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10年以上にわたって再発を繰り返してきた転移性の腎臓がんが、17歳だった患者の体から検出されないところまで治療が進みました。個別に設計したT細胞療法によるもので、成果は8月12日付のニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシンに報告されています。患者は7歳のときに腎芽腫、いわゆるウィルムス腫瘍と診断されました。その後10年の間に再発を重ね、17歳の時点では腹部に16センチの腫瘍があるうえ、肺・肝臓・骨盤・脳にまで転移が広がっていました。標準治療も参加できる臨床試験もない状態で、ドイツ・ハイ
…「決して忘れられない大切な思い出」に感動広がるボーイズグループ「BTS（防弾少年団）」のJiminが、難病と闘う少女に忘れられない贈り物を届け、感動を呼んだ。「BTS」は15日（現地時間）、米テキサス州アーリントンで「BTSWORLDTOUR‘ARIRANG’」公演を開催した。この日の公演には、難病の子どもたちの願いをかなえる活動を行うメイク・ア・ウィッシュ財団が招待した子どもたちが、特別なゲストとして会場を訪れた。そのうちの一人である少女オリビアさんは、小児がんと闘っており、「B
2026年8月16日新盆の期間の15日の土曜日に餃子を作りました。プレートで餃子焼きながら食べたいねとなり、楽しいほうがいいと近くに住む妹家族を呼んで餃子パーティーをしました。餃子は息子が好きな食べ物の一つです。それに私の妹も義弟も息子をよく可愛がってくれてました。家に遊びにくれば息子がすぐにSwitchで「スマブラやろー」と義弟をテレビの前に引っ張っていくのです。対戦相手としてはなかなかの腕前で息子から一目置かれていました。（私が下手すぎて息子の相手としては役不足み
🔻小児病院は知っている。2014年から知っていたのだ。ある小児腫瘍医が私たちに辞表を送ってきた。それを読んでほしい。「セント・ジュード小児研究病院の取締役会御中。本日付で、私は辞任する。私は小児腫瘍学に19年間携わってきた。2,300人の小児がん患者を治療し、そのうち814人の死を見送ってきた。私がこの手紙を書いているのは、自分が知っていることの重みに、もう一日たりとも耐えられないからだ。2014年、私はジュネーブで開催された医学会議の非公開プレゼンテーションに招待された。そのプレゼンの
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️2024年5月現在私ができることあなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝く
毎年9月は「小児がん啓発月間」「小児がん」は、子どもがかかるさまざまながんの総称です。日本では毎年約2,000～2,500人の子どもたちが診断されています。治療中の子どもたちはもちろん、治療を終えたあとも、晩期合併症などと向き合いながら生活する子どもたちと、その傍で歩むご家族がいます。9月が、小児がんや、子どもたち・ご家族のことを少し身近に感じていただくきっかけになればと思っています。みんなのレモネードの会でも毎年9月、小児がんについて知っていただくきっかけが
2026年9月の当会のイベント＆交流会の予定です。ご興味があるものがあれば、お気軽にご参加ください必要な方に届きますように。仲間と繋がれますように。こどもまんなか！そこに保護者も加わって、世代を超えてほんわかゆるやかに繋がっています。9月は小児がん啓発月間ですので催しも開催予定です。2026年9月予定各イベント・交流会の詳細は、活動名のリンクからご覧ください。夜のラジオ体操部（オンライン）2026年9月3日（木)／17日(木)19時〜みん
今年のお盆は思いがけず涼しくて助かったけどまた気温も上昇するんだとか暑い夏は涼しいお部屋でゆっくりおしゃべりしませんか？日時：2026年8月21日（金）21:00～22:30（20:50〜受付）場所：オンライン（Zoomを使用します）対象：概ね40歳までにがんと診断された患者ご本人（実年齢不問）費用・定員：無料/先着20名※事前のお申込みが必要です。お申込み〆切は2026年8月20日（木）18時までまだまだ間に合います
