多発性筋炎

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

ちょっとした報告！叔父からもらった馬酔木が花を咲かせました🌸鈴蘭みたいで可愛い((o(｡･ω･｡)o))こんな可愛い木が山に咲くんですねー！えっちゃんの(叔父が手伝いに行ってるお花屋の娘さん)の手伝いついて行こうかな？前にも言ったかも🦆ですが、美人で細～いのに、山の木にガンガン登って、こういう枝ものを切る仕事されてます💦すんごい活発な娘さん！！！花卸市場へ納品しはります😅(もちろん許可得て山の仕事されてますよ)春になると、色んな枝物が売ってますね～私の大好きな白木蓮昔使ってい

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。子供たちの卒業後は春休みはめまぐるしく過ぎていきました不思議なことにそれぞれ進路が決まったら妙に３人仲良くすごしていました３人で野球をやったり散歩に出かけたり長女と長男はまるで同級生の友達のように夜遅くまでよく話し長男と次男は喧嘩ばかりだったのに２人で遊びに行っていましたさて、春らしい暖かい日が増えてきた一方で、朝晩の冷え込みや気温差の大きさに、体調の変化を感じる

入院10日目になりました。今日は主人と一緒に中学生の息子が会いに来てくれました。息子と会えたのは10日ぶり。ゲームしてない息子と話せるのは久しぶりで、たくさん話せて嬉しかったなあ✨主人も忙しいのに来れる日目一杯来てくれてありがとう😊それから、歯ブラシしてたら今日入院して明日手術予定のマダムが話しかけてくれました。入院して他の患者さんと話すのは初めて。「大丈夫よ」って励まされちゃって、すごく心が軽くなった😊やっぱり人と話すって気分が晴れるね。これからいろいろあるかもしれないけど、

前回は、入院2日目の診断と治療方針について書きました。今日は8月21日（Day3）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇入院2日目（Day2・8/20）『入院日記（Day2）―診断と治療方針の説明』前回は、入院初日の検査や準備についてを書きました。2日目は先生から改めて診断や治療方針のお話がありました。※少し後追いで記事を書いています。この記事では、8…ameblo.jp朝から尿量測定スタート夜中はステロイドの副作用でなかなか眠れず、やっと眠れ

入院11日目です。ここで弱音吐かさせてください🙏副作用の一つですかね昨日の夜は、ほとんど眠れませんでした💦大腿骨頭壊死のこと、血糖値のこと、将来のこと、仕事のこと……いろんな不安が頭の中でぐるぐるして、なかなか休ませてもらえませんでした。びっくりしたのは、「夕焼けこやけ」の曲が幻聴で聞こえてきてる😳みなさんは、こういう不安な夜、どうやって気持ちを切り替えていますか？私はまだ模索中です💭⸻今日の診察🩺ベテラン先生目の奥がズキズキ痛いけれど、飛蚊症は変わらず。もし視野に変化があ

今帰ってきました…はぁ😮‍💨疲れた…血液検査の結果ほら、やっぱり400ほど上がってる(￣▽￣;)上がり出すと月単位で4、500ずつ上がるて何？？よーできた身体やなぁ💧そして、貧血のこと言おうと思ったら先生から｢やっぱり貧血やなー｣とUIBC値が300以上あれば貯蔵鉄が足りてないらしいです😵‍💫もうずっと300前後なんですけど？フェリチンも6とかやったかな？(入院中の採血)入院中にこっちの治療もするかもです😢わからんけどアネトン(鉄剤)飲んでんのに💦今日の採血はいつも採って

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

入院準備さっとしました笑前回の入院の時のパジャマやら洗濯した後そそくさとキャリーケースに入れて置いたので、シャンプーやらボディーソープを小分けボトルに入れるだけでした😅この前Amazonで買ったワイヤレスイヤホンの設定に苦労した😭Apple製品では無いので、Bluetoothになかなか登録できひん……と検索したらイヤホンの充電する先端部分にテープが貼ってあったそのまま充電した気分になってました😂そらBluetoothも｢検索中｣のままやわ笑無事に充電終えてイヤホン繋がりました(￣▽￣;)

免疫介在性壊死性ミオパチーちびっぽです見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年２月１３日の記事です初めて来てくださった方読んでくださると嬉しいです⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｄ2025年12

相変わらず高いKL-6今回も2250でもレントゲンも変わらないし他は特に異常なしで肺の自覚症状もないなので、ステロイドの減薬を期待したけど来月のCTの結果を見てからと言われてしまったさらに、衝撃な言葉をこれから減っても５ミリまでは減ることはない‼️８ミリか７ミリまでが限度って言われてしまったショックです😨息切れもしないし酸素も下がらない咳も出ないこんな自覚症状が全くないのにと訴えてみてもステロイドを減らしまうと将来酸素が必要になると言われたなんだか納得いかない

今日の仕事中の出来事ですが…。普通に仕事でパソコンに向かっているときに右手の人差し指の付け根に青いものが見えて、何がついているんだろう？、手を洗えば取れるかな、くらいに思っていました。ところが、手を洗っても取れる気配がなくて、おそるおそる触ってみたらなんか硬い…手持ちの毛抜きでそーっととってみたら、とげみたいなのが刺さっていました…全く痛くなかったのもびっくりですし、そもそも青いとげって、どこで刺したのか心当たりもありません無事に取れたのでよかったですが、自分の痛みへの

本日、膠原病内科を受診してきました前回は、２週間前の5月28日です①前回受診した5月28日からのプレドニゾロンの服用状況を報告しました。5月28日〜6月2日朝5.0mg夜7.5mg6月2日〜6月6日朝5.0mg夜6.25mg6月7日朝5.0mg夜7.5mg（両肩痛が酷くなったので）6月8日〜6月11日朝5.0mg夜6.25mg5月29日メトトレキサート朝6mg夜6mg5月31日フォリアミン朝5mg6月5日メトトレキサート朝6mg夜6mg6月7日フォリアミン朝5mg②現在の症

