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こんばんは、よしこです！明けましておめでとうございます去年を振り返ると色々あったはずなのににょろちゃんの出産が衝撃的すぎて他のことはほとんど忘れましたただただ娘が生きて2026年を迎えれたことに幸せを感じています今年も素敵な一年になりますようにさて、最近何をして過ごしているかというとタイトルの通り、院内外泊に向けて手技をパパと猛特訓中です！！いや〜、覚えることがたくさんあって頭がパンクしそうですね先輩ママさん達ほんとすごいです！ちなみにパパはにょろちゃんが一歳になる
学校から来年度中学3年になる理恩の修学旅行についてのお話がありました。・2泊3日で約75,000円の費用（就学奨励費？で半分くらいは戻るらしい）・医療的ケアがあるので親の付き添い必須・親の費用も約75,000円（親の費用は完全自己負担）私は費用負担うんぬんを議論したいのではなく担任に全てお任せ！などといいたいのではなく最初から「医療的ケアがあるから親がついてきてね」なことに疑問がある。「昼間は別行動で良いので夜はお願いします。」でも「バスも頭数で割るので乗っ
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
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★家族先週、なんと娘がNICUからGCUに移動した。私たち家族にとって、本当にうれしい出来事だ。生まれた当初、主治医からは「まずは1か月生きることを目標にしましょう」と告げられていたのだから、なおさらである。ちなみに、私はNICUとGCUの違いを知らなかったため、Geminiに確認してみた。□NICU（新生児集中治療室）→急性期の集中治療が必要な赤ちゃんが対象□GCU（新生児回復室）→NICUを卒業した赤ちゃんが対象で退院後の生活への移行をサポートする場
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐露させてください。
2026.1.7やっと行かれた初詣。今年のおみくじは大吉!!やったー♡チャッピーに聞いたら持ち帰るを推奨されたので持ち帰って手帳に入れましたどうやら願いごとは"望みのまま"らしい。素敵なお仕事来ないかなぁ(笑)今年は本職⁈のPTAも学校の理事も卒業でさらに教育委員会は再契約の年…時間に余裕ができるので本当はもう少し働きたいけれど、ゆうの送迎時間と私の両親の体力的負担を考えると、フルタイムはなかなか難しいよね。改めて18歳の壁は深刻。そんな訳で、講演や制度の解説な
息子の3歳のお誕生日前に家族で軽井沢旅行に行ってきました今回はバギーユーザーの医療的ケア児の息子が一緒でも入れた軽井沢のレストランをご紹介します参考になれば嬉しいです※私たちが行ったのは平日です。どのお店も土日の場合は混むと思うので予約ができればした方がいいと思います息子の医療的ケア情報年齢：2歳11ヶ月人工呼吸器吸引胃ろう（栄養はツインライン）ネブライザーバギー（小）イタリアンレストランtrattoriaABBIOCCO1日目のランチに行ったのはtrattor
旅行の前日にとーちにトラブルがあったと書きました。後半で胃残の写真を載せるので、見たくない方はお戻りくださいなその前日に胃瘻のボタンチューブをいつもの様に病院で交換。翌朝注入しようと思ったら古い出血が引ける本当に茶色の。えっ？こんなのは今までなったことない。本人はケロっとしてる歯茎から血が出やすくてたまに胃残から出血の塊が引けるときある。でも量は多くないし、こんな色ではない。学校はいつも通り行ってみる事にして事情を伝えて付き添うことにした。ソリタ水を入れる時間になって看護師さ
着やすい制服＆体操服を難病ジストニアの娘ハルが特別支援学校に通っていた頃、「みんなと一緒の制服が着たい♪」車いすで介助が必要だったり身体が硬くて腕の上げ下げが難しい、そんなハルの制服や体操服を着やすく着せやすくリフォームした過去記事をリンクします新学期に向けて準備中の皆さんへ、エールを送ります🚩【縫い方】長袖体操服リフォームかぶりの体操服を前開きに（オープンファスナーにリフォーム）『体操服を前開きに(リフォーム手順)』ハルの学校体操着かぶりの服は着せにくいので、オ
