小児がん

時差投稿11月6日、あかるの75回目の月命日今日も来てくれた友達ありがとうこの前、あかるの成人式の後の中学校の同窓会で流すスライドショーに使うのにあかるの写真を全部送って欲しいと同級生の子から連絡が来た全部となるとかなりの枚数になるからピックアップはしたけど全然選びきれなくて相当な枚数になったのでそこから選んでほしいと頼んだ完成したら私にも見せてねって頼んであるので楽しみに待っとこ☺️

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。いよいよ今日9月17日（水）から大量化学療法が始まりました。今日は私も仕事を休み朝から息子の元へ行く予定、でしたが💦娘がやっぱり保育園に行けず病院の一時保育にも行けず急遽従姉妹に来てもらって何とか治療開始の11時に間に合いました。今日からチオテパ（リサイオ）の投与、この薬は皮膚から排泄されるとの事で息子とのスキンシップに制限は無いのですがシールド付きマスクや長袖のビニールガウン厚手のビニール手袋を

2024年8月9日診察7月に治療を受けた3か所の腫瘍と、腰のあたりの腫瘍の経過を診てもらった。すべての腫瘍が前回のMRI画像よりも小さくなっていた。活動は止まっているようで治療の効果があった。すごい！小さい腫瘍がほとんど見えなくなってる。私と妻は喜んだ。この選択は最善だった。「切らずに治す」とはまさにこのことじゃないか！ただ診察はそれで終わりではなかった。先生「大脳の右側の後頭葉というあたりに、小さいですが」腫瘍があり、これは播種だ

桐子のシンママ日記いつもてんやわんや小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動苦手・発達障害かものらりくらりの性格。精神科に通院中、私立中退学→公立に転校し公立学校へ、中３の桐美、不登校のまま高校受験はパスし、今ＪＫペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、めでたく「寛解」小児がんとコロナが重なり人生を見つめ直して正社員を辞めてしまったシンママちゃん（ホテルでバイト）のお話です。グラスーンリポブライトVCパウダー(14本入り)[

こんばんは♪1月19日月曜日抗がん剤投与が終了して1日目です。久しぶりに点滴も取れて身体が身軽になりました！！親の私も楽になりました血球はどんどん下がってきて白血球は900個になりました！お薬の投与が終わったら肝機能の数値も少しだけ良くなりました炎症数値なども上がってないのでこれから気をつけないとって感じです今回は幹細胞を採取予定なので投与が終わってすぐに白血球を増やすお薬はしません。採血をして白血球が自力で上がってきそうだなっと思ったタイミングでバシバシお薬

2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ

2024年6月21日（金）雨放射線治療のつづき先生からの紹介を受けてサイバーナイフ治療施設へ話を聞きに行った。この日は息子も学校を休んで一緒に聞きに行った。サイバーナイフという治療方法については、息子に何となく説明していたがナイフという言葉にびっくりした様子だった。息子「ナイフって体を切るの？」それなー。だれでも普通そー思うよな。私「もう手術はしないよ」息子「ふ～ん」といつもの調子で、細かいことは気にしない様子。でも本当

無事に高校卒業！！！やったね！！！おめでとう🎊先生本当にありがとうございました！翌日から大分へ我が家では初めての天候不良で、、、雨雨晴雪でした。。。下関は寒すぎて私動けずホテルで一人お茶🍵ご飯はとても美味しかった♪私は帰ってから牡蠣にあたりダウン⤵️男子は元気でした！！！良かった！

もう12日になっちゃったけど、あけましておめでとうございます！！今年もよろしくお願いします！！もうこれ以上の治療はできないと言われたり長く生きられないと言われたり色々あったけど今年も何とか新年を迎えることができました！！ほんとに良かった！2026年も僕らしく生き抜きます！！絶対幸せな1年にする！！5年連続の院内での年越しになっちゃったけど、年末年始で一時退院する子が多かったからいつもよりちょっとのんびりした病棟で残った友達や看護師さんとゲームしたりお喋りしたり結構充実した時間過ごしたよ！！

なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。

2025.05.11〜12青森旅行青森空港からはレンタカー移動片道2時間ほどかかる恐山に行って、風車を供えてきた恐山って怖そうなイメージやったけど不思議な気持ちになるキレイな場所やった2日目帰りの飛行機までの時間に夜になったら目が光る土偶の駅普通の田舎町の駅あとワ・ラッセへねぶた祭りの山車を見てきた大きくてすごい迫力やったそして今回の旅行の1番の目的はあかるの気持ちを聞くこと恐山でイタコさんが口寄せしてくれるのは時期があるらしくてそれ以外は自宅でしてくれるこ

