多発性筋炎

お盆も過ぎて月末というのに凄い暑い🥵滋賀で39℃やったらしいです(昨日)京都市は何度か知らないですが笑今日はお仕事休みで、入院費用を払いついでに区役所で障害者手帳の更新へ行ってきました。2級は維持できました…が、令和7年度の収入がある程度あったので、精神科の自己負担額が増えてる(`･_･´;)ｸﾞﾇﾇ…おそらく、指定難病も自己負担上がるとのこと……ぐぬぬ(´◉ᾥ◉｀)てことは、入院費用も上がるってことやな…働けば働くほどお金かかりますね💦事業所の通所者女性が「妄想」で私

彼の中で私立第二志望になっている高校の学校説明会へ行ってきました。実際に学校へ行って、説明を聞いて、校内も見学。こちらの学校も良かったのですが、見学を終えても、今のところ彼の中で第一志望の高校は変わらなそうです。でも、行ってよかった😊第一志望だけを見るのではなく、ほかの学校も実際に見ることで、「やっぱり自分は第一志望の高校に行きたい」という気持ちが、よりはっきりしたんじゃないかなと思います。そして息子との二人時間。中3男子だし、学校のことを聞いてもそんなに話してくれないかなと思っ

昨日、ステロイドの離脱を抜けたか、と思って喜んでいましたが…。やっぱりまだ完全に本調子ではないようで、調子に乗ってカフェオレを飲んだらまた吐き気が…身体のだるさも軽くはなりましたが続いていますまぁ、昨日の夕食もいつもの半分くらいでおなかいっぱいでしたし、コンビニのご飯でいうと、小さい冷やし中華でおなかがいっぱいですおとといはおにぎり1個でおなかいっぱいだったのでそれよりはましですが…。膠原病内科の主治医も1カ月ぐらい続くこともあると言っていましたし、ここは焦らずよくなるの

きのうの朝のこと鏡を見て驚いたただでさえブチャイクなのに本格的な不細工顔のしかもオッサンがそこに居た！目が・・・死んでる蜆(しじみ)みたいな目ってこういう目のこと言うのかァって感心してる場合じゃないこんなオッサンいやだ顔を洗ってから久々に化粧バッグを開けビューラーを出しマスカラも出しアイライナーもリップも出しメイクをし始めたらだんだん目が開き始め眉間が明るくなってきた化粧が出来るようになった今日この頃そして市役所に出かけた遺族サポートの窓口があり全ての

今日は、久しぶりに買い物に行ってきました😊外はやはり暑かった🥵色々あって今年の3月中旬から仕事休んでます気づけばもう半年近く機会があればここに書くかも自分の記録として

リハビリ行ってきた昨日はこの暑いのにリハビリ。土曜日の疲れが残っているがリハビリしながらのお喋りが楽しい事もあり気力を7割がた振り絞って行ってきた。最近、腰やわき腹の下あたりが痛いので、その話を忘れずに伝えたい。で、実際に伝えてきた。これ多分ね、自分で思うだけなんだけど。、寝た姿勢から立ち上がる時に四つん這いになって両手両足をほぼ伸ばした∩から、その後腹筋背筋で背を伸ばしてｌ立ち上がり方が原因かと思う。絵を描くのが面倒なので画かないが、両手両足をほぼ延ばした∩から、その体勢か

免疫介在性壊死性ミオパチーを発症する原因は現在の医学では解明されていないようです。しかし統計的なことなのかどうかはわかりませんが、ある薬を服用していると発症する可能性があると担当のドクターがおっしゃっていました。それがスタチン系の薬だそうです。私は５年ほど前から糖尿病で、「アトルバスタチン錠」を服用していました。病院から処方された薬なのでなんの疑いもなく服用していましたが、今になって調べてみると筋肉痛など筋疾患を引き起こす可能性のある薬だそうです。因果関係はわからないし、そうだとし

