ブログ記事1,940件
なぜだろう。最近、あの日のことが頭から離れない。ちゃーこからのメッセージ??忘れたくても、忘れられない7月13日。ちゃーこの病気が余命1年と分かった時からできる限り在宅で過ごすと、在宅で看取る覚悟をしていた。あの日。たまたま、ちゃーこは1泊入院していた。というのは…意識レベルも呼吸も、嚥下機能も低下していた。脊椎播種もあり、手足も動かず、座位保持も厳しくて。さらに自力で排泄もできず、私が導尿していた。い
先日、先生の往診があり。母【胃ろうはしたくない】【呼吸もそのままで自然に死んでいい】【ショートステイに、月一回、2泊3日でいく。】と。。いった。私を、指差し【この子の為にと】言った。私の為にと。私には出来ない決断だからだと思う。母ひ今週から、1日ベッドにいて、自分では何もできない。心が沈む。この先どうなるのか?
一番苦手なの、、う○ち💩さん。臭いがダメ😢🆖⤵️吐き気がする(*_*)ご飯は全部、手作りしてるし~掃除~洗濯~パタパタこなせる私。病気発覚したくらいには、【トイレに自分で行けなくなったら、施設にいってね!私、下の世話は絶対無理よ(^-^;】って母も【わかった!】って言ってたのに~今でわ、オムツとポータブルトイレ、、でも【絶対!施設には行きません!】と言いきる母(^-^;!仕事から、帰ったら、う○ち💩の海になってる時もあったし、お○っこの海ができてる時もある。仕事で夜遅くなり疲れて帰
母の介護をしてて、イライラして、怒鳴っちゃう時が度々ある在宅介護で、私が仕事に出かける時間に近くなると、色々、呼んできたり、あれして~!これして~!ちょっとー!ちょっとー!とな。朝は、忙しいし、朝、7時~9時まで2時間、色々介護して、掃除、洗濯!あー!時間ないー!やっと終わって自分の用意しなきゃ!ってなるとまた、、ちょっと~!って。用意できないやん!!仕事遅れる~!イライラして怒鳴っちゃう。。後で、落ち込む私。。。在宅介護、無理かもって、度々思う。
アクセスしてくださった皆さま、ありがとうございます。2021年2月17日〜2021年2月23日元気になったきーちゃんに、ミッキー達とあわせてあげたいと私の弟が動いてくれていたパパにすぐ連絡。休みを調整してもらい、2/25に行けることになった。職場の皆さま、シフト変更のご協力、ありがとうございますコロナが心配だけど、このチャンスはもう二度とない。諦めていた夢と魔法の国に行ける!多分これが、きーちゃんとの最後の家族旅行になる。きーちゃんの負担も考えて、ホテルも予約した。
毎朝、母に起こされる~【今日は7時には家を出ないとダメだから!朝は忙しいからヘルパーさんが来る8時まで、大人しく寝ててね!】って昨日ね夜に言って、朝6時にも言ってたのにー6時45分に【ちょっとーちょっとー!来て~来て~】とな【パットー替えてー】って。結局家を出るのが遅くなり、、高速を使う事に🚌!これがまた、頻繁にあるからストレスになる。ちょっとなら良いだろうが、重なると、こんなに負担になるなんて。寝たきりの在宅介護を、甘く見てた(笑)この先不安。。(/o\)
はじめましてブログ名『りょうちゃんねる』ですこのブログを始めたきっかけは呼吸器っ子の息子のりょうちゃんの存在💓大田原症候群(難治性のてんかん)→ウエスト症候群と診断されています。産前から脳の奇形(小脳低形成)などの障害があるとわかっており、生まれてから、次から次に(目や耳、足、精巣、てんかんなど)病気がわかり・・・😭現在に至ります2017年9月生まれの息子2018年4月5日より在宅🏠での生活がはじまりましたはじめての子育て。わくわくしながらも、いつ何が起きるのかという不安
通院がなかなか、しんどくなって、去年の秋頃から往診に切り替えた。先生には、【病気と仲良くしすぎないように】と言われてる。頭はしっかりしてるから、自分がどうなって行くかを、理解しすぎて自分を見つめすぎて、落ち込み、恐怖を感じて、鬱っぽくなりやすいとな。母も、病気発覚して暫くは、考えすぎて、パニックになり息がくるしくなって、たびたび大騒ぎした。これが仲良くしすぎると、言うことなのか?母は、相変わらず、病気と仲良くしてる(笑)
ふとした時、母が【車を駐車するときに、歪むんさー!真っ直ぐ停めれないの~。下手になったわ~】って。私、【ふ~ん。。。しょうがないね~】くらい。母【階段あがるとき、つまづくんさ~足が上げにくくなったわ~】私【ふ~ん。。気をつけてな~】くらい。こんな会話も多系統萎縮症の症状だったらしい。
7月19日の話し。いってきたよ。あっちゃんが在宅看護の講師で呼ばれて、おれはおまけでついて行っただけだけどね。90分1コマぶん。3年生60人を相手に、よくしゃべってたなぁ…おれは見れなかったけど…スライドつくってたらしい。
