多発性嚢胞腎

久しぶりのブログです。今日はクリスマスイブ🎄🧑‍🎄ですが移植後外来に行ってきました。術後の経過は、順調で前回の外来から2週間に1度の外来になりました😊傷の痛みも嘘かの様に全くと言っていい程痛くありません。多少の違和感はありますが、子供がお腹に乗っても大丈夫なぐらいです👌傷口のおへそ側はいまだに麻痺してて感覚がありませんがこれも時間と共に麻痺がなくなってくると主治医は言っていました🤣今日は、家🏠を6時20分に出発🚙💨外は極寒の寒さ❄️朝日も🌅まだ出ておらず薄暗い朝でした。病院🏥到着7

みなさまこんにちは😃今年も後わずかですね。色々あったアメーバの世界私の今年の一文字は濤（とう）意味は波立つ大きく揺れる元旦の大地震体調不良に悩まされたり怖い顔した生き霊に絡まれたり💧10年間の記録も全部消えて呆然とした時もでも新しいお友達も出来て親しく交流できることいいことに目を向けて頑張ってここまできました。みなさま本当にありがとうございました。助けて支えてくださった人たちのおかげで今ここにいます。さて一年を振り返り検査データーの記録を残し

今年は激動の一年でした４月にシャントを作るために入院８月に透析導入のために入院９月からクリニックで透析開始透析前の体調不良の保存期、食欲がなく、吐き気、味覚障害、身体のつり、体重が12キロ減り、体力もなくそれでもギリギリまで頑張りましたとうとうもうだめかなと諦め透析開始泣きながら始めた透析内出血がひどくて入院期間３週間退院して、クリニックに変わり、またまた初日、泣きながら透析開始透析中シャントや腕が痛くて４時間辛かったー慣れてきた頃今度は頭痛、肩凝り、首凝りがひどく

今日は、年内最後の腎臓内科受診日でした予約時間が14:30診察予約時間の1時間前までには血液検査を済ませなきゃいけないので、今日も仕事終わりにそのまま直行呼ばれたのは16時過ぎ…今日も待ち疲れたぁ病院の滞在時間長すぎて、ウイルス貰っちゃいそ🦠クレアチニン、1.17でちょっと上昇⤴️まぁ、誤差範囲朝にサムスカ1錠7.5mg増量になりました一昨日、膠原病リウマチ科受診の時の血液検査で、血糖値が高かったので気になっていたけど、これ…私病院向かう車の中でチョコ食べたんだった血液検査する

今日は朝から優つです。何故なら首カテ作るからです😥昨夜もあまり寝れず🛌夜な夜なスマホ📱いじりしてました。今日、外は雨☔気分も冴えない朝8時前に看護師さん🙍🏻‍♀️登場今日の予定を確認10時に入浴🚿12時に首カテーテル（手術室にて）🥶🥶🥶朝の免疫抑制剤💊本格的に始まりました😔【グラセプター】9錠【セルセプト】4錠【メドローム】5錠飲んだ感想…薬を💊飲むことじたいは何でもなかったですが【メドロール】がめちゃくちゃ苦い🤢その他、今まで飲んでいたお薬💊血圧他全部の薬💊の量もめ

週末は横浜に行きました。昨年、卵巣がん手術の日程が決まりその前に！と行って以来です。あの時は「もう大好きな横浜には来られないな。最後の横浜だな。」と思っていました。一年過ぎて、私は生きてる！なんか感慨深いそうだ！死んじゃうと思っていたのに生きてる！だったら、もう透析のドライなんて気にせずいっぱい食べちゃえ大好きな萬珍樓點心舗。入り口のオブジェが可愛いすっごく美味しい！お気に入りのホテルに宿泊しました。バルコニーからの夜景がステキです。中華以外にも、ランチや朝食など

こんばんは足の甲の浮腫みはおかげさまで5日かかってやっと元に戻りました！そのあと今のところ浮腫みはありません翌日にもちこすほどの浮腫み、、今思うと塩分も便秘も疲れも影響してたような気がします。でも以前は同じ生活でもこんなことはなかったからやっぱりいまは腎臓が悪くなってるんだなーと思わざるおえないとりあえず再発しないようにしなくちゃ！！(｀･ω･´)✧といいつつ、外食の話題行きまーすなるべく回数は減らしておりますが、お出かけすればどーし

