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久しぶりの結果報告！ロイケリンを55mgにしてからWBCの低下は見せたものの肝臓の数値はめっちゃ高い。これ以上高くなるのはアレだからこれ以上ロイケリンの量が増える事は出来ないかなーって。ひとまず様子を見ましょう。との事。なかなか調整って難しいですね。他は問題無しなのでひとまずは安心😮💨♡問題の嘔吐だけど🤮やはり低血糖かなー？って。この治療をしてる子は特にお子さんは低血糖になることはあるとの事で。寝る前のロイケリンがあるので食事は就寝の2時間前までだけど、もし本来の時間に食べない
こんにちは！またまた1ヶ月空いちゃってお久しぶりになっちゃったけど…今日はこっちにも残しておきたい内容だったから久しぶりのブログです！！先月末で病気になって5年になりました！ユーイング肉腫と診断されてから5年。突然小児がんだと言われた日から5年。当時15歳だった僕は5年の闘病生活を経て20歳になりました。長かったな～。長かったのかな。あっという間な気もするけどどっちなのかな～。長い長い入院生活だけど、もう20歳かって焦る気持ちもあるし長いんだか短いんだか分からないかも。無事に治療終えた
ご訪問ありがとうございます。現在、神経芽腫治療中の息子は抗GD2の4サイクル目が終わり退院中です！過去最長となる3週間の一時退院となります毎日を大切に過ごしたいと考えています。6月も今日で終わり、私も介護休業に入って1ヶ月が経ちました。息子の治療生活も1年と1ヶ月半。2026年も折り返しになりますね。あっという間すぎる今回は少し時間を遡りますが1ヶ月程前に娘と2人でキッザニア東京に行ってきたことを振り返りたいと思います。神経芽腫の会様よりご案内いただきジョンソン・エン
今宵は七夕🎋彦星と織姫が年に１度だけ会える日です以前は行事のひとつにすぎませんでしたが今は七夕がくると「羨ましい」と思ってしまうのです年に１回だけだけど年に１回は会える心菜に会えなくなってもうすぐ５年年に１回でもいい心菜に会いたいです
～自己紹介～fuwari★３児の母、アラフォー。可愛いもの、綺麗なもの、お洋服大好き。コミュ症なのに見栄っ張りです。ブログを休んでいる1年間で椎間板ヘルニアになり、先日手術をしました。夫くん★ブラック勤務→ブログ休止期間に転職→今は自宅近くの職場に勤め、今のところ残業なくホワイトです。子どもが生まれてから急に潔癖症になりました。家庭第一、ママと子ども大好きパパです。長男くん★神経芽腫（小児がん）で亡くなっています。今年で１０年になります。次男こてつく
元気に過ごせているからこその悩み、贅沢な悩み、かもしれません。タイトルの通りで、4月から高校生になり、進学しましたが、どの程度まで病気について学校側に説明したらいいのか、経験者の方にアドバイスを頂きたいです。現在の息子は、定期的なMRIと、その合間に小児眼科の診察が入っていて、何か腫瘍に変化があれば気付けるようにしています。日常生活でいえば、斜視と複視があるので黒板が見えにくいことや、体育の球技が苦手(距離感が掴めない)ですが、他に困っていることはありません。入学してすぐに出す書類には、
晩さん会で、我らが皇后陛下はこーんなにきらきらと嬉しそうに笑っていたのに。向こう時間１８日の・上下両院長との懇談・首相主催の午餐会・ライデン大学訪問・アムステルダム国立博物館をドタキャンなさいました。ライデン大学もフェルメフェルメールもレンブラントも皇后陛下は興味なし。だったらせめてお父様の肖像画くらい見てあげればいいのにね。翌日は、プリンセス・マキシマ小児がんセンター。本来、ここは王妃と皇后陛下のみで行くべき場所だと思うのですが、夫連れか・・・しかもチャ
入院1日目いつも通り採血、身体測定、検査今回も採血泣かなかったって！！！すごい！！！2歳になって成長したのかな(*^^*)2日目眼動注7回目と、今回初めて冷凍凝固術白目をマイナス80℃の器具で白目にあててレーザーより広範囲でガンに効くみたい術後は目が腫れるって言われてたから覚悟してたけど元気だし痛がる様子もなく安心！術後の痛み止めきいてたのかな術後の夜がピークに腫れて2、3日くらい経ったら１週間くらいで腫れは治まると説明あった。術後に眼の写真みせてもらったけど腫瘍周り
