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姉④が暴走しそうな予感でドキドキしてるポチです暴走しがちなんだよなぁ、あの人💦てことで、父大好き&キーパーソンもやってくれている姉④。この姉④報連相をあまりしない父がHCUに入ってることも連絡なかったし、以前父が硬膜下血腫で入院&手術したときも事後報告だったまぁ、付き添いやら対応全部母とこなしてくれてたから良いっちゃ良いんどけどさーで、さきほど来た家族LINE。ぅん、退院させるのはいいけど、食形態どのくらいになるかの見通しも立ってないし、在宅吸引って母今いないのに夜間どうするの?
なぜだろう。最近、あの日のことが頭から離れない。ちゃーこからのメッセージ??忘れたくても、忘れられない7月13日。ちゃーこの病気が余命1年と分かった時からできる限り在宅で過ごすと、在宅で看取る覚悟をしていた。あの日。たまたま、ちゃーこは1泊入院していた。というのは…意識レベルも呼吸も、嚥下機能も低下していた。脊椎播種もあり、手足も動かず、座位保持も厳しくて。さらに自力で排泄もできず、私が導尿していた。い
元旦早々の大地震…まさかと思う事が起きるのが天災被災地の皆さん、大変だろうな…と、天災の度に思うけど、癌患者の夫を看取った後は初めて気づいた事がある。在宅介護で家族をケアする場合、突然天災に遭う場合だってあるよね実際、避難されてる方にも、末期癌で在宅介護中の人がいてもおかしくない。死ぬ時は家で…と奨励されても、家族のがんばりさえあれば何とかなるわけじゃないんだと…よくよく自覚するべきだなと強く思ってしまった我が家だって夫が在宅介護中に天災が来て避難勧告された
先日、先生の往診があり。母【胃ろうはしたくない】【呼吸もそのままで自然に死んでいい】【ショートステイに、月一回、2泊3日でいく。】と。。いった。私を、指差し【この子の為にと】言った。私の為にと。私には出来ない決断だからだと思う。母ひ今週から、1日ベッドにいて、自分では何もできない。心が沈む。この先どうなるのか?
いぶちゃん、体重増加が常々の目標なのですが、細身ちゃんゆえにオムツもなかなかサイズアップせずここ2年ほどはずっとグーンのテープ、BIGサイズを使っています。とはいえもう5歳なので、オムツのサイズとおしっこの量が全く合わなくて。夜中の2〜3時にオムツ交換をしても、毎朝のように背中漏れをして、シーツまでびっしょりなんて事もよくありました。夜中〜明け方だけで、白湯を600ml摂っていますそこで訪看さんのアドバイスもあり、2ヶ月ほど前から、夜間のみパッドを使用することに。ドラッグストアのパッ
最近、笑えなくなってきた~(/o\)母の心ない言葉に傷つき、イラつく😒💢💢自分の事ばかりで、私の事は考えてない母(/o\)朝起きてから、2時間はみっちり母の用事してから、自分の事して、仕事に行く私に、、、少しお腹の具合が、良くない母が【今から薬買ってきて】【イオンがあいとるやろ】私、【えっ?今から】母【行ってきてくれたらいいやん】えっ?今日仕事ですけど?!💢仕事まで用事してギリギリですが?!と、、、自分の事しか考えられない母が、こんな発言が度々ある。笑えなくなってきた。そろ
母の病気が少しずつ進行していて、もう何も自分で出来なくなってきた。悲しい。可哀想。胸が苦しくなる。でも、介護しながら愚痴っちゃう自分が居る。何かしたくて、ベッドでもがく母。結局、もがいて、体制が悪くなり【助けて~】となる。繰り返す母。私は数日前から酷い頭痛に悩まされて辛いし仕事あるし。。疲労(/o\)母は、食欲だけはある(笑)良い事だ(笑)。食べてる時が幸せって言って食べる🍴良かったなって思える。
朝起きて母を見ると👀また、もがいたのかベッドからずり落ちてた。おきあげてベッドへ。。と思ったら横に置いてある、オムツやら色々おいてある棚を母が握りしめてて、バターンと倒してしまい、全てばらまく。。朝から最悪。全く、約束も、お願いも聞かない母。呆れる。そこから、母の💩うんちタイムでオムツ、ポータブルを片付けして元に戻す。そして、母に入れ歯、顔ふき、髪をととのえ、座らせて、朝ご飯の用意。とすでに、母が朝ご飯を食べ始めるまでに1時間。今日は、昼から仕事。午前中に、母を美容室に連れて行
今日で入院10日目。アザシチジン7日間投与1クール目が無事に終わりました。今日の採血ではブラストが22%と、まだかなり高いのでこの後これがどこまで減ってくれるか、、、息子の今の状態は酸素3→4リットル病室内のトイレへ行くだけで血圧低下上が60、脈拍160トイレ往復できず血小板輸血3日に1回赤血球輸血4、5日に1回口から食べられないので高カロリー輸液危ないのでシャワーできず週末にベッド浴という感じで、1日ベッドでYouTube観たりウトウトしたり、たまにゲー
