小児がん

もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに

骨髄移植を受けた日から9年が経ちました。元気に過ごしています。中学２年生となり、心も身体も成長期日々の沢山の出来事のなかで考え感じることから、コウタ自身が自分なりの見解を積み重ねているように思います。犬を飼いはじめて半年家族も犬も新しい生活に慣れました。家族のなかで一番しっかりと犬の生態を勉強して一番世話をしているのはコウタです。朝夕の散歩や、飲み水の管理夏の暑さ対策のグッズなんかも常に快適で安全なものをと動いています。学ぶ知ろうとするこの意欲と言うか、求めるから

みなさんへ今年も本当にありがとうございました！！手術とICUとリハビリと色々バタバタしているうちに気付けばもう大晦日でちょっとびっくり！12月に入ってからのオペだったからしょうがないけど、まだまだ回復途中だから外泊は無理そうで5年連続院内での年越しです！転移が見つかったり何度もICUに入ったりだった去年よりは少し落ち着いた1年だったかなーと思うけどそれでも家に帰れたのはほんの数日で、ほとんどの時間を病院で過ごした1年でした抗がん剤は辛かったし、治療の度に感染するのも辛かったし、合併症

今日で抗がん剤治療終わりました。ちょっと胃がムカムカすると言ってました。そろそろ腹痛がやってきそうです。明日退院！昼は肉🍖って言ってた笑お腹痛くなるとトイレ長いから我が家のトイレは混雑しそうです。副作用少ないといいな。次の治療はまだ未定です。大人になったから出来る治験も増えるらしい。免疫治療か抗がん剤かまだわかりません。1週間お疲れ様でした！頑張りました！ゴールデンウィークはゆっくりお家かな？

『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは。４月２７日月曜日脳転移が発覚して約１ヶ月娘の今の状態は良いです。毎日点滴につながっていますが、歩いたりしています週末はリフレッシュを兼ねて外泊に行ってきました。笑顔もたくさん見せてくれてわたしを元気付けてくれ

6月16日夜中やっぱり寝れなかったみたい。痛くて寝れないとかじゃなくて目をつぶっても寝れないって感じ。寝たきりだから体も疲れてるよね。早朝、膀胱が変！！って言ってて管からしっかり流れてなかったのか溜まってる感覚があってしんどかったみたい。（これは管を抜くまでずっと苦しむ事となる、、、）採血を手のルートから取ってもらって（ポートから引けなかったからT_T）朝ごはんはいらないって言っていちごオレだけ飲んでいた。9:00になると先生が大勢やってきてバタバタと処置が始ま

医学部不合格でした。今年は今までより元気な状態で受験できたんだけど、実力不足でした。悔しさとか申し訳なさとか色々あるけど、でも最後まで頑張れたこと駆け抜けられたこと本当に幸せだったし、自信になった！！まだまだ頑張らなきゃいけないこといっぱいだけど、やっとやっとスタートラインに立てたかなって気がしてる！！もう1年浪人させて貰ってまた頑張ります！！残された人生の時間を考えると、その時間を勉強に使うことが正しいのかよく分からなくなる時もあるけどやっぱり夢に向かって頑張り続けるのが自分らしい

お久しぶりです！！お久しぶりになりすぎちゃいました😭年明けから術後のリハビリと治療と受験勉強と色々重なってかなりバタバタした毎日でブログ書く余裕なくて…投稿頻度落ちる報告したし大丈夫かなと思って暫くブログ自体開いていなかったら、かなりご心配おかけしちゃっていたことに気づいて…本当にごめんなさい😭そして気にかけて下さってありがとうございます😭色々あるけど、何とか元気にやってます！！大丈夫です！久しぶりになりすぎちゃってどこから報告しようって感じなんだけど、まずは治療について

