医療的ケア児のママ

こんにちはヒーリングアートで介護を楽しむ愛と光のセラピスト増渕陽子ですブログを見に来て下さりありがとうございます自己紹介/体験会MENU/体験者様の声/お問い合わせ/アート一覧💠光の道へ💠先日100歳過ぎても現役で働いておられる方々の特集を見ましたその方々を見て感じた共通点は単に身体が元気なだけではなくポリシーを持って生きておられることこれこそ

・・・＜NACHUDREAMBRIDGE＞は、医療的ケア児のママである“なちゅ”さんと、この番組の車掌（純太郎・まこぱんだ）がお送りしています。「医療的ケア」について、知って欲しいな～という気持ちで続けています。医療的ケアの情報・サービスの紹介や、病気は違っても医療的ケアのことで話をしたい方、ご連絡をお待ちしています。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡今回は、なちゅさんが新聞に載った話。インタビューを受けてから、ちょっと時間が経って掲載されたそうですよ。医療的ケア児の日常を

2025.1.14呼吸器・モニター・カフアシストそれらに付随する消耗品を業者さんへ返却しました。気管切開する前にCPAPとしての機能を使いつつお世話になった呼吸器。気管切開をしてからも２年間蒼ちゃんを助けてくれてありがとう2025.1.20酸素濃縮器・酸素ボンベを業者さんへ返却しました。気管切開して退院の時から必要となり、実家への泊まりはボンベを複数本持って行ってましたが足りず、実家へも濃縮器を置かせてもらってたので同日に回収して頂くことに。2025.2.13

ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介先日、お世話になっている訪問看護事業所ソイナースさんの利用者インタビューを受けました昨年度はそうたんの特別支援学校の医療的ケアバスに学校看護師が安定して

2025.1.20（月）こばと園へ月１の難聴の外来相談に行く予定だった日。補聴器のイヤーモールドがすぐに耳から外れ落ちるから年末に新しいものを作るために型取りをしてもらってた。それが出来るまで待ってもらってちょうどこの日に先生も都合がつくからと蒼ちゃんや私達夫婦に会いに来て下さった。兄弟揃って同じ先生にみて頂いて、悲しいことにもなってしまったけどほんとにお世話になった先生でした。事情を知って下さってこんなふうに納品されたみたいもう、呼吸器やモニター等の機械類、

ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介あけましておめでとうございます我が家は年末年始に長崎からじいじばあばがきてくれて今年も賑やかに新年を迎えました🌅昨年を振り返るとそうたんは7月末に気

『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態だった夫婦。翌朝、そ…ameblo.jp『インフルの猛威（続）』『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態…ameblo.jp蒼ちゃんの回復をみんなが望んでましたが、先生方も精一杯の出来るだけの処置をしてください

どうも超お久しぶりのおかぁちゃんです！えっ？忘れてたよ？って？そりゃそうだwおかぁちゃんもブログ書く時間を忘れてたよwいつも通りの近状報告ね😀いつも通り長いからねwでは！スタート🤗今年1年で、一番大変だったのが上ちび4月に小学6年生になり、大好きな担任が産休から戻ってきて楽しい1学期を送っていました。夏休みに入り、宿題の写真はどうしようか？と考えていた8月の頭、その日はいつも以上に呼吸が苦しそうで中々目が開けられなさそうな朝の印象普段なら苦しそうでも5時にはおはよ！と話しか

ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介今日は特別支援学校3年のそうたんの運動会🎶ソーラン節とリレーをするとだけ聞いてそんなに期待せずに行ったのです…そうたんは車椅子だし🧑‍🦼‍➡️自分の意志で

・・・＜NACHUDREAMBRIDGE＞は、医療的ケア児のママである“なちゅ”さんと、この番組の車掌（純太郎・まこぱんだ）がお送りしています。「医療的ケア」について、知って欲しいな～という気持ちで続けています。医療的ケアの情報・サービスの紹介や、病気は違っても医療的ケアのことで話をしたい方、ご連絡をお待ちしています。｡*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*｡今回は、ここ最近のみはちゃん（医療的ケア児）の様子について、なちゅさんに聞いてみます。夏に、7年ぶりに入院したと聞いて

・・・音楽番組「SonicStation」（敦賀FM）しゃべくり亭純太郎が、主にインディーズで活動しているアーティストに活動を始めたきっかけなどをインタビューするコーナーです。~~~~2024年11月は、奇跡の社内ラジオ「にゃジオ」から生まれた曲を「きらっとすまいる」で取り上げたことがきっかけで、その曲や社内ラジオについてお話しを伺います。キーワードは、「ワクワク」。癒やしと元気を届ける社内ラジオ「にゃジオ」。そのラジオに携わった仲間が40歳という若さで天国に行ってしまった･･･

