小児がん

2025年12月3日今日は夕飯を外で食べました。仕事帰りに妻から連絡があり、娘を学校まで迎えに行って買い物してるので、合流してどこかで夕飯を食べよう。となり、はま寿司に行きました。はま寿司には家族の思い出があります。その前に、我が家の海鮮もの事情ですが、子供たちは海鮮ものは食べません。この辺りは妻の影響が大きいです。私は海鮮全般は大好きなのですが、妻が苦手です。（食べてもマグロとカニくらい）そんなわけで食卓に刺身が並ぶことはなく、子供たちは食べる機会がなく育ってきました。

いつも応援ありがとうございます！！今日2月15日は国際小児がんデーです！！自分が小児がんになるまで、小児がんなんて道徳の教科書とかニュースでしか触れたことのない遠い世界のものだった。高齢な親戚が多かったからお葬式とかは行ったことあったけど、でもほぼ記憶にない幼稚園の時だったり、会ったこともない遠い親戚のおじいちゃんのお葬式だったり、あんまり人が亡くなるってことよく分かってなかったというか、実感したことってなくて15歳でがんになってはじめて入院した時に大部屋の向かいに同級生の子がいたんだけ

桐子のシンママ日記1周年を迎えたヨ！！桐子です、いつもコメント、いいねありがとうございます。先日のブログでは、危険すぎるよ、とのコメントありがとうございます。おっしゃる通りです。今朝は強盗団？来ませんでした団地民たちとは、誰とも仲良くはしておりませんが強盗？らしき件については、団地民長に報告しました。なぜすぐに、警察に言わないのか、と言われましたがね💦さて、本日はなななんとブログ１周年です↓↓『悪夢は

もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ…『ブログ始めます』はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難し…ameblo.jp心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かのお役に立てるかもしれないそんな気持ちで始めたと記憶していますあと、自分自身の心の整理整頓もあったかな心菜の闘病中はたくさん応援していただいて心菜が旅立った後も温かさに

先日は不登校どうしよう！ってなってましたが、もともと楽天的なのでわりと回復し、平和に過ごしていました。よーくんも、ベタベタに甘えてきますがマイクラ、ドリル、図工の作品作りを進めたりと元気！そして昨日の朝。具合悪い、、と言い出し、「4時間目だけ行く」と言っていたのに「やっぱり休む」とお休み。熱もないし、心の不調が体にきたのかな？でも、それにしては体がかなりきつそう。なんだろ？？と思っていたら…夕方、お風呂からおかーさーん‼️行ってみると、なんかぶつぶつできてるえ

史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、

こんばんは♪長女が幼稚園で塗り絵をして家に持って帰ってきてくれました１２月６日土曜日抗がん剤３日目です予定はこんな感じですテラルビシンはオレンジ色のお薬でおしっこからも色が出てきます。副作用に下痢はないみたいなのですが、娘は下痢がすごいです。粘膜障害がいつもひどい😔ミヤBMがあんまり効いている気がしないので今日から漢方を飲み始めましたシナモンの味が濃い！！飲めるか心配でしたがタンシロップと混ぜたら飲めました！！！！強い吐き気止めを使っていますが気持ち悪いのか

こんばんは１２月5日金曜日抗がん剤5クール２日目です体調は良いですプレイルームでも遊べて元気に歩き回っています。食欲はまだ程よくありますいつもは２日目から食べられないことがほとんどでしたが今日は夜ご飯を半分食べられました！！💩は今日から下痢です6回粘膜障害が出てきています主治医に下痢止めを使えるか確認中ですおへそがかゆいらしく今日からロコイドを塗るようになりました昨日は19時に寝ましたが今日は何時に寝たんでしょうか？パパにバトンタッチしました！！！抗がん剤

『まさか』入院2日目の朝小児科の先生が「CTを撮りたいけど、被爆するから将来甲状腺がんになる可能性が100人に1人から100人に5人の率に上がる。」と言うので、ちょっと…ameblo.jp『正体がわかった…』『まさか』入院2日目の朝小児科の先生が「CTを撮りたいけど、被爆するから将来甲状腺がんになる可能性が100人に1人から100人に5人の率に上がる。」と言うので…ameblo.jp小児科の先生は諦めない。って。静岡がんセンターの先生に主治医が問い合わせたところ、海外にNUT癌について研究

2025年3月10日退院は月曜だった。病院に迎えに行く。先生からは、明日のMRIはやらないと説明を受ける。もともと今週MRIの受診予定だったが、今回CT撮ったからもういいのかな。先生「これまで手を尽くしてきました」こうなる状態はもっと早くいつなってもおかしくなかった。でも今までやってきたことは無駄ではないしご家族が寄り添って看護や一緒に過ごしていることが一番安心して気持ちが落ち着くんだと思います。そして先生「病院でできることは

