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とあるハウスメーカーさんと仮契約をして、故郷に家を建てることにしました私と主人の終の住処ですいつ故郷に戻るかまだ分かりませんが、主人の意見をたくさん取り入れて、納得のいく住まいにしたいと思っています主人同様、私もずっと生涯住む場所ですこれからはどんなに辛くても働き続けなくてはいけません頑張ります
今日スーパーへ行く時重りをつけて行った何かで読んだ重りをつけると歩きやすくなると全然歩きやすくならなかったただ足が重くなっただけこれからも歩きやすくなることはないだろういろんな人のブログを読んで励まされたり落ち込んだり不安でいっぱいだ
１年おきに担当の先生が替わるんです。今日が最後。次は新しい先生だー。特に変わったこともなく、無事に終了。でも、最近は歩けなくなってきたし、飲みこみも悪くなってきてる。よく一緒に語られるALS。ブログをかってに読んでいた方が立て続けに２人亡くなった。寂しいと同時に羨ましいと思ってしまう。早くこの世の中におさらばしたい私。何を希望にしたらいいのだろか？
おはようございます調子の悪い統合失調症の娘。相変わらず被害妄想に苦しんでいます。2回ほど暴れてしまったようで余計にグループホームに居づらくなって。手強い病気だわなにもしてやれないから余計に辛い本人はもっと辛いんだろうなあ。私は相変わらず排泄が整わなくて漢方薬が効き過ぎなのか効いてないのか解らないデイサービスの日は漢方薬を減らしている。は猫風邪かも？良く咳あげの様に咳ます。ただし良く食べるし元気だから。
おはようございます今朝もトイレタイムにて小鳥のさえずりを聞きました！ピーチク可愛いです昨日の夕方トイレへ行こうと廊下に出るとなんと血の跡がが何かやらかしました仕方なくウェットティッシュで掃除しましたが時間かかるかかる。が外へ行くと怖いです。今も出かけて行きました。何も取らなく帰ってきて餌を要求です。夜中に野良猫に食べら餌鉢は空っぽなんです。早くやらないと獲物を持ち帰る
2019/08/25姉妹占い🔮今日の星の流れは精神性、霊性の高い気配｢始末｣という意味もはらんでいます。天気の子②前回からのつづきですここに登場する人物をすべてワタシの心の中に置き換えます。男の子は男性性(行動)顕在意識女の子は女性性(直感)潜在意識男の子と女の子、一緒にいながらもまだまだ男性性は未熟なのです。女性性は献身を選び(心の奥に)消え去り男性性は泣きながらも受け入れてしまう。こんなセリフがあります。たった一人の犠牲で世界が救われるなら大歓迎だ。常に
健常者の時からあまり姿勢はよくなかったですが、昨年11月に転倒して首下がりになってからは、それに輪をかけて悪化しています。『転倒そして「むち打ち症」』表題のとおり、転倒し、そして首が「むち打ち症」になりました。しばらく、顔を上げてＰＣ画面を見ながらの作業ができなかったため、更新が遅れてしまいました。脳疾患…ameblo.jp杖、前傾姿勢、小刻歩行、首下がり…典型的な脳疾患患者です。首下がりは、頭が重く、前が見にくく、飲み込みにくいです。首下がりは少しずつ改善していますが、まだ、完全に
◆ユビキノール（MSA-01）第3相治験、国内募集開始2026年1月30日、ユビキノール（還元型コエンザイムQ10）を用いたMSAの第3相治験が、国内で正式に募集開始となった。本記事では、公的な治験登録情報（jRCT2031250696）をもとに、この治験について、できるだけ分かりやすくまとめてみたい。※本記事は、厚生労働省「臨床研究等提出・公開システム（jRCT）」に公開されている情報を基に編集しています。臨床研究等提出・公開システムjrct.mhlw.go.jp◆ユビキノール（
27日(木)電車とバスを乗り継いで、千葉運転免許センターへ。約40年間、更新の度に訪れた免許センターですが、バス停に降り立ったのは初めてでした。免許証の有効期限が近付いていました。70歳を越えているので、更新するには高齢者講習が必要です。この講習を受けるのも面倒だったし、何しろもう乗る車がありません。2022年に車を売却して以来、運転歴はありません。もしかして将来、旅先でレンタカーに乗ることがある？いやないない！！少々未練もあり、手続きが遅くなりましたが、やはり自主返納することに
