多発性筋炎

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

入院10日目になりました。今日は主人と一緒に中学生の息子が会いに来てくれました。息子と会えたのは10日ぶり。ゲームしてない息子と話せるのは久しぶりで、たくさん話せて嬉しかったなあ✨主人も忙しいのに来れる日目一杯来てくれてありがとう😊それから、歯ブラシしてたら今日入院して明日手術予定のマダムが話しかけてくれました。入院して他の患者さんと話すのは初めて。「大丈夫よ」って励まされちゃって、すごく心が軽くなった😊やっぱり人と話すって気分が晴れるね。これからいろいろあるかもしれないけど、

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

入院11日目です。ここで弱音吐かさせてください🙏副作用の一つですかね昨日の夜は、ほとんど眠れませんでした💦大腿骨頭壊死のこと、血糖値のこと、将来のこと、仕事のこと……いろんな不安が頭の中でぐるぐるして、なかなか休ませてもらえませんでした。びっくりしたのは、「夕焼けこやけ」の曲が幻聴で聞こえてきてる😳みなさんは、こういう不安な夜、どうやって気持ちを切り替えていますか？私はまだ模索中です💭⸻今日の診察🩺ベテラン先生目の奥がズキズキ痛いけれど、飛蚊症は変わらず。もし視野に変化があ

入院16日目の記録です。👩‍⚕️ベテラン女医先生の回診今日はベテランの女医先生の回診でした。いろいろ質問できました。咳はどうしても残ってしまうこともあるそうで、お薬で炎症が落ち着けば少しずつおさまってくるとのこと。繊維化してしまった部分が残れば咳が残るかも…。今は投薬の途中だから何とも言えないみたいです。もし繊維化してしまっても、今は「抗線維化薬」という選択肢もあるんだって。それから先生に「目の渇き、口の渇きはある？」と聞かれました。（口の渇きはあるけど、目はよくわからない。）抗体

復職してから、ずっと社内での日々。最初は目の前の仕事をこなすだけで精一杯でした。でも、少しずつ以前の感覚が戻ってきて、最近ようやく、相手先へ伺えるようになってきました。私は、入院前日まで働いていました。入院時には「1か月ほど入院になる」と分かっていたものの、その後まさかこんなにも長期の休職になるとは思っておらず、相手先への引き継ぎや説明も十分にできないまま、お休みに入る形になってしまいました。相手先から見れば、“急にいなくなった”そんな感覚だったと思います。だからこそ、「ど

7月の膠原病リウマチ内科を受診してきました😊今回も全体的に良い結果で、一安心でした。🩺血液検査・KL-6：異常なし・LD：異常なし・CRP：異常なし白血球は少し高めでしたが、ステロイドの影響とのことで心配ないそうです。タクロリムスも今の量で継続になりました。💊プレドニンについて今回の受診からプレドニンは5mgになりました👏ひとまず目標にしていた5mg。感慨深いです😭次回9月の受診までは、約2か月間このまま5mgで。先生のお話では、10mgからは1か月ごとに1mgずつ減

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

こんにちは今日は上の子は友達と花火大会に行ったよ暑いのによく行くわ危険も多いし行かせたくなくて花火大会がどんなに混雑するものなのかを切々と訴えたのに全然響かなかったわ仕方ないね若いからそりゃ行きたいよねそれにしても中学１年生だけで行かせたのが気が気じゃなくてＧＰＳで位置情報を確認しまくってたよそれを見ていた夫に束縛系彼女みたいだねと言われた我ながらやってることキモいか・・・パティ&ジミーのポーチしまむらで見つけて可愛くて思わず買っ

訪問ありがとうございます💖おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖こちらは２０２２年７月１５日の記事です２０２１年の皮膚生検の写真はイチバン下にあります⚠️現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・腕・手の平・手の甲・全指・右太もも・かかと・足の甲(2024年5月から

最近、ふと思うことがあります。「あれ、私ちょっと寂しいかも」って。長女が大学1年生になり、毎日忙しく過ごしています。理系なので想定通り課題も多く、通学時間も長くて、家にいる時間は相変わらず少ないです。長男も中学3年生。部活に塾に友達に…毎日予定があって、気づけば家にいない時間が増えてきました。ほんの少し前までは、「ママ聞いて」「今日ね」っていろんな話をしてくれていたのに。今はそれぞれの世界があって、それぞれの時間を生きている。それはすごく嬉しいこと。ちゃんと成長

昨日、たまたま日本料理屋さんの前を通りかかったら、お昼でいつもはそんなに混んでいない時間なのに車がいっぱい…家に帰ってカレンダーを見て、土用の丑の日だと気づきました気付いたら食べたくなって夕ご飯はポイ活でうなぎをいただきました今日からまた1週間が始まりましたが、月曜日からちょっとバタついています無理しないように気を付けながらがんばります

これからの季節、正直ちょっと怖くなります。皮膚筋炎にとって“紫外線”は、やっぱり油断できない存在です☀️だからこそストレスにならない程度に「とにかく防ぐ」を意識しています✔できるだけ浴びない✔物理的にカバーする✔こまめに対策する⸻今日は、実際に使っているものと気になっているものをまとめてみました🛒本日20時から楽天お買い物マラソンもスタートするので、半額クーポンやポイントアップを狙ってまとめ買い予定です✨【☂️完全遮光の日傘】✔楽天1位の人気アイテム✔

✋😆🤚元気ですご安心ください２０２６・７・１３《2026・6・20の記事です》こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖過去記事も見てくださって嬉しいです🥰め〜っちゃめちゃ励みになってます💪😆✨今回もコメント欄閉じますねよろしくお願いします🙏😄前回書いたコチラ⬇いいねしたのにチェックが消えてるのですもしかしたら何人ものブロ友さんが？かもしれません見てなかった分は遡ってい

