多系統萎縮症

今日歯医者だった詰めたものがとれてしまったので電話したら日曜日の午後3時半にきてくださいといわれ行ってきた行くと麻酔をされたきれるまで2.3時間かかるそうだすぐ終わるかと思ったら結構かかったうがいをするときに震えてて緊張していたんだと気づいた歩いてすぐのところだがふらふらしてるので早めにでた

確定申告の日程は、所得税法により定められており、今年は2月16日から3月16日までとなっています。個人事業主の方にとっては、毎年の恒例行事かと思います。私は、例年、職場で年末調整をしていますが、一昨年から医療費負担額が100,000円を超え、また、昨年は私自身が身体障害者になったため、還付を受けるために確定申告をしました。毎日､１錠1,000円もする薬を飲んでいるのですから高額になるのも尤もかもしれませんね。全てオンラインで作成・提出。昨年の確定申告では、休暇をとって、一日がかりで病院

もう3月です気圧差？？もう、限界っぽい手すりに捕まってもむりー進まないこないだのオリンピックで、がんばろーとおもったのに。今のところ変わってないことにして九大で治験ないみたいだし、もう、あきらめよー薬できるまで、寝たきりになりませんよーに、ずっと座っているから、おしりはいたいけど転倒もなくなったよ、

おはようございます今朝は寒く感じエアコンをつけました。地球温暖化が頭の隅にチラチラするのですがついつい頼ります。まだ手にはシモヤケが有り腫れています。今日から3月なのにまだ冬です。は珍しくベットにて寝ている。寒いのかな〜？？？

朝血圧100/77暖かかったので久々に髪を切ったいつも自分で切ってゐるのだが鏡を見に顔を上げる度にふらつくなんとか切り終えるがふわつき感が半端ない念の為もう一度血圧計ると72/62私としても低いIHB（IrregularHeartBeat）まで付いて来た一時的なものではあるのだらうが血圧上げるミドドリン飲んでゐるのだがな…自分で髪切るのはこれで最後になるのかもしれないな鈴蘭スズラン北海道だったか

こんにちは！さっき訪看さん終わりました。相談に乗ってもらったり、ケアしてもらったり…ほんといつもありがとうございます(^^)最近は手足の爪切りもお願いしてる。かなり助かる。で、今日足の爪切ってて、訪看さんがあらっ？！足、浮腫んでる？って。いやー私も最近、あらっ？！って思ってたんですが、やっぱり浮腫んでますよねー…。できるだけ足を上げて過ごしてね。足踏みするのもいいよ。とアドバイスもらいました。膝が最近逆くの字になることがある。っていうか、歩くときはほとんどそんな感じになる。痛く

ケアマネさんが訪問してくれました。要支援認定のため、役所の包括支援センターからの訪問です。まずは初回認定から1年経過するので更新のお話。そして担当者会議のセッティング。あとは現状の生活自立度の状態変化と、懸案事項のベッド導入についての相談。ベッド生活に慣れていない私に比べ、家族もケアマネさんも導入推進派。多系統萎縮症の場合、要支援でも9割補助が出るとのこと、実際に設置した場合の部屋の感じの説明などなど解説ぷらす多数決結果としてベッド導入

2026年2月現在の実施医療機関情報を更新しました▼TEV-56286についてはこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事…ameblo.jp仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学総合病院（新潟県）東京都立神経病院（東京都）千葉大学医学部附属病院（千葉県）相模原病院（神奈川県）岐

昨日、やっとドレーンを抜去しました思ったより長くかかりましたが経過は悪くないようですこのまま順調に行けば退院へ向かうことになりますあとは何もないことを祈るばかりですね退院したらまた忙しい日々を送ることになりますが望むところです受け入れ準備をしていかないといけませんねもうひと頑張りです

おはようございます今年はオリンピックがあったうるう年ですね2月28日が有る。私がトイレに行っている間にの餌を食べていく野良猫音を聞いていて来ます。トイレに行く音がわかるようで必ず最近は来るようになりました。トイレに行っていてリビングには居ないこと知っていて朝から◯秘の話台所の流しもつまり流れが悪くて◯秘もで大変です。漢方薬飲んでいるのに時々なります。なんでと思うけど…めちゃくちゃで出すぎる時もあります。

