多発性筋炎

オンライン参加も可能！痛みや症状でお悩みの方はぜひお集まりください！リウマチ、関節痛、腰痛、ヘルニア、頭痛、神経痛といった体の痛みや症状に日々悩まされていませんか？また、ストレス、不安、悲しみ、怒り、罪悪感、心配、絶望感、自己否定、トラウマといった心の痛みや症状で苦しんでいませんか？日々、あなたが直面しているこれらの慢性的な心や体の痛みは、単なる不快感以上のものです。それは、あなたの日常生

こんにちは今日は美容院に行ってきたよそこで美容師さんに嬉しいことを言われたよ髪の癖がなくなりましたね！だってステロイド50mgから始まって副作用で髪のうねりに悩まされたけどステロイドが6mgになってようやく変なうねり癖がなくなったよわーい。病気の事を知っている美容師さんだから一緒に喜んでくれたよ帰りにスーパーに寄ったらサントリーのペットボトルを４本買うとマリオのジップバッグが貰えるキャンペーンをしていたから思わず買っちゃった子どもたちのお友達

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きです​しだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ

今日は3か月に1回の消化器内科の定期受診でしたちなみに、消化器内科は原発性胆汁性胆管炎で通院しています。まず採血結果ですが…AST16→19ALT17→19LDH273→299γ-GTP53→64と、LDHとγ-GTPはちょっと高めですがほぼ横ばいですちなみに、ついでにとられているCKも131と膠原病内科の時とほぼ同じでしたということで、診察ですが、「肝臓は落ち着いているから大丈夫だね」とのことであっさり終了ただし、「筋炎のことも

それまでは、健康だったのに。それまでは、病気をしたこともなかったのに。それまでは。。。その体調不良、ワクチン後からではないですか？ごく稀とはいえ、ワクチン後に体調不良になる方はいらっしゃいます。検査の数値に表れない、原因不明の体調不良で、病院をたらい回しされていませんか？ワクチン後、以下の病気を発症する場合があります。もし、ワクチン後に体調不良があったら、きちんと報告されないと、薬害が拡大してしまう事になります。最新の論文を読み込み、情報をアップロードしている医

こんにちは🌞見に来てくださってありがとうございます💖２０２４年４月全身➡鉛のように重たい歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで４､５回休憩します握力➡右７.７左６.７(2023年11月入院時)こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🌸いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💕めーっちゃ励みになってます💪🥰前回は暑い🥵！でしたがまた寒〜い札幌です🥶笑モコモコパジャマに戻り寝る前に電気毛布つけ

3月ころから考え出していた中古マンションの購入ですが、ひとまず、これにしようという物件を決め、今、リフォームについて相談中です間取りは一人暮らしには少し大きいですが3LDKのところにしました。というのも、なかなか2LDKの物件がなくて、それ以下になるとすごーく古いワンルームとかになっちゃうんですよねリフォームのほうは、床がカーペット主体のお部屋だったので、喘息もちの私にはだめだな、と思いクッションフロアに敷き替えるのと、あと、和室を洋室にしようかと考え中です畳が嫌いなわ

病院から帰ってきました！今日は精神科だけ眠剤と下剤を処方してもらいました～まだまだ眠剤がないと眠れない(;:゜;۝;゜;)ウトウト…(ﾟ∀ﾟ)ﾊｯ！ウトウト(¯꒳​¯)ᐝ………(ﾟ∀ﾟ)ﾊｯ！が朝方まで続きます💦💦寝た気がしなくて次の日重だる💧たま～に一錠飲み忘れでこんなんやから参った😫「調子はどーですかぁ？」「精神的には問題ありませーん！」毎度これの繰り返しw「家の方はどーです？」「叔父の件ももう終わりますぅ」笑筋炎の方もいつも聞かれるので最近また足の

