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もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに
『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは。４月２７日月曜日脳転移が発覚して約１ヶ月娘の今の状態は良いです。毎日点滴につながっていますが、歩いたりしています週末はリフレッシュを兼ねて外泊に行ってきました。笑顔もたくさん見せてくれてわたしを元気付けてくれ
『まさか』入院2日目の朝小児科の先生が「CTを撮りたいけど、被爆するから将来甲状腺がんになる可能性が100人に1人から100人に5人の率に上がる。」と言うので、ちょっと…ameblo.jp『正体がわかった…』『まさか』入院2日目の朝小児科の先生が「CTを撮りたいけど、被爆するから将来甲状腺がんになる可能性が100人に1人から100人に5人の率に上がる。」と言うので…ameblo.jp小児科の先生は諦めない。って。静岡がんセンターの先生に主治医が問い合わせたところ、海外にNUT癌について研究
4月26日昨日の熱がしばらく続くかなぁって心配だったけど朝の微熱だけですぐ元気になってきた。食欲もたっぷりあるしお菓子を食べる元気もある＾＾カロナールも飲まず大丈夫だった。4月27日熱はすっかり落ち着き元気に過ごせてる。もう一つ心配していたMSコンチンをやめたこと…飲まなくなって何日か経つけど、痛みは起きてないみたい。それだけ腕の腫瘍は小さくなって骨がしっかりしてきたんだね。このまま痛み止めなくても元気に過ごせそう、、良かった！4月28日月曜日になり熱も落ち
またまたお久しぶりになっちゃいました…！先週月曜日からイリノテカンテモゾロミド2クール目スタートして今日で終了！！終わったー！！とりあえず明日から1週間ちょっとは治療お休み！外出外泊は難しいかもしれないけど、ちょっとでも元気に過ごせると良いな！！何か大きなことがあった訳じゃないんだけど、この1ヶ月抗がん剤治療と同時並行で合併症のほうのセカオピだったり治療だったり色々バタバタしてて治療の副作用であんまり食べられないのもあって気持ち的にもあんまり元気でなくて、SNS触れる余裕なくてコメント
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
昨日退院しました！やっぱり抗がん剤は辛そう。。。ずっと寝てます。ちょっとお腹痛くなってきたかな？今日の夜ご飯は外食だったけど、母とゆうくやめました。ご飯作ったけどまだ食べれなそう。お昼は2時くらいだぅたから9時くらいかな？私が作ったからめっちゃヘルシー笑早く復活するといいなー！塾も２日しか行けてないしぼちぼちですね！！焦らず一歩ずつ！！！ゴールデンウィークも後２日！！！復活応援します！
午前の院内学級から帰ってくる時すごい疲れたって言っていて、病室ついた途端気持ち悪い‥‥って、ピンク色のものを吐きました今朝のご飯は、ロールパン、バナナ、ヨーグルト、サラダでした。つまり、ピンク色になりそうな食べ物はないんです‥ちょっとのってた、にんじんくらい？でもあんなピンクになる？心配もしかして、どっかから出血してんのか？こういうことってよくあるの？一応看護師さんに見てもらって、報告は上げてもらったけど色が濃くなるとか何回も続くようならまた言ってくださいと言われました。あぁあァァ
みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症
2025年11月2日いつも訪問下さりありがとうございます。季節は11月になりました。一年前の2024年11月2日三連休の初日に息子は私と妻の目の前で吐いて、体調不良を訴えました。『首が痛いよ①』2024年11月2日の朝息子は体の不調を訴えました。前日の金曜日から予兆はあった。学校のあと公文でジュースをもらってきた。何かを達成するともらえるチケッ…ameblo.jp連休明けから学校に通えることが出来なくなりました。それまで息子は5回の手術を乗り越えてきました。でもその後に待っ
数日前に次女のMRIの結果を聞きにいきました。長女の病気の経験からか私は落ち着いておりました。何かあれば病院から紹介状書くからすぐ別の病院に！！と電話が鳴るからです『頭や心がついていかない』受診2日後に、病院から電話が入る。事務の方が先生にお繋ぎしますと、言った瞬間に心がざわつく最終摘出してみないとわかりませんが、血液検査の結果、悪性に近いのでB…ameblo.jp↑長女の時は、血液検査の段階で電話がきましたMRIを受けたあとに連絡が来ないエコーで否定血液検査、腫瘍マーカー
