多発性筋炎

前回の続きです。☆2026年5月中旬2度目の外来にて○内分泌科受診前回受診の採血の結果、甲状腺の数値は基準値内でした。橋本病の原因となる抗体も２種類ともに陰性。現時点でホルモン補充の治療必要なしとの事。甲状腺の数値は1日の中でも変動があるそうで、近所の内科での採血では悪目に出ましたが、ミオパチーの原因になるような数値ではないという事でした。甲状腺が原因じゃないか、甲状腺ホルモン補充で治るんじゃないか、とわずかな希望を持っていましたが、打ち砕かれました○胸部単純CT検査皮膚筋炎だった

9月24日木曜日に更新手続きしてた指定難病受給者証届いたよ。10月から使えるわ。ありがたい。ここ最近忙しくて…また明日にでも投稿出来るといいなぁ〜。

仕事復帰してから、ずっと欲しいと思っていた通勤バッグ。やっと買いました😊買ったのはこちら。kissora（キソラ）の本革トートバッグキソラトートバッグ本革マルシェレディースKIMI-132日本製kissora|A4牛革レザー通勤楽天市場A4も入る、日本製の牛革バッグです。色はオークにしました。リュックタイプも考えたんだけど、仕事で相手先に行くことを考えると、やっぱり私にはリュックはちょっと違うかなぁと。そんなこんなで、ここ数ヶ月ずっと探していました。

今日も雨雨だよネコノヒタイより狭いネズミのヒタイガーデンはこれから半年日がささない花も咲かない葉バカリさんの葉壇だよ今咲いてるのはウォーターミントの花それと白蝶草雨が続くとチビルも不機嫌１日中窓際で外を見ながら過ごす寒いのに窓開けっ放し🐈‍⬛きのうのこと籐椅子に敷いていた布を洗いたかったので「ちょっとどいて」とチビルごと持ち上げたら何しやがるんでぇと猫パンチ喰らいました爪が伸びてたから流血の惨事驚かせたみたいチビルはビビリなので優しく抱っこし

週末はキャンプの予定でしたが、雨予報のためキャンセル。予定がなくなったので、妻と日帰りで岐阜方面に。まずは、洲原神社さんに。イクサガミのロケ地です。何回も通った道だけど初めてきました。無骨と愁二郎が戦った場所です。黒蝶が出迎えてくれましたその後は、円空の湯に。お昼は併設のレストランで石焼ビビンバ定食駅のホームから入れる珍し温泉施設ですゆっくりしたので、お買い物をしながら帰ります。

前回の続きです😊膠原病・リウマチ内科の受診で、息切れのことやプレドニンの減量について相談しました。今回は、それ以外に先生に聞いたことをまとめます。最近高めの血圧最近気になっているのが血圧。特に下が高めで、直近の平均は128／87。家で測っている血圧表を先生に見てもらいました。先生からは、「薬をいつから飲むかなんだよなぁ。あまり薬増やしたくないし。今の数値なら、今すぐどうこうなるわけじゃないから、血圧の薬は増やさず様子見でいいと思う」とのこと。ここ9か月ほどで体重が約7kg増え

本日、膠原病内科を受診して来ました前回は１週間前の3月26日です昨日、4月1日付けで人事異動がありました私は発病前の職場から、現在の職場に正式に替わりました私の主治医の先生も、異動で病院をかわられて、今日から新しい先生になりました。よろしくお願い致します3月26日の夜から本日の朝までは、プレドニゾロンを１日２回各11mg（１日当22mg）服用しましたその間、痛みは出ませんでしたそして本日の血液検査結果です痛みがないので、CRP値も正常値内でした先生は、①リウマチ性多発筋痛

先日、退院後初めて焼肉屋さんへ行ってきました。現在プレドニン12mg。タクロリムス5mg。特に個室ではない、大衆的な焼肉屋さん。安くておいしくて、家族みんなが好きなお店です😊正直、これまでは感染症や生焼けが少し怖くて、なかなか足が向きませんでした。でも主治医から「刺身も生卵も大丈夫ですよ」「お酒もいいですよ」と言っていただき、それならもう、行ってみよう！と✨久しぶりの焼肉。もう本当に、たらふく食べました（笑）⸻その後は、カラオケへ🎤✨…が、そこで急にお腹が痛くなり💦

ちょっとした報告！叔父からもらった馬酔木が花を咲かせました🌸鈴蘭みたいで可愛い((o(｡･ω･｡)o))こんな可愛い木が山に咲くんですねー！えっちゃんの(叔父が手伝いに行ってるお花屋の娘さん)の手伝いついて行こうかな？前にも言ったかも🦆ですが、美人で細～いのに、山の木にガンガン登って、こういう枝ものを切る仕事されてます💦すんごい活発な娘さん！！！花卸市場へ納品しはります😅(もちろん許可得て山の仕事されてますよ)春になると、色んな枝物が売ってますね～私の大好きな白木蓮昔使ってい

今日で55さんがお空に行って6年。今日も、明日も、明後日も青空ですむしろ青空すぎます。55さんは理不尽な会社と戦う私をたくさん応援してくれました。出版した時は喜んでくれました。結果的には会社に見切りをつけて独立の道を選んだのですが、師匠の人脈や周りの人に恵まれて、毎日不安ながら、会社員時代より充実した仕事、生活ができてます。（今のところは）55さんが生きた、6年前とは全く違う日本になってます。暑いし、物価高いし、円安いし、税金高いし、外国人多いし、災害多いし、生き