6/27に下書き保存してあったブログですエルその１LDLコレステロール神経内科受診のたびに必ず血液検査がある腎臓､肝臓､血糖値などの数値は幸いなことに安定しているが総コレステロール値がねぇ最近ずっと高いのよLDLなんて150超える勢いちなみにこれは2020年11月の検査結果コレステロールは標準Ｈ#と出ているのはCK見てよ、この異常な数値筋肉の炎症それに伴い肝臓の数値も⬆️この時すでにMGと多発性筋炎を発症していたと思われるのだが手足が動かない、痛いという

まだまだ残暑厳しいですが立秋早いもので今日から歴の上では秋ブログの更新が随分遅れていますｺﾞﾒﾝﾅｻｲ今回は、ライリーとのダブル介護になってしまいとうとう心と身体が悲鳴を上げ体調を崩していました私事ながら長い間一緒に傍でサポートしてくれた最愛のアリィがたった9歳で力尽きてしまいました寂しいもんですね...本当に多くの心のこもったお花もいただき斎場にも大切な人たちが駆けつけてくださり総社ベースへお花もお持ちくださり精神的にもみんなに助けてい

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。子供たちの卒業後は春休みはめまぐるしく過ぎていきました不思議なことにそれぞれ進路が決まったら妙に３人仲良くすごしていました３人で野球をやったり散歩に出かけたり長女と長男はまるで同級生の友達のように夜遅くまでよく話し長男と次男は喧嘩ばかりだったのに２人で遊びに行っていましたさて、春らしい暖かい日が増えてきた一方で、朝晩の冷え込みや気温差の大きさに、体調の変化を感じる

夕方久しぶりに月を見た美しい五日月🌙次の満月までには夫も退院出来るだろうかきのう面会に行ったらHCUの個室から4人部屋へ移動していたこれっていいことよねそしてチビルくんも朝イチで動物病院へ膀胱に異常なし先生曰く猫のルーツは砂漠暑い部屋から動かなくても水を飲まなくても大丈夫トイレに何回も行くのにオシッコが出ない時はすぐ連れてきてくださいって言うんだけどさでもねぇウチの砂漠の子は今日も朝からオシ⚪︎コしてないウン◯はしたのになぁ一緒にすればいいのにね

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約7年が過ぎましたみなさんお元気ですか？またまた久しぶりの投稿ですご存知の方も多いかもしれませんが、2025年の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会の配信が始まりました。配信日程：2025年9月1日〜30日形式：オンデマンド配信全身性エリテマトーデス/抗リン脂質抗体症候群シェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎成人発

「筋力低下」や「皮膚の異変」に気づいたら：多発性筋炎・皮膚筋炎の初期サインと知っておきたいこと1.はじめに：なぜ、自分の筋肉と皮膚が攻撃されるのか「階段を上るのがつらい」「腕が上がらない」「まぶたが紫色に変色している」—これらの症状に心当たりはありませんか？これらの症状の裏には、多発性筋炎（Polymyositis:PM）や皮膚筋炎（Dermatomyositis:DM）という、指定難病の対象となっている可能性のある自己免疫疾患が潜んでいるかもしれません。これらの病気は、

先日こちらの地方、梅雨明けしました☀️そんなわけで、昨日はめちゃくちゃ暑かったけど今日は今のところ雲もあってそこまで暑くない。風もあって、このくらいがちょうどいいんだけど😄ま、時間が経つと今日も暑くなるんでしょう💦そして。私の『筋炎』の体調ですが、検診から約１ヶ月。と、いうことは、プレドニゾロン3mgにしてから約１ヶ月。正直、プレドニゾロン3mgにしてから３日目ぐらいから『ん🙄？』って感じて少し違和感。そして、現在にいたるまでその違和感は続いている😑たった

こんばんは😊自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病5月5日(水)子供の日娘がお友達と近くのイオンに行きたいから連れてけというので、行って来ました。まずは安全運転を心掛けてね。中1ですし、お友達はスマホ持ってるし、後ろから付いて回るの

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。さて今回は、外来でもよく聞かれる質問にお答えします。「膠原病って、結局なんですか？」「リウマチも膠原病なんですか？」「膠原病ってなんの病気ですか？」とても多いご質問です。実は、膠原病は“ひとつの病名”ではありません膠原病とは、免疫のバランスが崩れ、自分の体を攻撃してしまう“自己免疫疾患”の総称です。つまり、「グループ名」のようなものなのです。膠

エンドキサン500㎜と水分1500㎜の点滴が終わり、首につけていたカテーテルも抜きました。転院してから食欲がなくほぼ食べられていなかった母です。私が先週、フルーツを差し入れすると、そのフルーツが食べられるようになり、そこから食欲も回復してきました。肺のCTが悪くなったのは、その頃栄養点滴をしていた為、水分が過多になり肺にも水が溜まっていた可能性も考えられると思います。主治医もその影響もありそうとおっしゃっていました。そして、エンドキサンの時に水分1500㎜を点滴したの

お花の中からこんにちは⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝💕🌷🌸🌼🌷🌸🌼🌷🌸🌼🌷皆さま体調はいかがですか☺️？ご無沙汰しておりましたー！元気に過ごしてましたよ👋😄安否確認？の再度の《いいね》ありがとうございます🥰いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖過去記事も見てくださって嬉しいです🥰め〜っちゃくちゃ励みになってます💪😆✨皆さんのお部屋への訪問が滞ってます💦いつもまとめ読みですみません🙏😆💦コメントも残さず失礼しております😆💦ほとんど写真なのでサ

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象