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2月25日水曜日7クール目が終わり10日経ちました。腫瘍マーカーがどれくらいになったのか教えてもらいました。横ばいです。12月のNSEでは11.3だったのに上がってしまいました。少し不安になってますが、前回とみて横ばいなので主治医は大丈夫らしいです。バゴーンと増えてなければ大丈夫らしいですが、親の私としては少しだけ不安になりました。今日は腹部のMRIがあり結果は後日教えてくれるらしいので腫瘍がちっちゃくなってくれたらいいです。いや、絶対なってます。良くなっ
やっと明日一時退院ができそうです✨本来なら3クール目は1ヶ月ほどの予定でしたがRSと合併症と、大変なこと続きで長引いてしまい本人もしんどかったかなぁと🥲帰ってきたら4クール目に入り、そのあとはいよいよ移植に進めたら！という感じです。無事に次のステップに進んでいけますように！
「ずっとずっと大好きだよ」小学校1年生の教科書にも出てくるお話。ずーっとずっとだいすきだよ（児童図書館・絵本の部屋）[ハンス・ヴィルヘルム]楽天市場男の子と犬（エルフ）は、共に成長していきます。家族からも愛されたエルフですが、少年だけ、毎日エルフが老いて亡くなるその日まで「大好き」と言い続けます。好きな人、大切な人に「大好き」と【今すぐ伝えることの大切さ】を教え、子供から大人まで感動を呼ぶ名作です。神経芽腫サバイバー小1娘の音読の宿題あー、私も習ったな〜犬が亡く
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️2024年5月現在私ができることあなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝く
いつも花シフォンのブログ訪問ありがとうございます😊今日はずっとやってみたかったヘアドネーションを作りに美容室へ行ってきました『ヘアドネーションとは、小児がん、先天性の脱毛症、不慮の事故などで頭髪を失った子供のため、市民から寄付された髪の毛でウィッグを作り、無償で提供する活動。』やってみたいと思ってから何年かかっただろう？途中挫けそうになったけどこの気持ちを保つのはいつも誰かのために何かをやりたいと言う気持ちかな後ろからのショット自分では見れないからながーーーーーいわ
やっと終わりました。祝日があると入院が長いです。。ゆうくも飽きてました！今回は注射がなかったので、大丈夫かな？皮下注射もう使えなくて違うのになるそうです。入荷が来月17日ごろなので、今回は少しお家でゆっくりできます。精神的にちょっと病んでそうなので、、のんびりですね。今日の差し入れはねぎ塩牛タン弁当！明日退院です。お疲れさま
ここ最近はありがたいことにご紹介からのお客様とのご縁が多くてホンマにありがたいです！それで素敵な生き方をしていて純粋な想いで活動されてる方をですね僕も皆さんに知ってもらいたくて今回は難病の子供達の夢を叶える活動をされているMakeAWishJapanさん！こちらの活動を知ったのはこちらのホスピス医の本の中で難病のお子さんの夢をMakeAWishJapanaさんを通して叶えてあげたお話が紹介されてたからでしてフォ
末娘、安定の推し活心菜の動画と写真を見ていますそう、末娘の推しはお姉ちゃん誰も教えたわけでも勧めたわけでもないのですが２歳になる頃には見始めていました今、４歳８カ月ずっと続いています見るだけではなくて動画の心菜の真似もしますセリフも動作もバッチリ覚えて私やパパの前で披露してくれて動画には私との会話もあるので時には私の受け答えも求められます間違えると怒られるしお姉ちゃん大好き地上では会ったことないんですけどね不思議です
この記事の続きです成瀬ゆうみ『【ご報告】学会でのがんの活動発表』行ってきました✨しかも壇上でお話をする側として。素晴らしい機会をいただけて本当に感謝です。今回の話は、前回の記事でお伝えした、こちらの件です。成瀬ゆうみ『学…ameblo.jpこちらは本番前のティータイムで、今回の学会運営のリーダーも加わって撮影できた、大事な思い出の1枚です。更に、本番中の写真をいただくことができたので、ここにお披露目します。こちら、気づきましたか？衣装の打ち合わせしてないんですけれど、ぴったり合ってし
おはようございます😃がんの5年生存率は「大きく悪化はしていない」。そして一部のがんでは、確実に前進している。厚生労働省が公表した2017年・2018年診断分の5年生存率は、2016年と比べておおむね横ばい。ただし、膵臓がん・多発性骨髄腫・肺がんでは明確な上昇が見られた。ここが重要だ。5年生存率というのは、「診断から5年後に生きている割合」。治療成績や医療水準の一つの目安になる数字だ。ただし誤解してはいけない。これは“個人の寿命を予言する数字”ではない。あくまで集団データの統計値だ。201
