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私の息子はヒルシュスプルング病です。以下、備忘録としてこれまでの経緯をざっくばらんに書き記そうと思います。******************1歳より前・生後3日目から排便がなくなる→生まれた日~2日目まではあった)・生後4か月の時に大学病院で手術→麻酔トラブルが起きてICUに入る・その後2ヶ月に1度経過観察通院1歳~2歳・便漏れが目立つようになる→ショウガチューブを1プッシュ程度・ガスの溜まりは確認されず3歳~4歳・トイトレを始める・排便のみ
この話題は、小児慢性特定疾病医療費助成を利用されている方にしか分からないと思うんですが私もずーーーっと気になっていたので、書いておきます。ウエルシア薬局に薬をもらいに行った時、男性薬剤師のミナミさんから声を掛けられ「この小児慢性の上限管理票、間違ってるんじゃないかと思います。」と言われました。やっぱりそうですよね?私もずっとおかしいと思ってたんですこれ、今月の上限管理票。月額自己負担上限額が2500円なのは、高額&長期の特例で半額になっているのと、我が家の収入が少ないから(私が働
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け
以前在宅酸素のことでたくさんの情報を頂きました。ありがとうございます結局のところ……在宅酸素の寝室二階問題は…みなさんが言うように病院スタッフはよく知らないから業者に聞くのが一番!とわかりまして。業者さんに聞きました。延長15mまで?らしくて、それで届くかトライするけど、結局届かず。どーする?って言ってたら業者さんがこそこそ電話しだして。なんと!!!我が家機械を2つ置いていいよ!となりました1台は、酸素の会社の持ち出し扱い?みたいだけど。(だから病院側は詳しくないの
気管切開した直後は痰が硬くて、家でも吸入をしっかりしてた。ある程度経ったら、硬さも無くなり吸入もしなくなり、ネブライザーは箱にしまって封印されてたが…数日前から、痰がゴロゴロいう割には、奥の方にいてなかなか引き切れない。吸入したら多少よくなるかと思って、久々にネブライザーの登場。ヴィガーミスト(2017年3月購入)気管切開後、吸引器(スマイルケア)と同じタイミングで、小児慢性の日常生活用具で購入。購入を検討してた時は、呼吸器を外せる状態になるかどうか、分からなかったから、呼吸器の回路に
以前、13ッコの先輩ママさんにとってもステキなポーチを作っていただいたと書きましたが『新しいお出かけアイテム』ベビーカー乗ったら突然調子悪くなる娘。なのでまだ病院に行くぐらいしかお出かけなんてないんだけど、娘のオムツポーチを持ってなくて姉兄の時は雑誌の付録で付いてたポ…ameblo.jp引き続き、リハの時に呼吸器回路を固定するアイテムをお願いしましたリハさんは座位にする時いつもタオルを回路と胸の間に入れて、タオルをグルグルと紐で固定していてこんな感じ少し手間そうだったので、
闘病ブログとはそれますが…娘が術後抗がん剤1クール目の時から(2022年4月)ヘアドネーションにチャレンジしようとそれまではずっとショートヘアだった私頑張っております。『ヘアドネーション』ちょっと闘病ブログとはそれますが私の話を…長女が病気になった時部分ウィッグとフルウィッグをプレゼントしていただきました。子どもは無料でいただけるようで大変嬉し…ameblo.jpここから進化しシャンプー(安物)ヘアマスク(高1Yちゃんオススメ)ドライヤーヘアオイル(美容室のとあんず油)
こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎
こんにちは。6月後半、かなり忙しく過ごしていました(^^;)ざっと息子の6月の経過を書くと〇ビガバトリン(サブリル)の減薬が決まる(16日)〇療育センターにて理学療法(PT)・言語聴覚療法(ST)を初めて受ける(21日)〇50秒超のてんかん発作後、30分以上深い眠りに入っていますと保育園から連絡来る、主治医に相談(22日)〇急遽、主治医による電話診察とイーケプラ処方開始(23日)はい、バタバタで全くもって余裕のない1週間でした。ここ1週間の記憶が本当にないで
脳波が終わって呼ばれるのを待っていると義理の母が病院まで駆けつけてくれました。ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えてミルクを作っているところにガラッとドアを開けて来てくれて一言『大丈夫?ひとりでよく頑張ったね』とまさかの私に対しての優しい言葉掛けに張り詰めていた気持ちがほぐれつい泣いてしまいました。『ばあばがきたから、一緒に行こう』と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて本当に助かりました。コンビニで買い物をしてきてくれ、誰もいない待合室で待っているとようやく呼ばれ
