多系統萎縮症

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます水曜日は3週間ぶりの訪問リハビリでした。血圧110/82形成外科での良性腫瘍手術で、2週間あまり運動してないので歩きにくくなりそれで、マッサージをたっぷりやってもらいました。下肢のあちこち触られるとガチガチに痛くて猫3匹飼ってる新しいPT（理学療法士）さんと猫談義しながら。「下肢の筋肉のこわばりが強くなってますね」と言われました後で記録みたら「スパズム」と書かれてました。こむら返りの一

多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しました毎年1月に書いてたのにすっかり忘れてた読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診断ーーー

多系統萎縮症(MSA-C)の相方発症(推定)から14年目に入りました定点観測8年13年目12年目11年目10年目9年目8年目7年目ーーーーーーーーーーーーーー2025年7月現在・発症(推定)から14年目(丸13年)・診断から12年目＊赤字は1年前と比べ悪化した部分＊青字は1年前と比べ改善した部分ーーーーーーーーーーーーーー要介護5障害者手帳1級障害支援区分6重度訪問介護支給430時間ーーーーーーーーーーーーーー＜状態＞■歩行：不能■会

薬⭐ここ2年は多系統萎縮症で出される薬は変わってない。症状は進むのに、薬は変わらないのは、良いことなのか？増えた薬と言えば、目薬、ワセリン、胃薬、皮膚の塗り薬、、くらいかなー。これは、私が都度、先生にお願いして出してもらってる薬。目薬は、目やにで目の周りが赤くなって痒いらしい皮膚の塗り薬とワセリンは、床擦れに胃薬は、胸焼けや、下痢の時に飲む後、骨粗しょう症の薬かなーまだ粒のまま、薬を飲ませてる。たまに砕いてのませるくらい。でも、次回の薬から、薬局で砕けるものは、砕いてもらう事

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ...☆同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎とは不思議とすぐに仲良くなったね

こんにちは！スマホ買い替えないとなーと思い出してはや数年…ようやく重い腰をあげて買い替えに行きました。前回の買い替えから5年以上たって買い替え方法もずいぶん代わってた。なにより、スマホめっちゃ高くなってる！私はアンドロイドだけど、10万円くらいした（しかも、安くなってるらしいグーグルピクセルで）iPhoneなんかもっとするらしい。中学卒業にむけてスマホ持ちになる女子はiPhoneだろうから…（若者はiPhoneらしい※子供談）わーこわい、こわい。それにしても、うちの女子は受験勉強と

以前にも紹介した芸人の大谷健太さんが関わる早口言葉の本が届きました。今回は、脳トレでもお馴染みの川島先生の本です。なんかテレビを見ていたら、ベストセラーのトップ3に入っておりまして、それで知って慌てて注文してみました。散歩もそうですが、リハビリは楽しくないと続かないですもんね。まだ、ちょっとしか見ていませんが、単語は言えても似た発音が重なるとなかなかに難しいです（笑）。また、覚えてレパートリーを増やさねば。言語聴覚士さんにも見せてあげようっと。

25年2月念願の沖縄旅行✈️那覇空港ちょうど半年前になる・・沖縄滞在中に病院から、入院日確定の電話連絡が入る｡末っ子が不安そうにみているこのあと…悪夢のような診断名が変更になるとは知らず。話は戻りますが、沖縄本当によかった韓国旅行の計画もしてだけど、断念して沖縄旅行を決めたが、もう一度行きたいところでも、この頃みたいにまた歩けるかな。ふと不安がよぎるめいわくをかけるからと言って出掛けることを諦めてしまわぬ様に綺麗な画像を眺めよっとアメリカンビレッジ琉球ランタンフェスティ

今日の午後は早退して機能訓練クラブへ行った休憩がながすぎるがいろんな機械があっていいみんなお年寄りばかりだかしょうがない口が回らないのもあるが誰とも喋らないで過ごした決まった曜日だから知った顔がおおい3時間半もある1時15分に迎えがきて連れてってくれる帰るのも送ってくれるがそれまで帰れないそのうち通えなくなるのかなぁ

