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８月１８日まだ、血球が立ち上がっていないのにも関わらず先日からLDHが上昇しました。こんなこと今までなかったので先生に相談をして週明け造影CTを撮ることになりました。結果は原発、肺転移増悪新たに肝臓転移が見つかりました。TC療法全く効いていなかったです。娘のガンは抗がん剤が効きやすいというのがあったのに、ここにきて抗がん剤が効いてないという事件が起こりました。あと残っているのはICE療法のみになりました。移植もできてないし、GD2もできてないし、みんなができて
本日定期検診でした。脳、血液、腎臓、異常なしホッと一息。小児科の主治医に「ドリンクバー行く時はミニリンメルト飲まない」と報告すると、苦笑い😅された🤣前回サボってたのがバレた成長ホルモンも今回はちゃんと毎日頑張って1.３センチ伸びてた！よかったよかった
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️2024年5月現在私ができることあなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝く
こんにちは！またまた1ヶ月空いちゃってお久しぶりになっちゃったけど…今日はこっちにも残しておきたい内容だったから久しぶりのブログです！！先月末で病気になって5年になりました！ユーイング肉腫と診断されてから5年。突然小児がんだと言われた日から5年。当時15歳だった僕は5年の闘病生活を経て20歳になりました。長かったな～。長かったのかな。あっという間な気もするけどどっちなのかな～。長い長い入院生活だけど、もう20歳かって焦る気持ちもあるし長いんだか短いんだか分からないかも。無事に治療終えた
🎵な〜つのお〜わ〜り〜な〜つのお〜わ〜り〜にはただあなたにあいたくな〜るのいつかとおなじかぜふ〜きぬけ〜るから〜🎵まだまだ暑い日は続きますが皆さん、いかがお過ごしでしょうか森山直太朗さんの「夏の終わり」🎵平和への祈りが込められた曲。生きたくても行かざるをえなかった戦争。沢山の人たちが心を痛めた。ただ、このフレーズを聴くと戦争を全く知らずに亡くなった息子も思い出す。曲って不思議なもので、曲の本当の意味とはまた別で、聴いた人その人が感じ取る感覚もある。捉え方は色々だけ
8月の治療は眼動注9回目とレーザー入院初日は検査があって目薬3回して(冷凍凝固してから目薬イヤイヤなった)眼科で眼を診てもらったら先生「お、良くなってそうだね」眼科の時にこういう事言われた事なかったからめちゃ嬉しくなった！でももちろん実際手術の時にみないと分からない。今回も手術緊張したけど結果がん細胞止まってるー！！！モヤモヤもなくなってて視神経周りのモヤモヤもしゅっとしてた！先生に説明してもらわないと分からないけど言われた通り写真みたらスッキリしてた！！！大きさはそ
入院初日CT、レントゲン、骨髄穿刺入院翌日カテーテル挿入手術、眼科入院3日目エコー、刺入部洗浄、ヘモグロビン輸血入院4日目血小板輸血入院5日目MRI、エコー、血小板輸血入院6日目睾丸（片方）摘出手術ほぼ毎日、鎮静剤か全身麻酔してる。こんなに大変な検査を、文句も言わず頑張ってる。明日はついに治療開始。久しぶりの髄注と、ステロイドの内服。絶対、今回の長期治療で終わりにする。もう再発なんてさせない。
再投稿です一緒に応援しましょう💪お願いします。ちーちゃんを、この子を助けてください🙇先日…職業柄、医療的ケアや緩和ケアのYouTubeを見ていた時に、たまたま流れてきた動画で、懐かしい「ちーちゃん」の姿を見ました。とても苦しい動画内容に、涙が溢れました。（動画は最後に載せます）ずっとずっと、心配でした。ちーちゃんは5月生まれ、息子は7月生まれ、同い年で一緒に仲良く成長してきました。子供達が集まって楽しく過ごしたことは忘れられません。『今どうしてるかな？元気かな？ねぇ、ちーちゃん
使わなくなった古い眼鏡は、どうしていますか？長男はこれまで、フレームを5回、レンズのみの交換が2回、計7回の買い換えがあります。これまで使ったものを、ずっと保管してあったんですが、この度、フレーム3つ+レンズ2組を、ある眼科さんに寄付してきました。寄付？って私も思っていたんです。眼鏡って、それぞれに処方されるものだし、他人の眼鏡なんて役に立つの？と。ブログを通じて知り合った方から、おすすめの眼科情報を頂いて、しばらく前の話ではありますが、個人病院へ、見え方の相談に行ったことがありました
