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こんばんは。娘卒業のブログで沢山のコメント、いいねありがとうございます！（お返事は少しずつしていきます！）本当にみなさん優しい言葉をかけてくださり嬉しかったです私は４２歳で娘を出産したので今は５４歳です。同級生の子供達はだいたい大学生になっています。出産する時は腎機能ギリギリでした。多発性嚢胞腎は遺伝があるため出産も悩みましたが夫婦で話し合い決めました。高齢出産でしたが後悔はしていません。授乳時期が長くサムスカを飲むのが遅れあまり効果が出せませんでした
今晩は⭐️ご無沙汰しております😅先週の金曜日に腎臓内科受診だったのですが気持ちが上がらず本日ブログを書いています🥹もしかしたらサムスカ再開できるかもという期待がありドキドキでの受診だったのですがやはり当分は再開はなしということでした💧おまけに肝臓肥大により吐き気🤮がまた始まったので今、大量に水分は取りにくく、私自身も控えがちになっております😩BUN25CRE1.37eGFR32カリウム4.6リン5という結果になりカリウムは正常になりました（足が毎晩攣る為に服用していた
こんばんは前回、体重の増えについて書きましたがじゃ、なんで増えたのかその直接的な原因をお伝えしようと思います。ここ2週間でお腹の中からでてきたフィブリンたち。⚠️閲覧注意↓↓↓↓↓2025AW(オータム&ウィンター)フィブリン祭り開幕です🎊エントリーNo.1エントリーNo.2エントリーNo.3エントリーNo.4エントリーNo.5エントリーNo.６番外編以前にもフ
おはようございます最近お天気が良くてサイコーです朝の湿度38%洗濯物が気持ち良く乾きます。昨日の透析、増え0.6kg無事終了しました。どうしても後半1時間半で寝落ちします。気づいたら終わるから良いのだけどベッドだと朝でも寝てしまう自分て今週は6日お弁当作りでした。夏よりはご飯を食べられるようになった娘。7月は友達と喧嘩してメンタル的に食が細くなりちょっと心配でした。女子校って、人間関係面倒なイメージ夏休みをはさみ2学期は落ち着いてます。それでは皆さま良い週
こんにちは、つばさです。いきなりですが、難病が見つかりました。常染色体優性多発性嚢胞腎通称ADPKD(AutosomalDominantPolycysticKidneyDisease)といういかにもヤバそうな名前です。多発性嚢胞腎（指定難病67）-難病情報センター多発性嚢胞腎（指定難病６７）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp指定難病67にあたり、日本国内で推定31,000人の患者がいるらしいです。日本国民の0.025%(約4000人に1人)だそうで
朝ごはんごはん味噌汁焼豚卵焼き昼ごはんサラダ海老マヨピザパスタおやつなんばん往来栗コーヒーリンツ2個夜ごはん銀鱈の西京焼き海苔弁アリボンゴレパステルのプリンリンツ3個今日は朝から電気屋さんへ実家の脱衣所の電気がずっと切れていて蛍光灯のカバーが外れずに半年くらい放置されていたので電気屋に行って付け替え工事をお願いして新しいものも買って準備をしました。明日来てくれるそうです💡明日の工事の立ち会いは弟に任せました。夕方の飛行機で自宅へ✈️やっ
来てくださってありがとうございますいいね👍&無言フォロー大歓迎🥰コメント下されば泣いて喜びますこんにちは♬.*ﾟ❥❥aco❥❥です☺️前のブログからだいぶ経ってしまいました😅あまり更新が出来ずです🥺前回の透析から3年の間に起きた事の続きです😄透析始めて3ヶ月ぐらいで血管が細くなって1回目のPTA処置、それから1ヶ月ほど経ってから技師さんの穿刺ミスで腫れに腫れ上がった腕で内出血したので治るのに1ヶ月以上はかかったと思います🥺そこから順調に行って年を越しクリニックの院長からも歩
朝ごはんハムハム半分さつま揚げ1個分くらいロースビーフ2個シャインマスカット3粒羊羹1/10コーヒー昼ごはんミスタージョージでハンバーグ海老フライスタミナソースサラダご飯とお味噌汁は母が食べました。おやつ母が食べたかぼちゃのタルトを一口もらうアイスコーヒー夜ごはんゴルゴンゾーラのピザ1.5切れロピアのとり天3個昼は母の病院の付き添い🏥病院の近くのミスタージョージでハンバーグを食べました😄柔らかハンバーグ美味しいけど単品だと足りませんでした💦治療が1
おはようございますまたまたご無沙汰しております2026年8月で透析歴２年経過し３年目突入しました透析導入するにあたりアメブロで透析の先輩方からたくさんの知識とパワーをいただいて本当に助かりましたし、２年間の透析生活を乗り換えることが出来ましたありがとうございました保存期の最後半年は本当に辛い日が多くて身体も心も今思うと頑張って過ごしていたなぁ、透析の有り難みを実感しますシャント作成手術とシャントを育てていた時期は、左腕が痛くて、血管痛を初めて経験し、この痛みがずーっと続くのかと気持
