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はやめに書いておかないと忘れてしまいそうなので。。もうすでにだいぶ薄れてしまってますが入院中にメモってたのを元に書きます✏️周りの人に白血病の話をした時によく聞かれたのが原因と症状だったように思います。原因については、いまの医学をもってしても不明です。遺伝や生活習慣によるものではありません。海外の論文で、赤ちゃんの頃に清潔にしすぎていたことが一因と発表されたとニュースになっていましたがみおは赤ちゃんの頃から保育園でしたし、2人目なのでいろいろ適当だったと思いますなので、当てはまら
2か月ぶりの外来でした。今回は、GWの合間だったので、夫婦揃ってお休み。私が行く予定でしたが、余裕あったので旦那が行くことに。血液検査はは、特に問題ありませんでした。良かった。。。今回は予防接種の抗体確認もあったのだけど、案の定ちゃんと聞いてこないし、次回の予約も日程調整をお願いしたのに、全然してこないし、久々にイライラしました。任せるんじゃなかった。先生が追加接種必要そうな予防接種は、抗体検査したけど、それ以外はどうするのか?ってとこが気になってて。費用は、区
ICUに通され、そこでたくさんの同意書にサインをするよう手渡された。輸血や拘束についてやその他いろいろ、怖いことも書いてあるし同意なんてしたくなかった。でもサインしないと治療はできない。この時点で私は長男の病気を全く受け入れれてなかった。いやだいやだと子どものように全身全霊で拒否したい気持ちでいっぱいだ。でもサインしないと長男はどうなる?こうやって受け入れたくもない現実を少しずつ、少しずつ、受け入れていくことになった。その後、夫が到着し説明のた
いつのまにこんなに時が経ってたの。。。書こう書こうと思いながら日々の生活に追われて後回しになっておりましたこんな零細ブログでも、それなりのアクセス数がありみおのことを気にかけてくださる方以外に白血病となんらかの関わりがあるひと、不安のあるひとが見てくださってるんだろうなと思うとあぁーもう、確実に完全に元通りにならない病気なんて、なくなってしまえと思うばかり。。みおは小学2年生になりましたが、相変わらず浮世離れしているというか、、おだやかでスローでマイペースな心優しい天然娘に育って
かかりつけの小児科から車で5分の紹介された医療センターへ向かう。車から降りると長男が「抱っこ」と言って、はっとした。もしかして最近よく「抱っこ」と言ってたのはこの病気のせいだった?私はそれに全く気付かずに「もう幼稚園生なんだからしっかり自分で歩いて体力つけないと!」なんて言ったこともあった。どんなにしんどかったろう・・・さっきまで元気だった長男を抱っこすると少しグッタリしている。中に入ると、土日休みの医療センターはしんとしていたが、直ぐに先生方がきて長男
ICUに戻ると長男が検査から戻ってきていた。カテーテルの手術もしたので眠ったままだ。体中にたくさんのコードや管が付いている見たこともない長男の痛々しい姿を目にしたとき胸が痛くて痛くて、本当に張り裂けるかと思った。さっきまであんなに元気だったのに・・・時間が経つにつれて長男の状態はみるみる悪化した。酸素飽和度が低下し、看護師さんから私たち夫婦に酸素マスクが鼻と口からずれないように手で支えておいてくださいと指示が出る。「モニターに出ている数字を100にする必要はない
2004年8月31日夕方、高熱が続き、あざをたくさんつくって青白い顔をした次男を診て、かかりつけ医院の先生は白血病だと思われたそうです。ただの風邪だと思っていたのに、まさかその翌日に次男が、白血病の疑いがあると診断されるとは・・・。今回は、白血病にはどのような初期症状があり、次男にはどのような症状が表れたのかをまとめました。子どもが白血病!?どのような初期症状がでるの?高熱が続いたり鼻血が続いたりしたとき、不安になってネット検索すると出てくるキーワードに「白血病」や「小児がん