こんばんは🌙今日も前回のつづき『入所か在宅か15〜パピートラック①』こんにちは☀️今日もこれまでのつづき『入所か在宅か14〜NICUにて③』こんばんは🌙今日もこれまでのつづき『入所か在宅か13〜NICUにて②』こんばん…ameblo.jpで、重度心身障害児(重心児)であり医療的ケア児(人工呼吸器、経鼻経管栄養)の坊との生活を在宅看護・介護を経て施設入所へ移行するため(私の)心と(支援)体制を整えていくシリーズです。今回もNICU入院中(生後8ヶ月)の頃で、夫
先程、在宅医療、在宅看護についてケアマネジャーさんと本人交えて今後の打ち合わせを行いました。あくまでも、治療を前向きに行う為にサポートをより強化していく事が目的です。既にケアマネジャーオススメのクリニックが有り、24時間対応、患者に寄り添ってくれる医師との事で即決。医師は2週間に1度の往診。看護師は週に1度来て頂く事になりました。また、手摺や杖、介護ベッド、車椅子のレンタルも手配。発症から直ぐに介護申請をしていた為、色々なサポートがスムーズに進められました。妻の体調はあまり食べられない
細かい事で、思い返す事がある。自転車で買い物に出かけた母が、帰ってきたら【帰り道、自転車で転けた~❗起き上がるのが大変やったわ~擦りむいたて痛いわ~】と。。私は【ドジやなー。危ないから自転車は乗らんとき~】で終わった。思い返せば、これも、もう多系統萎縮症が発症してた時。
本格的な在宅介護が始まり2年になる。多系統萎縮症。病気発覚して丸っと4年。要介護5となりました。
一番苦手なの、、う○ち💩さん。臭いがダメ😢🆖⤵️吐き気がする(*_*)ご飯は全部、手作りしてるし~掃除~洗濯~パタパタこなせる私。病気発覚したくらいには、【トイレに自分で行けなくなったら、施設にいってね!私、下の世話は絶対無理よ(^-^;】って母も【わかった!】って言ってたのに~今でわ、オムツとポータブルトイレ、、でも【絶対!施設には行きません!】と言いきる母(^-^;!仕事から、帰ったら、う○ち💩の海になってる時もあったし、お○っこの海ができてる時もある。仕事で夜遅くなり疲れて帰
久しぶりに近くのイオンに母とお出かけしてきました~(*^^*)用事があって、仕事をお休みしてたんだけど、早く用事が終わったし、リハビリやヘルパーさんも、まだ来ない!でっ!チャンス~☺️!と思って【買い物行く?】って聞いたら即答で【行く!】とな(笑)。1人で車椅子に乗せたり、車から車椅子。。車椅子から車へ(笑)簡単じゃないけど、私!頑張った😄✌️イオンを、車椅子でフラフラ🎶スーパーで、お菓子や、ジュースを買って🎶大満足な母(笑)🎵帰ってきたら【疲れた~】とベッドに直行な母(笑)【えっ!
母の介護をしてて、イライラして、怒鳴っちゃう時が度々ある在宅介護で、私が仕事に出かける時間に近くなると、色々、呼んできたり、あれして~!これして~!ちょっとー!ちょっとー!とな。朝は、忙しいし、朝、7時~9時まで2時間、色々介護して、掃除、洗濯!あー!時間ないー!やっと終わって自分の用意しなきゃ!ってなるとまた、、ちょっと~!って。用意できないやん!!仕事遅れる~!イライラして怒鳴っちゃう。。後で、落ち込む私。。。在宅介護、無理かもって、度々思う。
2020年9月8日朝6:00、父がトイレに行きたいが立てなくなった。寝ていた私を母が起こしに来た。母と私で必死に父を支えてトイレに行った。父は180cm、母は153cm、私は160cmやせ細っているとはいえ、重い。トイレで方向転換することもままならない。支えようとして体を触ると痛いとイライラしどうしたらいいかわからなくて困った。ゆっくりゆっくり励ましながら支えながらベッドに戻った。ちなみにベッドからトイレまで歩いて7歩程度の小さい家だ。
2021年7月12日12時25分病気発覚から1年半。闘病の末、永眠いたしました。享年42歳でした。3日前までは、車椅子にも座れていたのに。ご飯も何とか食べられていたのに。急変というのでしょうか。当初から、このブログは私の備忘録的に始めたものであるため、以下、経過の詳細を書きます。沢山の方に読んで頂き、温かいコメントも沢山頂きました。慌ただしく、お応えできずにいるコメントがあり、心苦しく思っております。今、まさに病気と闘っておられる方も読んで頂いているようなので、お辛い
これ↓購入~(*^^*)母⭐とっても良い感じらしい(笑)良かった~😄
毎朝、母に起こされる~【今日は7時には家を出ないとダメだから!朝は忙しいからヘルパーさんが来る8時まで、大人しく寝ててね!】って昨日ね夜に言って、朝6時にも言ってたのにー6時45分に【ちょっとーちょっとー!来て~来て~】とな【パットー替えてー】って。結局家を出るのが遅くなり、、高速を使う事に🚌!これがまた、頻繁にあるからストレスになる。ちょっとなら良いだろうが、重なると、こんなに負担になるなんて。寝たきりの在宅介護を、甘く見てた(笑)この先不安。。(/o\)
