多発性筋炎

糖鎖、5年位飲みました。効いていたのか、いなかったのかは全くわかりません。間質性肺炎に効いた！という患者さんが沢山！とか完治した！とかいう文句で販売につなげるサイトもありますが間質性肺炎が完治するなら、ノーベル賞ものでしょう。だまされないようにしましょう。友人の知り合いに糖鎖を売ってる人がいる、と聞いて説明を聞いてみたのが事の発端でした。売ってる人がいる、という時点でネットワークビジネスですね。健康にいいのかもしれないけど、病を治すものではないのでそこの所をよく理

主人がコロナ陽性になってから6日。『【皮膚筋炎・間質性肺炎】主人がコロナ陽性。えらいこっちゃ』土曜日の朝。主人が、「関節が痛い」と言い出しました。そしてお昼頃。熱を測ると38℃。えっ😱翌朝には熱は下がっていたのですが、念のため休日診療を受診。結果は、コ…ameblo.jp陽性が分かってからは、主人を別室に隔離して、家庭内感染対策をしてきました。幸い、主人の熱は2日ほどで下がり、咳もそれほどひどくならず。そして今日から出社しました。さて、残された家族はというと……今のところ全員無事で

主治医から体重はそのままでいいから、筋肉量を増やそうと言われました。ステロイドが減ってくるにつれ、なんとなく体が重くて運動する気にもなれず1日平均5600歩位。ヨガ、ピラティスやりたいんだけど、自分じゃなかなかね。まずは、筋肉量がスマホで見たい。ということで体組成計を買いました✨今回、私が欲しかった条件は、・骨格筋が測れる・体脂肪率も分かる・内臓脂肪も見られる・基礎代謝も分かる・スマホに自動で記録できる・家族でも使える・場所を取らない・そして、お手頃価格！いろいろ比

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。子供たちの卒業後は春休みはめまぐるしく過ぎていきました不思議なことにそれぞれ進路が決まったら妙に３人仲良くすごしていました３人で野球をやったり散歩に出かけたり長女と長男はまるで同級生の友達のように夜遅くまでよく話し長男と次男は喧嘩ばかりだったのに２人で遊びに行っていましたさて、春らしい暖かい日が増えてきた一方で、朝晩の冷え込みや気温差の大きさに、体調の変化を感じる

先週は週末まで名古屋の企業さんで商品の開発サポートをしていました。金曜日の業務が終わってから、夕食を食べて、お風呂に入って、寝るだけにして出発。妻と東北にむかいます。北陸自動車道新潟の米山サービスエリアに深夜に到着。車中泊です。座席をフラットにして、インフレーターマットを敷いて、窓を塞いで寝るので思いのほか眠れます。翌朝の海。遠くに佐渡島が。サービスエリアで朝食を食べました。新潟名物タレカツ丼。朝からガッツリすぎました。北上します。海は冬っぽくなってます。途中

免疫介在性壊死性ミオパチーちびっぽです見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年２月１３日の記事です初めて来てくださった方読んでくださると嬉しいです⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｄ2025年12

会社でもチラホラ、インフルエンザの話を聞くようになりました。息子の中学校でも出ているようで、息子のお友達もインフルエンザに。今年は流行が早い💦インフルエンザの予防接種についてはいろいろな考え方があると思いますが、今年は息子の受験もあるし、私は間質性肺炎があり、免疫抑制剤も飲んでいるので、家族全員、受けることにしました。ちなみに我が家、ここ最近インフルエンザの予防接種を受けているのは整形外科です。内科だと他の感染症をもらってしまいそうで、ちょっと怖くて💦私は最近できた呼吸器内科が

稲の中からこんにちは✨🌾⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🌾✨🌾🌾🌾🌾🌾🌾🌾🌾皆さま体調はいかがですか☺️？いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖過去記事も見てくださって嬉しいです🥰めっちゃめちゃ励みになってます💪😆✨前回のM!LKネイル『脳神経内科・旦那体調不良・ネイル』熊本県地震に続き線状降水帯千葉県石川県富山県北海道各地福井県被災された皆さまへ心よりお見舞い申し上げます皆さまこんにちはちびっぽでーす😆ご無沙汰しておりました…ameblo.jpたくさん褒めて

本日は定期健診日でした。8月の次は10月のはずなんですが、10月の通院日が合わず、9月の終わりにしました。血液検査と胸部レントゲンをして、皮膚科に。眉間と鼻の脇が赤くなる。ショール現象のように首元が赤くなる。あまり気にならないけど、多少の症状はでてます。皮膚科でベトネベートを処方してもらいました。呼吸器内科の問診は、問題なし。Ｈba1cは6.4。ステロイドが減ると下がってきます。KLは561。もう少しで基準値に入ります。ということでステロイド

