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もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに
またまたお久しぶりになっちゃいました…！先週月曜日からイリノテカンテモゾロミド2クール目スタートして今日で終了！！終わったー！！とりあえず明日から1週間ちょっとは治療お休み！外出外泊は難しいかもしれないけど、ちょっとでも元気に過ごせると良いな！！何か大きなことがあった訳じゃないんだけど、この1ヶ月抗がん剤治療と同時並行で合併症のほうのセカオピだったり治療だったり色々バタバタしてて治療の副作用であんまり食べられないのもあって気持ち的にもあんまり元気でなくて、SNS触れる余裕なくてコメント
なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。
銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です患者申出療養制度という制度があります。その制度を利用して、小児がんで未承認薬が使用できる臨床試験があるって知ってましたか。公式ブログで詳しく解説しました。【PARTNER試験】小児がんでも諦めないこんにちは、銀座みやこクリニック院長の濱元です。先日、Xのこんな投稿を見つけました。https://twitter.com/UhWvtQZ6JZEaYyH/status/1917458717198659671DIPG（びまん性橋膠腫）g
昨日退院しました！やっぱり抗がん剤は辛そう。。。ずっと寝てます。ちょっとお腹痛くなってきたかな？今日の夜ご飯は外食だったけど、母とゆうくやめました。ご飯作ったけどまだ食べれなそう。お昼は2時くらいだぅたから9時くらいかな？私が作ったからめっちゃヘルシー笑早く復活するといいなー！塾も２日しか行けてないしぼちぼちですね！！焦らず一歩ずつ！！！ゴールデンウィークも後２日！！！復活応援します！
小児がん骨髄移植後の後遺症はたくさん抱えていますが、現在治療中の後遺症は性腺機能低下症、高尿酸血症、高脂血症、骨粗鬆症になります。そこに今年からインスリン抵抗性が悪化し過去最高値になったため、膵臓を守るために糖を尿から排出する薬を始めました。主治医か言うには肝機能にも心臓にも良くて、ある種の白血病の再発率を下げる論文も報告されていると良いことづく目でした💊それなら飲んでみるかと服薬を始めましたが、薬局で色んな副作用がある紙を渡された（笑）そして見事に副作用がまあまあきつい💦低血糖になる
息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1
卒業式お久しぶりです。こちらに何故だかログインできなくて…そのまま放置していましたがふと来てみたら入れました前回はいつだったのか？読み返してみたら脳梗塞を起こして入院したところでしたあの後…退院したけれど虚血性発作を繰り返してしまい中学1年生の冬に脳血管のバイパス手術を受けました。傷の治りが悪かったり…できたかさぶたがごっそり取れてしまったり…色々ありましたが経過は順調です。ゆっくり振り返りを記録として書いておこうかな(そのうち、ね)中学2年生の時
桐子のシンママ日記閲覧ありがとうございます団地に住む一家、小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、精神科に通院中、絶賛登校停止中の、中２の桐美、路頭に迷う、シンママ桐子のブログです【企画品】楽天生活応援米(5kg)楽天市場61％OFF【24H限定★最安2,590円→999円】UVパーカーUVUPF50+UVカットラッシュガードレディース長袖薄手日焼け止めスポーツジムヨガマスクつばバイザーアームカバー帽子冷感
医学部不合格でした。今年は今までより元気な状態で受験できたんだけど、実力不足でした。悔しさとか申し訳なさとか色々あるけど、でも最後まで頑張れたこと駆け抜けられたこと本当に幸せだったし、自信になった！！まだまだ頑張らなきゃいけないこといっぱいだけど、やっとやっとスタートラインに立てたかなって気がしてる！！もう1年浪人させて貰ってまた頑張ります！！残された人生の時間を考えると、その時間を勉強に使うことが正しいのかよく分からなくなる時もあるけどやっぱり夢に向かって頑張り続けるのが自分らしい
みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症
