多発性筋炎

行きつけの居酒屋があります。発病前は、仕事で帰りが遅くなって夕飯を作れない時などに、家族でよく行っていました。いつも予約してから行っていたので、名前を覚えていただいているくらい（笑）でも病気になってからは、なんとなく足が遠のいていて、気づけば1年近く行っていませんでした。この日は、息子が塾で遅くなると思っていたので、夕飯は簡単に済ませるつもりでした。主人も娘も夕飯はいらないとのことで、2人分のスープを作っていたところ……予想外に息子が早めの帰宅。何気なく、「いつもの居酒屋、行っち

何十年ぶりかも‼️お祭りで、孫のダンスの発表があったから久しぶりに行った。夕方からだけど、近くの駐車場がいっぱいになってしまうから、凄く早めに行ってみた。息子達はギリギリにきて、遠い駐車場から歩いてきたらしい。会場に着くまでに、みんな汗だく💦だった。待っている間、暇なんでお祭り見学そして、焼きそばを買って車の中でゆっくり食べる暇なので、車で刺繍をしてました（笑）体力回復させたらまた会場に行きこんなモノを食べお腹もいっぱいになったところで息子家族が到着したというので会

週末からステロイド離脱と思われる吐き気やら倦怠感やら食欲不振やらに悩まされていますが…。結局食事がやっぱり十分とれず、体重が1kgほど減ってしまいました今日は3日目だしよくなるかなぁ、と思っていましたがたいしてよくならず…。（おとといよりはましですが…）さすがに心配になり膠原病内科の主治医に相談して受診することになりましたひとまず血液検査をしましたが、電解質とかは無事で副腎不全とまではなっていませんでしたただ、「症状と出てきたタイミングからはステロイド離脱と考えていい

久々に上野に行ってきた。JR公園口で大学時代の友達とまちあわせ。まず西洋美術館のレストランで昼食。科博に行って糸魚川のラピスラズリを見てくる。ラピスラズリ、昔は鉱物名でラズライトと言っていたのだが、知らぬ間に名前が変わっていて、ラピスラズリは宝石名、それを構成する鉱物は藍方石や方ソーダ石などとなったようだ。因みに藍方石の組成はNa₃Ca(Al₃Si₃O₁₂)(SO₄)、方ソーダ石はNa₄(Al₃Si₃O₁₂)Clで準長石の仲間である。友達によると、糸魚川で青い石

2回目のお話会を開催しようと決めた時のことです。友達と楽しくランチをし、お話し会の話をしました。その帰り、家の階段を上がる時、力が入りづらく上りにくい。手摺りを使えば上がれるのに、全然無理。こんなこと初めてで、疲れてるのかな？と思ってました。その時に思ったのが、「友達の前で出来なかったことが恥ずかしい」でした。その日から保育園の時、小学校の時、中学校の時に、先生に、みんなの前で怒られた、注意された、叩かれたというのが思い出されて。大勢の前で恥をかいた…という共通

腰の痛み😖早めの対応がよかったのか今回は長引かずに良くなってきた😊腰痛は何もせず寝たり座ったりよい状態を探りながら過ごすことが一番だね😊今日は近くの整形外科にリハビリに行こう

こんにちは今日は教会のあとに実家に行ってきたよ北海道のお土産を渡して弟の赤ちゃんに会うことができたよ赤ちゃん可愛かったー子どもたちも赤ちゃんの可愛さにメロメロで写真を撮りまくってたよ可愛かったー可愛すぎるあんよ帰りに姉に車で送って貰ったら怖い事があったよ信号が赤で止まったら後続車からクラクションを激しく鳴らされたのびっくりしていたらその車が前に割り込んできてすぐに男性が降りてきたのこれよくテレビで見るやつだ！！そして我々の車に近づい

先週の木曜日の膠原病内科の受診でプレドニンを減量することになり、金曜日からプレドニン6→5mg/日に減らしたところですが…。金曜日はモノヴァーのせいだと思われる筋肉痛と関節痛に苦しんでいましたが、昨日は朝からとにかくだるい…さらには眠いし、吐き気はするし、食欲も落ちるし…一瞬夏バテ？とも思いましたが、タイミングと症状の強さから、ステロイドの離脱症状の方が可能性が高いと思ってます今までも多少はありましたが、ここまで強いのは初めてでした…。そんな感じなので、昨日は