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます島根鳥取の地震で皆さま大丈夫ですか？今後も気をつけてくださいね。TVerで配信されてる「1リットルの涙」第11話で完結しました。（11話は1月11日まで配信）難病、脊髄小脳変性症と闘い25歳でこの世を去った亜也さんの物語。この頃の沢尻エリカさん、可愛かったし演技も素晴らしくて胸が締め付けられます。絶望的な状況の中前を向いて、自分の意志をしっかりと持ち力強く生きようとした亜也さんの姿に、共感しなが
「正直、効いているのか分からない」──そんな声をセレジストを飲んでいるSCD患者の仲間から聞くことがある。実を言えば、僕自身も「これ、本当に効いてるのかな？」と疑問に思ったことが一度や二度ではない。ただ、気になるのは、この薬が今も「日本で唯一のSCD治療薬」として存在し続けているという事実だ。それでも、今この薬が僕たちの前にあるのは、ちゃんと理由がある。セレジスト承認当時の状況を紐解くと、その答えが見えてきた。◆セレジストは「効いた」のか？（数字と実感のギャップ）セレジストは、2
2026年3月現在の実施医療機関情報を更新しました（先月から施設の追加はありません）▼TEV-56286についてはこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事…ameblo.jp仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学総合病院（新潟県）東京都立神経病院（東京都）千葉大学医学部附属病院（
多系統萎縮症の相方について毎年1月に書いている記録に昨年分を足して整理しました今年もすっかり書くの忘れててもう4月じゃん読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診
2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学
今日の14時頃、栃木県から主人が帰宅しました2週間前と変わらず、とっても元気で安心しましたそして少し休んで、一緒にワンコ達のお散歩に行って夕方からは、ソフトバンクについてきてもらって、料金プランの見直しをして、帰りは食材のまとめ買いに付き合ってもらって、重い荷物をたくさん持ってくれました歩くのはまだまだ大丈夫話し方も、たまに滑舌悪い時はありますが、まだまだ大丈夫です出張中は、かなり仕事で気を張っていたみたいで、仕事中のめまいは軽い方だったみたいですがホテルに戻って安心すると、その
4/2(木)高校の同級生Mさんと海老川沿いの桜並木へ生憎の空模様でしたが、屋台も出て賑わっていました。↑オオシマザクラ白とピンクのツートンカラー？初めて見る桜でした🌸木曽路のランチ(デザート付きで1650円)よく喋って、歩いて、この日は10.910歩4/9(木)ママ友さんと３人で谷中・日暮里へ谷中ぎんざは外国人の観光客が多くて驚きました古民家レストラン"吉里"のランチ(デザート付きで2.640円)天王寺門前(右下)谷中墓地この後、日暮里の繊維街にも行きました。最後
文末に、抜釘手術２ヶ月後の状況そして心情を追記しました。わたしたち夫婦から多くのものを奪っていった多系統萎縮症という敵の正体を切に知りたいと思うシヌクレイノパチー（αシヌクレイン病）は、神経細胞、神経線維、またはグリア細胞におけるαシヌクレインタンパク質の異常な凝集体の蓄積を特徴とする神経変性疾患である。シヌクレイノパチーには主に3つのタイプ、パーキンソン病、レビー小体型認知症、多系統萎縮症がある。Wikipediaよりスマートニュースを流し読みしていて、福島民報の記
4/15(水)は4月2回目の定期往診日でした。膀胱留置カテーテルの交換は月2回です。偶数月の2回目の往診では胃瘻のペグカテーテルの交換もあります。なので15日は２つのカテーテル交換と処方箋も書き、それでも20分程で終わりました。交換したのは午後3時頃です。とても順調でトラブル無く交換が終わったと思っていました。多少出血することもありますが大抵は直ぐ止まります。一昨日は出血もなかったのです。綺麗な尿が新しいカテーテルに流れるのも確認しました。ところが午後6時頃ギョッとしました。
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますミラノ・コルティナ2026五輪。日本人の活躍素晴らしいですね✨️フィギュアスケート・ペアのりくりゅうペア（三浦・木原組）大逆転の金メダルおめでとうございます🥇🥇✨️前日のショートで5位。木原さんガックリうなだれて失意から翌日のフリー。たった1日で気持ち立て直して圧巻のパフォーマンスに感動✨️涙がこぼれました最後抱きしめるシーンまで美しくドラマティック。ほとんど無理に思えたところからあ
