同種移植

久しぶりの入院ですが、2泊3日を侮るなかれ忘れ物多し。病棟(クリーンルーム)がいかに暑いかをすっかり忘れていましたコロナ明けと言えど病院はそうではなく、コロナ前のように自由に面会できるはずもなく。仕方なく病院オリジナルのうちわを購入…。可愛いからいっかさて、11時20分からいよいよ始まりました“Isa-pd療法”ブロ友さんでどなたかやられた方はいないか、めちゃくちゃ探しました笑その方たちのブログをみるとやはり皆さんインフュージョンが出てまして。主治医からも看護師さんからも“これは大

気が付けば前回投稿から7ヶ月もたっていました～もっぱら見る専門になっておりましたが同種移植から4年、無治療で元気に過ごして参りました私ですが、本日より入院でございます…前回の投稿後の診察でIGgが微量に上がってきてて(でもまだまだ正常値範囲)主治医も何なら血液内科全体もすごく悩ましいところ。しかし、私の若い主治医はとっても慎重派。“維持療法やりたい”と。う～ん…痛い、苦しい、ツラいが全然ないのに維持療法のせいでQOL下がるのイヤだなぁとごねる私。とりあえず、レブラミド2、レナ

…暇です予定では、月曜日入院→火曜日抗がん剤開始→水曜日何もなければ退院～の流れだったはずいざフタを開けたらまだなにも決まっとら～ん…未だ何を使うか教えてくれず今日の午後カンファレンスで最終決定、夕方説明、明日から開始、何もなければ退院(←ほぼ私のワガママで)私の外来主治医はいつもこんな感じです病棟担当医と連携取れておらず、混乱するという…。困っちゃうよなぁ。2泊3日の用意しかしてないよしかし、今日のマルクは過去一痛かった新人看護師さんに説明しながらだったから？麻酔の効

気が付けば～４歳～…忘れるということは元気な証拠なのです“あっという間”なのか“やっと”なのか…相変わらずな日々を過ごしております4年も経つと、もはやGVHDの範疇なのか年齢的なものなのかよくわからない不調や変化がいっぱいありますが、その辺は自己判断で体重増加や肌荒れ便秘や倦怠感はもう、更年期だよね～っつーことであんまり気にせず…でも風邪引きやすいし風邪引くと謎の咳が長引くし、半年ごとで良いと言われる診察もなんとなく怖くて２ヶ月にいっぺん行っちゃうし。診察前は緊張から具合悪くなるし、

昨夜主治医が来て『Isapd療法』に決まりましたよ～と。サークリサ+ポマリドミド+デキサメタゾンですね。私は肝臓の数値があまりよくないのでポマリドミドが良いらしい先ほど2名の看護師さんがルート取りに失敗し、結局先生で一発確保でも右手になっちゃいました午後からいよいよですどうかインフュージョンが起こりませんように…そして明日帰れます様に…

だいぶ前になりますが…10月25日に同種移植後のLTFU(フォローアップ)外来のための色々な検査を受けてきました同種移植後は心血管障害や二次性がん、感染症などが同年齢の元気な人に比べとてもハイリスクなのですなので、長期間定期的に(年一)健康管理をしていかなくてはならず大学病院と地域の掛かり付け医との連携で毎年この時期に全身の検査をし、骨髄種以外のところもくまなく診てもらっています結果は全て良好ここ二年、骨密度だけはなかなか元に戻らず…というか、悪化していってたのですが三年目にしてやっと

1月9日（土）まずは体調から。ほんの少し、風邪の症状がマシになった気がします。もう・・・本当に治ってくれないと困るんですけど主治医は「鼻声が気持ちマシになりましたね」と言ってくれました。土曜日なのに、そしてママさんなのに出勤して大丈夫と言ってくれる主治医のY先生に安心感をもらえます。ありがたや～さて。本日より、いよいよ自家移植の前処置開始です今回の私のプロトコール（≒治療メニュー）では、前処置は化学療法（≒抗がん剤による治療）のみです。放射線治療は

元気ですタイトル通り…気が付けば自家移植から4年がたちました4年もたつと自家移植のツラい思い出も薄れていきますが、やっぱり病院に来ると気が重くなるし血圧も上がるのです(そしてICEBOXだけはまだダメです笑)最近ブログは読み専門体重増加以外何もないので良いことなのですがねぇ…。それでもやっぱり検診日はドキドキで、1週間前からドンヨリしちゃいます(体重も減らないので)先日はMMランチ会にお誘いいただき出不精の私も皆さんに会いたくて頑張って(笑)上野までお上りしてきました🎵思いき

長ーい夏休みもあと少し。千葉はニュースでも取り上げられたほど、夏休みが長い…トータル51日間て子供たちは大喜びだが保護者は悲鳴をあげるという近年の猛暑にエアコンなしで授業ができるかっ💢って事でエアコン設置のための１週間前倒しで始まった夏休み。出だしは梅雨も明けず涼しすぎて寒いくらいだったので前倒しの意味はあるのかと保護者一同疑問に思ったが国の方針なので仕方ない。ならば後半早く始まるかと思いきやピッチリ9月1日まで休みという…子供のすごいところは、こんなに長くても全然飽きないところ…私も

