、白血病の疑いがあると診断されるとは・・・。今回は、白血病にはどのような初期症状があり、次男にはどのような症状が表れたのかをまとめました。子どもが白血病!?どのような初期症状がでるの?高熱が続いたり鼻血が続いたりしたとき、不安になってネット検索すると出てくるキーワードに「白血病」や「小児がん
お陰様で、10日(日)に無事に本退院出来ました!術後2日での退院!バタバタな退院(笑)!幸い(?)長男、早々に寝てくれたので前夜ママは片付けに没頭出来ました!(笑)隣のお部屋のお友達と久々の(風邪引いてたのでNGだった)プレイルームではしゃぎまくったお陰ですね(笑)同じ年の子だったので、仲良く遊べたことに感謝です。長男の方が先に退院してしまうので、しばらくは一緒に遊べなくなってしまうけど……お互い元気になって次は外で遊ぼうね!と約束しました当日の朝はプライマリー(受け持ち看護師さん)