医療的ケア児

2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という

かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え

※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので

長野県須坂市で、医療的ケア児の「18歳の壁」をテーマにした講演会が開催されました。「18歳の壁」という言葉を初めて聞いた方も多いかもしれません。しかし、この問題は一部の当事者だけの話ではありません。医療の進歩によって多くの命が救われるようになった今、社会全体が向き合わなければならない課題の一つとなっています。医療的ケア児とは医療的ケア児とは、日常生活の中で医療的な支援が必要な子どもたちのことです。例えば、・人工呼吸器の管理・たんの吸引・経管栄養（胃ろうなど）・気管切開部のケア

はじめまして、よしこですこのブログは2025年10月18日に生まれた愛する娘のことを記録しようと作成しました！！出産のこと、日々の思いのこと、医療的ケア児のこと、色々と書いて娘の頑張りを形にして残せたらと思ってますこれからよろしくお願いします

※ここで紹介したネブライザー（IH60）の薬液ボトルについて、申し訳ありませんが訂正させてください。（10月1日追記）コメントをいただいた通り、付属そのままのボトルでは人工呼吸器の回路に挟むとうまく動作せず、エア漏れすることになります！しかし、もともと保有していたヴィガーミストの薬液ボトルをIH60に接続すれば、問題なく動作しています。これはエア漏れしない閉鎖型の構造だからです。なので、人工呼吸器の回路に装着する場合は、ヴィガーミストの薬液ボトルを単品で入手いただくのが必要です。

皆さま、こんばんは🌃🗣️30年後のポンタ⤴️多ぬ機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🍄‍🟫先日、大成高校の文化祭を断念したここふれ一行。文化祭リベンジをするべく、本日、⭐︎杏林大学文化祭（杏林祭）⭐︎に行ってきましたよ😏うん。もう今日のベストは、シワシワのポンタがいたことですね🤣加齢によるものか、はたまた暑さによる水分欠乏なのか。輪投げをやったり心臓マッサージをしたり、小栗旬（と言い張る芸人）を見たり。そんな1日でした👋〜以下お知らせ〜⭐︎平日限定児発課外プロジェクト

シングルマザーのモモです。元サレ妻。離婚調停、離婚裁判を経てめでたく離婚いたしました。大学生👦、高校生👧、小学生🧚のお母さんをやっています。🧚は、医ケアのある重症心身障害児です。私は友達と連絡をマメにとったり会ったりする方ではありません。別居して仕事をフルにしてからは、特にです。学生時代の友達でいつも「会おう！」と連絡をくれている友達がいます。「予定を組んでみるね」と、言ったはいいものの次男の体調が優れなかったり私も疲れてそんな気分になれなかったり、、、

冬になると、痰が硬くなったり、体が冷えやすくなったりしませんか？❄️そんな季節に欠かせないのが、“鼻の代わり”をしてくれる存在、加温加湿器です🌬️🫧加温加湿器とは？我が家の長男は気管切開をして人工呼吸器を使っています。鼻を通らずに肺へ空気が送られるため、その空気はとても乾いていて冷たいんです。そのままだと、痰が硬くなったり、気道が傷ついたり、体温が下がってしまうことも。そんなときに活躍してくれるのが「加温加湿器」。人工呼吸器から送られる空気を、ちょうどよい温度と湿度に整えてく

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい

めいちゃんは、小児科医から眼科に行くように言われ、小児眼科で障がい児をよく診ている眼科に通っています。親から見て、斜視と眼振があったのですが、受診すると遠視と重度の乱視と言われました。当初は「歩くようになったら」メガネを作りましょうと言われていためいちゃん。前回の受診の時、まだ全く立てないですが、視力が良くなく、眼科の医師が「もう待てない」と言われました。そして今回眼鏡を作ることになりました。眼鏡を作る時には、点眼薬を使って検査をしなければならず、時間を作って受診するよう言われ

※作品評価は◎＝おもしろい○＝ふつう△＝う～む×＝よくない珍＝珍作7月後半のNHKは14本。ETV特集もNHKスペシャルもガッカリ作品が続く中、完全に“こころの時代”独り勝ちのような状態に。その“こころの時代”、まず『わからなさのなかで生物学者思想家最首悟』。わからなさのなかで〜最首悟の思想をたどる〜|こころの時代〜宗教・人生〜【NHK】今年２月、生物学者で思想家の最首悟さんが亡くなった（享年８９）。水俣病の調査団に加わり、障害のある三女・星子さんとの暮らしの中

5月にインクルーシブ教育の授業をさせていただいた横浜の小学校の6年生が、半年間の学びを展示発表するとのことで拝見しに行ってきた。授業では私は主にインクルージョンの理念や日本と諸外国との障害の捉え方の違いやアクセシブルデザインの説明を担当したのだが、しっかりと受け取ってくれていて【みんなが楽しめること】をテーマに子どもならではの自由な発想でさまざまなあそびに繋がっていた。デコボコしているルービックキューブ↓新しい発想がいっぱいのおもちゃたち↓この研究のゴール↓そして