次男が小児白血病の診断を受けて2月28日で2年になりました。診断を受けたあの時のあの感情は、ほんとに言葉では言い表せません忘れる事はできず昨日のように思いだせるのにもう2年たったんやなぁ…2年の間近所の大学病院の外来へ2週間に1回通い、採血し1ヶ月に1回抗がん剤を打っています。ですので、胸のカテーテルはそのままぶらさがって生活しています。小学校低学年男児なのでまぁ動きますよね、正直、2年の間に抜けるんちゃうかな、と思ってたんですけど結構頑丈です。しかしこれがあるが
前回(入院168日目)から少し間が空いてしまいましたこの期間中はほぼ夫が面会に行ってくれてました久しぶりということもあって、からあげクン買ってあげたり、リクエストされた納豆やおにぎりを持って行ったり…それなりに甘やかしてたみたいです(笑)その甲斐あってですかね…せっかく体重も減って、顔もスッキリして来てたのに、またまぁるくなってます血液検査では問題ないんですけどね…私も出産翌日、1日だけゆーさんの病室に行きました‼️産まれたばかりの3人目のことも気になって、30分程度の面会になって
火曜日は外来でした!今回はパパさんとおばあちゃんに付き添いお願いしました。(みおの治療で、会社を休職していたのですが休職する前に有休を使い切らないといけなくてなので、復職したときには有休0なのです。。来月、復活するらしい?ので楽しみです)採血は泣かずにがんばれました身長も2センチ近く伸びていてびっくり音楽療法士の先生や保育士さんにも会えましたそして、屋上庭園でずっこけて大泣き…採血結果も良好でした!お薬やめた心臓も問題なし💮IgGも結構増えました保育園から食事制限の診断書
前回ブログから5ヶ月。実は今年の2月末に次男が白血病診断されました。3月の新学期、心踊る新一年生を目の前にまさかの診断でした。診断される3週間程前から次男の体調はずっと悪く頭痛→発熱→腹痛→足痛コロナ猛威の時期とも重なり何件か小児科に通うも、コロナやら腸炎やら関節痛やらでなかなか診断されずでやっと総合病院で血液検査をしたら白血球の数値が異常でそのまますぐ大学病院へ。すぐに入院になり骨髄検査をし(急性リンパ性白血病)と診断されました。診断時、次男の血液中がん細胞は93%
はい、ひさびさの外来シリーズ!前回、「先生がコロナで診察延期になったよ〜」という話から2ヶ月が経ってしまいました『外来予定日』今日はゆーさん、通院日の予定でしたところがどっこい主治医先生がコロナに罹ってしまい、月末になってしまいました〜実は12月の診察後、ついに外来間隔が2ヶ月になっ…ameblo.jpどういうわけか、上の記事のアクセスから他の記事も読んでかださってる方が多いみたいです。ほとんど更新止まってるようなものなのに、ご覧になってくださってる方が多くて…ありがとうございます
無菌室内にはカメラがありDAY0から詰所のモニターに24時間映し出される。カメラに映らなくなるので電気も24時間つけっぱなしにする。(前室は映らないようになっている)長男は無菌室を出るまでお風呂には入れない。清拭用のおしぼりをレンジでチンして使う。付き添いは毎日シャワーが義務付けられた。洗濯乾燥も毎日。カビを発生させないために無菌室に濡れた洗濯物は厳禁だ。歯磨きもうがいも滅菌水を使い、歯ブラシやコップ等の洗い物は前室にある食器乾燥機ですぐ
こんにちは長男の闘病中からいつか書きたいと思っていたブログを今月から始めました。思った以上にたくさんの方に読んでいただいて驚いています。アメンバーについてはせっかく申請していただいた方には大変申し訳ないのですが、今のところ限定記事を書く予定がないので全ての方を非承認ととさせていただきます。(現在は申請できないよう設定しました)当時の私のように、読み逃げで気軽に知りたい情報を得れるようなるべくオープンなブログにしたいと思いますのでご理解のほどよろしくお願
なんだか自分の体調が思わしくない。生理も予定日過ぎてる…もしや…そんな事でもやもやしながら仕事をこなしていた5月後半。検査薬で陽性が出たので6月1日に病院を受診して、3人目妊娠が確定となりました。この病院へ行くのに、ゆーさんも同行したいというので一緒に家を出たものの、何やらおかしい。前日から足が痛いと言っていたけれど、室内は普通に遊んだり走ったりしていたから、少し痛めた程度にしか思ってなかった。ところが外に出れば、やたらと歩くのが遅く、痛いからというよりも疲れているようだった。まだ
