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ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ
おもち1y0mおもちくん、お陰様で1/10に1歳になりましたもっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…(いつもの事)1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですがなかなかスケジュールが合わず2/18になりました先過ぎる。笑まぁどちらかと言うとみんな元気で揃う事が目的の日なのでね。両家が揃うなんてのも結婚式以来なのでゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKですで
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて!!おもちくんがなんか変!!と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力
おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。
おもち生後9m19d胃ろう手術後、ちょっと心配もありましたが無事に経過良好な現在ですその辺のエピソードはまた別記事にさせて頂くとして(ああブログにしたい事が本当に沢山)本日はお知らせをば。。。タイトルの通りですがこの度、私達おもちファミリーのYouTubeチャンネルを開設致しました!!!!!夫からの提案でおもちくんが産まれた時からいや産まれる前から、構想はあったのです。そして
おもち生後11m10d今朝、面会開始時間になるや否や、おもちくんに会って来ました。見ると、昨日の血の気のなかった顔がだいぶ改善されていつものピンク色がそれなりに戻ってきていて、まずはホッですがまだ、輸血は続いていました。そもそも今回の、謎の「お腹の膨らみ」について。昨日大学病院に着いてから、すぐレントゲンを撮りましたが胃のあるあたりに大きな丸い影が写っている事は確認できたもののそれが本当に胃なのか、何なのか
おもち生後8m23d作成中のヘルメットの試着に行ってきました!!/????\ゆで卵みたい笑目や耳の位置を考慮し、どの辺まで顔周りの形を削るか空気穴はどこに作るかなど、相談して参りました。上の写真は既に一度削った状態なんですがおもちくんは両目が離れているので、このままだとギリギリ目尻にかかってしまうという事で、横部分をもっと深く削ることに。次回、完成品を受け取り予定です!楽しみだな~~~
おもち生後7m7d嚥下障害があり、自分のお口で母乳を飲むことが難しいおもちくん。お口から胃に繋がる管を入れていて、そこから母乳を飲んでいます。(注入)特に完全母乳にこだわりがあるタイプではないのですが入院生活が長引く事が分かっていた、おもちくんの出産。私にやってあげられる事が少なく、それならば少なくとも6ヶ月を過ぎるまでは完全母乳で頑張りたい!と決めていました。そして無事、目標達成一般的に6ヶ月を過ぎると母乳の栄養価もだんだん落ちて
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち生後11m20d気づけばもう年の瀬早すぎますね去年録画し損ねたレコード大賞、今年こそ録るぞ!と数日前から思ってたのに録画予約を忘れた事をレコ大が終わる30分前に気づいて落ち込みましたそんな超どうでもいいお話はさておき。その後の、おもちくんの今日までの状況を整理すると2日間の輸血を経てヘモグロビン数値がなんとか、少しずつ上がってきた事を確認。輸血を終了し、点滴での水分補給を継続しながら胃ろうを開放
おもち生後7m4dおもちくんがおうちにいた、先週のある日のお話を。一時退院中は毎日、訪問看護の方が来てくださっていました。1回1.5時間で、本退院後も平日は毎日来て下さる予定です。有り難い。。その日も訪看さんが来て下さり、おもちの体調チェックの後お風呂を手伝って頂いたりお首のカニューレバンドの交換を手伝って頂いたりおもちくんもご機嫌でキレイさっぱりして、ひと段落してたところにどこからともなく、笛やら太鼓やらお祭りのような音が。あっ!!
