多発性筋炎

免疫介在性壊死性ミオパチーちびっぽです見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年２月１３日の記事です初めて来てくださった方読んでくださると嬉しいです⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｄ2025年12

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。中3の長女は国立の高校に行きたいと果敢な挑戦をし、来る日も来る日も勉強を頑張っていましたそして、見事合格しましたーー勉強している時は応援することしかできませんでしたが、どんどん強く逞しくなる娘が誇らしく、そして巣立っていく寂しさも感じていますそして先日、娘の中学校の卒業式に出席してきましたあっという間に中学卒業です長女が生まれた時は震災のあった2010年です。15年と言う月日の流れを感じました卒業おめ

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

千葉から帰って、翌日は名古屋でお仕事。で、そのまま東京出張。西東京で１日、都内で２日、お仕事をして帰宅です。独立してからキャリアを楽天モバイルにしているのですが、通話はさておき、通信品質はかなり良くなってます。特に通信が無制限、さらにテザリングが無料なので、仕事をする上では多分どのキャリアよりもコストパフォーマンスが良いと思います。息子が先日オーストラリアに行った時は追加なしでそのまま使えたそうです。今月の利用状況前月の利用状況前月の利用料今のところ楽天モバイル

久々の大泣きこんにちはちょっと久々の投稿になってしました…実はメンタルが久々にかなり落ちてしまいまして…ちょっと落ち着いたので投稿しますというのもかれこれ2か月弱騒いでいた股関節痛の件、一度都内の整形でレントゲンを撮ったときに問題ないから様子見してと言われ、主治医にも痛み止めで様子見しようと言われてたのでそのままにしていたのですが、痛みが本当に変わらずでさすがに2か月は不安で、先日当日にMRIだけ撮れる整形外科を探して仕事終わりに行ってきました本来であればかかりつけの大

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

こんばんは先週金曜日、夫お勧めのお寿司屋さんへ🍣久々に夜の繁華街(田舎の)へ繰り出す🌃‪土曜日の朝方。便意で目が覚め、その後は変な腹痛と吐き気が楽な体位を探して眠ろうとするけど、ちょっと動くと吐気を催して眠れない。朝まで浅く寝ていたらしいけど、起きたら下痢と嘔吐。胃腸炎か胃腸風邪(同じか？笑)だろうから、水分摂りつつ寝ているしかない💦吐き気は治まったものの、今日になっても食欲不振で固形物は食べられないし、熱も上がってきて38度越えさすがにもう「水分摂って安静」だけじゃいつまでも治ら

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

強い日差し☀️日焼け止めを塗ってSPF＋50のファンデ重ねて散歩に出ようとした・・・がなぜか今ベッドの上だよんなかなか思うようにはなりません横になって回復を待つ10日はハハハハの日だった(私には二人の母がいたから)お布団の中で昔のことを思い出してみたりする記憶はほぼないのだけどね私の手許にある生母の写真は結核病棟でのこの一枚そうだ！と思いつきGeminiに画像をクリアにしてと頼んでみたわ！可愛いそりゃそうだまだ20代半ばだものなー試しに50年後の姿を

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

本日は定期検診。減薬して約3カ月。現在はプログラフが朝1mg、夜1mgの計2mgが1日の量となっています。検査結果は、最低５欲しいところ、３.５となっており、タクロリムス濃度が足りない状態です。もちろん足りないことを想定しての減薬ですが、手や眉間、鼻の脇などがガサガサになってきて明らかに肌調子は悪化しています。血液検査でもKLが前回まで基準値内（410）だったのに対して512とわずかに基準値を超えてきました。CTの結果は特に問題なしで、肺の状態は良いよう

骨折して、左足にシーネ当てて、かかと歩きを始めて3日目ですが、やっぱり普通に歩くより筋肉には負担がかかっているようで…。今朝、起き抜けに左も右も太ももをつりそうになりましたお尻も少しだるさがあるので、股関節周りにはよい筋トレになっていそうです全体的な体調は悪くないのですが…。また口腔カンジダが治らないのが続いています復職しての疲れのせいもあるのかもしれませんが…。そんな中、今日は比較的お仕事は早く終わったのですが、明日は帰るのが遅くなることが確定しているので、帰ってきて

