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桐子のシンママ日記いつもてんやわんや小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動苦手・発達障害かものらりくらりの性格。精神科に通院中、私立中退学→公立に転校し公立学校へ、中３の桐美、不登校のまま高校受験はパスし、今ＪＫペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、めでたく「寛解」小児がんとコロナが重なり人生を見つめ直して正社員を辞めてしまったシンママちゃん（ホテルでバイト）のお話です。グラスーンリポブライトVCパウダー(14本入り)[
無事に高校卒業！！！やったね！！！おめでとう🎊先生本当にありがとうございました！翌日から大分へ我が家では初めての天候不良で、、、雨雨晴雪でした。。。下関は寒すぎて私動けずホテルで一人お茶🍵ご飯はとても美味しかった♪私は帰ってから牡蠣にあたりダウン⤵️男子は元気でした！！！良かった！
2025年5月12日今日は学校からのお便りの中に、クラスのみんなが息子に書いてくれたメッセージが入っていました。みんな病気のこと心配してくれたり学校で待ってるよって綴ってくれてた。ベイマックスのキャラも書いてあって、丸い顔がたぶん息子のイメージキャラなんだと思う。息子の写真も入ってました。クラスに貼ってある写真なのかな。面白い顔してた。顔が右を向く症状は薬では緩和せず痛みが少しずつ悪化しているように感じます。今日も仕事から帰ったら、ベッドで横になっていつも通りiP
もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに
2月19日3日目の朝、まだ熱がある…37.9℃今日から抗がん剤。吐き気止めの点滴から入れて、10:45ぐらいからイホマイド開始。しばらくは体調に変化がないか看護師さんがつきっきりでみてくれる。今回の抗がん剤も特に問題なく進んだ。食欲はあるからたこ焼き、パン、ヨーグルトなどたくさん食べてくれた。昨日までと違うことと言えばよく寝てたかなぁ。MSコンチンのせいかな？体温や血圧測定が頻繁にあって看護師さんに起こされちゃうけどすごく眠いみたいで半分夢の中…前回の抗がん剤
あかるの二十歳のつどいみんながあかるのことを想ってくれてることを実感した一緒にたくさん写真を撮ってくれて私を見つけるなり寄ってきてくれて本当にいつまでも可愛い子達あかると出逢ってくれて本当にありがとうかおりん、てるえちゃんひなと、まさととお揃いの可愛いバルーンをあかるにまで作ってくれてありがとうそして、雪が積もる中名古屋から駆けつけてくれて二十歳のつどいに一緒に来てくれたあきさんとめぐあかるのスーツも靴も全てあきさんが作ってくれたあかるの節目節目にはあきさんが居て
高市のブレーンは計算高いのが多数いる。政治家のバックボーンなんてそんなもんか。この国の異常さが解るか？３００名近い現職の国会議員が、史上最悪の霊感商法詐欺を起こした統一教会と資金・選挙支援の見返りに、政策協定を結ぶ。レベル７の原発事故がますますひどい状況の地域に、国民を住ませている。小児甲状腺癌が数百倍も増加しているのに、児童の避難請求を却下している。放射線汚染水を海洋に放出して、除染土を再利用とくる。そして、なにより官僚が特別会計という秘密の会計を編成
こんばんは♪1月19日月曜日抗がん剤投与が終了して1日目です。久しぶりに点滴も取れて身体が身軽になりました！！親の私も楽になりました血球はどんどん下がってきて白血球は900個になりました！お薬の投与が終わったら肝機能の数値も少しだけ良くなりました炎症数値なども上がってないのでこれから気をつけないとって感じです今回は幹細胞を採取予定なので投与が終わってすぐに白血球を増やすお薬はしません。採血をして白血球が自力で上がってきそうだなっと思ったタイミングでバシバシお薬
みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症
2024年12月25日今日で18回目の治療。残りあと2回。そして今日はクリスマスクリスマスと言えばプレゼント。朝方まだ暗いうちに息子のベッドの近くにプレゼントを置く。中身はポケモンのブロック。前に何が欲しいか聞いた時、「なにもいらない」ってボソッと呟いた。そのことを聞いた時、胸がギュッと締め付けられる思いだった。毎年Switchのソフトが欲しいって言うのに、そのなこと言ったの初めてだったから。今は気持ちも沈んでるし、首や肩が痛くて長く座ってゲームをする気持ちにもなれないからな
