同種移植

昨日無事再入院しました笑今回の入院、とにかく絶不調からの入院だったので不安しかない…前回の退院(というか一時帰宅？)帰宅後から家では何の役にもたたず…とにかく咳が悪化していく…。止まらない！苦しい！！ダルい！！！でも熱が出ない。あまりにも苦しいので月曜日に病院へ電話。熱がないなら明日予定通り入院してくださいと言われ諦めてとにかく動かず静に過ごし時を待つ…。もう肺炎の感じしかしないんだけど～肺炎だったら治療ストップで肺炎治してから治療…ってことは延びるな…何てことをずーっと考

読み返したら5月でした…だいぶご無沙汰です…コロナ渦でリスクがある持病持ちはなかなかしんどい毎日ですが、あまり気にせずに予防しながらやっとりますさて。今日は久々の“マルク”でしたと言っても、相変わらず私はあまりマルクが怖くないので…。主治医と世間話しながらいつのまにか終わってました6月から月１の受診になり、たまに風邪引いて受診する以外ほんとに元気です。元気すぎてブログアップする内容もなく…。採血の結果もほぼほぼ良く（移植後に良くある脂質異常や顔や頭の痒み（GVHD）が若干あるく

遅ればせながら4月25日に退院しました退院したら途端にブログから遠ざかる私…結局、酷い咳は止まることなく抗生物質処方され1週間飲みきり。ポマリストは中止になりました週末、レナ離脱で全身の痛みと倦怠感。抗生物質の副作用でお腹が緩く下痢が続きしかも咳のしすぎで下腹部に力入りすぎてもれなく“痔”になる…気を付けてたんだけどなぁ…。お腹が痛くなるわけではなく突如来る便意は恐怖でしかない…💩GWなのに遠出できないじゃんさてさて明日は外来診察日。GWで外来ベッドの予約がとれずまたまたスキ

気が付けば前回投稿から7ヶ月もたっていました～もっぱら見る専門になっておりましたが同種移植から4年、無治療で元気に過ごして参りました私ですが、本日より入院でございます…前回の投稿後の診察でIGgが微量に上がってきてて(でもまだまだ正常値範囲)主治医も何なら血液内科全体もすごく悩ましいところ。しかし、私の若い主治医はとっても慎重派。“維持療法やりたい”と。う～ん…痛い、苦しい、ツラいが全然ないのに維持療法のせいでQOL下がるのイヤだなぁとごねる私。とりあえず、レブラミド2、レナ

昨夜主治医が来て『Isapd療法』に決まりましたよ～と。サークリサ+ポマリドミド+デキサメタゾンですね。私は肝臓の数値があまりよくないのでポマリドミドが良いらしい先ほど2名の看護師さんがルート取りに失敗し、結局先生で一発確保でも右手になっちゃいました午後からいよいよですどうかインフュージョンが起こりませんように…そして明日帰れます様に…

久しぶりの入院ですが、2泊3日を侮るなかれ忘れ物多し。病棟(クリーンルーム)がいかに暑いかをすっかり忘れていましたコロナ明けと言えど病院はそうではなく、コロナ前のように自由に面会できるはずもなく。仕方なく病院オリジナルのうちわを購入…。可愛いからいっかさて、11時20分からいよいよ始まりました“Isa-pd療法”ブロ友さんでどなたかやられた方はいないか、めちゃくちゃ探しました笑その方たちのブログをみるとやはり皆さんインフュージョンが出てまして。主治医からも看護師さんからも“これは大

1月8日（金）入院3日目、きょうは比較的やることの少ない日でした。採血して・・・、医師はもちろん、薬剤師さんや看護師さんからの説明を受けるのが中心でした。そうそう、B大の学生さん（今回は4回生）が実習に来ていて、そのお相手をさせていただいたりしてました。初発の時によく見かけた看護学生さんの実習は、再発して入院してから一切見かけないのですが、医学生はあるんだなーなんて思ったりしました体調は良くも悪くも変わらず、です。例の風邪なんですが、目覚めたら治ってる

会社の上司の親戚の方に紹介いただき、九州の大学病院へセカンドオピニオンに行って来ました。くすぶり型への治療はないのか、進行中の治験に登録できないのか、など問い合わせましたが、答えは「根本治療はなく経過観察が基本。急性型に病型進展してから多剤併用化学療法後に同種移植を行うのが現時点での標準治療」との所見。知ってるんです。標準治療がそうなのは知ってるんです。こちらのくすぶり型の患者さんで、10年近くも急性転換せずに過ごしている方もいらっしゃるようです。はがゆいですが、