おもち生後9m9dお陰様でおもちくん、胃ろう手術が無事に終わりました〜当日の昨日は、朝8時半に手術室へ運ばれていき13〜14時には終了連絡があるはずだったのですが14時を過ぎてもまだ連絡はなくまぁ手術時間が押す事なんてあるあるだよね、、と思っていつつも気持ちはそわそわそわそわ朝からずっと一人で待ち続けていたのもあって1秒1秒が本当に長く感じました14:30を回って、これはこちらから問い合わせてもいいものなのか、、どうしたものか、、、と考えを巡らせながら無意味に院内を散策し
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
皆さまおもちくんの退院祝いコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。本日のブログの前に、前置きをひとつ。。。。おもちくんの成長記録であり私の感情整理の場でもあるこのブログ。もともと飽き性な私ですが、このブログだけは何が何でもこれからも続けたいと思っています。が、私とってもとっても筆が遅くてですね。。。。。。。ひとつの記事を書き上げるだけでも途中で構成を変えまくったり書いたり消したり直したり、時にはぴった
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
おもち生後9m4dはぁ~~~~~~~~~。。。。。。。のっけから溜め息で失礼いたしました何の溜め息なのか。ついにおもちくんの胃ろう手術の入院が来週に迫ってる訳なんですが寂しくて寂しくて。。。。。。。。笑入院翌日に手術し、1回目の胃ろう交換が完了するまで約1ヶ月の入院になります。(付き添いは出来ず、面会通い生活再びです)最後に入院していた大学病院の、同じ病棟へ
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後11m9d------------------------------------------------------------------------『ブログ、お休みを頂いておりました!!!!!(Youtubeも)おもちくんの退院が夫の仕事が超多忙な時期とも重なりほぼワンオペな日々が続いた事もあり胃ろうになって、改めてスタートしたおもちくんとの生活。おもちくんの、もちもちの頬を吸う事に集中する日々を過ごしておりました。笑
おもち生後10m9dおもちくん明日お家に帰ってきます!!わーーーーーという事で、家中を大掃除中で慌ただしい本日です。病棟は常に暖かいのでおもちくんずっと夏服で過ごしてましたが世の中はすっかり冷え込んできたので、お洋服やベッド周りも冬支度完了です。数日前、胃ろうの初回交換がありおもちくん、ようやく寝返り許可がおりました胃ろうって、お腹に真っ直ぐ固い管が入ってる状態なんですが術後最初の
この記事は、以前活動に参加していた大阪母子医療センターのソーイングボランテイア『ままの手』ブログに掲載していた内容です。今月末にヤプログのサービスが終了し、見れなくなってしまうので再掲します。※『ままの手』とは、大阪母子医療センターのボランティア・ソーイング部門が行っている活動の名称です。それぞれのお子様専用に、“まま(お母さん・ご家族)の手”に代わって、衣類をリメイクしたり、身の回りの小物を製作しています。ご利用は大阪母子医療センターかかりつけの方のみとなります。詳しくはボランティアハウス
この春、北の地域の聾学校の中学部に進学した次男ですがこの中等部、登校時間が8:20〜25の間となっています。中学部の生徒の多くが公共の交通機関を利用、親の送迎で登校してくるのに、25分を過ぎると玄関の鍵がかかると説明を受けてます。が、到底納得がいかないので保護者が改善を求めても様子を見て検討との返事なのです。理由を聞くと、働き方改革だそうです。納得いかないですよね。公共交通機関を利用している子で8:10前に到着せざるおえない子は寒い日も玄関の前の水飲み場のところに1人ポツンと座ってまし
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
4/21はそうたんのお誕生日おかげさまで9歳になりました土曜、日曜日とそれぞれの放課後デイサービスでお誕生日会をしてもらい夜は家族でケーキでお祝いしました関係各所でいっぱい祝ってもらっているからすでにお腹いっぱい風のそうたん涙がポロリしているのは感動しているのではなくもう疲れがピークすぎてあくびで涙が出ておりますハッピーバースデーを歌ってケーキ登場皆でろうそくをフゥーして毎年恒例のお誕生日ケーキもぐもぐターイム僕はお口に過敏があり前まではベェ〜〜
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます息子ちゃんですが前回の決意を基に、私の育休の間に出来ることをやっておこう⤴️と、すこーしずつ動き始めておりますリハビリ病院へはもちろん、リハビリ目的に定期的に通わせて頂いているのですがそれ以外にもショートステイでのお泊まりも視野に入れて利用させて頂いています🌸家族が感染症にかかった場合の避難場所としても有効だと思うので、息子ちゃんが1人でお泊まり出来るように慣らしていますまだまだ寂しがって泣く事もあるけど、それがまた可
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー
こんにちは先日、一泊2日で前から行ってみたかったトイ・ストーリーホテルに行ってきました。内装もすごくこだわってるしお庭もオブジェなどがあり素敵でした。子供用のバスローブもバズをモチーフにしたものでとても可愛かったです。ホテル内に入っているコンビニに行ってみたのですがそこで見つけたこやつ↓こんなアイス初めて見ました。気になって滞在中食べるかすごく迷いましたがアイスに700円は高いなと思い結局食べず。食べたことある方いたら感想教えて欲しいです