こんにちはご訪問ありがとうございます！以前自分に子どもが生まれたらアイシングクッキーを一緒に作りたかったと書いたことがありました『出来ないことをあきらめない！今さら気づいた出来ること』こんにちはご訪問ありがとうございます！我が家のように障害をもってうまれたお子さんの親御さん子どもと何かをするのを諦めがちではないですか？私はそうでした『医療的…ameblo.jp私にはやりたいことがまだまだあって自分がピアノを弾いて息子と楽しみたかったということいやそりゃあそれだったら電子ピア

こんにちは！ようこそお越しくださいました今日は姉の運転でお出かけ中みんなはどの花が好き？私はスイートピー特に香りが好きです春卒業などの節目の花束に必ずと言ってもいいほど使われているスイートピーなんとも言えない香りがその時の空気感と共に記憶に残ります息子の誕生花の一つでもあり花言葉は門出別離ほのかな喜び優しい思い出息子が生まれた直後調べていたら私の好きなスイートピー生きるか死ぬか分からなかった息子が自分にメッセージをくれた気がして運命を感じてしまいまし

こんにちはご訪問ありがとうございます！金曜日は校内遠足で久しぶりに登校してきました久しぶりに会ったクラスメイト残念ながら1人は発熱でお休みみんな、みんな成長してるー！息子がホルモン分泌の関係でみんなより抜きん出て大きかったのがそうでもなくなってましたなんだか背が伸びてしゅっとしてるリュックをかるって移動する後ろ姿に時の流れと成長を感じうるっときてしまいました1年生から３年生の工作の時間ではきーくんママにシンカリオンを描いてもらいたいそうリクエストされてしんか

こんにちは！台風が近づいて九州北部近辺は雨の状況に注意した方がよさそうですそして今日から11月今年も残り少しとはいえ毎日やることは変わりませんさて今日は息子のスクーリング元々は遠足コキアを見に行こう！の予定でしたが天候不良のため校内遠足となりました私たちは付き添いで行ってきます！ソフトクリーム食べたかったけどお友だちに会えるのも楽しみですそれではではでは一週間もあと少しがんばりましょう！最後まで読んでくれてありがとうございます！いつもありがとういってきま

ご訪問ありがとうございます！『息子による息子のためのハロウィンパーティー』ご訪問ありがとうございます！仮装の準備をしたもののハロウィンとは何か分かってない私と息子でもなんか楽しそう！いよいよハロウィンパーティーが始まりました先日に訪…ameblo.jp息子の授業でハロウィンパーティーが催されたその夜当日や準備でBGMとしてずっと流れていた曲「ハロウィンはおおさわぎ」を♪ハロウィン〜ハロウィン〜ハロハロハロウィン〜と猫に向けてわたしが歌っているとかずおしえんよのかいは？方言

こんにちはご訪問ありがとうございます！我が家のように障害をもってうまれたお子さんの親御さん子どもと何かをするのを諦めがちではないですか？私はそうでした『医療的ケアの状況と体位変換』こんにちは今日もよろしくお願いします！息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習…ameblo.jp寝たきりの息子には食事以外に体の向きを変える体位変換というケアが必要です私たちが何気なくしている寝返りですねずっと同

こんばんは本日は２回目の投稿です失礼します！キッコーマンのアプリに世話になっていると書いたことがありましたがその中で作ってみた結構美味しかったもの豚のひき肉を団子にして麺つゆで作ったスープにドボン白菜とエノキと豆腐の鍋（ラー油でピリ辛）ぐつぐつぐつぐつぐつぐつル・クルーゼのおもてぇ鍋で作ったら冷めにくくてそのまま卓に出せてよかった！麺つゆは表記された割合で！あとは他の鍋物と手順は同じ肉団子には同じく麺つゆと生姜で味付けビニールでもみもみして端っこをハサミで切っ

こんにちは！ご訪問ありがとうございますお通じというものは当たり前のものだけどとっても大切だなぁ…あんまりお通じがないと息苦しいし食事が美味しくない！僕も頑張っているけどなかなか思い通りにはいかないよ寒くなったからあんまりお腹を冷やさないようにしないとね！私じゃなくて父のことこれって趣味っていうのか父はネット通販にハマってます昔はそんな人じゃなかったのにDHCのサプリに始まり楽天のお取り寄せジャパネットの家電ベルーナで衣服現在80歳母が体を悪くしてから