昨日まではステロイド離脱の吐き気やら倦怠感やらで苦しんでいましたが、今朝起きたら体がすっきりして、吐き気も落ち着いてきていました今日もしんどかったらプレドニン追加しようと思っていましたが、それをせずに乗り越えることができそうです今思うと、昨日は動いたら冷や汗が出たりもしていたので、離脱症状としてはそれなりに強かったと思います。あまりにもつらかったので今後のプレドニンの減量をためらう気持ちも出てきてしまいましたこのあたりは、次回の受診の時にしっかり相談しようと思います。

今日は検査に。人間ドックで、CA19-9の値がわずかに高かったので精密検査です。造影剤を使ってCTを撮りました。結果は後日です。会社の決算も終わりひと段落です。（経理は妻にお願いしているので私はそれほど負担ではないのですが）8月は仕事をセーブしましたが、なんだかんだと予定が埋まってました。午後からは買い物と仕事と夕食の準備です。

行きつけの居酒屋があります。発病前は、仕事で帰りが遅くなって夕飯を作れない時などに、家族でよく行っていました。いつも予約してから行っていたので、名前を覚えていただいているくらい（笑）でも病気になってからは、なんとなく足が遠のいていて、気づけば1年近く行っていませんでした。この日は、息子が塾で遅くなると思っていたので、夕飯は簡単に済ませるつもりでした。主人も娘も夕飯はいらないとのことで、2人分のスープを作っていたところ……予想外に息子が早めの帰宅。何気なく、「いつもの居酒屋、行っち

何十年ぶりかも‼️お祭りで、孫のダンスの発表があったから久しぶりに行った。夕方からだけど、近くの駐車場がいっぱいになってしまうから、凄く早めに行ってみた。息子達はギリギリにきて、遠い駐車場から歩いてきたらしい。会場に着くまでに、みんな汗だく💦だった。待っている間、暇なんでお祭り見学そして、焼きそばを買って車の中でゆっくり食べる暇なので、車で刺繍をしてました（笑）体力回復させたらまた会場に行きこんなモノを食べお腹もいっぱいになったところで息子家族が到着したというので会

週末からステロイド離脱と思われる吐き気やら倦怠感やら食欲不振やらに悩まされていますが…。結局食事がやっぱり十分とれず、体重が1kgほど減ってしまいました今日は3日目だしよくなるかなぁ、と思っていましたがたいしてよくならず…。（おとといよりはましですが…）さすがに心配になり膠原病内科の主治医に相談して受診することになりましたひとまず血液検査をしましたが、電解質とかは無事で副腎不全とまではなっていませんでしたただ、「症状と出てきたタイミングからはステロイド離脱と考えていい

久々に上野に行ってきた。JR公園口で大学時代の友達とまちあわせ。まず西洋美術館のレストランで昼食。科博に行って糸魚川のラピスラズリを見てくる。ラピスラズリ、昔は鉱物名でラズライトと言っていたのだが、知らぬ間に名前が変わっていて、ラピスラズリは宝石名、それを構成する鉱物は藍方石や方ソーダ石などとなったようだ。因みに藍方石の組成はNa₃Ca(Al₃Si₃O₁₂)(SO₄)、方ソーダ石はNa₄(Al₃Si₃O₁₂)Clで準長石の仲間である。友達によると、糸魚川で青い石

2回目のお話会を開催しようと決めた時のことです。友達と楽しくランチをし、お話し会の話をしました。その帰り、家の階段を上がる時、力が入りづらく上りにくい。いつもは手摺りを使えば上がれるのに。こんなこと初めてで、疲れてるのかな？と思ってました。その時に思ったのが、「友達の前で出来なかったことが恥ずかしい」でした。その日から保育園の時、小学校の時、中学校の時に、先生に、みんなの前で怒られた、注意された、叩かれたというのが思い出されて。大勢の前で恥をかいた…という共通の

腰の痛み😖早めの対応がよかったのか今回は長引かずに良くなってきた😊腰痛は何もせず寝たり座ったりよい状態を探りながら過ごすことが一番だね😊今日は近くの整形外科にリハビリに行こう

