多発性筋炎

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

日曜日から東京入り。田原町に宿泊して、月曜日、火曜日と日本橋で研修講師。火曜日の日中は、雪が降ってました⛄️上着を分厚いのを持ってきて正解でした夕方、多摩方面に移動。水曜日は府中で商品開発サポート業務。訪問企業の契約が延長になりました。ありがたいことです。さらに頑張ります。業務終了後、新幹線で帰宅です。先週の和歌山の温泉は生絹湯源泉で塩気の多いお湯でした。そのせいか、おでこ、鼻の脇、顎、首がずっと赤く、ヒリヒリします。ちょっと困った症状です。保湿をしたりしてますが

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

チビルとおニャン歩したらアンヨが予想以上に不如意引っ張られたら転んでしまいそう困ったなぁまた一つ出来ないことが増えた？運転が出来ない買物に行けないジャガイモが剥けない着替えに時間がかかるお風呂に一人で入れない↑これは映画『92歳のパリジェンヌ』の主人公が書いた「出来ないことリスト」の一部(正確じゃないかもしれないけど)なんだよ今の私と変わらないじゃんwこの92歳の主人公は2ヶ月後に安楽死する！と家族に宣言するそういう映画なのなんかさ納得できない映画だ

【VAC療法4コース目10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病

こんにちは4月から中学生になる上の子制服が届いたから早速試着したよどんなに可愛い中学生が出来上がるかとワクワクしていたらイメージ画像なんとまあこれが信じられないくらい制服が似合わない！！上の子もがっかりしてテンションだだ下がりめちゃくちゃダサいんだけどと言っていたようんどう贔屓目に見てもダサすぎる制服自体は普通なのになんであんなに似合わないのかやはりサイズがやや大きめなのが要因なのだろうか可哀想な上の子お世辞にもに、似合うよとい

アップルウォッチで睡眠のスコアが毎朝表示されるけどいつも低い夜中に何度も目が覚めてしまうそしてよせばいいのに夜中にスマホをいじってしまいまた眠れなくなる元々、よく夢を見て眠りの質は悪かったけど病気になって、ステロイドを飲むようになってからますます眠りが浅くなってしまった入院していた頃は睡眠薬、デイビゴを処方してもらったけど毎晩悪夢を見た‼️毎晩ホラーの世界に入りうなされ同室の人に心配されていた。もう眠剤を飲むほどではないけどしっかり眠れたらきっと楽だろうな一昨年

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

（解答）ｂ多発性筋炎・皮膚筋炎、国試は本当にこの疾患が好きですねえ、毎年のように手を変え品を変え出題していますが、最近はオタク的に筋症状を欠くタイプを狙ってきています。このタイプに特異的な抗体が（b）で、これが陽性の患者は急速に間質性肺炎が進行し予後が良くないとされています。写真は機械工の手と逆ゴットロン徴候で、これもこのタイプにみられる徴候です

ご訪問ありがとうございますある日の外来での出来事です。「立ち上がりにくくなったんです。」50代の女性患者さんがおっしゃいました。立ち上がりにくくなる原因はいくつもあります。ですが、この方にはある病気に特徴的な皮疹が見られ膠原病の1つである多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)によるものかもしれない、と推察しました。このことについてお伝えしたいなと思います。多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)って？多発性筋炎は筋肉

こんにちは今日は12週間振りの診察でした☆病名◎皮膚筋炎(抗ARS抗体抗Jo-1抗体陽性)現在：ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在：慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)特に症状は無し。☆病歴『皮膚筋炎/間質性肺炎発症～増悪入院(2018年9月)までの経緯』こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので

久しぶりのお外！ヘルプマーク、貰ってきました役所の障害課で頂きました！手続きとかあるのかな？と思いきや、ヘルプマークくださーいと言った瞬間に渡されました笑体感10秒ヘルプマークには、かかりつけの病院や緊急連絡先を書こうと思ってます。もし外で転んで意識がなかったり、転んだりしたら怖いからね役所の隣にある歯医者さんで歯のお掃除と、大好物のチョコソフトクリームも食べました。転ばなくてよかったー。来週の検査結果、聞くのが怖くてずっとうつ気味で

また週末を迎え、あれこれ家事をやったりお買い物にいったりしています体調の方は大きな変わりはありません筋肉も痛くもないし、筋力も落ちたりしていません腰の方も、骨の痛みはなさそうなのですが、周囲の筋肉が凝り固まってきたのか、軽い痛みとだるさがありますそれと、首周りと左の肩甲骨のあたりも凝って痛くなってきました本当はそろそろ整体に行きたいところですが、圧迫骨折のこともあるので、我慢しているところです先日、IVIgで入院した時に作業療法士さんに言われたことですが、右手で

