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読み返したら5月でした…だいぶご無沙汰です…コロナ渦でリスクがある持病持ちはなかなかしんどい毎日ですが、あまり気にせずに予防しながらやっとりますさて。今日は久々の“マルク”でしたと言っても、相変わらず私はあまりマルクが怖くないので…。主治医と世間話しながらいつのまにか終わってました6月から月1の受診になり、たまに風邪引いて受診する以外ほんとに元気です。元気すぎてブログアップする内容もなく…。採血の結果もほぼほぼ良く(移植後に良くある脂質異常や顔や頭の痒み(GVHD)が若干あるく
昨日無事再入院しました笑今回の入院、とにかく絶不調からの入院だったので不安しかない…前回の退院(というか一時帰宅?)帰宅後から家では何の役にもたたず…とにかく咳が悪化していく…。止まらない!苦しい!!ダルい!!!でも熱が出ない。あまりにも苦しいので月曜日に病院へ電話。熱がないなら明日予定通り入院してくださいと言われ諦めてとにかく動かず静に過ごし時を待つ…。もう肺炎の感じしかしないんだけど~肺炎だったら治療ストップで肺炎治してから治療…ってことは延びるな…何てことをずーっと考
1月9日(土)まずは体調から。ほんの少し、風邪の症状がマシになった気がします。もう・・・本当に治ってくれないと困るんですけど主治医は「鼻声が気持ちマシになりましたね」と言ってくれました。土曜日なのに、そしてママさんなのに出勤して大丈夫と言ってくれる主治医のY先生に安心感をもらえます。ありがたや~さて。本日より、いよいよ自家移植の前処置開始です今回の私のプロトコール(≒治療メニュー)では、前処置は化学療法(≒抗がん剤による治療)のみです。放射線治療は
早いもので退院してからもうすぐ1ヶ月がたちます毎週の外来では着々とシクロスポリン(免疫抑制剤)が100→90→80と減薬して嬉しいところですが感染症とGVHD両方の恐怖に怯える今日この頃です…とは言え、相変わらずの食欲増進。体重もあっという間に自家移植前まで行ってますさて、タイトル。4月に自家移植し、消化器系ほぼほぼやられて食べられなくなったもの。・ICEBOX(クライオセラピーのせい)・フルーツ系のジュース(特にグレープ)・やっぱりフルーツ系のゼリー・とにかく病院食(←のせい
1月8日(金)入院3日目、きょうは比較的やることの少ない日でした。採血して・・・、医師はもちろん、薬剤師さんや看護師さんからの説明を受けるのが中心でした。そうそう、B大の学生さん(今回は4回生)が実習に来ていて、そのお相手をさせていただいたりしてました。初発の時によく見かけた看護学生さんの実習は、再発して入院してから一切見かけないのですが、医学生はあるんだなーなんて思ったりしました体調は良くも悪くも変わらず、です。例の風邪なんですが、目覚めたら治ってる
ご無沙汰しました退院後2週間経ちました先週の退院後初外来で、とても順調と言われホッ…💨しかし入院中から出ていた咳と痰…。“シャバの空気も一週間か…”と半ば諦めてレントゲンに挑んだけれど、全く影もなくキレイただの気管支炎。でもこれがひどくなったら肺炎なので悪化させないようにしなくては‼️血液検査の結果も問題なく。免疫抑制剤も少しずつ減らしていくとのことあんまりGVHDが出ないのも若干心配…あとは…怖いくらい食欲増進…とにかくお腹が空いて仕方ない…。一日中何か口に入ってます…こ
皆様、ご心配お掛け致しましたメンタルの方はだいぶ落ち着きました‼️あれから緩和ケアの方から看護師さんが来ていっぱい話を聞いてくれて車イスですが外に散歩にも連れ出してくれたりと、なかなかなストレス発散ができました何より『泣く』というのが私には一番のストレス発散だったのかと思います。この病気になって今までどこか“他人事”のような感じで治療を続けて来ましたが、自分が思っていた以上にストレスがたまっていたのだと思います。先の不安が消え去ったわけではないけれど、何となくですが元気になった気がしま
気が付けば前回投稿から7ヶ月もたっていました~もっぱら見る専門になっておりましたが同種移植から4年、無治療で元気に過ごして参りました私ですが、本日より入院でございます…前回の投稿後の診察でIGgが微量に上がってきてて(でもまだまだ正常値範囲)主治医も何なら血液内科全体もすごく悩ましいところ。しかし、私の若い主治医はとっても慎重派。“維持療法やりたい”と。う~ん…痛い、苦しい、ツラいが全然ないのに維持療法のせいでQOL下がるのイヤだなぁとごねる私。とりあえず、レブラミド2、レナ
