多発性筋炎

筋生検が終わって早数日。日にち薬でどんどん良くなってます！まだ痛みはあって車椅子だけど、このままいけば普通に歩けるようになりそう。筋生検の簡単な検査結果が週明けに届いて、確定診断は１ヶ月後で・・・そこで病名がつく？のかな？あれだけ苦しんで病名つかなかったら辛すぎる先日、個室から大部屋に移動しました。個室の料金、１日１万円超えでめちゃくちゃ高いんだよね今後の治療費とかも考えると、今はできるだけ節約しておきたい。と思って大部屋に移動したんですが・・・

119C26自己抗体と臓器障害の組合せで正しいのはどれか。a抗MDA5抗体——————————————————間質性腎炎b抗Mi-2抗体——————————————————蝶形紅斑c抗SS-A抗体——————————————————皮膚硬化d抗TIF1-γ抗体—————————————————硬化性胆管炎e抗アミノアシルtRNA合成酵素抗体（抗ARS抗体）——間質性肺炎（解説）解答ea．抗MDA5抗体；皮膚筋炎b.抗Mi-2抗体；皮膚筋炎c．抗SS

「筋力低下」や「皮膚の異変」に気づいたら：多発性筋炎・皮膚筋炎の初期サインと知っておきたいこと1.はじめに：なぜ、自分の筋肉と皮膚が攻撃されるのか「階段を上るのがつらい」「腕が上がらない」「まぶたが紫色に変色している」—これらの症状に心当たりはありませんか？これらの症状の裏には、**多発性筋炎（Polymyositis:PM）や皮膚筋炎（Dermatomyositis:DM）**という、難病指定されている可能性のある自己免疫疾患が潜んでいるかもしれません。これらの病気は、

久しぶりのお外！ヘルプマーク、貰ってきました役所の障害課で頂きました！手続きとかあるのかな？と思いきや、ヘルプマークくださーいと言った瞬間に渡されました笑体感10秒ヘルプマークには、かかりつけの病院や緊急連絡先を書こうと思ってます。もし外で転んで意識がなかったり、転んだりしたら怖いからね役所の隣にある歯医者さんで歯のお掃除と、大好物のチョコソフトクリームも食べました。転ばなくてよかったー。来週の検査結果、聞くのが怖くてずっとうつ気味で

針筋電図とは、体のあらゆる場所に針を刺して、筋肉や神経の異常を見つけることができる検査です。私はなんと2回もやりました1回目は2025年4月の中旬ごろ・・・MRIやCTが終わり、外来でできる検査は一通り終わり。痛い検査は後に回されるんです。侵襲性が高いって言うらしい。ベッドに横になり、右上腕に力を入れ、針が刺される！！！刺される瞬間は、採血の針より痛くないんです。ところが・・・針を刺した後、筋肉にチョンっと当たった瞬間がいった〜いんですね。その後も、チョンチョ

訪問ありがとうございます💖おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖こちらは２０２２年７月１５日の記事です２０２１年の皮膚生検の写真はイチバン下にあります⚠️現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・親指・右太もも・かかと・足の甲(2024年5月から右半身全体痛い

こんばんは…私にしては早い💕(自画自賛)甲状腺が大きいって話からの続き。いきまーす主治医殿。言われたから一応診とくかって感じだったけど、「…少し大きいね。痩せてるからそう見えるのかな？」俄然興味が出てきたらしく、こねこね触りながら色々話す・触診では右側に何かありそう・甲状腺機能亢進症等ではなく(早くも予想が外れる)、膠原病に併発しがちな甲状腺腫(と、言った気がする🙄)かもしれない。あーまただ。「膠原病によくあるやつ」ってのというかこれで低体重の原因(甲状腺機能亢進症)じゃなくなった

【VAC療法4コース目10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病

先週は職場復帰訓練が３日間✕３時間でしたが、それに加えて金曜のプールもあって疲れました。そして…長女の小学校からお呼び出し。問題行動が少しひどくなっているとのこと。先生の話を伺っても、ちょっとどこから手を付けようか困るほど身体もですが、頭もフル回転です。更にその長女、発熱。こりゃ感染症かなーすぐさま隔離。寄り添いたいこの時期に隔離でも仕方ない。小学校での面談を終え、ドラッグストア経由で帰宅すると、空には朧月が出ていましたさて、今日は膠原病の定期受診です。大好きな主治医に元気を