入院3日目。カテーテル手術のため、この日は朝ごはんは無し‼️朝から手術を受けて、私が病院に到着した昼過ぎには自由になった両手で、CLSさんとママゴトをしてましたゆーさんの入院している大学病院には院内学級、プレイルーム、保育士さんの常駐はもちろん、CLS(チャイルドライフスペシャリスト)と呼ばれる入院する子供達とその家族のケアを専門とする資格を有する方が配置されています。このCLSさんが本当に気さくで明るくて、手術や処置の説明も、子供達にわかりやすく、怖くないように説明してくれてます。(も
入院201日目今年もなんとも言えないGW。我が家といえばどこかに行くわけでも何をするわけでもなく普段と変わらない生活をしております。今年はあっくんもいるから公園でも全力でにーさんと遊んでやれない。もう少しにーさんに向き合ってやりたいのですが…制約が多くて難しい病院は連休に入ったことで一時退院の子が沢山。病棟がとっても静かです。特に夜になると赤ちゃん組はすぐにねんねしちゃって病棟が一気に静かになります。今日からはさらにデカドロンが減量。6日で飲み終えればお終いです。
自宅に戻ると正午を過ぎていた。家族四人で昼食を食べ、次男と自宅で待っていた夫に病院での話をした。さて、午後からどうしよう検査結果は四日後だし、激しい運動は控えろと言われたけど長男は元気が有り余っていて遊びに連れていけと騒いでる本当だったら今日は子どもたちが行きたがっていた室内の遊び場へ行く予定だった。行っても大丈夫なのかな?そんなことを夫婦で話しているとき電話が鳴った。「お母さん、検査結果がでたので今から病院に来てもらえますか?できればお父さんも一緒
先週、外来でした。日帰り入院から約一ヶ月経ての外来で、それまでにMRIの結果連絡がなかったので、画像は問題なかったことの確認かなと。旦那が休みだったので、旦那が付き添い。画像も血液検査も問題なかったです。良かった。良かった。年末年始も元気に過ごし、今も変わらず元気。学校を休むことなく、毎日楽しそうに通ってます。次の外来からは、少しずつ間隔を延ばすそうで。次回は3月です。その時に、予防接種の抗体確認するらしい。これまた、スッカリ忘れてました。退院時は、色々気になっ
2017年4月3日(月)の夜ICルームにて担当医の先生から改めて病名の告知と今後の治療方針の説明があった。骨髄穿刺の結果、長男の病名はT細胞性急性リンパ性白血病で間違いないこと。治療は多剤併用化学療法(抗がん剤治療)でJPLSGのプロトコールALL-T11に参加予定であること。治療期間はおよそ2~2.5年でそのうち約1年が入院になること。その他、治療の合併症や晩期合併症の説明など。治癒の見込みについて病状説明書には『よいもので7‐8割が長期寛解を維持できると思われる
2017年3月31日(金)この日は朝から子ども二人と私、姉と姪の五人で隣のB県へ出かける予定だった姉家族は転勤族で約一年前に近所に引っ越してきたけど以前は隣のB県に住んでいた。そして姉家族が以前住んでいた家の近くには私の夫の実家がある。姉は、姪が生まれ育ったB県へ小学校入学前の春休み中に仲良しの友達に会いに行こうと考えていた。ただ、以前は出ていたそのB県行きの高速バスは廃止されてなくなっていて他の交通手段はない。家の車はあるが姉は運転ができない。
子供の付き添い入院の過酷さを改善をというニュースを目にしました娘は小2で白血病と診断され検査入院のつもりがその日から9ヶ月入院しました6年ほど前の事なので今とは状況が違うかもしれませんが病院は国立医学部の附属病院県内ではこちらの病院かもう一つの大きな病院しか治療はできないといわれました最初は検査入院だったので当時息子は年中さん幼稚園のお弁当も必要で一緒に泊まるという選択肢はありませんでしたでも娘の病室は4人部屋小児癌の子供達には親が24時間いる状態娘はそれ
