多系統萎縮症

歩けなくなって３ヶ月、施設に入って２ヶ月。施設に入ってから病状の進行が落ち着いて来たなと思っていた。しかーし、この病気はそんな甘いもんじゃなかった。気づきにくい部分がじわじわと、しっかり進行してやがった。まずは口。動きが悪くなってきていて、まともにしゃべれない。吃音や不明瞭な発声、それに加えて呼吸が浅いため、息が続かず声が出せない。横になってる時が特に酷くて、会話にならないこともしばしば。飲食についても口の動きの悪さと併せて水分、固形物ともに口に運ぶときの距離

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございますGWですね。風爽やかでリハビリお散歩に良い季節になりました♪遊歩道をぐるりお散歩まだ枝垂れ桜は見頃🌸梨の花も咲いています♡白くて清々しい花にみずみずしい若葉黄緑がかったクリーム色の桜？は名前がわからない久々にウォーキングシューズ変えてみたら、足の運びが軽快になって歩きやすい杖ついてることを忘れずんずん進んで気持ちいいです♪この日はベンチ休憩入れて杖使用で40分

母の四十九日が過ぎ、納骨も終わった。毎日毎日、母のお骨に話しかけ、悲しくなるたびにお線香に火を灯した。おかげで我が家は常にお香の良い香りが漂うようになった。最初の2週間は目が腫れるほど泣いた。そのあとは無理やり仕事を詰め込んだりして、泣く暇をつくらないようにした。それでも、夜はあまり眠れなくなり、夜中に起きだしては泣き、苦しすぎる胸の内を数人の信頼できる人たちに聞いてもらったりもして、とにかく今日までの日々を乗り切った。今日、母自身が強く望んでいた墓所へ行って納骨を済ませ

おはようございます昼間は車椅子に座って起きている様にしていますがたまに眠ってしまいます。起きてビックリなんです。危ないし冷汗ものですね！だから余計に夜は眠れなくて！統合失調症の娘は入院してお金の計算をしたらしく作業所の工賃をお小遣いにしていて今は入院費とお小遣いは貯金から出さないといけなくて赤字だとか！自分で管理するだけありがたいけどこれから大丈夫？？？かな〜。人に貯金額を話してしまいます。カードの暗証番号とか大丈夫かな？色々詐欺とか心配。

西城秀樹は「人前で歌えないのなら、生きている価値があるのか」と…脳梗塞や難病への弱音に、妻からの“意外な返答”西城秀樹は「人前で歌えないのなら、生きている価値があるのか」と…脳梗塞や難病への弱音に、妻からの“意外な返答”#3家族と病記事はこちら↓https://t.co/PknITVZtO4#文春オンライン—文春オンライン(@bunshun_online)2024年12月7日文春オンライン2024年12月8日6時0分〈西城秀樹は3回目の脳

脊髄小脳変性症（SCD）や多系統萎縮症（MSA）は、ゆっくりと、しかし確実に進行していく神経の病気である。歩くときのふらつき、声の出しづらさ、飲み込みにくさ、残る疲労感。どれも、外からは分かりづらい。だからこそ、「わかってもらえない」という孤独がついてくる。診断を受けたとき、そして日々のつまずきや転倒の中で、「自分だけが取り残されているような気がする」と感じたことがある人も多いのではないだろうか。数字で見える、「見えない仲間」SCDとMSAをあわせて、日本には約4万人の患者がいるとさ

夫から聞いた話です。悲しい内容なので、ひきづられたくない方はここまででお願いします。それでは行きます。先日、新馬が産まれたそうです。可愛い赤ちゃん😍ところが、片方の目を忘れて来ちゃったらしいです。その赤ちゃん馬ちゃん、2時間後にとりにもどっちゃったんですって…馬は本当に優しい動物です。赤ちゃん馬ちゃん、一滴でも母乳は飲めたかな？ママの匂いは嗅げたかな？今日も有り難く生きていきます。

ダメかと思いながら、座ったまま、動かない、動けない。今週も外に出ない。出れない。書くこともない。なんなら顔も洗わない日もある。髪もとかない。ひま、、、

おはようございます日が昇る時間が早くなりましたね！冬は6時半でも暗かったのに今は5時半には明るくて夜行性は相変わらず夜はいたずらざんまい朝明るくなり起きてビックリ昨日なんてデイサービスから帰宅すると車椅子の動線(外の坂…)に寝そべりスタッフさんと私がどいてと言ってもどいてくれず大変なめに。車椅子でひくよ!全くは私と対等か私が下かな〜。

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます❤︎----------♡--------------------♡----------子供たちが小さな頃利用してました！カラダは食べるものでできている娘が休みだったので(猫の病院のため)介護申請に市役所へ行ってきました。病院に行った時も通うリハビリと介護のリハビリ(迎えにきてもらうもの)は内容が違うと言われ介護のリハビリと保険のリハビリは併用できないような感じでし

