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最近、Spotifyで音楽を聴くことが増えたこの前は、料理をしながら80年代の洋楽を流したヴァン・ヘイレンの曲が流れたら、自然にジャンプしていた我ながら、笑ってしまったそんな私を見て、娘は吹き出しているか?それとも、ひいてるか…今もタブレットでアメブロ書きながら、スマホで音楽を流している今夜は、ちょっと懐メロたまに歌詞を見ながら歌うさっき、スターダストレビューの『木蘭の涙』が流れた私が唯一知っているスタレビの曲もちろん、他の曲でサビを聴いてCMで聞いたことある!
4/30は我が子が命を繋ぐために挑んでくれた2回目の骨髄移植記念日がんばってご飯を作ろうと材料を買い込んでおいたのにYくんがどうも嫌な咳…なかなか寝られず翌朝もひどい咳だったので学校をおやすみすることにんー…なんだかSちゃんの節目の日に体調を崩すことが多い子ども達それでも脅威の回復力で新学年になって初の校外学習に参加できたYくんでしたそして私は1日遅れの献血にドナー候補になった時は鉄分をかなり意識した食事、おやつで挑みましたが今回は特に対策なし…(笑)で
我が家の近所は子供だらけ。同じ時期に開発された土地なので…ちゃーこの同級生だけでも10人以上。うちのエリアで多分、小学校1クラス編成できるんじゃないかってくらい少子化とは無縁じゃないかと思います。なので…放課後も、週末や大型連休、長期休みにはね。近所の子どもたちが家の前の道路で遊んでいます。さらに、ママさんたちの井戸端会議、ときにはBBQとかね。昔は我が家の子どもたちも参加していたし、お兄ちゃんの同級生が遊びに来てて、我が家がたまり場でした。ちゃーこにお
ドラゴンワールドへようこそ🐉🐲✨あなたのスピリチュアルゲートを開き司る光の存在を繋げ人生を激変させます✨✨元夫のDV、彼の自死息子の小児がんも乗り越えた龍遣い千穂子自己紹介こちら💁♀️スピリチュアル的な自己紹介はこちら💁♀️あなたを本当に守る存在を知っていますか?それはあなたが思っている通りではなく思いがけない存在かもしれませんその存在と正しく繋がることにより更に高次元からエネルギーが降り注ぎあなたの未来が光り輝くものになるでしょう私は高次元を見
ゼスト御池のプロレスに今年もお邪魔してきました。骨髄バンクの活動を大阪の栄田さんと共に。大勢の前でも栄田さんはお話をするのが上手!私は、人前で喋る事が大の苦手なので事前に紙に書いてきたことを話しました。プロレスファンの方々や、通りがけに立ち寄って下さってる方に骨髄バンクの話や小児がんの話を一生懸命に喋ってきました。ど緊張してたので上手くは話せなかったけど私は、子供が白血病になった親の気持ちと言うのを知ってもらいたかったので入院を通しての期間の自分の心情を中心にお話をし
今日は祝日ですが息子君の治療は平常運転パパさんがお休みなので病院へは2人で行ってもらいました息子君は少し不満気味でしたが2人が病院へ言ってから日頃後回しになっている家事をやっつけてしまいました!!息子君の服の整理をしてしまいたかった💦今日はリサイクルの回収、小さくなった服をゴミ袋へポイポイやっとスッキリしました〜!息子君は照射後パパさんと2人で休日を楽しむようです私はと言うと娘ちゃんと買い物予定です娘ちゃんとの時間も大切にしたいと思う今日この頃です息子君次回はGW明けに照射開
大学が休みのこの日あまり調子が良くないのか調子が良くないと思うから気分がすぐれないのかだらだらごろごろだらだらごろごろあまりに目につくのでこちらもちょっと小言が増えたり「いったいなんなの!?」といら立ったりする。調子が良くない長男を心配するあまりに口調が強くなってしまったりするしそうすると、長男ももっとふてくされて調子が悪いような気がしたりする。なんだかよくないループを感じるが一日ごろごろして本当に何なのと思っていたらこの日は仕事の都
「本当は、こんな人じゃなかったんですよ。」元気だった頃は、何でもテキパキできる人で頭が良くて、優秀な高校、大学を卒業してバリバリお仕事をして…誰からも慕われる性格で…ってね...病気で変わり果ててしまった配偶者の方を目の前にして介護されているご家族がおっしゃっていました改めて、私が知っているのは、病気になってからの患者さんでしかないということをハッキリ自覚しました。これまで患者さんはどんな人生を歩まれてきたのか?ご家族が思う、ご本人らしさとは??ご