2月28日に、一旦熱下がったしCRPも0.4になったので退院したんだけど、翌日また発熱入院してた大学病院の皮膚科を予約してあったので診察時に相談すると、小児科にすぐ電話してくれて受診させてもらえた。また採血&点滴で号泣の中、CRPが8!また再入院に退院した意味。そしてなんと溶連菌でした。↑この時、付き添い入院パパと入れ替わる前に上の子が溶連菌になり、つきっきりだった私が入れ替わったタイミングで娘にうつしちゃったっぽい。そして私も喉痛いはよ病院行きたい。今回は木曜から私がずっと付き添
退院して色々ありすぎたけど、ブログを書く元気と時間がない娘は相変わらず一進一退。全体的には、入院してた時よりは確実に良くなってるけど、今は悪い時期。動くようになったからか、入院中以来、久々に身体中に大きな水疱が結構出来て潰れてめくれて‥の繰り返し。あと顔が酷い事に。眠いと顔をぐりぐりかいてしまうクセがついてしまった。そのせいでおでこ、みけん、鼻の横、まぶたなど、顔のほとんどが傷だらけ。真っ赤。プラス乳児湿疹もあるらしいミトンしても傷と水疱が出来る。寝る時だけ顔にメピレックスライ
You-Styling年齢不詳アドバイザー(笑)パーソナル・スタイリスト小林由香里です。ご訪問ありがとうございます。今回はプライベートな内容なのでスルーしてもオッケーです。個人的に記録として残しておくべきだと思ったので記事にします。長文のため、お時間ある時、目にして頂ければ幸いです。メタライトカプセルがまだ身体に馴染まないのか、中々肝臓の数値が安定しません。一旦下がって来たので、1日3回服用を2回に戻した所、
水曜日も木曜日も、とりあえず朝は、泣くwww水曜日はなんだっけな、もうどうでも良すぎてなんで泣いてたか忘れたw本日木曜日は、昨日選びに選んで買ってきたパンが、やっぱり違うのにすれば良かったと、しばらくギャン泣きしていた。どちらの日も自宅だと放っておけるから泣き止むのも早い。1人で大泣きし、心の中で「よし」と思えれば、ケロっとして現れる。これが病棟だと100叩きの癇癪に値いする逆鱗に触れるまで泣き続けてしまうんだなぁ水曜日は幼稚園ごっこだそうで、お家でお弁当ランチ。ランチョンマットの
ウエスト症候群だと言うことが分かり先生からたくさん話がありましたが、まだまだ現実を受け止められないでいました。あおちゃんは妊娠中から出産までは大きな異常なく発作が起きる今日まで元気で健康な赤ちゃんでしたただ朝少し痙攣をして病院にかかったくらいと思っていたのが、突然3000人〜4000人に1人の難病という宣告今日だけの話じゃない。これからの事じっくり話してくれるとの事で仕事中の夫も早退をして病院まで駆けつけてくれて一緒に医師の話を聞きました✔︎脳波のヒプスアリスミアとスパ
今まで書くの忘れてたけど書類の件を書いておこうと思います。(何を申請したかは、以前の記事の中にあります↓)『入院9日目なーんでもわけてあげるよ』2022年4月11日(月)摘便にてお通じあり、カマ夕方〜スタート朝:クレープ夕:ブロンコビリーハンバーグ、ごはん、まるごとバナナ少し朝、あきちゃんが付き添いに…ameblo.jp入院7日目→SWに各種申請したい旨伝える入院8日目→各種申請書類のための診断書の申請(病院窓口にて)入院23日目→各種診断書が届き、すぐに役所で申請(入院21
バルプロ酸の投薬治療を始めるも毎日寝起きに10分前後1日に2回の発作が止まらない。生後5ヶ月で起きている間は大変だし寝てくれたタイミングで休めるはずが寝起きにいつも発作を起こすので気が気じゃなくてこわくて全然休まらないでいた。そして深夜に16分の長時間発作いつもだいたい発作が終わる頃にも終わらず全然スパズム発作がシリーズ形成されて止まらなくてすごくすごく長く感じた苦しそうであおちゃんも泣いてそれが本当に辛くて涙が溢れたナースコールで駆けつけた看護師さんが見てるだけだか
電話を切って息子と夫を起こし臓器が回ってきたことを伝えた。今は1月。来月からは高校入試が始まる。もしかしたら入試が受けられないかもしれない。それでもありがたく受けることにすぐ決断し、主治医に折り返しの連絡をした。また明日病院に戻って来てくださいと言われ眠りにつくが眠れない。
ボックスゾゴ治療を始めるにあたって保健所にて小児慢性特定疾患受給者証の申請をしてきました。保健師さんとの面談の際に"同疾患の方と交流したい(年齢が近い子)"と伝えていました。数日後、保健師さんからお電話があり早速交流の場を設けて頂けることにそして先日軟骨のお子さん、そして親御さんとお会いすることが出来ました。県内では同じ疾患の方をあまり見かけたことがなかったので、念願かなって本当に嬉しかったですお互いの心配事や、治療・成長に関する情報などを共有できてとて