2025年7月30日（）今日したことこの数年で犯罪は増加し悪質で残酷になっていくと思う。ニュースでも娘とその母が外国人の犯人にナイフで切りつけられたと報じられていた。似た事件が続けて起きてる。玄関を簡単に開けたそうだ、外国ならあり得ない。外国人差別するつもりではなく、犯罪者からしたら日本は犯罪しやすく捕まりにくいし捕まっても他の国よりマシな対応をされると勘違いしてる。なので、法律も国のあり方も国民の考えも改めたほうがいいと思う。1.帰化申請するのに在住10年以上。日本語検

先週18日(水)の往診日にイノソリッドの処方をお願いしました。胃瘻からの経腸用半固形剤です。夫は2019年2月、入院中の病院で在宅に向けラコールが処方されました。当時は経鼻だったのでラコールの経腸用液です。同年5月の胃瘻造設後よりラコールの半固形剤となりました。通算6年超ラコールを頼りに生きてきたようなものです。このラコールの半固形剤が今年の11月頃に販売中止になるとのことです。たまたま、どなたかのブログから情報を得たのですが、私は初耳でした。性格上、成り行き任せにはできません。

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます１月31日、ゴスペラーズの苗場ライブビューイングがあります全国の映画館とカラオケ店で苗場ライブ生配信が楽しめる恒例イベントです✨️東京にいた時は新宿の映画館で鑑賞できましたが秋田に戻ってからは映画館が遠くて一人で厳寒の夜の外出が怖くて行けなくてPCでアーカイブ配信見てました。今回は、7月の秋田ミルハス公演に一緒に讃歌したくれた友人を誘ったら、行く行くとさっそく予約できましたカラオケ店でゴス

おはようございます突然電気毛布がつかなくなりましたが見ることも出来なくて！本日来てくれる予定の訪問リハビリの理学療法士さんに見てもらいます。コードが抜けただけなのか？故障か？毎日生きていると色々有りますが発病する前もあったのね今は一つ一つ対処出来なくて大事です。

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます。こんな状態です。歩けない（二の腕式歩行器だと歩ける少し）立てるけど多分長くは無理字は書けない話は呂律がホント回らない洗濯物畳めないからもちろん服とか畳めない包丁使えない、混ぜれない盛りつけできない。猫トイレの掃除砂のトイレもあるのだけど袋に狙って汚物入れるのホント大変思うようにカラダ動かない。低い位置から立つの大変着替えできる。シャワーなんとか大丈夫夜は眠れる。便秘してないオシッコも

シヌクレイノパチー（αシヌクレイン病）は、神経細胞、神経線維、またはグリア細胞におけるαシヌクレインタンパク質の異常な凝集体の蓄積を特徴とする神経変性疾患である。シヌクレイノパチーには主に3つのタイプ、パーキンソン病、レビー小体型認知症、多系統萎縮症がある。Wikipediaよりスマートニュースを流し読みしていて、福島民報の記事が目に留まった。福島県立医科大学医学部附属生体情報伝達研究所の川畑伊知郎特任准教授の研究チームはパーキンソン病の根本治療につながる新薬を開発したという。

27日(木)電車とバスを乗り継いで、千葉運転免許センターへ。約40年間、更新の度に訪れた免許センターですが、バス停に降り立ったのは初めてでした。免許証の有効期限が近付いていました。70歳を越えているので、更新するには高齢者講習が必要です。この講習を受けるのも面倒だったし、何しろもう乗る車がありません。2022年に車を売却して以来、運転歴はありません。もしかして将来、旅先でレンタカーに乗ることがある？いやないない！！少々未練もあり、手続きが遅くなりましたが、やはり自主返納することに

