小児がん

今宵は七夕🎋彦星と織姫が年に１度だけ会える日です以前は行事のひとつにすぎませんでしたが今は七夕がくると「羨ましい」と思ってしまうのです年に１回だけだけど年に１回は会える心菜に会えなくなってもうすぐ５年年に１回でもいい心菜に会いたいです

ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁‍♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁‍♀️2024年5月現在私ができることあなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝く

今年の抱負！！！というわけではないけど、昨年の暮れに決めたこと。で、今年も続行だから…続抱負！ヘアドネーションをすることにした。が、頭のボサボサが…やばい。ロン毛の綺麗なお姉さん…いったいどんなケアをしているんだ？七五三でやりたい髪型にすべく、頑張って髪の毛をのばしていた娘。娘が、髪の毛が邪魔だ！と怒っていたけど、私の頭を見て、ふと、「ママは何で伸ばしているの？」と。こんなに私が髪の毛を伸ばしているのは久々で、娘的にも気になった様子。「ヘアドネーションするんだ」と娘に

今日も元気に暇してます😆今日はサッカー観戦するそうで笑おやつ買い込みました。全部みてるかも笑病院のコンビニはローソンで食べ尽くしたので、他のコンビニでお願いと！セブンイレブンいって、松屋いって、牛丼買ってたら汗だくです。土曜日まで頑張ります！

ご訪問ありがとうございます。現在、神経芽腫治療中の息子は抗GD2の4サイクル目が終わり退院中です！過去最長となる3週間の一時退院となります毎日を大切に過ごしたいと考えています。6月も今日で終わり、私も介護休業に入って1ヶ月が経ちました。息子の治療生活も1年と1ヶ月半。2026年も折り返しになりますね。あっという間すぎる今回は少し時間を遡りますが1ヶ月程前に娘と2人でキッザニア東京に行ってきたことを振り返りたいと思います。神経芽腫の会様よりご案内いただきジョンソン・エン

6月16日夜中やっぱり寝れなかったみたい。痛くて寝れないとかじゃなくて目をつぶっても寝れないって感じ。寝たきりだから体も疲れてるよね。早朝、膀胱が変！！って言ってて管からしっかり流れてなかったのか溜まってる感覚があってしんどかったみたい。（これは管を抜くまでずっと苦しむ事となる、、、）採血を手のルートから取ってもらって（ポートから引けなかったからT_T）朝ごはんはいらないって言っていちごオレだけ飲んでいた。9:00になると先生が大勢やってきてバタバタと処置が始ま

『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちら6月24日抗がん剤投与8日目になりました体調は良いのですが、頭が熱い気がしてそのうち熱がでるのではないかとドキドキしています。どうか、全部投与できますように🙏副作用の下痢と腹痛はでてきています下痢1日8回食欲もなく飲み物

今日は娘の部活動の大会でした先日部活の顧問に会った時今週末大会あるんですもし来れたら来てくださいって言われました場所も時間の案内もなくてわからなかったけど誘ってくれるならせめて教えてよ多分例年ここだなぁって予想がついたので適当な時間に娘と2人で行ってみたら予想通りやっていたもちろん娘は治療中で半年間部活はやっていないんだけど行ってみたら部員の子がみんな娘の周りに集まってくれたみんなに囲まれて娘嬉しそうにきゃっきゃっ確かにそこに娘がいた証っていうかちゃんと居場所

一時退院してたあの子が再び治療で帰ってきた。廊下で泣いてたから、どうしたの？って聞いたら、マスクがアンパンマンじゃないから嫌で泣いてた。ミッフィも可愛いけどなぁ。なんて言ってたら、だんだんご機嫌良くなってきた。良かったこのクールが終わったら、次の治療は隣の病棟なのだと。ケモは隣の病棟の方が慣れた看護師さんが多いから、行けるならはやく行けたら良かったと思うけども。隣の方が長期入院の仲間が多いし、彼女たちなら、きっとすぐに馴染めると思う。すでに知り合いもできていることだしあと少しの間、うる

9月4日は義父の誕生日そしてちょうど一年前、生体肝移植をした日でもあります今も、娘の肝臓の経過は順調です一年後もこうして娘が生きていてくれる腫瘍で膨れ上がった娘の肝臓を初めて見た日には想像もできなかった抗がん剤治療や肺の転移手術を頑張って、生体肝移植につなげてくれた娘主治医や移植外科の先生や看護師さんをはじめ、たくさんの医療従事者の皆さん家族や支えてくれている友人や、応援してくれる方達本当に本当に感謝です骨転移の放射線治療を終え、腫瘍マーカーが少し下がりましたが、まだまだ基準値