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第12弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、

また週末を迎え、あれこれ家事をやったりお買い物にいったりしています体調の方は大きな変わりはありません筋肉も痛くもないし、筋力も落ちたりしていません腰の方も、骨の痛みはなさそうなのですが、周囲の筋肉が凝り固まってきたのか、軽い痛みとだるさがありますそれと、首周りと左の肩甲骨のあたりも凝って痛くなってきました本当はそろそろ整体に行きたいところですが、圧迫骨折のこともあるので、我慢しているところです先日、IVIgで入院した時に作業療法士さんに言われたことですが、右手で

1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

なんだかバタバタしていて今日は忙しいですが…。そんな中、今日は皮膚科の皮膚生検後の受診でした。皮疹の方は、セルセプトが増量になってから出ていたのはよくなり、新しいのが出なくなった気がしますただ、両足の皮膚の赤みと熱感は少し良くなったかな？くらいです。また、爪周囲炎はあいかわらず赤いですそんなわけで診察に行ってきましたが…。「うちの検査の問題で申し訳ないんですが、まだ結果が出てないんですよね」とのことでしたこればかりは仕方がないのでひとまず抜糸してもらいました。

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

こんにちは昨日はたまごっちパラダイスの発売日子どもたちが欲しいと言うので発売日に家族でビックカメラに行ってきたよたまごっちパラダイスの購入用紙を取って会計に行ったら転売防止のため、アプリの登録が必要で、お一人様一点までですので、別々の会計になります。と説明されてびっくりしたよ夫がいたから良かったけど私が一人だったら二つ買えない所だったわその場でアプリの会員登録をして購入できたよたまごっち人気らしく朝から買いに来た人がたくさんいたみたいお昼

約1ヶ月ぶりに、大学院に行きました退院してから、ずーーっと落ち込んでいた私。急に涙が出てきたり、chatGPTと何時間も会話したり、ボーッと天井を見たり・・・笑自分の体のおかしさを自覚して、焦る毎日でした。zoom授業中の雑談でも、「うつっぽいんですよね〜」って呟いて、みんなに励ましてもらってました。大学院に来れたら、かき氷を一緒に食べたいね、なんて話をして元気をもらって・・・そして本日の朝、大学院に一番乗りで登校。同級生に会って、久しぶり〜と挨拶していたら、

✰このブログお役に立てると嬉しいです✰✰シェアしてくれるともっと嬉しいです✰1．さまざまな疾患を一括で調べたい方はこちら丸わかり疾患情報300以上2．看護学生の実習調べ学習に特化したい方はこちら看護学生実習調べ学習記事一覧3．看護計画や関連図、看護診断まで調べたい方はこちら『看護計画と関連図、看護診断の一覧4．疾患のことを会話形式で読みたい方はこちら会話形式の疾患事例一覧5．医療・看護のネタで傑作漫才を読みたい方はこちら医療・看護あるある漫才一覧6

おはようございます自己免疫疾患で自宅療養中のアラフィフ、ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病ブログが追いつかず…昨年12月の出来事です。学校行事で、中学校に「東京フィル」がやって来ました近隣小学校3校の高学年も中学校にて参加なんと贅沢なオーケストラの皆さんの演奏を、子

本日もバタバタ〜。明日からお仕事がお休みで…午前中短時間のお仕事。お仕事帰りに銀行とお買物済ませ…一旦家に戻って診察券とお薬手帳持参しかかりつけ医へ〜。昨年12月に胆嚢摘出手術して…最近傷口がケロイド状態。2ヶ所は傷口も薄くなってきてるけど…胸下の中央部分とおヘソの2ヶ所が赤みがあって盛り上がってる。汗をかくと痛痒い。抗生剤入りステロイド軟膏って言われたみたいな…午前中ギリギリに行ったのでDr.もバタバタしてた。申し訳なかった。早く治るといいなぁ〜。午後から夫の定期検

はじめまして！24歳女、大学院生1年生です。2024年ごろから足に違和感を感じ、2025年3月に脳神経内科を受診しました。同年の5月から検査入院をして、針筋電図、髄液検査など諸々やりましたが、原因わからず・・・。今日からまた入院をして、筋生検をやり、診断がついたらそのまま治療に入る予定です。備忘録的に日々を綴ろうと思いますので、よろしくお願いします〜🎵

