多発性筋炎

皮膚科の診断結局眼科でもらったステロイド軟膏もステロイド点眼も様子見したもののなにも効果はなく、そのうち手にも湿疹が出始め、目も赤みがでてきたからとりあえず仕事の合間に行ける都内の皮膚科へ行ってみることに…そこでの診断結果はただの手湿疹ですねとのこと。確かにこの時点で痒みはなく、見た目でいえば豆のような湿疹ができてる感じ。その時の手の湿疹はこんな感じステロイド軟膏を手用で出してもらい、目については特になにも言われず、とりあえず私も手の湿疹については目と紐付いてるとは考えにくくて

板橋区立美術館に行ってきた美術館に行くのは好きだ蘊蓄など語れないが絵が好きだ去年からこの企画は知っていたがあまり乗り気ではなかっただって今の私は明るくて美しいものが見たいんだもんでも最近なんだか戦争の火種が燻り始めた気がしてこりゃ見ておかなくちゃいけないって気になったんだよね絵を見ながらこの時代に絵の具をどうやって手に入れてたのだろう？とか小学生のとき読んだ平野威馬雄の『レミは生きている』を思い出したりしていたこの本で混血児差別､いじめ戦時中の教育を知

こんにちは今日は仕事始め休みはあっという間に過ぎ去ったよ何してたんだろあれ・・・そういえば何もしてないや今日昼休みにXを見ていたらロト6で6億円当選した人の書き込みがあったの6億円当たったら何しようかなーって考えてたら楽しかった宝くじ買ったことないけど。帰宅してから子どもたちに6億円当たったらどうする？って聞いたら上の子がFOD入りたい！！って言ってたよ下の子はママ〜番号は何にしたの？えっ？！買ってないの？！買わないと当たらないよ！！と言っ

『おしごとムーフロー』この日ぼくたちは奥さまを助けるためにここにやってきた！ぼくたちのミッションは仕事で大変な奥さまを手伝うこと！「ビシ！」ぼくたちはふうみんと奥さまの自宅ではなく…ameblo.jp会社にム〜とフロ〜を連れて行っています。ムーミン好きの上司がいてお仕事ム〜フロ〜をお披露目したんです。話がトントン進んで上司にム〜フロ〜をお譲りすることになりました。既存のム〜フロ〜ではなく新しく召喚いたしました（その節はありがとうございます）ちょっと小さいのでミニムー、ミニフローと

1月5日(月)買物に出かけたので5,790歩運動量◯体調◯ご機嫌◯今日1/6は美術館に出かけたが駅まで🚲だったせいで2,400歩疲れが残っていたのか朝から脚の痛みがひどい小さな美術館で大して歩いてもいないのに疲れがひどくまっすぐ帰ってきてしまった。せっかくのみきちゃんとのデートなのに残念だった今も動くのがつらい状態メスチノンはすでに一錠飲んだがもう一錠飲もうかな

パルスオキシメーターの購入を考えています。指定難病受給者証が届けば、市役所で見積もり＋カタログを提出すると、58,800円の補助が出るとのこと。購入前の方は、お住まいの自治体で補助があるか確認してみてくださいパルスオキシメーターを使っている方がいらっしゃいましたら、ぜひ教えていただきたいです。医療用の精度が高いもの日本製や医療機関で使われているもの耐久性があるものなど、選ぶポイントも合わせて教えていただけると助かります。よろしくお願いします今の候補はこれパルスオキシメー

本日は定期検診。減薬して約3カ月。現在はプログラフが朝1mg、夜1mgの計2mgが1日の量となっています。検査結果は、最低５欲しいところ、３.５となっており、タクロリムス濃度が足りない状態です。もちろん足りないことを想定しての減薬ですが、手や眉間、鼻の脇などがガサガサになってきて明らかに肌調子は悪化しています。血液検査でもKLが前回まで基準値内（410）だったのに対して512とわずかに基準値を超えてきました。CTの結果は特に問題なしで、肺の状態は良いよう

これは、私の食欲に関することなのですが…ホルモン補充療法の影響なのかわかりませんが、とにかくおなかがすきますちなみに、思いのまま…とまではいきませんが、食べて、本を読んで、寝る、という生活を送ったお正月休みでしたが、体重はあまり増えず、一番減ったとき＋7kgくらいで維持できていますそんな中ですが…横紋筋肉腫の治療が終わった後、肩こりがつらくなり整体に通い始めたのですが、この整体の方がいい方で、筋トレとかについてもアドバイスしてくれますその方には病気のこととか体重のこ