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ここ1年位かなぁ...食いしばりや顔の強張り症状で口が開かない時間帯が多々あり、食事介助や口腔ケアや水分補給などとても困りました。バイトブロック（デンタルブロック）もちょこちょこ試しましたオーラルケアデンタル

何となく不調は続いていますここ2、3日は暑さのためのこもり熱なのか38℃台にいつも室温は25〜26℃くらいにして、アイス枕に手を保冷剤で冷やしても37.5℃試しにカロナールを飲ませてみたけど、変わらないのでやっぱりこもり熱なんでしょうね木曜日は訪問診療の日なので、もしまた再発した時のことを聞いてみましたなるべくレスパイト先の病院で受け入れるように配慮してくれるようだけど、当直時は難しい事もあるとのこと。少しでも変化を見逃さないようにやはり訪看さんの回数を増やすようにいわれましたこの

平日に休んだからかそのあおりをくっている毎日すごい量の急ぎと戦っているどれも急ぎ過ぎているのもある毎日が早い急いでいるのにマウスが思ったように動かない同僚の人に申し訳ない出来ないことが多すぎる階段もあるのでトイレにいくたびに時間がかかるあーもー

リハビリ病院に行ってきました。31日は病院自体がお休みなので、水曜日のいつも診てくださっている先生とは今年最後かしら。左足のふくらはぎの肉離れは良くなった気がしますが、腰のスタミナがなくなってしまったような。コルセットをして歩いてはいますが、1000歩くらいまでは大丈夫なものの、そこから痛みが始まり、かと言って歩数を増やしても痛みが増すのでもなく、ず〜〜っと耐えられる程度に痛い感じですかね。それを相談してきました。歩きや腰に関しては理学療法士（PT）さんの分野ということで、PTさんの予約を入

弘前大学を中心とする国際研究チームは24日、認知症の原因となる疾患のうち、アルツハイマー病に次いで多い「レビー小体型認知症（DLB）」や難治性の「多系統萎縮症（MSA）」について、なぜ認知症状が出るのかというメカニズムを、人の剖検脳を使って世界で初めて明らかにしたと発表した。脳内にたまった異常なタンパク質が他のタンパク質と結び付いて神経物質の伝達を阻害することを突き止めた。研究チームは「認知症の治療法確立に向けた重要な一歩になる」と話している。東奥日報社6月24日https://www.t

お陰様で、月曜日から外へ買い物に出る気力が戻り、少しずつ距離を伸ばしています。今回のように私の不調が続いたのは初めてで、夫の在宅療養始まって以来のピンチでした。介護者の緊急時にはどう対処すればいいのか？結局、保管してあった薬で凌ぎ、じっと体調が戻るのを待つしかありませんでした。こんな状況の時に、夫の具合が悪くなったら大変です。私が回復するまで、ただただ、穏やかでいてくれるよう願っていました。そしてまた、夫は奇妙な程、何の問題もなく大人しく過ごしていたのです。そんな緊迫した生活の中、

１年前と比較して、多少進んでるかなって思うけど…あんまり変わらないな。むしろ、運動するようになって歩くのが苦じゃなくなって、アクティブになったかも。転倒の危険は少し上がってると思う。外出時は手袋つけて、転んだ時の手のひらの保護。そして帽子、マスクも。転倒して口や顎を怪我する人が多いみたいだから。体がガチガチなのは、病気のせいじゃなく運動不足と思うことにした。今日もジム行ってきます。

「正直、効いているのか分からない」──そんな声をセレジストを飲んでいるSCD患者の仲間から聞くことがある。実を言えば、僕自身も「これ、本当に効いてるのかな？」と疑問に思ったことが一度や二度ではない。ただ、気になるのは、この薬が今も「日本で唯一のSCD治療薬」として存在し続けているという事実だ。それでも、今この薬が僕たちの前にあるのは、ちゃんと理由がある。セレジスト承認当時の状況を紐解くと、その答えが見えてきた。◆セレジストは「効いた」のか？（数字と実感のギャップ）セレジストは、2