もう12日になっちゃったけど、あけましておめでとうございます！！今年もよろしくお願いします！！もうこれ以上の治療はできないと言われたり長く生きられないと言われたり色々あったけど今年も何とか新年を迎えることができました！！ほんとに良かった！2026年も僕らしく生き抜きます！！絶対幸せな1年にする！！5年連続の院内での年越しになっちゃったけど、年末年始で一時退院する子が多かったからいつもよりちょっとのんびりした病棟で残った友達や看護師さんとゲームしたりお喋りしたり結構充実した時間過ごしたよ！！
【記録】の記事では、僕の闘病中の高校生活の話をまとめています僕の経験が今闘病中の学生さんやその親御さんなどの参考になったら嬉しいです！！僕について中高一貫校に入学↓高1の5月に入院↓高1の2月に退院&復学↓復学失敗＆不登校に↓高2の4月に再発&入院↓高3の4月に私立通信制高校へ編入↓卒業↓現在入院中の浪人生前回の記事からだいぶ経っちゃったけど、今回は「不登校になった話」を書いていきますの、つもりだったんだけど、色々書いてたら話が広がりすぎちゃっ
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
神経芽腫の再発抑止のために始めたレチノイン酸。娘（体重15Kg）の場合は、14日間ロアキュタンを1日5粒内服。14日間休薬これを6クール分！こんなの。朝2粒、夜3粒みたいな感じで飲んだ。カプセル好きの娘も（粉薬も錠剤もカプセルに移して飲む）（風邪薬のときとか1回10個くらいになる）（ほんと面倒だから普通に飲んで欲しい）「これはカプセルの味がへん」と言って、飲みにくそうにしてた。液体が入ってるからか、なんか分厚いんだよね見た目からしてすごくゴムっぽいというか…
冬休み最後の日まさかこの日が入院初日になるなんて。あまり寝れないまま朝を迎えてゆっくりする暇もなく下の子供達を預ける目的と入院の保証人の欄を書いてもらう為に実家へ向かった。時間がないので書類を書いてもらってすぐに娘と病院へ。初めての入院手続き、これがなかなかな待ち時間…腕や背中が痛い娘はイスに座ってるのも辛くて可哀想。寝ながら待てたらいいのにね、、、やっと順番が来て書類を出し小児病棟へ向かった。やっとベッドへ行けると思いきや部屋に入る前に心電図をとってきてと。
みんレモサンタとは小児がん患児やきょうだい児がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント（玩具や本など）や手作りのクリスマスカードを自ら届けるプロジェクト。2017年から行っている、弊会独自の取り組みです。この活動を「みんレモサンタ」と呼んでいます。お届けするサンタさんたちも、治療を続けたり、晩期合併症と向きあったり、通院したり、きょうだいさんを思ったり……。サンタさんそれぞれが「一人じゃないよ」「ありがとう」と思いを込めてこのお届け業務を行いました。プレゼントを受け取
6月16日夜中やっぱり寝れなかったみたい。痛くて寝れないとかじゃなくて目をつぶっても寝れないって感じ。寝たきりだから体も疲れてるよね。早朝、膀胱が変！！って言ってて管からしっかり流れてなかったのか溜まってる感覚があってしんどかったみたい。（これは管を抜くまでずっと苦しむ事となる、、、）採血を手のルートから取ってもらって（ポートから引けなかったからT_T）朝ごはんはいらないって言っていちごオレだけ飲んでいた。9:00になると先生が大勢やってきてバタバタと処置が始ま
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃・レチノイン酸？エフロルニチ
桐子のシンママ日記いつもありがとうございます小児がんになった息子（克服。経過観察）と！妊娠したかもだから受診したいとLINEしてきた中２娘と！自立支援を申請して介護資格を取得した母桐子と！FIPという不治の病を治療中の猫たま。団地に住む一家。＼スーパーSALE／雨のゴルフも安心！ゴルフレインウェア雨合羽コート上下セットレイトンハウスメンズ超軽量ストレッチ防水透湿スポーツカッパ合羽ジャケットパンツ動きやすい耐水LEG-20
2025年8月6日あかるの七回忌あの日から6年が経ちましたこんなに時間が経っても、同級生、サッカー部の先輩、兄の友達、お世話になった先生、幼なじみ、あかるを可愛がってくれてたママ友達など、たくさんの人があかるに会いに来てくれましたたくさんのお花やお供えをありがとうございましたみなさんのおかげで今日という日を楽しく過ごすことができましたお花やお供えを送ってくれた友達も忘れずにいてくれて本当にありがとうあかるが息を引き取った時間のスクショを撮ろうと思ってたけどまだ友達が