2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学

今日は、友人が遊びにきてくれました。世を捨てたような生活をしているので、とても助かります。先生にも「家族以外と話すのが重要」と言われていますし、普段とは違う刺激も受けられます。あと、もはや歌にならないですが、それでもカラオケに付き合ってくれて感謝。感覚論になりますが、前回のカラオケ後は、発声の調子が良かった（当社比・笑）んですよね。ということで、今回もお付き合いいただきました。〇2月28日の曲リスト若者のすべて（フジファブリック）まるごと（CHAI）あの街この街（井ノ原快彦）桜三月散

お盆の平日だった昨日、年に一度の健康診断を受けてきた。このイベント、僕にとっては病気の進行度を測る格好の機会でもある。職場が加入する健康保険組合の健診センターは、新宿のど真ん中。行くだけでもひと苦労だが、特例扱いでクルマでの来所を許されている。ありがたいことに、この日は道路も空いていて途中渋滞もなし。自宅から40分ほどで到着した。毎度感心させられるのは、グーグルナビの到着予想時間の精度だ。今回もほとんど狂いがなく、以前のように評判の悪かった狭い抜け道へ誘導されることもなくなり、ずいぶん使

年明けに、大学病院の受診がありましたこの日、私はどうしても抜けられない仕事があり、主人を病院まで送って、終わったら迎えに行くねと行って同席ができませんでした診察が終わり、主人から連絡が来たので迎えに行ったら、ちょうどお会計が終わったところでした主人曰く、お会計をする際、障害者手帳を申請する為に必要な書面が出来上がっているので、帰りに貰って帰られてくださいと言われたそうです主人が、書類を貰ってくると言ったので、私は少し離れた椅子に座って待っていました私が待っていた椅子からは主人の様子が分

多系統萎縮症の相方＜現状＞ほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]＜訪問サービス（週）＞診療：1／歯科：1／看護：7入浴：2／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先週はレスパイト入院でした相方は声も出せないし体もほとんど動かせませんが今回重度訪問介護ヘルパーさんが日中院内支援してくださるので少し安心前回の入院から1年以上経過しているので病院宛の相方の取説も一新10P程のファイルに

2026年2月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）札幌医科大学附属病院（北海道）←NEW弘前大学医学部附属病院（青森県）岩手医科大学

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます私の2月26日の記事がアメトピに掲載されました元の記事は「訪問看護＆訪問リハビリ」でした↓『訪問看護＆訪問リハビリ』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日は、訪問看護と訪問リハビリを連続して受けました。血圧121/84■訪問看護は3カ月に一度。クマ…ameblo.jpアメトピ掲載のときいつもキャッチーなタイトルに変えてくれて参考になります。今年4度目のアメトピ掲載、ありが

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日は季節外れの暖かさで秋田では最高気温17.6度❢GW並☀朝との気温差17度で着るものに迷いますね。お散歩はこの日杖なし30分位。3000歩ちょっとで歩いてる時は調子良い感じなのに帰宅すると膝にまた痛みが毎日同じようなこと繰り返してます多系統萎縮症で歩行姿勢が不自然なため膝に負担が大きいのでしょうか。筋肉のこわばりひどく足指がつったり足指が丸まったり今度は、膝の関節の痛み痛み

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の確定前からサプリメントの「ユビキノール（コエンザイムQ10）」をずっと摂取してました。『「多系統萎縮症」と「コエンザイムCoQ10」』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日の日向灘の地震、皆様大丈夫ですか?気をつけてお過ごしくださいね。前から気になってたサプリメント…ameblo.jpペットボトルのキャップか開けられるようになったり一回2粒に増やしたら、右手の細かい動きが

「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き合う方々の声に触れるたびに、治療法の選択肢が一つでも増えることが、どれほど心強いことかと感じている。▼前回記事はこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄

こんにちは！今日は珍しく活発にうごいたぞ。…と言っても要件は2件しかなかったんですがね（笑）まず、いつもよりも10分早く始まった訪問看護。最近は毎回、荒れてしまってたお尻のケアをしてもらってるんですが、おかげさまでだいぶ良くなってきた。ワセリン、言われたとおり塗りまくってたからなぁ（笑）で、訪問看護が終わったら直ぐにお出かけ。旦那に仕事を休んでもらって、VRカグラのリハビリをやっている病院まで連れてってもらう。片道50分くらいかかった(^_^;)。で、軽く今の状態を測定し、軽くカグラの