2月2日（火）～3日（水）体調は良くも悪くもあまり変わらず・・・。強いて言うなら少しずつは良くなっているかな～。下痢は2日に1日7回くらいと回数が増えてしまったので下痢止めを使いましたが、そうすると翌日は薬なしで4回程度に半減しました。人間、不思議なものです。あの「異次元の下痢」を経験すると、「普通の下痢」をそんなに辛いと思わなくなるんですね多分、健康体から今の下痢になったらかなり辛いと思うんですが胃の方はイマイチで、あまり改善されていません食欲がほぼ

先日の話しの続き…MRIの検査結果ですが、やっぱり“ぎっくり腰”でした私の骨髄種は骨病変から始まりました。あちこちに移動する骨痛…整形外科をはしごしても診断は肋骨の筋膜炎やらヒビが入ってる…かも？やら…。結果、人間ドックで発覚するわけですが。なので整形外科があんまり信用できない…とは言え、MRI撮ってもらってしっかり診てもらったのでしばらく安静にして、12月の検診までに痛みが引かなければ主治医へ連絡してみようと思いますしかし無治療になって三年目…。いつまでたっても全く安心できな

…暇です予定では、月曜日入院→火曜日抗がん剤開始→水曜日何もなければ退院～の流れだったはずいざフタを開けたらまだなにも決まっとら～ん…未だ何を使うか教えてくれず今日の午後カンファレンスで最終決定、夕方説明、明日から開始、何もなければ退院(←ほぼ私のワガママで)私の外来主治医はいつもこんな感じです病棟担当医と連携取れておらず、混乱するという…。困っちゃうよなぁ。2泊3日の用意しかしてないよしかし、今日のマルクは過去一痛かった新人看護師さんに説明しながらだったから？麻酔の効

なんだかんだで今年もあと一週間最近の体調は…とにかく全身の節々が痛い‼️朝起きてからの第一歩がものすごく苦痛ちょっと休んで立ったら足裏、膝に激痛両手（特に指の関節）は常に痛い…ペットボトルや蓋を開けるのが微妙に困難。…毎週の外来で順調に免疫抑制剤の減薬、のせいです、多分主治医いわく、私は関節に来ちゃうタイプらしい。年内最後の外来は今週金曜日。朝から、整形外科→CT→マルク…。目白押しです。今年は色々諦めてジッとしていたいのに…そうはさせてくれない子供（+旦那も）たち…

またまた間が…今回は“私が同種移植を決めた経緯”、ちゃんと書こうと思います笑まず4月11日から5月23日までの43日間にわたるツラい自家移植後、主治医との面談で“ハナさんの場合、やはり予後不良のため自家移植だけでは一年もしないうちに再発するだろう。そして肺炎や帯状疱疹等なりやすく、ダラもいつ効かなくなるかわからない、効かなくなったら次の手がないので同種をやったほうが良い。で、やるなら今本当に状態が良いのですぐにでもドナー登録してほしい。今登録しても早くて半年…もし見つからなければ半分マッチの

同病の方も何人か書かれていましたが…。花子さんの“多発性骨髄腫”告白たまたま子供と見てまして。私、“この人、お母ちゃんの病気と同じだよ…”とポツリしかし小4の娘、“知ってるよー”と一言詳しいことはわからなくとも病名は知っていたらしく…。テレビを見ながら“お母ちゃんはこんなにツラそうじゃないよね”と言われいやいや、あなたの知らないところでかなりツラかったのよ！と思いつつ“そうだねぇ、お母ちゃんとは違う治療なんだろうねぇ。お母ちゃんの、病気がわかったときみたいにあちこち痛いんだよ、

早いもので退院してからもうすぐ1ヶ月がたちます毎週の外来では着々とシクロスポリン（免疫抑制剤）が100→90→80と減薬して嬉しいところですが感染症とGVHD両方の恐怖に怯える今日この頃です…とは言え、相変わらずの食欲増進。体重もあっという間に自家移植前まで行ってますさて、タイトル。4月に自家移植し、消化器系ほぼほぼやられて食べられなくなったもの。・ICEBOX（クライオセラピーのせい）・フルーツ系のジュース（特にグレープ）・やっぱりフルーツ系のゼリー・とにかく病院食（←のせい