こんにちは病気になってから無理なく過ごすをモットーに過ごしてきたけど昨日は色々予定が重なって頑張って過ごしてしまったその結果朝は身体中が痛くて子どもたちや夫を見送った後寝込んでしまったよなかなか元には戻れないもんだね話は変わって上の子は小学五年生だから委員会活動があるよ小学二年生の時の面談で先生にリーダーの素質があると言われた上の子はその予言通り代表委員会で副委員長になったよ委員長をサポートするんだと上の子は張り切っているよ下の子は同じく小学

こんにちは今日は10週間振りの外来でした☆病名◎皮膚筋炎(抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)抗体のみ。☆病歴2004年風邪を引いた後、咳が治らず個人病院を受診し、アレルギー性の咳と診断される。2013年徐々に咳が悪化し、市立病院呼吸器内科を受診。間質性肺炎と診断される。後に皮膚筋炎の診断を受ける。2018年皮膚筋炎悪化傾向、

こんにちは間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体で肺の治療を中心に進めています。一昨日の3回目の抗がん剤エンドキサン1600mg点滴をしました。翌日まで吐き気でグッタリでしたが、やっと普通に戻れました今回はどなたかの参考になればと思い私自身の皮膚筋炎の初期症状の写真を載せます。皮膚筋炎にも色々あるので私の場合です。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく

最近忙しかったのでなかなかまとめられず今更感満載ですが、喉頭肉芽腫についても調べてみたのでまとめておこうと思います喉頭肉芽腫とは喉頭肉芽腫とは、喉頭（喉の声帯の周り）で慢性的な炎症が起こり、そのまま刺激を続けると炎症によって徐々に腫れがひどくなってくる病気です。特に、声帯の後ろの方で炎症が起きやすいようです。その結果、声帯の粘膜がざらざらしたり、できものができたりして、それらが原因で声帯がうまく閉じず、嗄声になります。生体への慢性的な刺激が原因なので、歌手や教師など、声

こんにちはすっかり空いてしまった。かなり死んどりました先週またもや夕飯を食べ終わった、、イヤ食べ終わる直前、来ましたよ・・謎の血圧上昇&心臓バクバク&きもぢわるーいお腹いっぱい食べてもいないし、揚げ物なんかたべとらん。トウモロコシ🌽くらい半年ほど前同じようになり、救急車に心臓爆発しそうになってものすごい形相で乗り結果はまさかの『脱水』その後も３回は同じようになっている。？？水分は取っているつもりなのに。で、、膠原病のボンクラ、いや、バカリ似の先生(笑)に言っても

入院して。はじめの入院生活から中頃までは、病室の患者さんとも平和に問題なく入院生活を過ごせていました。先生に会えるのも楽しくて、入院生活は苦痛ではなかったです。後半から、若い患者さんが、入院してきました。私は奥の窓際のベッドです。続けて入り口の両側に若い子が入ってきました。１人は、病室が空いてなくて、とりあえず、この科に来たみたいです。この子のは、心の病気を抱えているようです。もう１人の方は、夜、急きょ入院してきました。面会時間も終わって、もう消灯時間になってたかな。夜遅くの

いつもありがとうございます。佐伯生薬難病サポートです。『病気の不安ない健やかな人生』を送るため、難病を抱えておられる患者さんを中心にサポートさせていただいてます。・症状が良くなる気がしない・治る見込みがない・病気と仕事を両立できない病気を改善するために必ずしも特別なことをする必要はありません。気を楽にしてシンプルに考えてみてください。【お知らせ】①初めてご来訪の方へ難病改善の軸となります。先に目を通しておきますと難病改善によ

普通のブログです笑(悪口、胸糞悪いことばかり書いてしまったから💧)ブログ終了(趣味のことは更新します！)まであと2週間余りなので、色々残しておこうと別に誰かに読んでもらおうとかでは無く、文章に残しておこうと…病気のことや父、叔父、友達、米ちゃんととういうことがあったとか日記とかは苦手なんで(´・ω・｀)そりゃ、一人の人間やから「納得できない」「この人矛盾してる」とか思うから、悪口かって書きますいい子ぶりっ子な性格じゃないから😂自分に正直に生きていきたいです私の誕生日は5月9日で