桐子のシンママブログです続きなので前のブログも読んでくれたら嬉しいです小児がん、自傷をやめない娘、のリフレッシュを兼ねた、家族？旅行であったが福井県の観光名所、東尋坊に、ツレの北欧人をお連れし、怒られる羽目に。こんな危ないところに、小さい我が子を連れていくプラン立てをするなんていわば、けしからん状態。と言われる桐子。だって人気の観光名所じゃない？で、こんな危険な観光地を離れて、さっさと次の観光に行こうと北欧王子がいうものでいやいや、恐竜博物館

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。いよいよ今日9月17日（水）から大量化学療法が始まりました。今日は私も仕事を休み朝から息子の元へ行く予定、でしたが💦娘がやっぱり保育園に行けず病院の一時保育にも行けず急遽従姉妹に来てもらって何とか治療開始の11時に間に合いました。今日からチオテパ（リサイオ）の投与、この薬は皮膚から排泄されるとの事で息子とのスキンシップに制限は無いのですがシールド付きマスクや長袖のビニールガウン厚手のビニール手袋を

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな発表がありました。日本がん対策図鑑|【ALK陽性肺がん：一次治療（OS）】「アレセンサ」vs「ザーコリ」ALEX（AnnOncol）ALK融合遺伝子陽性非小細胞肺gantaisaku.netALK陽性肺がんの分子標的薬アレセンサとザーコリを比較した試験の最終結果です。アレセンサを一次治療で使うと、生存期間中央値がなんと81か月！ほぼ7年ですよ！7年生存率は48.6％と、約半数の患者さんが7年後も生きているという。

最後の準備はお風呂にお湯を張ることです。娘がカテーテルの防水保護ケアをしている間に、私は浴槽にお湯を張ります。少しぬるめが娘の好みなので、ゆっくり入れるようにぬるめにします。病室のお風呂はホテルと同じで、沸かし直し機能がありません。お湯と水で温度を調整するのですが、張り始めはちょうどよくても、いざ入る頃には熱かったりぬるかったり。思った以上に難しかったです。入浴できる準備が整うといよいよ本番です。準備のできた娘は点滴スタンドを頼りにお風呂場に入ります。リハビリのT先生とシミュレーシ

桐子のシンママ日記閲覧ありがとうございます小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、小学校に入学になった精神科に通院中、私立中退学→公立に転校手続き終了で公立デビュー、新中３の桐美ペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、療養中路頭に迷う、シンママ桐子のブログですレビュー特典！tower《山崎実業洗濯機横マグネット折り畳み棚タワー1段/2段》着替えパジャマタオルランドリー収納強力コンパクトたためる洗濯機前タオルラ

またまたお久しぶりになっちゃいました…！先週月曜日からイリノテカンテモゾロミド2クール目スタートして今日で終了！！終わったー！！とりあえず明日から1週間ちょっとは治療お休み！外出外泊は難しいかもしれないけど、ちょっとでも元気に過ごせると良いな！！何か大きなことがあった訳じゃないんだけど、この1ヶ月抗がん剤治療と同時並行で合併症のほうのセカオピだったり治療だったり色々バタバタしてて治療の副作用であんまり食べられないのもあって気持ち的にもあんまり元気でなくて、SNS触れる余裕なくてコメント

こんにちは。東京１人旅二日目ドナルド・マクドナルド東大ハウスから本郷三丁目駅まで歩いて次に向かったのが、浅草橋でした。この浅草橋駅も、一回目の退院から、再発するまではよく来てました。アフラックペアレンツハウス浅草橋。東大ハウスと同じで、小児がんなど、小児難病（18歳以下）の家族の為の滞在施設です。東大ハウスも、ペアレンツ浅草橋も低額で寝泊まりが出来て、部屋も綺麗で重苦しい雰囲気にならず、受付の方も親切でした。ここで、私の役割は、次男のお風呂入れと、食事調達でした。近くのローソ