・Days19日目朝から喉が少しイガイガ?頭痛もあるし、微熱もあり…下痢は相変わらず続くが回数は減ってきた。手のひら、足が痒い・Days20日目朝起きると手の関節が痛い。握ると第2関節が痛くてペットボトルが開けづらい。下痢と共に吐き気が出てお昼を抜く…。なかなか長引いてるなぁ。リハビリがあり、病棟内を行ったり来たり3往復。・Days21日目手の関節、起き抜けが一番痛くて手が握れない。しばらくたつと落ち着くんだけど…これももしかしたらGVHDの症状かも、と主治医。リウマチ
またまた長く空いてしまいました胃腸系がやられてしまいなかなかしんどく…。でも胃カメラをやったらとてもきれいな胃だったようで、少しホットしました。初めて鎮静剤使ってやったけど、なかなか良いですねー。いつのまにか終わってた笑でも、ではこの吐き気はなんでだろう❓と思うと原因がわからない不安からかとうとうメンタル崩壊…主治医や看護師さん、薬剤師さんにまで捕まえて“もう無理です。限界です。なにも頑張れません”と泣いて訴える…いい歳したおばさんがワガママ、涙腺崩壊、メンタルぐちゃぐちゃ…先が見
気が付けば~4歳~…忘れるということは元気な証拠なのです“あっという間”なのか“やっと”なのか…相変わらずな日々を過ごしております4年も経つと、もはやGVHDの範疇なのか年齢的なものなのかよくわからない不調や変化がいっぱいありますが、その辺は自己判断で体重増加や肌荒れ便秘や倦怠感はもう、更年期だよね~っつーことであんまり気にせず…でも風邪引きやすいし風邪引くと謎の咳が長引くし、半年ごとで良いと言われる診察もなんとなく怖くて2ヶ月にいっぺん行っちゃうし。診察前は緊張から具合悪くなるし、
なんだかんだで今年もあと一週間最近の体調は…とにかく全身の節々が痛い‼️朝起きてからの第一歩がものすごく苦痛ちょっと休んで立ったら足裏、膝に激痛両手(特に指の関節)は常に痛い…ペットボトルや蓋を開けるのが微妙に困難。…毎週の外来で順調に免疫抑制剤の減薬、のせいです、多分主治医いわく、私は関節に来ちゃうタイプらしい。年内最後の外来は今週金曜日。朝から、整形外科→CT→マルク…。目白押しです。今年は色々諦めてジッとしていたいのに…そうはさせてくれない子供(+旦那も)たち…
久しぶりの入院ですが、2泊3日を侮るなかれ忘れ物多し。病棟(クリーンルーム)がいかに暑いかをすっかり忘れていましたコロナ明けと言えど病院はそうではなく、コロナ前のように自由に面会できるはずもなく。仕方なく病院オリジナルのうちわを購入…。可愛いからいっかさて、11時20分からいよいよ始まりました“Isa-pd療法”ブロ友さんでどなたかやられた方はいないか、めちゃくちゃ探しました笑その方たちのブログをみるとやはり皆さんインフュージョンが出てまして。主治医からも看護師さんからも“これは大
昨夜主治医が来て『Isapd療法』に決まりましたよ~と。サークリサ+ポマリドミド+デキサメタゾンですね。私は肝臓の数値があまりよくないのでポマリドミドが良いらしい先ほど2名の看護師さんがルート取りに失敗し、結局先生で一発確保でも右手になっちゃいました午後からいよいよですどうかインフュージョンが起こりませんように…そして明日帰れます様に…
先日の話しの続き…MRIの検査結果ですが、やっぱり“ぎっくり腰”でした私の骨髄種は骨病変から始まりました。あちこちに移動する骨痛…整形外科をはしごしても診断は肋骨の筋膜炎やらヒビが入ってる…かも?やら…。結果、人間ドックで発覚するわけですが。なので整形外科があんまり信用できない…とは言え、MRI撮ってもらってしっかり診てもらったのでしばらく安静にして、12月の検診までに痛みが引かなければ主治医へ連絡してみようと思いますしかし無治療になって三年目…。いつまでたっても全く安心できな
…暇です予定では、月曜日入院→火曜日抗がん剤開始→水曜日何もなければ退院~の流れだったはずいざフタを開けたらまだなにも決まっとら~ん…未だ何を使うか教えてくれず今日の午後カンファレンスで最終決定、夕方説明、明日から開始、何もなければ退院(←ほぼ私のワガママで)私の外来主治医はいつもこんな感じです病棟担当医と連携取れておらず、混乱するという…。困っちゃうよなぁ。2泊3日の用意しかしてないよしかし、今日のマルクは過去一痛かった新人看護師さんに説明しながらだったから?麻酔の効