多発性筋炎

五月の風に誘われて公園のベンチでヘソ出して寝転んでたら風邪ひきそうひいた今日のランチまい泉のミニバーガー本を3冊返して３冊借りてきた朝ごはんビタミンCたくさんとったのに風邪引くなんて夜は味噌汁も作らず作り置きの煮物と買い置きを並べただけ後片付けはオットに丸投げお布団にくるまってればクシャミもハナミズも出ないこのまま治りますようにチビルはあたしの脚の間で鼾かいて寝てます💤ハッキリ言って邪魔です桂さんもファドも脇にすっぽり潜り込んできていい具合に眠れたの

これも恒例になっている息子家族とのバーベキュー🍖お肉を持って息子の家へお昼から始めてひたすら食べ続け、お腹がいっぱいになればサッカーしたり、鉄棒したり息子はゴルフの練習したりわたしは、息子の家にあったハンモックでゆらゆらしながら、スイカ割りしたり、孫とオセロしながら気がつけば夕方まで庭で過ごし最後に焼きそばを夕飯にしようとしていたけど夕方から風がだいぶ強くなり焼きそばは息子の家の中で食べました。お肉を持っていっただけで息子とお嫁さんが動いてくれたのでわたしは食べるだけ

暇やと毎日更新してしまいます…ブログw何とか離れようかな…と思っていましたが笑もうアメブロもブログ見る度に広告見ないと見れないようになってるしうっとおしい(´ㅁ`;)案件ばかりのブログもおもんない💦足痛くて結局月命日には行けず明日何としてでも行きます(*`･ω･)ゞ近くの花屋で花だけ買い🌸後は自宅でブレスレット(手作り)のサイズを直してました。ブカブカになったのでお直しw鬱がキツい時に父が作ってくれた同じ物。父が亡くなった後に付けているとどこかで落としてしまった🥲なので

ゴールデンウィークは、特に予定なし。なので、妻と行き当たりばっ旅に。北上して日本海に出たら折り返すとだけ決めて出発！まずは、長野県の分杭峠に。中央構造線が真下を通るゼロ磁場の氣場に行ってきました。分杭峠には車の乗り入れができないので、戸台パークからシャトルバスに乗りますバスに揺られること30分、分杭峠に到着。氣場でゆっくりしたら帰りのシャトルバスで駐車場に戻ります。分杭峠は、漫画怪獣8号にも登場した場所です次は道の駅南アルプスむら長谷に。ゆるキャンで紹介されてい

こんにちはGW中ですが、特に遠出する予定もなくゆったり過ごしています先日、念願の野球観戦に行ってきました友達がチケットを貰ったらしく誘ってくれましたしかも！神宮球場の試合ですごくいい席！ただ、最初誘われた時はすごく悩みました...ものすごく行きたいけれど、感染や日差しの事を考えるとリスクが高いなぁ...と旦那に相談したら『絶対行った方がいいよ！散々色々な事を我慢して来たんだし、リスク対策は後で考えよう！』その言葉で行く決心をしましたマスク着用はもちろんの事

こんにちは昨日は寒くてファンヒーターを付けました！まだ灯油が残っているのでね‥朝はパーカーを着て出勤です点滴治療から二ヶ月ちょっと経ったので体調の記録をステロイドパルス＆免疫グロブリンの後から一ヶ月後くらいに足首や膝の関節が痛みだし次回の診察ではエコーを予定しています。体重は1.5キロ程増えて、体脂肪も2%くらい上昇筋肉量も1キロ以上は減ったかな。浮腫みがピークで、座り仕事してるのもあるけど目の周りも腫れてるらしく顔がぱんぱん風が強い日と紫外線に当たった日は痛みが増す

こんにちは😊自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病5月4日(月)の事。夫は実家でお仕事の為、娘と2人で近場をドライブ（夫は義父が亡くなって忙しくしてます。）秋吉台秋吉台自然博物館西八幡宮おほげつ（和菓子のお店）道の駅於福この順番で