7月の膠原病リウマチ内科を受診してきました😊今回も全体的に良い結果で、一安心でした。🩺血液検査・KL-6：異常なし・LD：異常なし・CRP：異常なし白血球は少し高めでしたが、ステロイドの影響とのことで心配ないそうです。タクロリムスも今の量で継続になりました。💊プレドニンについて今回の受診からプレドニンは5mgになりました👏ひとまず目標にしていた5mg。感慨深いです😭次回9月の受診までは、約2か月間このまま5mgで。先生のお話では、10mgからは1か月ごとに1mgずつ減

皮膚筋炎・間質性肺炎になり、主治医から「感染症には気をつけてくださいね」と言われました。退院した頃はちょうどインフルエンザも流行していて、「また肺炎になったらどうしよう…」と不安でいっぱいでした💦そんな時にいろいろ調べて購入したのが、ダイキンの加湿ストリーマ空気清浄機です。お店で見た時はそこまで大きく感じなかったのですが、実際に家に届いた時は「大きすぎたかも😅」と少し後悔しました。でも結果的には買ってよかったと思っています😊治療開始後から現在まで、一度も感染症にはかかって

訪問ありがとうございます💖おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖こちらは２０２２年７月１５日の記事です２０２１年の皮膚生検の写真はイチバン下にあります⚠️現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・腕・手の平・手の甲・全指・右太もも・かかと・足の甲(2024年5月から

こんにちは、内科医ひとちゃんです暑さは和らいで（やわらいで）いるのですが・・・曇りがちのすっきりしないお天気になっていますね。秋晴れの透きとおるような青空を早く見てみたい・・・などと思ったりもします。イギリスの小説家、フランシス・ブルット・ヤングは次のような言葉を残しています。Anautumngardenhasasadnesswhenthesunisnotshining.太陽（ひ）が輝いていないとき、秋の公園（庭）には悲しみがあるまさに今日

昨日のリハビリでまた太ももの筋力測定をしたので、疲れがどうかなぁと思っていましたが…。起きてみると、太ももは疲れていなくて、ふくらはぎが張っていましたそれと、腕が全体的にだるいのですが、二の腕よりも前腕の方がだるさが強い気がしますそうなると、足も腕も遠位筋の方が疲れているということになります…。となると、いつもの痛だるい感じが太ももも二の腕もないですし、やっぱりいつもの筋炎とは違うような気がしていますそれ以外は体調も良く、元気に過ごしているのですが、CKは高いですし、いつも

こんにちは今日は上の子は友達と花火大会に行ったよ暑いのによく行くわ危険も多いし行かせたくなくて花火大会がどんなに混雑するものなのかを切々と訴えたのに全然響かなかったわ仕方ないね若いからそりゃ行きたいよねそれにしても中学１年生だけで行かせたのが気が気じゃなくてＧＰＳで位置情報を確認しまくってたよそれを見ていた夫に束縛系彼女みたいだねと言われた我ながらやってることキモいか・・・パティ&ジミーのポーチしまむらで見つけて可愛くて思わず買っ

気付いたら手術まで1週間を切りまして…。今日から免疫抑制剤のタクロリムスとセルセプト（ミコフェノール）の休薬が始まりました休薬初日、今日の朝の内服の時の感想。内服少なくて楽！！まぁ、タクロリムスは粒も小さいからあれなんですが、セルセプトに関しては粒も大きいし1回6個を1日2回飲んでいたので、それがなくなっただけで楽だし、内服にかかる時間も短くなりましたあとは、これから約1カ月休薬することになると思うので…、その間に筋炎が再燃しないことを祈るばかりですちなみに、オルミ

久々の口唇ヘルペス昨日久しぶりに口唇ヘルペスが一気に4つできました笑元々ヘルペスができやすい体質なのでできてしまった時のために常に飲み薬をストックしているので昨日から薬を飲んでいますが、ちょうどいまウイルスが爆発中なのかとにかく痒い一気に4つもできるのは久しぶりです。免疫が落ちたのか、ストレスなのかわかりませんが…思えばずっとステロイドを飲んでいるからなのかこれまで頻繁にできていた口唇ヘルペスもできにくかったし、朝もかなりすっきり起きれていたけどステロイドが減って

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

この病気になってから、ふさぎ込んだ日々が続いています。早く脱却したいとあがいていますが、やっぱり波があります。今、いろんなことが重なり人生で1番辛い時期なのかもしれません。病気、引っ越し、仕事、子供の進路、旦那の転勤など、この4月いろんなことが一気に変わります。いろんな決断をしなくてはいけなくとっても不安な毎日です。先のことを考えてもしょうがないとも思いますが、どうしても考えてしまいます。私の性格でしょうね。また考えてしまったときのために、今日この動画がぐっときたので、こちらに置いて

ブロ友さんが退院されました！！ご無事で何よりです☺️また倒れないように水分と栄養とらないとですね！って、今日の私の晩ごはんは、卵かけご飯とシシトウのみです💧💧💧ま、卵タンパク質なのでええか？？何か最近疲れてます💦ご飯が食べられへん🍚でも痩せてないと思うw←測ってない。今日の通勤バスの天井みたらキラキラ✨️光ってる🫪提灯ぶら下がってよーく見るとお願い事が書いてあるラミネートが！！「あー、七夕かぁ…」ってもう7月7日済んでるけど？？(写真、自分の指が入ってる😂)でも、朝からこんなバスに乗