こんにちは!いつも読んでくださりありがとうございます♪娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。特別児童手当として1級は1人につき月額52,400円2級は1人につき月額34,900円児童の福祉増進を図ることを目的として児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。また、障害児福祉手当として月額14,850円児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。但し所得による支給の制限有定められた額以上の所得があるときは手当が支給されません。52,400円+14,850円
いつも訪問してくださり応援してくださりありがとうございます。励みとなり心の支えとなっております。本日は在宅療養患者の娘ちゃんへ支給される物品について書き記したいと思います。娘は気管切開をしていて人工呼吸器を使用しています。胃瘻造設しており現在もスヤスヤと眠っています。GCU退院時に私が住む市町村は滅菌精製水が自己負担でアルコール綿は足りない分は自己負担といわれました。精製水についてはほかの地域は物品として支給されたり処方していただけたり様々み
はじめましてブログ名『りょうちゃんねる』ですこのブログを始めたきっかけは呼吸器っ子の息子のりょうちゃんの存在💓大田原症候群(難治性のてんかん)→ウエスト症候群と診断されています。産前から脳の奇形(小脳低形成)などの障害があるとわかっており、生まれてから、次から次に(目や耳、足、精巣、てんかんなど)病気がわかり・・・😭現在に至ります2017年9月生まれの息子2018年4月5日より在宅🏠での生活がはじまりましたはじめての子育て。わくわくしながらも、いつ何が起きるのかという不安
いつころからか、母が字が書けなくなってしまった。ちっちゃくて、ミミズがはうような字になってしまうって母が悩んでた。私は、その頃は、【ふ~ん。】くらいに聞いてた。いつしか、字が、書けなくなり、字を書く用事があるときは、私が書いてたなーそれも、加齢なんじゃないか?!って話で終わってた。。今、思えば、それも10年くらいまえかなー。
通院がなかなか、しんどくなって、去年の秋頃から往診に切り替えた。先生には、【病気と仲良くしすぎないように】と言われてる。頭はしっかりしてるから、自分がどうなって行くかを、理解しすぎて自分を見つめすぎて、落ち込み、恐怖を感じて、鬱っぽくなりやすいとな。母も、病気発覚して暫くは、考えすぎて、パニックになり息がくるしくなって、たびたび大騒ぎした。これが仲良くしすぎると、言うことなのか?母は、相変わらず、病気と仲良くしてる(笑)
7月19日の話し。いってきたよ。あっちゃんが在宅看護の講師で呼ばれて、おれはおまけでついて行っただけだけどね。90分1コマぶん。3年生60人を相手に、よくしゃべってたなぁ…おれは見れなかったけど…スライドつくってたらしい。
ふとした時、母が【車を駐車するときに、歪むんさー!真っ直ぐ停めれないの~。下手になったわ~】って。私、【ふ~ん。。。しょうがないね~】くらい。母【階段あがるとき、つまづくんさ~足が上げにくくなったわ~】私【ふ~ん。。気をつけてな~】くらい。こんな会話も多系統萎縮症の症状だったらしい。
今月から要介護5になった。少し費用に余裕がでるはず?要介護4ではお風呂⭐週①リハビリ⭐週③口腔リハビリ⭐週①看護師さん訪問⭐週①ヘルパーさん⭐週18【30分~60分】訪問診療月①で、もろもろ借りてる介護用品を入れたらかなりの金額。オムツやら~パット~お尻吹き~ポータブルに付ける袋【すっきりポイ】などなどなど介護ってお金かかる~良い介護がうけれるかどうかも、お金だなーと(笑)改めて思う。国の制度には、助けられてます(/o\)ありがたい。。
最近、ここ1週間くらいで母は自分でベッドで寝てる状態から1人で起き上がれなくなってきた。頭方向も、足方向も、リモコンで上げ下げ出来るベッドなんだけど、、思うように動かせないイラダチから、私が仕事の昼間に、ヘルパーさんに電話をかけて、来てもらうように連絡して来てもらってる。1時間もたたずに、また呼んでる。めっちゃ、お金かかるやん~(/o\)起き上がるだけの為にヘルパーさんをわざわざ呼ぶ必要があるのか?と思う。時間になればきてくれるんだから、それまで待てないのか?そう思う私は冷たいのかしら?
今後についてはなしあいましょうと、ケアマネさんが会議を開いてくれた。ヘルパーさん、リハビリさん、口腔リハビリさん、入浴、介護用品、担当医、看護師さん、皆集まっていただき、話し合いの場を作っていただきました。これからどう、介護していくのか?!皆さんには、感謝しかない。私と、母の移行にそって、皆さんが動いてくれてる。沢山の方に助けていただいて、成り立ってる私と母。改めて感じる感謝。本当に皆さん、ありがとうございます。