いつも訪問してくださり応援してくださりありがとうございます。励みとなり心の支えとなっております。本日は在宅療養患者の娘ちゃんへ支給される物品について書き記したいと思います。娘は気管切開をしていて人工呼吸器を使用しています。胃瘻造設しており現在もスヤスヤと眠っています。GCU退院時に私が住む市町村は滅菌精製水が自己負担でアルコール綿は足りない分は自己負担といわれました。精製水についてはほかの地域は物品として支給されたり処方していただけたり様々み
いつころからか、母が字が書けなくなってしまった。ちっちゃくて、ミミズがはうような字になってしまうって母が悩んでた。私は、その頃は、【ふ~ん。】くらいに聞いてた。いつしか、字が、書けなくなり、字を書く用事があるときは、私が書いてたなーそれも、加齢なんじゃないか?!って話で終わってた。。今、思えば、それも10年くらいまえかなー。
生後すぐに気管挿管、生後1ヶ月半で気管切開をしたU。気切手術の説明を受けたとき、結局この子の声を聞くことはできないんだと落胆し、家で泣いたこともありました。将来的にはスピーチカニューレなどを使って話すことも可能だけど、それなりの訓練がいるという話でした。そんなのまだまだ先の話だし。。。と思っていましたが、生後8ヶ月の今。結構、声、出ます。証拠映像をご覧ください角度などによってリークで声帯が震えるみたいです。しかも本人、ある程度意図的に出してる感もあります。基本的に機嫌が
がんにかかると普通の病気より進行が早いので早めに地域の在宅看護支援センターと連携を取っておく必要があります私が在宅看護支援センターに連絡したときにがん末期という診断がないと支援出来ないと言われましたすでに家の中での歩行や起き上がりも辛くなってきたため介護用品が必要でしたお医者さんにそれを伝えた時まだがん末期ではないと言われてしまいましたすがる思いで院内にあるがん相談センターに相談したときすぐにお医者さんに診断書を書いてもらうので在宅看護支援センタ
こんにちは!いつも読んでくださりありがとうございます♪娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。特別児童手当として1級は1人につき月額52,400円2級は1人につき月額34,900円児童の福祉増進を図ることを目的として児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。また、障害児福祉手当として月額14,850円児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。但し所得による支給の制限有定められた額以上の所得があるときは手当が支給されません。52,400円+14,850円
今日は朝から、母の友達が来てくれた。高校からの同級生。2週に一度のペースで来てくれるようになって1年半くらいになるかなー。有り難いし感謝しかない。母も嬉しそう✨母がお友達と話すのを聞いて、滑舌が悪く聞こえにくくなってきたなーと。。口腔リハビリ、頑張ってもらわねばと思う私でした(笑)今日は朝からカレー、納豆、桜餅、葛湯をペロリと食べてたからまぁ、飲み込みはまだまだ大丈夫かな(笑)
3月1日から在宅に移れそうです。バタバタです。夫は薬のせいかボーッとしています。でも時々ポツリと話します。「どうしたの?悲しそうな顔して大丈夫?」って自分は凄く痛いのにそしてその痛みはわたくしのせいなのに、まだわたくしの心配をしますシャント手術をしなければ、痛みなど分からないままだったのに、わたくしの為に受けてくれた。妹に言っていたそうです「姉ちゃんをひとりにしたらいかんよ」と言ったら「だから手術を受ける」って今の苦しさはわたくしのせいごめんね夫のこの病気が分かってか
リハビリに、週三回、来てもらってる。月曜日、水曜日、木曜日。45分くらいなんだけど、最近は終わった後はベッドに直行(笑)💤今日も【しんどい~もうあかんわ~】と愚痴る。寝て暫くすると復活して、【あんもん(あんこのお菓子)ちょうだい~😋】と(笑)なる。今日は、大好きな和菓子やさんの、どらやき。今は、ご飯も、おやつも、母の大好きなものばかりを、出してる。前は、栄養を考えて、作ってたんだけど友達にそうだんした時に【この先、食べれなくなるんだから、好きなものを好きなだけ食べさせてあげたらどう?
今月から要介護5になった。少し費用に余裕がでるはず?要介護4ではお風呂⭐週①リハビリ⭐週③口腔リハビリ⭐週①看護師さん訪問⭐週①ヘルパーさん⭐週18【30分~60分】訪問診療月①で、もろもろ借りてる介護用品を入れたらかなりの金額。オムツやら~パット~お尻吹き~ポータブルに付ける袋【すっきりポイ】などなどなど介護ってお金かかる~良い介護がうけれるかどうかも、お金だなーと(笑)改めて思う。国の制度には、助けられてます(/o\)ありがたい。。
これは、母がポータブルを使うようになってから、う○ちさんが苦手(笑)な私には必需品~!!ヘルパーさんも楽チンだろうし~って思って、ずっと使ってます!
