多発性筋炎

なんか喉が痛いですでも熱は無いし大丈夫です今日も仕事。花屋です🌸お昼から餅花を付けていると奥さんから｢ちょっと○さん来てくれへんか～～｣←特有の京都弁で(￣▽￣;)正月飾りの発送準備を手伝ってましたキツイ😭あんな力仕事したの何年ぶりやろ💧💧💧1時過ぎから5時過ぎまで(;´༎ຶ۝༎ຶ`)キツイ………でも…筋力悪化してる時よりかなり動ける！！ほんまに点滴きいてきたわ！！ええ時期に！でもまた1月末くらいからガクっと来そう💧で、2月末入院か(；´Д｀)そして、4月に正社員募集す

こんにちは今日は大掃除をした後に家族でしゃぶ葉に行ってきたよお目当ては何かと話題のカニ食べ放題🦀みんなカニが大好きだから楽しみに行ったよカニが来た瞬間夫が小さい・・と言っていたよ確かに思っていたより小さかったでもポーションタイプで食べやすかったよバクバク食べて満足したーお寿司も食べ放題お寿司は期待していなかったからか普通に美味しかったカニに飽きてから黒豚を食べたらめちゃくちゃ美味しかった色々な種類をちょっとずつ食べられていつものしゃ

友達とクリスマス会としてカラオケへ前にカラオケに来たのはおそらくコロナ前もう6年も前かも今回はパーティコースで3時間3人でそれぞれにプレゼント🎁交換学生みたいなことをしてきました（笑）久しぶりのカラオケは…あれ？こんなに下手だっけ？声が出ないし、音程もよくわからないこれも病気のせいだといいたいけどどうやら、、きっと元々こんなもんかもー歌い終わると次の曲を探しそして食べて飲んで忙しい3時間だった喋る暇はなし（笑）終わってから物足りないねとファミレスに移動6年前

こんにちは自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病11月の終わり…秋を求めて山口市の両足寺へこの頃から出掛けるのが楽しくなってきましたしかも結構歩けるようになりました。足の調子が前より良いからなのか、気持ちが前向きになったからなのか

車線変更の練習をしつつ、向かった先は…枕のメンテナンスです購入して3ヶ月これまでに高さ調整をお願いすること数回首のところの高さが低いんじゃないかと感じて調整をお願いしていましたお話によると身体が枕に合うまで3ヶ月はかかるらしい対応してくれたスタッフさんもお客様全体も買った直後は頻回に調整しているようです何かいる…笑「奥さま大丈夫？」「ボクも枕作りたいな〜♪」様子見となりますが明日の目覚めがどうなるか楽しみです😃

時々聞きたくなるNUMBERGIRL2回目の解散ライブで演奏したこのライブ3回目の「透明少女」結局ラストライブでは、アンコールにも「透明少女」をやって計4回演奏ひさ子さんのイントロで小刻みにジャンプする縦ノリが始まる。縦ノリ大好きです。あと、クセツヨのカバー。YUIのCherryを向井秀徳がカバー。ちょっとヤバいバスバスバージョン。クセが強くて時々聞きたくなる

よく晴れていたが風が冷たい冬らしい１日だったヤツデの白い花はまだ咲いていたがきっぱりと冬だった散歩の途中ドラッグストアの前を通ったとき精製水を使い切ったことを思い出すポッケに突っ込んだたかが500mlの重さがこたえる図書館分室に寄り休憩可愛い装丁のチェーホフ短編集リンダ・ハワードの推理小説２冊を借り帰ってきた計１ｋｇほどの重さが脚にくるやっぱり太っちゃダメなんだと実感した​昨日は10月に演った芝居『楽屋の稽古場』の打ち上げで2ヶ月ぶりにみんなと会ったカラオ

こんにちは今日はめちゃくちゃ寒かったねー風が強すぎで自転車バタバタ倒れてたわ話は変わるけど下の子がクラスの男子にオレが野球選手になったら、お金をたくさん貰うから、お金あげるよ！って言われたんだってそれに対して下の子はうん、私はいいかな。と冷静に断ったらしいよえ！！私ならありがたくいただきますけどなんで断ったのか聞いたらだって、あげるよって言ったの忘れられたら、私が盗んだことになって、水原一平みたいになっちゃうから。って言ってたよ・・・やはり私の子

