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2か月ぶりの外来でした。今回は、GWの合間だったので、夫婦揃ってお休み。私が行く予定でしたが、余裕あったので旦那が行くことに。血液検査はは、特に問題ありませんでした。良かった。。。今回は予防接種の抗体確認もあったのだけど、案の定ちゃんと聞いてこないし、次回の予約も日程調整をお願いしたのに、全然してこないし、久々にイライラしました。任せるんじゃなかった。先生が追加接種必要そうな予防接種は、抗体検査したけど、それ以外はどうするのか?ってとこが気になってて。費用は、区
はい、ひさびさの外来シリーズ!前回、「先生がコロナで診察延期になったよ〜」という話から2ヶ月が経ってしまいました『外来予定日』今日はゆーさん、通院日の予定でしたところがどっこい主治医先生がコロナに罹ってしまい、月末になってしまいました〜実は12月の診察後、ついに外来間隔が2ヶ月になっ…ameblo.jpどういうわけか、上の記事のアクセスから他の記事も読んでかださってる方が多いみたいです。ほとんど更新止まってるようなものなのに、ご覧になってくださってる方が多くて…ありがとうございます
『円形脱毛⑤』『円形脱毛④』皮膚科へは週二回月木と光治療の為通院していて5回目の光治療と2回目のステロイド注射の次の日に予約を早めた大学病院へ行きましたまず普通通りに採血を…ameblo.jp前回の続きです大学病院受診の2日後皮膚科で光治療だったので娘と一緒についていきました紹介状を書いてほしい事を伝えると大学病院の小児科から直接で良かったのに皮膚科は中々予約が取りづらいから、、、等々なんか若干面倒なのか?嫌なのか??と言う雰囲気次の大学病院はいつですか?その時に一緒に
土日は、ヨーコズベビ-&キッズダンスレッスンでした。4/7の発表に向けて、ヨーコズベビーアンドキッズダンスの一期生ともいうべき、ゆらちゃんも参加久しぶりにきたエイト君は、背がまた伸びていました。😊さて、この日の嬉しいことは小児白血病で、入院していたヒィちゃんが、完全退院!!!!1.2月も一時退院で、レッスンにきてたけど、今回は、完全退院!!ご家族や周りの方々の愛に支えられて小さな身体で本当によく頑張りました。ヒィちゃん、小さな戦士とても誇らしくおもいます。そして、この日
おはようございます。昨日は今年から始まった2ヶ月ごとの息子のフォローアップ検診でした病院のアプリを使っていますが、そこには少し変化がありました!最初は気づかなかったのですが、バイタルチェックをしてくれるナースさんが「サバイバーシップ1回目へようこそ!」みたいなことを言ってくれて「あれ?」と思ったんです。治療終了後から既にそういうものだと思ってたんですが、2年目からなんですかね?笑よくわかりませんがアプリの予約のところにも後でみたらそう変わっていたので、そうなのかもしれませんね
1.5ヶ月ぶりの外来でした。久々に、私が付き添い。採血の待ち時間が読めないので、だいぶ早めに行って、お昼を食べてたら、、、あれ??診察時間が30分遅い。と予約時間を勘違いしてたことに気付きました。早めに出たので、診察まで、かーなーり時間があり、どうしよっかなーと思いつつ、偶然知り合いに会い、お喋りしたり、小児慢性特定疾病の書類申請したり、と良い感じに時間を過ごせので、診察30分前位の、ちょい早!ぐらいの時間となりました。外来の進みも順調で、予約時間よりも15分程早く
次男が小児白血病の診断を受けて2月28日で2年になりました。診断を受けたあの時のあの感情は、ほんとに言葉では言い表せません忘れる事はできず昨日のように思いだせるのにもう2年たったんやなぁ…2年の間近所の大学病院の外来へ2週間に1回通い、採血し1ヶ月に1回抗がん剤を打っています。ですので、胸のカテーテルはそのままぶらさがって生活しています。小学校低学年男児なのでまぁ動きますよね、正直、2年の間に抜けるんちゃうかな、と思ってたんですけど結構頑丈です。しかしこれがあるが
