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最後の準備はお風呂にお湯を張ることです。娘がカテーテルの防水保護ケアをしている間に、私は浴槽にお湯を張ります。少しぬるめが娘の好みなので、ゆっくり入れるようにぬるめにします。病室のお風呂はホテルと同じで、沸かし直し機能がありません。お湯と水で温度を調整するのですが、張り始めはちょうどよくても、いざ入る頃には熱かったりぬるかったり。思った以上に難しかったです。入浴できる準備が整うといよいよ本番です。準備のできた娘は点滴スタンドを頼りにお風呂場に入ります。リハビリのT先生とシミュレーシ
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️2024年5月現在私ができることあなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝く
５月になりました新年度もアッという間に１ヶ月が過ぎましたってどの時期も、いつも「あっという間！」と言っている気がしますがこの４月から“人生初！”が始まっていますなんと！地元の新聞紙で【コラム】を担当させていただいているんです！４月～６月までの３ヶ月間毎週金曜日担当で小児がん支援団体の代表として執筆させていただいています小児がん支援活動InstagramCreateanaccountorlogintoInstagram-
娘は七歳だった。最期の夜、私にこう聞いた。「パパ、私がいなくなったら、迎えに来てくれる？」私は、もともと無神論者だった。その頃の私は、天国も信じていなかった。魂も信じていなかった。人が死んだあとに、何かが残るなんてことも信じていなかった。信じていたのは、目に見えるものだけだった。鉄筋コンクリート。設計図。計算。一ミリの誤差も許されない数字。私はエンジニアだった。私の世界では、すべてのものに原因があり、構造があり、答えがあるはずだった。死？死とは終わりだ。電気が消え
入浴のたびに悩んでいた、CVカテーテルの防水保護のお話です。娘は抗がん剤治療のためにCVカテーテルを入れていましたが、入浴の度にCVカテーテルを保護する必要がありました。その防水保護ケアですが、初めは看護師さんがやってくれていましたが、そのうち娘がやるようになりました。お風呂の準備を自分でやりますというのも、看護師さんがやってくれた状態で、うまくいく日もあれば、水漏れする日もありました。それを見て娘が、「自分の方が上手いんじゃ」とか言い出しました。元々娘は手先が器用なので、そう言うの
今月は、本当に慌ただしくて…娘ちゃんと話をする時間が少なかったでも、娘の応援を感じることも多かった祥月命日から1ヶ月しか経っていないのに、一気に半年くらい経った気がする今もアクビが出てきて止まらないあー、娘に逢いたい逢いたい逢いたい逢いたーい夢で逢えるといいなぁ今夜はお寿司お花は届いたけど、まだ蕾レモンイエローの芍薬スマホの機種変してきたのデータが多すぎて、ショップに預けて数時間後に取りに行ったまぁ、結果的には3日間通ったわwす
４年前のGW娘の病気が発覚した頃私は仕事の体制も大きく変わり職場を引っ張っていく立場だったでも娘の病気がわかり介護休暇へ。３ヶ月休んで２ヶ月時短で働いて、また３ヶ月休んで、また２ヶ月時短とってから、翌年から本格復帰。そこからずーっと走ってきて。娘のサポート中学受験息子の野球そしてここにきてまさかの息子、中学受験したいと言い出し再び娘がお世話になっていた塾にお世話になることに…夜遅くの仕事帰りの送迎デジャブかと何度も思う（笑）そして、私と昇進と人事異動。新規事業為
今日で半分終わりました。治療は後２日。体調はまだ悪化してません。顔も腫れてないし、まだ平気そうでした。退院後かな。退院は今度の日曜日で、外来が8日になりました。なんとか治療できてるし食べれてるし問題ないです。本当食べて笑ってが大事👌今日はきのこのクリームパスタ！電車の中めっちゃいい匂いしてました。周りの方ごめんなさい笑
2026年4月29日先日ポストにある封筒が入っていました。それは在宅ケアのクリニックからの封筒でした。在宅ケアのクリニックというのは息子が大学病院の放射線治療が終わり自宅療養になるタイミングで病院から提案があり紹介されたクリニックです。「これからは緩和ケアも必要です」放射線治療が終わった時に大学病院の先生から告げられました。今後は痛みを和らげたり、息子の身体に変化が起こった時にすぐに対応できる環境が必要で、痛みを緩和するという側面から息子を支えて、大学病院の先生とも連
私は一人暮らして想うAYA世代の人達は「たくさんの人達に自分を伝えまくるしかない」小児がんの人達は「家族の誰かが伝えまくるしかない」希望ある環境を作るのが大人の役目であるそう私は強く想ってますP.S理解があり寄り添える大人の人達が増える事を期待してますbyHAYATO
リハビリのおかげで、つかまり歩きができるようになった娘に入浴の許可がでました。入院後、初めての入浴です。娘はすぐにでも入りたいと喜びます。娯楽のない病室での唯一の楽しみになると思い、早く入れてあげたいと思う反面、ちゃんと入れるだろうかという不安もありました。そして、お風呂に入るにはまず準備が必要です。入院中の準備は思っていたよりも大変でした。準備には誰もが必要となる『普通のお風呂の準備』と『CVカテーテルの入口を濡らさない為の準備』が必要でした。普通のお風呂の準備娘は足が不自由だっ