あと数日で次女のMRI検査…絶飲食なし造影剤なし腫瘍を見つけるよりかは、否定するための検査。長女に病歴があるので否定するための検査。血液検査すべて異常なし卵巣、子宮もキレイ。2月は頻発月経、今の所なし。でも不安この三連休もゴロゴロ何も手がつかずゴロゴロ(時々吐きそうになる)次女はMRIを怖がっていましたが長女が｢MRIはなぁー、大きい音するけど大丈夫やで！｣｢造影剤なしやろ！大丈夫やわ！｣｢慣れたらそのうち寝れるで｣と、次女にアドバイスしたことで｢お姉ちゃ
※病気の話です。読んでいて気分を悪くされることがあるかもしれません。そういう話が嫌な方は読まないでください。始まりはここ。『小児白血病と診断を受けた日－11月5日』今日から娘のことを日記に残そうと思う。同じような状況に直面した方の助けになるかもしれないから。※病気の話です。読んでいて気分を悪くされることがあるかもしれ…ameblo.jpーーーー前回の投稿から、気づけば4ヶ月ほど経ってしまった。ずっと読んでくださっている方に、きちん
ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4【今後の治療】・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜・抗GD2免疫療法6サイクル2026.4〜？・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育園登園状況・登園
今週の三連休は暖かかったぁー保育園では制作発表会がありました！まぁめっちゃ可愛い🩷サンタさんとトナカイ🧑🎄トナカイさんにちゃんと🫎ついてるー豆まきめっちゃ上手笑笑笑黄丸が娘🟡頑張って投げてる姿が愛おしすぎる泣きそう😭だったけど頑張ったらしいお弁当もめっちゃ可愛い😍🩷まぁ何もかもが愛おしい🥰公園🛝でも遊びました初めて行ったけどすごく大きくて遊具もいっぱい！他にも滑り台とかボルダリングとかいっぱいあったんだけど怪我が怖いので、ついて回ってたので写真は無くやっぱり骨髄
スレッズtheadsに同名アカウントがあるので中身拡散して欲しい書いたり画像探したりする気力もうない話は全部そっちに書きました確か前に書いたブログ全部消され手からもう疲れましま誰も助けてくれないんだなもう楽になりたい
今年も絆画の個展を開催します。2026年は、自死、病気、死産、事故などで、大切なお子さんを亡くされた親御さんやご家族の願いを、ご依頼に至った経緯や感想とともに展示して各地をまわります。まずは東京からスタートです。毎年お世話になっている川上麻衣子さんのSWEDENGRACE2階のまいの間が会場です。個展期間中は、僕もずっと会場に在廊していますので、タイミング合う方はぜひぜひお越しください！お会いできたら嬉しいです。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿絆画展in東京2026「親から子への変わ
大阪マラソンなんとか完走できました。制限時間が7時間（号砲から）スタートまでのロスタイムが42分なので、残り5分くらいでギリギリゴールできました😅20℃を超えるマラソンにはきつい天候、水分はとっときたいけどトイレが心配でした。低血糖対策でラムネ菓子、足のつり防止にレモン、梅干し、塩を給水所で水と一緒に流し込みました。ガス欠対策でもカロリーメイト、どら焼き、餅チョコと、身体にあらゆるお菓子を詰め込み走るお菓子屋さん🍫🍭🍩足にもテーピングをしていたので、後半痛みはありましたが立ち止まるこ
小児がん・小児難病支援団体【まるここクラブレモネードスタンド🍋本日開催】🍋2月23日(月祝)🍋浜松市市民協働センター｢はまこら｣エントランス浜松市中央区中央1-13-3053-457-2616🍋11:00〜15:00🍋販売🍋・まるここオリジナル浜松レモンシロップ・ドルチェポップ・小児がん支援グッズゴールドリボンキーホルダー・まるここエコバッグゆるーりと開催ですので、お散歩がてら是非お越しください🍋レモネード小町二人でお待ちしています(笑)
2週間後にオンライン交流会が開催されます。現在も申込を受付中です。3/8（日）13時〜14時30分（終了時刻は前後する可能性あります）参加対象者:横紋筋肉腫に罹患された本人もしくはその家族参加無料ZOOM利用オンライン交流会申込はこちらからhttps://forms.gle/H7iMBKhjTMeHoJJQ9オンライン交流会参加申込参加対象：横紋筋肉腫に罹患された患者家族もしくはご本人開催日時：２０２６年３月８日１３:００～１４:３０参加料金：参加