2026年、初百貨店行ってきました！というのも従姉妹の誕生日プレゼントを買いに🎁大好きなアフタヌーンティールームのイチゴシリーズ🍓の紅茶やらタオルやら従姉妹も1月末に再手術で入院なので、タオルとか持っていってもらおうと思いお昼はHARBS何にする～？？(選び中のカラスちゃん)あ、ペスカトーレが無い………トマトクリームが大好きなので鶏とキノコのトマトクリームパスタ🍅🍄………ガッツリ鶏入ってるやん💦共食いやんww(カラスの心の声)でも脂身が一切なくもう割いてある！！少しだけ食

マグロ５億ウニ3,000万だって！思わず天井見上げて唸ってしまったウニより安いアタシのおウチ​👆今、これを見て『生活保護』のベンキョー中なので今日のブログはここで失礼今月18日まで公開お笑い芸人としてのこたけ正義感が面白いかはよくわからないけどwこの人の正義感は聞いてて心地いいぞ​今日３年半前の８月のブログにいいねをつけてくれた人がいたそれは『脱走兵』というボリス・ヴィアンのシャンソンをアカペラで歌っただけのブログ2022年はプーチンによるウクライナ

こんにちは鼎泰豊に行ってきたよ早速福袋のチケットで小籠包を食べたよ小籠包の他は紫芋小籠包チャーハンとかラーメンを注文🍜やっぱりどれも美味しかったー今日は子どもたちと書き初めをしたよ私も半紙を買ってきて一緒に書いたけど久しぶりの習字は楽しかったよいつか習いに行きたいなー下の子は初めての習字の書き初めだからついつい熱血指導になり嫌がられたよ教えるのって難しいね夜に里芋とイカの煮物を作ったんだけど上の子にイカを捌いてもらったよイカこ

家族で集まるお正月子供達がまだ子供の頃は実家に行き姉家族と集まってのお正月の恒例イベントは人生ゲームとトランプでのおいちょかぶだった。そして今は、子供達家族が集まる恒例行事はSwitchのマリオカート大会1歳の孫以外、全員強制参加の8人でマリオカートあみだくじで4人ずつ対戦時々邪魔する1歳の孫にも負けず優勝🏆したのは、年長さんの6歳の孫だった惜しくも負けたのが10歳の孫オトナは子供に遠慮したわけではないちなみに家ではマリオカートはないらしくバァバの家でしかやらない最強

最初のきっかけ初めて異変に気付いたのは2025年6月中旬。大好きなディズニーにお泊りをした次の日の朝のことでした。前日まで普通にディズニーを楽しんでいましたが、夜ホテルでお風呂に入ろうと思った際、クレンジングを忘れたことを思い出し、アメニティでおいてあったアスタリフトの試供品を使いメイクを落として寝ました。すると朝起きて顔を見ると今までみたことのないくらい左目が充血・腫れていることに気づき、メイク落としが合わなかったのかなあくらいに思って通常通りカラコンをつけて次の

投稿がなかなか出来ず…キャンプ1日目の晩ごはん…『キーマカレー』『サラダ（お惣菜）』。『キーマカレー』は前日夫が作ってくれ…フライパンで温めただけ…目玉焼き作って湯煎で温めた◯◯のご飯。とても美味しかった♪。夜はのんびりゆっくり夫婦の時間。素敵な時間だった。キャンプはいいなぁ！。新春クーポン配布中ウェックチューリップシェイプWE744ガラスキャニスター500ml直径Lサイズ【ウェック瓶保存瓶耐熱電子レンジ対応おしゃれギフト結婚祝いプレゼント贈り物

簡単な自己紹介■都内勤務の31歳■これまで大きな病気なし・入院及び点滴の経験もなし■家族に膠原病の病気もちなし■5年前に同じ会社の前の部署でハードワークで体調を崩し期外収縮性の不整脈もちですが4年前に部署異動を経験し不整脈も治り特にその後は大きな病気にかかることもなく、コロナやインフルなどいわゆる普通の風邪くらいのことしか経験せずに過ごしていました。■コロナでリモートワークを経験し人生初の体重を記録したため、4年前から週一でジムにも通い始め、皇居ランをしたりピラティス

