ブログ記事37,064件
2026年3月19日小学校の卒業式でした。今日は久しぶりの雨昨夜から降り始めた雨は朝になっても続いていました。卒業式の門出には少し残念な天気です。息子が旅立ってもうすぐ5ヶ月。妻と2人だけで出席しました。今日はどんな服を着ていたんだろう。中学校の制服かな。それとも買ってきた卒業式用のスーツだろうか。どちらにしても服装なんて気にも止めず、用意した新品の服に着替えて、行くよ！と言われるまでiPadでゲームでもしてるんだろう。いつもの朝7時「そーたー！」と妻がキッチンから大声で
こんばんは３月２３日月曜日今日は悪いお知らせです。ハーベストをするために血球が上がってくるのを待ち約1ヶ月以上抗がん剤をお休みしていて、無事ハーベストができ2回分の量は取りきれなかったのですが、骨髄からの採取をしないで大量化学療法に向かう予定でした。ですが、ここ最近、娘が頭を痛がり、嘔吐を毎日2回血球が上がっても食欲もなくそして、４日前から歩きたがらなくなりました。これはおかしいと思い、金曜日に主治医に相談して週明けにCTレントゲンエコーを実施しました。結果、脳の
医学部不合格でした。今年は今までより元気な状態で受験できたんだけど、実力不足でした。悔しさとか申し訳なさとか色々あるけど、でも最後まで頑張れたこと駆け抜けられたこと本当に幸せだったし、自信になった！！まだまだ頑張らなきゃいけないこといっぱいだけど、やっとやっとスタートラインに立てたかなって気がしてる！！もう1年浪人させて貰ってまた頑張ります！！残された人生の時間を考えると、その時間を勉強に使うことが正しいのかよく分からなくなる時もあるけどやっぱり夢に向かって頑張り続けるのが自分らしい
こんにちは！えのーちゃんです(´▽`)ﾉ前回のブログ、ビタミンカーニバルのブース紹介の続きだよ！イベントの紹介は遠方のフォロワーさんは面白くないかと思いますが、へー、こんなことやってるんだ！って覗いて見てくださいねいつかCARNIVALで全国まわりたいぜ！InstagramCreateanaccountorlogintoInstagram-Sharewhatyou'reintowiththepeoplewhogetyou.www.instag
子供たちの終業式が終わりましたね。季節はいつのまにか春です🌸今日夫が娘の荷物をとりに行ったんですが、通知表も渡されまして。（院内学級には通っていますが都合上転籍するのが4月になってからとなりました。）前籍校からの内申点７点下がってましたこれが、現実？？？７点も下げます？？びっくりした〜確かに、３学期丸ごと通えませんでしたオンライン授業を数回受けたのみです。でもこんなに辛い治療にも耐えてさ？頑張ってる子にさ？成績下げますかねどんだけ鬼なんだよ、教育委員会オール5にし
史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、
みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症
未承認薬「エルフロニチン」が、日本でも使えるようになったんですね！！これまでは・海外に行くしかない・高額な費用がかかる・クラウドファンディングに頼るそんな選択しかなかった中で、日本にいながら治療を受けられる道が見えてきたのは、大きな一歩だと思います。ドラッグラグの問題に対して、確実に前進しています🎗️でも、現実はまだ厳しいです。「必要な人が、必要なタイミングで、確実に使える薬」ではない。実際には、「タイミング」や「運」に左右されてしまうこともある。これが、今の神経芽腫治療の
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
桐子のシンママ日記閲覧ありがとうございます団地に住む一家、小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、精神科に通院中、絶賛登校停止中の、中２の桐美、路頭に迷う、シンママ桐子のブログです【企画品】楽天生活応援米(5kg)楽天市場61％OFF【24H限定★最安2,590円→999円】UVパーカーUVUPF50+UVカットラッシュガードレディース長袖薄手日焼け止めスポーツジムヨガマスクつばバイザーアームカバー帽子冷感