４日日曜（35日目）日中緊張強く、ヨダレも多かったみたいで、感染症も疑いレントゲン採血して、レントゲンはうすーくモヤモヤ、CRP0.8くらい白血球も8,000？そこまで上がってないが、退院も考えている中で上がってくると嫌なので、予防的な意味もこめて点滴、抗生剤をやる事に。明日の血液検査の結果次第で早めにやめる。明日悪化してなければ離脱チャレンジはできるかも。5日月曜（36日目）CRP白血球共に下がってて、抗生剤は終わり。良かった。点滴はとりあえず、そのまま。離脱チャレンジは今

県の【医療的ケア児等コーディネーター】の養成研修のため、県立こども医療センターへ。この資格を取るためには、まずは県域で10名程の枠に選抜されなくてはならずなかなかたどり着くのが難しいのだが、夏頃に市が推薦してくださり受講できることになった。こども医療センターは、ゆうにもpipiにも胸が痛くなる場面が何度もあったけれど、何年か経ってサポートする側としてここにいる不思議…私、本当に強くなったなぁとしみじみ(笑)さらに講師でいらしていた当事者団体のブロ友さんにお会いしてペー

2026年8月5日無事に6歳を迎えることが出来ました😊来年は小学生です🎒✨️🌸どんなランドセル🎒にするか❓地域の小学校に行くのか？支援学校に行くのか？報告を楽しみにしていてください🤩笑5歳の1年は、ひとことで言うと…「元気💪」でした☺️たまに、本当にこの子は病気なのか？！と疑うくらいです🙂‍↕️毎日、可愛く♡強く💪元気でヤンチャなタソはん。可愛くて、包み込んでくれて、←モチモチムニムニで😍大好きだよ。毎日可愛い💕をありがとう☺️安定していてくれてありがとう☺️伝え切れ

ままはーと生活介護プロジェクトチームかむ‼️ケアセンターよろこびさんにてワクワクな打合せにお邪魔してきましたケアセンターよろこびさんにて「かむ」の生活介護利用者さんが取り組んでいる「牛乳パックから再生した和紙作り」の和紙をケアセンターよろこびさんの利用者様の活動に使っていただけることになり大型のご注文いただきました‼️ままはーとでは高校卒業後の「生活介護」のご利用者さんは全利用者さんの30%ご契約いただいており年間延べ人数615名の方にご利用をいただいてお

お久しぶりになってしまいました。せっかくいただいたメッセージが、返信できないままほとんど消えてしまいました…みなさん本当に申し訳ありません。法律事務所のことや共感の気持ち、日々の不安など、たくさんのメッセージをありがとうございました。ちゃんと文章を考えたくて時間がかかってしまうので、なかなかすぐに返信ができませんが、いつも嬉しい気持ちで拝読してます。ここ数か月ほぼフルタイムで働いているんですが、起きてから寝るまで忙しくて、それでも家で悶々とする生活よりは楽しいで

桜がきれいな季節。この景色を見るたび、心のどこかで「あと何回、家族で見られるかな」って、少しだけ切ない気持ちになる自分がいました。長女が生まれたとき、寿命は短いかもしれないと言われたあの日から。でも、今の私は違います！「もっと一緒に色んなことをしたかった」とPICUで泣いた後悔は、もう卒業。命に限りがあるなら、なおさら「とりあえず挑戦してみる！」できない理由を探すより、楽しいことを欲張る人生に決めたんです。車椅子2台で、いざ出陣！今年のお花見

”経験０でも障害児ママでも在宅でも「ケアと働く」の両立”「SkipF」主宰。障害児ママの「おうちで働く」を叶えるリエです。一歩踏み出した瞬間、それを必要とする人は「同時に」現れるいよいよ今日から、SKIPCAFE（オンラインコミュニティ）の新メンバー募集が始まります。扉は3日後に閉まります。だから今日は、「入ろうかどうしようか迷っている人」「自分のサービスを出したいけど怖い人」そんな人の背中を、そっと押す話をします。行動する前、人は必

ご覧頂き、ありがとうございます赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いていますこのブログを読んで気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方そんな方などはどうか読まないでいただけると嬉しいです宜しくお願いします🍀プロフィール🍀1986年産まれHSP気質2017年結婚2018年母との別れ

実は８月６日から入院しています。１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。ただ、明らかな体調不良ではなかったのでなんだろうな〜ってちょっと気にはなっていたけど様子を見てい

暑くなりましたが皆さんいかがお過ごしでしょうか。我が家は長男の初めての夏休みが始まりました。本日は珍しくお知らせです。先日、たまひよONLINEさんに取材していただきました。きっかけは、認定NPO法人AYAさんの活動「インクルーシブシネマ」のボランティアに参加させていただいたことから、ご縁をいただいたことでした。子供のことや自分のことを話すのが得意ではなく、当時のことをこうして振り返って話す機会も初めてで、正直うまく話せた自信はなかったのですが、ライターさん・編集さんの手で