2025.4.1pipiの大学の入学式の日。初スーツで学生証を手にパチリ♪ハイリスク出産を専門とする助産師になるため助産師課程のある看護大学へ進学しました！今、助産師課程のある大学はとても希少で学部だけで取得するのはなかなか狭き門…大苦戦したものの、何とか"年内入試"と言われる推薦で決まってくれて、私もゆうくんも心からホッとしたよ。何より、医療系学部の一般入試は塾代が計り知れないのです…(*_*)MFICU(母体胎児集中治療室)は、我が家の子どもたちの原点でありpi
せっかくMacBookを買ったのに活躍させられないでいます。それどころか「なんか作りたい！」病ハンドメイド症候群発症しております。息子のお世話をしながらできることできること…できること…。二次元じゃだめだ。立体的な何か…。作りたいと自分の技術が全然釣り合わなくて、作りたいものが作れない、作りたいものが分からない笑セリアに行ったら新作毛糸がもこもこもこもこ並んでるじゃないですか！一つは編んだらどんな感じかな〜とひたすら細編みして、ふわふわ首巻きにすることにして※
RSウイルス感染で入院して、・酸素は最大2L・ステロイドなし・抗菌薬(ビクシリン)点滴ありの治療で回復しました。そして、7日目酸素を中止して24時間経って、ごはんも食べられるので退院許可をもらいました。医師からは明日の午前中と始め言われましたが、パパが今日の午後行くと伝えると、今日の午後退院でも大丈夫ですと言われたので、その日に退院しました。帰ってきためいちゃんは元気歩こうとしたりしてました。咳や痰はまだあって、夜になると早い時間に横になっています。ゆっくり体
全国市長会議！全国の792市長と東京23区長が一堂に集まる総会。ホテルニューオータニで6月4日に開催され、石破茂総理の代理として橘慶一郎・内閣官房副長官、村上誠一郎・総務大臣もご臨席。国への要望を盛り込んだ決議を採択しました。なによりも、こうした対面の場で多くの市区長の皆さんと意見を交わせることが有意義です。森澤恭子・品川区長、小川晶・前橋市長ともお話しできました。お互い都議・県議から首長に。同世代の活躍はとても励みになりますね。政治家の全国ネットワークは私の財
ママの弓道🎯長男の医学部受験で2024年夏からお稽古を休み無事合格したことから2025年5月の大会に向けて4月に復帰を決意『ママ❀弓道復帰戦』2024年夏から弓道のお稽古を休んでいたママ(。-ω-)zzz...長男の大学受験が無事終わりもう少しのんびりしてから復帰しようと思いつつそれだとこのま…ameblo.jp無事に復帰したものの2025年6月から11月までちびさんの入院やオペが続き付添い入院もありまたもや稽古をお休み…そんな中長女は夏のインハイや冬の選抜大
長男が気管切開をしたあと、病院の看護師さんから「抜糸までにカニューレホルダー（バンド）を準備してくださいね」と言われました。えっ、準備ってどうするの？働いていた時は病院支給だった記憶もあって、正直驚きました。病院で聞いても「皆さん買ったり作ったりされてますよ～」とだけ。具体的な案内は特になく、自分で調べるしかない状況でした。色々調べて、カニューレバンドを準備する方法は大きく３つあると分かりました！①市販品を購入するネット通販や医療機器販売サイトなどで購入できます。有名なのは「
病院では1回使ったら捨てる吸引カテーテル。でも在宅だと「1日1本」が基本…！清潔に保ちたいけど、どうやって管理すればいいの？と悩んでいた時、先輩ママさんに教えてもらったのがこの方法です✨【使っているもの】・ダイソーの蓋つき保存容器（現在は廃盤…）・吸盤付きの歯ブラシキャッチ保存容器は、今は「フレッシュロック」を使われている方も多いそうです。見た目もスッキリしておしゃれですよ😌保存容器の蓋に、歯ブラシキャッチを貼るだけ！歯ブラシキャッチにカテーテルがミラクルフィットします🙌カテー
ハーモニーの輪！（NPO法人Harmony活動報告ブログ）をご覧いただきましていつもありがとうございます！NPO法人Harmony事務局・広報です。静岡県を代表し、日本屈指の実力派「ハワイアン＆タヒチアンダンススクール」である『TEAMBLENDA』～チーム・ブレンダ～のみなさんがハーモニーに慰問に訪れてくれました！！女性10名、男性2名、子供3名、総勢15名が生活介護、放課後等デイサービスを利用されている利用者さんたちにステキなハワイアンダンス、