【記録】の記事では、僕の闘病中の高校生活の話をまとめています僕の経験が今闘病中の学生さんやその親御さんなどの参考になったら嬉しいです！！僕について中高一貫校に入学↓高1の5月に入院↓高1の2月に退院&復学↓復学失敗＆不登校に↓高2の4月に再発&入院↓高3の4月に私立通信制高校へ編入↓卒業↓現在入院中の浪人生前回の記事からだいぶ経っちゃったけど、今回は「不登校になった話」を書いていきますの、つもりだったんだけど、色々書いてたら話が広がりすぎちゃっ

2月19日3日目の朝、まだ熱がある…37.9℃今日から抗がん剤。吐き気止めの点滴から入れて、10:45ぐらいからイホマイド開始。しばらくは体調に変化がないか看護師さんがつきっきりでみてくれる。今回の抗がん剤も特に問題なく進んだ。食欲はあるからたこ焼き、パン、ヨーグルトなどたくさん食べてくれた。昨日までと違うことと言えばよく寝てたかなぁ。MSコンチンのせいかな？体温や血圧測定が頻繁にあって看護師さんに起こされちゃうけどすごく眠いみたいで半分夢の中…前回の抗がん剤

息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1

桐子のシンママ日記今日もてんやわんや昨日の続きです『警察にまたお世話になるの？』桐子のシンママ日記波乱万丈な日々小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動苦手・発達障害かものらりくらりの性格。精神科に通院中、私立中退学→公立に…ameblo.jp息子は、インフルエンザでてんやわんやな夜、長女の桐美は、２１時過ぎてもまだ帰宅しない。それどころか、警察がどうのってＬＩＮＥを最後に連絡がつかない。普通？の高校１年生が門限を２０分くらい遅れても慌

お読み頂きありがとうございます☺️春休み前後のお出かけ記録が溜まっております…GWのお出かけの参考になれば現在7歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校、元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります今回も穴場スポットです。

久しぶりの更新です。本退院後、4ヶ月おきのMRIで経過を見つつ、自宅で生活を送っているところです。検査のたびに心がざわつき、気持ちが不安定担ってしまいますが、今のところ何もなく元気に過ごしています。ですが、最近また新たな問題がひとつ。それが、次女の黒目のズレです。赤ちゃんの頃から寄り目がちだなぁとは思って居たのですが、入院中も誰からも何も言われず、違和感を抱きながらもそのまま過ごしていました。このような感じで、特に左目が内側に寄っている状態です。写真写りのせいなのかな？たまたま

あかるの二十歳のつどいみんながあかるのことを想ってくれてることを実感した一緒にたくさん写真を撮ってくれて私を見つけるなり寄ってきてくれて本当にいつまでも可愛い子達あかると出逢ってくれて本当にありがとうかおりん、てるえちゃんひなと、まさととお揃いの可愛いバルーンをあかるにまで作ってくれてありがとうそして、雪が積もる中名古屋から駆けつけてくれて二十歳のつどいに一緒に来てくれたあきさんとめぐあかるのスーツも靴も全てあきさんが作ってくれたあかるの節目節目にはあきさんが居て

あけましておめでとうございます・・・遅いだなんて言わないで笑年末年始は仕事お休みだったので子どもたちとのんびり過ごしましたやはりブログ書けず・・・！昨年もたいして更新できなかったにも関わらず、たくさんの方に読んで頂きありがとうございました2025年は一気に駆け抜けた1年でした。相変わらずぽっかり穴があいたまま生活していてでも、時間は止まることなくどんどん進んでいき逆らうこともできず。そんな中でしたがありがたいことに三

わたる君の命を私にください！それは、残された最後の可能性「臍帯血移植」に挑む主治医の覚悟の言葉だった！希少な小児がんLCHと闘った青年の奇跡の物語2歳のときに、小児20万人に一人という希少な小児がん「ＬＣＨ」になった著者は、一時は生死の境をさまようほど病状が悪化しましたが、10歳で臍帯血移植を受け、一命を取り留めました。移植が成功し、生還するまでには、様々な人との「出会い」、そのタイミングでしか成立しない「奇跡」の積み重ねがありました。そして移植後も「出会い」は続きます。懸命