『円形脱毛④』皮膚科へは週二回月木と光治療の為通院していて5回目の光治療と2回目のステロイド注射の次の日に予約を早めた大学病院へ行きましたまず普通通りに採血をして小児科外来…ameblo.jp前回の続きです私:でも先生、娘にストレスって、、、周りの人みんなノーストレスやんって。私もそう思うんです主治医:笑笑、、、だよねぇーいやいやこうやって僕達がストレスないだろうと決めつけているのがストレスかもしれない。娘ちゃんの前でこんな話するのもなんだけど、本人は本人なりに悩んでるのかもしれないし、お
皮膚科へは週二回月木と光治療の為通院していて5回目の光治療と2回目のステロイド注射の次の日に予約を早めた大学病院へ行きましたまず普通通りに採血をして小児科外来へいつも朝一で行くので採血から3〜40分で結果がでます待つ間何が悪い結果が出たらどうしよう色々頭を巡らせながら待っていましたようやく呼ばれ普段通りに主治医は世間話ここでホッとしました何かあったらこんな呑気に世間話なんてしません血液検査の結果も普段通りそして主治医へあのちょっと心配なことがあってと話
現在大学病院へは3ヶ月に1度血液検査と治療終了後からずっと中性脂肪の値が高いので高脂血症の薬をずっと服用しているためお薬を出して貰うため通院しています治療終了6年も経てば一年に一度とかなんなですかね?ですが娘は3ヶ月に1度の血液検査と一年に一度全身の検査をしています前回11月に病院へ行って次は2月20日の予定でした皮膚科へ行ってもモヤモヤしか残らず不安はぬぐえませんでした色々悩んだ結果(白血病になった時は直感的に重い病気かもと思い病院の先生は軽い感じででも
居ても立っても居られない気持ちで円形脱毛を検索勿論ブログも読み漁り円形脱毛するって事は身体に何らかの異常があるんじゃない?とか円形脱毛して後にガンになられたと言うブログも読んだり結局あれこれ自分の勝手な解釈は⚠️これは本当に個人的解釈です何の原因もなくならない必ず身体的異常はあるはずって思ったんです皮膚科に行ったら血液検査もして良く調べて貰えると言った情報もありただ11月にいつもの定期検査で大学病院へ行ったときはなにも異常はなかったので異常はないはずと
一月の半ばにお風呂上がり髪の毛が濡れたままの娘ちゃんの頭をふと見たらあれ?なんか地肌が見えてる慌てて髪の毛を掻き分けると五百円玉ほどの脱毛え??なんで??この日は金曜日の夜土曜日の午前は学校(娘の学校は土曜日は学校なんです)なので病院へ行けず月曜日の夕方に皮膚科を慌てて予約しました円形脱毛症🟰ストレスパパにすぐに報告え?娘、ノーストレスやんって確かにノーストレス小中高とエスカレーター式に上に上がって勉強のストレスはまず無いし家でも毎日ゴロゴロダラダラ
今日はゆーさん、通院日の予定でしたところがどっこい主治医先生がコロナに罹ってしまい、月末になってしまいました〜実は12月の診察後、ついに外来間隔が2ヶ月になってたんです2021年6月に退院して以来、ここまで間隔が開くことなかったので素直に嬉しい!毎月の診察時に必ず診てくれてるリンパの腫れは変化もなくずーっとある昨年秋ごろから尿の白血球も相変わらず出てるけど…(膀胱炎を疑ってるけど本人に自覚症状がない)「経過観察」だけなら2ヶ月でも大丈夫と、ようやく言える状態になったということな
https://www.ccaj-found.or.jp/iccd/?fbclid=IwAR1ROY2ZFariklu5w6vXvydphwCuLlOzMqbEJLCT0iWOssBzbGEmaNQeKHY国際小児がんデー«がんの子どもを守る会小児がんと闘う子ども・家族を支援する患者家族の会のページ。相談を含む様々な活動の紹介、情報を提供。www.ccaj-found.or.jp
なぜか日本ではほとんど注目されない電磁波過敏症科学的には証明されていないようですが…アメリカやスウェーデンの調査では小児白血病や小児脳腫瘍の発症率が高くなるという結果が出ている。ちなみに私の自宅は携帯基地局から300m圏内なので最悪です。スマホとWiFiを断つのは難しいことでしょうか?スマホをなるべく使わない、WiFiは有線に変えるなど方法がありますが家人はまったく危機を感じていないので、私の提案は拒否されています。本当
