多発性筋炎

このところブログを書く気が起きないアメブロに初めて投稿したのは2014年の４月17日気軽なブログを書こうと始めた『まいにちごはんをφ(..)メモしたくて始めた・・・そんなわけでどうぞよろしく！』せっかくのブログデビューだからここはイッチョ腕を振るって御馳走を！なんてわけにはいかなかった・・・アメブロ登録設定その他モロモロ気がつきゃ１９時まあね、無理し…ameblo.jp2006年から☝️までの記事もあるにはあるがこれはgooblogが閉鎖に伴い去年引っ越しした記事で遠距離介護

７日目は朝からまずはみかん🍊を１つ。前にテレビで果物は『朝金、昼銀、夕銅』っていうんですみたいなこと😅言ってたんで。朝食べた方がいいって意味らしい。そして、1日目に食べたのと同じ頂き物のこれ↓三日月型のフィナンシェ✨これ、好き💝元々フィナンシェ好きなんだけど、なんか、美味しい👍バターの味かなぁ🤔そのうち博多に行くことがあったらお土産に買ってみよう😆と思える品。今日で『グロブリン点滴』が終わったので終わったら食べようとローソンのウチカフェ『ノエルルージュ』↓を狙っ

こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？❄️⸜(*ˊᗜˋ*)⸝❄️いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖め〜っちゃめちゃ励みになってます💪😆✨皆さんのお部屋訪問滞っておりますいつもまとめ読みで失礼してすみません🙏😆💦札幌は最低気温がマイナス７℃マイナス８℃マイナス９℃の日も多くサミ〜ですょー🥶💨外気温度がマイナス４度以下になると🚰水道管凍結🧊しやすくなります過去に２回やってしまってどえらい不便したの😥業者さんに電話するも「５日後に

今週は水曜日から東京。上野と茅場町で商品開発サポート業務でしたストレスを受けて顔の紅斑が少し酷くなってきたので、ヒルドイドで対策してます。仕事自体は全くノーストレス。責任感はありますが、楽しんでやってます。今日は思ったより早く終了。まだ明るかったので、行きたかったところに。3月のライオンの主題歌BUMPOFCHICKENのFIGHTERのジャケットロケ地ちょっとした楽しみですが、少しホッとできる息抜きの時間です。新幹線は少し遅れてます。帰ります

婦人科に続いて皮膚科も定期受診がありました…そういえば、皮膚生検の結果を電話すると言われていましたが、電話がこないまま、今日を迎えましたちなみに、最近の皮膚ですがちょっとがちの乾燥があるのでわかりづらいかもしれませんが、指先のかさつきは落ち着いています爪の周囲は少し赤みがありますが、こちらも、一番赤かったときと比べると薄くなっている気がしますそれと、皮膚生検をするきっかけになった皮疹ですが、セルセプトを増量してから薄くなってきて、ほぼ消えた気がしますまた、

免疫介在性壊死性ミオパチーちびっぽです見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年２月１３日の記事です初めて来てくださった方読んでくださると嬉しいです⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｄ2025年12

1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

運動量○30分のゆるウォーキング体調△MGの症状特に顔まわりがひどかった眼瞼下垂はイヤだなあプルプルもイヤだなあミカンを食べたいのにみかんの房を口に咥えるのが無理だったよーイヤだなあご機嫌○だけど衆院解散の会見見てたらものすごーーーーく不機嫌になっちゃったよMGにはストレスがよくないのにねMBT履いてのんびり歩いた

✰このブログお役に立てると嬉しいです✰✰シェアしてくれるともっと嬉しいです✰1．さまざまな疾患を一括で調べたい方はこちら丸わかり疾患情報300以上2．看護学生の実習調べ学習に特化したい方はこちら看護学生実習調べ学習記事一覧3．看護計画や関連図、看護診断まで調べたい方はこちら『看護計画と関連図、看護診断の一覧4．疾患のことを会話形式で読みたい方はこちら会話形式の疾患事例一覧5．医療・看護のネタで傑作漫才を読みたい方はこちら医療・看護あるある漫才一覧6

横紋筋肉腫の闘病で痩せてしまい、またまたスーツがサイズアウトしましたそして、どうやら4月くらいにスーツを着るお仕事が入りそう…そんなわけで、今持っているスーツのパンツのお直しと、新しく、今の体形に合ったスーツを仕立ててもらうために、久しぶりにドライブがてら、ちょっと都会へお出かけしてきましたちなみに、今仕立てるのは、今以上は太らないぞ！、という誓いも兼ねています（ちなみに、既製品はおなかのせいでやっぱり合いませんでした…）出発地である自宅周囲は快晴！、だったのですが…。

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

こんにちは自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病昨日はどうなる事かと思いましたが、現在、大丈夫になりました。ご心配お掛けしました。昨日寝た後少し良くなって、24時間ぶりに家事をしたんですが、夜にはまた胸が苦しくて…今日も胸が微妙に

【VAC療法4コース目10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病

今日は洞性頻脈に関して循環器内科を受診してきました。ちなみに、心拍数が100回/分以上だと頻脈と言われますが、私の場合、心拍数は評価できる限りはずっと100回/分をこえていて、ちょっと動いたりとかするとすぐに心拍数がさらに上がってしまうので、IVIgで心電図モニターを付けていると少し動いただけで看護師さんがやってきますし、理学療法士さんも心配していました先に診察…かと思いきやIVIg中に心エコーに呼ばれまして、さすがに検査に行けず、時間調整してもらうところから始まりました

こんにちは、内科医ひとちゃんです暑さは和らいで（やわらいで）いるのですが・・・曇りがちのすっきりしないお天気になっていますね。秋晴れの透きとおるような青空を早く見てみたい・・・などと思ったりもします。イギリスの小説家、フランシス・ブルット・ヤングは次のような言葉を残しています。Anautumngardenhasasadnesswhenthesunisnotshining.太陽（ひ）が輝いていないとき、秋の公園（庭）には悲しみがあるまさに今日

今日は8時半に起きられました💧←それでもこれ買い物行って掃除して…蟹と解凍できているケーキもせかせか作りましたココアスポンジ↓チョコレートケーキに変身ﾍｰﾝ∠(˙-˙)／ｼﾝ！コアントロー(オレンジリキュール)をスポンジに染み込ませ、オレンジピールを乗せました🍊チョコとオレンジ相性いいしなーこれをでっかいスプーン？？で食べる分だけザクザク分ける！！1口味見美味しい(*´～｀*)ŧ‹"ŧ‹"ŧ‹"いやん、天才やん！！(自分で言うな)HARBSのチョコケーキに似てる？？

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

今年も「特定医療費（指定難病）医療受給者証」の更新手続きの書類が届きました。もう20年以上、毎年手続きして更新しています。以前は「特定疾患」と言っていたけど、今は「指定難病」と言うみたいです。最近まで名称が変わったことに気付いてませんでした。（Wikipediaによると「2014年（平成26年）に、難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）が成立し、特定疾患から指定難病に移行している」らしいです。）手続きは都道府県ごとに違うかもしれません。神奈川県は毎年この時期に更新手続きの書類が

こんにちはスーパーに行ったら店員の鈴木さんにアレ買いましたよ！と声をかけられたよアレって何だっけ？と一瞬思ったけどあー！アレかと思い出したよ『生雪見だいふくを買い占める女』こんにちは今日スーパーに行ったら昨年は買えなかったあの生雪見だいふく様が鎮座ましましていたよ残り3個もちろん全部購入して意気揚々とレジに行ったよそしたらスーパ…ameblo.jp↑生雪見だいふくしっかり3個買いました。と言っていたよ私が買い占めたことも恨んでなかったわー鈴木さんも無事に食べ

体調も筋力も大きな問題はないのですが…。今週は日に日に太ももやふくらはぎに疲れがたまってきている気がしますある意味、筋トレにはなっていますが…やっぱり骨折した左足をかばうのは今の私には負荷が大きいようですということで、今日は足の骨折の経過を見るために整形外科を受診してきました。レントゲンを撮ってから整形外科の外来へ。…すこぶる混んでいましたただ、私は比較的早く呼ばれまして…。「レントゲンを診ましたが、骨もずれていないし、問題ないですね」「シーネだと歩きづらいと思うので、

若いころから肩こり・首こりに悩まされている私…。肩こりの方あるあるだとは思うのですが、長らく枕難民です今までいろいろと試してきましたがすごーくいいというものに出会えず、これならましかな？、と思うものをここ数年は使っていました。そんな中、テレビを送った弟夫婦の引っ越し祝いのお返しで、某デパートのカタログギフトがやってきましたカタログギフト、毎回頼むものはかなり悩むのですが、その中によさそうな枕がありまして（シーツと枕カバーが同系色でわかりづらくてすいません）まくら

はじめまして！24歳女、大学院生1年生です。2024年ごろから足に違和感を感じ、2025年3月に脳神経内科を受診しました。同年の5月から検査入院をして、針筋電図、髄液検査など諸々やりましたが、原因わからず・・・。今日からまた入院をして、筋生検をやり、診断がついたらそのまま治療に入る予定です。備忘録的に日々を綴ろうと思いますので、よろしくお願いします〜🎵

こんばんは体調はほぼ戻ったきたけど、金曜日が職場の大掃除でヘトヘトになり、なんと12時間も寝てしまいました体力戻さねば今回、発熱云々で病院へ行った訳なのですが。実は2018年9月の筋炎増悪入院以降、病院へ行かなきゃならない様な風邪引くってなかったんす。それをいい事に｢かかりつけ医問題｣をずっと先送りにしてきておりまして近場で、ちょっとでいいから難病を気にしてくれそうなとこ、希望🙄病院へ行く用事もないので、インフルの予防接種をしに行く時に先生を値踏みするワタシ(スンマセン)問診票に病

こんにちは下の子がお友達のことを話していたよＡちゃんは、落ち着きがあって、気品のある方だから好きなんだよねー。と気品のある方って表現うける小学3年生にして落ち着きがあって気品のあるAちゃんがうらやましいわ最近尻文字にハマっている子どもたち毎日、毎日お尻文字しようよー！お尻文字しようよー！って私に言ってくるの上品なAちゃんは絶対に尻文字なんてしないけど尻文字じゃなくてお尻文字って言うのめちゃくちゃ上品な気がするなんでも「お」をつけたら上品

お久しぶりです暖かくなってきて桜が綺麗で、チューリップが可愛くならんでますね春ですね～ハコちゃんは薬の副作用で下痢をしたりはありますが、彼女なりにのんびり元気にしていますマウンティングされたり…ケリケリされたり少々手荒な兄にゃんですが、やっぱりハコちゃんは兄にゃんが大好き兄にゃんもハコちゃんが大好き兄にゃんのお腹枕でスヤスヤ眠るのがたまらな～い呼吸のペコペコがゆりかごみたいになって幸せそうで、見ていて私も癒されますトイレのカバー部分をはずして、スロープや階段をつけたりして入りやすくし

3剤治療の最後エンドキサン投与ついに8月6日、入院1週間目で初めてのエンドキサン投与です。この点滴だけは同意書もなければ打てないので同意書も書かされ、投与開始15分間はアナフィラキシー？や気分が悪くなることがあるため看護師さんがつきっきりでそばにいてくれました1回の投与量は1000㎎です。この日は朝から骨粗鬆症の薬アレンドロンも飲み始め、この週から今もアレンドロンは服用しています。この薬今もですが、朝一で何も食べずに180mlのお水と一緒に飲んで服用後30分は寝てはいけな