ブログ記事213件
今日はそうたんの2歳上の姉すーちゃんの軽井沢移動教室の保護者説明会がありましたそうたんがショートステイ中で助かりましたーそうたんありがとう〜保護者説明会では先生が「もう5年生まだ5年生当日までの準備や自分でやる練習をさせておいてください」と諸々説明がありました2泊３日の移動教室荷物準備で興味深かったのが新品は持たせないでくださいとのことえええ新品が良くないって思ったら万が一落とし物や忘れ物になった時新品だと子どもは自分の持ち物の意識がなく
息子は13番目の染色体が3本ある13トリソミー症候群(パトウ症候群)です。妊娠中は異常に気づかれず胎動が弱くなり帝王切開で胎児仮死の状態で生まれてきました。色々あって完全寝たきりの人工呼吸っ子ですが2024年現在支援学校の小学一年生として毎日頑張っています！ここでは息子と私たち両親(主に母)の振り返りとして過去の記憶を呼び戻しながら出来事や気持ちの揺れ動きなどを書いています。私自身ブログで何度も心救われました。今も頑張っているお友だち。空へ還ったお友だちに
ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介先日、お世話になっている訪問看護事業所ソイナースさんの利用者インタビューを受けました昨年度はそうたんの特別支援学校の医療的ケアバスに学校看護師が安定して
ご訪問ありがとうございます改めましてこのブログの自己紹介をさせていただきますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです登場人物そうたん9才病名はCFC症候群と難治性てんかんですCFC症候群は遺伝子の疾患で現在の医学では根本治療法はありません症状は、人によりさまざまです。特徴的な顔立ちをして
『【お金がない！①】これは犯罪⁉︎預金ゼロ』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に！いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jpこんにちは！お久しぶりのこちらの話4ヶ月前に夫の借金と私の預金の使い込みが発覚しました。お金がなくなってしまい家賃も払えなくなった私たち親子は姉の家に居候することになりました。姉のおかげで家計も軌道に乗りこのまま借金を払っていこうと思った矢先さらなる未払金
ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介あけましておめでとうございます我が家は年末年始に長崎からじいじばあばがきてくれて今年も賑やかに新年を迎えました🌅昨年を振り返るとそうたんは7月末に気
『お金がない！①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に！いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない54』『お金がない！①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に！いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんばんは！人の心というものは計れないもの自分の思わぬところで不満を抱いていることもあるもので
こんにちは昨日起きたらコホコホっえ。うつされた！？数週間前は母が数日前は姉が咳に熱にと苦しんでいました病院ではインフルエンザでもコロナでもないと姉に関しては呼吸器内科の医者からマイコプラズマかもね〜と言われていたようですかもね〜っておいおい！って思ってたんですがマイコプラズマの検査はすぐには分からないのと結果が出たとて確実性があんまないみたいなことをネットでみたのでそんなもんなのか〜と思った次第です入院中に肺炎起こしたーとか入院するほど状態が悪いー
ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介前回の記事にあたたかいコメントやわたしに直接メッセージなど多くの励ましをいただきありがとうございました💗『いつもの夕方だと思ってたらまさかの…呼吸停止』ご訪
息子は在職中はお腹の中で出産後は山や谷を共に乗り越えた戦友のような存在です。そして息子は染色体異常の一つ13トリソミー症候群です。障害があっても育てていけるそう思っていたのに私を待っていたのは葛藤の連続でした。理想を捨てるのはとても難しいだけど幸せを感じるには自分の「こころ次第」だということをこの生活を通じて感じる事もできました。このブログでは息子と親(主に母)のこれまで心の揺れ動きなどを思い出しながら書いていっています。なんとなくでも読んでいただけると