みなさまこんにちはアメンバー記事に多くのアメンバーの申請ありがとうございます。アメンバー記事は、病気に関わるデリケートなお話がありますので、普段やり取りのあるプロ友様やご自分の身元がわかる記事を書いている方に限定して承認させていただいています。同病の方など、ご希望がありましたら、メッセージなどで自己紹介をよろしくお願いします。これからもどうぞよろしくお願いします。写真は、ベトナムはハノイの旧市街。ベトナムは社会主義の国ですが、土地の所有を認められています。旧市街はハノイの中心
朝ごはんグリルチキン棒焼き鳥タレ煮たまご2個鶏肉4口昼ごはんごはん半分味噌汁イカの塩辛天ぷら(白身魚、えび、さば、ささみ、豚)夜ごはんローストビーフ4枚鯖の塩焼き14:30ころ福岡到着🛬昼は空港近くの天ぷらのひらおへあたま定食食べました✨野菜無しで私にピッタリ🤣ここの無料のイカの塩辛が美味しいんだ💓ロピアに寄って買えたよ❣️とり天👍15時頃にお昼を食べたから夜は全然お腹減らない💦
朝ごはんごはん1.5杯味噌汁天ぷらおやつどら焼き昼ごはん鯵フライ海老フライハムカツ味噌汁ごはんサラダ焼きそば一口夜ごはんイチボ4枚ごはん2杯天ぷら1枚おやつどら焼き朝と晩は弟のお嫁さんから新米をいただいたので炊いて食べました😚美味しすぎた🍚おかわりした〜🍚🍚朝から法務局にに行ったりして一つ仕事が済みました。昼は近所のアジフライと焼きそばのお店へ早めに行ったので限定❗️本日の日替わり定食を注文🐟ごはんは自分で炊飯器から摂るスタイルなので食
ここ数ヶ月の腎機能やそれに関わる数値の推移ですとりあえずわたしが特に数値に異常がある項目だけですクレアチニン11月6.2612月6.411月6.982月7.633月6.964月6.92eGFR11月612月61月62月53月64月6UN（毒素）11月74.912月71.11月74.82月77.83月82.54月75.2リン11月6.112月5.4
大病院Jの泌尿器科を受診中、中待合で見かけたポスター。多発性嚢胞腎協会ホーム-一般社団法人多発性嚢胞腎協会医師だけでなく、患者も参加できるのが大きな特徴です。関心のある方はリンクを覗いてみてください。
*𝐖𝐞𝐥𝐜𝐨𝐦𝐞toJirosBlog*家族、猫、ぬいぐるみが好きな多発性嚢胞腎で腎不全になった人工透析してる福岡在住のジロさんのブログですばーい！\\透析後、背中と腰が重い//＆痛くて立ってられないジロさんだよ！多発性嚢胞腎の人に出やすい症状とかなんとか。痛み止めと湿布で誤魔化して安静にしとかなんのやって。┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈ご飯食べすぎても腎臓圧迫するから大変。嚢胞が大きくなると樽腹(樽体型)になるらしいよジロさんも日々タマゴ男爵みたく
朝ごはんチーズオムレツ焼き芋50gバターMCTオイル5g昼ごはん唐揚げ250g夜ごはん低糖質パンハムチーズマヨMCTオイル5gくるみ午前中の仕事が残業になりバイトまで時間がなかったので自炊できず唐揚げ買いました🍗前まではおにぎりとか買ってたけど今度からは唐揚げか豚カツかそんな感じになりそうです😄
今晩は☔️本日は半年ぶりの肝臓内科受診でした来週の月曜日が祝日㊗️ということもありとにかく激混みで受付機にカードを通してまた受診する科の受付するための順番取りをするという謎のやり方の総合病院なんですが座る所がなく皆さん通路に立って病院内がごった返しでした😅肝臓内科の受付をして採血💉に行くももちろん他の科から一斉に採血💉に来られるので激混み💦病院の方も大変だろうけどめちゃくちゃストレスでした😫肝臓内科では吐き気🤮と便を一日中もよおすし気づかないうちに出てるという事がとてもツラい😥という事
金曜日、透析後に新しく処方されたリンのお薬、フォゼベルをいただき、夕飯直前に飲んでみました旦那さん帰宅してから一緒に食べたから20時頃食べる直前にフォゼベル飲んで夕飯食べて、金曜日だし、食後のんびりしていたらなんかお腹ギュルギュル２時間後くらいからやばくなってきてそこからちょくちょくトイレとお友達に夜中2時まで寝れなくて。。。土曜日朝法事があったから6時に起きて外出準備しながらトイレに行きまくりクリニックに電話してフォゼベルは中止以前いただいた下痢の時に飲むロペラミドを飲
簡単に自己紹介を。関東在住、５０代男性です。20代の頃、多発性嚢胞腎（ADPKD）と診断されました。2014年からサムスカを服用し、腎機能を維持しながら保存期を過ごしてきました。しかし、2023年、主治医から「そろそろ腎代替療法を選択する必要があります」と告げられました。そして2025年、妻がドナーとなり、生体腎移植を受けました。基本、ＲＯＭ専門ですが、フォローやコメント、アメンバー申請した際、お相手の方へ向けてのご挨拶として書かせていただきました。よろしくお願いします。
29日、月曜朝についに飲み切りました！！リムパーザ！長かった。とても苦しかった。再発防止のために「永遠に飲み続けたい」と、思っていましたが今年に入ってゴールが見えてくると精神的にも肉体的にも限界を感じるようになりました。{私のリムパーザ副作用はひどい貧血倦怠感口内環境の悪化(歯がポロッと抜けた)無気力｝手術パクリタキセル、カルボプラチンを全6回ベバシズマブ21回リムパーザ2年間計3年弱の全ての治療が終わりました。これからは経過観察。治療が終わった！早く元気
