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こんにちは♪初めて読んでくださった皆様、はじめまして♪今回は私自身のことを書きますね。人前に出るのが苦手で、人付き合いも苦手、そしてなまけものでズボラなおばちゃんです。腎臓の難病、多発性嚢胞腎を患っており、サムスカという薬を飲んでます。この薬、飲んでいる方は分かると思いますが、とにかく水を飲み、トイレに行がなければなりません。あくまで私の場合ですが、１日７リットルの水を飲み、30〜40分おきにトイレに行きます。正直仕事にならず、昨年３月いっぱいで13年勤めた職場を辞めました。今
こんにちは。本日2度目のブログ。今朝、だるかったのですが透析ない日で、行くしかない！と六本木ヒルズの森美術館へ行ってきました。お目当てはこちらの展覧会。人間のどこか暗い部分をスーパーリアルに表現する。インパクトが凄くてずっと気になっていました。サイズが大きい。リアルすぎ！制作現場こちらは若いカップルに見えなくもないけど後ろに回ると女の子は男の子に腕をつかまれている。実は脅されてる？？あきらかに疲れ切った母親。とにかくリアル！髪やヒゲは本当に生えているかの
今年はしっかりした梅雨☔️ですね〜もう直ぐ梅雨が明け☁️夏本番☀️🏖️が来そうですが体調整えて楽しい夏を過ごして行きたいと思います😊昨日、名古屋の祖母が亡くなりお葬式に家族🧑🧑🧒で参列して参りました。朝5時に家を出て名古屋駅へ🚅祖母と言えば、母に腎臓を提供してくれたドナー（母は8年前に亡くなっています）死因は、【老衰】享年101歳でした。子供の頃毎年夏休みになると兄弟で祖母の名古屋の家に遊びに行き夏休み☀️を満喫していた楽しい思い出ばかりの場所、大人になっても名古屋は沢山
なりたい未来を引き寄せるあなただけのファッションをアドバイス『未来設定スタイリスト☆Micco』の大川美貴子です中之島美術館で「フェルメール展」があると知ってサイトを見てみたらチケットについては5月末ごろに詳細発表みたいな記事を見たような気がして「チケットぴあ」で6月に抽選があると知りダメ元で申し込んでみました（無理なら当日券でも！と気軽に思ってました）たまたま抽選に当たりよかったと思っていたらその後のtabiwaの先行発売ではなかなかチケットが取れない状況にな
夫からの生体腎移植の記録です。いつか同じ病気の人の役に立てればと詳しく書いています。病名は、多発性嚢胞腎、遺伝性の難病です。透析前の移植です。７月２０日（月）海の日㊗️オペ後１３日目抜糸はまだしていません。痛みもそこそこあります。深夜2時カロナール２錠内服して、よく眠れる。5時30分体重45.8血糖値114体温36.6血圧144／826時免疫抑制剤内服7錠朝のエコー検査良好気になることを聞いてみた夫の腎臓は私の血液でどんどん活動している細胞もどんどん変わっ
なりたい未来を引き寄せるあなただけのファッションをアドバイス『未来設定スタイリスト☆Micco』の大川美貴子です旅行気分を楽しみたいと思い日帰りのバスツアーにひとり参加してみました腎臓の持病があるため前よりも疲れやすくなっているので遠出はしてみたいけど自分のペースで動けるプランはないかと思い試しに参加してみることにしました（これから先で病気が進行してからのことも考えて）最近雨が多かったけどタイミングよく晴れました車窓から見える青空と緑の対比が綺麗9時過ぎに
✰⋆｡:ﾟ･*☽:ﾟ･⋆｡✰⋆✰⋆｡:ﾟ･*☽:ﾟ･⋆｡✰⋆【多発性嚢胞腎】＆【透析】仲間＝同志💖ともっともっと身近に話したくてオープンチャットを作りました。みんなで励ましあったり、いざという時の為の知恵袋をみんなで育てましょう✨よかったらお気軽に入ってくださいね💖オープンチャット「多発性嚢胞腎・透析ライフを楽しもう！！励まし合う仲間とつくる知恵袋🌸」https://line.me/ti/g2/yBCYMO3gDIDGrccNf89MaTIHr_953rN2bo130A?utm
久しぶりに美容院に行ってきました。半年前に美容院に行った時、鏡に映る自分の顔に驚き、その後もしばらく美容院に行けるような状態ではなかったので、今回は行けたことが嬉しかったです。家族にも「スッキリしたね」と褒められました✌️今日は、そんな私の腎臓病が分かった経緯を書いておこうと思います。5月に阪南中央病院を受診した際、佐藤先生が、首から顔に強く出ていた皮膚症状をご覧になって、「味噌汁を控えると良くなる人がいる」とおっしゃいました。また、抗ヒスタミン薬を飲むと浮腫むように感じると訴えた
こんばんは。娘卒業のブログで沢山のコメント、いいねありがとうございます！（お返事は少しずつしていきます！）本当にみなさん優しい言葉をかけてくださり嬉しかったです私は４２歳で娘を出産したので今は５４歳です。同級生の子供達はだいたい大学生になっています。出産する時は腎機能ギリギリでした。多発性嚢胞腎は遺伝があるため出産も悩みましたが夫婦で話し合い決めました。高齢出産でしたが後悔はしていません。授乳時期が長くサムスカを飲むのが遅れあまり効果が出せませんでした
はじめに常染色体顕性多発性嚢胞腎（ADPKD）では、腎臓に多数の嚢胞ができ、時間とともに腎臓全体が大きくなります。腎容積が増えると、腎機能低下だけでなく、腹部膨満感、腰背部痛、早期満腹感、周囲臓器の圧迫などが問題になります。トルバプタンは腎容積の増大を遅らせる薬ですが、すでに大きくなった嚢胞を縮小させる治療ではありません。そのため、特定の大きな嚢胞が症状の原因になっている場合には、嚢胞を直接小さくする治療が検討されます。液を抜くだけでは再びたまりやすい嚢胞に針やカテーテルを入れて液体を
朝ごはんブランチーズトースト目玉焼き亜麻仁油昼ごはんポークカレーのルーゆで卵コンソメスープブロッコリーソーセージ野菜炒めナッツ夜ごはんサーモンタルタルソースカマンベールチーズのせグリルキャベツ今日はエアオーブンで鮭とキャベツを焼いて最後の方にカマンベールチーズを半分に割ってキャベツの上にのせて焼いた🧀いい感じにとろけてこれは美味しかった〜👍👍👍エアオーブンの網が油を引いても焦げ付くようになってきて困るからペーパーを買ってみようかな😗夕飯の後
こんにちは、つばさです。いきなりですが、難病が見つかりました。常染色体優性多発性嚢胞腎通称ADPKD(AutosomalDominantPolycysticKidneyDisease)といういかにもヤバそうな名前です。多発性嚢胞腎（指定難病67）-難病情報センター多発性嚢胞腎（指定難病６７）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp指定難病67にあたり、日本国内で推定31,000人の患者がいるらしいです。日本国民の0.025%(約4000人に1人)だそうで
こんばんはすぐ書かないからいろいろ忘れちゃってますが続き『長期カテーテル留置と甲状腺機能亢進症。』こんばんは私にしては珍しく2月に3日連続でブログを上げたのですが、それがまさに病院のベッドの上で書いてたやつでした5年前の入院もいっちばん寒い時だったなぁ…ameblo.jp前回、長期カテーテル留置した画像をのせちゃいましたが急だったとはいえ、シャントの準備ができてないとこうゆうことになってしまうのですシャント導入は計画的に☝処置が終わり、病室へ戻る