先日、住宅ローンについて案内がきてたので忘れないうちに銀行へ行って色々と聞いてきた。結局、契約者の本人の夫が手続きやらしないといけなくて私はただ分からないことを聞いてくるのみ。平日、銀行へ夫はなかなか行けないからね〜。ヨーグルトメーカーで『甘酒』作ってみたり…（まだ出来上がってはないけど）食パン焼いてみたり…今回初めて他のレシピで焼いてみた。明日の朝が楽しみだわ。いつもより強力粉40グラフ増やしてみたらいつもより大きめの食パンが出来た。天気が良いから大掃除しなきゃいけないのだけ

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第12弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、

『車線変更』わたしは車の運転が苦手です運転する際は、世界平和を意識しながら運転していますでも苦手です。普段は軽自動車で生活圏内しか運転しません…片側2車線の道路を車線変更…ameblo.jpいよいよこの日がやってきました…車線変更この日は朝からラジオ体操に行きその後、自宅をお掃除やること終わらせてスッキリした気持ちの準備は万端さぁ！行くぞ！冷静に、視野は広くちょっと気合いを入れて「ねぇ、大丈夫？」わたし「……」「ホントに大丈夫？」わたし「……」「センセー、奥さま大丈夫

こんにちは大人気のswitch2楽天やAmazonで未だに抽選でしか手に入らないんだけど我が家にもようやくswitch2がやってきたよしかも出張から帰ってきた夫が持ってきたの子どもたちは思わぬ出来事に一瞬固まったみたいだけど大喜びなんと羽田空港第3ターミナルのビックカメラで購入してきたらしい思わぬ所に売ってるもんだねサプライズに子どもたちは興奮状態特に下の子はなかなか眠れないくらい喜んでたよ良かったねぇswitch2そんな

こんばんは🌛今日は花屋お休みでした明日から三連勤(´･_･`)体力もつかな？？多分餅花は13日に終わると思うので、次は松に水引結びかな？？多分、座り作業です＼(^▽^)／！7時間立ちっぱなしはさすがに浮腫が酷い(；´Д｀)(次の日には引きますが…)お給金入ったら少しだけ何か買います🥹前から欲しかったHERMESのチーク(・∀・)？？いつもDMが来るたびに、見ては値段の高さに驚きます💧💧買えるのは化粧品くらいww前にもらった香水もまだ手が届く範囲年末年始はお金かかるし(お墓

続いてディズニーシー編です乗り換えて〜着いたらすぐにファンタジースプリングスホテルがありましたすごく便利そうで一度は泊まってみたいよね♪この日はスムーズに入れた分、遅かったからプライオリティパスは取れずエントリー受付も外れました。ここで初めてのDPA！私は以前乗って死ぬかもしれないと思ったタワー・オブ・テラー旦那さんだけ行く事に。私のことを気にしてチケットを取らないので1番早いので取って、乗ってもらいました（簡単には行けない距離なので後悔して欲しくなくて我が家は別行

10月からあちこち骨を折って迷惑をかけている整形外科ですが…。今、みて頂いているのは、①10月頭に転んで骨折した左足の指たち②10月下旬にしりもちをついて骨折した腰椎③11月中旬に強風にあおられて転んで痛めた左足首④11月下旬にちょこっとぶつけて折れた右足の小指です…もはや、骨切りした股関節はどこかにいっていますそんなんなので、いっぱいレントゲンをとったあと、診察へ。結論から言うと、どこの骨も順調に治ってきていますし、左足首に関しては、骨は折れておらず、正式に捻挫の診

久々に泊まりで出かけてきた。一日目はここ。東京国立博物館着いたのが遅く、展示は5分くらい見ただけで、食事をしに行っただけになってしまった。今は、東博コレクション展を開催中。主の目的は所属しているミュージアム倶楽部の催しで、こちらには無事参加できてよかった。お話をきいて、修理所の見学などしてきた。館長さんの話によると、東博コレクション展と題し始めたのは去年からとのこと。一泊して(夜景)翌朝は富士山も見えた昨日の暗かったところはこんな感じ