お盆休みは家族旅行へ〜🚗✨……と言いたかったのですが、まさかの次女が発熱🤒月曜日の夜中、触ってみると体が熱い。熱を測ると39.0℃ほど。次の日の朝、小児科を受診しました。その時は「高熱」と「頭痛」くらいで、ほかに目立った症状もなかったので、「夏風邪かな」とのこと。特にお薬はなく、カロナールだけ処方してもらいました。でも、カロナールを飲ませると一瞬ラクになるものの、時間が経つとまた熱が上がる……。火曜日も、水曜日も、ずーっと38℃台。「さすがに長くない……？」しかも、お盆休み
「右の黒目が透明に見えた」生後4カ月で小児がん判明。「命を守るため」眼球摘出を決断【網膜芽細胞腫】https://news.yahoo.co.jp/articles/36cf4dfc769abd3c71acebd0c3eaec5ea709bb2d
杜の都・仙台の厳しい冬の気配が忍び寄る一角に、柴田直子のつつましい家庭はあった。看護師として日々、病魔の影と対峙し、患者の苦悩を誰よりも理解している自負のあった直子にとって、三十歳を過ぎて授かった二人の息子は、厳しい医療の現場で磨耗しがちな心を癒やす、かけがえのない生命（いのち）の結晶であった。だが、運命という名の残酷な旋律は、あまりにも唐突に、そして冷酷にその平穏を打ち砕いた。二男の理玖が生まれてわずか四カ月。畳の上に横たわる我が子の顔を何気なく覗き込んだ直子は、息を呑んだ。光
🎵な〜つのお〜わ〜り〜な〜つのお〜わ〜り〜にはただあなたにあいたくな〜るのいつかとおなじかぜふ〜きぬけ〜るから〜🎵まだまだ暑い日は続きますが皆さん、いかがお過ごしでしょうか森山直太朗さんの「夏の終わり」🎵平和への祈りが込められた曲。生きたくても行かざるをえなかった戦争。沢山の人たちが心を痛めた。ただ、このフレーズを聴くと戦争を全く知らずに亡くなった息子も思い出す。曲って不思議なもので、曲の本当の意味とはまた別で、聴いた人その人が感じ取る感覚もある。捉え方は色々だけ
最初の入院から、1年と3ヶ月が経ちました。5サイクル目の免疫治療を終え、一昨日から一時退院しています。今回のクールは、抗GD2治療でのグラン注射。そして今回で、このグラン注射のレジメンは終了です。毎日の注射も、これでおしまい14日間、毎日1回。これを3クール。つまり、14回×3クール＝42回！！42回の注射が無事完了しました。ここまで、本当によく頑張りました注射の時間になると、泣いたり嫌がったりしながらも、ちゃんと乗り越えてきました。最初のときは逃げ回ったりしてい
京都市内の風景♪お盆で、京都の幹線道路はコミコミ大渋滞(笑)♪♪曇りの日の夕方に、墓参りへ♪♪♪♪スーパーで、がらがら廻してもらった景品の即席麺。。。この手の即席シリーズは、食べなくなったので、食べべるのは、約１０年ぶりかな？しかしまぁ、アホかよ？ってほど、添加物？化学調味料？と称した化学薬品が混ぜ混ぜしてあるねぇ(笑)♪４歳で眼鏡をする子供、「〇〇障害」っと診断されちゃう人々、小児がんになる子供や、ADHDやASDなど「発達障害」と診断されちゃう人々、共働きの家
まだ、ちゃんと料理ができることができて、安心したーほぼ完売！今年は、残り物を1人で食べるのも大変なので、残っても困らないものにしたからねとうもろこしごはんは冷凍したよいま、ようやくアルコール解禁🚗をして、残り物とビールでひと息ついた今年は私が乾杯の音頭をとった世帯主になりましたからw今年もみんなで顔を合わせることができて、なにより！乾杯！とシンプルに挨拶した欠席予定の姪っ子も出席になり、炒め物は任せたので、楽だった！飯台は真夜中にセットした１階から２階にエッチラオッチラで
8/14朝から発作8時すぎ、2階から足元の物体につまずくような物音、が1回ではなく2回、3回起きてきた兄チャン、でなく、妹チャン⁉️急いで階段駆け上がると発作で起きて、ふらふらと廊下、から隣の部屋に倒れ込んでる妹チャン階段側に行ってなくてよかったその隣の部屋の兄チャン、8時半まで寝てる場合ではないですよ？気づいてよ、、そして昼から幼少期の再発リンパ腫の年1のフォローアップ外来年2回行ってたが、去年夏すっかり忘れてすっぽかしてしまい、1年半ぶりお盆に空き見つけ再予
