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我が家の王子たまるは、退院してきた9月から東京都西部訪問看護事業部の訪看さんに来てもらっています重症心身障害児在宅療育支援センター基本的には東京都に申請をして小池百合子さんの許可が下りてから、1年間の契約らしいしかも、更新はできない事業とのことたまるの場合は、申請・許可が5月だったので来年の4月までの契約です5月〜9月まで入院しちゃったので、開始が遅くなって4ヶ月も損してるんだぜそして、こちらの訪看さんは看護師さんとしての手技ができるのはもちろんですが、支援制度や手続きについての知識
こんにちは!いつも読んでくださりありがとうございます♪娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。特別児童手当として1級は1人につき月額52,400円2級は1人につき月額34,900円児童の福祉増進を図ることを目的として児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。また、障害児福祉手当として月額14,850円児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。但し所得による支給の制限有定められた額以上の所得があるときは手当が支給されません。52,400円+14,850円
朝起きて母を見ると👀また、もがいたのかベッドからずり落ちてた。おきあげてベッドへ。。と思ったら横に置いてある、オムツやら色々おいてある棚を母が握りしめてて、バターンと倒してしまい、全てばらまく。。朝から最悪。全く、約束も、お願いも聞かない母。呆れる。そこから、母の💩うんちタイムでオムツ、ポータブルを片付けして元に戻す。そして、母に入れ歯、顔ふき、髪をととのえ、座らせて、朝ご飯の用意。とすでに、母が朝ご飯を食べ始めるまでに1時間。今日は、昼から仕事。午前中に、母を美容室に連れて行
今日は通信制看護学校の臨地実習についてお話ししたいと思います。私は入学前に、通信制看護学校の実習は見学実習だから、見学だけでいいなら楽なのかな?と考えていました。でも、実際は楽とは程遠い実習で、準備から大変でした。なので、入学前に実習についても知っておきたかったと思っていたので記事にしてみました。通信制看護学校の臨地実習は、基礎看護学、精神看護学、成人看護学、老年看護学、小児看護学、母性看護学、在宅看護論、統合の8
いつも訪問してくださり応援してくださりありがとうございます。励みとなり心の支えとなっております。本日は在宅療養患者の娘ちゃんへ支給される物品について書き記したいと思います。娘は気管切開をしていて人工呼吸器を使用しています。胃瘻造設しており現在もスヤスヤと眠っています。GCU退院時に私が住む市町村は滅菌精製水が自己負担でアルコール綿は足りない分は自己負担といわれました。精製水についてはほかの地域は物品として支給されたり処方していただけたり様々み
今月から要介護5になった。少し費用に余裕がでるはず?要介護4ではお風呂⭐週①リハビリ⭐週③口腔リハビリ⭐週①看護師さん訪問⭐週①ヘルパーさん⭐週18【30分~60分】訪問診療月①で、もろもろ借りてる介護用品を入れたらかなりの金額。オムツやら~パット~お尻吹き~ポータブルに付ける袋【すっきりポイ】などなどなど介護ってお金かかる~良い介護がうけれるかどうかも、お金だなーと(笑)改めて思う。国の制度には、助けられてます(/o\)ありがたい。。
麻痺が全身に押し寄せて1番辛いときだったね。何度も何度も『お願い殺して』『包丁で刺して』って叫んでたね私たち家族は衝撃すぎて何も言えなかったどうしたらいいか分からなかった昼間はまだほんの少し話は出来ていた。でも昼間も辛いだろうからモルヒネ継続しようって先生に言われたけど少しだけでも話が出来るなら眠らせたくなかった。点滴も逆に負担になるから止めましょうって先生は言うけど唯一の点滴を止めたら終わると強く思っていたから主人は『もうかわいそうだ』って言うけど
主治医には、退院して外来で治療を継続したいとの意向を伝えました。本当は、点滴、胃管を外して退院したかったのですが、それを待っていると、時機を逸してしまう恐れがあります。まだ体が動くうちに、家に帰って身の回りを整理することが、今の最大の目標です。先生もそれを理解してくださって、来週あたり胃カメラ検査をして、幽門の通過障害を確認しようということになりました。これで流動食でも獲れるようになれば最高なのですが、期待しすぎはいけません。点滴、胃管付きでも、在宅
薬【下痢止め】がほしくてしょうがない母は、、私にイオンに行ってきてよ!と!私が【無理だよー💢】と怒ってるのに、気にもせず、ヘルパーさんに、主治医に電話して~下痢が酷いんやわ~(嘘!少し柔らかい💩?くらい)心配したヘルパーさん、先生に電話し、看護師さんを急遽呼んだ(/o\)それを、私は用事してて、気がつかずヘルパーさんから、事後報告。【看護師さんがきます。】はー😅やりやがった!ヘルバーさん、看護師さん、先生、に連絡し、騒ぎたてた。【あんだが、下痢止め買いにいかへんからや!】とでも言