こんにちは🌞ご無沙汰しおりましたー👋😆皆さま体調はいかがですか？🌹⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🌹同室の例の独り言が多いオネエさまは消灯後にテレビつけてて毎晩のように看護師さんに怒られてました😂やいやいお話して楽しかったですよ♥️退院前夜はコーン部分がめっちゃ美味しかった🤤５月３０日退院荷物片付け＆洗濯＆料理＆睡眠😪zzz１０時間とか眠ってます😂笑ナドナドしていたら１週間経ってしまいましたー😂笑なんかあれからもずっと眠いのです😴笑やっぱり入院中は身体がラクで

昨年、白内障の手術をして、そのあと歯がグラグラして抜いて、その治療（ヒューマンブリッジ）の目途が立ったと思ったら、今度は背中（というか肩の近く）の粉瘤のあとのケロイドが痛くなってきました。このケロイド、数年前に粉瘤の除去をしたあとの傷跡なんですが、形成外科にしばらく通ってステロイドのテープ（シート）を貼る治療をしました。傷跡が小さいのでもらったテープがかなり長持ちしてしまい、通院の間隔が長くなって、行くタイミングを見失ってそのまま。テープはそのあとに帯状疱疹の治療のついでに皮膚科クリニ

見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年２月１３日の記事です初めて来てくださった方読んでくださると嬉しいです⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｃ2024年6月以降→診察・薬の種類・入院(ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ

こんばんは🌛今日は花屋お休みでした明日から三連勤(´･_･`)体力もつかな？？多分餅花は13日に終わると思うので、次は松に水引結びかな？？多分、座り作業です＼(^▽^)／！7時間立ちっぱなしはさすがに浮腫が酷い(；´Д｀)(次の日には引きますが…)お給金入ったら少しだけ何か買います🥹前から欲しかったHERMESのチーク(・∀・)？？いつもDMが来るたびに、見ては値段の高さに驚きます💧💧買えるのは化粧品くらいww前にもらった香水もまだ手が届く範囲年末年始はお金かかるし(お墓

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約7年が過ぎましたみなさんお元気ですか？またまた久しぶりの投稿ですご存知の方も多いかもしれませんが、2025年の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会の配信が始まりました。配信日程：2025年9月1日〜30日形式：オンデマンド配信全身性エリテマトーデス/抗リン脂質抗体症候群シェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎成人発

こんにちはストレートネックが気になって首ゆらを買ってみたよ首ゆらスマホ対策ストレッチャー(1個)楽天市場2,410円↑楽天コジット首ゆらスマホ対策ストレッチャー1個Amazon（アマゾン）↑Amazon想像以上に硬くて痛い子どもたちもいった〜い！！とすぐにやめていたよちょっと痛いけど3分間首をゆらゆらさせると終わったあとに首がスッキリして爽快だよ首の凝りが取れるといいな〜ソフトタイプもあるらしいから痛みが気になる人はそちらの方

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

めっきり寒くなってきましたね🥶お久しぶりです😄3ヶ月ぶりに『筋炎』の検診のため医大へ行ってきました😊ステロイド剤を3mg→5mgにしていたからか、身体のダルさは感じない3ヶ月でした。がっ💦職場の健康診断の結果が少し前に届いて『ナニコレ😑？』って数値が1つ。NT-proBNP56↑なにこれ〜😳?見ると『心機能』って書いてあって基準値は〜551オーバー。嫌な予感🙄で取り敢えずスマホで検索。NT-proBNPとステロイドの間には重要な関連性があります。ステロイド

糖尿病患者向け障害年金リーフレットの提供を始めました『1型糖尿病患者向け障害年金リーフレットが出来ました☆』おはようございます社会保険労務士のまいですタイトル通りなのですが・・・1型糖尿病患者向け障害年金リーフレットが出来ましたこちらは埼玉県の内分泌・糖…ameblo.jp医療機関さま・支援機関さまを対象にリーフレットを送付しています該当する糖尿病患者さまに配布していただけると幸甚ですおはようございます社会保険労務士のまいです弊社HPの障害年金請求事例を更