今息子(11ヶ月)は寝て、時折吐いてはケロッとして、不機嫌になる。ここ２日はその繰り返しだICEの投薬が始まった。腎臓を守るためのハイドレーションが始まると、息子が少しずつ不機嫌になっていく。水頭症が一気にひどくなったのか、頭のオンマイヤー部分がポンポンに膨れ上がっていく。これって大丈夫なのか？と深夜、まだオンマイヤーのところはぷにぷにしているので大丈夫そうだけども…朝5時、息子が苦しそうな声を出して目が覚めた。朝6時、だんだんと声が強くなって、叫ぶようになると、手足を伸ばし

4月26日昨日の熱がしばらく続くかなぁって心配だったけど朝の微熱だけですぐ元気になってきた。食欲もたっぷりあるしお菓子を食べる元気もある＾＾カロナールも飲まず大丈夫だった。4月27日熱はすっかり落ち着き元気に過ごせてる。もう一つ心配していたMSコンチンをやめたこと…飲まなくなって何日か経つけど、痛みは起きてないみたい。それだけ腕の腫瘍は小さくなって骨がしっかりしてきたんだね。このまま痛み止めなくても元気に過ごせそう、、良かった！4月28日月曜日になり熱も落ち

9月4日は義父の誕生日そしてちょうど一年前、生体肝移植をした日でもあります今も、娘の肝臓の経過は順調です一年後もこうして娘が生きていてくれる腫瘍で膨れ上がった娘の肝臓を初めて見た日には想像もできなかった抗がん剤治療や肺の転移手術を頑張って、生体肝移植につなげてくれた娘主治医や移植外科の先生や看護師さんをはじめ、たくさんの医療従事者の皆さん家族や支えてくれている友人や、応援してくれる方達本当に本当に感謝です骨転移の放射線治療を終え、腫瘍マーカーが少し下がりましたが、まだまだ基準値

入浴のたびに悩んでいた、CVカテーテルの防水保護のお話です。娘は抗がん剤治療のためにCVカテーテルを入れていましたが、入浴の度にCVカテーテルを保護する必要がありました。その防水保護ケアですが、初めは看護師さんがやってくれていましたが、そのうち娘がやるようになりました。お風呂の準備を自分でやりますというのも、看護師さんがやってくれた状態で、うまくいく日もあれば、水漏れする日もありました。それを見て娘が、「自分の方が上手いんじゃ」とか言い出しました。元々娘は手先が器用なので、そう言うの

2025.8.1春休み以来の外来でした。単球が低い！！先生は何も仰られなかったけど不安で過去のデータを見たら病気発覚前の数値をみたら単球が低い、、もうパニックでチャッピーに聞きまくりです。何回も何回もチャッピーに質問して安心する。の繰り返しでいます。目の前の息子は元気だし腫れもないし！！【大丈夫】と自分に言い聞かせています。明日は夏休み以来の外来です。ドキドキして胃が痛い。近況としては、長男進路が決まりました。病気になる前から義肢装具士になりたいと言っていましたが夢に1歩

桐子のシンママ日記閲覧ありがとうございます団地に住む一家、小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、精神科に通院中、絶賛登校停止中の、中２の桐美、路頭に迷う、シンママ桐子のブログです【企画品】楽天生活応援米(5kg)楽天市場61％OFF【24H限定★最安2,590円→999円】UVパーカーUVUPF50+UVカットラッシュガードレディース長袖薄手日焼け止めスポーツジムヨガマスクつばバイザーアームカバー帽子冷感

なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。

こんにちは娘が癌になって思い返すとこんな症状あったなと思うことお腹の出具合でべそ不機嫌イヤイヤ甘えん坊あと、もう一つは歩き方です歩き方も全然気になっていなかったのですが娘が，入院する前はもう歩き方が変だなと思っていました。歩き方は前まではペンギン歩き方と大人の歩き方をミックスした感じだったのですが８月になってからは赤ちゃんの歩きはじめに戻ったかのようなペンギン歩きになっていましたショッピングセンターに行ってもあんまり走らなくなりいつもペンギンのよう

