医療的ケア児

経管栄養を始めてだいぶ慣れてきました今日はあおちゃんが使っている経管栄養のグッズ紹介ですまずはお鼻のチューブ長さは40㌢太さは5Fr25cm固定です（メモリがついてて鼻の出口のところが25㌢）次は経管栄養ボトルと栄養セットこちらはジェイフィード紫色のロックタイプです病院が準備してくれたものですがロックじゃないとボトルとチューブが外れやすくてミルクが漏れちゃう(^_^;)とくに接続を外して毎回ミルトンで洗うのでより外れやすいご高齢の方の経管栄養では毎回分解して消

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐

こんにちは☀️重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して、重症心身障害児者（重症児者：重度の肢体不自由と重度の知的障害を合併している方々）の施設入所の現在をあれこれ考えるシリーズです。はじめから↓『施設入所という選択肢１～うちの家族の場合』こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が…ameblo.jp前回は↓『施設入所という選択肢９～

こんにちは、ほゆりです！今日は少し暗い話になりますOKな方のみ見ていただけると嬉しいです。先日、産科医療補償制度の運営組織から、脳性麻痺の原因を特定するためのヒアリングシートが届きました。中には、産院からのデータを元に妊娠～出産の経過をまとめたものが入っていました。これを元に、追記事項や質問・疑問などを私が書いて返送。その後、機構が原因を判断してくれるそうです。低酸

在宅での中心静脈点滴。病院で説明を受けていても、「実際、家ではどうするの？」と気になる方も多いのではないでしょうか。我が家も、長男の在宅移行の際、中心静脈点滴（中心静脈栄養）を続けたまま退院しました。今回は、医療的な正解ではなく、我が家が実際にどうしているかという視点で、在宅での点滴生活をまとめてみます。在宅での中心静脈点滴について長男は色々な血管、デバイスを経て、右の大腿静脈にブロビアックカテーテルを留置し、在宅で中心静脈点滴を行う形で退院しました。点滴棒・スタン

RSウイルス感染で入院して、・酸素は最大2L・ステロイドなし・抗菌薬(ビクシリン)点滴ありの治療で回復しました。そして、7日目酸素を中止して24時間経って、ごはんも食べられるので退院許可をもらいました。医師からは明日の午前中と始め言われましたが、パパが今日の午後行くと伝えると、今日の午後退院でも大丈夫ですと言われたので、その日に退院しました。帰ってきためいちゃんは元気歩こうとしたりしてました。咳や痰はまだあって、夜になると早い時間に横になっています。ゆっくり体

旅行の前日にとーちにトラブルがあったと書きました。後半で胃残の写真を載せるので、見たくない方はお戻りくださいなその前日に胃瘻のボタンチューブをいつもの様に病院で交換。翌朝注入しようと思ったら古い出血が引ける本当に茶色の。えっ？こんなのは今までなったことない。本人はケロっとしてる歯茎から血が出やすくてたまに胃残から出血の塊が引けるときある。でも量は多くないし、こんな色ではない。学校はいつも通り行ってみる事にして事情を伝えて付き添うことにした。ソリタ水を入れる時間になって看護師さ

和食処とんでん全店舗で、嚥下調整食『やわらかさざんか』が発売されました🙌私の家の近くには無いので、行った事が無かったのですが、北海道や関東を中心に店舗展開されてる和食レストランです🍽️和食処とんでん北海道生まれ和食処とんでん北海道、関東を中心に店舗展開する、和食処とんでん。おせち料理。鮨、そば、天ぷら、季節のおすすめ等たくさんの料理をご用意してお待ちしています。www.tonden.co.jp前からお世話になっている、フードケアの株式会社フードケア|株式会社フードケア

２月は、私のインフルエンザ感染↓次女のインフルエンザ感染＆学級閉鎖↓パパの謎の風邪（軽め）という感じで、次々と家族が体調を崩しておとはに感染させないように気を遣いすぎて、どっと疲れました合間にバレンタインイベントが気を遣った甲斐があって、おとは、とっても元気です…が、相変わらずの「睡眠障害」と「肌荒れ」「褥瘡（床ずれ）」は、なかなか改善せず①睡眠障害まとまった睡眠を取ることができなくて、2〜3時間寝ては起きる、というパターンに最近は、夜中は絶対に起きていま

昨晩、ブザンソン国際指揮者コンクールで米田覚士さんが優勝🏆🥇とのニュースを見て、長男大興奮‼️しすぎて、車椅子から落ちかけていましたちなみに、亀井聖矢君がロンティボーで優勝した時は、学校へ向かう車中で、興奮しすぎてカーシートから45度落ちていましたまあ亀井さんの時は、コンクール1ヶ月前にコンサート🎵で名演を聴いたばかりだったから、感慨ひとしおだったと思いますが、失礼ながら米田さんに関しては長男も私も存じ上げなくて即YouTubeで米田さんの指揮を探して、昨晩は米田さんの指揮姿を見なが

この記事では、折りたたみ式の台車で、付き添い入院の荷物を乗せることと、給水車でもらった水を運ぶことについて紹介します子どもへの付き添い入院するのって、大変ですよね家から病室まで大量の荷物を運び…病室の限られたスペースに荷物を置いて…大きい病院は、駐車場から病室までが遠いから大変ですよねまた災害時、給水車から水をもらって帰宅するとき、「水が重くてしんどくて、台車がほしかった」「ホームセンターの台車はすぐ売り切れた」という体験談をよく聞きました