※ダイジェスト版なので詳細がわかりにくい所もありますが備忘録として2023年2月遺伝子パネル検査の結果が出る。TMB-High固形がんの数値が9.6で基準値10をクリア（四捨五入するため）。保険適用で使えることになる。ただ、すぐに飛びつくのではなくゲムシタビンの効果をみてからの使用の方が順序として妥当である、筋炎再発のリスクは大きい、投与のサイクルは３週間おきが良かろうと「使えることがわかった」にとどまる。2023年2月、3月筋炎のリハビリはごく順調。リハビリ室で焼

こんにちは🌞見に来てくださってありがとうございます💖２０２４年４月全身➡鉛のように重たい歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで４､５回休憩します握力➡右７.７左６.７(2023年11月入院時)毎日早朝5時から昼過ぎまで30分毎に酷い水下痢。2〜3週間､毎日水下痢。1週間普通に戻ってはまた2〜3週間水下痢。食事は夕方少しだけinゼリーだけの日もこれが4年続いた。一時は３３kgに。(元々４０kg↔４２kg)外出は頑張って病

こんにちは無事家に帰って何日経ったろうか。ヒィヒィハァハアしてるだけで１日経っとりました(・・;)まず、、玄関が上がれなかったことに驚愕全くもってあがれない。。にっちもさっちも助けを呼ぶが入院来なぜか声がかすれて出ず(苦笑)家の中の三男気づかずやや転がりながら、、イン今度は、、、立てないー。。こんなだっけ？ステロイド💊そしてなぜか家の中で歩くと異常に足が重い🦵病院ではサンダルだったからか？うまく歩けないーもちろんしゃがんだら最後コタツなんか入った時にゃ2度と立て

こんにちはmicoです【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。前回こんなことがありました。『病気から三年・両足大腿骨頭壊死でした』こんにちはmicoです【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。今まで順調に回復してきましたが、…ameblo.jpそして先日、大腿骨頭壊死専門の先生に紹介状を出してもらったので、専門の先生のいるK大病院に行ってきました。今は痛み

こんにちはなれないバンダナつけられとまどってるくーちゃん。前回下書きをしてから1ヶ月も経ってしまってた下書きはお蔵入りそれなりになんやかんやあったけど、、とりあえず生きてます(◍¯∀¯◍)ꉂꉂƱʊʊʊ先月の診察ではブリ先生も相変らずで雑巾のような姿を見ると最近は親心に似たような気持ちさえ出てきている自分(笑)ああ。ドリンク買ってきてやればよかったとか。前々回引っかかった婦人科も行きましたよ感想は、、、、痛かったとにーかく痛かった散々待たされた挙句診てもらえたのは14時

読んでくださって、ありがとうございます発病、診断の経緯など簡単に記録したいと思います。私の場合、「たまたま病気が見付かっちゃったね」と外来の主治医に言われたくらい、発病直後に皮膚筋炎の診断を受けました。◯2020年初め爪の付け根(甘皮の部分)が内出血しているのに気付く。どこかにぶつけた？とスルー。写真を下に載せてます。決して綺麗なものではないので、見たくない方はスルーしてください。◯2020年3月内出血が治らず。両手の指(10本中6本くらい)が同じ症状なので、さすがに違和感を

家に帰ったらまた書けないかもしれないので今のうちに書いとこうエンドキサン3回目が終わりました点滴を始めて15分ぐらいしたら身体が熱くなって動悸とめまいがしたので座るのをやめて横になっていたらマシになりましたその後は少し頭がボーっとしますがとくに目立つ副作用もなくベッドでゆっくりしています点滴前にタリーズでお持ち帰りした抹茶ティラミスシェイクめちゃウマ点滴の前に血液検査、レントゲン、肺機能検査がありました１ヶ月ぶりの肺機能検査でしたが前回の検査より肺が10歳若返り

