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前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ
私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感
ひとりはつまんない相変わらずテレビもつけず朝からラジオを聴いている今日はキッチンカウンターのいちばん上の引き出しの整理明日はガスレンジ下の鍋類を片付けるつもりだ限りなく憂鬱になりそうで一念発起して外出することにしたよし！本を読もうじゃないか図書館に向かう🚲ペダルを漕ぐ力はあったでも顔が歪んでいるみたいだし頭に靄がかかってるみたい書架の間をウロウロしてたらなんかワクワクしてきたいい調子本を抱えて貸出カウンターへ事件はその時起こった❗️私の頭の中の何処かが
ダルダル〜。お天気（気候）のせいなのか、台風のせいなのか、それとも、2週間くらい前からちょっとだけ増えた免疫抑制剤（アザニン）のせいなのか。免疫抑制剤は75mg/日から100mg/日になって、50mgの錠剤が1.5錠だったのが2錠になったという程度の変化なので、それほど大きく体調が変わることはないのではないかと思いつつ、ちょっとは影響ありそう。もともと免疫抑制剤の副作用っぽいものがあって、それが少し強くなったのかもしれないです。立ちくらみ、めまいみたいなもの。しばらくしたら慣れてくるか
スマホのバッテリー残量が10%急げ急げきのうと今日のごはん8月29日(土)8月30日(日)朝玉子とルッコラのサンドイッチ🥪昼朝と同じ夜煮物や炒め物を作っても全部不味く感じるので冷凍してあったものをグリルで焼いだけ昨日、稽古帰りにデパ地下で天重を買ってきた夫のお気に入りでいつも美味しいねと食べていたのに一口食べてビックリ不味いんですけど・・・もしかして味覚障害になった？生野菜やフルーツ素材を焼いただけのは普通に食べられるのに煮たり炒めたりの料
プレドニンが5mgになり1ヶ月。ステロイドが減れば、「血圧も少しずつ下がってくるかな？」と期待していました。というのも、以前主治医から、ステロイドを多く飲んでいる間は血圧が上がることがあり、減量していけば下がってくることもあると聞いていたからです。せっかく毎朝測っているので、血圧とプレドニンの量を月ごとに並べてみました。【朝の血圧とプレドニンの推移】4月130/86（プレドニン9mg）5月128/88（8mg）6月129/86（7mg）7月125/82（6mg）8月
はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ
SHISHAMOの公式アプリししゃモバが8月31日をもって終了してしまいました。2019年に有料アプリになり、会員になるとチケットの最速先行、というかほとんど抽選なしで購入できました。2755日しゃもサポでした。寂しいですけど仕方ない。いつか再結成を。
皮膚筋炎・間質性肺炎になり、主治医から「感染症には気をつけてくださいね」と言われました。退院した頃はちょうどインフルエンザも流行していて、「また肺炎になったらどうしよう…」と不安でいっぱいでした💦そんな時にいろいろ調べて購入したのが、ダイキンの加湿ストリーマ空気清浄機です。お店で見た時はそこまで大きく感じなかったのですが、実際に家に届いた時は「大きすぎたかも😅」と少し後悔しました。でも結果的には買ってよかったと思っています😊治療開始後から現在まで、一度も感染症にはかかって
こんにちは北海道旅行3日目に宿泊したのはインターコンチネンタル札幌ラウンジ付きの部屋を選んだら札幌駅までレクサスLMでお迎えに来てくれたよ車内に水とおしぼりこの車がすごくてマッサージ機能付きの座席なの到着したらラウンジでウェルカムドリンクウェルカムドリンクお部屋に行くと子どもたちはラグジュアリーなお部屋に大興奮素敵すぎて部屋から出たくなくなったよけど14時半頃にクラブラウンジでアフタヌーンティーがあるから行ってきたよアフタヌーンティーセイボリーが
先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象
指定難病の更新に必要な臨床調査個人票ができたと病院から連絡がありました。依頼してからわずか1週間で完成✨先生、仕事が早いです😊病院へ取りに行き、その場で内容を確認してみると、抗体の種類のチェック欄に記入がありませんでした。「これって大事な項目では？」と思い受付の方にお伝えしたところ、確認していただき、追記してもらえました。臨床調査個人票は先生が作成してくださるものですが、人が作る以上、記入漏れやチェック漏れがあることもあります。受け取ったら、その場で一度確認することをおすすめします
前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初の違和感から始まり、整形外科での点滴や注射で一時的に楽になったところまでを書きました。でもその後、また症状が悪化してしまいます…。今回は、再び強まった痛みやめまい、セカンドオピニオン、大学病院での確定診断までを書きます。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇違和感から受診までの前編はこちら『皮膚筋炎と診断されるまで（前編）―最初の違和感と整形外科での治療』私は最近、指定難病の