先週、外来でした。日帰り入院から約一ヶ月経ての外来で、それまでにMRIの結果連絡がなかったので、画像は問題なかったことの確認かなと。旦那が休みだったので、旦那が付き添い。画像も血液検査も問題なかったです。良かった。良かった。年末年始も元気に過ごし、今も変わらず元気。学校を休むことなく、毎日楽しそうに通ってます。次の外来からは、少しずつ間隔を延ばすそうで。次回は3月です。その時に、予防接種の抗体確認するらしい。これまた、スッカリ忘れてました。退院時は、色々気になっ
お陰様で、怒涛の2023年も無事に終えられそうです!去年は長男とパパが中部地方で、次男、三男と私は関東で、クリスマスと年末年始を過ごしました。結婚してから初めて家族別々での年越しで…。子供達が大きくなったら家族別々の年越しはあるでしょうけど、まさかこんなに早く別々の年越しを迎えるとは…と悲しく感じていました。寂しかった昨年でしたが、今年は家族5人揃ってクリスマスも、年末年始も過ごせます!当たり前の出来事一つ一つが、幸せなことなんだなと感じています。退院後、長男は定期的に通院をしてチェッ
久々の日帰り入院です。1年は経ってないけど、半年以上ぶり。息子は、ハイリスク治療なので、維持療法中に髄注が6回ありました。中間リスク、標準リスクでは、この髄注による治療は無かったかと。なので、髄注の影響が出ていないか、という点から今回MRI検査を受けました。維持療法がすべて終わったら、すぐ検査と思っていたけど、落ち着いてからってことで、治療終わってから、約4ヶ月後でした。検査結果は、何かあれば連絡となってます。もう2週間程経ってるので、おそらく何もなかったと思われます
1ヶ月ぶりの外来。今回も、私が付き添いでした。旦那、仕事が忙しそうで、まぁ仕方ないかなー。前回の採血待ち時間を踏まえ、今回は30分程早めに行きました。本当は、もっと早く行くつもりだったけど、思いの外、仕事が抜けれず。。。採血は15分ほどの待ち時間で済み、ゆっくり昼ご飯も食べれて、診察時間にも余裕で間に合いました。診察時間が遅れてて、待ち時間が長かったけど、それは仕方ないかと。採血結果は、特に問題なし!!良かった。本当に良かった。というのも、先々週ぐらいに、いき
11/19(日)本日です!ハウスで頑張る皆さんへ真心を…「青いマックの日」マックハッピーデー|マクドナルド公式「青いマックの日」は一年で一番、マックのチャリティが盛り上がる日です。www.mcdonalds.co.jp
おじゃまします。なおぞうです。今日も全力を出し切りました。子供達の寝顔、幸せを感じます。いろんな肩書きを持ってますがその中の一つに黒縁眼鏡の小児外科医があります。私自身も就学前に小児白血病と闘った経験があり天職かなと感じてます。医師を志したきっかけは中学2年の時に授業でみた国境なき医師団の紹介映像その夜、父の帰宅を待ちきれず最寄駅で待ち伏せして父ちゃん、私医者になる!と宣言してしまうくらいの衝撃をうけました。その時の父ちゃんよっしゃ、一緒に頑張ろう!と肩組んで
1ヶ月ぶりの定期検診でした。ここ数ヶ月、旦那が付き添ってたのですが、今回は久々に私が付き添いでした。行く直前まで、親子そろってバタバタしており、予定より10分程遅れての病院到着。採血並んでないと思いきや、まさかの30分待ちでした!次回から、行く時間前倒さなきゃかな、、、と思いながら待ってると「〇〇くん、ママだよね?」と。入院中に同室だったママさんでしたー!退院後、全く会えずだったので嬉しかったです。退院の時、連絡先を交換することを少し考えましたが、敢えてしませんでした
たくさん応援いただきありがとうございます!お陰様で先月ついに、本退院しました3回目の今回が一番つらくて、一番大変で、苦しくて、自分の心が乱されることがたくさんありましたが、なんとか持ちこたえて…たくさんたくさん祈っていただき、応援いただき、感謝でいっぱいです!色んな命になって、自分自身もすごい人生の経験をさせていただきました。血縁者ではない移植の型があうことの奇跡、最新医療であるCAR-T治療+移植という最良の治療、数名の枠に入れた治験…。当時は目の前に出された課題を一つ一つこなしてい