自分の体が疲れてる時、プライベートや仕事で悩みがある時でも、母の決まったやらなきゃいけない介護や家の事を、嫌だとは思わない( ̄ー ̄)それ以上に、求めてくる母にイラついてしまうの(/o\)。【疲れてるってばー】【仕事で嫌な事あったんだってばー】【体調悪いんだってばー】と言いたくなる。病気の母が一番つらいのにねぇ(/o\)父もパーキンソン病で40年頑張ったからなー母は多系統萎縮症~夫婦で難病って。。思ってもなかったなー
最近、笑えなくなってきた~(/o\)母の心ない言葉に傷つき、イラつく😒💢💢自分の事ばかりで、私の事は考えてない母(/o\)朝起きてから、2時間はみっちり母の用事してから、自分の事して、仕事に行く私に、、、少しお腹の具合が、良くない母が【今から薬買ってきて】【イオンがあいとるやろ】私、【えっ?今から】母【行ってきてくれたらいいやん】えっ?今日仕事ですけど?!💢仕事まで用事してギリギリですが?!と、、、自分の事しか考えられない母が、こんな発言が度々ある。笑えなくなってきた。そろ
今朝は訪問薬局の薬剤師の方が薬や医療用具を届けてくださいました。痛み止めのベースをあげたことを心配し緩和病院へのレスパイトを提案くださったのですが、夫が入院を嫌がっていることを伝えてたところ納得してくださいましたのでお気遣いにお礼をいいました。その後は訪問看護師の方が痛み止めのカセットの交換にきてくださいました。終わる頃、骨転移で腰痛が悪化したため介護用品担当の方が提案してくださったエアーマットの搬入と交換をしていただきました。このマットが気に入らなかったんです夫。穏やかな人なので声を
今日は何がなんでも、7時まで寝る!と前夜に母に宣言!【明日は遅番やから、ゆっくり寝させて!!7時までオムツにオシッコして、大人しく寝ててなー】と(*^^*)!いつも、【トイレー】【パット替えて~】と何度となく起こされるし、宣言してても、今まで寝かせてくれたことはない。でもでも、今日は7時まで寝かせてくれた(*^^*)ここのところで言うと1ヶ月ぶり?くらいな感じ(笑)。朝、起きて母を見ると、待ってました!!と言わんばかりに、トイレー!!起こして~座らせて~やら、始まった(笑)(/o\)
通院がなかなか、しんどくなって、去年の秋頃から往診に切り替えた。先生には、【病気と仲良くしすぎないように】と言われてる。頭はしっかりしてるから、自分がどうなって行くかを、理解しすぎて自分を見つめすぎて、落ち込み、恐怖を感じて、鬱っぽくなりやすいとな。母も、病気発覚して暫くは、考えすぎて、パニックになり息がくるしくなって、たびたび大騒ぎした。これが仲良くしすぎると、言うことなのか?母は、相変わらず、病気と仲良くしてる(笑)
生後すぐに気管挿管、生後1ヶ月半で気管切開をしたU。気切手術の説明を受けたとき、結局この子の声を聞くことはできないんだと落胆し、家で泣いたこともありました。将来的にはスピーチカニューレなどを使って話すことも可能だけど、それなりの訓練がいるという話でした。そんなのまだまだ先の話だし。。。と思っていましたが、生後8ヶ月の今。結構、声、出ます。証拠映像をご覧ください角度などによってリークで声帯が震えるみたいです。しかも本人、ある程度意図的に出してる感もあります。基本的に機嫌が
ALSの告知を医者から受けて、間もない皆様に少しでもお役に立てればと思い私の経験を話します。あくまで、東京都の私が住んでいる区の話ですので、行政によって対応が違うと思います。告知から1~2週間は頭が真っ白で、何をしてよいのか、誰かに事情を話すときも涙声になってしまいました。妻と二人でどれだけ泣いたのだろうか。いずれにせよ、情報を集めて行動するしかないと思いました。訪問して話を聞いた関係先として、以下の所に出向きました。・東京都福祉保健局保険政策部疾病対策課(都庁にあります)・地元
すこし前に補液の保定法の記事を書きました。で、今日は準備についてと保定についてもう少し書きたいと思います。まず初めに。補液の量は動物病院で指示された通りにしてください病状体重脱水のレベルなど、様々なことをみて量が決まっていますので、何かあれば病院に相談してくださいねよろしくお願いします。さて、補液の準備です。病院で出されるものです。■点滴の液まず肝心のこちら病状によりどの液を使用するかは変わりますこれ以外の種類もあり、必要に応じて薬剤をここに入れる
今日は朝はまた母に起こされて、起きた。母を見に行くと👀ベッドからずり落ち、オムツを半分下げた状態で倒れてた。💩うんちと共に。口には、近くにあった最中を入れてモゴモゴしてた。よくある【どういう状態?】でした~寝ぼけながら、介助して片付ける私。からの、朝ごはんのしたくして食べさせる朝の一連の、介助作業。全て終わったら、私は顔を洗って用意開始。からの仕事へ。眠い💤1日はまだはじまったばかり。頑張ろう~っと。