いつも応援ありがとうございます！！友達が亡くなったり色々あってちょっとブログ書けてませんでした。ご心配おかけしました😭体調は大丈夫！何度か輸血はして貰ったけど今回は熱も出ず無事回復しました！味覚障害は相変わらずだけど口内炎はかなり良くなってご飯もまあまあ食べれてます！好中球500超えたからナマモノ可になって最近は親に差し入れて貰ったフルーツ毎食後に食べてるよ～シャインマスカットに梨に桃に贅沢な組み合わせ！フルーツ大好き！秋も大好き！フルーツって何でこんなに美味しいんだろう。小さい頃か
健康こそが宝物それは、健康を失ったときに人々が気づくこと介護施設でパートして、お金があっても健康がないと幸せじゃない、と感じた。小児がんになった息子の時にもそう感じたし、そして、現在、長女のODを受けてさらにその気持ちは追加された。ずっと家にこもってストレスをためないように、長女を癒す、好きな食べ物を選び、外食も誘って。会話を増やそうと努力した。金庫を買って、そこに常備薬を移動した。Amazonベーシック金庫家庭用業務用
なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。
小児悪性リンパ腫―看護学生・実習・ケア・観察・症状・治療・注意点ガイドこんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、学生指導の経験から、今回は「小児悪性リンパ腫」について看護学生1年生の皆さんが実習や現場で迷わないための視点で詳しく解説します。【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】導入：小児悪性リンパ腫とは？小児悪性リンパ腫は、白血球の一種「リンパ球」ががん化し、さまざまな部位に腫瘍（しこり）を作る血液がんのひとつです。小児がん全体の約10
今日は、ハレ晴レユカイだったので道の駅のイベントへ🎪肖像権がありますので、写った方の顔にはモザイクかけました😊なるべく写らないように撮影はしたのですが💦魚三のフランクフルトのケチャップ味と塩コショウと、イカ焼き、旬彩の焼きそば、喜酔の明太マヨたこ焼き、リトルキングダムの、わら王の黒糖😃喜酔のたこ焼き美味しいので、オススメです😆ちなみに、一人で全部食べました😋ダイエットは明日から🍔🍜🍰🚫一応それでもダイエット中なので今日はこれだけを食べて終わり🔚まあ、量が多いですからね😅AirP
タイトル通り、胃腸炎になりましたわたしが採血結果から、おそらく1日常温で放置したパウンドケーキ（クリームがコーティングされたやつ）を食べたことが原因ぽいのですが、もう本当に恥ずかしい、、突如付き添い入院も終了。寂しい思いさせてないか、気がかりです。念のため48時間は面会できずだし、、3週間付き添い入院してたので、免疫落ちてたのもありますかね〜と言われました。病院にいる安心感からか、付き添い入院応援パックでもらったサジーを飲むぐらいしかしてなく、反省です2回目の大量化学療法の時も付き添い予
6月15日なんか夜中眠れなかった様子。何回も"ママー"と呼ぶ声が。机移動して、とか冷えピタ変えて、とか朝方まで寝れなかったみたい。日曜日だったけどいろんな先生が見にきてくれた。体勢が崩れてるから戻してもらったり。その時少し腕が痛かったと言ってた。痛み感じ始めたのかな？？痛いのは可哀想なんだけど何も感じないのか不安だったから少し安心した。触ってもあまり感覚はないらしいけど。。今日やっと採血なくて輸血なし！！アルブミンはあるんだけど、輸血ないだけで嬉しいよね。日曜
銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな発表がありました。日本がん対策図鑑|【ALK陽性肺がん：一次治療（OS）】「アレセンサ」vs「ザーコリ」ALEX（AnnOncol）ALK融合遺伝子陽性非小細胞肺gantaisaku.netALK陽性肺がんの分子標的薬アレセンサとザーコリを比較した試験の最終結果です。アレセンサを一次治療で使うと、生存期間中央値がなんと81か月！ほぼ7年ですよ！7年生存率は48.6％と、約半数の患者さんが7年後も生きているという。
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→今ここまで終了後で寛解し半月間の一時退院を経て次の治療に向けて再入院！【今後の治療予定】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11下旬〜・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗
今日は娘の卓球の試合がありました主治医から、軽めの運動をするようにと、助言いただいていたので高校生になってからも卓球部に入りました。(1年の最初、顧問からは体調をみて好きなように練習したらいいと言われました)高校2年の夏からキャプテンが変わり水分補給と休憩をしてから台に戻ると入るところがなく、抜けると練習ができなくなるという状態になりました。(もう一人持病がある子も同じ目にあいました)練習場はエアコンがないので体力がない娘は、練習についていけなくなり台がないから
ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・レチノイン酸？エフロルニチン？現在、抗GD2
2025年もあとわずか1日すっかりご無沙汰なブログでしたが、2025を振り返ってみるか〜と久しぶりに開いたら、作ったのに投稿していなかった記事を発見…！だいぶ前だけど、、でも忘備録ブログだし、せっかくなので2025のうちに投稿しようっと＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊2025.5.22仕事中に幼稚園からの着信。すぐには出れずにいると、立て続けに2度目の着信。さらに留守電に、「折り返しのお電話お願いします」とメッセージ。。これはわりと緊急の電話だ、、（朝は全然ふつうだっ
2026年4月29日先日ポストにある封筒が入っていました。それは在宅ケアのクリニックからの封筒でした。在宅ケアのクリニックというのは息子が大学病院の放射線治療が終わり自宅療養になるタイミングで病院から提案があり紹介されたクリニックです。「これからは緩和ケアも必要です」放射線治療が終わった時に大学病院の先生から告げられました。今後は痛みを和らげたり、息子の身体に変化が起こった時にすぐに対応できる環境が必要で、痛みを緩和するという側面から息子を支えて、大学病院の先生とも連
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴ります。入院してから5ヶ月が経ちました。治療はまだ折返しにも至っていませんが順調に進んでいます！現在は2回のうち1回目の大量化学療法の投与、移植が終わり、生着もして回復期となっています血小板はまだ輸血依存中です。先日10月14日（火）に無菌室解除となりようやく病棟内を自由に出歩けてプレイルームでも遊べるようになりました！9月16日（火）から無菌室に入ったのでちょうど1ヶ月間無菌室監禁状態でした。息子、嬉しくて
こんばんは先日のブログで、、、気持ちを吐き出すだけ吐き出させていただいてどんよりとしていた私の気持ちも、、、皆さんのお陰と、こうして香港に来たことで後ろ向きだった私の気持ちも少しずつ穏やかになることができました。とんでもないことを書いてしまったと、、、ちょっと反省していますあのあと、、、負の坩堝に入り込み、、、10ぐらい後戻りした私でしたが、、また色んなことを考えて、、、自分と向き合ってみたりしてやっぱり前にも進まないと、、、と香港にいた時より考える時間が増えたことも一つ
こんばんは10月21日火曜日ＴＩ抗がん剤3クール目今日からイリノテカンのみです5日間投与します体調は良いです🙆食欲なしおせんべいとヨーグルトとメイバランスだけ完食💩は下痢が5回傷口は良くなってきてますこのまま良くなってくれー！！！お昼寝1時間半11時半から13時まで夜は21時就寝病院の廊下が好きで抱っこと歩きで行ったりきたりって感じです。iPadもあんまり見ることがなくなってきました先生から外泊の話が出てきました！！2ヶ月ぶりのお家になるかもしれません
9月4日は義父の誕生日そしてちょうど一年前、生体肝移植をした日でもあります今も、娘の肝臓の経過は順調です一年後もこうして娘が生きていてくれる腫瘍で膨れ上がった娘の肝臓を初めて見た日には想像もできなかった抗がん剤治療や肺の転移手術を頑張って、生体肝移植につなげてくれた娘主治医や移植外科の先生や看護師さんをはじめ、たくさんの医療従事者の皆さん家族や支えてくれている友人や、応援してくれる方達本当に本当に感謝です骨転移の放射線治療を終え、腫瘍マーカーが少し下がりましたが、まだまだ基準値
我が家に双子が産まれました。どんな経緯だったかは、前回のこちらの記事をご覧下さい～。『【0.6%？】44歳の自然妊娠で双子を授かった我が家の話』2025年3月27日時点で、妊娠7ヶ月に入りました。我が妻は、現在、双子をお腹の中で育ててます。自然妊娠でした。データによると、40歳～44歳の自然妊…ameblo.jp2025年6月18日に、36週で当初の予定通り帝王切開で出産。妻の体の大きさ、子宮の状態も考えるとギリギリのタイミングでした。最初に出て