今日はお転婆ァ団の打ち上げ🚀という名の忘年会でも調子が悪いのよメスチノン飲んで念のためロキソプロフェンも飲んで出かけてきたはいいけれどおメメピクピクお口まわりもピクピク喉も締め付けられて唾液多めで涎が垂れる駅までの800m20分かかったよ師走のせい？電車はこんな時間なのに🈵いいにおいがして臭いお！着いたみんなの顔見れば元気になるさカンパ〜イ🍻

12月に入り、8:15〜16:45までのフルタイムで働くようになったスギコです。6:40頃に家を出て18:15頃に家に着きますそんな生活でバタバタしています。疲れたとか言う暇もないくらいバタバタしてますが、娘達も大忙し。まず12/6に次女の園では学習発表会。次女はアイドルになりました①YOASOBIのアイドル②CUTIESTREETのかわいいだけじゃだめですか？③SnowManのカリスマックスの３曲を踊りました将来の夢の１つがアイドルなので!!必死に練習していました。私もな

こんなマックスに顔がぱんぱんの時に免許更新なんて…少しでも目立たないように髪で輪郭を目立たないようにして化粧もいつもより厚くしてスマホで何度も写り方の練習したのに出来上がった写真はアンパンマンもビックリなぱんぱんなおばちゃんだったどんなに頑張っても当分は不自然なむくみ顔還暦過ぎたって嫌なものはイヤ誰も気にしてないかもしれないけどやっぱりイヤ10歳の孫は病気になる前のバァバの顔を覚えてるけど6歳の孫はきっと、バァバの顔はこんなだと思っているはずムーンフェイスじゃ

なんだかバタバタしていて今日は忙しいですが…。そんな中、今日は皮膚科の皮膚生検後の受診でした。皮疹の方は、セルセプトが増量になってから出ていたのはよくなり、新しいのが出なくなった気がしますただ、両足の皮膚の赤みと熱感は少し良くなったかな？くらいです。また、爪周囲炎はあいかわらず赤いですそんなわけで診察に行ってきましたが…。「うちの検査の問題で申し訳ないんですが、まだ結果が出てないんですよね」とのことでしたこればかりは仕方がないのでひとまず抜糸してもらいました。

12月入ってるけどなかなか掃除が進まない。家族全員体調不良後も私は元気になれず…更年期なのかだるい。困ったもんだ。午前中冷蔵庫の掃除したけど…寒い…全部終わらせるには風邪ひきそうなので半分だけやった。続きは明日やろう。最近せいろを購入し…『豆乳』と『にがり』で豆腐作ってる。まだまだコツが掴めず…慣れるしかないか。本日もプリンのカップに豆腐4個作ってみた。食べたい時に作れば良いのでなかなか良し。ちょっとやわめだけど…娘は気に入ってる。鍋にも味噌汁にも手作り豆腐入れてる

まだまだ寒暖差のある日が続きますが、喘息の不調は落ち着いてきましたただ、更年期っぽい症状の方は、手足のほてりに続いて、ホットフラッシュのようなのも出てきました汗はそこまでひどくかかないのですが、なんか体全体がほてる→冷や汗かいたみたいに冷える、という感じですこれ、案外気になるし、しんどいですね早めに血液内科の主治医に相談するか検討中です…。復職してまだ？、もう？、2カ月がたちましたが、昨日、久しぶりにお仕事で人前でしゃべってきました今回は、看護師さんと合同の院

めっきり寒くなってきましたね🥶お久しぶりです😄3ヶ月ぶりに『筋炎』の検診のため医大へ行ってきました😊ステロイド剤を3mg→5mgにしていたからか、身体のダルさは感じない3ヶ月でした。がっ💦職場の健康診断の結果が少し前に届いて『ナニコレ😑？』って数値が1つ。NT-proBNP56↑なにこれ〜😳?見ると『心機能』って書いてあって基準値は〜551オーバー。嫌な予感🙄で取り敢えずスマホで検索。NT-proBNPとステロイドの間には重要な関連性があります。ステロイド