こんにちはステロイド減量してからの体調は特に変わらずで今の所安定しています仕事も5月から復帰することになりました！ただ、フルタイムは難しいので時短で働くことに正直不安でいっぱいですどれくらい働けて、体調に影響があるのかやってみないと分からない...ただ、無理だけはしないように気をつけようと思いますGWは急遽友達と会えることに入院中お見舞いに来てくれようとしてたのですが、コロナ隔離と被ってしまい会えなくなった友達だったのでやっと会えるという感じです楽しみ〜で

コワイ初めてステロイド飲み始めたときはいろいろな副作用を聞いていたけど多分ピンと来なかったとにかく息切れもひどくて痛みもあってカラダ中がきつくてこれが改善されるなら副作用なんて我慢出来るって思っただけど二度目のステロイド大幅増量はただただイヤでコワイもう、全てが想像がつくまずは顔がますますぱんぱんになり眠りが浅くなりきっとまた免疫が落ちまくり、口の中にカビが出来て味覚もおかしくなり髪の毛がやたら癖っ毛になりウネウネになる筋力も落ちて、だんだん立ち上がりが悪くな

こんにちは今日は上の子の部活の道具を購入する為にバドミントン専門店に行ってきたよ初心者だから専門店の店員さんがとても良く説明してくれて助かったよ良い買い物ができて上の子もニコニコご機嫌だったよ帰りにスシローに行ってきた🍣私のブログを読んでくださっている方々いやどんだけスシロー行ってるのと思われるかもしれないブログに書いているかわからないけど5月に入ってからおそらく３回目🍣何故そんなにスシローに通うのか・・・その理由が今日判明いたしますじゃー

本日は名古屋で商品企画のサポート業務。15:00のコンサル終了とともに、新栄に。やってきましたダイアモンドホールAoooLiveTour“BAKUBAKU”に参戦です。グッズはかなり気に入ったものしか買わない主義ですが、念の為物販待機列に並びます。15時過ぎで一階まで待機列があります物販を一通り見て開場まで待機。400番台で中盤の入り、場所は真ん中くらいもちろん、免疫抑制剤を飲んでいるので、マスクは必須。暑いのに何マスクしとんねん！と思われてもマスクします。暑いけ

精神科の通院終わりました……今月は病院終わりやっぱり精神科の主治医に会うと落ち着くわ～20年前と先生あんまり変わらへん毎月会ってるしかな？？精神科病棟は本館から北病棟なので結構距離がある💦歩くのが私にしたら結構大変なんで(´ᾥ`)バス停→病院→院内と歩いただけで3400歩😭脚痛いで(･᷄ὢ･᷅)帰りのバスの中はぐったり（ヽ´ω｀）先生も「院内だけでもしんどいやろ」て笑どんだけ離れてんねん…まあ脳内と精神科同時よりマシやけど💧昨日から出た新商品(*˙0˙*)۶チ

昨日のリハビリでまた太ももの筋力測定をしたので、疲れがどうかなぁと思っていましたが…。起きてみると、太ももは疲れていなくて、ふくらはぎが張っていましたそれと、腕が全体的にだるいのですが、二の腕よりも前腕の方がだるさが強い気がしますそうなると、足も腕も遠位筋の方が疲れているということになります…。となると、いつもの痛だるい感じが太ももも二の腕もないですし、やっぱりいつもの筋炎とは違うような気がしていますそれ以外は体調も良く、元気に過ごしているのですが、CKは高いですし、いつも

血液内科・放射線科に続き、膠原病内科の受診もありました筋肉の調子についてですが…。力が入りづらい、というほどではないのですが、なんとな～く筋肉がだるい感じが続いています筋肉痛ははっきりしないのですが…それと、動きすぎた翌朝は起き抜けにふくらはぎをつることが多いです歩数でいうと5000歩を超えるとつりやすくなる気がします…。ということで、不安いっぱいだったのですが…。CKは234→177と微減でしたせいぜいよくて横ばいかなぁ、と思っていたので、ちょっとびっくりしました

こんにちは今日は免疫介在性壊死性ミオパチーの外来受診日だったよ最近あまり調子が良くなくてもしかしたら再燃と思っていたら全然大丈夫だったわCK49で基準値内他の数値も問題なし元気ないのは咳喘息のせいかなーもうほぼ治ったけどね春のせいかやたら眠いみんなも眠い今回は薬の減量なし💊プレドニゾロン2.5mgメトトレキサート8mg次は5月だよ家族でしゃぶ葉行ってきた上の子はつくねが大好きランチはつくねがないから行きたがらないけど夜はつ