2026年7月オンラインおきゅう部7月18日（土）、オンラインおきゅう部を開催しました！今回のテーマは「終わらない猛暑に負けないカラダづくり」。全国の仲間とおきゅうタイム！参加者のみなさんとおしゃべりしながら、お灸を楽しみました♪お灸を使わない方は手のひらでツボを温めました。また、猛暑の冷飲食で疲れている胃腸を、温かいの飲み物をとりながら労いました。夏の胃腸疲れは、温かい飲み物をゆっくりとって直接胃を温めてあげるのもよいそうですよ！その他、今回も美肌ケアの中指を使った
なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。
ご訪問ありがとうございます。現在、神経芽腫治療中の息子は抗GD2の4サイクル目が終わり退院中です！過去最長となる3週間の一時退院となります毎日を大切に過ごしたいと考えています。6月も今日で終わり、私も介護休業に入って1ヶ月が経ちました。息子の治療生活も1年と1ヶ月半。2026年も折り返しになりますね。あっという間すぎる今回は少し時間を遡りますが1ヶ月程前に娘と2人でキッザニア東京に行ってきたことを振り返りたいと思います。神経芽腫の会様よりご案内いただきジョンソン・エン
こんばんはTC療法がおわり今日で2週間骨髄抑制が強く出て白血球が３０個まで下がりました。今日の採血で白血球１１０個に上がっていましたが、今まで全然動きを見せなかったLDHが上がってきました。可能性としては血球が回復してくる前に癌の勢いが強くなっているかもと言われた。肺に再再発しているから理論的に考えて今回のLDHは癌の勢いなのかなと親の私でも思った。怖い。怖い。ほんとに怖いこんなに癌の勢いが強くて今回は抗がん剤が効いていないと言う可能性もう、どうし
みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症
大変お待たせいたしました今年度も【第3回公開セミナー】の開催が決定し、本日よりお申し込み受付をスタートいたします今回のテーマは「横紋筋肉腫における晩期合併症とその長期フォローアップ」についてです。『闘病を終えたあと、これからどう向き合っていけばいいんだろう？』晩期合併症というキーワードに誰もが漠然とした不安や疑問を抱いたことがあると思います。今回はそのテーマに対して寄り添う体験者と専門家による公開セミナーです。医師・看護師・経験者それぞれの立場から、今とこれからの生活に役立つお話を
おとといだか？朝ラジオ聞いてたら日本人のCatmanて人が徒歩でオーストラリアを2年以上旅してると！ラジオでそのCatmanと電話つながっててファンドレイジングのためスーパーヒーローになりたいためにやってる朝からテンション高いお方ゴールはオペラハウス今週の土曜日5pmええーー！？見に行きたい！！そしてそれは今日しかし人と会う予定が重なってしまい行けない残念！！シドニー在住の方今日の夕方とくに予定なくてCatmanに興味ある
本日は久しぶりの保育園登園でした♡退院してから久しぶりに保育園に無事に退院しましたー♡と報告へ行ってからずっと『保育園行きたい行きたい』言うので1週間早めてもらい今日から2時間だけだけど登園してきました♡2時間だけど楽しめたかな？♡髪の毛がないし心配で🫨やっぱり教室入ったらあれ？髪の毛ない、髪の毛ないーって口々に聞こえたんだけどある女の子が、「髪の毛切ったのー？可愛い♡」って言ってくれて癒された♡まだ年少だからみんな疑問だし不思議に思うことだから全然いいんだけど、少し娘のメンタルが心配
2026年8月16日新盆の期間の15日の土曜日に餃子を作りました。プレートで餃子焼きながら食べたいねとなり、楽しいほうがいいと近くに住む妹家族を呼んで餃子パーティーをしました。餃子は息子が好きな食べ物の一つです。それに私の妹も義弟も息子をよく可愛がってくれてました。家に遊びにくれば息子がすぐにSwitchで「スマブラやろー」と義弟をテレビの前に引っ張っていくのです。対戦相手としてはなかなかの腕前で息子から一目置かれていました。（私が下手すぎて息子の相手としては役不足み
ご訪問ありがとうございます。神経芽腫治療中の息子ですが、昨日12月30日から1月3日までの間外泊出来ることになりました！同居家族以外での集まりは控えるよう主治医から話もあったので親戚大勢での集まりは難しいのですが家族のみで年末年始をゆっくり過ごしたいと思います今日大晦日の午前中、息子の「ひこーきがみたい！」のリクエストに応えて人混みを避け、空港近くの公園へ✈️来年は飛行機に乗って旅行が出来ますように…今年も残りわずかとなりました。2025年5月から始まった息子の
ずっと寝かされっぱなしのぬいぐるみずっと泳いでいるアヒルたちどちらもすごく幸せな風景なんだと感じる2026年の夏心菜のいない６回目の夏８月だけなら７回目だからこそ