息子は13番目の染色体が3本ある13トリソミー症候群(パトウ症候群)です。健康であると疑わなかった妊娠中、生まれた息子には染色体異常の特徴である奇形がいくつもありました。心配もたくさんしましたが笑顔がかわいい男の子に成長し、その後色々あって完全寝たきりで人工呼吸器を使用しています。2024年現在、支援学校の小学一年生訪問授業を受けています。こちらでは私たち親子の振り返りを薄れつつある記憶を呼び戻し書いているところです。搾乳を母乳を息子に届けてもらう。母と
『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態だった夫婦。翌朝、そ…ameblo.jp『インフルの猛威（続）』『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態…ameblo.jp蒼ちゃんの回復をみんなが望んでましたが、先生方も精一杯の出来るだけの処置をしてください
2025.1.14呼吸器・モニター・カフアシストそれらに付随する消耗品を業者さんへ返却しました。気管切開する前にCPAPとしての機能を使いつつお世話になった呼吸器。気管切開をしてからも２年間蒼ちゃんを助けてくれてありがとう2025.1.20酸素濃縮器・酸素ボンベを業者さんへ返却しました。気管切開して退院の時から必要となり、実家への泊まりはボンベを複数本持って行ってましたが足りず、実家へも濃縮器を置かせてもらってたので同日に回収して頂くことに。2025.2.13
『お金がない！①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に！いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない㉞』『お金がない！①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に！いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんばんは事件勃発から疲れすぎて眠ると起きれなくなって眠りが深いのか夢を見なくなりましたおかげ
こんにちは今日はお洗濯日和かな？最近お気に入りといえばマツキヨココカラオリジナルのMQUREエムキュア？スカルプケア&モイストですなかなかのシャンプー難民でして若い頃は頑張ってサロン専売品なんかを使っていましたが…ものはいいけど高い！頭皮は脂っぽいのに髪の毛はパサつく私の頭環境ものによっては数日使うと痒くなるということもよくあってめぼしいものでパウチのお試しできるものを買って実際に洗ってみていましたその中であ、これならいけると思ったのがMQUREでし
こんにちは我が家では母に次いで姉が風邪を発症…自分と息子にはうつされないようにとヒヤヒヤです突然ですが平均よりもかなり成長が早いようで口周りだったらヒゲお股にはお下の毛顔にはニキビお股にもこれから毛が生えるだろうところにニキビらしきものがポツポツと出てきていてちょっと皮膚の表面が脂っ気があります皮膚トラブルに全体に共通するには毛穴周辺に変化が起きているなぁと言う感じです皮脂の分泌だったりその辺が変わりつつあるにかもしれませんとにもかくにもパンツを
『お金がない！①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に！いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jpこんばんは！ちょっと最近心が疲弊気味です血のつながった姉妹といえど一緒に暮らしていたのは私が６年生くらいまで性格も考え方も生活する上で最も大切にするものも同じではありません…もちろん自分も使わせてもらう浴室やトイレ、台所の掃除はしています猫のお世話もできる範囲でして就寝は姉の家
そうたんの姉すーちゃんは知的好奇心が強く優しくて感受性が強いですなので病気や深刻な内容のドキュメンタリーや災害や事件事故などのニュースをみると受け止めすぎて不安や恐怖で嘔吐をしてしまうことがあるので我が家では極力テレビをつけていません見てもEテレかAmazonプライムかNetflixなど意図しない状況で怖い映像やニュースに触れないようにしていますが…新学年に上がった際に新しい教科書が配られて保健の教科書に「癌」について書かれていたらしくそれ
こんにちはご訪問ありがとうございます寝ていたら息子のお世話の時間がずれてしまいちょっとだけ息子に迷惑をかけてしまった日曜日。お父さんはお仕事、私はポテチが朝ごはんですうーん蒸し暑い…支離滅裂な日曜日。。。豚の角煮お好きな方はいますか？私はとても好きそしてもう一つ好きなのが豚軟骨肉国産豚肉豚軟骨パイカ1kg(500g×2パック）メガ盛豚バラ軟骨軟骨ばら煮込み料理角煮焼肉スペアリブなんこつ希少豚肉楽天市場${EVENT_LABEL_0
ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介今日は特別支援学校3年のそうたんの運動会🎶ソーラン節とリレーをするとだけ聞いてそんなに期待せずに行ったのです…そうたんは車椅子だし🧑🦼➡️自分の意志で