いつころからか、母が字が書けなくなってしまった。ちっちゃくて、ミミズがはうような字になってしまうって母が悩んでた。私は、その頃は、【ふ~ん。】くらいに聞いてた。いつしか、字が、書けなくなり、字を書く用事があるときは、私が書いてたなーそれも、加齢なんじゃないか?!って話で終わってた。。今、思えば、それも10年くらいまえかなー。
【問い】在宅看護での一場面高齢男性宅その方はお願い事をヘルパーさんに伝えます。わたしも伺った時はお願い事されます。当たり前ですが言葉で相手に伝えます。わたしは、伝えず自分でやっちゃいがちです。この男性高齢者の方は自分で考えてお願い事をどんどん具体的にしていきます。ヘルパー:お昼ごはんいかがしますか?買って来ますか?男性高齢者:ちょっと待ってね。今考えるから。…男性高齢者:サンドイッチでヘルパー:具はハムですか?男性高齢者:考えます。ついつ
一番苦手なの、、う○ち💩さん。臭いがダメ😢🆖⤵️吐き気がする(*_*)ご飯は全部、手作りしてるし~掃除~洗濯~パタパタこなせる私。病気発覚したくらいには、【トイレに自分で行けなくなったら、施設にいってね!私、下の世話は絶対無理よ(^-^;】って母も【わかった!】って言ってたのに~今でわ、オムツとポータブルトイレ、、でも【絶対!施設には行きません!】と言いきる母(^-^;!仕事から、帰ったら、う○ち💩の海になってる時もあったし、お○っこの海ができてる時もある。仕事で夜遅くなり疲れて帰
本格的な在宅介護が始まり2年になる。多系統萎縮症。病気発覚して丸っと4年。要介護5となりました。
これ↓購入~(*^^*)母⭐とっても良い感じらしい(笑)良かった~😄
ふとした時、母が【車を駐車するときに、歪むんさー!真っ直ぐ停めれないの~。下手になったわ~】って。私、【ふ~ん。。。しょうがないね~】くらい。母【階段あがるとき、つまづくんさ~足が上げにくくなったわ~】私【ふ~ん。。気をつけてな~】くらい。こんな会話も多系統萎縮症の症状だったらしい。
今日は朝から、母の友達が来てくれた。高校からの同級生。2週に一度のペースで来てくれるようになって1年半くらいになるかなー。有り難いし感謝しかない。母も嬉しそう✨母がお友達と話すのを聞いて、滑舌が悪く聞こえにくくなってきたなーと。。口腔リハビリ、頑張ってもらわねばと思う私でした(笑)今日は朝からカレー、納豆、桜餅、葛湯をペロリと食べてたからまぁ、飲み込みはまだまだ大丈夫かな(笑)
細かい事で、思い返す事がある。自転車で買い物に出かけた母が、帰ってきたら【帰り道、自転車で転けた~❗起き上がるのが大変やったわ~擦りむいたて痛いわ~】と。。私は【ドジやなー。危ないから自転車は乗らんとき~】で終わった。思い返せば、これも、もう多系統萎縮症が発症してた時。
元旦早々の大地震…まさかと思う事が起きるのが天災被災地の皆さん、大変だろうな…と、天災の度に思うけど、癌患者の夫を看取った後は初めて気づいた事がある。在宅介護で家族をケアする場合、突然天災に遭う場合だってあるよね実際、避難されてる方にも、末期癌で在宅介護中の人がいてもおかしくない。死ぬ時は家で…と奨励されても、家族のがんばりさえあれば何とかなるわけじゃないんだと…よくよく自覚するべきだなと強く思ってしまった我が家だって夫が在宅介護中に天災が来て避難勧告された
母の介護をしてて、イライラして、怒鳴っちゃう時が度々ある在宅介護で、私が仕事に出かける時間に近くなると、色々、呼んできたり、あれして~!これして~!ちょっとー!ちょっとー!とな。朝は、忙しいし、朝、7時~9時まで2時間、色々介護して、掃除、洗濯!あー!時間ないー!やっと終わって自分の用意しなきゃ!ってなるとまた、、ちょっと~!って。用意できないやん!!仕事遅れる~!イライラして怒鳴っちゃう。。後で、落ち込む私。。。在宅介護、無理かもって、度々思う。
今日は訪問看護の日でした。週に2回の入浴日ですが体調が悪すぎて直前まで悩みました。今日のお湯は上が買ってきた高価な温泉のもとです。そのことを伝えるとえい!と決心し看護師の方の介助でなんとかすっきりできました。入浴前に体重計測をするのですが一昨日より1.5kg増。腹水が増えていることが数字で見た目でも顕著です。痛み止めのベースがあがったことによるせん妄が心配でしたが、なんでしたら上げる前よりしっかりしているように見えここは一安心でした。明日は腹水の相談に通院している病院に行きます。妻だ
母の病気が少しずつ進行していて、もう何も自分で出来なくなってきた。悲しい。可哀想。胸が苦しくなる。でも、介護しながら愚痴っちゃう自分が居る。何かしたくて、ベッドでもがく母。結局、もがいて、体制が悪くなり【助けて~】となる。繰り返す母。私は数日前から酷い頭痛に悩まされて辛いし仕事あるし。。疲労(/o\)母は、食欲だけはある(笑)良い事だ(笑)。食べてる時が幸せって言って食べる🍴良かったなって思える。