またまた超絶お久しぶりです！！フリーターなはずなのに元気になってからなんだかんだ忙しかったり疲れて何もやる気起きなかったりで…全然更新できてませんでした💦怪しさ満載の腰痛はちょくちょくありました。が…元気に過ごしてました！！しかし、先週あたりから体調が一向に優れなくてどんな感じかと言うと・疲労感・異常な浮腫み・胃が膨らんでいる…？・脚の紫斑・食欲ない・吐き気（痛み止めのせいかも？）って感じでなんとなく不調でした。1番気になるのは浮腫みと脚の紫斑。※ここから写真で経過を
小児がんを乗り越え、自傷癖がでてきた中学生を心配しつつも、初めての介護職に奮闘する中、突然、舞い込んできた税務調査？電話で、調査員にくってかかった。なぜ、わたしなのでしょうか？？？というと、調査員はいった。ランダムに調査が入っております。過去何年かの確定申告をAIのような機械がデータをはじき出すので私たちは、そのはじき出された住民を調査しているまでで、まだ桐子さんが何かをしたってことは、わからないです💦というような内容だった。
閲覧ありがとうございます💛桐子のシンママ日記です。人生を回想してます。コロナが蔓延、我が子はガンに、私の仕事の営業マンは完全訪問ゼロに。そんな中、会社のオフィスが消滅する話が舞い込んだ。＼まもなく値段上がります／母の日早割プレゼント花生花ギフトカーネーション鉢植え5号花鉢干し芋スイートポテトどら焼きようかんかりんとうゼリークッキーあんみつ送料無料スイーツお菓子和菓子洋菓子おいもや楽天市場もう当面コロナも収ま
夏休みに入り、今年もパパのお手伝いで週に1.2回お店に行ってくれているみゆ君。８月５日には17歳の誕生日も迎えられました✨️中学校では、お友達からのおめでとうメッセージなんてなかったけど、高校生になったら学校の同級生や先輩からもメッセージがきてとても嬉しそうでしたそして前回の脳波検査をしてから半年経ち再度検査を受けました。相変わらず病変の所からてんかんの波は出ていますが、そこから前頭葉や左脳の方に波及していないので経過は順調ということでした。順調ということでまた一錠減薬に
2026年3月22日朝から穏やかな晴天でした。5回目の月命日今日は家を空けないように用事があっても私と妻のどちらかは居るようにしています。息子の友達のことで感じたことがあり綴っておきます。卒業式の日、久しぶりに見る6年生は背も伸びて大人っぽく成長していました。式が終わり校長室で息子の卒業証書を受け取る時に、クラスの子が2冊の日記とベイマックスのぬいぐるみを渡しに来てくれました。息子が旅立ってから、ずっと一緒に教室にいたベイマックスといつも皆んなが書いてくれていた日
【記録】の記事では、僕の闘病中の高校生活の話をまとめています僕の経験が今闘病中の学生さんやその親御さんなどの参考になったら嬉しいです！！僕について中高一貫校に入学↓高1の5月に入院↓高1の2月に退院&復学↓復学失敗＆不登校に↓高2の4月に再発&入院↓高3の4月に私立通信制高校へ編入↓卒業↓現在入院中の浪人生前回の記事からだいぶ経っちゃったけど、今回は「不登校になった話」を書いていきますの、つもりだったんだけど、色々書いてたら話が広がりすぎちゃっ
こんばんは♪1月27日火曜日抗がん剤終了9日目です月曜日の採血結果白血球が10個で少ないのとヘモグロビンも低いので輸血しました肝機能は基準値に戻り熱が出たのでCRPはまだ、高めです。お熱が下がったので徐々に下がってくれるのを待ちます。💩は下痢で6回下痢が酷いので前回飲んで効果があった不味い漢方が再開しました。食欲はありません。朝昼おやつは食べなかったです。今日の夜ご飯だけミニラーメンが🍜出まして、麺だけ完食しました！！！栄養ドリンク(最近は飲みがあまり
どのくらいの人が気づいているのでしょうねあのワクチンの真の意味をコロナワクチンで気が付いた母子手帳ワクチンも高齢者のワクチンも感染症対策じゃ無かった元気な高齢者に、補助金つけてまでバンバン打たせて死んでくれたら年金を何十年も払わずに済むこれが真の目的だと母子手帳ワクチンも自閉症や小児がんなど増やす医療利権だよhttps://t.co/ViX833gNE1—はまなす🌱全てのワクチンは劇薬😱(@0Eyrxu29Vzgo33L)March23,2
