多発性筋炎

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

先日、筋生検の速報の結果が出ました！筋生検って、速報がすぐ届いて、確定的な結果は1ヶ月後らしい結果・・・速報ではまだわからないとのことでしたまーでも、急ぎの病気とかじゃなくてよかった。歩けるようになった時点で一度退院し、外来で結果を聞いて、入院して治療するか決めるそうです。次入院するなら、絶対窓際がいい・・・！！！今の部屋は廊下側で、朝になってもくら〜いんです今の体の状態は、筋生検の影響で、基本的には車椅子、立ち上がるときは手すりを使い、歩くときは

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

こんにちは今日は上の子の部活の道具を購入する為にバドミントン専門店に行ってきたよ初心者だから専門店の店員さんがとても良く説明してくれて助かったよ良い買い物ができて上の子もニコニコご機嫌だったよ帰りにスシローに行ってきた🍣私のブログを読んでくださっている方々いやどんだけスシロー行ってるのと思われるかもしれないブログに書いているかわからないけど5月に入ってからおそらく３回目🍣何故そんなにスシローに通うのか・・・その理由が今日判明いたしますじゃー

まだそんなに暑くもなくて寒くもなくてお散歩日和昨日は朝6時に起きて珍しく一緒に行くって言う5年生の孫と公園へ息子の家族この子だけが朝強い休みの日は息子夫婦も1年生の孫もなかなか起きないらしい孫といろいろな話しをしながらのお散歩は楽しいそして、視力も動体視力もいい孫は鳥を見つけるのも上手ここからは、ちょっと苦手人がいたらごめんなさい。ムクドリのモーニングタイムでした。いつもは広い公園を一周するのに疲れて長く感じるけど孫と一緒だと、あっという間だったなんならあと何周か歩

本日はセルセプト服用に対する検診でした。血液検査。いつも腕の真ん中で採血しようとするんだけど大体とれない。ステロイドと採血のしすぎで、血管が蛇行していて難しいらしい。稀に上手く採血できる人はいるが、私の方から、ここから採ってほしいと言うことの方が多い。今日はお任せしたら、ダメだった。血管を探ろうとするので、「一旦抜いてもらっていいですか」てお願いした。血管を探るのが、怖いし苦手です。その上で、ここから採ってくださいとお願いした。「最初に聞けばよかったですね」と看

プレドニン9mgになって、もうすぐ30日。今いちばん気になるのはやっぱりムーンフェイス🥲体重は人生最高の56kg。なかなか減りません💦「この体重じゃムーンフェイスにもなるよね😂」と、自分でツッコミを入れつつ過ごしています。⸻生活に大きな支障はないけれど、✔手の皮が少し突っ張る感じ✔体型変化✔HbA1C6.5高め✔️朝の血圧平均131/90やや高めは、あります。でも、抜け毛はやっと落ち着いてきました。地味だけど、これが結構うれしい🌱⸻そして復職も

昨日は母の日😊今年は娘メインで、リクエストしていた「豚ヒレ肉のベーコン巻きロースト」を作ってもらいました🍴✨志麻さんのレシピはこちら👇-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be赤ワインにもぴったりで、とっても美味しかったです🍷そして、母の日のプレゼントは結局これに🎁【ZENBはじめてセット】【15%OFFクーポン】【ZENBはじめてセット

コワイ初めてステロイド飲み始めたときはいろいろな副作用を聞いていたけど多分ピンと来なかったとにかく息切れもひどくて痛みもあってカラダ中がきつくてこれが改善されるなら副作用なんて我慢出来るって思っただけど二度目のステロイド大幅増量はただただイヤでコワイもう、全てが想像がつくまずは顔がますますぱんぱんになり眠りが浅くなりきっとまた免疫が落ちまくり、口の中にカビが出来て味覚もおかしくなり髪の毛がやたら癖っ毛になりウネウネになる筋力も落ちて、だんだん立ち上がりが悪くな

本日は定期検診。減薬して約3カ月。現在はプログラフが朝1mg、夜1mgの計2mgが1日の量となっています。検査結果は、最低５欲しいところ、３.５となっており、タクロリムス濃度が足りない状態です。もちろん足りないことを想定しての減薬ですが、手や眉間、鼻の脇などがガサガサになってきて明らかに肌調子は悪化しています。血液検査でもKLが前回まで基準値内（410）だったのに対して512とわずかに基準値を超えてきました。CTの結果は特に問題なしで、肺の状態は良いよう

【VAC療法4コース目10日目】今日は当初の予定では救急外来で白血球を増やす注射を打つ…だったのですが…。朝、起きたときからなんかやけにだるくて、なんだか変な筋肉痛みたいな感じもあってちょっと歩きづらく、なんだか変だなぁ…と思っているうちに寒気がしまして…。朝起きてすぐ、熱を測ったときは36℃台だったのですが、病院に出発する前に測ったら37.7℃…これはアウトだと思い、血液内科の当番の先生に連絡をして、入院の準備をして、さすがに歩きづらいのでタクシーで病院へ…。病

（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ

5月9日(土)サボっていた５日間でミントの根っこはこんなに伸び私の髪はベリーショートになった夫はひとつ歳をとった娘夫婦の差し入れケーキとむこ殿の指💅マーブル模様の翡翠色が素敵🤣夫は77でキジュキジュってとんでもない年寄りだと若い頃は思っていたのにアッという間だったわアッという間にキナ臭いいやぁな世の中になっていたなんて話しをしながら娘たちはチビルとひとしきり遊んで帰って行ったチビルの長い舌（笑）おかしくて何回も見ては笑ってる２年前のチビルとパセリほんと