1月4日(日)昼前チャッチャと晩ごはんの仕込みをしてあと少しで終わる、という時いきなりキターーー！おんぶお化けのＭ爺のＧに負けた〜アレってなんでいきなり来るんだろうね這うように階段上がって１時間半横になったら復活下に降りたら洗いものが済んでて助かった😊きのうのお散歩も1.５㌔歩行非対称性がちょっと悪かった運動量△体調▲ご機嫌◯きのうは長風呂し過ぎてストレッチ&マッサージ&ブログおさぼり今日はあったかい税金払いに出かけるついでに買い物だーバランスよく

こんばんは今日は叔父が来てくれました！！「今年の年末年始は、潤寂しいやろなー」と思っていたらしく、叔父の彼女さん(元嫁さんとは離婚されている)が「また、正月明けに一緒に行こう」と言ってくれていたそうで……🥹多分、従兄弟の兄ちゃん、昨日は従姉妹のお呼ばれも私に気使ってくれてたんやろなぁ……誰にも言ってないけど(このブログでは書いた？)2日の父の誕生日は、涙が止まらなくてずっとベッドで寝ていたもんなぁ😅父が亡くなる少し前に「お父さん○んだら私一人やん…」と言ってたら「そのうち慣れるわ」と父

今日からお仕事スタートです昨年はお世話になりました。2026年もよろしくお願いします母が作ってくれたおせちを食べてお雑煮は一個ずつにしたおかげで？体重は増えずにキープできています。このペースで今年は体重減らしたいな2026年の予定2月鳥羽へ一泊する2月下旬入院予定6月会社の健康診断8月ハワイ旅行11月ディズニー旅行予定こんな感じです♪今年は入院は一回か多くても二回なら嬉しいやりたい事ピアノを練習する🎹お菓子作りか料理をする回数を増やす身体を動かす、

今の病院に転院してから（12月8日～）食欲がどんどんなくなり、ほとんどご飯を食べられなくなっていました。主治医からもこのままでは栄養が足りないので、チームでも相談しながら、最終的には栄養を点滴で補うとの事でした。口からご飯を食べられることは本当に大切なことだそうで治療においても一番の基本になります。ちょうど血漿交換をしている時に首にカテーテルがついていたので、そこから栄養補給を始めましたが、、、栄養も入りますが、それと共に多量の水分も入ります。その水分が浮腫みにつな

いよいよ明日、仕事はじめとなりますが…ちょっと雪が降る中、3が日を避けて初詣に行ってきました今年もいつもの神社に行ってきまして、いつもの大木に迎えていただきました３が日に近かったので、照明器具がありました今年は穏やかに元気に過ごせるようにお祈りをし、いそいそとおみくじを引きに行きました運勢は末吉全体のお言葉は用心して時が来るのを待て初めは心配事多いけれど後になれば何事も望み通り叶う様になり幸福引きつづいて来ます信神怠りなく心を正しくしなさいとのことで

昨夜の体調不良はどうやら風邪を引きかけたせいだったらしい。疲れたのに横になって休まなかったのと冷えたり、動いて暑くなってそのあとまた冷えたりの温度差が原因？冷えからの風邪には小青竜湯が効くけど無かったから葛根湯を飲んでお風呂で温まってから寝てはい！今日はもう大丈夫👌運動量2,300歩まぁまぁ◯体調◯症状左眼瞼下垂左脚力が入りにくかった程度ご機嫌◯マッサージ、ストレッチ終了おやすみなさい

こんにちは昨日と今日は実家で過ごしたよ子どもたちは従兄弟たちとトランプでひたすら遊んでいたよ子どもたちが大好きな恒例のお茶会も開催され喜んでいたよ楽しかった姉の手作りクッキー明日はもう４日だよ信じられない早すぎるそういえば夫が鼎泰豊の福袋に並んで買ってきてくれた鼎泰豊の福袋小籠包４個入りのチケット7枚（4900円相当）と優先入店券付きでなんと2500円小籠包が半額で食べられるからかなりお得な福袋だよやったー

12月30日にお見舞いに行った時に、母は私の差し入れのはフルーツとお寿司を１貫食べました。母は栄養の先生からも食べたいものを何でも食べてください。と言われたから大丈夫！と。ちょうど、面会の時に血糖値を測りに看護師さんがきて、、、、血糖値を測ると・・・２００！ぴったりでした。看護師さんが、「高い」と言っていたのでフルーツとお寿司を食べたことを報告しました。「うーーん、、、ちょっと歩いて下げましょうか？」と看護師さん。母と談話室まで