今日で花屋バイト2日目…背中では無く今日は足が痛いです🦵これ、一番あかんやつやん…先生に怒られる(ノ°ο°)ノ7時間も立ちっぱなしはさすがに…疲れてお腹空かない😭明日もシフト入っていたのですが、急遽「明日休んで水曜日来てくへん？」て😂シフトあって無いようなもんと思っといて～て言われた(￣▽￣;)病院の日と書道の日は「絶対ダメです❌」と言ってあるし笑連勤してる人は1日でかなり綺麗にできるようになってる！と女将さんが✨(写メOK出たので！)みんなが作った寄せ集め！めちゃ綺麗です

夫と娘のお弁当のお箸がくたびれてきたのでエイラスのお箸を購入。送料無料にする為スプーン3本も購入。少しずつ揃えていきたいなぁ〜。【通常価格2268円→1000円ぽっきり楽天スーパーSALE開催中！】お茶緑茶茶葉【3袋セット】ゴクゴクすっきり深蒸し各100g×3袋煎茶日本茶深蒸し茶お徳用国産静岡静岡茶牧之原牧之原茶リーフお茶葉煎茶お得大容量お土産静岡土産楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

冬になって、乾燥やら血行不良やらの対策に忙しくなってきました。乾燥対策は、手軽に濡らしたバスタオルを部屋干しに、と考えてましたが、そんなんでは追いつかなそうということで、ブラックセールやら、よー分からん商業ベースに半ばのせられて、加湿器を新しく購入しました。なんや、いやいや買ったみたいな言い方になりましたが、いざ箱から出して水を入れると、静か〜にしかし実にパワフルに水蒸気を吹きだし、一気に部屋中を加湿してくれました。これ、大変な優れもので、我が家ではこの冬１番の助っ人として大絶賛して

先日の膠原病内科受診でお薬が変わりましたので、まとめておこうと思います膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回2錠朝食後（→計10mg/日）〇タクロリムス（0.5mg）1回3錠朝夕食後（→計3mg/日）〇セルセプト（250mg）1回4カプセル朝夕食後（→計2000mg/日）（12月4日から増量）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回1錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10mg）1回1錠朝食後〇バクタ（肺炎予防）1

「筋力低下」や「皮膚の異変」に気づいたら：多発性筋炎・皮膚筋炎の初期サインと知っておきたいこと1.はじめに：なぜ、自分の筋肉と皮膚が攻撃されるのか「階段を上るのがつらい」「腕が上がらない」「まぶたが紫色に変色している」—これらの症状に心当たりはありませんか？これらの症状の裏には、多発性筋炎（Polymyositis:PM）や皮膚筋炎（Dermatomyositis:DM）という、指定難病の対象となっている可能性のある自己免疫疾患が潜んでいるかもしれません。これらの病気は、

前から行ってみたかったB'zのライブ久しぶりの東京ドーム席は当日までわからないし、東京ドーム、、場所によっては階段が手強くしかも手摺りがないところが多い事前に杖を持っていて階段に不安があることを相談すると当日座席を見てダメそうなら車椅子席をご案内しますとのこと座席を確認するとスタンドだけど、階段は3段登るだけの席だったこれなら大丈夫なので通常席でライブはもう最高に盛り上がりました楽しすぎて倒れそう（笑）稲葉さん、わたしと同じ歳なのにあれだけ動けるって凄いあの曲では

疲れたー(>_<)今日は10時出勤やったんですが、6時間立ちっぱなし💧💧足もやけど、それより背中が痛いです…「座って作業してもいいですよ！」と言われたのですが、誰一人座る人いなかったんで(￣▽￣;)明日明後日と連勤で9時から17時までなので、明日は更にしんどいな(;´༎ຶ۝༎ຶ`)主治医から「立ち仕事は避けて」と言われていますが、12月年末までやから大丈夫かな？葉が無い柳がたくさんありました！あ～、叔父はこういう葉の処理をしているんやな～と思いながら餅付けてました笑しんどいけど楽