「ホスピタル・プレイの手法を学ぶ」をテーマに３回シリーズ講座を開催しますこの講座は病児や障がい児、医療的ケア児への遊び支援やホスピタル・プレイに関心をお持ちでホスピタル・プレイを学んでみたいと考えている方やホスピタル・プレイ・スペシャリスト（HPS）養成講座の受講をお考えの方におススメの内容です。各回を担当するホスピタル・プレイ・スペシャリスト（HPS）は、遊びを用いて日々病児を支援し、子どもにやさしい医療の実現に奮闘しています。病児を勇気づける遊びのチカラと遊び

ある訪問クリニックの医師（37歳）がツィートした「重度の障害を持って生まれた子の安楽死が認められる社会である方が良い」という投稿が波紋を広げているというニュースがありました。(まいどなニュース2025.5.13)「『産んだのだから死ぬまで責任を持てよ』と両親に責任を負わせ続ける社会は、余りにも当事者達に無慈悲過ぎる」「両親が育てるのだと決めたら全力応援するのは前提で。両親の人権も大事」として親を障害児育児の負担から解放するために安楽死が認められるべきと言っているとのことです。

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。遅くなりましたが、年が変わりましたね。全然おめ

めいちゃんが週1回通っている、区の発達相談支援センターで、摂食・嚥下の評価をしてもらいました。本来であれば、親が同席して食べるところを見てもらうのですが、今回は動画を見てもらうことになりました。歯科医の摂食嚥下にも通っていて、だいぶ食べられるようになっていたので、どんな評価になるかドキドキでした。動画を見てもらって、後日発達相談支援センターで聞いた結果はこちらです↓【食事】口をパクパクする上下運動はできているでも咀嚼する動き（左右の動き、非対称に動かす）はまだできて

夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目

息子の3歳のお誕生日前に家族で軽井沢旅行に行ってきました今回はバギーユーザーの医療的ケア児の息子が一緒でも入れた軽井沢のレストランをご紹介します参考になれば嬉しいです※私たちが行ったのは平日です。どのお店も土日の場合は混むと思うので予約ができればした方がいいと思います息子の医療的ケア情報年齢：2歳11ヶ月人工呼吸器吸引胃ろう（栄養はツインライン）ネブライザーバギー（小）​イタリアンレストランtrattoriaABBIOCCO1日目のランチに行ったのはtrattor

オンライン講座のご案内子どもと医療を遊びでつなぐための領域別ホスピタル・プレイ展開をテーマに3回シリーズ講座を開催します！この3回シリーズは、外科系・内科系病棟やクリニック、在宅支援、訪問看護そしてこどもホスピスと種々の領域で活躍するHPSが講義を担当するユニークな講座です。講師を務める3人のHPSは、それぞれの領域の特徴を踏まえ、創意工夫してホスピタル・プレイを展開しています。HPSなど、子どもとかかわる専門資格を取得したもののまだまだ開拓すべきことがあると感

いつも読んでいただきありがとうございます😊この時期、毎年悩まされるのが「うつ熱」。体温調節がうまくできず、体の中に熱がこもってしまう状態のことをいいます💦特に小さな子や、脳神経系に障害がある子にはよく見られる状態で、我が家の長男もまさにそうでした。風邪でもないのに38℃台の発熱。掛け物をかけるとすぐ汗だく。体温はいつも“外気温次第”という感じで、「これって感染？それともこもり熱？」と、毎回ヒヤヒヤしていました。そんなとき、訪問看護師さんから教えていただいたのが「送風マッ

皆さま、こんばんは🌉🗣️CMです📺多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です💻三鷹市初！？待望のコストコ再販店が、ここふれんずにて超期間限定オープン✨その昔、N氏が副菜…あ、主催です💦していた療育"かずの教室"。そこでの教え子の保護者様が2024年10月、世田谷区北烏山にオープンしたコストコ再販店『PICORE（ピコレ）』。今回、ここふれんず/てらぴぁぽけっと三鷹下連雀教室の買い物学習の場として、コストコ再販商品を出張販売してくれることになりました👏当日は、ここふれんず表玄関先で商品

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい

母ちゃん変われば家庭が変わる未来が変わる‼️氣質学アドバイザー心乃（しの）です氣質学についてはこちら💁‍♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp産まれたからには人生を楽しむそういう世界観を味わう人を1人でも多くする為にあなたの背中を押したくてたまらない(笑)氣質学アドバイザー&応援セラピスト藤木心乃（しの）ですってウザイくらいに自分を紹介(笑)🤣🤣自己紹介はこちら☆昨日は色ん

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気が付けば、また1年近くブログを放置していたのですが、元気に過ごしています！息子は学校が大好きで、（毎朝起きるのと夕方に宿題に取り掛かることにはぐずぐずですが）毎日やる気いっぱいで学校に通っています。以前、『息子の学用品（１）リコーダー』息子の小学校生活に当たり、いろいろなものを購入しました。その中で、便利だったものを記録に残せたら…と期待を込めてナンバリングをつけてみるとりあえず最近のもの…ameblo.jpと、息子に吹きやすいリコーダー（＆穴を押さえやすくする補助シール）を紹

2026.2.15〜183泊4日で京都・奈良へ。途中の富士山。朝日がめちゃくちゃ綺麗でした！この旅行はKokiの高校の卒業祝い。秋に大学が決まってすぐにKokiにどこに行きたいか聞いたところ、即答で京都・奈良。さらに小6の修学旅行で行ったコースにもう一度行きたいとのこと…pipiの大学の後期テストが終わるのが2月2週目で、寒さの中で歩けるのか？という不安もあったが、本人が良いと言うのでこの時期になった。pipiとKokiが育った学校は、小6で日本史を習うタイミングで