毎年9月は「小児がん啓発月間」「小児がん」は、子どもがかかるさまざまながんの総称です。日本では毎年約2,000～2,500人の子どもたちが診断されています。治療中の子どもたちはもちろん、治療を終えたあとも、晩期合併症などと向き合いながら生活する子どもたちと、その傍で歩むご家族がいます。9月が、小児がんや、子どもたち・ご家族のことを少し身近に感じていただくきっかけになればと思っています。みんなのレモネードの会でも毎年9月、小児がんについて知っていただくきっかけが
第4クール治験のため昨日入院しました。今のところ変化はないです。体調も悪くなってない！！！この治療が効いてくれたらめっちゃいいですが、どうでしょう。今日の差し入れはいつもの美味しいパンでした！土曜日退院です！頑張ります！
７年前のこの日を忘れない心菜の放射線治療が始まった日インスタに綴っていこうと決意した日jinjinjincoonInstagram:"8月19日今日から娘のエイエイオー！が始まりました！光GENJIのデビュー日と同じだなんて、娘、ヤルーッ😙😎なんて言ってたら、母ちゃん怒られますね😅お揃いパジャマ投稿の日からストーリーで今の生活をアップしています(投稿は時間がないという現実😅)投稿を見て連絡くださった方心配してくださっている方本当にあ
晩さん会で、我らが皇后陛下はこーんなにきらきらと嬉しそうに笑っていたのに。向こう時間１８日の・上下両院長との懇談・首相主催の午餐会・ライデン大学訪問・アムステルダム国立博物館をドタキャンなさいました。ライデン大学もフェルメフェルメールもレンブラントも皇后陛下は興味なし。だったらせめてお父様の肖像画くらい見てあげればいいのにね。翌日は、プリンセス・マキシマ小児がんセンター。本来、ここは王妃と皇后陛下のみで行くべき場所だと思うのですが、夫連れか・・・しかもチャ
こんにちは☺︎7/30(木)2回目の経過観察に入って12回目の外来を受診するため国立がんセンターに行ってきたのでそのご報告です☺︎いつも通り私は05:00に起きて準備。息子は出発ギリギリの06:00前に起こしていざ出発！新幹線が好き過ぎて早く伝えると怒り出すので笑本人が気が付くまでは伝えないのですがいつも高速乗る前に寄るローソンがあってそのローソンに着くと毎度気が付きます。笑今回も07:30発の新幹線で東京へ⭐︎まずは外の風景を楽しみ笑その後朝ご飯を食べて
桐子のシンママ日記毎日てんやわんや。。。小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動・発達障害かも夏休み中。精神科に通院中、私立中退学→公立に転校し公立学校へ、中３の桐美、不登校のまま高校受験はパスペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、めでたく「寛解」小児がんとコロナが重なり人生を見つめ直して正社員を辞めてしまったシンママちゃんのお話です。毎度ながらの突発的な発想でパスポートセンターにきた親子、桐子と桐男。海外旅行
26-07-28まとめ【全10記事ピックアップ】#がん治療研究がんをアルファ線でたたく「アスタチン」製剤、国産化と実用化へ／共同通信・アルファ線は細胞を傷害する力が強く届く距離は最大約0.1mm、周囲の正常組織への影響を抑えられる可能性・ヨウ素治療が効かない難治性甲状腺がんの第Ⅰ相治験を11人で実施、重篤な副作用はなく、腫瘍マーカー低下や転移病変消失も確認・去勢抵抗性前立腺がんでも治験中・国内の加速器で製造でき、安定供給が期待される------------------ずっと注目し
先日は、ゆなの臍帯血移植から6年を迎えました。実は、1月下旬には、3回目の造血幹細胞移植となる骨髄移植から1年という節目もありました。病気や治療の経過については、あらためて整理してまとめていく予定です。✳︎当時の記録はこちらに残しています（2025年1月）『ここからのわたしたち』いよいよ造血幹細胞移植に向け準備がはじまります。裕奈の身体は文字通り「満身創痍」で万全の体制で臨める訳ではありませんが、『様々な不安や懸念点を抱えながらもリス…ameblo.jpもんなとりえホームページTOP
ご覧いただきありがとうございます。フォローしてもらえると励みになります。わずかな広告収入は子どもたちのおやつ代です、ありがとうございます。前回のブログでも書きましたが、BCGは生ワクチンのため、より期間を空けて接種をするように先生から言われていました。なので、退院から７ヶ月後に地域の小児科にて接種しました。BCGとはいわゆる、はんこ注射ですね。接種したその日の夕方、少しお熱が出ましたが翌日には下がり、「前回の予防接種は大変だったけれど、今回は大丈夫そう
