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2025年12月3日今日は夕飯を外で食べました。仕事帰りに妻から連絡があり、娘を学校まで迎えに行って買い物してるので、合流してどこかで夕飯を食べよう。となり、はま寿司に行きました。はま寿司には家族の思い出があります。その前に、我が家の海鮮もの事情ですが、子供たちは海鮮ものは食べません。この辺りは妻の影響が大きいです。私は海鮮全般は大好きなのですが、妻が苦手です。（食べてもマグロとカニくらい）そんなわけで食卓に刺身が並ぶことはなく、子供たちは食べる機会がなく育ってきました。
先日は不登校どうしよう！ってなってましたが、もともと楽天的なのでわりと回復し、平和に過ごしていました。よーくんも、ベタベタに甘えてきますがマイクラ、ドリル、図工の作品作りを進めたりと元気！そして昨日の朝。具合悪い、、と言い出し、「4時間目だけ行く」と言っていたのに「やっぱり休む」とお休み。熱もないし、心の不調が体にきたのかな？でも、それにしては体がかなりきつそう。なんだろ？？と思っていたら…夕方、お風呂からおかーさーん‼️行ってみると、なんかぶつぶつできてるえ
いつも応援ありがとうございます！！今日2月15日は国際小児がんデーです！！自分が小児がんになるまで、小児がんなんて道徳の教科書とかニュースでしか触れたことのない遠い世界のものだった。高齢な親戚が多かったからお葬式とかは行ったことあったけど、でもほぼ記憶にない幼稚園の時だったり、会ったこともない遠い親戚のおじいちゃんのお葬式だったり、あんまり人が亡くなるってことよく分かってなかったというか、実感したことってなくて15歳でがんになってはじめて入院した時に大部屋の向かいに同級生の子がいたんだけ
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
無事に今日退院しました！お昼はラーメン！好きですね笑治療効果あり！少し消えました！！！増えてないことがいいけど、少し消えた！！！素晴らしい！！！！頑張りました！！！11月はディズニー行きます！誘ったら行くって笑やったー！！楽しみが出来ました！次の入院は21日4週間サイクルは継続です。食欲もあります！神経芽腫は根強い。。免疫治療で頑張ります。
はじまりは2024年11月…娘が右腕を痛がるようになった最初は筋肉痛かな？とか学校でぶつけたかな？とかそんな感じ。何も思い当たることはないけどなんか時々痛いんだよねーって。成長期の子供だしあまり深く考えずそのうち治るかな？と様子見。仕事や他の子供達のお世話に忙しくすぐに病院へ行こうとは思わなかった。12月になっても治ることはなく娘は痛みが増してると…着替えやランドセルを背負うのが痛いと訴えるようになってきて…いよいよ近くの整形外科へ行くことに。初めて行く整形外科は人
シンママ桐子の波乱万丈日記です閲覧ありがとうございます💛昨日までのおさらい。コロナで世界が大変な中、我が子は小児がんになった。3重苦？で正社員も辞める決意がついた、さらには、コロナ１年目の春、今度は長女に問題？が出始めた。コロナのせいで、小学校５年生のお楽しみ、林間学校は中止、小6になって修学旅行は中止になって、修学旅行がキッザニアになった💦国会議事堂見学も楽しみにしていたのに、中止、さらには、鎌倉散策も中止、卒業式もこのままだと危ないと
本の発売日はどうやら12月10日のようです。後日担当者とキチンと確認したうえでお知らせしようかと思いましたが嬉しくてフライングで投稿しました。嬉しかった理由は発売日の12月10日は亨平が精一杯命を輝かせたホノルルマラソンの日なのです。自分で言うのも何ですが意図せず発売日がそうなったのは本には僕だけでなく亨平の想いも詰まっているそう思います。またひとつ亨平に一本取られました🤣
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️2024年5月現在私ができることあなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝く
6月16日夜中やっぱり寝れなかったみたい。痛くて寝れないとかじゃなくて目をつぶっても寝れないって感じ。寝たきりだから体も疲れてるよね。早朝、膀胱が変！！って言ってて管からしっかり流れてなかったのか溜まってる感覚があってしんどかったみたい。（これは管を抜くまでずっと苦しむ事となる、、、）採血を手のルートから取ってもらって（ポートから引けなかったからT_T）朝ごはんはいらないって言っていちごオレだけ飲んでいた。9:00になると先生が大勢やってきてバタバタと処置が始ま