健康こそが宝物それは、健康を失ったときに人々が気づくこと介護施設でパートして、お金があっても健康がないと幸せじゃない、と感じた。小児がんになった息子の時にもそう感じたし、そして、現在、長女のODを受けてさらにその気持ちは追加された。ずっと家にこもってストレスをためないように、長女を癒す、好きな食べ物を選び、外食も誘って。会話を増やそうと努力した。金庫を買って、そこに常備薬を移動した。Amazonベーシック金庫家庭用業務用
小児悪性リンパ腫―看護学生・実習・ケア・観察・症状・治療・注意点ガイドこんにちは、原田高志です。脳卒中リハビリテーション看護認定看護師として20年、学生指導の経験から、今回は「小児悪性リンパ腫」について看護学生1年生の皆さんが実習や現場で迷わないための視点で詳しく解説します。【ここで紹介する事例は学習テーマ用の架空事例です】導入：小児悪性リンパ腫とは？小児悪性リンパ腫は、白血球の一種「リンパ球」ががん化し、さまざまな部位に腫瘍（しこり）を作る血液がんのひとつです。小児がん全体の約10
2026年4月29日先日ポストにある封筒が入っていました。それは在宅ケアのクリニックからの封筒でした。在宅ケアのクリニックというのは息子が大学病院の放射線治療が終わり自宅療養になるタイミングで病院から提案があり紹介されたクリニックです。「これからは緩和ケアも必要です」放射線治療が終わった時に大学病院の先生から告げられました。今後は痛みを和らげたり、息子の身体に変化が起こった時にすぐに対応できる環境が必要で、痛みを緩和するという側面から息子を支えて、大学病院の先生とも連
今日は心が壊れているので思うままに書きます今回の3クール目の化学療法で娘がそこまで体調が悪くならず、順調に回復していくものと思ってたので、余計なことをまた考えてしまったここにきて体調不良でずっと寝てるせっかく頑張ってきたピアノも勉強も部活も。あぁ、この子はこの先こうやって体調に阻まれるんだろうか、部活も1年生で1番うまかったのに、どんどん先を越されていくのか、今年の合唱コンのピアノ伴奏もできるのにあきらめないといけないのか、将来はやりたい仕事はあきらめて、やりたいで
骨髄移植を受けた日から9年が経ちました。元気に過ごしています。中学２年生となり、心も身体も成長期日々の沢山の出来事のなかで考え感じることから、コウタ自身が自分なりの見解を積み重ねているように思います。犬を飼いはじめて半年家族も犬も新しい生活に慣れました。家族のなかで一番しっかりと犬の生態を勉強して一番世話をしているのはコウタです。朝夕の散歩や、飲み水の管理夏の暑さ対策のグッズなんかも常に快適で安全なものをと動いています。学ぶ知ろうとするこの意欲と言うか、求めるから
こんにちは。東京１人旅二日目ドナルド・マクドナルド東大ハウスから本郷三丁目駅まで歩いて次に向かったのが、浅草橋でした。この浅草橋駅も、一回目の退院から、再発するまではよく来てました。アフラックペアレンツハウス浅草橋。東大ハウスと同じで、小児がんなど、小児難病（18歳以下）の家族の為の滞在施設です。東大ハウスも、ペアレンツ浅草橋も低額で寝泊まりが出来て、部屋も綺麗で重苦しい雰囲気にならず、受付の方も親切でした。ここで、私の役割は、次男のお風呂入れと、食事調達でした。近くのローソ
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴ります。来週から抗がん剤治療4クール目に入ります。『病名診断と治療開始まで』息子が入院してから私自身の日記帳に綴っていた記録をこちらに記載したいと思います。病名がはっきりするまで約1週間かかりました。その間も息子はいつもと変わらずずっ…ameblo.jp先週は熱や鼻水もあり、個室に隔離されていた息子でした先週金曜日の夕方に急遽隔離が解除されそしてまた急遽！週末土日に一泊二日の外泊許可をいただきました！！辛い抗がん剤治
皆さん大変ご無沙汰しています。8月の命日のあと、、、色んな想いが込み上げてきて、、沢山沢山溢れる想いをブログにしたためました突然書き出して、、突然パタッと消えて、、、🙇♀️ごめんなさい、、、今日、ガー君は21歳になりました。21歳のガー君はどんな感じなんだろうと、、、そんな風に思いながら過ごしていました。あいにくのお天気ではありましたが、、今日も千葉大に行きました。8月2日は日曜日で、、、病院が閉まっていてもしかしたら闘病中にお世話になったドトールコーヒーは開い
『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは。４月２７日月曜日脳転移が発覚して約１ヶ月娘の今の状態は良いです。毎日点滴につながっていますが、歩いたりしています週末はリフレッシュを兼ねて外泊に行ってきました。笑顔もたくさん見せてくれてわたしを元気付けてくれ