大変お待たせいたしました今年度も【第3回公開セミナー】の開催が決定し、本日よりお申し込み受付をスタートいたします今回のテーマは「横紋筋肉腫における晩期合併症とその長期フォローアップ」についてです。『闘病を終えたあと、これからどう向き合っていけばいいんだろう？』晩期合併症というキーワードに誰もが漠然とした不安や疑問を抱いたことがあると思います。今回はそのテーマに対して寄り添う体験者と専門家による公開セミナーです。医師・看護師・経験者それぞれの立場から、今とこれからの生活に役立つお話を
2026年8月13日今日は早朝ランに行ってきました。お盆の時期になると日中は暑くても急に朝晩は涼しく感じるようになりました。走っていても気持ちがいい。朝ラン帰ってシャワー浴びて、息子のところへ行っていつもの挨拶します。「おはよう」「生まれてきてくれてありがとう」こっちを向いて笑っています。息子の実体は見えません（当たり前ですが）やっぱり見える訳ないか。でもいつもここで一緒にいると思っています。盆棚の上にきゅうりの馬に乗って帰ってくると言うのも変な感じなんですね。朝ごはん
もうすぐ９時。夜の。つまり21時。どーでもよいが。だってさあ。こんなに静かな夜はほんとうに久しぶりなんだもの。今夜は娘がおばーちゃんちにお泊まりする。修学旅行用のボストンバッグにパジャマや下着やタオルや歯ブラシセット。デパケンとメラトベルとお守り代わりのダイアップ。お気に入りの本を2冊。えとファミリー。(このえとファミリーについてはまた後日あらためて。)諸々詰め込み娘は興奮気味に出発した。そう、これは修学旅行の予行演習なのであーる。で、わたしは密かに近
お盆で御先祖様とかおじいちゃんおばあちゃん父とか母とか兄とかみんな帰って来てるんだとしたら我が家今そーとー賑やかだなみなさんこんばんはヴォイストレーナーの史桜〜shio〜です※自己紹介･プロフィールこちらから【自己紹介・2023年】今日はみんなのレモネードの会「ティーンエイジャーおしゃべり部」でした〜♪みんなとおしゃべりできるのがホントに楽しい月に一回ですがそれぞれに最近あったことをお話ししたりしてあっという間に1時間小児がん患
こんばんはTC療法がおわり今日で2週間骨髄抑制が強く出て白血球が３０個まで下がりました。今日の採血で白血球１１０個に上がっていましたが、今まで全然動きを見せなかったLDHが上がってきました。可能性としては血球が回復してくる前に癌の勢いが強くなっているかもと言われた。肺に再再発しているから理論的に考えて今回のLDHは癌の勢いなのかなと親の私でも思った。怖い。怖い。ほんとに怖いこんなに癌の勢いが強くて今回は抗がん剤が効いていないと言う可能性もう、どうし
今日は、ユーイング肉腫の患者さんやご家族に、ぜひ知っていただきたい講演会のお知らせです。私自身が関わっている講演会ではないのですが、同じユーイング肉腫を経験した者として、フォロワーさんの中にも患者さんやご家族がいらっしゃるので、情報をシェアさせていただきます😊「希少がんMeettheExpert2026」第86回小児がん領域における国際共同試験参加|国立がん研究センター希少がんセンターwww.ncc.go.jp9月11日（金）18:30～19:30Zoomによるオンライン
今日は完全OFF！ゆっくり起きて、明日の会食のために買い出し例年と変わらない変わったのは、飯台をエッチラオッチラ、私が運ぶ仕事が増えたことまぁ、たいしたことないわ廊下の壁に当てちゃうかもしれないけど（笑）旦那にお願いしていたストレスを思うと大したことないわ私、結構、気を使っていたようだ先週、従兄弟のお嫁さんから、トイくん🐶と遊びたいとLINEがきていたお盆は、今日明日以外は、一応仕事なんですけどね⋯今日は明日の準備なんですけどね⋯同じ地区の人だし、断ることもできず、ダブルワ
2026年夏から、岡山県井原市で少しずつ始まった「みんレモの里・いばら」。小児がんと向き合う子どもたちやご家族が、自然の中で遊んだり、おしゃべりしたり、休んだり。交流会や季節の行事などを楽しみながら、それぞれのペースで過ごせる居場所を目指して、みんなで少しずつ育てています。そんな「みんレモの里・いばら」で、小児がん啓発月間にあわせて、小さなレモネードスタンドを開催します。日時：2026年9月22日（火・祝）10:00〜12:00（雨天決行）場所：みんレモの里・いばら（岡