前回は、入院2日目の診断と治療方針について書きました。今日は8月21日（Day3）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇入院2日目（Day2・8/20）『入院日記（Day2）―診断と治療方針の説明』前回は、入院初日の検査や準備についてを書きました。2日目は先生から改めて診断や治療方針のお話がありました。※少し後追いで記事を書いています。この記事では、8…ameblo.jp朝から尿量測定スタート夜中はステロイドの副作用でなかなか眠れず、やっと眠れ

明日、大腸カメラを控えている私…。月曜日から低残渣食（お通じになりにくい食事）を食べていますが…、低残渣食、難しいのに加え、おなかがすぐに空いてしまいます特に今日は、朝からいっぱいしゃべらないといけない水曜日…。（ぶっちゃけると外来診療担当日です）朝はシフォンケーキ、昼は塩おむすびと蒸しパンで、なおかつ、乳製品の避けないといけないのでヨーグルトも食べれず…そして、こんな日に限って忙しく、なおかつ、耳の遠い、ご高齢の初めましての方が続きました筆談、通訳（ご家族の）、いろい

腹を抱えて笑いたい時は昔きみまろ今紳一郎今日もYouTubeで日天を聴いてたらしゃれこうべ💀を洒落神戸オシャレな神戸の事だと思っていた人の話で大笑い🤣ひとしきり笑ったあと数十年の時を超えあるメロディが甦ってきたナントカの上でしゃれこう〜べ〜が虚ろな目でー歌詞は出てこないwしゃれこうべの歌で検索したら出てきたよーそう、これこれ、この曲これは50年以上前の録音だと思う上京したての頃居候させてもらっていたある劇団の人によく連れて行ってもらったのが吉祥寺の『

多発性筋炎PolymyositisPMと書きます。日本でも数例発症しているのでブログやインスタグラムで知った方もいらっしゃると思います。PMは多因子が関与する遺伝疾患です。以前から研究は行われていましたが2019年4月–多発性筋炎に関する研究におけるいくつかの重要な前進という記事が発表されました。そして2020年11月–多発性筋炎の研究と多発性筋炎の治療の改善を更新この頃から遺伝子検査が行われるようになりました。過去にユトレヒト大学にVDWとENMの遺伝子

橋本絵莉子さんの東名阪ツアー新春ライブツアー2026「春のせい」に行ってきました。1/12クラブクアトロ梅田（大阪）1/13クラブクアトロ名古屋（名古屋）1/14SpotifyO-EAST（東京）名古屋に行きたかったのですが、あいにく、1/13は東京にいて行けない。1/12は大阪にいる、1/14日は東京にいるという状況。1/14は東京でも訪問する会社は都心からかなり離れているので、業務終了後18時に渋谷はかなり厳しそうで、迷った挙句、結局大阪に参加することに。

寒くなってきました。２台分スタッドレスタイヤに交換しました。我が家はダンロップのウインターマックス派。ブリヂストンのブリザックが良いらしいのですが、乾燥路面多めの我が家は持ちの良さとのバランスを考えて、ウインターマックスにしています。

今日は、cinemastaffとkurayamisakaの対バンライブに。NAGOYAJAMMIN'はキャパ350名ほど。整理番号210番台結構早くチケット取ったんだけど、良番とはいえないが、、、久しぶりのkurayamisaka。4か月ぶり。cinemastaffはお初です。整列時点で、cinemastaffのシャツを来た人が多いことにビビりながら入場。ギターの様子からkurayamisaka先行先輩がトリは当たり前か。場所は前から7番目くらい。始ま

ヘルプマークをつけている人への配慮職場復帰するにあたり、片道2時間の通勤がスタートしました。ロマンスカーを利用したりなるべく座れる・人との接触を最小限にとどめるというのを先生と約束の上、現在も往復4時間の通勤をしています本来一人暮らしすべき距離なのですが、まだ一人で家事をこなし、仕事も行くというのが体力的に厳しく、かといってここで職場を変えるというのも負担が大きいため通勤の時間がかなり長いですが11月から頑張って復帰していますそこで通勤ラッシュの時間帯を避けてとはいえ立

頭皮冷却帽子について2回目のエンドキサン投与が決まった際、数値も肺も順調に下がってきてはいるものの、やはり抗体やフェリチンの数値の落ち方がかなりゆっくりというのもあり、もうこれ以上炎症を起こさない＆肺炎を抑え込みたいということで8月下旬にエンドキサン2回目を行うといわれました私としては肺炎は入院時から全く悪くなっていないのに、またあの辛い点滴をするの？また抜け毛におびえなきゃいけないの？1000㎎もまた入れる必要があるの？と色々な不安と投与に納得がいかず、次の日に投与すると言わ

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象