👧娘に「母の日なに欲しい？」って聞かれて「ママのプレゼント難しいよね〜」って言われたけど…うん、たしかに😂いざ聞かれると👉欲しいものって何だろう？って一瞬止まる⸻まずはこれ👇👉母の日の夕飯をお姉ちゃんと弟くんで作ってほしい🍳✨キッチンでバタバタしながら「どうする？これでいい？」って相談してる声とかちょっと失敗しながらもなんとか完成したごはんとかそれだけで十分うれしい気がする☺️⸻プレゼントは、調べるよね👀母の日プレゼント母の日人気

こんにちは今日は猫カフェに行ってきたよモフモフひたすら漫画を読んで猫ちゃんを愛でていたよゴールデンウィークだから人の出入りが激しかったな猫ちゃん可愛かったースシロー帰りに子どもたちに服を買ってスシローにも寄ってきたよ服に興味のない下の子がメッセージ性の強いTシャツ買ってた・・・褒めたら伸びる子面白いtシャツ文字入りメンズおもしろ筆文字面白い服おもしろグッズ文字TシャツネタTシャツAmazon（アマゾン）2,080円こういうの

今の部屋の気温は15℃寒い🥶午前中に花壇がえらいことになっていたので、足痛を我慢して整えてました💧やっぱり暖かくない(´･_･`)毎年今頃ロングTシャツ1枚で過ごしてたような……体温調節できてへんにゃろか？30分ほど土いじりをしていましたが、もうクタクタ_(:3」∠)_ボケの葉がボウボウやったんで要らない枝を切り、ドクダミなどが生えていたので抜き、今はバラがすんごい咲いているんで散った花びらを掃除🌹✨↑これが半端ない。昨日の雨でかなり散りましたでも白バラだけは大きくて太いので、な

おはようございます😊自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病5月2日(日)朝から映画へ行って来ました。イオンシネマで、「名探偵コナンハイウェイの堕天使」観てきました毎年GWはコナンの映画がお決まりの我が家です思春期の娘ですが、娘が家族

昼からまた雨☔️1日おきに雨降ってる…去年の今頃は夏日が多かったのに、今年の夏はまさかの冷夏？酷暑も嫌やけど冷夏は作物が高くなる予感😫まだ、裏起毛トレーナーにヒートテックです笑汗かかない…珍しい…昼前に3日分の食材を買いに、昼から3時間程度「断捨離？」をしていました一気にできないので、今日は問題のぬいぐるみを処分しました(気が引ける😢)と言ってもゴミ袋に入れただけですが…城南宮さんのお清めの砂を買いにいかないと！人形供養は高いので無理です😣とりあえず45lの指定ゴミ袋に入れま

ドクダミは好き花は可愛いしお茶になるし浸出液はお肌に良いが放っておくと大変なことになる見つけたらなるべく深く掘って引っこ抜いていたがまったく効果無しそんな時見つけたYouTubeの園芸動画ドクダミは抜いちゃダメ気づかれぬよう優しく切るホォー気づかれないようにってのが気に入っただがしかしだウチのドクダミはギボウシやクリスマスローズいろいろ植ってる葉っぱの間から顔出してるから下手に切れない気づかれても仕方ないならばせめて優しく✂️切ってみましたとさ

先日、国営ひたち海浜公園にネモフィラを見に行ってきました🚙遠いので正直ちょっと迷いましたが…思い切って決行✨結果👉行ってよかったーーー！！一面に広がるブルーの世界💙本当にきれいで、癒されました🌿（4/30撮影）🌿行ってわかったポイントネモフィラは👉入園めがけて行くのがおすすめ！朝イチは人が少なくて、写真も撮りやすいし景色も最高✨時間が遅くなると一気に混むので、行くなら“開園ダッシュ気味”が正解です😊⸻そして帰りには…名物のほしいもも購入🍠✨ねっとり甘くて

あかんなぁ、足が痛いなぁ（ヽ´ω｀）←太ももの裏ですGWは連休やけど、7と10にバイトが入ってる💦8日に脳神経内科の通院なので7日はお休みもらいました。「たかが5.5時間で何言うてんの？」て思われるかもですが、筋炎には3時間でも立ち仕事は辛いです。今回で良くわかりました…これがデスクワークなら大丈夫やと思うけど…友達と会って歩くのも、Ivigしてからほんの1ヶ月なら平気なんやけど、その他は3時間で限界(´××`)それも休憩しもってでないと…「たいした病気ちゃう！」と思っていても