𖡼.𖤣𖥧𖧷*࿐‎₊✼̥୭❃朝起きたら雪が積もってました！病気になってからできなくなったことは沢山あります。1番残念なのが運転が出来なくなったこと去年までは運転できて、歩けてたからどこにでも行けたのになー運動もできなくてりましたね。もう少し動けてたのにスクワットさえつかまらなくてはできません。なんだろう、、集中できないし細かい事苦手手が上手く動かなくて餃子も包めなくなりました。だから包丁も苦手猫の手ができなくてこんな様子だから親指を、いつも切っちゃうので

4月11日に紹介はしていますが、一昨日、昨日と、日経バイオテク・オンラインが載せたようなので、記録としてです豪Alterity社、多系統萎縮症対象に鉄シャペロンATH434の第2相試験トップラインデータを発表豪Alterity社、多系統萎縮症対象に鉄シャペロンATH434の第2相試験トップラインデータを発表(ニュース（1pt）)https://t.co/Nxfvav4O0W—日経バイオテク＠無料メルマガ配信中(@nikkeibiotech)2025年4月16日オーストラリ

車椅子を手動から電動にしました近所はいまいち坂が多いので電動にwhillのCK2上手いことやってくれたのか2台借りれました病院通う用（手動）と近所用（電動）かな？ちょっと大きいし、運転に慣れが必要ですが今までよりスイスイ行けます

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3リハビリ：3／重訪介護：6🌸今年の桜🌸近所だけだけどちょこちょこ見ました買い物ついでに🌸八分咲き🌸出荷ついでに🌸満開🌸そしてそして昨日相方も数年ぶりに花見ができました！🌸葉桜気味🌸でも桜吹雪がキレイだったヘルパーさんと思い立って

こんにちはkinaです。いつも遊びに来ていただきありがとうございます❤︎----------♡--------------------♡----------子供たちが小さな頃利用してました！カラダは食べるものでできている暑さのせいか気圧のせいか昨日はとても体調が悪かった何もできなくて一日中ダラダラしてたまぁ、そんな日もいいさという事にした。暑いのに弱いからこれからの季節が怖い----------♡--------------------♡

3月よりST（言語聴覚士）さんのリハビリが始まり、2ヶ月が経とうとしています。その前と比べると格段に話しやすくなったと感じています。リハビリ方法があっているとか以前に、私自身の意識が整理され、自主トレーニングをしっかりやるようになった影響も大きいのでしょう。毎朝の日課としている散歩中もずっと発声の訓練をするようになっていますし。で、次のステップとして「PT（理学療法士）さんのアドバイスを受けてみたら？」と打診されました。STさんが思うには「こういう部分の鍛え方が弱いから」と宿題をもらって、

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日は、市内の草生津川沿いにお花見散歩🌸（隠れた名所）お嫁ちゃんが連れて行ってくれました🚗川沿い両岸にずらりと満開🌸花曇りで色が薄暗いけど綺麗🌸水仙のイエローとのコラボ前日の能代の桜は目の高さで間近で観るボリュームに圧倒されたけどここは遠景がのどかです。ゴツゴツした硬い樹皮を突き破って咲く姿にも力強い生命エネルギー感じます桜の季節は私

先に簡単に説明します神経変性疾患に対する疾患修飾治療薬である「ATH434」はパーキンソン病の治療薬です「ATH434」は神経変性に関与する病的タンパク質の凝集を阻害するように設計された経口剤で、パーキンソン病だけでなく、多系統萎縮症（MSA）のパーキンソン症状に対する効果が期待されていました今回のフェーズ2治験で、「ATH434」は多系統萎縮症の進行を有意に遅らせ、運動機能を安定化させたとの結果報告ですフェーズ3の治験も好結果だといいですね今年中にスタートかなアルテリティ・セラピ

この病気は症状がさまざまなように、罹患者によっても考え方は違う。私は自分の考えから誰かに影響を与えたいとも思わない。人には人それぞれの考え方があるのだ。安楽死を自殺と捉える人は少なくないと思います。それを肯定する気も否定する気もありません。どちらかと言うと肯定側かもしれないですね。そのことについて記述しようと思ったのではなく、今日は自分で死を選ぶ場合のその表記・言葉について少し思うところがあり、書いてみようかと思いました。自殺という言葉は殺すという単語が使われていて、

おはようございます統合失調症の娘は被害妄想が酷く余りにも愚痴愚痴言うので怒ってしまった怒っても仕方がないのにねぇ。相変わらず被害妄想を被害妄想とは認識できないようで娘には真実で怖くて怖くて仕方がない世界にいる娘。私はヘルパーさんが来てくれて家事をして貰いましたがやってほしいことを細々と伝えるのに疲れていた。冷静に冷静に！娘の話を聞くことしか出来ないのに。疲れやすいんだと気がついた。私は疲れやすく疲れると話が聴けない。娘にはあらかじめ伝えておこう。