こんにちは上の子がフラフープが欲しいと言うのでAmazonで購入したよ【選べる9色組み合わせ自由】フラフープLICLIフラフープ「組み立て式サイズ調整可サイズフリー」「ウエスト引き締め有酸素運動」「折りたたみフープ持ち運び簡単」「回しやすいやわらかい素材」新体操用品Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}いつか邪魔になりそうだから組み立て式にしたよ私も小学生の頃はフラフープをよくやったよ

こんにちは✨今日は2ヶ月ぶりの血液検査へ行ってきました🏥プレドニンが4mgに減り、2ヶ月後の検診は初めて💉今回のCKの数値の結果は💉🩸【CKとは】筋肉にエネルギーを貯める時に働く酵素で全身の運動をつかさどる筋肉に多く含まれ、その筋肉が障害された時に、血液中で高値になります前回2/13はCK→97(2021年4月12日入院初日CK→10736💦）今回は🔻🔻🔻CK→98✨✨✨（基準値は44〜140）基準値内で問題はなく安心👍✨ステロイドのプレドニンは4mgで今年はいくと思いま

妻と長野に。お昼は、信州からあげセンター。長野といえば山賊焼。山賊は、人からものを取り上げる。鳥揚げる、で鳥の唐揚げを山賊焼と言うそうです。（諸説あり）夜は、麺屋竹田で信州味噌ラーメン。戸倉上山田温泉に宿泊しました。硫黄の良い温泉です。翌日は、山梨に移動。途中、姫木平の利休庵で昼食。いつもながら美味しい山梨で所用を済ませて、韮崎旭温泉に。炭酸泉の温泉にゆっくり浸かって帰路につきました。フリードハイブリッドの走行距離は798km。燃費は平均25km/ℓでした。

頚部、腰部の脊柱管狭窄症は腰部脊柱管狭窄症術後２年の診察でした。術前の症状は台所で立って料理をしているとすぐ足の痛みが強くなってしまい椅子に座って調理していました。歩行時は杖歩行で足をつくごとに痛くて足を上げて、前に出し、足を下すハイ、一歩クリア😰という感じでした。買い物時にはカートで歩行補助腰を曲げるので助かりました。こむら返りが頻繁で強い、長い足が重い、つま先立ちが出来ない足のしびれは感じませんでした。二年後診察は特段の問題は

hiromari12さんから、下記のmailを頂きました。はじめまして、最近、子供が筋炎の疑いでどうしていいかわからず、毎日悲しみながら過ごしております。みなさんのブログを読ませていただき参考にさせて頂いております。初心者の為、全然わからず、失礼がありましたら申し訳ないです。どうぞ、よろしくお願い致します。とのメールを頂きました。私は医者でもなく、独断と偏見?で我がブログファンの皆様へ、お役立ち情報を紹介しているだけなので、ご希望に添えるか分かりませんが、頼まれたら嫌とは言えない

先週から雲行きが怪しく、週末からやばいと思っていた声ですが、週末、喉を休めたはずなのによくなりません一応、嗄声の原因は喉頭肉芽腫といわれていますが、ステロイド吸入による声帯の委縮やら、なんだか声帯自体が腫れているような感じがしたりとか、何なら、膠原病（筋炎）と同じような炎症が声帯でも起きてるかも、とか、色々な原因が重なっていそうで困っていますあ、それと、喘息の調子が悪くなっても嗄声になるといわれています治療も、喉頭肉芽腫はステロイドの吸入と胃薬といわれていますが、ステロ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。今まで順調に回復してきましたが、困った事になりました。悲しい気持ちで眺めた嵐山の景色7月半ばから、右足の付け根からふくらはぎまでの激痛が出だして、近所の整形外科や整体に通っていましたが、ヘルニアだと言われ、痛み止めとリハビリで2ヶ月なんとか過ごしてきました。寝ていても寝返りの度にビリっとした激痛で目が覚めてしまうのと、車に乗る時に足を