1.5ヶ月ぶりの外来でした。久々に、私が付き添い。採血の待ち時間が読めないので、だいぶ早めに行って、お昼を食べてたら、、、あれ??診察時間が30分遅い。と予約時間を勘違いしてたことに気付きました。早めに出たので、診察まで、かーなーり時間があり、どうしよっかなーと思いつつ、偶然知り合いに会い、お喋りしたり、小児慢性特定疾病の書類申請したり、と良い感じに時間を過ごせので、診察30分前位の、ちょい早!ぐらいの時間となりました。外来の進みも順調で、予約時間よりも15分程早く
2017年4月2日(日)入院二日目ICUの面会時間は12時~13時と18時~19時の一日二時間と厳しく決められている。しかも一度に入れるのは一家族一人まで。長男の面会時間まで夫と広い病院内を探索して時間を潰す。大きな病院なのに昨日も今日も人は少なくガランとしていた。次の日になってやっと気付いたが、少なかったのは土日だったためで平日は人で溢れていた。13時になり長男に会いに行く夫と30分交代で、最初に私が入室する。ベッドに横たわる長男の姿にショックを受けた。
入院202日目ゆーさんにリクエストをもらっていたブロッコリー入りオムレツを持って病院へ。おやつのチキンナゲットを完食してオムレツもしっかり食べて今日はとても満足そうでした…まぁそれでも空腹を訴えてくるんですけどねニコニコしながら話すことはまだないけど、こちらの提案にも乗っかってくれるようになってきました。今日は久しぶりにアプリで一緒に遊べたしデカドロンは残り3日飲めば終了です!明るくておしゃべりなゆーさんはいつ戻ってくるかな〜?今日も採血結果をもらいましたが…やっぱり
2017年3月29日この日、肘にも小さなあざを発見するこのあざは昨日のあざと違いちょっと打った時にでる普通のあざに見えたただ問題は、“あざが増えた”ということ念のため夫に伝えた「長男の体に昨日あざを見つけたんだけど今日もまた違うとこにできてた何だと思う?病気かな?」「え?なんで病気?普通でしょ」4歳の男の子の体にあざ2つ・・・普通のこと、だよね不安な気持ちを押し殺してそう考えた2017年3月30日お風呂上がりの長男の体
2021/04/11(日)ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病(B-ALL)ハイリスク3歳の娘の治療日記です。2020/06/05診断、寛解導入療法開始2020/07/27早期強化療法開始2020/09/28強化療法(HR3)開始2020/10/19強化療法(HR2)開始2020/11/09強化療法(HR1)開始2020/11/30強化療法(HR3)開始2020/12/21強化療法(HR2)開始2021/01/12強化療法(HR1)開始20
新年度がはじまりましたね3月末に同じマンション内で引っ越し(ほぼ自力)をし、会社も組織改変でフロア引っ越しその間、仕事のたのもしい相方さんがにっくきコロナにやられてしまい1週間脳みそフル稼働してしゃかりき働き、、気づけば桜も散り始めてますねでも今週から相方さん復帰無理せずゆっくり働いてほしいですいつも時空を歪めてすみません、、3月の外来のお話です。いや、その前に。このまま元気で、、と書いたひとつ前のブログのすぐ後みおはじめての胃腸風邪にかかりました吐いて吐いて吐いて、、顔色も悪く
強化療法の途中で遺伝子異常が判明した。正確にはもっと前に分かっていたんだろうけど私が知ったのがこのタイミングだった。早期強化療法後のマルクの結果を伝えに来た担当医の口から「長男君はMLL-ENLの遺伝子異常のあるタイプだけど院内検査では寛解であとは中央のPCRを~」みたいな話をされたは?遺伝子異常?MLL・・?は?「え、ちょっと待ってください。遺伝子異常って何ですか?」「最初に説明したと思うんですが・・・長男君にはMLL-ENLという遺伝子異常があるんで
おじゃまします。なおぞうです。今日も全力を出し切りました。子供達の寝顔、幸せを感じます。いろんな肩書きを持ってますがその中の一つに黒縁眼鏡の小児外科医があります。私自身も就学前に小児白血病と闘った経験があり天職かなと感じてます。医師を志したきっかけは中学2年の時に授業でみた国境なき医師団の紹介映像その夜、父の帰宅を待ちきれず最寄駅で待ち伏せして父ちゃん、私医者になる!と宣言してしまうくらいの衝撃をうけました。その時の父ちゃんよっしゃ、一緒に頑張ろう!と肩組んで