こんにちは今日は教会のあとに実家に行ってきたよ北海道のお土産を渡して弟の赤ちゃんに会うことができたよ赤ちゃん可愛かったー子どもたちも赤ちゃんの可愛さにメロメロで写真を撮りまくってたよ可愛かったー可愛すぎるあんよ帰りに姉に車で送って貰ったら怖い事があったよ信号が赤で止まったら後続車からクラクションを激しく鳴らされたのびっくりしていたらその車が前に割り込んできてすぐに男性が降りてきたのこれよくテレビで見るやつだ！！そして我々の車に近づい

先週の木曜日の膠原病内科の受診でプレドニンを減量することになり、金曜日からプレドニン6→5mg/日に減らしたところですが…。金曜日はモノヴァーのせいだと思われる筋肉痛と関節痛に苦しんでいましたが、昨日は朝からとにかくだるい…さらには眠いし、吐き気はするし、食欲も落ちるし…一瞬夏バテ？とも思いましたが、タイミングと症状の強さから、ステロイドの離脱症状の方が可能性が高いと思ってます今までも多少はありましたが、ここまで強いのは初めてでした…。そんな感じなので、昨日は

大阪の製薬会社さんで社内セミナーをさせていただきました。妻と大阪に車で移動。私は製薬会社さんでセミナー。妻は梅田を散策して、宿泊ホテルでお風呂を楽しんでいたようです。翌日は、用事が終わってから、エキスポシティにあるニフレルに。行った時間がホワイトライオンのエサやりのタイミングでよかったです。楽しかったです。

今日はちょっと、私のブラックな感情をつぶやいてもいいでしょうか😂苦手な方は、そっと閉じてくださいね。病気になって、闘病生活が始まって。体のことだけじゃなく、人間関係についてもいろいろ考えるようになりました。その中で、もう30年以上付き合っている友達との関係に、「もう無理かもしれない」と思うようになりました。病気になる前から、時々モヤッとすることはありました。でも、長い付き合いだし、そういうこともあるよね、と流してきた。ところが病気が分かって入院して、自分に余裕がなくなっ

今日は病気について。私は心と体が繋がっていると実感してます。多発性筋炎以外に、皮膚炎、舌炎、目眩、坐骨神経痛、関節のこわばり、扁桃炎などなど、色々な症状を体験して、体だけの問題ではないと気づきました。16歳の時に発症した多発性筋炎。世間では難病は完治するのは難しいと言われてます。私も、病院の先生にはずっと付き合っていく病気だと言われました。でも、「どーしても治したい！ずっと付き合っていくのはやだ！この病気になった意味があるはず、知りたい。」って思うようになりました。そういう発

先週の受診ではお薬があれこれ変わったのでまとめておきます膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回1錠朝食後（→計5mg/日）（8月21日から減量）〇タクロリムス（0.5mg）1回3錠朝夕食後（→計3mg/日）〇セルセプト（250mg）1回6カプセル朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回1錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10mg）1回1錠朝食後〇バクタ（肺炎予防）1回1錠朝食後

(昼🕑病院にて)会計も済み薬局で薬も受け取りまた病院に戻ってきたで、つづき念のため怒りはあっても一度も声を荒げた事はありません文句も言ったことありませんそこんとこよろしくですさて娘と合流これから主治医との面談​終わった主治医のほかに治療に携わってくれた二人の医師も同席して始まった面談部屋に入った途端三人に深々とお辞儀をされ「この度は残念な結果になり・・・まことに・・・」と主治医から挨拶を受け胸がキュンとなったそして同時に思ったのは臨終に立ち会っ

朝イチで業者が着物のプレスを持ってきてくれました。8時半って……まだ袋帯の直しと着物が10枚あるので、小刻みに持ってくるとのこと😅仕事の時は8時半前に家出るからやめてなー笑なので今日は午前中に例の帯の帯(帯留紙)を買いに行ってきました。外暑い💦💦朝10時やというのに…また暑くなってきてませんか？退院してから汗ダラダラかくようになってきた(˘•ω•˘)で、まだ少し頭痛が残ってます……でも、買いに行かんと納品できひんしなぁ😭7日に大阪です。体力が多分無いので、問屋に連れてってもらい