少々うつ気味音がダメきのうは久しぶりに泣いた(あ、そんなこと書いたらまた泣けてくる)ベッドに寝転んでひとしきり泣いてコレじゃアカンと外に出たお日さまの力を借りるのだセロトニンとビタミンDだ歩き過ぎは禁物2,000歩でやめておく効果テキメンMGも痛みも治らないけど気分は良くなった神様は信じないけどお日さまは信じます

こんにちは今日は暑かったねー家族でカピバラカフェに行ってきたよカピバラを触るの初めてだったけど想像通り毛が結構硬かった鳴き声は身体のわりに可愛くて大人しかったよしっかりした毛並み帰りにスタバに寄ってドリンクを買ったんだけど下の子は生まれて初めてキャラメルフラペチーノを飲んだのそしたらおいし〜！おいし〜！って一口飲むたびに言っていてこれはフラペチーノ界でトップかもしれない！！と喜んでたよ良かったねフラペチーノ界のトップ上の子はチラックス

足痛いかも😣ずっとバイトやったんで💦5.5時間立ち仕事はやっぱり負担かかるかも😭次の通院で先生なんて言うかな？もう足痛いならA型事業所紹介してもらおうかな？ここなら病気に配慮して仕事させてくれるし。そこでパソコン資格取って在宅でできるようにしていこうかな？入院中に担当医が言ってた「在宅ワーク」ww着物も納品以外は家でできるし、後々書道も教えられるようになるし(と思う笑)A型行って社保に入れたらええんやけど💧60歳手前までは外でそれ以降は在宅がええな～今日は杖をついて京都駅ビ

やっと退院できる事が決まりました長かった。嬉しすぎる先生は思ってたより半分くらいの期間でここまできたって。ありがとうございます先生、看護師さん、療法士さん心配してくれた方々みーんなのおかげですまだ確認したい検査があってそれ次第みたいだけど、レントゲンとCTと嚥下とあと最近視力がなんか変、、という事で追加で眼科とあとなんだっけ。記憶力も低下してる気がするけど検査がんがんしちゃってくださいっそしてはやく退院日決めてほしいっっその後検査も一通り終わり、問題なし！

おはようございます😊自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病GW突入しましたね。皆さんご予定ありますか？私はなるべくのんびり過ごしたい仕事ハードで疲れ切ってるのよ。身体休めたいですあ、娘の友達来るから掃除しなくちゃだった29日(水)

もともと私は便秘気味で、入院前は週に2回くらいのペースでした。入院中もやっぱり便秘は続いていて💦その時に処方されたのが👉ミヤBM錠これを朝・昼・晩に1錠ずつ飲むようになってから、なんと毎日出るように✨正直すごいなと思ったんですが…「ずっと薬に頼るのもどうなんだろう🤔」という気持ちもあって。⸻そこで始めたのが👉ぬか漬け🥒実はぬか漬けが自分に合うのは前から分かっていて、ヨーグルトはあまり実感がなかったのに対して、ぬか漬けを食べた翌日は調子がい

こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか？🌼⸜(*ˊᗜˋ*)⸝🌼いつもたくさんのいいね＆コメントありがとうございます💖過去記事も見てくださって嬉しいです🥰め〜っちゃめちゃ励みになってます💪😆✨いつもまとめ読み＆コメント残さず失礼しております😄💦お許しくださいませ🙏😄💦なんかイロイロしゃべってたら長くなってしまったのでどうぞススーっと流し見してください👋😄来客予定有りで片付け・掃除頑張らNEVERなので🤭コメント欄閉じさせていただきます🙏😄札幌も暖

AoookurayamisakaSHISHAMOリーガルリリーAsiankung-fuGenarationBUMPOFCHICKEN楽しみなライブがたくさん待ってます。体調を崩さないように2013年のSHISHAMOのファーストツアー。まだ発表前のyuiさんのバンドflowerflowerのお忍びライブに対バンで出演。yui目当てで初SHISHAMO。キャパ250人の今はなきアポロシアター。SHISHAMOのベースが松岡彩さんではなく松本彩さんだった頃。