前回の続きです。☆2026年6月中旬膠原病内科受診前回の採血で、追加で各種抗体検査に出しましたが、これもすべて陰性でした。膠原病専門の先生の診察で皮膚症状なども診てもらいましたが、皮膚筋炎に特有の皮膚症状もなく、間質性肺炎もなく、筋力低下以外の診断のつく臨床症状に乏しいとの事で、でもCK値は高いので筋肉に何かが起きていることは間違いなく、筋生検で確定診断するべきでは、という見解のようです。いよいよこれは、筋生検を覚悟しないといけないのかこの日は有給休暇を使って仕事休みましたが、思いのほ

はじめまして。私は指定難病である、抗HMGCR抗体陽性の免疫介在性壊死性ミオパチーと診断され、いま絶賛入院中です生まれてこの方、病気や大怪我とは無縁で生きてきて、体力にも自信があったし、美容や健康にもある程度は気をつけてたし、祖父は90越えの大往生だったし、勝手にわたしも元気いっぱい長生きすると思い込んでいました。指定難病というものは、私には縁のないものだと思っていました。それがまさか、私が？この私がそうなる？本当にまさかまさかのことでした。免疫介在性壊死性ミオパチー生まれて初め

少し無理をしすぎたかもしれない首の後ろが痛い嚥下にちょい苦労する舌の動きが悪くなり喋りにくい歩くのがつらいそして今日は睡眠不足疲れ過ぎて熟睡出来ないなんてことある？それとも寝る前になんじゃコジャ〜のニュースを聞いてしまったから？いずれにしてもＭＧ増悪なんて事にならぬよう今日はきちんと夕飯を作らねばそしてゆっくり体と脳味噌を休ませなくてはなぁんて言いながら2日続けてグレープフルーツ食べちゃった私ダメじゃん👎免疫抑制剤の禁忌ですよきのうと今日の朝ごはん食事

こんにちは今日はホント久しぶりの快晴前回の外来で無理やりプログラフを半減(4mg→2mg)してもらい、少しは活力が湧くかと思ったけどあまり変わらず相変わらず食欲不振…というかムラがあるというか？？食べる気満々だったのにいざとなったら食べられないとか。または逆然りとちらにしろ食べる量が減っているのは確かだし。バドミントンも月2回位しか行ってないや💦というか今の状態で運動して大丈夫なのか？笑という訳で。先月の会社の健康診断の時に血液検査項目のオプションを付けてみた。とりあえずビタミ

良い天気☀️秋晴れのええ気候！日中は少し暑いですが。そろそろ敷毛布にしないと夜は寒い。そして、仕事帰りに別の街路樹に新たなキノコがwほら、また🍄気持ち悪い😅下のシメジみたいなのほんまにシメジですね🫪すくすく育ってください🍄明日は通院です。内分泌と精神科。3日連続仕事の後は疲れてますが、朝早くから行ってきます(*`･ω･)ゞそして、もしかして難病の方で障害者年金が受け取れるかもです！先生が言ってた。とりあえず来週辺りに診断書持って申請いってきます🥹もし申請下りたら、身体酷使して

こんにちは✨かなり久しぶりの投稿💦8月気付けば更新してませんでしたね💧💧9月にはいりましたがまだまだ暑い日は続きそうですね☀️久しぶりに私の5年前に経験した膠原病の多発性筋炎の事をお伝えしますね✨5年前の健康診断でわかった多発性筋炎。あれからずっと数値と向き合いながら、プレドニン（ステロイド）を処方してもらってました✨当時は60mgを飲んでいて数値と向き合いながら少しずつ減らしていき、5年かけて1mgになり、やっと先月の検査でプレドニン卒業しました✨✨✨✨✨まだプレドニンにかわる

抜け毛の経過かれこれ3か月は悩んでいた抜け毛お風呂に入るのも嫌だし、髪を乾かすのもセットするのも凄く嫌な気持ちになるくらい髪の抜け毛に悩んでいましたが、ここにきて少しずつ治まってきました…多分…完全に止まった感じではないと思いますが、明らかに短い毛が増えてきたのとお風呂で手につく髪の毛の量が減ったので恐らく現在の抜け毛は普通の人くらいの量までとどまってきてくれたかなという感じ。生えてきた毛のくせ毛は凄いのですがとりあえず新しい毛が生えてくれて安心していますずっと髪の毛が伸び

昨晩のヤツとのバトルで今日は筋肉痛…おまけに手に湿疹(指湿疹)がでてきました💦疲れたり極度のストレスで良くできます🥲ぐったり_(-ω-`_)_まして通院の日は疲れるのに、くもとバトルとは…そして今朝…ワイン色の絨毯の上になにやら大きな埃が……目を凝らしてよーくみると…ぎゃー！！ヤツや(;´༎ຶ۝༎ຶ`)縮こまって死んでる(・_・;多分、夜中に出てこようとして、薬剤で力尽きてご臨終になられたんやろな(・_・;なんか、そう考えると「すまんなぁ…」という気持ち🥺︎私の前に姿を現したか