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴っています。昨日は自家造血幹細胞移植日でした。朝は倦怠感があったようで横になっていたそうですが私が11時頃に行くと、ぬくっと起き出してその後遊べる余裕もありました色素沈着がはっきりわかるようになりました。日焼けした私の肌よりも黒ずんでいる息子のおてて移植は14時から主治医と担当医、看護師さん2名体制で開始されました。100mlの造血幹細胞をCVカテーテルに注入。（2パック分＝25ml×4本）息子は大きな注

7/10に受けたMRI検査で少し怪しいところがあるから次回は早めに撮りましょうと言われ、９月初旬に受けたMRI検査。結果は問題なく、脳外科の先生にどうやら取り越し苦労だったようですと言ってもらえました。本当に本当に良かったです。次回は半年後の来年2026年３月。この先もずっと寛解を維持していけますように。そしてかのたは10月に4歳の誕生日を迎えました！去年までは誕生日という概念があまりわかっていない感じだったのですが最近は、誕生日＝楽しい！嬉しい！という理解をしているよう

今回も素敵な時間だった今回は父と娘と繋がった2人はガチッと手を繋いできてくれたらしいそれだけでも一安心一緒にいててくれて安心娘が亡くなったとき、せめて、あの世の入り口まで付き添って父に託したい思ってた(自分も一緒に死ぬとは思わず、引率をしたいと思った)ミディアムさん、私のブログ読んでますか？というくらい、キーワードを言われて、すぐになんのことを指しているのかわかった娘ちゃん日ごろ、私が「あっ！娘ちゃんからのサインだね」と思っていることをドンピシャで言ってきてくれた娘が感じ

少し前のことです。2026年1月11日妻の父の喜寿のお祝いをしました。個室のある店を予約して、妻の兄弟家族と一緒にみんなで夕飯を食べに行きました。養父は77歳を迎えましたが、足腰もしっかりしていて畑仕事や山へ行ったりして丈夫に見えます。お酒をよく飲みます。人より飲む方で、飲んでも酔わないくらい強かったのですが、最近は量が減り養父曰く「衰えた」そうです。でも5体満足で子供や孫達から祝福されている養父は幸せそうに見えました。次は米寿のお祝いだね。それまで長生きしてね。なんて言って。

私は息子が入院中できることは全部やると決めていました。というより他の人にやらせたくなかったというのもあります。そしてただ嘆くだけはやめようと、、、あの子が耐えてる苦しみを思えば、、、悲しんだり嘆いたりばかりじゃ申し訳ないと思ったから息子が搬送された2019年9月22日以前ブログに書きましたがその倒れる約1ヶ月前8月5日に息子は主治医に、自分の意思で、自分の言葉で、、、胸の内をしっかり伝えました相当しんどくて、、、自分はもう良くならないと悟ったからですあのあどけなくて、何も疑う

2/26(木)に、8ヶ月目の通院に行ってきました！1月のCT検査で、肺に小さな結節があり転移疑いとのことで、1ヶ月半後にも検査をすることになったのです。『7ヶ月目の通院！（転移疑い）』1/8(木)は7ヶ月目の通院でした。元々は12月に6ヶ月目があるはずでしたが、5ヶ月目が11月下旬だったので、12月はいっか、ということになりスキップ。そして…ameblo.jp検査の結果、2つあった結節のうち片方はわからなくなっていて、もう片方は大きさそのまま。小さくなっていてほしかったけど、

桐子のシンママ日記いつもありがとうございます(^^)小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、小学校に入学、すぐにハーフでからかわれてまだまだ撃沈精神科に通院中、私立中退学→公立に転校手続き終了で公立デビュー、中３の桐美、低空飛行中ペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、療養中、めざせ「寛解」。路頭に迷う、シンママ桐子のブログです【最大40%オフクーポン★アフターセール】脱毛こするだけ除毛毛剃り無痛ナノガラス脱毛器脱毛機メンズ