6月16日夜中やっぱり寝れなかったみたい。痛くて寝れないとかじゃなくて目をつぶっても寝れないって感じ。寝たきりだから体も疲れてるよね。早朝、膀胱が変！！って言ってて管からしっかり流れてなかったのか溜まってる感覚があってしんどかったみたい。（これは管を抜くまでずっと苦しむ事となる、、、）採血を手のルートから取ってもらって（ポートから引けなかったからT_T）朝ごはんはいらないって言っていちごオレだけ飲んでいた。9:00になると先生が大勢やってきてバタバタと処置が始ま
今日は娘の部活動の大会でした先日部活の顧問に会った時今週末大会あるんですもし来れたら来てくださいって言われました場所も時間の案内もなくてわからなかったけど誘ってくれるならせめて教えてよ多分例年ここだなぁって予想がついたので適当な時間に娘と2人で行ってみたら予想通りやっていたもちろん娘は治療中で半年間部活はやっていないんだけど行ってみたら部員の子がみんな娘の周りに集まってくれたみんなに囲まれて娘嬉しそうにきゃっきゃっ確かにそこに娘がいた証っていうかちゃんと居場所
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️2024年5月現在私ができることあなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝く
おかしいなぁ。あたしが観た『六ケ所村』の地震の映像は違うんだ。あれ、ＮＨＫかＴＢＳか。テレビ朝日だったかな。これこれ…日本原燃再処理工場…震度6強真っただ中の映像…青森ローカル局では絶対に出さない映像…日本原燃が…規制委員会に…六ケ所の周辺の地盤は…地震でゆれが大きくならない地盤だ…と説明してるからだ…今まで観た事なかった…https://t.co/OwJiDPbXxspic.twitter.com/52CL6k8ZVB—し
今日も元気に暇してます😆今日はサッカー観戦するそうで笑おやつ買い込みました。全部みてるかも笑病院のコンビニはローソンで食べ尽くしたので、他のコンビニでお願いと！セブンイレブンいって、松屋いって、牛丼買ってたら汗だくです。土曜日まで頑張ります！
ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・エフロルニチン？抗GD2免疫療法4サイクル目
皆さん大変ご無沙汰しています。8月の命日のあと、、、色んな想いが込み上げてきて、、沢山沢山溢れる想いをブログにしたためました突然書き出して、、突然パタッと消えて、、、🙇♀️ごめんなさい、、、今日、ガー君は21歳になりました。21歳のガー君はどんな感じなんだろうと、、、そんな風に思いながら過ごしていました。あいにくのお天気ではありましたが、、今日も千葉大に行きました。8月2日は日曜日で、、、病院が閉まっていてもしかしたら闘病中にお世話になったドトールコーヒーは開い
『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちら6月24日抗がん剤投与8日目になりました体調は良いのですが、頭が熱い気がしてそのうち熱がでるのではないかとドキドキしています。どうか、全部投与できますように🙏副作用の下痢と腹痛はでてきています下痢1日8回食欲もなく飲み物
久しぶりの更新です。本退院後、4ヶ月おきのMRIで経過を見つつ、自宅で生活を送っているところです。検査のたびに心がざわつき、気持ちが不安定担ってしまいますが、今のところ何もなく元気に過ごしています。ですが、最近また新たな問題がひとつ。それが、次女の黒目のズレです。赤ちゃんの頃から寄り目がちだなぁとは思って居たのですが、入院中も誰からも何も言われず、違和感を抱きながらもそのまま過ごしていました。このような感じで、特に左目が内側に寄っている状態です。写真写りのせいなのかな？たまたま
今年の抱負！！！というわけではないけど、昨年の暮れに決めたこと。で、今年も続行だから…続抱負！ヘアドネーションをすることにした。が、頭のボサボサが…やばい。ロン毛の綺麗なお姉さん…いったいどんなケアをしているんだ？七五三でやりたい髪型にすべく、頑張って髪の毛をのばしていた娘。娘が、髪の毛が邪魔だ！と怒っていたけど、私の頭を見て、ふと、「ママは何で伸ばしているの？」と。こんなに私が髪の毛を伸ばしているのは久々で、娘的にも気になった様子。「ヘアドネーションするんだ」と娘に
ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。GD2免疫療法1サイクル後、一時退院をしてとっても元気に家で過ごせました（お陰様で仕事が全然進みませんが）今日12日（日）に病院に戻り明日から2サイクル目、テセロイキンの投与が始まります。一昨日は4月10日、「きょうだいさんの日」だったそうです。「きょうだいの日」NPO法人しぶたね4月10日は「きょうだいの日」。それぞれのかたちで、きょうだいを思い浮かべる日。応援を呼びかけ。NPO法人しぶたねのプレスリリー
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
夫の「子どもが3人欲しい」は結婚前から変わることがない願いでして。娘の深刻な病気がわかったとき、一時引っ込めたと思いきや、全然諦めていなかった、強い、強い願いでして私が4月からずっとメンタル不調だったのは、正直これも原因の一つだったかな、と思います。悩みを色んな方面に抱えすぎてパンクしていたというか。この、人間を1人産むかどうかってあらゆる方面に影響が大き過ぎて。これを悩みに加えると、もうパターンが増え過ぎてちょっと私の頭じゃ処理できないそんなこんなで、3人目どうするか問
約2年半前、娘の病気がわかりバタバタと入院となったとき。私も夫も、たくさんの方から温かい励ましの言葉をもらいました。その際に、夫の職場の方が個人で東京の新橋にある烏森神社に祈願してくださり、がん封じのお札とお守りをくださったんです。んー、なんかこれじゃなかった気がするけど…（覚えとけ）烏森神社|東京新橋に鎮座する「烏森神社」|神社祭事、神社に関わる豆知識・境内の様子、季節のお話・・・などを公開しています。烏森神社|東京新橋に鎮座する「烏森神社」|神社祭事、神社に関わる
ごぶさたしております…ごぶさた＝変わらず元気にすごしています😊私の寄付した髪がインスタの記事に載っていました😳気づいたのは、手紙の字でした(右肩上がりの景気のいい字)掲載されるのならメモ用紙にせず便箋にしたらよかった私の髪が誰かのお役に立てているのならとても嬉しいです化学療法で一度はくるくるになった長女(右)の髪も今はとてもきれいなストレートに戻っています今は2回目の寄付にむけて伸ばしております長女は、切るタイミングを逃してここまで長くなっております😅
こんにちは☺︎9/3(水)2回目の経過観察に入って4回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎8/27(水)に受診する予定でしたが息子の体調不良で延期となり今日行ってきました。08:15発の新幹線に乗っていざ東京へ！東京駅に着くと伯父が待っていてくれて病院まで付き添ってくれました。久しぶりの伯父との再会でモジモジする息子。笑少しお兄さんになったんだなぁ。私も息子も好きなお菓子があってそれを差し入れしてくれました。お仕事があるにも
全国から24名の患児・きょうだい児・保護者、そしてワンコ7頭が集まりました。オンラインならではの魅力は、体調や天気を気にせず、どこからでも気軽に参加できることです。新しい方や久しぶりの方もいらしてくださって嬉しかったです！もし次回ご参加を検討されている方や、当会を応援してくださっている方に、活動の雰囲気を感じていただけたら嬉しいです。以下、今月の活動報告です！9時20分～30分：犬部(患児・きょうだい児・保護者対象)犬部の皆さんでそれぞれの犬のことについて話しました。
オペできることになりました！！！！！！！再発して転移して手術できないって言われてから3年半。ここまでほんとに長かった😭腫瘍が小さくなり始めてからも合併症とか感染とか色々で手術難しいって話になってたんだけど、ようやく色々落ち着いてきて体力も付いて今ならいけるって！！！！！もうほんとにほんとにホッとして泣きそう泣いてるほんとに良かった！！！！！支えてくれるみんな本当にありがとうございます！！！頑張る絶対生き抜く！！！！！！！とりあえず報告です！詳しいことはまた後日上げます！
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。息子が入院してから7ヶ月が過ぎ、8ヶ月目に入りました。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療
金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou
