多発性筋炎

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

こんにちは今日も暑かったねー今日は家族でお出かけしてきたよしゃぶ葉で上の子がワッフルを焼いてくれたしゃぶ葉にいた小さい女の子が上の子がデコレーションするのを横でじっと見て私もコレやりたい！とお母さんに言っていたらしい可愛いねお店を出た後歩いていたら学校の先生同士のデート現場に遭遇先生がこちらに気がついて気まずそうに思いっきり下を向いて髪の毛で顔を隠してたよもう遅いよ・・・その様子が面白くてしばらくしてから思い出し笑いしちゃったよ先生

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。子供たちの卒業後は春休みはめまぐるしく過ぎていきました不思議なことにそれぞれ進路が決まったら妙に３人仲良くすごしていました３人で野球をやったり散歩に出かけたり長女と長男はまるで同級生の友達のように夜遅くまでよく話し長男と次男は喧嘩ばかりだったのに２人で遊びに行っていましたさて、春らしい暖かい日が増えてきた一方で、朝晩の冷え込みや気温差の大きさに、体調の変化を感じる

皆さんもやっているかもしれませんが…私は、お薬を飲み忘れた時のために、普段持ち歩くポーチに1日分のお薬を忍ばせています💊今のところ、日々の飲み忘れはありません😊でも先日、ブロ友さんのブログで「飲み忘れ」の記事を拝見して、「あ、ポーチの予備薬、容量変わったままだった😳」と気付きました。最近、お薬の量が変わっていたので、慌てて中身を最新バージョンに入れ替え😂実は以前、実家に1泊2日で帰った時に薬を忘れてしまい、予定より早めに帰ったことがあります💦近場だったからよかったけれど、これが旅

プレドニン9mgになって、もうすぐ30日。今いちばん気になるのはやっぱりムーンフェイス🥲体重は人生最高の56kg。なかなか減りません💦「この体重じゃムーンフェイスにもなるよね😂」と、自分でツッコミを入れつつ過ごしています。⸻生活に大きな支障はないけれど、✔手の皮が少し突っ張る感じ✔体型変化✔HbA1C6.5高め✔️朝の血圧平均131/90やや高めは、あります。でも、抜け毛はやっと落ち着いてきました。地味だけど、これが結構うれしい🌱⸻そして復職も

減薬が一桁になってこんな増えるものなの？プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの？普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの？体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ

本日、膠原病内科を受診してきました前回は、１週間前の5月22日です5月22日には、メトトレキサートを12mg服用しましたプレドニゾロンは、5月22日と23日は、朝0.5mg夜7.25mg5月24日〜26日は、朝0.5mg夜6.25mg服用しました先生には①両大腿部痛と左肩痛が続いています②ステロイド量を減らしたいのですが、痛みが出て仕舞います③私のステロイド量の減り方は遅いほうですか？④ステロイド量が何mgまで減らせると良いですか？⑤リウマチとリウマチ性多発筋痛症や皮膚筋

今日は朝ゆっくり起きました。妻の調子が悪かったのがよくなり、今度は私が少し不調。夜も咳が止まらない妻も私も、以前使用していたAppleWatchを夜装着して寝て、睡眠スコアを見ているのですが、いつも80点以上あるのですが71点。覚醒回数が多いし、咳で疲れますちなみに妻はもっと寝れてないですが。朝食は私の担当（出張が多いのでいる時くらいは作るという程度ですが）。パンにケチャップを薄く塗り、バジルをふりかけ、チーズをのせて焼きます。その上に粗挽き胡椒をふり、薄焼き卵をの

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

復職にあたり、手土産何にしようかなぁと考えています🍀約50人くらいの部署なので、1人1個ずつ配れる個包装＆常温OKのお菓子で探し中です。今のところの候補はこちら👇【4/2420時〜エントリーでP7倍】ハラダラスクガトーフェスタハラダSS114枚入ショッパー付ホワイトチョコレートチョコレートラスク化粧箱お菓子個包装ホワイトデー楽天市場シュガーバターサンドの木24個入シュガーバターの木お菓子個包装スイーツクッキー焼き菓子洋菓子シリア

検査入院中に、髄液検査も行いました！私の祖父がだいーぶ前に髄液検査をしたとき、めちゃめちゃ痛かったみたいで・・・その話を聞いていたせいで、やる前からビビりまくりドキドキしながら病室で待っていると、主治医の先生と看護師さん１人が病室にやってきました。先生が、「横になって、できるだけ丸まって〜。」とおっしゃったので、必死に丸まりました。この画像よりたぶん丸まってました笑できるだけ丸まった方が、背骨の骨の間が広がって痛みが少ない？らしいです。あ

みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘

妻と京都へ。清水寺近くに車をとめ、清水順正おかべ家さんに。湯豆腐と湯葉をいただきました。清水坂。外国人だらけです久しぶりに清水寺に来ましたその後は、四条烏丸方面に。大極殿本舗さんで、琥珀流しをいただきました宿は、大原山荘さん。とりあえず温泉に。夕食は、京赤地鶏の味噌鍋でした。ここのお味噌美味しいです夜、朝と温泉に行きましたが、外国人が9人、日本人私1人とアウェイ感満載。とうとう大原の山奥にもオーバーツーリズムの波が来たようです。2日目は、嵐山に。ドラマイクサ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約7年が過ぎましたみなさんお元気ですか？またまた久しぶりの投稿ですご存知の方も多いかもしれませんが、2025年の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会の配信が始まりました。配信日程：2025年9月1日〜30日形式：オンデマンド配信全身性エリテマトーデス/抗リン脂質抗体症候群シェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎成人発

今月最後の書道教室でした。前に書いたのが返ってきました。しっかり直されてます😂1級からなかなか進級せず…………段進級は1段ごとに半年から1年かかりますよ～って💦右が楷書で左が行書(違いわからんかも💦)師範までは7、8年かかりそうやなー今年中には初段は取るようにします～先生とは鳩の話で盛り上がりました(￣▽￣;)先生のマンションのベランダに鳩が卵産んで、カラスに割られてベランダが真っ黄色になったとか💧鳩の鳴き真似とかしてました😅喋りが面白い先生です笑笑ドッと疲れたので、晩ご

ご訪問ありがとうございますある日の外来での出来事です。「立ち上がりにくくなったんです。」50代の女性患者さんがおっしゃいました。立ち上がりにくくなる原因はいくつもあります。ですが、この方にはある病気に特徴的な皮疹が見られ膠原病の1つである多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)によるものかもしれない、と推察しました。このことについてお伝えしたいなと思います。多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)って？多発性筋炎は筋肉

★入院11日目：喉頭摘出術術後9日目★毎日のんびり過ごしているところですが、今日も体調は落ち着いていて、傷の痛みも日に日によくなっています傷の治りも今のところ問題はないと言われましたあとは週明けの嚥下造影の結果が問題なければいいのですが…。筋肉の方も落ち着いています今日は週末ということもあってか理学療法士さんの方で筋力測定などをやりました。歩行速度とかは手術前と大きな変わりはありませんでした太もも周りの筋力や握力は手術前と比べると落ちてはいましたが、「これくらいな

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

【VAC療法4コース目10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病

こんばんは先週金曜日、夫お勧めのお寿司屋さんへ🍣久々に夜の繁華街(田舎の)へ繰り出す🌃‪土曜日の朝方。便意で目が覚め、その後は変な腹痛と吐き気が楽な体位を探して眠ろうとするけど、ちょっと動くと吐気を催して眠れない。朝まで浅く寝ていたらしいけど、起きたら下痢と嘔吐。胃腸炎か胃腸風邪(同じか？笑)だろうから、水分摂りつつ寝ているしかない💦吐き気は治まったものの、今日になっても食欲不振で固形物は食べられないし、熱も上がってきて38度越えさすがにもう「水分摂って安静」だけじゃいつまでも治ら

じわじわっと気温が上がって、湿度も上がって、空気が重たいです。そろそろ梅雨っぽい気候。身体もダルダル。座って新聞読んでいて、お茶でも飲もうかと立ち上がるとクラクラ〜とします。ゆっくり動かねば。身体が重たいとかクラクラするとか、なかなか痩せないとか浮腫むとか、すっきりとしないのは、いろんな薬を飲んでいるせいかなと思ってます。その大元を辿れば持病の多発性筋炎（膠原病）が原因なんですけど、こまかな症状はいろんな薬の副作用ではないかと。そもそも、膠原病のメインの薬、ステロイド（プレドニン

こんばんは体調はほぼ戻ったきたけど、金曜日が職場の大掃除でヘトヘトになり、なんと12時間も寝てしまいました体力戻さねば今回、発熱云々で病院へ行った訳なのですが。実は2018年9月の筋炎増悪入院以降、病院へ行かなきゃならない様な風邪引くってなかったんす。それをいい事に｢かかりつけ医問題｣をずっと先送りにしてきておりまして近場で、ちょっとでいいから難病を気にしてくれそうなとこ、希望🙄病院へ行く用事もないので、インフルの予防接種をしに行く時に先生を値踏みするワタシ(スンマセン)問診票に病

本日はセルセプト服用に対する検診でした。血液検査。いつも腕の真ん中で採血しようとするんだけど大体とれない。ステロイドと採血のしすぎで、血管が蛇行していて難しいらしい。稀に上手く採血できる人はいるが、私の方から、ここから採ってほしいと言うことの方が多い。今日はお任せしたら、ダメだった。血管を探ろうとするので、「一旦抜いてもらっていいですか」てお願いした。血管を探るのが、怖いし苦手です。その上で、ここから採ってくださいとお願いした。「最初に聞けばよかったですね」と看

こんにちは私にしては早いぜ‼️「書く書く」詐欺師の汚名を返上します(すぐ戻ってくると思うけど)検査結果が上々でほくほく顔の私でしたが、ずっと気になってる症状がありましてそれは「痒み」確か一昨年の夏頃。お腹が猛烈に痒くなって、つい掻きむしってしまう。近くの皮膚科へ行ったら「…汗疹だね」とステロイド軟膏を処方される。どう考えても汗疹ではないと思ったのだが、それでとりあえず完治した。しばらくは平穏だったけど、昨年あたりに再発・猛烈な痒み・腹部から背中、腰にかけて、良くなると痒みが移動し

久々の口唇ヘルペス昨日久しぶりに口唇ヘルペスが一気に4つできました笑元々ヘルペスができやすい体質なのでできてしまった時のために常に飲み薬をストックしているので昨日から薬を飲んでいますが、ちょうどいまウイルスが爆発中なのかとにかく痒い一気に4つもできるのは久しぶりです。免疫が落ちたのか、ストレスなのかわかりませんが…思えばずっとステロイドを飲んでいるからなのかこれまで頻繁にできていた口唇ヘルペスもできにくかったし、朝もかなりすっきり起きれていたけどステロイドが減って