2024年4月25日5回目の手術息子は5回目の手術に臨んだ。今回は大脳前頭葉に播種した腫瘍を摘出する手術。これまで4回の腫瘍摘出手術と陽子線治療を受けている。1回目2021年2月2回目2022年12月3回目2023年11月4回目2024年3月3月に4回目の手術をしたばかりなので前回の手術痕はまだ生々しく落ち着いてない。左耳上から首筋に掛けての手術痕がある。だんだん薄くなって髪の毛に隠れるから見た目の心配は大丈夫とのこと。今度の手術で
桐子のシンママ日記閲覧ありがとうございます団地に住む一家、小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、精神科に通院中、絶賛登校停止中の、中２の桐美、路頭に迷う、シンママ桐子のブログです【企画品】楽天生活応援米(5kg)楽天市場61％OFF【24H限定★最安2,590円→999円】UVパーカーUVUPF50+UVカットラッシュガードレディース長袖薄手日焼け止めスポーツジムヨガマスクつばバイザーアームカバー帽子冷感
桐子のシンママ日記桐子が歩けば棒に当たる『怒鳴り先生の調査』桐子のシンママ日記桐子が歩くと棒に当たる小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動・発達障害かも精神科に通院中、私立中退学→公立に転校し公立…ameblo.jpこのお話の続き・・・怒鳴り先生がいて、子供が行きたがらない学童クラブ。これは、自分だけの見解でなく私が、とびぬけて甘やかして子供を育てているとかでもなくママ友数人に確認したこと。怒鳴り散らしてあいつ、頭おかしい！
12月、なんと令ちゃんは国立の小学校を受験した！もっとも、一般的なお受験と違って、令ちゃんが受験したのは国立の療育支援学校。大切なのは、今現在学校が取り組んでいる療育プログラムに、子どもの状況や症状がどこまでマッチしているのかということ。よって、何か大変な勉強をしなければならないとか、エリートだけを集めるための受験とか、そういった類のものとは全く異なっている。合格するか否かは、はっきり言って時の運だ。それでも、いっちょ前に準備はしたんだけどね。本人は何をする
ユーイング肉腫の治療法については以前記事を書きましたが、今日は抗がん剤投与前後の流れを書いてみようと思います。ユーイング肉腫の治療ではVDC療法、IE療法を2週間おきに交互に繰り返します。『ユーイング肉腫の治療法と副作用』ユーイング肉腫の治療法についてちゃんと書いたことなかったなー、と思うので、一度まとめておこうと思います。ユーイング肉腫の治療法ユーイング肉腫は、発症数が日…ameblo.jp今日はVDC療法の流れについて。以前の記事に書いたとおり、VDC療法はビンクリ
シンママ桐子の波乱万丈日記ご訪問に感謝です💛コロナが世界を脅かし、医療はパンク、そんな中、小児がんになった息子と正社員の営業の仕事ができなくなってピンチのワタシ。でも、もうこんな生活は無理だ・・・と正社員とさようならを決めた。コロナ１年目の春に会社にサヨウナラ🌸【4/16お値段上がります】母の日早割プレゼント花生花ギフトカーネーション鉢植え5号花鉢干し芋スイートポテトどら焼きようかんかりんとうゼリークッキーあんみつ送
2024年6月21日（金）雨放射線治療のつづき先生からの紹介を受けてサイバーナイフ治療施設へ話を聞きに行った。この日は息子も学校を休んで一緒に聞きに行った。サイバーナイフという治療方法については、息子に何となく説明していたがナイフという言葉にびっくりした様子だった。息子「ナイフって体を切るの？」それなー。だれでも普通そー思うよな。私「もう手術はしないよ」息子「ふ～ん」といつもの調子で、細かいことは気にしない様子。でも本当
中央検査に出していた結果がかえってきた。結果は急性骨髄性白血病詳しい結果が出たのでこれからの治療の方針が決まる。治療が始まる前に、小児科の先生が一度話をしたいと言っていたので、旦那と一緒にこれからのことを聞くために集まった。治療はこれから5クールする。1ヶ月を1クールとして、短くて半年、検査結果的に骨髄移植などは今のところない。思ったより結果が良かったので、先生は安心したって言ってた。これから、治療していくにあたって2日に1回くらいで採血をするのと、ずっと点滴から治療薬をいれ
先日子どもたちの行動があまりにも目に余り逃亡したアラフィフ母ちゃん『娘が居て良かった❣️と思う瞬間』可愛い😍自己満ですみません🙏拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天含むモール全般ECCネットショッピングもお得意大好き❣️食べるの大好き❤のん…ameblo.jpスタバリザーブ初🔰体験バリスタの方がドリンクについて笑顔で説明してくれファンになっちゃいました❣️拙いブログをお読み頂き本当にありがとうございます。楽天含むモール全般ECCネットショッピングも