終わりました！帯のプレス！！7日に大阪納品です～7日まで、事業所と通院2回だけ(ˊᵕˋ;)💦あ、区役所から手帳の更新案内が来たので有効期限を延ばしにも行かなあかん💦でも着物が一段落ついてほっとしました。頭痛はまだ残ってますが、IVIgが効いてる😳起き上がりが楽です！階段はまだ少しキツくて10分歩いたら足痛いけど…立ち上がりが驚くほど楽になりました😆退院して11日。今回効果が出るの早い！！！でも頭痛があるのがかなんけど💦そうそう、ちょと怖い話。仲良くなった？人がなんか怖い。

大阪の製薬会社さんで社内セミナーをさせていただきました。妻と大阪に車で移動。私は製薬会社さんでセミナー。妻は梅田を散策して、宿泊ホテルでお風呂を楽しんでいたようです。翌日は、用事が終わってから、エキスポシティにあるニフレルに。行った時間がホワイトライオンのエサやりのタイミングでよかったです。楽しかったです。

今日はちょっと、私のブラックな感情をつぶやいてもいいでしょうか😂苦手な方は、そっと閉じてくださいね。病気になって、闘病生活が始まって。体のことだけじゃなく、人間関係についてもいろいろ考えるようになりました。その中で、もう30年以上付き合っている友達との関係に、「もう無理かもしれない」と思うようになりました。病気になる前から、時々モヤッとすることはありました。でも、長い付き合いだし、そういうこともあるよね、と流してきた。ところが病気が分かって入院して、自分に余裕がなくなっ

今日は病気について。私は心と体が繋がっていると実感してます。多発性筋炎以外に、皮膚炎、舌炎、目眩、坐骨神経痛、関節のこわばり、扁桃炎などなど、色々な症状を体験して、体だけの問題ではないと気づきました。16歳の時に発症した多発性筋炎。世間では難病は完治するのは難しいと言われてます。私も、病院の先生にはずっと付き合っていく病気だと言われました。でも、「どーしても治したい！ずっと付き合っていくのはやだ！この病気になった意味があるはず、知りたい。」って思うようになりました。そういう発

先週の受診ではお薬があれこれ変わったのでまとめておきます膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回1錠朝食後（→計5mg/日）（8月21日から減量）〇タクロリムス（0.5mg）1回3錠朝夕食後（→計3mg/日）〇セルセプト（250mg）1回6カプセル朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回1錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10mg）1回1錠朝食後〇バクタ（肺炎予防）1回1錠朝食後

(昼🕑病院にて)会計も済み薬局で薬も受け取りまた病院に戻ってきたで、つづき念のため怒りはあっても一度も声を荒げた事はありません文句も言ったことありませんそこんとこよろしくですさて娘と合流これから主治医との面談​終わった主治医のほかに治療に携わってくれた二人の医師も同席して始まった面談部屋に入った途端三人に深々とお辞儀をされ「この度は残念な結果になり・・・まことに・・・」と主治医から挨拶を受け胸がキュンとなったそして同時に思ったのは臨終に立ち会っ

朝イチで業者が着物のプレスを持ってきてくれました。8時半って……まだ袋帯の直しと着物が10枚あるので、小刻みに持ってくるとのこと😅仕事の時は8時半前に家出るからやめてなー笑なので今日は午前中に例の帯の帯(帯留紙)を買いに行ってきました。外暑い💦💦朝10時やというのに…また暑くなってきてませんか？退院してから汗ダラダラかくようになってきた(˘•ω•˘)で、まだ少し頭痛が残ってます……でも、買いに行かんと納品できひんしなぁ😭7日に大阪です。体力が多分無いので、問屋に連れてってもらい

8月もあと1週間ちょっと子供の頃、凄く長く感じた夏休みは同じ時間とは思えないほど早く過ぎる病気になって丸4年が過ぎて1年生だった孫は５年生2歳だった孫は1年生に。大きく成長した。わたしは、、何をやっているのかと思うほどずっと同じことをして、同じ場所にいる感じカラダはよくなったり悪くなったり相変わらず杖は持っているし怠さは、ずっと続いていて外来のたびに、訴えてみても何も変わらず４年前とそんなに変わらないお腹のストマーはなくなることはなく顔の浮腫みは治らないそんな