8月もあと1週間ちょっと子供の頃、凄く長く感じた夏休みは同じ時間とは思えないほど早く過ぎる病気になって丸4年が過ぎて1年生だった孫は５年生2歳だった孫は1年生に。大きく成長した。わたしは、、何をやっているのかと思うほどずっと同じことをして、同じ場所にいる感じカラダはよくなったり悪くなったり相変わらず杖は持っているし怠さは、ずっと続いていて外来のたびに、訴えてみても何も変わらず４年前とそんなに変わらないお腹のストマーはなくなることはなく顔の浮腫みは治らないそんな

(電車にて)今日は私の重症筋無力症の受診日そして昨日病院からの連絡で午後から夫の主治医との面談と相なった(娘も同席する)あの病院の敷地に足踏み入れるのもイヤだが行かねばならぬ行かねばならぬのだ〜！平手造酒の気分だわ誰も止めてないけどでねその電話をくれたＩ先生が「死亡診断書も書き直します」と言ってくれたんだよそしたらさあたしの中にあったドロドロした塊がスーッと溶けていくのがわかった私が記載漏れを見つけたのは単純な日本語の問題記入欄に「○○及び○○」

昨日の日中、血液内科を受診した時にモノヴァーという鉄分の点滴をしましたが…。昨日はお仕事の関係で帰ったのが少し遅かったのですが、なんだか体がほてって、全身が痛い…はじめは筋肉が痛くて、せっかくプレドニンを減らすのに筋炎なのか？と思ったのですが、だるさはないし、いつもは痛くならない背中も痛いし、何より、膝とか肘とか関節も痛い…もしや？と思って調べてみたら、頻度は少ないですがモノヴァーでそんな副作用があるようですモノヴァーの点滴は初めてではないのですが、これまでは大丈夫でし

おはようございますゆこです日付が変わってしまいましたが8月20日は初代わんこのチャンプの誕生日もし元気でいたら２２歳そんなに長生きは難しいですが。。チャンプは子供達が6歳、2歳になりほんの少し時間に余裕ができたので私が熱望して迎えた初めてのわんこでしたパパさんの実家でダックスを飼っていたので仲良くできるかなーと思いダックスを探していました結局チャンプの押しが強すぎて引かれてしまいあまり仲良くできなかったけどペットショップのホームページで出会い家族で会いに行きま

ダルダル〜。お天気（気候）のせいなのか、台風のせいなのか、それとも、2週間くらい前からちょっとだけ増えた免疫抑制剤（アザニン）のせいなのか。免疫抑制剤は75mg/日から100mg/日になって、50mgの錠剤が1.5錠だったのが2錠になったという程度の変化なので、それほど大きく体調が変わることはないのではないかと思いつつ、ちょっとは影響ありそう。もともと免疫抑制剤の副作用っぽいものがあって、それが少し強くなったのかもしれないです。立ちくらみ、めまいみたいなもの。しばらくしたら慣れてくるか

もうすぐ、診断されてから1年になります。始まりは、7月の喉の痛み。その後、喉の痛みは治ったものの、咳だけが残りました。でも私は、そこまで深刻には考えていませんでした。もともと2〜3年に1回くらい、咳が1ヶ月ほど続くことがあったからです。今回も、そのうち治るだろう。そう思っていました。でも、8月になっても咳は一向に治らない。病院に行って薬を飲んでも、なかなか良くならない。それでもこの頃はまだ、「何か大きな病気なのかもしれない」なんて考えていなかったと思います。まさか、この咳

続いて、膠原病内科の定期受診がありました筋炎の方ですが…。おととい、朝起きがけにつった左ふくらはぎがなんだかずっと張っている感じがしますちょっとストレッチしたりはしていますが…他の場所は筋肉痛はないですし、自分で握る限り把握痛もありません筋力の方も、ずっと立って仕事をしていると疲れやすかったり、ちょびっと膝おれしたりということはありますが、筋力が落ちている感じもありませんむしろ、整体師さんに教えて頂いたリハビリもいいのか、少なくとも足についてはだんだん強くなっている…と信