オンライン講座のご案内子どもと医療を遊びでつなぐための領域別ホスピタル・プレイ展開をテーマに3回シリーズ講座を開催します！この3回シリーズは、外科系・内科系病棟やクリニック、在宅支援、訪問看護そしてこどもホスピスと種々の領域で活躍するHPSが講義を担当するユニークな講座です。講師を務める3人のHPSは、それぞれの領域の特徴を踏まえ、創意工夫してホスピタル・プレイを展開しています。HPSなど、子どもとかかわる専門資格を取得したもののまだまだ開拓すべきことがあると感
今日は、医療的ケア児の長男の登校一式の、荷物置きのご紹介🏫上段が吸引器バッグ、下段右側がプレーリー(側弯用の補装具)、左がアンビュー、水筒、タオル、デイ用着替予備、連絡帳が入ったカバン吸引器バッグ一式の記事はこちら💁♀️『吸引器買い替えて買った代用バッグと中身』長男クン、中2から吸引機を使い始めて、4年去年末に気管切開するまでは、風邪などの時以外はほとんど吸引も必要なかったんだけど、今年4月から復学して、吸引機フル稼…ameblo.jp登校時、車椅子の長男とこのワゴンをゴロゴロと玄関ホ
術後1年が経ちました。心臓に対して飲んでいる薬もなく、受診も半年ごとで良いという順調な経過です。そんな中、定例(術後1年)の心臓エコー検査をしました。結果は、肺動脈弁の逆流は「高度」でした。逆流は弁置換をしていないので、術前から想定内の事です。そのほかには、肺動脈2本のうち、1本が細くなっていて、右心房の圧が1年前より上がっていました。できる治療としては、カテーテルで細くなった肺動脈に対して、バルーンで広げるという方法があるそうです。ただ現状急ぐ必要は
めいちゃんは愛の手帳（療育手帳）2度(重度：4段階で下から2番目)を持っています。3歳を過ぎたので、手帳更新のために発達検査に行きました。検査は個室でおもちゃを使って、遊ぶところを見てもらったり聞き取り検査がありました。検査時間は1時間弱で、お昼休憩を挟んで午後に医師の診察がありました。結果は当日中に教えてくれます。変わらず、2度(重度)でした、まぁ納得です。後日検査結果の詳細を郵送してもらいました。〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜・〜検査名：遠城寺式・乳児分析
こんにちは🌞もあです。暑い季節がやってくると水の冷たさが嬉しいですよね。もあではお外での水遊びはもちろん行いますが、今回は室内の【水で遊ぶ】を少し紹介します！！水風船遊びでは冷たくした風船を触ったり、水風船プールではボールプールとも違った感覚を体で感じました。ボールプールとも一味違った感触で不思議な感覚でした。金魚すくい遊びでは目で見て夏を感じ、色々な種類の金魚を選んで捕まえました！やはり水の冷たさが気持ちいいと感じるお子さんもいました。水でも色々な遊
夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目
2025.12.26年内の仕事もすべて終わり、あとは忘年会ラッシュを残すのみ(笑)今年もブログの更新は少なかったけれど、いろいろなことがありました。まずは12月にしてぜーったい今年1番嬉しかったこと♡今月半ば。50歳のお誕生日前日↑今の本職⁉︎のPTA役員会の前に資料を作ろうと思って役員室へ行ったらまさかのみんなからサプライズ＆クラッカー!!びっくりしたー♡前日から飾り付けをして当日は私が行くと思われる時間に合わせて1時間も前から待機してくれていたとのこと。50年間
明けましておめでとうございます。謹んで新年のご挨拶を申し上げます🎍「どりーむず」&「かむ」穏やかな天候とともに2026年がスタートしました🎍2026初日の出お正月といえば箱根路を駆け抜けるランナーたちの姿🏃♂️✨1人のエースだけの力ではなく仲間の想いを背負って走る姿は私たち『ままはーと』の活動の日々とも重なるなぁ、と思いテレビで応援しながらランナー達の姿にウルウルなお正月🥹✨2025.1獅子舞さん&ひょっとこさん昨年は2018（平成30年）2月開所の「どりーむ
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。アメンバー申請制にしようと