娘は入院してしばらくは足が動かなかったため、毎日ベッドの上で看護師さんに体を拭いてもらっていました。ウェットティッシュの厚くて大判みたいな物を濡らしてレンジでチンして温かい状態で持って来てくれます。この体を拭くことを「清拭」と言うそうです。そして髪はシャワー室のシャンプー台をお借りして私が娘の髪の毛を洗っていました。リハビリの成果でつかまり歩きができるようになった頃(入院１ヶ月後くらい)、リハビリの先生からお風呂に入っても良いと許可が出たのです！それまでは「お風呂は滑る」ことが問題で、足
4月の活動報告をお届けします支援してくださる方、みんレモに興味を持ってくださる方、そして活動に参加してくれている子どもたちやご家族が、いつでも読み返せる場所になれば嬉しいです。2026年度もよろしくお願いします。2026年4月のご報告新しい生活や環境がはじまる4月。少しずつ日常のリズムを整えながら過ごされている方も多いのではないでしょうか。みんレモの活動も、今月も子どもたちとご家族のそばへ、そっとやさしさを届ける時間を重ねることができました。・お届
第2クール目で感じた変化抗がん剤の第2クール目は第1クール目から見れば、比較的穏やかに感じました。第1クールめのように、「全てが初耳」というわけではなかったからか、入院生活に慣れてきたからか、体力的にも気力的にも第1クール目よりも楽だったと思います。特に、治療や副作用については2回目というのもあり、自分が娘にしてあげられる対応がわかり、「自分が動けた」というのも良かったです。苦しんでいる娘を目の当たりに「何もできなかった」第1クール目とは違いました。「何もできなかった自分」というのは想像
第1回ではないけど、1年以上ぶりに抗がん剤治療になってしまいました。昨日入院しました。小児病棟がいっぱいだったので、大人病棟となり、病室は入れません。Uberでお届けだけです。入れてもすぐに帰るから変わらないかな。体調はまだ大丈夫👌良かった。悪くなるのは退院後かな？とにかく大丈夫であってほしい。今日は日高屋のラーメンでした！
『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは。４月２７日月曜日脳転移が発覚して約１ヶ月娘の今の状態は良いです。毎日点滴につながっていますが、歩いたりしています週末はリフレッシュを兼ねて外泊に行ってきました。笑顔もたくさん見せてくれてわたしを元気付けてくれ
小児がんと診断され「寛解」出来るか「再発」か「結果」は医師も親もコントロール出来ない。コントロール出来るのは、親の「行動」のみ。セカンドに行き、他に治療がないか聞く。病気に対する知識をつけ不安を減らす。私は、治験と陽子線で2箇所セカオピに行きました。治療中でも、支援団体に助けを求め、患児、家族のやりたいことを出来るよう依頼する。私は治療終盤、スマイルスマイルプロジェクトやこどもホスピスを利用しました。スマプロや、ホスピス、もっと早く利用すれば良かったと今では思います。
産経新聞とフジテレビのニュースが、『緊急事態条項に６６．２％が賛成。特に若年層では８２％』と合同での世論調査を発表したが。これはいつもの捏造報道である。だいいち、この２社は２０１９年から１年間、計１４回も世論調査の捏造を行っていた。つまり支持率なんぞでっち上げなのだ。まぁ、他社も同じようなもんだろう。そもそもさ、緊急事態条項の中身なんぞ誰も知らんだろ。発令と同時に内閣が独裁化されること、基本的人権が停止されることなど。人権がないって意味さえ解ってねぇよ。
４月に入り息子の高校サッカーラストイヤーが始まった。息子は５月末～６月初めの県高校総体で部活を引退予定。部活仲間は６月末まで残る子が多いようだけど、息子は１０月の総合型選抜入試を狙うので時間が無い。高校総体が終わったら受験に集中するとのこと。医学部受験生としては、今の時期まで部活をしているのはあまり好ましくはないらしい。医学部を受けるなら部活はしない、または２年生で引退して勉強に専念したほうがいいと何度か言われたことがある。闘病で中学時代はサッカーがほとんど出来なかった息子、高
『神経芽腫の「大量化学療法」とは？無菌室での闘病とご家族の願いを考える』難病や健康維持について研究する中で、あるお母様の切実な闘病記に出会いました。公的資料や一般的な医学的知見に基づき、病気への理解を深める一助として、ご家族の戦いを共有し、応援したいと思い、このブログにて引用致しました。２歳児のお子様が癌に罹った。癌、それは、神経芽腫です。このアメブロは以下です。『大量化学療法1回目開始』ご覧いただきありがとうございます。
月曜日の夜（19時～20時30分／小児がん患児・経験者、きょうだい児対象）に開催するオンライン自習室以下、2026年4月の活動報告です。2026年4月6日「自習しながら交流しよう♪」「やりたいことが勉強♪」と、幼児から大学生まで全国から12名が自習室に参加してくれました。今回は4月10日が『きょうだいの日』ということで、特別編！司会は事務局さんでした♪はじまりは、自己紹介と一緒に、「好きな曲」を発表しました。「Lemon」「ライラック」「ありがとうの花」「怪獣の花唄」「