4月26日昨日の熱がしばらく続くかなぁって心配だったけど朝の微熱だけですぐ元気になってきた。食欲もたっぷりあるしお菓子を食べる元気もある＾＾カロナールも飲まず大丈夫だった。4月27日熱はすっかり落ち着き元気に過ごせてる。もう一つ心配していたMSコンチンをやめたこと…飲まなくなって何日か経つけど、痛みは起きてないみたい。それだけ腕の腫瘍は小さくなって骨がしっかりしてきたんだね。このまま痛み止めなくても元気に過ごせそう、、良かった！4月28日月曜日になり熱も落ち
2025年11月28日最近ある本をオーディブルで聴きました。それを聴いていて思ったことがあります。母と息子の関係です。母と息子の関係は特別な気がします。父と息子父と娘母と娘どれも特別な関係だと言えますが、母が息子に対する想いってちょっと違う何かを感じます。それが母性なのかな。服のコーディネートはいつも妻がします。息子も着せ替え人形のように突っ立って、妻が決めた服を文句も言わず、着せられていました。学校の宿題や公文の宿題をやらずゲームばっかりして散々怒られた時も妻「もー
史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、
こんばんは１２月5日金曜日抗がん剤5クール２日目です体調は良いですプレイルームでも遊べて元気に歩き回っています。食欲はまだ程よくありますいつもは２日目から食べられないことがほとんどでしたが今日は夜ご飯を半分食べられました！！💩は今日から下痢です6回粘膜障害が出てきています主治医に下痢止めを使えるか確認中ですおへそがかゆいらしく今日からロコイドを塗るようになりました昨日は19時に寝ましたが今日は何時に寝たんでしょうか？パパにバトンタッチしました！！！抗がん剤
2025年1月13日今週は息子のおもしろエピソードがあった。ある日、妻が出かけるのでベッドで横になっている息子に、歯磨きトイレできれば着替え（最近はパジャマでいることが多い）を帰ってくるまでに必ずやっておきなさいと伝えて出かけた時のこと。今の息子の状態は、頭、首、肩、背中と全体的に痛みがあるので、ご飯とトイレ、お風呂以外はベッドで横になってアニメやYoutubeを観ているという生活。私が歯磨きしようと言っても、めんどくさがってやってくれない。ト
皆さん大変ご無沙汰しています。8月の命日のあと、、、色んな想いが込み上げてきて、、沢山沢山溢れる想いをブログにしたためました突然書き出して、、突然パタッと消えて、、、🙇♀️ごめんなさい、、、今日、ガー君は21歳になりました。21歳のガー君はどんな感じなんだろうと、、、そんな風に思いながら過ごしていました。あいにくのお天気ではありましたが、、今日も千葉大に行きました。8月2日は日曜日で、、、病院が閉まっていてもしかしたら闘病中にお世話になったドトールコーヒーは開い
2025年3月13日息子が日中3時間くらいかけてSwitchのマイクラで魔剣を作った。右目がぼやけてよくみえないがYoutubeでお手本見ながら大作だった。細部もこだわってかっこいい。ずっと起きて作ってた。そしてそのまま戦車作りへ。これも2時間くらいかけて作ってた。今の息子の日常は昼過ぎ13時ごろまで寝てる。起きて朝ご飯兼お昼ご飯を食べる。口に合った好きなものしか食べない。わかめのスープとゆで卵。ゆで卵は一日で5個ぐらい食べる。ご飯はほとんど
2024年11月3日文化の日息子は朝から頭が痛がっている。起きてすぐソファーの背もたれを倒しベットにして寝ていた。でも元気はある。Switchやタブレットのゲームは気分がのらない。今日はパソコンで何かしたいらしい。書斎に来て私のパソコンを使って遊んでいた。ゲーム好きの息子はSwichやiPadのアプリ、パソコンのゲーム（ROBROXやWindows版のマイクラ）でもよく遊ぶ。キーボード操作も慣れたもの。この日はペイントでお絵描きをして遊んでいた。頭や
娘のことです。息子には4つ上の姉がいます。毎日騒がしいです。よく喋ります。間違いなく娘が家のムードメーカーです。妻も喋るので、妻と娘がいつも騒がしくて、息子はゲームしながら、たまに突っ込みを入れたり自分の興味のある話なら離れたとこでゲームをしながらも会話に加わります。そんな騒がしい家族なんです。（息子が闘病する前のことです）私はそんな会話を聞いているだけです。元々ぐいぐい話すタイプではないので、聞いているくらいが丁度いいのです。息子の闘病中もその振る舞いは変わる事なく、弟思