あけましておめでとうございます本年も宜しくお願いします元旦から透析〜いつも通りに６時に起き、支度しながら初日の出と初富士山を見ました2025初日の出初富士2025去年のお礼と今年一年の健康をお願いしました透析は、皆さんと新年の挨拶しまくりいつも通り透析開始最近寒いからゆたぽんを３個借りてます昨日大晦日、１時過ぎまで起きていたから温まりながら眠くて、前半２時間は珍しく寝れました途中看護婦さんや先生がまわってくれてその度に起きましたが、すぐにまた寝てしまうこれはこれ

こんばんは透析液の配送のことを書いていなかったのでキロク。(導入して9ヶ月経って書く内容じゃない？！)外来日が近くなると在宅医療である腹膜透析のお薬である命綱の透析液が自宅に配送されてきます。私はバクスターというメーカーの透析液を日本通運さんが毎月届けてくださいます。(初回は病院の手違いがあった関係で郵便局のゆうパックでしたが)処方によりますが、ご存知の通り\どっさり/結構な量なのです💦すごーく重いのに部屋まで運んでいただいて日通さん本当に毎月あり

2024年も、残すところあと数日。毎年、冬期講習の真っ最中なので、年越しだーとか新年だーという気持ちはほとんどない。とはいえ、多発性嚢胞腎という病気を知って以来、1年1年を振り返るようにしている。1月→12月・くれっち1.69→1.76よく誤差の範囲内で収まってるね。ただ、腹の大きさは気になる。何を見ても、嚢胞が大きくなるとともに腎機能が落ちていくとでている。腹がでかくなる→腎機能が落ちている→くれっちも上がるという論理なのだろうが、よくわからん。きっと、オレの場合は腎嚢胞

こんばんは夏から秋にかけて続けて続けて新幹線に乗る機会がありまして。西へ観光、東に紅葉って感じでした自分含めて1両に3人しか乗車していなかったので、贅沢にグランクラスで排液したったぜ！！ところで以前、わざわざ切符買いに窓口に行くの不便だなぁとこんなブログをかきました。『身体障害者割引の電車の切符の買い方に思う。』こんばんは全国的に梅雨に入り気圧のせいか気分はブルーでごろごろ・・・んが、いたって体は元気です先日の大雨、みなさまのところはご無事でしょうか？ご不便が出

今日から休みですが、平日は朝５時半に起きるので、休日も５時すぎ頃には目が覚めます。今日は今年最後の月一通院日。８時45分の予約なので６時には起きて洗濯して干して、バタバタとクリニックへ。今インフルエンザ流行ってますね。会社でもインフル&コロナが大流行してまして、今日は発熱外来の患者さんで大混雑してました。電話もひっきりなしの様でした。私はといいますと風邪もひかずインフルにもかからず、いつもの尿検査、採血です。コロナにも一度もかかる事なく年末を迎えられた自分偉い👏😆今日はサムスカ

大河ドラマ「光る君へ」の題字の美しさに毎回感動しているピーナッツです。https://artexhibition.jp/topics/news/20230521-AEJ1395051/この繊細で流れるような文字を書いた人は、根本知さんという書家だそうです。素晴らしいですね♪さて、天気の良かった昨日☀️、母が会うたびに「弟に会いたい」と繰り返し言っているので、東京下町に住む叔父の家にロングドライブ🚙数年来、高齢のため音信不通になった叔父。二人は久しぶりの再会。母98歳👵、

こんばんは今年のブログ、今年のうちに！！！！無事、金曜日に仕事も納めました。最終日に来年早々の仕事が降ってきて(巻き込み)キレ散らかして納会ではフォゼベルも飲んでないに普段食べないチーズをたらふく食べました。〜リンリン祭り絶賛開催中〜浮腫みや便秘、出口部炎症、風邪(結構いろいろあるな💦)など波はありますが1年で見るとまぁまぁ安定してたかな、と思います。腎臓はどーせ良くなることはないからこうやって日々普通にいられることが1番です☝️最近はインフルが流行っている

今日は水曜透析でした。いつも飲み物を持ち込んでいて、ココに入れて↓寝ながら飲んでいます。今日は午後ティー飲む量は、だいたい100mlと決めています。毎週水曜日に、透析クリニックなのに卵巣がんフォローで血液検査をしてもらっています。本当にありがたい！血小板が9万になっていて、ヒヤヒヤ7万切ったら休薬と、婦人科主治医に言われています。どーしたら、血小板が上がるのか…。