昨日、まとめたはずの内容なのですが…。忘れていたことがあったことに気づいたので、追加版です体重減少＆体形の変化治療前は多発性筋炎＆難治性喘息で内服していたプレドニンの影響で、標準体重と比べるとやや多く、BMIは25を少し超えていた私…。半年間の治療を経て、約15kg減りましたただ、これ、だらっと半年間かけてやんわり減ったわけではなく、3回の副作用でダメージを受けるごとにガクッと減った感じでしたその3回というのが…。①4月末の発熱性好中球減少症＋コロナ感染？②6月

母は12/30現在、ステロイドは1日３０ｍｇ内服しています。朝：プレドニン５ｍｇを4錠昼：プレドニン５ｍｇを2錠夕：なし1/3～、1日25ｍｇになるそうです。看護師さんからステロイドのお話を聞いたので覚えていることを記録します。ステロイドとは？副腎で作られる「副腎皮質ホルモン」と同じ成分のお薬。ステロイドを薬として使用すると、炎症や免疫の働きを強力に抑える作用がある。母の病気の場合は免疫抑制にあたります。ステロイド治療の方法ステロイドホルモンは実際に体

いつもお見舞いに行く前は少し緊張します。母の元気が無かったらどうしよう・・・酸素１リットル投入が始まったけど呼吸状態が心配・・・などなどの不安があります。母が食べたいものリクエストしてくれたので、デパ地下でお買い物してお見舞いに行きました。お寿司、ケーキ、黒豆、数の子など、、もうすぐお正月なので、テレビでご馳走を見ると食べたくなるそうです（笑）食欲が出てきて本当に良かったですあんなに転院直後はムカムカして吐き気で食べられなくて医師も私も心配して

外はみぞれ混じりの雪無理矢理外に出たチビル背中に雪をつけてあっという間に中に入ってきた娘からチビルにお年玉モンプチ特大サイズ小袋50個入り下部尿路用が30袋×２どうやら去年くらいから我が家の階段下の物置のどこかに貧乏神様が住み着いたらしいのでこれは本当に助かる〜💕​ごはんの記録1月2日今年は伊達巻と蒲鉾とお刺身セットだけ注文あとはいつも通りの食卓こうして食事の写真をつくづくと眺めてたら安全保障＝軍事力と思ってんのかなぁあの人って、ふっと思っちゃった食料

今日は父の78歳の誕生日おめでとう！生きていたらプレゼント何してたやろ？1日は午前中に墓参り行ってから、さっきまでずっとベッドで寝ていましたトイレ、お風呂以外…「燃え尽き症候群か？w」飲まず食わずで、薬も飲むの忘れてる…慌てて夜のプログラフだけ飲みました💦朝のステロイド飲み忘れてるし(￣▽￣;)2025年は色々ありました人生で一番辛かったかも…父の死とか自身の入院回数が増えたこととか何も考えず奔走してきたなぁ友達もお父さんがホーム入られて、凄く悲しそうでした。家族誰かが

新しい年が来ると古くなってく・・・あ・た・し2026/01/01朝、眼瞼下垂無しよっしゃ！と思ったけどプルプルとヘロヘロは止まらず大腿四頭筋の痛みがひどい元旦だしこのままゴロゴロと思ったけど💊飲んでから歩きに出る🚶🏻‍♀️2,500歩運動量◯体調△ご機嫌△1月2日(金)3,500歩運動量◯体調◯→×ご機嫌◯一度も横にならずに過ごせるかやってみたらダメだったあらま、やーねって事で夕食の後片付けを夫に任せダウンしておりまするなかなかうま

新しい年となりました😄まったり過ごしております。先月行った『グロブリン点滴』の効き目は、未だよくわかりませんが😅悪くはありません👍そういえば、まぁまぁな階段も途中休まず登れたのでひょっとしたら調子いいのかもしれません😄謎の掌の水疱は、その後、左手の掌にも出てきて右は更に出た💦けど、やはり痒みはなく今は静かに枯れていくのを待っているところです。あ、前に皮膚科で手荒れの時にもらった薬は付けてます。あ😳、まったりし過ぎて書初めしようと思ったのに忘れてる🙄よし、今か