娘が小学4年生の頃の担任の先生ものすごくパワフルな先生息子の担任にもなったことがあるその先生は学校行事の時はもちろんその他の日でも、クラスの子供達の写真を撮ってくれていたそして学年最後の参観日の後の懇談会の時にその写真に音楽を付けてスライドショーにして私たち保護者に見せてくれていたそこにいた保護者は我が子の成長を感じて涙したそしてその音楽付きの写真をDVDにしてプレゼントもしてくれたうちには息子と娘のDVDがそれぞれ1枚ずつあるその中で流れているのがSEKAI
新型コロナウィルス、インフルエンザ、溶連菌、すべて陰性でした検査結果は咽頭炎…いったんホッとしました…まだ、倦怠感、頭痛、喉痛はひどく熱が39度台でているけど、1日ぶりでお粥を少し食べられたし、笑顔もでてきました熱も少しずつ下がるだろうとのこと検査結果でるまでは、4年前の入院時のことやもしも悪化したら…と考えてしまい心臓がギューと締め付けられっぱなしの母です…ひとまず、連休はゆっくり休んで回復に注力しますもんなとりえTOP小児がんや難病の子どもと家族
がん細胞を採取して原因を調べる生検をする説明を受けましたその際胸にカテーテル、今手に着いてる点滴の管を胸のところからにする手術をすることに癌はCTやMRIでまた感じ左の副腎からかなと言うことでお腹を切ることにだったのですが3.29お風呂上がりにドライヤーで髪の毛を乾かしていると左首が少し晴れているリンパが腫れてるかもということでエコーしてもらい少し様子見でしたもしかしたら癌が転移しているのかも、3.31外科の先生から説明があり首の腫れているとこから採取することにもし首
いつも本当にありがとうございます今後の治療について抗がん剤治療することに決めました!セカオピ先で、治療しても延命にしかならないって反対されてからずっと揺らいでて、ここ数日は自分の人生左右するけ決断の重圧に潰されそうになってたしかもまた脚の痛みの波がきて、更にはケンシロウ先生の回診に一緒にきた女医さんが緩和ケア科の先生だって判明して(ネットで調べて)から、先生はもう諦めちゃったんだ、俺もうだめなんだって勘違いして、更にメンタルやられちゃって結局全て俺の勘違いで、その女医さんはモルヒネの量
PET-CTで心筋に反応があった為、MRIで詳しく見てもらいました。結果大きな問題はなく、エコーでも心臓の動きを見てもらっていたのですがそちらも問題なさそうでした。とりあえず良かった。。けど微量でも病変があるのは間違いないし、主治医も引き続き注意深く見ていきますと。ありがとうございます。主治医が息子にこの間急にMRIを撮った理由をお話したいと言ってきたので、お願いしました。ベッドに横になっている息子の目線になるようにしゃがんで分かりやすく説明してくれました。心臓にも悪いものが見つか
息子君順調に放射線治療進んではいるのですが術後の傷と腕の痛みに悩まされてます初回の腋窩の生検手術では特に痛みは出なかったのですが今回は深く腫瘍を探したりと神経を少し触ったようで後遺症の痛みが続きますあと腕が上げにくいようです状態が私の五十肩とすごく似ています💦U先生からは神経のお薬ありますが、、、と言われてますが劇的には効かないと言われ特に生活に支障があるわけではないのでもう少し様子を見ようとなりました先日から副鼻腔炎の緩和の為に耳鼻科からお薬を処方してもらったりとあまりお薬ばかり増え
最近、モヤモヤすることが多くて。ちょっと気になることが続いていますそれは…職場の同僚や関係者の利用者さんとの関わり方です。あの利用者さん…突っ走ってるよね。細かいよね。話が長くて止まらないよね。すぐ怒るよね。〇〇すぎるよね。医療者のそんな言葉が気に止まってしまいます▧▦▤▥▧▦▤▥▧▦▤▥▧▦▤▥私も、ちゃーこのママとして闘病中はそうに言われていた保護者だったと思います。(良い保護者であるよう、気を遣って言い方には工夫をして配慮したつ
5月に入りました。昨日は学校に行けてた裕奈ですが…今朝からまた体調が悪くなり学校を休みました今回はいつもと違い食欲なし、今までにないほど全身倦怠感がひどい。昼過ぎからとうとう熱がでてしまいました…ゆなの体調悪いときに1番に恐れることは「発熱」この4年間1度も発熱していなかったのに、退院してから初の38度超えの高熱でました「いよいよきたか…」ですすぐ主治医に電話し対応を相談感染症にやられたのかなインフルエンザ、コロナの他にも、感染症はたくさんあります基礎疾患
今日から5月ですね🎏GW前半3連休(4月27日〜29日)は、実家に行ったり、イオンで買い物したり、後は自宅で過ごしていました。近くの公園が混んでいたので早々帰宅しました。やっぱり何処も混んでますよね、、後半は娘が行きたい場所に行けたらなと思ってます。(暇すぎて自主学習していました)先週は1週間休まずに登校していました。懇談ウィークなことがあり、14時前には帰宅していたので、無理なく登校していました。連絡帳には、『昼休みはお友達と遊びに運動場に出ています』『とっても元気に休み