こんばんは⭐️今年もあと３日ですね去年の年末から気になっていたお腹が夏には多発性嚢胞腎と分かりあれよあれよという間に10月には肝動脈塞栓術をし、術後の不調に悩み今に至ってます病気がわかってからもあっという間に色々な事に頭の中がついていかず‥今もですが今日はお休みですが年末年始はお仕事や子供の帰省などやお寺、神社の行事で目の回るような毎日になりそうなのでご挨拶をと思いますブログをフォローして下さった方ブログを読んでいただいた方々、私も同じ病気の方のブログを拝見させて頂いた方々、とても勇気

ずいぶん間空いてしまったブログを見たり書こうとすると、スクロール中にフリーズして動かなくなったり、ポケモンスリープも朝までバッテリーがもたない上にアプリが落ちる事も多々あって機種変する事にしたけど、iPhoneユーザーなのでiPhone16のどれにするかをずっと悩んでやっと買いました旦那さんの分と2台スマホ高くない？？？？？？？？ケーブル類もType-Cに変わった事で買い直しだし、合計金額見た時に目ん玉飛び出るかと思ったよだけど新しいスマホ快適〜〜減らないバッテリー、フリーズしない

こんばんは。去年、猫の腎不全が発覚しご飯を食べてくれなくなりました。そこから自宅での点滴投薬強制給餌で次第にご飯食べられるように。そこからなんとか1年が経ちましたが先日の土曜日から、またエサを食べなくなりました。突然の事で仕事後に動物病院へ。明日も来て下さいと緊迫した状況に。点滴を増やして投薬して食べさせて点滴は寒いので湯煎して人肌にあたためて投薬も薬が増えて強制給餌も、イヤイヤ食べるから口からエサを出しちゃうあとは食べそうなフードを何種類か出しておく。自

12月18日（水）大阪日赤病院🏥へ月に一度の多発性嚢胞腎の健診日腎機能を示すe-Gfrは更に下がり16%この数値が５%になると透析になる今年初めは21%あったのにわすが一年で５%も下がってしまった先生は透析になるまでは4.5年って今年の初めに言われたけどそこまで持ちそうではないなぁ...2025年登りたい山へ行けるのだろうか沢山あり過ぎると、思いながら姉２人の胆嚢癌の話しをして次回の健診日にエコー検査の予約を取りました！それまで痛みが強くならない様に🙏12月21日（

こんばんは。今日は小学校時代の旧友とランチしてきました。場所は新宿。カフェラ・ボエム新宿御苑。窓側の席で御苑のグリーンを眺めながらランチいただいたメニュー本当に楽しい時間でした！！久しぶりの新宿。学生の頃は遊ぶとしたら新宿か渋谷だったけど今や全く来る事がないので懐かしくて皆んなでぷらぷらして帰りました。15時半に解散し16時からは家族と合流してモアナ2を観てきました。4DXだったんですが、海が舞台のお話なので揺れるし水飛んで来るし、激しかったです娘はやっぱりデ

こんばんは。昨日は私が30代の頃に共に働いた教員仲間と2年ぶりに再会しました。（定期的に集まってます）仲間と同じ職場で仕事していたのは20年近く前なので、その時代は遅くまで残って仕事するのはあたりまえ！部活もテニス部で土日出るのが当たり前！楽しかったけど、めちゃくちゃな時代でした。でも、こうやって今でもプライベートで会えるのは濃厚な時代だったからなんですよね。懐かしい話で5時間マシンガントークコースを注文したら凄い量の生ハム出てきましたメイン撮り忘れ、デザート美味し

早いもので腎臓移植から1ヶ月過ぎました😃今日は、週に2回（火曜、木曜日）の外来日でした。朝6時30分前に家を出て🚙💨8時前に到着🏥8時から受付開始で受付を済ませて8時30分に泌尿器科へ採血💉〜検尿を済ませて検査結果が出るまで1時間腹ごしらえで少し歩いた所にある吉野家へ朝定食を食べに行きました（距離的に片道500m）腎臓内科に通っている時は何度か訪れた店でした。移植後歩ける🚶🏻ようになったらいつか必ず来ようと思っていて1ヶ月経ってようやく歩いて🚶🏻来ることがでしました😄ゆ

こんばんは⭐️寒すぎてブラックフライデーで買ったこたつのようなタイツとカイロでなんとかしのいでおります職場復帰してから鎮痛剤💊をトラマールからロキソニンに変えてからお通じが2週間に１回から3日から5日に１回になって、スペースが空いたのかなんなのかわからないけど（肝臓肥大によって胃が左の横腹に縦長になってる）食事の量がいつもより摂れるようになったので嬉しいです相変わらず胃もたれはあるので仕事がある日はムリだけどお休みの時は食べたい物を食べて胃もたれと胃が膨れてお腹の圧迫感で少し横になってを

