ブログ記事212件
ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介前回の記事にあたたかいコメントやわたしに直接メッセージなど多くの励ましをいただきありがとうございました💗『いつもの夕方だと思ってたらまさかの…呼吸停止』ご訪
息子は在職中はお腹の中で出産後は山や谷を共に乗り越えた戦友のような存在です。そして息子は染色体異常の一つ13トリソミー症候群です。障害があっても育てていけるそう思っていたのに私を待っていたのは葛藤の連続でした。理想を捨てるのはとても難しいだけど幸せを感じるには自分の「こころ次第」だということをこの生活を通じて感じる事もできました。このブログでは息子と親(主に母)のこれまで心の揺れ動きなどを思い出しながら書いていっています。なんとなくでも読んでいただけると
ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介今日は特別支援学校3年のそうたんの運動会🎶ソーラン節とリレーをするとだけ聞いてそんなに期待せずに行ったのです…そうたんは車椅子だし🧑🦼➡️自分の意志で
そうたんの姉すーちゃんは知的好奇心が強く優しくて感受性が強いですなので病気や深刻な内容のドキュメンタリーや災害や事件事故などのニュースをみると受け止めすぎて不安や恐怖で嘔吐をしてしまうことがあるので我が家では極力テレビをつけていません見てもEテレかAmazonプライムかNetflixなど意図しない状況で怖い映像やニュースに触れないようにしていますが…新学年に上がった際に新しい教科書が配られて保健の教科書に「癌」について書かれていたらしくそれ
ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介今日いつものように訪問看護さんとヘルパーさんにそうたんの夕方のケアをお願いしてわたしは奥の部屋で作業していたら急にヘルパーさんから「そうたんが激しい発作
2025.1.20（月）こばと園へ月１の難聴の外来相談に行く予定だった日。補聴器のイヤーモールドがすぐに耳から外れ落ちるから年末に新しいものを作るために型取りをしてもらってた。それが出来るまで待ってもらってちょうどこの日に先生も都合がつくからと蒼ちゃんや私達夫婦に会いに来て下さった。兄弟揃って同じ先生にみて頂いて、悲しいことにもなってしまったけどほんとにお世話になった先生でした。事情を知って下さってこんなふうに納品されたみたいもう、呼吸器やモニター等の機械類、
『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態だった夫婦。翌朝、そ…ameblo.jp『インフルの猛威（続）』『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態…ameblo.jp蒼ちゃんの回復をみんなが望んでましたが、先生方も精一杯の出来るだけの処置をしてください
2025.1.14呼吸器・モニター・カフアシストそれらに付随する消耗品を業者さんへ返却しました。気管切開する前にCPAPとしての機能を使いつつお世話になった呼吸器。気管切開をしてからも２年間蒼ちゃんを助けてくれてありがとう2025.1.20酸素濃縮器・酸素ボンベを業者さんへ返却しました。気管切開して退院の時から必要となり、実家への泊まりはボンベを複数本持って行ってましたが足りず、実家へも濃縮器を置かせてもらってたので同日に回収して頂くことに。2025.2.13
ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介先日、お世話になっている訪問看護事業所ソイナースさんの利用者インタビューを受けました昨年度はそうたんの特別支援学校の医療的ケアバスに学校看護師が安定して
こんにちは！ご訪問ありがとうございます息子が完全寝たきりとなった日当時はこの日を忘れないそう思ったのにいざ思い出すと何日だったかななんて思うようになりました老化ですかね？それとも少しは平気になったから？うーん、わかりません。『息子の笑顔と笑い声が消えた日』いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医…ameblo.jpショートステイしていた病室での一枚右の