桐子のシンママ日記いつも波乱万丈です💦小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、小学校に入学、すぐにハーフでからかわれて撃沈ぎみ精神科に通院中、私立中退学→公立に転校手続き終了で公立デビュー、新中３の桐美ペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、療養中。路頭に迷う、シンママ桐子のブログです楽天生活応援米楽天市場北海道の修学旅行の最終日に行方不明、捜索は続いていた。空港の警備員や、空港内の館内放送？的なものも、してもらったみたい

甥っ子は昨年秋頃に小児がんを寛解できて今元気いっぱいって感じですが甥っ子と同時期に入院してて寛解できたのに再発した情報なんかを目にするとホンマいたたまれなくなります。ファミマでレモネード購入すると小児がんの支援金につながるみたい。甥っ子の時もそうだったんですが寛解を聞いた時嬉しいやら安堵やらが入り混じった涙が滝のように出てきたんですがそこからの再発ってその子やご家族のことを思うと胸が苦しくなりますよね。何かできることがないか。今は写経

みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症

2025年5月12日今日は学校からのお便りの中に、クラスのみんなが息子に書いてくれたメッセージが入っていました。みんな病気のこと心配してくれたり学校で待ってるよって綴ってくれてた。ベイマックスのキャラも書いてあって、丸い顔がたぶん息子のイメージキャラなんだと思う。息子の写真も入ってました。クラスに貼ってある写真なのかな。面白い顔してた。顔が右を向く症状は薬では緩和せず痛みが少しずつ悪化しているように感じます。今日も仕事から帰ったら、ベッドで横になっていつも通りiP

みんレモサンタとは小児がん患児やきょうだい児がお世話になった病院や施設にクリスマスプレゼント（玩具や本など）や手作りのクリスマスカードを自ら届けるプロジェクト。2017年から行っている、弊会独自の取り組みです。この活動を「みんレモサンタ」と呼んでいます。お届けするサンタさんたちも、治療を続けたり、晩期合併症と向きあったり、通院したり、きょうだいさんを思ったり……。サンタさんそれぞれが「一人じゃないよ」「ありがとう」と思いを込めてこのお届け業務を行いました。プレゼントを受け取

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな発表がありました。日本がん対策図鑑|【ALK陽性肺がん：一次治療（OS）】「アレセンサ」vs「ザーコリ」ALEX（AnnOncol）ALK融合遺伝子陽性非小細胞肺gantaisaku.netALK陽性肺がんの分子標的薬アレセンサとザーコリを比較した試験の最終結果です。アレセンサを一次治療で使うと、生存期間中央値がなんと81か月！ほぼ7年ですよ！7年生存率は48.6％と、約半数の患者さんが7年後も生きているという。

6月16日夜中やっぱり寝れなかったみたい。痛くて寝れないとかじゃなくて目をつぶっても寝れないって感じ。寝たきりだから体も疲れてるよね。早朝、膀胱が変！！って言ってて管からしっかり流れてなかったのか溜まってる感覚があってしんどかったみたい。（これは管を抜くまでずっと苦しむ事となる、、、）採血を手のルートから取ってもらって（ポートから引けなかったからT_T）朝ごはんはいらないって言っていちごオレだけ飲んでいた。9:00になると先生が大勢やってきてバタバタと処置が始ま

こんばんは気が付けば、もう11月も中旬にさしかかろうとしていますね9・10月は人員の都合で私の仕事がMAXに忙しかったのですが、去年の夏は私が突然休職(正確には介護休業)してみんな大変だったでしょうから、その恩返しを。11月はちょっとだけ落ち着くかな？ハロウィンに従姉妹から送られてきたクッキー怖可愛い(？)息子の体調は相変わらずの低空飛行熱は出さないけど、ずっと鼻水＆咳が続いて、そのせいなのか中耳炎も治ったり再発したり。元気はあり、保育園の行事(芋掘り遠足やマラソン大会)には元気

桐子のシンママ日記てんやわんやの星に生まれ小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動・発達障害かも夏休み中。精神科に通院中、私立中退学→公立に転校し公立学校へ、中３の桐美、不登校のまま高校受験はパスペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、めでたく「寛解」小児がんとコロナが重なり人生を見つめ直して正社員を辞めてしまったシンママちゃんのお話です。いまは、無人島に向けて出発したところです。ドラマの影響で、夏休みもあと数日で終わ

いつもお読み頂きありがとうございます🎵現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります視覚障がいがあって音楽を極めている方、結構いると思うんですが、この川畠成道さん、すごい経歴のヴァ