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遅ればせながら4月25日に退院しました退院したら途端にブログから遠ざかる私…結局、酷い咳は止まることなく抗生物質処方され1週間飲みきり。ポマリストは中止になりました週末、レナ離脱で全身の痛みと倦怠感。抗生物質の副作用でお腹が緩く下痢が続きしかも咳のしすぎで下腹部に力入りすぎてもれなく“痔”になる…気を付けてたんだけどなぁ…。お腹が痛くなるわけではなく突如来る便意は恐怖でしかない…💩GWなのに遠出できないじゃんさてさて明日は外来診察日。GWで外来ベッドの予約がとれずまたまたスキ
昨日無事再入院しました笑今回の入院、とにかく絶不調からの入院だったので不安しかない…前回の退院(というか一時帰宅?)帰宅後から家では何の役にもたたず…とにかく咳が悪化していく…。止まらない!苦しい!!ダルい!!!でも熱が出ない。あまりにも苦しいので月曜日に病院へ電話。熱がないなら明日予定通り入院してくださいと言われ諦めてとにかく動かず静に過ごし時を待つ…。もう肺炎の感じしかしないんだけど~肺炎だったら治療ストップで肺炎治してから治療…ってことは延びるな…何てことをずーっと考
久しぶりの入院ですが、2泊3日を侮るなかれ忘れ物多し。病棟(クリーンルーム)がいかに暑いかをすっかり忘れていましたコロナ明けと言えど病院はそうではなく、コロナ前のように自由に面会できるはずもなく。仕方なく病院オリジナルのうちわを購入…。可愛いからいっかさて、11時20分からいよいよ始まりました“Isa-pd療法”ブロ友さんでどなたかやられた方はいないか、めちゃくちゃ探しました笑その方たちのブログをみるとやはり皆さんインフュージョンが出てまして。主治医からも看護師さんからも“これは大
昨夜主治医が来て『Isapd療法』に決まりましたよ~と。サークリサ+ポマリドミド+デキサメタゾンですね。私は肝臓の数値があまりよくないのでポマリドミドが良いらしい先ほど2名の看護師さんがルート取りに失敗し、結局先生で一発確保でも右手になっちゃいました午後からいよいよですどうかインフュージョンが起こりませんように…そして明日帰れます様に…
…暇です予定では、月曜日入院→火曜日抗がん剤開始→水曜日何もなければ退院~の流れだったはずいざフタを開けたらまだなにも決まっとら~ん…未だ何を使うか教えてくれず今日の午後カンファレンスで最終決定、夕方説明、明日から開始、何もなければ退院(←ほぼ私のワガママで)私の外来主治医はいつもこんな感じです病棟担当医と連携取れておらず、混乱するという…。困っちゃうよなぁ。2泊3日の用意しかしてないよしかし、今日のマルクは過去一痛かった新人看護師さんに説明しながらだったから?麻酔の効
気が付けば前回投稿から7ヶ月もたっていました~もっぱら見る専門になっておりましたが同種移植から4年、無治療で元気に過ごして参りました私ですが、本日より入院でございます…前回の投稿後の診察でIGgが微量に上がってきてて(でもまだまだ正常値範囲)主治医も何なら血液内科全体もすごく悩ましいところ。しかし、私の若い主治医はとっても慎重派。“維持療法やりたい”と。う~ん…痛い、苦しい、ツラいが全然ないのに維持療法のせいでQOL下がるのイヤだなぁとごねる私。とりあえず、レブラミド2、レナ
皆様、こんばんは講演・交流会のお知らせです日時:2024年2月25日(日)14時~16時場所:浜の町病院3階研修講堂(福岡市中央区長浜3-3-1-3F)参加無料・申込不要【プログラム】第一部体験発表「骨髄移植を経験して」急性骨髄性白血病経験者/慢性から急性転化(60代)第二部グループ交流会なんでも話せる場所です今回は浜の町病院でのリアぜひご参加ください当日は浜の町病院の正面玄関は使えません。北口から入りエレベーターで3階へお越しくださ
気が付けば~4歳~…忘れるということは元気な証拠なのです“あっという間”なのか“やっと”なのか…相変わらずな日々を過ごしております4年も経つと、もはやGVHDの範疇なのか年齢的なものなのかよくわからない不調や変化がいっぱいありますが、その辺は自己判断で体重増加や肌荒れ便秘や倦怠感はもう、更年期だよね~っつーことであんまり気にせず…でも風邪引きやすいし風邪引くと謎の咳が長引くし、半年ごとで良いと言われる診察もなんとなく怖くて2ヶ月にいっぺん行っちゃうし。診察前は緊張から具合悪くなるし、
同種移植した人が結構同じ事を言っているのですが、蚊アレルギーになったのでしょうか私?移植後してから蚊に刺された跡が激しく腫れます半径3-5センチ真っ赤に熱をもって腫れて、痒みが3-4日続く。そしてすごい跡が残るので辛いです。(一昨年の跡が消えない)とにかく蚊に刺されないようにしないと、と気をつけていましたが、今3箇所痒いですAimanfun正規品痒み止めペン蚊刺され虫刺され対策秋のダニ対策家族用蚊刺され虫刺され防虫対策肌にやさしい蚊さされ安全無毒3段