昨日は心菜の月命日でした。本当は31日ですが31日がない月は末日。「さて、今月は何日が月命日でしょーか!」ふざけながら質問してくる心菜の姿が浮かび「31日とは心菜らしいな」と思ったものです。いつもは忘れん坊なパパも心菜の月命日の買物は絶対に忘れません。毎月心菜が好きだった物や心菜が好きそうな物を買ってきます。でも、それは「4年前」の心菜の好みで「今」ではありません。だから「あの頃」の好みが並ぶと最近は悲しくなる時があるんです。生
はい、ひさびさの外来シリーズ!前回、「先生がコロナで診察延期になったよ〜」という話から2ヶ月が経ってしまいました『外来予定日』今日はゆーさん、通院日の予定でしたところがどっこい主治医先生がコロナに罹ってしまい、月末になってしまいました〜実は12月の診察後、ついに外来間隔が2ヶ月になっ…ameblo.jpどういうわけか、上の記事のアクセスから他の記事も読んでかださってる方が多いみたいです。ほとんど更新止まってるようなものなのに、ご覧になってくださってる方が多くて…ありがとうございます
まるまる2週間、実家ですごした。娘の体調は良好。たまに腹痛はあるが、元気いっぱいだ。ご飯も毎日カツ丼をリクエストして、母がせっせと豚肉を揚げて作ってくれた。(感謝)食べ過ぎを心配するくらい食べ、入院中は便秘と戦っていたのに、退院中のお通じは1日2,3回あった。息子も保育園を休んでいるので、息子と娘と毎日ただただ遊ぶだけの日々だった。庭で泥遊びをしたり、片栗粉でスライムを作ったり、お菓子づくりをしたり。そして息子お気に入りの泥棒ごっこ。息子と娘が警察で、私が泥棒。(毎回)息子
昨日のダリア奥の隠れ気味のダリアは、咲ききれていなかったけど、朝にはまん丸になっていた始めて買ったダリアまん丸だと、ガーベラが多かった我が家ダリアの茎は、ガーベラと違ってしっかり堅め保水スプレー剤も購入してしまったわ少し気温がさがってきたから、長持ちするといいな鉢植えも枯らしてしまう私土いじりも苦手だし、そもそも虫が苦手だから植物の扱いが苦手フラワーベースもなかった我が家娘がいなくなって、たくさんのフラワーアレンジメントをいただいた数日経って、元気なまま
先日主治医からPET-CTと骨髄検査の結果などを主人とZoomで繋ぎ話を聞きました。PET-CTの結果、この間摘出した左側の精巣、右側の股関節のあたりの他に右側の精巣、腎臓、心筋も病変があるのが分かりました。きっとどこかにも病変あるんだろうなとは思っていましたがこんなにあるなんて。。。心筋に見つかった為に、詳しく調べる為に急遽心臓のMRIを撮る事になりました。息子は学校から連れて来られてMRIに。ここでも迅速な対応をしてもらい感謝しかありません。「急に何でよ〜面倒だな〜」とブツブツ言
今日は仕事はおやすみの日ゆったりした気持ちで過ごした1日買い物しにいった店の隣がミスド🍩前回も前々回も田舎のせいか種類がなくてガッカリだった今日は寄るつもりがなかったけど、なんとなくフラフラと入った娘の好きなドーナツもあったけど、今日は私好みのドーナツをセレクトごめんよ、娘ちゃん!今日は種類が多かったーGWのせい?でも、特別な日だから、なんとなくいい気分お花はダリア先月、産直でチューリップを購入したので、今回も産直暑くなってきたからね新鮮なお花がいいなーって
こんにちは今日は甲状腺右葉摘出および周辺リンパ組織郭清術後1年目の外来に行ってきました。今回の内容は手術部分および甲状腺左葉のエコー検査と診察です。エコーの結果は変化なしでした!更に、手術から1年順調に経過して来たため、次回の検査で問題がなければ通院が2ヶ月毎になるようです!!次回は5月のCT検査および血液検査です。順調に行って欲しいです最近、実験の方も忙しくなってきて、加えて大学院での授業も始まるので月1回の通院は大きい負担になりそうだったため、2ヶ月に1回となれれば嬉しいです!
お読み頂きありがとうございます✨現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見え
みなさんこんにちはGWいかがお過ごしですか?わたしは箱根のフォレストアドベンチャーに行きはしゃぎすぎて今日は一日使い物になりませんでした。笑休みがなかなかワガコと合わないのですがせっかく合うのだからと頑張りすぎてしまいますね。とはいえ、緑いっぱいの中太陽の光を浴びて、風は涼しくてとっても気持ちよかったです!!さて、明日は5月の最初の日久しぶりに、横浜こどもホスピスの田川さんとインスタライブをします!!4/28はこどもホスピスの日そしてそこから1週間がこどもホスピスウ