2025/4/302回目の命日を迎えました。あっという間でした。今年もありがたいことに色んな方からお花やお供えをいただきました。心から感謝申し上げます。寂しいなぁって会いたいなぁって気持ちは変わらず。変わるわけない。変わらないでいい。思い描いていた未来は全然違うものになったけどまた別の未来を築いています。悔しい思いや切ない思いがそこにはあるけど真っ暗ではない。そう思いたいだけかもしれない

息子は今脳腫瘍と闘っています。腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、SupratentorialEpendymoma,ZftaFusionPositive,SubclassE（novel）稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これまでの経緯2020.11息子が救急車で運ばれた日①2021.02摘出手術（1回目）2022.11再発手術（2回目）2023.11再発手術（3回目）2023.1

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃・レチノイン酸？エフロルニチ

大好きな息子と共に一緒に帰ってきました。遺影で笑う顔と同じ顔をした息子がここに居ない現実に、今は只々、心が空っぽです。2025年10月25日通夜15時30自宅出発天気予報は夕方から雨予報でしたが、空は曇り空です。16時15葬儀場にて納棺旅支度を整え、顔の周りに沢山の花を添えてあげました。花がよく似合うな。ありがとう。苦しい思いさせてごめん。一人で逝かせてごめん。いろんな気持ちでいっぱいになり涙が止まりませんでした。18時会葬学校の友達が沢山来てくれました。

桐子のシンママ日記小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動苦手・発達障害かものらりくらりの性格。精神科に通院中、私立中退学→公立に転校し公立学校へ、中３の桐美、不登校のまま高校受験はパスし、今ＪＫペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、めでたく「寛解」小児がんとコロナが重なり人生を見つめ直して正社員を辞めてしまったシンママちゃん（ホテルでバイト）のお話です。【特別送料無料！】裏起毛カットソータートルネックレディースM/L

オペできることになりました！！！！！！！再発して転移して手術できないって言われてから3年半。ここまでほんとに長かった😭腫瘍が小さくなり始めてからも合併症とか感染とか色々で手術難しいって話になってたんだけど、ようやく色々落ち着いてきて体力も付いて今ならいけるって！！！！！もうほんとにほんとにホッとして泣きそう泣いてるほんとに良かった！！！！！支えてくれるみんな本当にありがとうございます！！！頑張る絶対生き抜く！！！！！！！とりあえず報告です！詳しいことはまた後日上げます！

無事に今日退院しました！お昼はラーメン！好きですね笑治療効果あり！少し消えました！！！増えてないことがいいけど、少し消えた！！！素晴らしい！！！！頑張りました！！！11月はディズニー行きます！誘ったら行くって笑やったー！！楽しみが出来ました！次の入院は21日4週間サイクルは継続です。食欲もあります！神経芽腫は根強い。。免疫治療で頑張ります。

はじまりは2024年11月…娘が右腕を痛がるようになった最初は筋肉痛かな？とか学校でぶつけたかな？とかそんな感じ。何も思い当たることはないけどなんか時々痛いんだよねーって。成長期の子供だしあまり深く考えずそのうち治るかな？と様子見。仕事や他の子供達のお世話に忙しくすぐに病院へ行こうとは思わなかった。12月になっても治ることはなく娘は痛みが増してると…着替えやランドセルを背負うのが痛いと訴えるようになってきて…いよいよ近くの整形外科へ行くことに。初めて行く整形外科は人

不思議なことが起きました知ってる人も多いと思いますが私は現在もう治療は出来ないということで緩和ケアに移っていて訪問診療と訪問看護の方がそれぞれ週1できてくれて家で過ごしています『お久しぶりです。ご報告です』ブログなかなか書けず、更新頻度めちゃくちゃ遅くて心配かけてしまっていたらすみません。毎日バイトしてました。笑今回はご報告があります正直にいうと悪い話です。今の…ameblo.jp『ご報告②』先程の記事に書き忘れてしまったのですが、今後の治療についてです。最後に使った抗がん剤も効果なしでも

またまたやってきた12月3年前の12月病院の待合室でクリスマスケーキを一緒に選んだワクワクしながら私のスマホでケーキを「どーしょ〜」と言いながら選んでいる娘の笑顔3年前の12月大分県にあるハーモニーランドへキティちゃんに会いに行った歩く力が弱くなって車椅子で移動したキティちゃんにプレゼントを渡す時旦那や私の力を借りずに1人で車椅子から立ち上がり1人でキティちゃんにプレゼントを渡しに行った娘大好きなキティちゃんと写真を撮った娘はとってもかわいくてとっても

いつも応援ありがとうございます！先週行ったセカオピ(セカンドオピニオン)の話去年の春にも行ったセカオピ先だったんだけど、去年はそこで抗がん剤治療したところで完治の可能性はかなり低くて延命治療にしかならない、治療することで逆に残された時間が短くなってしまうかもしれないって言われてたから凄くドキドキだった。またそういう厳しい話になったらどうしようって結構怖かった。結論から言うと去年よりはかなり前向きな明るい話になったかなって感じ！前回と言ってももう1年半前だし、ほ