オムツわが子のおむつ一歳半前にとれました子どもで違いますが。ちっちゃくても、関係ない!人の悪口言う方がどうかしてる。呪縛とれて嬉しい日々です。ディズニーおねしょ対策ケットズボンタイプDisneyプーミッキーミニー防水パイル綿100%子供キッズベビー男の子女の子ウエスト50-60cm長さ50cmundoudouメール便発送(ポスト投函)NP楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
紹介された大きな病院へ移動する途中お昼休みのパパと電話が出来ました。👨🏻📞「大丈夫?病院ありがとね。LINEで言ってたウエスト症候群(点頭てんかん)って調べると3000人〜4000人に1人の病気って書いてあるけど…?」ってなんだか珍しく不安そうにしているパパ。(ゆっくり検索したら色々分かるし不安になるよね)私は言われたすぐに待合室でネット検索すると、まるで娘の様子を絵にしたような症状のイラストが目に入りほぼそうだろうなと思っていました。でも何よりも未満児2人を1人で連れて動いている事
熱も落ち着いてきた頃小児外科の方から胆汁を外に出すためにPTGBDを勧められました。脳死を待つ考えのためそれまでの措置として提案されました。実際に私たちも、夫の母がリウマチを患って早逝しており生体肝移植に対して再発の不安が拭えないため、今すぐの生体肝移植は考えられませんでした。PTGBDとは胆嚢内で停滞した胆汁を体外に排出させるために、右腹部から皮膚、肝臓を経て胆嚢まで刺して、針をチューブへと置き換えて一時継続的に体外へ排出させることです。そうなる予定でした。しかし思った以上に肝臓が硬く針が刺
木曜日から風邪ひきさん新学期始まって3日で風邪をひくとは思ってませんでした今回は軽くてよかったと思ってたけど昨晩からすごい咳💦今日が一番機嫌が悪くてしんどそうです🥲明日は学校休ませようかな
過去を振り返って書いています。長男再発時の遺伝子パネル検査などについて書きますね。前回の記事はこちら2020年11月から抗がん剤治療が再開しました今度はエンドレス・・・先が見えない治療。入院した後に、連絡があり、がん遺伝子パネル検査を受けてみないかというお話がありました。一般的には、抗がん剤を使い切った後に行う検査で、その際は保険がきくのですが、それ以外で受けると、先進医療ということになるので自費。でも、もし、標準治療より合うお薬があった場合や、治験薬が見つ
次の日、前日にお別れをした病院に再び戻り、皆によかったね、よかったねと言われながら検査や準備をしていく。本当によかった。が、その後のネットニュースにてドナーが息子とあまり変わらない年齢で本人も臓器を待っていたことを知り親としては複雑な心境になった。
いつの間にやら退院して9日も経ってました。今になって入院の疲れがどっときております。この寒さにも身体がついていかず、、、hayaくんは寒さに負けず元気に過ごせてます。先日、年に1回更新される小児慢性特定疾患の受給者証が届きました。前回まではレット症候群で取得していましたが、(詳しくは過去記事コチラご覧ください。)今回はなんと・・・レノックスガストー症候群です。今回は地元の主治医に診断書をお願いしました。主治医の先生はhayaくんの疾患MECP2重複症候群とレット症候群は同じ
はじめまして関東地方に住み、家族👨👩👧👧五人とペット🐰で生活しています。ブログ削除したりしてましたが、本日から身バレ防ぎながら発信していきたいと思っています。宜しくお願い致します!亡くなった子私には、亡くなった子がいます。実際には、現在二人の子を育てております。でも、私の子は三人だと思っています。全然忘れられないし、6年たった今でもあの時の思いは涙が出ます。自信をなくした子わが子は、保育園から小学生まで病気の為身長が低くお友達にバカにされ、◯ね、嫌い等ひどいこと言われ学校
You-Styling年齢不詳アドバイザー(笑)パーソナル・スタイリスト小林由香里です。ご訪問ありがとうございます。本日はプライベート記事なので、興味のある方、お時間がある方に読んで頂ければ幸いです。前回の記事はこちら『◆神奈川県公立高等学校入学者選抜インターネット出願』You-Styling年齢不詳アドバイザー(笑)パーソナル・スタイリスト小林由香里です。ご訪問ありがとうございます。本日はプライベート記事な…
娘は初めて発作を起こした日にすぐ大きな病院で脳波をとることができウエスト症候群だと診断されました病院から帰宅した夜は、人生で一番という程、辛かったです。たくさんたくさん泣きました何の不安もないところから突然の発症正直、地獄突き落とされたような気持ちで何もかも夢であって欲しかった妊娠中は切迫早産で早く産まれちゃわないかたくさん不安もあったけど37週という正産期まで持ち堪えてくれて3200g越えで大きく産まれてきてくれてかわいい待望の女の子でミルク育児にチャレンジして前
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