昔、読んで興味深いと思った記事を切り抜いて置いておきました。最近、読み返して、やはり考えさせられることが非常に多かったので、日本語訳してみました。記事は2016年12月26日の「ワシントンポスト」に掲載されたものです。.......................................................SurvivalatahighcostCancertreatmentthatsavechildren'slivesmay
それは9.11(月)…同時多発テロが起きた同じ日に、主治医から連絡あり。「気になる所見が幾つかあるので入院して検査します」気になる所見というのは、PET検査で肺とお腹に所見(光っている)あり。B病院では、これが“再発の疑い”とのことでした。9.13(水)…再入院なんとその日の朝に本人発熱とりあえず向かってみました…そういえばday129と132にも発熱したんだったよな…。ビックリして解熱剤飲ませたら下がってその後は元気だったけど。。熱あるため感染症の疑いあり。付き添いできず1人
タイトル、微妙に変えてみました。次回からは「定期検診○回目」にする予定です。さて、本題。2回目の定期検診でした。数値も含め、これといった問題はなく、次回は1か月後です。検診前に、コロナにかかったり、ぶり返しなのか微熱が続いたり、鼻血が出たり、肌荒れが酷くなったり、なんだか少し不安でした。再発の症状ぽくはないけど、色々あって不安に思います。また、娘や次男の体調も、万が一、、、と考えてしまったり、悲観的になりやすかったです。こうした不安感は無くせるものでもな
実は、外泊から戻ってすぐにday125から、一時退院していました!day133に、元から入院していたB病院(大学病院)でPET検査を受けまして。問題なければ翌週末についに本退院!というスケジュールだったんですが…。今週(月)に、今のC病院から連絡が来て。「PET検査の結果、気になる所見が幾つかあるので、(水)から入院して検査します」と…。え?また?……前回も、B病院でPET検査受けて、その後に再々発が見つかって。もうやめて。祈る思いで、今日(水)、入院して検査してきます…!
いつのまにこんなに時が経ってたの。。。書こう書こうと思いながら日々の生活に追われて後回しになっておりましたこんな零細ブログでも、それなりのアクセス数がありみおのことを気にかけてくださる方以外に白血病となんらかの関わりがあるひと、不安のあるひとが見てくださってるんだろうなと思うとあぁーもう、確実に完全に元通りにならない病気なんて、なくなってしまえと思うばかり。。みおは小学2年生になりましたが、相変わらず浮世離れしているというか、、おだやかでスローでマイペースな心優しい天然娘に育って
維持療法の薬が終わり、始めての外来でした。予防接種や、今後のことなど、色々聞きたくて付箋を書いていたのに、見事に旦那はスルーしました。。。急ぐことでもないので、また次回聞いてもらおうと思いますが、忘れんなよ、、、さて、採血の結果は、特に問題なく。肝臓の数値も落ち着いたようで、そちらの服用は無くなりました。薬が減っていき、なんだか緊張感が薄れてしまい、アレルギー薬を飲み忘れたり、、、少し気を引き締めないと!と思いました。まぁ、逆に言うと、それだけ維持療法期間中は
次男が、「1つだけ願い事が叶うなら何をお願いする?」と聞いてきました。「んー、皆が健康で元気に笑顔で幸せに過ごせることかなぁ~」なんて答えたんですけど、、。「僕は、“お兄ちゃんがもう二度と、一生、入院しないで、元気に過ごせるように”お願いする!僕のことよりもお兄ちゃんのことをお願いする!」と言っていて……泣けましたまだ小学一年生だけど、自分のことよりも兄のこと。兄想いの、兄弟愛に溢れる次男……次男の願い事、絶対叶います外泊で帰って来た時の弟たちの喜びようが熱いです