(電車にて)今日は私の重症筋無力症の受診日そして昨日病院からの連絡で午後から夫の主治医との面談と相なった(娘も同席する)あの病院の敷地に足踏み入れるのもイヤだが行かねばならぬ行かねばならぬのだ〜！平手造酒の気分だわ誰も止めてないけどでねその電話をくれたＩ先生が「死亡診断書も書き直します」と言ってくれたんだよそしたらさあたしの中にあったドロドロした塊がスーッと溶けていくのがわかった私が記載漏れを見つけたのは単純な日本語の問題記入欄に「○○及び○○」

昨日の日中、血液内科を受診した時にモノヴァーという鉄分の点滴をしましたが…。昨日はお仕事の関係で帰ったのが少し遅かったのですが、なんだか体がほてって、全身が痛い…はじめは筋肉が痛くて、せっかくプレドニンを減らすのに筋炎なのか？と思ったのですが、だるさはないし、いつもは痛くならない背中も痛いし、何より、膝とか肘とか関節も痛い…もしや？と思って調べてみたら、頻度は少ないですがモノヴァーでそんな副作用があるようですモノヴァーの点滴は初めてではないのですが、これまでは大丈夫でし

おはようございますゆこです日付が変わってしまいましたが8月20日は初代わんこのチャンプの誕生日もし元気でいたら２２歳そんなに長生きは難しいですが。。チャンプは子供達が6歳、2歳になりほんの少し時間に余裕ができたので私が熱望して迎えた初めてのわんこでしたパパさんの実家でダックスを飼っていたので仲良くできるかなーと思いダックスを探していました結局チャンプの押しが強すぎて引かれてしまいあまり仲良くできなかったけどペットショップのホームページで出会い家族で会いに行きま

ダルダル〜。お天気（気候）のせいなのか、台風のせいなのか、それとも、2週間くらい前からちょっとだけ増えた免疫抑制剤（アザニン）のせいなのか。免疫抑制剤は75mg/日から100mg/日になって、50mgの錠剤が1.5錠だったのが2錠になったという程度の変化なので、それほど大きく体調が変わることはないのではないかと思いつつ、ちょっとは影響ありそう。もともと免疫抑制剤の副作用っぽいものがあって、それが少し強くなったのかもしれないです。立ちくらみ、めまいみたいなもの。しばらくしたら慣れてくるか

もうすぐ、診断されてから1年になります。始まりは、7月の喉の痛み。その後、喉の痛みは治ったものの、咳だけが残りました。でも私は、そこまで深刻には考えていませんでした。もともと2〜3年に1回くらい、咳が1ヶ月ほど続くことがあったからです。今回も、そのうち治るだろう。そう思っていました。でも、8月になっても咳は一向に治らない。病院に行って薬を飲んでも、なかなか良くならない。それでもこの頃はまだ、「何か大きな病気なのかもしれない」なんて考えていなかったと思います。まさか、この咳

続いて、膠原病内科の定期受診がありました筋炎の方ですが…。おととい、朝起きがけにつった左ふくらはぎがなんだかずっと張っている感じがしますちょっとストレッチしたりはしていますが…他の場所は筋肉痛はないですし、自分で握る限り把握痛もありません筋力の方も、ずっと立って仕事をしていると疲れやすかったり、ちょびっと膝おれしたりということはありますが、筋力が落ちている感じもありませんむしろ、整体師さんに教えて頂いたリハビリもいいのか、少なくとも足についてはだんだん強くなっている…と信

今日は１日中快晴でした朝勤務明けてから、膠原病内科を受診してきました前回は２週間前の8月6日です『膠原病内科を受診して来ました。21回目。リウマチ性多発筋痛症』本日、勤務明けで膠原病内科を受診してきました前回は一か月前の７月９日です『膠原病内科を受診してきました。20回目。リウマチ性多発筋痛症』本日、勤務明けで膠原…ameblo.jp今日は問診と薬の処方ですまずは先生に、２週間分の報告です8月7日（金）プレドニゾロン朝4mg夜5mgメトトレキサート朝6mg夜6mg8月8日（土）