退院後、初移植後外来でした😊予定通り先週土曜日退院しました。やはり我が家🏠は、いいですね〜☺️落ち着くし、夜もよく寝れます🛏️💤お風呂🚿もゆっくり入れますしご飯も🍚🥩🐟美味しいーしおやつ🍘🍪も美味しいしー散歩🚶🏻も楽しい😃傷口の痛みも日に日によくなり、昨日やっと傷がある方に寝返りが出来るようになりました☺️まだまだ、少し痛むので20分歩いて休憩しながら歩きも傷をかばい左寄りでゆっくりです。今日は、朝☀️子供を学校🏫へ行くのを見届けて妻と2人で病院🏥へ🚙💨妻（ドナー）も移

12月４日（水）平日の休日はどこへ行っても空いているので嬉しい日「どこへ行こうか？！」...赤目四十八滝へ行ったけどもひとつ紅葉🍁が物足りないなかったので...「近場で...どこか紅葉🍁が美しい所と言うと...」そうだ信貴山朝護孫子寺へ行ってみよ大正解でした鳥居⛩️をくぐると...う、美しいグラデーションここのお寺で有名な大虎さん（阪神ファンにはたまりません）高台にある本堂を目指しますあちらこちら紅葉🍁だらけで写真を撮りまくりなかなか先に進まずやっと本堂手前の鳥居⛩️

こんばんは先日、外来の待合室にこんなフライヤーが置いてありました見覚えのあるロゴ、ヴァンティブ(Baxter)さんが発行していました。腹膜透析のことを｢おうち透析｣と名付けたらしい🏠内容は｢透析病院ドットコム｣の紹介とyoutubeの宣伝youtubeに誘導されましたが、正直私は動画見ていませんwきっと将来腹膜透析を検討されてる方、いま保存期を過ごされている方にとっては役立つ情報はあるかも・・・？と思い共有します

昨日は、手作りお飾りにたくさんのコメントありがとうございました予想外の好評にうれしくて来年は皆さんにお作りしたい気持ちになりました今日の透析も無事に終わり、気になっていたデニーズのロッシーニ風ステーキを食べて来ましたDenny'sxREQUINQUERの特別メニューどんなもんかとお試しフォアグラロッシーニ大好きなんですが、なかなか食べれる機会がなくて。気楽に食べれると思い行ってみました。Denny'sステーキは小さめで、私にはちょうどいい大きさ本当は、最近お腹壊していたか

ご無沙汰してます今年になり、体調壊したりバタバタしていてブログから離れてましたそんな中、とうとうクレアチニンが9となり、シャントを作る事になりました来週入院して手術予定です本当に怖くて仕方ないですが、考えたら恐怖に負けてしまいそうなので、あまり考えずに流されるだけだと心を無にしようと思ってます母や弟から聞いている話だと痛いとか…怖がりな私はもうパニックになりそうですが、もう仕方ないですねなんとか乗り切れるように頑張ります先日お誕生日でしたありがと〜

昨年11月1日に、卵巣がん手術をして12月5日から抗がん剤スタート。ステージⅢc1年たって私の見た目は…へそ下から恥骨まであった傷が今は全くありません！どこを切ったのか見つけられないキレイなお腹……縫合してくれた先生が上手だったんだろうなあー。本当にありがたいです！初抗がん剤の2週間後からドサドサ抜けた髪の毛。6回目の抗がん剤が終わった時が一番ツルツルで全身の全ての毛がなくなりました。最初に眉毛が生えてきて今は髪の毛もフサフサです。もともと剛毛なので、天に向かってピ

ブラックムーン新月の大晦日この日にお参りに行くといいと聞き、おせちの準備を終えてからお参りに行ってきました意外にお参りに来ている方が多くてびっくり今年のお礼をしてきましたさざれ石お参りしてから、お蕎麦屋さんへ年越しそばを食べてきました美味しくて、2段のお蕎麦ペロリ美味しく食べれることに感謝もう帰宅してお風呂も入って、紅白観るぞー準備万端もう泣いても笑ってもあと少しで年越しだーこうしてみんなで年越し出来て嬉しいです何度も言ってますが、皆様、よいお年をお迎えく