母が亡くなった。何の実感もないが、ホスピスから自宅に連れて帰ってきた。本当に安らかな寝顔に見える。少しも苦しそうな表情ではなく、笑っているようにさえ見える。いろんな人に、本当に何度も何度も相談し、いろんな角度から助けてもらい、もう周りの人々には感謝するばかりだ。特にホスピスの方々は最後の最後まで、母に優しかった。母も優しくされて常に笑顔だった。いろんな判断を間違えたと思うし、後悔することも多いけど、ホスピス選びは正しかった。そして、今回病院から退院させたことも、ホスピ

ルンドベックのHPはちょくちょく見ているんですけど、去年の11月27日のリリースで、今日気づきましたえ❓️いつのまに❓️ルンドベック社、多系統萎縮症治療薬アムレネツグ（LuAF82422）の第III相試験を開始多系統萎縮症（MSA）治療におけるアムレネツグの有効性と安全性を評価する国際共同第III相無作為化二重盲検プラセボ対照試験MASCOTを実施予定H.LundbeckA/S（以下、ルンドベック）は本日、MSA治療薬amlenetug（LuAF82422）の臨床開発を進

​毎日毎日があっという間仕事してた時より、時間ないなぜなら身体が動かないからひとつひとつにとても時間かかるから立ち上がりも、方向転換もなにするにしても、自分に一生懸命。でも、できることは喜ばしいこと。来年はできないかも。去年の今ごろは健常者とかわらなかったから。友に尿が近いから水分控えてるかけ足でいけないし、と言ったら、『したくなくても1時間おきにいったらいいんじゃない。』て、いわれた。言ったわたしがバカだ。理解してほしいわけでもないけどそんなんじゃない

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます月曜日は週イチの訪問リハビリの日でした。◆最近の問題・右足の指がぎゅっと丸まってしまう。じっと立ってるのが辛くて踏ん張るために無意識にぎゅっと力入り丸まってしまう。必死になって踏ん張ってる指がいとおしくなるのだけど・・立ってる時や歩行時着地面積が狭くなり、かえって不安定・右足の震えがさらに酷くなり立ってる時、座ってる時、常時プルプル足のマッサージしてくれてよかったです体幹バラン

この間コストコで買った商品が…すでに賞味期限が切れてる母に頼んだら返金してくれるけど本人じゃないと処理してくれないっていわれて帰って来た…車イスだから頻繁に行けないのに

2014年7月介護保険給付利用も10年になりました現在の我が家の支援体制記録しておきます月〜土障害福祉サービス（重度訪問介護1日9時間）月医療保険（訪問マッサージ30分）医療保険（訪問看護60分）介護保険（訪問入浴サービス）火医療保険（訪問マッサージ30分）医療保険（ST60分）訪問医（2回/月）水医療保険（訪問看護30分）介護保険（PT60分）薬局（2回/月）木医療保険（訪問看護90分

多系統萎縮症の相方正月早々肺炎で入院その退院からちょうど3ヶ月後に誤嚥防止術を受け入院中術後は傷が痛々しく（首をね縦にバッサリ）見てる方が泣けそうだったけどその後の経過は大変良好で1週間で抜糸・抜管永久気管孔となりました永久気管孔：患者の前頸部に造設する呼吸をするための孔(穴)のこと気管カニューレフリーだとヘルパーさんが痰吸引できないのでどうしようかと思ったけど“カニューレフリー”の功罪(2020/10)|JSDNNM｜日本神経摂食嚥

他の薬の調べ物をしていてそういえば脊髄小脳変性症や多系統萎縮症に処方されるセレジストって結局どんな薬だっけ？...って今さら思ってしまって^^;今頃？そーなのそんなに興味なくて...でその資料抜粋メモです▽セレジストの作用セレジスト（タルチレリン水和物）は、SCDの運動失調症状を改善する、唯一の経口剤です。セレジストは、中枢神経系に分布するTRHの受容体に結合し、骨格筋や自律神経に重要な役割を果たすアセチルコリンや、運動に関する神経伝達物質であるドパミ

多系統萎縮症レジストリにつきましてikiiki-seventiesさんコロコロマーチさんその後のお話を聞かせてくださりありがとうございます。当初余計なお世話かな...と思いつつ相方の経験をUPしてみましたがこうしてお話を伺えると嬉しいです(´ｰ`)情報が後追いでバラバラでしたので簡単に整理してみました。ーーーーーーーーーーーーーーー登録についてーーーーーーーーーーーーーーー◆詳しくは→多系統萎縮症レジストリーHP◆事務局サポートセンター電話

Xのアカウントもありますが、その文字制限では書ききれないと思ったのでコチラに書こうかと思います。2年前の2022年10月10日に多系統萎縮症と診断されました。私としては他人より更年期障害が重いのかな、ただ聞きにくい話でもあるし、症状が多岐にわたっているので、どう聞いたら良いか分からないなという状態でした。診断されるきっかけですが、ちゃんとかかりつけ医に毎月通っており（コレステロール値が高いもので）、たまたますいている曜日・時間帯だったのでいろいろと不具合を話して「念のためにMRI検査