あまりの頭痛で、今朝仕事おやすみさせてもらって京大へ行ってきました…………来週からの通勤です(￣▽￣;)思わず「クビになりませんか？」て聞いてしまった💧「なりませんっ」てw明日主治医出勤の日やけど、もう心配なので早めに行きました。本来木曜日通院やったら、主治医は今日の先生でした。私がワガママを言って金曜日にしてもらったので😅35、6歳？？の先生やけど喋る喋る💦💦しかも北陸弁(福井弁で笑)🐶先生北陸の人ですか？🍣京都出身ですけど、半分福井にいました。診察の時福井弁が出るんです～ww

朝から玄関の日傘を杖に交換しました😢今は日焼けより杖👩‍🦯が必要😣しばらく杖👩‍🦯生活16時から用事がありお出かけ予定それまではなるべく安静に朝から痛み止め飲んで今夜もロキソニンシップだな😮‍💨薬だけが増えていく😮‍💨

お盆を過ぎて、季節は秋めいてきているというのに、身体は重だるい。夏の疲れもあるのかもしれないけれど、またしても巨大な台風が日本に接近中のようで、そのせいかもしれません。そういえば、朝ドラ「風、薫る」で、ヒロインたちが運営する派出看護の会の患者さんで、リウマチを患う女性が出てきました。お金があるから派出看護の看護婦を雇うことができるけれども、この病気は治ることがない（当時は不治の病）と諦めモード。「私の体にはね、すっきり治ったという日は来ないの。治らなくて辛い日と、治らないけど心地

今日は一日疲れていた。昨日動きすぎたせいかと思われる。昨日のリハビリ、手首の力はかなり回復していたが、肘を延ばす筋肉、少し上腕三頭筋がだらしなくなっていた。6段階評価(5~0)で4くらいなので、日常生活には差し支えないそう。ただ、その時々で弱いところが違って、以前は腕を身体の横に挙げる筋肉が弱っていた。弱っても次の時には回復しているし、上肢に関してはおおまかには良い状態を保てているそうだ。問題は下肢。メルツバッハ＆ボイヤー『数学の歴史II』をとつとつと読んでいたら(内容が難

すごく疲れた深く静かに悲しみたいのにどうしたって無念さや怒りの感情がふつふつと湧いてくる夫の穏やかな顔や笑った顔を思い出したいのにチューブだらけの苦しそうな顔が焼き付いて離れないんだよ皮膚が破れそうなくらいパンパンに腫れあがった手足や赤黒く浮腫んだ顔が浮かんでくる納棺師さんが丁寧に着替えさせてくれたけど体がパンパンに膨れてしまったから着せる為には服を切らなければならなかった死因がレジオネラ菌かどうかそんなこと知りたくもない言えることはただ一つ院内で発生しちゃ

「顔丸いのいややー(((̨̡‾᷄ᗣ‾᷅)̧̢))」美容院で叫んでたら、美容師が「プレドニン(ステロイド)飲んでるし仕方ないわ」と言われました(￣▽￣;)昔働いていた美容院の仲間が、私と同じ顔されていたと…その方も病気でステロイドを服用されていたって…そっくりらしいです笑具が(目、鼻、口)が真ん中に寄って(顔周りがパンパンになるので笑)、首からお腹中心がブヨブヨになる💦いくら10mg以外になってももう18年間ずーっと服用してるからなぁ(´・ω・｀)てか治療薬が出るまでずっと飲まなあかん⁝(

先日の大阪旅行も無事終わりまして、健康な時と特に変わりなく移動できたかと思います。しかしそれも今までの治療や、現在服用している薬のおかげなのは間違いないところ。現在服用している薬は以下になります。▼朝・プレドニン12mg・セルセプトカプセル2506錠（免疫抑制剤）・タクロリムス錠1mg（免疫抑制剤）・バクタ配合錠（感染症予防）※月曜、木曜・アレンドロン35mg（骨粗しょう症予防）※木曜日・酸化マグネシウム錠330mg（便秘改善）・グーフィス10mg（便秘改善）