いつからか…先々週？いや、もうちっと前？？座ってると右側の背中辺りから右下脇腹の辺りが痛いような突っ張るような感じ。右下腹を押すとなんとなく痛い。先週のマルクの日にCTも撮ったけどそのときもすでに違和感あったから何かあったらCTに写ってるはず。連休中、なんかあったら嫌だし…面倒だけど受診。主治医いなかったけど代わりの先生は血内課長の女医先生美人で優しくてすごーく細かく説明してくれる、とても良い先生（主治医もだけど…）前回撮ったCTみて、肝、腎、胆嚢などには特に問題ないねーって

今日は朝から腰痛が…右側の腰が痛い。子供に“ここ、なんかある？”って聞いたら“ホクロみたいな小さいアザがある”と言われ。“あー、そう言えば9月にやったマルク、この辺（痛いとこ）だったな”と思い出す…。いやいや、5ヵ月もたってまだ痛む（疼く）ってこと、あるみなさん、どうですか…

先日の話しの続き…MRIの検査結果ですが、やっぱり“ぎっくり腰”でした私の骨髄種は骨病変から始まりました。あちこちに移動する骨痛…整形外科をはしごしても診断は肋骨の筋膜炎やらヒビが入ってる…かも？やら…。結果、人間ドックで発覚するわけですが。なので整形外科があんまり信用できない…とは言え、MRI撮ってもらってしっかり診てもらったのでしばらく安静にして、12月の検診までに痛みが引かなければ主治医へ連絡してみようと思いますしかし無治療になって三年目…。いつまでたっても全く安心できな

1月8日（金）入院3日目、きょうは比較的やることの少ない日でした。採血して・・・、医師はもちろん、薬剤師さんや看護師さんからの説明を受けるのが中心でした。そうそう、B大の学生さん（今回は4回生）が実習に来ていて、そのお相手をさせていただいたりしてました。初発の時によく見かけた看護学生さんの実習は、再発して入院してから一切見かけないのですが、医学生はあるんだなーなんて思ったりしました体調は良くも悪くも変わらず、です。例の風邪なんですが、目覚めたら治ってる

ブログ更新中々できなくて…すみませんm(__)m生きてますICUにいる時に、もう危ないと家族全員呼ばれてから、だいぶ回復して今は支えがあれば歩けるようにまでなりました同種移植してから約半年やっとマルクもしてMRD陰性になりました今は原因不明の熱と血尿でまだ退院はできませんが来週の火曜日に富山の病院への転院が決まりました。コロナで面会などはできないので東京に居るのとそんなに変わりませんが近くに家族が居ると思うと少し安心できそうです♥1日でも早く退院できるようにまだまだ頑張ります！

またまた間が…今回は“私が同種移植を決めた経緯”、ちゃんと書こうと思います笑まず4月11日から5月23日までの43日間にわたるツラい自家移植後、主治医との面談で“ハナさんの場合、やはり予後不良のため自家移植だけでは一年もしないうちに再発するだろう。そして肺炎や帯状疱疹等なりやすく、ダラもいつ効かなくなるかわからない、効かなくなったら次の手がないので同種をやったほうが良い。で、やるなら今本当に状態が良いのですぐにでもドナー登録してほしい。今登録しても早くて半年…もし見つからなければ半分マッチの

8月27日（1日目）10時までに入院手続き。病院までは車で20分弱。なのに…車がなぜか動かないバッテリーあがるという…。幸い別の車があったので事なきを得ましたが当日からバタバタなんてなんかいやな感じ…なんとかギリギリで手続き済ませいつもの病棟へ。なんと！4回目の同じ部屋笑もう勝手知ったるな感じです着いてまもなく採血・採尿・唾液の検査・痰、鼻・喉の検査…あとはリハビリ・心電図・レントゲン、精神科のストレスチェック…ふーッ…疲れた…今回は4人部屋に二人しかいない。そして若い

お元気ですか喉元過ぎればなんとやらで。“あ昨日、同種移植３年目だったわ”ってな感じでこんな時間です自家移植後、“同種移植しなければ1~2年で再発かな～”と言われ…悩みに悩んだ同種移植。今やほぼほぼ忘れてますその感覚は出産に似ている…いや、入院はもうほんとに勘弁してくださいなんだけども何となく自分のブログ読み返して若干メンタルやられたりしてるけれど今のダラダラした生活でほんとに良いのか？頂いた大事な命、大切にしなきゃなぁ…とか見つめ直すために振り返えるのも良いかな？と。とは言え、

早いもので退院してからもうすぐ1ヶ月がたちます毎週の外来では着々とシクロスポリン（免疫抑制剤）が100→90→80と減薬して嬉しいところですが感染症とGVHD両方の恐怖に怯える今日この頃です…とは言え、相変わらずの食欲増進。体重もあっという間に自家移植前まで行ってますさて、タイトル。4月に自家移植し、消化器系ほぼほぼやられて食べられなくなったもの。・ICEBOX（クライオセラピーのせい）・フルーツ系のジュース（特にグレープ）・やっぱりフルーツ系のゼリー・とにかく病院食（←のせい