本日2025/08/26で、8回目の命日を迎えることになりました。1、2回目の命日あたりと比べると、命日が近いから具合が悪くなったとか、心がザワザワするとか、そういった生活に支障が出るようなことはないように感じます。それが嬉しいということではなく、また別の寂しさがあります。あんなに心を乱されて、体調も左右されていた数年前と比べると、多少の体調不良があっても、「しゅんを亡くしたから」ではなく、疲れが出たなぁ〜とか、歳のせいかなぁ〜なんて思う方が多いのです。仏壇のアルバム
もうくるみの意識が朦朧としている日々の中今から思うとラストシーンまで1週間前。ほぼ寝続けている日々の中時折起きて会話ができたそんな時彼女が言った一言が「猫が飼いたいお家に帰ったら猫が飼いたい」と私に行ってきましたその時点で私は彼女のラストシーンが近づいている事を医師や看護師さんから聞いていたのでなんて答えたらいいのか一瞬迷ってしまいました来望が病気の事で私に質問してきたのは２回だけ入院当初に彼女が私に聞
たまに、鑑定の相談者さんから「三途の川ってあるんですか？」ってきかれるときがある。😸スピ仲間たちとの飲み会🍻のときも、たまに話題にでる。☺️もちろん、人によって答えはちがう。😅本人のね、体験によってちがい、またスピ体験というのは人によってそれぞれだ。😝わたしはどうかって？わたしの場合は、"三途の川"(さんずのかわ)ってあったんです。🤣でもね、都心をながれる神田川(かんだがわ)みたいだった。😳笑えますよね？🤣(神田川と桜🌸並木)三途の川の
ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・レチノイン酸？エフロルニチン？最初の入院から
【記録】の記事では、僕の闘病中の高校生活の話をまとめています僕の経験が今闘病中の学生さんやその親御さんなどの参考になったら嬉しいです！！僕について中高一貫校に入学↓高1の5月に入院↓高1の2月に退院&復学↓復学失敗＆不登校に↓高2の4月に再発&入院↓高3の4月に私立通信制高校へ編入↓卒業↓現在入院中の浪人生前回の記事からだいぶ経っちゃったけど、今回は「不登校になった話」を書いていきますの、つもりだったんだけど、色々書いてたら話が広がりすぎちゃっ
銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな発表がありました。日本がん対策図鑑|【ALK陽性肺がん：一次治療（OS）】「アレセンサ」vs「ザーコリ」ALEX（AnnOncol）ALK融合遺伝子陽性非小細胞肺gantaisaku.netALK陽性肺がんの分子標的薬アレセンサとザーコリを比較した試験の最終結果です。アレセンサを一次治療で使うと、生存期間中央値がなんと81か月！ほぼ7年ですよ！7年生存率は48.6％と、約半数の患者さんが7年後も生きているという。
人工関節の置換手術を終えてから約1ヶ月。傷の治りが悪く、移植した筋肉の一部も状態があまり良くなかったため見送りになってた抗がん剤治療。傷を早く治すために『高圧酸素療法』をしたり、『陰圧閉鎖療法』をしたり。毎日形成の先生が来られて傷口のチェックと消毒をしてくれてる。それでももうこれ以上抗がん剤治療を遅らせるわけにはいかないと先生たちも本当に悩まれたそう。術前の抗がん剤の効きが思ったようになかったため、新しい薬も追加された💊退院予定も２ヶ月先になった。これからさらに８ヶ月の治療…頑張る
おとといだか？朝ラジオ聞いてたら日本人のCatmanて人が徒歩でオーストラリアを2年以上旅してると！ラジオでそのCatmanと電話つながっててファンドレイジングのためスーパーヒーローになりたいためにやってる朝からテンション高いお方ゴールはオペラハウス今週の土曜日5pmええーー！？見に行きたい！！そしてそれは今日しかし人と会う予定が重なってしまい行けない残念！！シドニー在住の方今日の夕方とくに予定なくてCatmanに興味ある
2026年3月11日我が家には猫がいます。雑種です。産まれてすぐ里親の譲渡会で譲ってもらいました。当初私は猫を飼うことに反対でした。理由は、至る所をカリカリ引っ掻く毛が付く一番の心配はトイレでした。ところ構わずされたらたまらないと思っていました。猫を飼いたい派の妻、娘、息子対反対派の私（3：１）の不利な状況でしたが、断固飼わないと決め込んでいました。妻は実家で猫を飼っていたこともあり「そんなことはないよ、かわいいから」と。そしてなかなか踏ん切りがつかない私にこ