-----------------------------------------------------•2016年8月悪性リンパ腫疑いで入院(縦郭原発びまん性大細胞型B細胞型リンパ腫/非ホジキンリンパ腫)•2016年9月〜2017年2月R-CHOP8クール•2017年6月完全寛解〜仕事復帰〜•2019年5月再発の診断(縦郭原発びまん性大細胞型B細胞型リンパ腫/非ホジキンリンパ腫)•2019年6〜11月R-GDP療法3クール&自家造血幹細胞移植•2019年12月
元気ですタイトル通り…気が付けば自家移植から4年がたちました4年もたつと自家移植のツラい思い出も薄れていきますが、やっぱり病院に来ると気が重くなるし血圧も上がるのです(そしてICEBOXだけはまだダメです笑)最近ブログは読み専門体重増加以外何もないので良いことなのですがねぇ…。それでもやっぱり検診日はドキドキで、1週間前からドンヨリしちゃいます(体重も減らないので)先日はMMランチ会にお誘いいただき出不精の私も皆さんに会いたくて頑張って(笑)上野までお上りしてきました🎵思いき
昨日は『医療者ががんになって思うこと、気づいたこと。』の講演のお手伝いをしてきました。演者は、友達のあきこちゃん。何度か彼女の講演を聞いていますが、いつも、クスリと笑い出してしまいそうな一言が入っていて、今回もどこかなぁ、と、楽しみにしていました。今回のクスリと笑った瞬間は「こんな看護師は困る」「こんな血液内科医も嫌だ!」のところ。しかも、リアルなイラスト入り。ただ純粋に患者だけであった私とは違って、患者さん自身が医療者だからこその辛さ、も、プラスされて、大変だなぁ、と、思う30分でした。
会社の上司の親戚の方に紹介いただき、九州の大学病院へセカンドオピニオンに行って来ました。くすぶり型への治療はないのか、進行中の治験に登録できないのか、など問い合わせましたが、答えは「根本治療はなく経過観察が基本。急性型に病型進展してから多剤併用化学療法後に同種移植を行うのが現時点での標準治療」との所見。知ってるんです。標準治療がそうなのは知ってるんです。こちらのくすぶり型の患者さんで、10年近くも急性転換せずに過ごしている方もいらっしゃるようです。はがゆいですが、
先日の【骨髄バンク・さい帯血バンク移植5万例達成記念イベント】を聴講して感じたことを少しだけ紹介したい。第一部の【造血幹細胞移植今昔物語】では1990年代から現在までの【自家移植】【同種移植】や【臍帯血移植】【ハプロ移植】を(【臍帯血移植】【ハプロ移植】は1990年代にはなかった?)詳しくは理解できなかったが紹介して頂いた。この中で小生が感じたことはどの移植も昔は本当にシンドかったが最近になり少しずつ良くなって来たんだなぁ〜と言うことである。講演の中でハ
こんにちは。今はMGUSと診断されていますが、将来MMと診断される可能性もあり、自分なりにできるだけ情報を得るようにしています。自分が得ている情報は基本的は下記になります。①キャンサーネットジャパンが主催する多発性骨髄腫のセミナーの聴講。②多発性骨髄腫の患者の会に登録しており、Kさんから適時メールで送られてくる最新情報。③多発性骨髄腫の患者の会から送られてくる冊子「がんばりまっしょい」を読んでおります。患者の会に登録していて年に一回くらい送られてきます。送付されてきたら寄
今月20日に無事移植は完了しました。これが・・・ビックリなのですが前回の自家移植の際はぐったりで魂の抜けたような状態でしたが今回は喋れたし、食べられたし(少量ですが)、ゲームやスマホいじれるくらい元気先生に何度もひーちゃんは、本当に治療をしているのですか?と質問して先生からもちろんですよ!!と、言われたくらいです。ここから、生着してくれれば次のユニツキシンに進めます。治療について今回は、2段階で前処置の薬を入れてます。
-------------------------------------------------•2016年8月悪性リンパ腫疑いで入院(縦郭原発びまん性大細胞型B細胞型リンパ腫/非ホジキンリンパ腫)•2016年9月〜2017年2月R-CHOP8クール•2017年6月完全寛解〜仕事復帰〜•2019年5月再発の診断(縦郭原発びまん性大細胞型B細胞型リンパ腫/非ホジキンリンパ腫)•2019年6〜11月R-GDP療法3クール&自家造血幹細胞移植•2019年12月2回目
先日の話しの続き…MRIの検査結果ですが、やっぱり“ぎっくり腰”でした私の骨髄種は骨病変から始まりました。あちこちに移動する骨痛…整形外科をはしごしても診断は肋骨の筋膜炎やらヒビが入ってる…かも?やら…。結果、人間ドックで発覚するわけですが。なので整形外科があんまり信用できない…とは言え、MRI撮ってもらってしっかり診てもらったのでしばらく安静にして、12月の検診までに痛みが引かなければ主治医へ連絡してみようと思いますしかし無治療になって三年目…。いつまでたっても全く安心できな