同病の方も何人か書かれていましたが…。花子さんの“多発性骨髄腫”告白たまたま子供と見てまして。私、“この人、お母ちゃんの病気と同じだよ…”とポツリしかし小4の娘、“知ってるよー”と一言詳しいことはわからなくとも病名は知っていたらしく…。テレビを見ながら“お母ちゃんはこんなにツラそうじゃないよね”と言われいやいや、あなたの知らないところでかなりツラかったのよ！と思いつつ“そうだねぇ、お母ちゃんとは違う治療なんだろうねぇ。お母ちゃんの、病気がわかったときみたいにあちこち痛いんだよ、

ご無沙汰です気がつけば4ヶ月ほどたっていました絵文字も増えています…笑3月17日に娘の小学校卒業がありましたこの日のために卒業対策部の部長になり、コロナ禍でもいかに思い出に残る事ができるかに奔走し、最小限の人数で頑張りました色々ありましたが子供たちや先生、なんなら全学年が羨ましがるような素敵な卒業イベントもでき、結果、大満足で終わることができました3年生の秋、私の病気が発覚し入退院を繰り返した4年生…。同種移植の時は娘の卒業式は無理かな…なんて、うっすら思ってたりして…しかしたい

読み返したら5月でした…だいぶご無沙汰です…コロナ渦でリスクがある持病持ちはなかなかしんどい毎日ですが、あまり気にせずに予防しながらやっとりますさて。今日は久々の“マルク”でしたと言っても、相変わらず私はあまりマルクが怖くないので…。主治医と世間話しながらいつのまにか終わってました6月から月１の受診になり、たまに風邪引いて受診する以外ほんとに元気です。元気すぎてブログアップする内容もなく…。採血の結果もほぼほぼ良く（移植後に良くある脂質異常や顔や頭の痒み（GVHD）が若干あるく

ご無沙汰すぎて…子供らにちょいちょい風邪移されたり…通院が一ヶ月半周期（←ほんとは二か月で良いのに、ビビりのため…）になったり…主治医には“とにかく痩せなさい！”としか言われなくなったり…そんなこんなですが、元気です今日は話題の“コロナワクチン”を打ちました！近所のかかりつけ医で接種で、私の病気のこともよくわかっている病院なので接種後の待機は30分です。（あと5分くらい）昨日の夜から緊張でお腹を下し…接種後もなんかフワフワしてるのですが、大丈夫そうです笑うちの旦那さんは職域でも

2019年9月10日、生まれ変わった日。日々のわちゃわちゃで気が付くと過ぎていました…あんなに苦しんだ日々を、元気でいれば本当に忘れていってしまうんだなぁ、と。産みの苦しみのような（いや、もっと苦しかったけど）喉元過ぎればってやつですか間隔があいていく受診日や、徐々に近所のかかりつけ医に骨髄腫以外の診察が変わっていって嬉しいような不安なような。主治医は“受診ももう２ヶ月に1回でも良いよ？”と言ってくれますが、ビビりな私は1ヶ月半間隔がギリギリ安定圏内すごく良いことなのだけど、怖くて不

こんばんは朝から晩までヤツのことばかり…毎日怯えながら過ごす日々に辟易しながらも、ふと気付くと本日、自家移植した日から一年たちました‼️あのツラさはまだまだ忘れられず…ICEBOXは未だに見ると吐き気をもよおすし、煮魚もダメ…。ポカリもビミョー…といろんなトラウマができてしまった自家移植それでもあのツラさを乗り越えたからこその今があること、先生や看護師さん達、ブロ友さんの励ましや、家族の支えなしでは乗り越えられなかったと、改めて感謝な日でした私は間髪入れずに同種移植もしたのだけど

今日は東日本大震災10年目。あれから10年経ちました。もう10年。まだ10年。病気になってからなかなか震災の時期が来ても思い返すこともなく…。あの日はディズニーランドにいました。ニュースでもいっぱい流れていたから知ってる方も多いかと思いますが、うちの車も後輪が水没してました💧スタッフさんの制止を振り切り無理やり駐車場を出て良かったと思いましたまるで映画の中のような光景でした10年…その間に家族が増えたり病気になったり疫病流行ったり…色々ありました。震災の事は忘れつつあっても

ふと思い出しました。自家移植から2年経ちました2年前の4月23日自家移植をし、思い出したくもないアルケランの副作用にやられて悶絶していたあの頃…。時代は平成から令和へ移行しTVからはカウントダウンやなんかの映像が流れ…しかし私はそれどころではなく。チキショー‼️パーリーピーポー共め‼️なーんてTVを見ながらオエオエしてました笑あんなに苦しかったのに喉元過ぎれば…ですね。今とっても元気です4年生だったメンタル弱めの反抗期女子はもう6年生私の目標“卒業式参加する”、とりあえず叶う