それはもう懐（ふところ）でしょう夫の職場で打ち上げ（飲み会）私が昨年ぶりに友人と食事（飲み会）なんと飲み会が重なった焼き鳥（塩）&椎茸の炭火焼きうんまー！無駄遣いしないようにしているのでこういう理由があると思い切りやすいですけどね！楽しかったからヨシそんな痛い懐を癒そうと厚揚げを使ったお料理最近キッコーマンの献立アプリを使っていてレシピを正確にはならっていませんが何を作ろっかなーって時に重宝します厚揚げを横に切ってそれを縦に2分割ちゃんぽんの具材も切っ

ご訪問ありがとうございます！仮装の準備をしたもののハロウィンとは何か分かってない私と息子でもなんか楽しそう！いよいよハロウィンパーティーが始まりました先日に訪問授業で行われたハロウィンパーティーの記録です企画担任のせんせい製作・準備担任のせんせい&息子運営担任のせんせい司会息子（担任のせんせい）出演者息子来場者母たまたま見学に来ていた医ケア仲間のママその担当の相談員さん再来年に就学する医ケアっ子のママさんと相談員さんが

2024.10.19（土）インスタをいつも通り見ていると、フォロワーさんが見つけて買ったと小さなお坊さんの置き物を投稿されてて可愛くて、Amazonにあるみたいですよとその方が買われた店舗が私の自宅のそばにはなく教えていただいたので早速ポチる2024.10.22（火）午前中の早いうちに届いたよ〜このなんとも言えない後ろ姿が可愛い❤感謝の心お坊さん(黒)ざぶとん付き【素焼き陶製の置物】Amazon（アマゾン）1,540円感謝の心お坊さん(紫)ざぶとん

ご訪問ありがとうございます『季節の行事はだれのため？と秋のスキンケア』ご訪問ありがとうございますパーティーって柄じゃないけど今週金曜日は息子の訪問授業でハロウィンパーティーだそうで100均でこれだけ用意しましたその他の飾りは担…ameblo.jp以前の投稿で書いたようにハロウィンには毎日訪問してくれる看護師さんたちにほんの気持ちのお菓子をお渡ししています一人一つずつ持って帰ってもらうのになんかいい感じの入れ物ないかな〜ということで息子くんが飲んでいるファイバーの空き箱君に決

今日は授業でハロウィンパーティーだ！…で、ハロウィンって何？by息子私は昨日の夕飯を食べてから電池が切れてしまい気づいたら夜明けでした…夫がいると気が抜けて良くない良くないでも元気！元気！で今日もがんばりまーす昨日ふと窓の外を見たらうわーきれーと同時に少し怖いな…と感じましたそのくらいきれいな空でしたきれいですけどね！燃えるような空この赤い色にちなみローゼルという植物を知っていますか？こんな可愛らしい花を咲かせます花が落ちるとこのように

ご訪問ありがとうございます寒くなって寝たきりの息子には体温調整が難しい季節になりました。明け方なんかファンヒーターONにしようかと思うくらい寒いです。過ごしやすくはないですがだからこそ見られる植物や景色があって、そんなことを喜んで楽しめる自分でありたいなとつくづく思いますところでみなさんは肉まん好きですか？寒い寒いそんな時こそ…私は小学生の頃から死ぬほど好きです死にませんけどふわふわほんのり甘い生地にしょっぱいお肉のあん椎茸の旨みにタケノコのシャキシャキ感

ご訪問ありがとうございますパーティーって柄じゃないけど今週金曜日は息子の訪問授業でハロウィンパーティーだそうで100均でこれだけ用意しましたその他の飾りは担任と息子でチョキチョキしたみたいでいくつかあるようなのであんまり目立ちすぎないようなのを長谷川刃物Castaカスタはさみ安全・簡単に切れる新しいハサミHARACカバー付きD-CASTA幼児高齢者音が鳴る手の不自由な方安全カバーしたまま楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}このハ

ご訪問ありがとうございます今日も残り後少しがんばるぞー！お仕事の人はお疲れ様ですお家で過ごした方少しはゆっくりできましたか？覚えてない…けど現在は犬かき以外はクロールのみ平泳ぎは出来なくはないけどめちゃくちゃ遅い私は母方の祖父が海軍でした生まれた場所も海から遠くなくだからかどうか泳ぎが得意で夏になると近くの海に孫を3人連れて遊びに行っていました祖父は近くで立ち泳ぎ孫3人は浮き輪でぷかぷかそれがすごく楽しくていい思い出ー！と思いますが浮き輪をすり抜けて海中に

ご訪問ありがとうございます！久しぶりに息子の振り返りです思い出すと長々と長々ともー長くて長くて鬱陶しいですがお付き合いいただけると嬉しいです『息子の笑顔と笑い声が消えた日』いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医…ameblo.jp息子が寝たきりになった要因にてんかん発作があります初めて発作が確認できたのが1歳頃かかりつけの病院で預かってもらえるということで

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