筋生検が終わって早数日。日にち薬でどんどん良くなってます！まだ痛みはあって車椅子だけど、このままいけば普通に歩けるようになりそう。筋生検の簡単な検査結果が週明けに届いて、確定診断は１ヶ月後で・・・そこで病名がつく？のかな？あれだけ苦しんで病名つかなかったら辛すぎる先日、個室から大部屋に移動しました。個室の料金、１日１万円超えでめちゃくちゃ高いんだよね今後の治療費とかも考えると、今はできるだけ節約しておきたい。と思って大部屋に移動したんですが・・・

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

わたしたちJustWorldwide株式会社は医療分野に特化した市場調査会社として、医療従事者や患者・介護者の皆様にインタビュー調査しております。このたび【筋炎に関する調査】にご参加いただける方を募集中です！あなたのご経験・ご意見は、今後の医療のために役立てられます。■対象：皮膚筋炎、多発性筋炎または免疫介在性壊死性ミオパチーと診断された患者さま■方法：60分間のオンラインインタビュー■期間：2026年6月2日(火)〜6月26日(金)予定※調査期間は変動する場合がござ

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

頭皮冷却帽子について2回目のエンドキサン投与が決まった際、数値も肺も順調に下がってきてはいるものの、やはり抗体やフェリチンの数値の落ち方がかなりゆっくりというのもあり、もうこれ以上炎症を起こさない＆肺炎を抑え込みたいということで8月下旬にエンドキサン2回目を行うといわれました私としては肺炎は入院時から全く悪くなっていないのに、またあの辛い点滴をするの？また抜け毛におびえなきゃいけないの？1000㎎もまた入れる必要があるの？と色々な不安と投与に納得がいかず、次の日に投与すると言わ

仕事の関係と息抜きをしに千葉に。長距離なので妻も同行してもらいました。まずは仕事関係で海浜幕張の巨大イオンに。夜は、初めてのオリーブの丘さんに。ゼンショーグループのイタリアンレストラン。激安ですが、おいしかったです。夜は市原のルートインさんに宿泊。大浴場が亀山温泉の湯でよいお湯でした翌日は帰るだけなので、房総半島を少し周りました。まずは、濃溝の滝に。天気も良く気持ちよかったですお昼は房総の駅とみうらのとみうら亭さんで海鮮丼をいただきました。こちらの会社は千葉一帯にお寿

ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようになる走れないことがわかった2024年前半階段に苦戦するようになるヒールも履かなくなる2024年後半階段は手すりを使ってなんとか登る歩き方がおかしくなったと自分でも感じ、指摘を受ける坂道を登るのが辛い2025年歩き続けるのが辛く、誰かに捕まって歩くことが増

春分の日外は冷たい雨おニャン歩は無しぬくぬくチビルきのうと今日のごはん朝夜昼は3/19シリアルと低脂肪乳3/20ノンカップ麺のうどん週刊文春の連載記事町山智浩の言霊USAこの記事を読むのが楽しみだったのに連載が終わってしまった！日本では報じられないアメリカ国内の様々な出来事トランプの(驚くべき)発言パランティアの事もこの連載で知った最終回最後の部分ジョークみたいに書いてるけど本当にこんなことが起きそうで恐ろしいよー

久々の口唇ヘルペス昨日久しぶりに口唇ヘルペスが一気に4つできました笑元々ヘルペスができやすい体質なのでできてしまった時のために常に飲み薬をストックしているので昨日から薬を飲んでいますが、ちょうどいまウイルスが爆発中なのかとにかく痒い一気に4つもできるのは久しぶりです。免疫が落ちたのか、ストレスなのかわかりませんが…思えばずっとステロイドを飲んでいるからなのかこれまで頻繁にできていた口唇ヘルペスもできにくかったし、朝もかなりすっきり起きれていたけどステロイドが減って

訪問ありがとうございます💖おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖こちらは２０２２年７月１５日の記事です２０２１年の皮膚生検の写真はイチバン下にあります⚠️現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・腕・手の平・手の甲・全指・右太もも・かかと・足の甲(2024年5月から

前回は、入院3日目の尿量測定と血糖値の揺らぎについて書きました。今日は8月22日（Day4）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院3日目（Day3・8/21）『入院日記（Day3・8/21）―生活リズムと血糖値の揺らぎ』前回は、入院2日目の診断と治療方針について書きました。今日は8月21日（Day3）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇入院2日目（Day2…a

減薬が一桁になってこんな増えるものなの？プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの？普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの？体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ

【VAC療法4コース目20日目】今日も蒸し暑いです…。体調の方は好調で、なんでか手のじんじんが軽くなりましたまだ口内炎は残っていますが、食事も元気に食べれています便秘の方は…まだすっきりとはしませんが改善傾向だと願いたいところです…。まだ治療前なのでのんびりな感じですが、今日は耳鼻科の診察がありました。いつも通りカメラで見てもらって、画像を確認したのですが…、私の目ではどこが腫瘍かわからない…なんて思っていたところ、「肉眼的には腫瘍はなくなっていますね」と、耳鼻科

この病気になってから、約17年前に亡くなったおじいちゃんやおばあちゃんのありがたさを、今になって、やっとわかるようになりました。昔は、口うるさいなぁと思ったこともあったし、身の回りのことを先回りしてやってくれるのを、正直、ありがたく思えなかったこともありました。でも今ならわかります。あれは、専業主婦として「自分にできること」を精一杯やってくれていたんだということ。この病気にならなければ、きっと私は気づけなかったと思います。今さらですが、ご先祖さまに感謝できるようになりま