先日の記事でお伝えした通り、今年も年に一度の検査入院を無事終えて昨日帰宅した。前回は「院内スタバは都会のオアシス」という発見を紹介したが、今回はもう少し踏み込んで、「髄液検査の知られざる事実」について書いてみたい。昨年の検査は驚くほどスムーズだった。痛みもほとんどなく、一発で「髄液の泉」を掘り当てたベテラン医師。あまりにあっけなく終わったものだから、僕はてっきり「腰に画鋲でもちょこんと刺さっていたのだろう」程度の認識だった。▼昨年の髄液検査の様子はこちらから▼『痛みゼロの髄液検査と

「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から挑もうとしている薬がある。それが、今回紹介する「KPS-0373（ロバチレリン）」だ。※本記事は、公的に公開されている治験データベース（jRCT）の情報に基づき、要約・編集したものです。◆治験名：「KPS-0373の脊髄小脳変性症患者を対象とした検証試験3」この治験は、KPS-0373（ロバチレリン）という経口薬が、SCDに

長年適当に生きて来ると過去を振り返り今更ながら悔いる事は多い将来を眺めても憂いは腐るほどあるどうしたものかと溜め息を吐くしかしかうでもならなければ私には氣付けなかった事も多いやうにも思へもしかしてもしかすると（嫌ではあるが）全てはこれで已むを得なかったのかもしれないと思ったり思はなかったりかう云ふ時に思ひ浮かべる文言がある老子や一遍上人の言葉ではなく新約聖書である単なるささやかな自己正当化の試みではあるのかもしれない…マタイ傳福音書第六章汝ら神と富とに兼ね事（つか）

こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます昨日は、訪問看護と訪問リハビリを連続して受けました。血圧121/84■訪問看護は3カ月に一度。クマ🐻が家の前に出てお散歩に行けなくなって以来です。雪が解けたので約30分杖なしでお散歩してる、と伝えると看護師さん、褒めてくれました「足の指の冷えが少しあるけど震えはないようですし調子良さそうですね。よかったですね～歩かないでるとほんとに歩けなくなるものですが、がんばってますね！」と一緒に喜

今日美容院に行ってきた約４ヶ月ぶりにいったそんだけたってると違いが歴然だろう一応病気だと伝えてあるがなんの病気かきかないでいてくれる口は回らないがあまり喋らなくてなんとかなった駐車場が狭いので大事をとっておくってもらった次はないかもしれないと思うとやたら短くしてしまった前髪もまゆげの上でいいですとやっと行けたさっぱりした

「便りがないのが良い便り」と言いたいところですが、この一週間歩行不安が増しています。先週の月曜日、1万歩までは普通でしたが、そこから前のめりなバランスになりまして。歩行とは、前に倒れるのを違う足で踏ん張る連続ですが、前のめりになり過ぎてスピードをコントロールするのが難しくなり、電柱ごとにしがみつきながら、何とか帰ってきました。理学療法士（PT）さんに診てもらったところ、重心が前のほうにズレているとのこと。後ろに引っ張られる感覚への恐れからか、必要以上に重心を前にしてしまっていたようです。踵

更新ハガキきた、もう、どーでもよくなった。こんな風に思うと思ってなかった、もっと固執すると思ってた。このまま更新切れかな？なんともない。乗らなくなったからかな、運転してた自分が夢みたいだ。

ご無沙汰してます毎日忙しくいきてますカグラは続けているけどやっぱり首さがりが気になる。あまり長時間出来ませんそれでも何かいい気がします続けてみます車の乗り込みに失敗して足にヒビが入りました歩かないからあまり関係ないかと思ってたけど着替えるときに痛い

かかりつけ医に行ってきました。立つのも危ない座るのも痛いでは、いろいろ弱りそうで、1日も早くと行ってみたのでした。坐骨神経痛ではなく、単に尾骨からの炎症みたいです。レントゲン検査によると、私の尾骨は他人よりカールがキツい（内向き）らしく、それで座った時に筋肉や神経を圧迫して痛んでいるとのことでした。お薬と湿布を処方されましたが、痛みが引くまで3週間か4週間かかるのが普通だとか。また、ドーナツ型のクッションは正解だったようです。尾骨を圧迫しないようにするのが良いそうな。幸い歩くことには