SNSで知り合った相手と会いに行くと言われ焦った、母・桐子。本人は、まったく知らない人とは断固として言っておらず。待ち合わせについて行った私であるが、本人（相手の男性）が母を怖がって出てこない事象発生。懸命な呼びかけ（LINE）にも応じぬまま３０分経過していた。（前のブログ参照）気の短い私は、もう、出てこないならいい！帰る！！（すでに４０分近く経過）と言い張ったところに、柱の陰から、ぴょっこりと出てきた子がいた。めがね
こんにちは！えのーちゃんです(´▽`)ﾉふふふ、全部のブース紹介したいからいきなり頑張ってしまうw怒涛のブログラッシュだ！3月28日土曜日、福岡県宗像市の市の施設、メイトム宗像にて、10時30分〜15時ビタミンカーニバル開催です！！30ブース以上素晴らしい出店者さんがいるのに、チラシに全然載せられなくて毎回悔しい気持ち全ての出店者さんは、こちらでチェックしてね！InstagramCreateanaccountorlogintoInstagram-Share
こんにちは☺︎3/26(木)2回目の経過観察に入って9回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎いつも通り06:00に家を出発。07:00前には今回も新大阪に到着。余裕を持ってホームへ。そんなに寒くなかったのでベンチでのんびりしながら乗る予定の新幹線を息子とともに待ちました。今回は雨だったからか東京駅のタクシー乗り場が激混み！でも行きも帰りも良い運転手さんに当たって道中いろんな話をしながら乗らせてもらいました☺︎東京のタクシー
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴ります。入院してから5ヶ月が経ちました。治療はまだ折返しにも至っていませんが順調に進んでいます！現在は2回のうち1回目の大量化学療法の投与、移植が終わり、生着もして回復期となっています血小板はまだ輸血依存中です。先日10月14日（火）に無菌室解除となりようやく病棟内を自由に出歩けてプレイルームでも遊べるようになりました！9月16日（火）から無菌室に入ったのでちょうど1ヶ月間無菌室監禁状態でした。息子、嬉しくて
今日は日曜日。関西は天気も良く、窓から入る日差しがポカポカ暖かい。ケー君は、日差しで暖かくなった部屋で、気持ちよさそうに寝ている。この数日間は『暗闇が広がる底無しの穴』に、ゆっくり落ちてる感じがしていた。フワフワとした浮遊感があって現実感は無いけど、恐怖だけは大きかった。そんな中、5日間の辛い抗がん剤治療を終えて退院。病室を出て病院を離れて行くのと比例するかのように、ケー君の声にハリが戻り、いつもの元気なケー君になる。家に着くと大好きなアニメを視聴して、ご飯もしっかり食べる。暫く休
20歳になりました！！15歳でがんになって再発して転移して、何度も命の危機に陥って、大人になるのは無理かもしれないって言われてたけど！20歳になれました！！！！！厳しい話は先生と家族だけでしてくれてるのもあって、明日死んじゃうかも来月は生きてないかもみたいな思いはあんまりしてこなかったけどでもやっぱり長く生きられないってことは理解してて、その現実も何となくだけど受け入れつつあって具体的にいつ頃みたいな余命宣告的なものはされてないけど、再発してからずっと、大人になるのはちょっと無理かもしれ
6月28日の土曜日、携帯位牌を持って神戸スイソニアサロンに行ってきました。普段から水素吸入器のメンテナンスや相談させてもらったりと大変お世話になってる場所です🌿🫧直接お会いすることは少なかったのですが、ずっと近くで応援してくださった方々です。私の不定期更新のブログも毎日チェックしてくださって、サロンのお客様にも、りなの病気のことを伝えてくださったり...りなのことを毎日ずっと気にかけてくださっていました。改めて、本当にありがたいことだなぁと思います。遠いところ