こんにちは！またまた1ヶ月空いちゃってお久しぶりになっちゃったけど…今日はこっちにも残しておきたい内容だったから久しぶりのブログです！！先月末で病気になって5年になりました！ユーイング肉腫と診断されてから5年。突然小児がんだと言われた日から5年。当時15歳だった僕は5年の闘病生活を経て20歳になりました。長かったな～。長かったのかな。あっという間な気もするけどどっちなのかな～。長い長い入院生活だけど、もう20歳かって焦る気持ちもあるし長いんだか短いんだか分からないかも。無事に治療終えた

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。いよいよ今日9月17日（水）から大量化学療法が始まりました。今日は私も仕事を休み朝から息子の元へ行く予定、でしたが💦娘がやっぱり保育園に行けず病院の一時保育にも行けず急遽従姉妹に来てもらって何とか治療開始の11時に間に合いました。今日からチオテパ（リサイオ）の投与、この薬は皮膚から排泄されるとの事で息子とのスキンシップに制限は無いのですがシールド付きマスクや長袖のビニールガウン厚手のビニール手袋を

久しぶりの更新です。本退院後、4ヶ月おきのMRIで経過を見つつ、自宅で生活を送っているところです。検査のたびに心がざわつき、気持ちが不安定担ってしまいますが、今のところ何もなく元気に過ごしています。ですが、最近また新たな問題がひとつ。それが、次女の黒目のズレです。赤ちゃんの頃から寄り目がちだなぁとは思って居たのですが、入院中も誰からも何も言われず、違和感を抱きながらもそのまま過ごしていました。このような感じで、特に左目が内側に寄っている状態です。写真写りのせいなのかな？たまたま

再投稿です一緒に応援しましょう💪お願いします。ちーちゃんを、この子を助けてください🙇先日…職業柄、医療的ケアや緩和ケアのYouTubeを見ていた時に、たまたま流れてきた動画で、懐かしい「ちーちゃん」の姿を見ました。とても苦しい動画内容に、涙が溢れました。（動画は最後に載せます）ずっとずっと、心配でした。ちーちゃんは5月生まれ、息子は7月生まれ、同い年で一緒に仲良く成長してきました。子供達が集まって楽しく過ごしたことは忘れられません。『今どうしてるかな？元気かな？ねぇ、ちーちゃん

夫の「子どもが3人欲しい」は結婚前から変わることがない願いでして。娘の深刻な病気がわかったとき、一時引っ込めたと思いきや、全然諦めていなかった、強い、強い願いでして私が4月からずっとメンタル不調だったのは、正直これも原因の一つだったかな、と思います。悩みを色んな方面に抱えすぎてパンクしていたというか。この、人間を1人産むかどうかってあらゆる方面に影響が大き過ぎて。これを悩みに加えると、もうパターンが増え過ぎてちょっと私の頭じゃ処理できないそんなこんなで、3人目どうするか問

ごぶさたしております…ごぶさた＝変わらず元気にすごしています😊私の寄付した髪がインスタの記事に載っていました😳気づいたのは、手紙の字でした(右肩上がりの景気のいい字)掲載されるのならメモ用紙にせず便箋にしたらよかった私の髪が誰かのお役に立てているのならとても嬉しいです化学療法で一度はくるくるになった長女(右)の髪も今はとてもきれいなストレートに戻っています今は2回目の寄付にむけて伸ばしております長女は、切るタイミングを逃してここまで長くなっております😅

がんの子どもを守る会音楽部最初の1日目でした！勝手に部長を命じられ、どうしたもんかと思っておりましたが、、、思っていた以上に1日目にみんな参加してくださり💕それぞれみんなやりたい楽器に辿り着けたようで谷山は難しいと言うことで木琴パート💦鍵盤白黒ないし視覚的によく分からん！！小学生以来の木琴だったけど最初はリズムの取り方に戸惑りながらなんとか、、、面目躍如(笑)今日はジブリ映画の『さんぽ』と『勇気100%』をみんなで合わせました♪みんなの対応力す

桐子のシンママ日記いつもてんやわんや小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動が苦手でいつも先生に怒られている精神科に通院中、私立中退学→公立に転校し公立学校へ、中３の桐美、連日賑わせているペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、療養中、めざせ「寛解」★破格半額!!【最安2,384円←クーポンで】＼楽天1位／ネッククーラー首掛け扇風機羽根なし携帯扇風機静音軽量ネックファン扇風機風量3段調節首かけハンディファンハン