最近天気ぱっとしない～気圧アプリを入れて毎日見てます。何とか今は頭痛から逃れられてます。原因は気圧なのか貧血からなのかはっきり分かりませんが💦次の通院の採血で貧血回復してたらええなぁ(￣▽￣;)ここ最近マシになってます。鉄剤が効いてるんかな？🤔Hbが回復してたら嬉しいな！フェリチンはそうなかなか上がらんらしいけど笑筋力も回復してるのが段々分かるようになってきました！事業所の階段金曜は楽になってる！歩く歩数も長くなっても次の日疲れてない！お彼岸中に京都駅行った時はしんどかったのに…

こんにちは免疫介在性壊死性ミオパチーでステロイドを飲み続けすっかり太ってしまった私ステロイドが3mgに減量したあたりでそろそろ体重も落とせるだろうと思いエアロビを毎日することにしたよYouTubeで色々試した結果筋トレ、有酸素運動、ストレッチまでバランス良くできる津久井友美さんのエアロビ動画に落ち着いたよ津久井さんのエアロビは初心者向けで無理な動きもなく誰でも簡単にできるよ短い動画もあるから元気な時は2、3本やる感じ。どんなに疲れていても毎晩、

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。子供たちの卒業後は春休みはめまぐるしく過ぎていきました不思議なことにそれぞれ進路が決まったら妙に３人仲良くすごしていました３人で野球をやったり散歩に出かけたり長女と長男はまるで同級生の友達のように夜遅くまでよく話し長男と次男は喧嘩ばかりだったのに２人で遊びに行っていましたさて、春らしい暖かい日が増えてきた一方で、朝晩の冷え込みや気温差の大きさに、体調の変化を感じる

皮膚筋炎・間質性肺炎になり、主治医から「感染症には気をつけてくださいね」と言われました。退院した頃はちょうどインフルエンザも流行していて、「また肺炎になったらどうしよう…」と不安でいっぱいでした💦そんな時にいろいろ調べて購入したのが、ダイキンの加湿ストリーマ空気清浄機です。お店で見た時はそこまで大きく感じなかったのですが、実際に家に届いた時は「大きすぎたかも😅」と少し後悔しました。でも結果的には買ってよかったと思っています😊治療開始後から現在まで、一度も感染症にはかかって

雨降りが続くからチビルはつまらないおニャン歩に行けないチビルにお土産ウメェ〜完食きょうのごはん夜寝かせないタダの玄米​お転婆ァ団についてきのうの続き2.これまでの評判メッセージ性と見やすさの両立観劇後のアンケートや感想では「考えさせられるテーマなのに、最後は笑ってスッキリできる」「役者の掛け合いのテンポが良くて引き込まれた」といった声が多く演劇初心者からコアなファンまで幅広い層から評価されています文責:Geminiくんコアなファンがいるならぜひお目に

主人がコロナ陽性になってから6日。『【皮膚筋炎・間質性肺炎】主人がコロナ陽性。えらいこっちゃ』土曜日の朝。主人が、「関節が痛い」と言い出しました。そしてお昼頃。熱を測ると38℃。えっ😱翌朝には熱は下がっていたのですが、念のため休日診療を受診。結果は、コ…ameblo.jp陽性が分かってからは、主人を別室に隔離して、家庭内感染対策をしてきました。幸い、主人の熱は2日ほどで下がり、咳もそれほどひどくならず。そして今日から出社しました。さて、残された家族はというと……今のところ全員無事で

土曜日の朝。主人が、「関節が痛い」と言い出しました。そしてお昼頃。熱を測ると38℃。えっ😱翌朝には熱は下がっていたのですが、念のため休日診療を受診。結果は、コロナ陽性。えらいこっちゃ💦ということで、すぐに主人を隔離。できるだけ部屋を分けて、換気。家の中でもなるべく接触しないようにしています。そして問題は私。皮膚筋炎・間質性肺炎で、プレドニンとタクロリムスを服用中です。以前、病院の先生からも、「コロナになったらクリニックを受診して、早めに治療を」と言われていま

膠原病は、身体を守る免疫の働きに異常が起こり、自分自身の身体を攻撃してしまうことが関係する病気の総称です。代表的なものには、関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、シェーグレン症候群、皮膚筋炎・多発性筋炎などがあります。病気によって症状は異なりますが、関節の痛みや腫れ、発熱、疲れやすさ、皮膚の変化などがみられ、腎臓や肺などの臓器に影響することもあります。また、レイノー現象といって、寒さなどをきっかけに手足の指が白や紫色になったり、冷たく感じたりすることもあります。原因は一つ

橋本絵莉子さんの東名阪ツアー新春ライブツアー2026「春のせい」に行ってきました。1/12クラブクアトロ梅田（大阪）1/13クラブクアトロ名古屋（名古屋）1/14SpotifyO-EAST（東京）名古屋に行きたかったのですが、あいにく、1/13は東京にいて行けない。1/12は大阪にいる、1/14日は東京にいるという状況。1/14は東京でも訪問する会社は都心からかなり離れているので、業務終了後18時に渋谷はかなり厳しそうで、迷った挙句、結局大阪に参加することに。