2025年2月のある日小包が届く。私「これなにー？」妻「あーそれねー」と包みを開けると中からお札が。妻「待乳山本流院ってとこで祈祷してもらったの」浅草にある待乳山本流院に祀られている聖天様が、めちゃくちゃ力が強くてどんな願いも叶えてくれる最強の神様なんだって。妻「その神様に7日間祈祷してパワーを貰ってきたから絶対だいじょうぶだよ！」そーなのか。妻が噂を聞いて頼んだようだ。待乳山本流院かーへー知らなかった。初めて聞いた。で

～自己紹介～fuwari★３児の母、アラフォー。可愛いもの、綺麗なもの、お洋服大好き。コミュ症なのに見栄っ張りです。夫くん★ブラック勤務。子どもが生まれてから急に潔癖症になりました。家庭第一、子ども大好きパパです。長男くん★数年前に神経芽腫（小児がん）で亡くなっています。次男こてつくん★小学1年生、電車大好きBOYです。三男いちごくん★年少さん、愛嬌たっぷりBOYです。過去人気だった記事貼らせていただきます♪『これって悪です

いつも応援ありがとうございます！！やっと元気になってきました！！回復中！！ほんとにしんどかったよー。5ヶ月間無治療でもう副作用のない生活に慣れちゃってたから余計に辛かったかも。1日目はちょいしんどくなってきたかなーとかそのレベルで全然元気。夕飯は食べなかったけど友達と喋ったり結構余裕あった2日目も動くのはダルいけど寝てれば大丈夫なレベル。なんか吐き気は軽くて画面酔いとかもなかったからドラマ見たり音楽聴いたり。3日目から一気にピークがきて8日目まで続いた。水以外飲んでないのに吐くし、吐き

2024年8月9日診察7月に治療を受けた3か所の腫瘍と、腰のあたりの腫瘍の経過を診てもらった。すべての腫瘍が前回のMRI画像よりも小さくなっていた。活動は止まっているようで治療の効果があった。すごい！小さい腫瘍がほとんど見えなくなってる。私と妻は喜んだ。この選択は最善だった。「切らずに治す」とはまさにこのことじゃないか！ただ診察はそれで終わりではなかった。先生「大脳の右側の後頭葉というあたりに、小さいですが」腫瘍があり、これは播種だ

シンママ桐子の波乱万丈日記です閲覧ありがとうございます💛昨日までのおさらい。コロナで世界が大変な中、我が子は小児がんになった。3重苦？で正社員も辞める決意がついた、さらには、コロナ１年目の春、今度は長女に問題？が出始めた。コロナのせいで、小学校５年生のお楽しみ、林間学校は中止、小6になって修学旅行は中止になって、修学旅行がキッザニアになった💦国会議事堂見学も楽しみにしていたのに、中止、さらには、鎌倉散策も中止、卒業式もこのままだと危ないと

なかやまさんのX2.6億回表示でもはや国葬。そこからネット民が香典代わりにがん研究センターへ寄付する流れが。私も小児がんのYouTubeを見たりして何かできる事ないかなって思ってたんでわずかながらに寄付。ごめん、1000円だけど。確定申告したら寄付金控除があるから忘れないで!という投稿も。ネットって凄い力あるよね。今回はポジティブな力。ちゃんとユーモアと優しさがあるんよなあ、日本のネットにも。

2024年12月30日今日はよく寝てる。お昼前に妻の父母がパン買ってもってきてくれた。よく息子の様子を見にきてくれるついでに何か買ってきてくれるので本当にありがたい。さすがにお昼なので息子を起こしてご飯にする。息子はチーズのパンと昨日の中華スープ。首と背中が痛いがパン食べて横になる。ご飯の後に妻が出掛けてしまい、これから娘が塾なので送っていかねばならない。息子に一人でだいじょうぶか確認取る。私「これから（娘）送ってくるけど一人で待ってられる？」息子「だいじょうぶ」と息子を一

桐子のシンママ日記自ら波乱万丈にのっこむ小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、集団行動・発達障害かも新学期ものらりくらり。精神科に通院中、私立中退学→公立に転校し公立学校へ、中３の桐美、不登校のまま高校受験はパスし、ＪＫペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、めでたく「寛解」小児がんとコロナが重なり人生を見つめ直して正社員を辞めてしまったシンママちゃん（求職中）のお話です。ワタシは知らなかったのだPTAというものを・・・・長女

桐子のシンママ日記いつも波乱万丈です💦小児がんを克服し、経過観察中の息子の桐男、小学校に入学、すぐにハーフでからかわれて撃沈ぎみ精神科に通院中、私立中退学→公立に転校手続き終了で公立デビュー、新中３の桐美ペットショップから迎えいれて3週間で不治の病を宣告された猫たま、療養中。路頭に迷う、シンママ桐子のブログです楽天生活応援米楽天市場北海道の修学旅行の最終日に行方不明、捜索は続いていた。空港の警備員や、空港内の館内放送？的なものも、してもらったみたい