2026年2月22日ミラノ・コルティナオリンピックが閉幕しました。いろんなシーンのハイライトを観ていて選手達が競技に臨む姿に胸が熱くなりました。これまでの努力の積み重ねや試練、研鑽を積んできたことを、大舞台のそれこそたった一回、一瞬に100％の力を出し切る精神力に非凡なものを感じました。感動するシーンは沢山ありましたが、私はスキージャンプの二階堂蓮選手と父の学さんのワンシーンに特別な思いを重ねてしまいました。ラージヒルの1回目で大ジャンプを飛び金メダル確実に見えた目前で2位の選
こんばんは♪2月22日日曜日抗がん剤終了7日目です今日採血の結果をもらったらなんと衝撃！！白血球が0.00そして、血小板を輸血しました。肝機能、腎機能に問題はなくこの間発熱をして1日で熱は下がりましたが、まだ若干CRPは高いです。娘は骨髄抑制が出やすいタイプらしいです０５A3の抗がん剤の強さをとても実感しました。無菌室並みの血球ですが、体調はよく病院を走り回ってメルちゃんでたくさん遊んでますこのまま体調を崩さないで血球が上がるのを待ちたいです。抗生剤が
現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療としてさらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。視覚支援学校に通う元気な2年生☀️目は見えなくても陽気で明るい息子との日々を綴ります三重旅行の2日目です前日はこちら↓↓『三重旅行①』現在8歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり
こんばんは。大阪市会議員の野上らんです。先日、中央区内の小学校で開催されたイベントを訪れた際、会場の一角に「レモネードスタンド」のブースが設置されていました。私はこれまで、なんとなく名前を聞いたことはあったものの、詳しく知るのは今回が初めてでした。レモネードスタンドは、小児がんのこどもたちを支援するために、レモネードを販売し、その売上を寄付する活動です。アメリカで小児がんと闘っていた一人の女の子が、自分と同じ病気のこどもたちのためにと始めた取り組みが世界中に広がったものだそうです。その
全国から9名の患児・きょうだい児・保護者、そしてワンコ2頭が集まりました。オンラインならではの魅力は、体調や天気を気にせず、どこからでも気軽に参加できることです。新しい方や久しぶりの方もいらしてくださって嬉しかったです！もし次回ご参加を検討されている方や、当会を応援してくださっている方に、活動の雰囲気を感じていただけたら嬉しいです。以下、今月の活動報告です！9時20分～30分：犬部(患児・きょうだい児・保護者対象)今回は、公益社団法人日本動物病院協会認定パートナーの渡
2026年2月5日(木)全国から、7人の方と2ワンコが参加してくれました！いつもより少ない夜ラジでしたが、スタッフの方々が楽しい雰囲気を作ってくださったので、楽しく体操をすることができました！三原先生の問題は、1月の特別編で問題になった「ラジオ体操はどんなふうにするのがいいのか」という問題でした！正解は、、、ダラダラやること！みんな正解していて凄かったです！前回の特別編の感想もみんなで話しました。・ジャッキーちゃんやゲストの方もいたから貴重な時間だった
前回の献血からら2週間経過し成分献血してきました。猫の日なので、ドラえもんお面被り献血白血病小児がんなどで輸血を受けている子供さん大人の皆さんのために、1回でも多く献血しお役に立ちたい。命の大切さと命を繋げていきたいその思いで続けています。国内では、1日あたり約3,000人の患者さんが輸血を受けていると言われています。主に癌白血病小児がんなどの患者さんなどに輸血されます。患者さんによっては大量の輸血を必要とする場合があります。輸血に必要な血液を確保するためには、一時期に偏ることなく
行ってきました✨しかも壇上でお話をする側として。素晴らしい機会をいただけて本当に感謝です。今回の話は、前回の記事でお伝えした、こちらの件です。成瀬ゆうみ『学会でがんの活動発表してきます』こちら、愛知県医療ソーシャルワーク学会。出番が午後からで、がん教育外部講師の活動などを紹介してきます。毎年恒例2月の「癒しの筆あそび成瀬ゆうみ作品展」です…ameblo.jp画期的！学会の「教育講演」なのに、サイコロを使って、ドタバタ劇場形式で実施！！！本番前に、楽屋で撮影したのがこちらです！教