減薬が一桁になってこんな増えるものなの？プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの？普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの？体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ

仕事の関係と息抜きをしに千葉に。長距離なので妻も同行してもらいました。まずは仕事関係で海浜幕張の巨大イオンに。夜は、初めてのオリーブの丘さんに。ゼンショーグループのイタリアンレストラン。激安ですが、おいしかったです。夜は市原のルートインさんに宿泊。大浴場が亀山温泉の湯でよいお湯でした翌日は帰るだけなので、房総半島を少し周りました。まずは、濃溝の滝に。天気も良く気持ちよかったですお昼は房総の駅とみうらのとみうら亭さんで海鮮丼をいただきました。こちらの会社は千葉一帯にお寿

前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初の違和感から始まり、整形外科での点滴や注射で一時的に楽になったところまでを書きました。でもその後、また症状が悪化してしまいます…。今回は、再び強まった痛みやめまい、セカンドオピニオン、大学病院での確定診断までを書きます。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇違和感から受診までの前編はこちら『皮膚筋炎と診断されるまで（前編）―最初の違和感と整形外科での治療』私は最近、指定難病の

こんにちは下の子が最近、学校生活がめちゃくちゃ楽しいんだよねー！とニコニコしていたよどうして楽しいのか聞いたら前のクラスの時は、連れションしてたんだけど、それがなくなって「トイレ行きたいなー」と思ったら自分のタイミングでトイレに行けるから！と言っていたよえっそれが一番の理由・・・下の子は想像の斜め上をいく予想外の答えをだしてくるよでも確かに私も連れションは好きじゃなかった遺伝を感じたよ話は変わるけど今日スーパーでリンゴアイスを発見したよくあるメロンア

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

今日は内分泌内科の検査。糖尿による合併症がないかを確認します。そもそもステロイドを飲み始めてから血糖値が上昇したので、これ以上薬の世話にはなりたくない。今回の検査で問題なければ、食生活改善で様子見、問題あれば投薬になる感じ糖尿の合併症で腎臓？が潰れてくる？臓器の大きさ確認のため、上腹部から骨盤部のCTを撮ります。その後、心電図を長めにとって、頸動脈エコーで首の血管の硬化を調べます。心筋梗塞や脳梗塞の検査です。次に、心エコー。こちらも心筋梗塞な

見に来てくださってありがとうございます😆💖こちらは２０２３年５月１６日の記事です初めて来てくださった方読んでいただけると嬉しいです🥰⬇私の説明書です😘『難病ちびの説明書・ひとりじゃないょ(｣*˙0˙*)｣ぉ・いいねありがとう♡』こんにちはちびっぽの部屋へようこそ⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２５年９月全身➡鉛のよう…ameblo.jp最新情報です『Ｄ2025年12月以降→診察・薬の種類・入院

こんにちは月イチの通院でした。「今日は13時半からや～～」とボケ～と朝テレビ見てて、予約票何気に確認したら12時半やった😅もう焦って用意して向かいましたよ💦先月は採血忘れてたし(￣▽￣;)←気づいて間に合いました…足痛いからCKどうなってるかなぁと心配してたら下がってる😳……🐶「先生、痛いんやけど💧」🐔「それは普通の筋肉痛やろ。立ち仕事したから｣🐶「でも、CK上がってないけど…」🐔「1週間安静にしてたからやと思う｣と。🐔「でもこれ以上筋肉痛ずっと続いて、筋肉炎症させたらCK

こんにちはストレートネックが気になって首ゆらを買ってみたよ首ゆらスマホ対策ストレッチャー(1個)楽天市場2,410円↑楽天コジット首ゆらスマホ対策ストレッチャー1個Amazon（アマゾン）↑Amazon想像以上に硬くて痛い子どもたちもいった〜い！！とすぐにやめていたよちょっと痛いけど3分間首をゆらゆらさせると終わったあとに首がスッキリして爽快だよ首の凝りが取れるといいな〜ソフトタイプもあるらしいから痛みが気になる人はそちらの方