昨日の昭和の日は、平成生まれの娘と令和生まれの孫が昭和ど真ん中のバァバに会いに来てくれました。電車が見える公園に行き電車が通るたびにバイバーイと大喜びする1歳の孫電車大好き💕らしいです。テレビでは昭和の歌特集なんて流れていて懐かしい昔親が、懐メロの歌番組を観ていたけど昔を懐かしむなんて、、、お年寄りの感じがしたけどまさにそんな歳になってきてしまっただけど昭和の歌ってなんで、こんなにも覚えているんだろう２番まで歌えてしまう今の歌は全く覚えられないのにーネットでは昭和の

サイトメガロウイルスが原因の胃潰瘍で再入院となり丸1カ月でようやく退院となりました！胃潰瘍はだいぶよくなりました。しかし、貧血の値がどんどん悪くなりまして入院中に輸血をしました。すると、その日からとても元気になったそうです。医師が本当に元気になりましたよと言うくらい、変わったそうです。そして、そこからとんとん拍子に退院が決まりました。退院後の母は本当に元気です輸血して本当に良かったなぁと思いました。ちなみ

血液内科・放射線科に続き、膠原病内科の受診もありました筋肉の調子についてですが…。力が入りづらい、というほどではないのですが、なんとな～く筋肉がだるい感じが続いています筋肉痛ははっきりしないのですが…それと、動きすぎた翌朝は起き抜けにふくらはぎをつることが多いです歩数でいうと5000歩を超えるとつりやすくなる気がします…。ということで、不安いっぱいだったのですが…。CKは234→177と微減でしたせいぜいよくて横ばいかなぁ、と思っていたので、ちょっとびっくりしました

多発性筋炎は過去の記事でも紹介しましたがコーイケルホンディエの遺伝疾患のひとつです。『遺伝疾患多発性筋炎PolymyositisPM』多発性筋炎PolymyositisPMと書きます。日本でも数例発症しているのでブログやインスタグラムで知った方もいらっしゃると思います。PMは多因子が関…ameblo.jp昨年夏のWebseminarで多発性筋炎には疾患を引き起こす二つ目の遺伝子について勉強しました。最近VHNKのホームページで遺伝的リスクや繁殖指針がアップされまし

こんにちは私にしては早いぜ‼️「書く書く」詐欺師の汚名を返上します(すぐ戻ってくると思うけど)検査結果が上々でほくほく顔の私でしたが、ずっと気になってる症状がありましてそれは「痒み」確か一昨年の夏頃。お腹が猛烈に痒くなって、つい掻きむしってしまう。近くの皮膚科へ行ったら「…汗疹だね」とステロイド軟膏を処方される。どう考えても汗疹ではないと思ったのだが、それでとりあえず完治した。しばらくは平穏だったけど、昨年あたりに再発・猛烈な痒み・腹部から背中、腰にかけて、良くなると痒みが移動し

ステロイドは1㎎減薬で2.5㎎へ一昨日は3週間ぶりの定期健診でした本来であれば4週間ごとに検診でしたが、前回倦怠感や頭痛、股関節痛などがあり1㎎ずつ減薬していたプレドニンを一旦0.5㎎刻みの減薬に変更し、様子見のため今回は3週間での定期健診です◇抗体前回11→今回8陰性◇フェリチン前回104→今回79◇CRP前回0.08→今回0.09◇CK前回50→今回156H（正常値は150以下）診察室に入った瞬間に「筋トレした？」と聞かれて何かと思えば

29日から大型連休の夫。娘は暦通りのお休み。昨日29日は私の実家の草払いに夫と一緒に行ってきた。お互い日焼け止め塗って帽子被って…水筒にお茶とお菓子持参で…夫は草刈機。私は噴霧器で除草剤を撒いた。たぶん2時間強頑張ったわ。2人して腕や肩が痛い。お昼ごはんは疲れたからカフェへ…娘も一緒に…労働の後の食事は美味しい。デザートの『ワッフル』。本日30日は『セルフヘナ』しながら『パン』を焼いた。娘のお弁当作った後パンを作りはじめたからお昼前には出来た。義母からたまたま電話があ