私が水曜日にコロナになり、、1人しか居ない介護人がコロナになってしまった!!と真っ青になった。ケアマネさんや、ヘルパーさんに相談。私は2階で隔離生活母へのヘルパーの回数を増やして、色々準備。何とかやってきた。月曜日に発症で、一応土曜日まで隔離生活。はぁぁぁぁ。体はしんどいけど、誰も看病してくれないから、洗濯物山積み~それを洗濯して人の居ない夜中に24時間のスーパーに買い物に行ったり大変~私も独身で独り身だから、こう言う時はつらい。母とは扉越しに話してる。母にうつしてなければ良
細かい事で、思い返す事がある。自転車で買い物に出かけた母が、帰ってきたら【帰り道、自転車で転けた~❗起き上がるのが大変やったわ~擦りむいたて痛いわ~】と。。私は【ドジやなー。危ないから自転車は乗らんとき~】で終わった。思い返せば、これも、もう多系統萎縮症が発症してた時。
最近、ここ1週間くらいで母は自分でベッドで寝てる状態から1人で起き上がれなくなってきた。頭方向も、足方向も、リモコンで上げ下げ出来るベッドなんだけど、、思うように動かせないイラダチから、私が仕事の昼間に、ヘルパーさんに電話をかけて、来てもらうように連絡して来てもらってる。1時間もたたずに、また呼んでる。めっちゃ、お金かかるやん~(/o\)起き上がるだけの為にヘルパーさんをわざわざ呼ぶ必要があるのか?と思う。時間になればきてくれるんだから、それまで待てないのか?そう思う私は冷たいのかしら?
本格的な在宅介護が始まり2年になる。多系統萎縮症。病気発覚して丸っと4年。要介護5となりました。
これ↓購入~(*^^*)母⭐とっても良い感じらしい(笑)良かった~😄
今後についてはなしあいましょうと、ケアマネさんが会議を開いてくれた。ヘルパーさん、リハビリさん、口腔リハビリさん、入浴、介護用品、担当医、看護師さん、皆集まっていただき、話し合いの場を作っていただきました。これからどう、介護していくのか?!皆さんには、感謝しかない。私と、母の移行にそって、皆さんが動いてくれてる。沢山の方に助けていただいて、成り立ってる私と母。改めて感じる感謝。本当に皆さん、ありがとうございます。
先程、在宅医療、在宅看護についてケアマネジャーさんと本人交えて今後の打ち合わせを行いました。あくまでも、治療を前向きに行う為にサポートをより強化していく事が目的です。既にケアマネジャーオススメのクリニックが有り、24時間対応、患者に寄り添ってくれる医師との事で即決。医師は2週間に1度の往診。看護師は週に1度来て頂く事になりました。また、手摺や杖、介護ベッド、車椅子のレンタルも手配。発症から直ぐに介護申請をしていた為、色々なサポートがスムーズに進められました。妻の体調はあまり食べられない
朝起きて母を見ると👀また、もがいたのかベッドからずり落ちてた。おきあげてベッドへ。。と思ったら横に置いてある、オムツやら色々おいてある棚を母が握りしめてて、バターンと倒してしまい、全てばらまく。。朝から最悪。全く、約束も、お願いも聞かない母。呆れる。そこから、母の💩うんちタイムでオムツ、ポータブルを片付けして元に戻す。そして、母に入れ歯、顔ふき、髪をととのえ、座らせて、朝ご飯の用意。とすでに、母が朝ご飯を食べ始めるまでに1時間。今日は、昼から仕事。午前中に、母を美容室に連れて行
2019年9月から家内の4年以上に及ぶ闘病と在宅生活は、一言では言い表せないものがありました。受け入れられない現実に「神も仏も無いのか...。」と心が荒み、車の中で大声で泣いたことが幾度もあったんだ。でもね、あなたがいちばん辛いのに私の事を「大丈夫?」って気遣ってくれたね。何度も生死の境をくぐりなからも私の傍らに戻って来てくれたね。彼女は多発性内分泌腫瘍症と言う原因不明の病気と分かってから副甲状腺の腫瘍
さて、胸水。大学病院でだいぶ抜けていましたが、出来るだけ抜き切ることにしました。ドレーンは開けっ放しで、1日目で800ml抜けました。その後は徐々に少なくなり、退院前日に抜き取りました。退院は何と8月4日!1週間くらいの緩和ケア病棟の入院でした。と言うより、大学病院から転院してから急ピッチの約1週間で、訪問看護や介護ベッド、酸素吸入器、酸素ボンベなど在宅看護の準備が出来ました。酸素吸入器がなければ、苦しい状況です。。痛み止めは持ち運び出来るオキファスト注射液です。はい!実は