みんレモサンタとは小児がん患児やきょうだい児がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント（玩具や本など）や手作りのクリスマスカードを自ら届けるプロジェクト。2017年から行っている、弊会独自の取り組みです。この活動を「みんレモサンタ」と呼んでいます。お届けするサンタさんたちも、治療を続けたり、晩期合併症と向きあったり、通院したり、きょうだいさんを思ったり……。サンタさんそれぞれが「一人じゃないよ」「ありがとう」と思いを込めてこのお届け業務を行いました。プレゼントを受け取
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴ります。入院してから5ヶ月が経ちました。治療はまだ折返しにも至っていませんが順調に進んでいます！現在は2回のうち1回目の大量化学療法の投与、移植が終わり、生着もして回復期となっています血小板はまだ輸血依存中です。先日10月14日（火）に無菌室解除となりようやく病棟内を自由に出歩けてプレイルームでも遊べるようになりました！9月16日（火）から無菌室に入ったのでちょうど1ヶ月間無菌室監禁状態でした。息子、嬉しくて
子どもが小児がんになって最初に聞くのは『7割の子どもが治っています』この言葉だと思います。7割と聞いて多いと思いますか？その裏では3割の子どもが亡くなっています。救われずにこぼれ落ちて消えていった3割の星たち。小児がんの種類によっては7割にも満たない病気もあります。我が家の次男が罹った骨肉腫も、次男が罹患した当時で7割なかったと思います。脳腫瘍にいたっては、5割なかったと記憶しています。白血病の治療成績が高いので、小児がん全体で7割と言われていると聞いた記憶があります。その数
歌うことで免疫が上がるー自動翻訳ー歌を歌うことは、感染に対する身体の第一防衛線に関わる主要な抗体である免疫グロブリンAのレベルを高めることで、免疫システムを強化することが示されている。研究ではさらに、歌がストレスホルモンであるコルチゾールを低下させることも判明している。コルチゾールは高値が続くと免疫力を弱める。ソロ歌唱もグループ歌唱も、感情的な幸福感を高めつつ測定可能な生理的効果をもたらす。オックスフォード大学などの研究機関による調査がこうした好影響を裏付けている。総じて、歌唱は精
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃・レチノイン酸？エフロルニチ
小児がんを乗り越え、自傷癖がでてきた中学生を心配しつつも、初めての介護職に奮闘する中、突然、舞い込んできた税務調査？電話で、調査員にくってかかった。なぜ、わたしなのでしょうか？？？というと、調査員はいった。ランダムに調査が入っております。過去何年かの確定申告をAIのような機械がデータをはじき出すので私たちは、そのはじき出された住民を調査しているまでで、まだ桐子さんが何かをしたってことは、わからないです💦というような内容だった。
不思議なもので…息子はもう息をしていないのに、息子の姿がそこにあるだけで何故か心が穏やかだった。息子の姿は、息をしていなくてもとてもとても可愛くて、お化粧をしなくても、肌がとても綺麗で、まつ毛も長くて、ほっぺも柔らかかった。変なことに、一瞬布団が上下しているように見えて、息をしているんじゃないかと錯覚さえしてしまう。自分、病んでる？と一瞬不安になる。夏ということもあり、花屋さんは花集めが大変で、色んな人が花を届けてくれて、なんとかなった。2日間、家で過ごし、3日目に通夜で葬儀
いつもブログを読んで下さっている方、偶然たどり着いた方も閲覧ありがとうございます。桐子１歳小児がんのバタバタで、すっかり夏の旅行予約をしていたことを忘れていた。コロナだし、ガンになって、旅行先のハワイ🌈で目の問題が再発したら本当に困るし、海外旅行はキャンセルしようと、迷わずに思った。予約先のexペディ●は、ネットのサイトだから、メールでまずリクエストの内容を送ってみた、が。＼1,222円！4/10日まで59％OFFクーポンで／本革ミニ財布財布
オペできることになりました！！！！！！！再発して転移して手術できないって言われてから3年半。ここまでほんとに長かった😭腫瘍が小さくなり始めてからも合併症とか感染とか色々で手術難しいって話になってたんだけど、ようやく色々落ち着いてきて体力も付いて今ならいけるって！！！！！もうほんとにほんとにホッとして泣きそう泣いてるほんとに良かった！！！！！支えてくれるみんな本当にありがとうございます！！！頑張る絶対生き抜く！！！！！！！とりあえず報告です！詳しいことはまた後日上げます！