桐子のシンママ日記いつもありがとうございます！小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動・発達障害かも夏休み中。精神科に通院中、私立中退学→公立に転校し公立学校へ、中３の桐美、不登校のまま高校受験はパスペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、めでたく「寛解」小児がんとコロナが重なり人生を見つめ直して正社員を辞めてしまったシンママちゃんのお話です。次々、起こる難題事件。難題が起こるたびに、私はこう思う。これは、経験値をあ

なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。

『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちら娘ここ最近熱が続いてます1番初めに熱があるのかな？と思ったのは５月２６日です夜モニターを、つけて寝るのですが心拍数125だったのです。そして熱も37.3℃いつもは寝てる時の心拍数109とかでした。熱は36.8℃今いる病

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・レチノイン酸？エフロルニチン？最初の入院から

【ぴーなっつクラブ交流会のお知らせ】小児がん経験者のための交流会を9月に行います。小児がんという病気の治療体験のある患者さん同士で、のんびりお話しませんか？治療した時期や年齢は違っていても、退院した後の体調管理、学校やお仕事など社会生活を送る中での思いなど、お互い自由に話し合える場所です。いつも少人数のお話会。参加無料、当日参加OKです♪はじめての方もお気軽にご参加ください。

全国から24名の患児・きょうだい児・保護者、そしてワンコ7頭が集まりました。オンラインならではの魅力は、体調や天気を気にせず、どこからでも気軽に参加できることです。新しい方や久しぶりの方もいらしてくださって嬉しかったです！もし次回ご参加を検討されている方や、当会を応援してくださっている方に、活動の雰囲気を感じていただけたら嬉しいです。以下、今月の活動報告です！9時20分～30分：犬部(患児・きょうだい児・保護者対象)犬部の皆さんでそれぞれの犬のことについて話しました。

こんにちは☺︎3/26(木)2回目の経過観察に入って9回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎いつも通り06:00に家を出発。07:00前には今回も新大阪に到着。余裕を持ってホームへ。そんなに寒くなかったのでベンチでのんびりしながら乗る予定の新幹線を息子とともに待ちました。今回は雨だったからか東京駅のタクシー乗り場が激混み！でも行きも帰りも良い運転手さんに当たって道中いろんな話をしながら乗らせてもらいました☺︎東京のタクシー

🎵あのひっとのままにあうためにいっまっひっとりでんしゃにのぉたのっ🎵娘が最近どハマりしている「魔女の宅急便」彼女が見れるアニメ映画は限りがあり、いかにもという悪者が出てくるアニメは見ない。本人曰く、怖いんだと。だから、2歳の時、「となりのトトロ」にはまり、私が飽きてしまうほど毎日何度も見て…そのうちセリフが言えるようになるのではと。それと並ぶように「魔女の宅急便」を何度も。何度も。「ポニョ」は行けるだろ！と思ったけど、ポニョのお父さんが怖くてらあまり得意では無いらしぃ。

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2026年6月29日家にベイマックスのグッズがいくつかあります。コレクターではありませんが、息子の身体のフォルムが似ているところがあり何気なく集めています。こんなところが似ています。丸くてぷにぷにしているところ。色白なところ。優しいところ。妻が最近ベイマックスの小さなぬいぐるみを作りました。百均にフェルト生地が売っていて、針をプスプス刺すと、生地の糸が絡まってだんだん形になっていくんです。ただ針を刺すだけです。何も考えず無心で出来るそうです。そして出来上がったベイマックスで

「淡い初恋は、豆乳豚汁の味」初顔のおばあさんが多額のプリペイドカードを買いたいと光莉(田中麗奈)に相談して来ます〈以下ネタバレあります〉機転をきかした光莉は、特殊詐欺の被害を未然に防ぎます。この県はニュースにもなり、光莉は門司港の時の人となりますテンダネスの堀之内会長(舘ひろし)にも呼び出され、感謝状を貰うことに三彦(中島健人)が14歳の頃からの知り合いだと言う堀之内。そこには何かがあるようで…その頃、樹恵琉(嵐莉奈)からおはぎを差し入れされた廣瀬(鈴木福)は、ツギ(中島健人・2

7月13日は娘の14歳の誕生日でした2年連続病院での誕生日でしたが、家族そろってお祝いできて良かったです肝移植やつらい治療を頑張って14歳になってくれた娘、よく自暴自棄にならずにひたむきに頑張っているなと誇りに思います14歳にしてくれた医療従事者の方々や、応援してくれている友人たちにも感謝しかありません中学校のみんなで集まってのお祝い動画や、友人たちからたくさんプレゼントを頂きました娘の誕生日を覚えていてくれるだけでも有り難いのに、プレゼントまで頂いてしまい申し訳ないひとつひと