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こんにちは♪5人きょうだいの育児に奮闘しているおかんです我が家の登場人物パパ→週の半分は出張で不在おかん→このブログを書いている私いち子→小6受験生頼れる長女に子→凸凹ありのマイペース次女みー子→医療的ケア児三女よっ子→わがままプリンセス四女はじめ→唯一の男児やんちゃっ子長男3週間前に退院してきたみー子その後の体調は決していいとは言えず、なんとも微妙な状態で過ごしていましたが、先週の定期外来では血液検査をせず、自宅に戻ってまいりました『大好き
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
コロナったのは今年の9月夜だったけどまだまだ暑くクーラーをかけた車内でぐったりと倒れていた私しばらく横になっていたけどやはりリョウの事が気になり救急処置室へ戻りました入院しなくても在宅でコロナの薬を飲み過ごせないだろうかと薬剤部へ問い合わせをしてもらったのですが「錠剤なので粉砕機で粉にして投与するしかないが粉砕機はお持ちですか？」との事でした栄養や水分は常に経鼻チューブからの注入で薬ももちろんチューブから入れているのでいつもの薬は全て粉薬にして薬
前回の続きです紀子さまが会場を後にされてからは、休憩をはさんで第二部がありました。鳥取県立米子養護学校高等部生徒さんによる「神楽」は、本当に素晴らしく感動しました・ウェルカムアトラクションのあけぼの幼稚園・鳥取県西部地区高等学校のJRC部と合唱部の手話付き献血の歌・鳥取県立米子東高等学校ダンス部今回披露されたパフォーマンスは全てが素晴らしく、これらの演技を見られたことも、大きな喜びでしたさて、感動の余韻を残しつつ家に帰り、ニュースを見ま
医療的ケア児と家族の生活を支える情報ブログ|医療的ケア児とゆるりと生きる医療的ケア児とその家族のために、日常生活・制度・支援情報を発信しています。元看護師ママが実体験をもとにお届け。slowlifewithlove.com最近「医療的ケア児とゆるりと生きる」ブログを立ち上げました。でもね、思ったんだけど、わざわざ毎日見にきてくれる人って…いないよね笑アメブロだと、フォローした人が更新したら分かるけど、こういうガチ系（？）ブログって、更新されたかわかんないよね。しかも、日記とかじゃなくて、ブ
2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
１歳９ヶ月修正１歳8ヶ月出生病院の定期受診です今は2ヶ月に１回通っています体重6.1kg身長73cm最近5.9kg〜6.0kgを行ったり来たりしてましたがやっと6.1kg半年かけての1キロ増ですでもこの半年成長はめざましく座らせたらヨロヨロしながらも座って遊べるようになりましたなのでバンボも購入バンボに座って髪も切りましたまだ１５分くらいしか座れませんがご飯もこれで半分くらい食べれる日もあります相変わらず吐き戻しも多く今朝もデイサービスに行く前にくしゃ
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも、生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎今日のベビくん2026年4月10日の記録・内服薬：マイスタン
夫が3泊4日の出張の間、私が食べたもの。それは…冷凍食品！！ニップンの「よくばりプレート」シリーズ。ドラッグストアコスモスで「専売」と書かれていたものを買ってきました。息子のケアをしながら頑張った4日間の味方！調べるとネットでは買える？ようですので、感想は…下手くそですが、参考になればと思います。１日目しその香りのひじきご飯が冷食を食べている、という罪悪感を軽くしてくれる一品。付け合わせの野菜自体は味がないですが、みぞれ餡がなかなか美味しく、チキンカツも柔らかでした。2日目
暑くなりましたが皆さんいかがお過ごしでしょうか。我が家は長男の初めての夏休みが始まりました。本日は珍しくお知らせです。先日、たまひよONLINEさんに取材していただきました。きっかけは、認定NPO法人AYAさんの活動「インクルーシブシネマ」のボランティアに参加させていただいたことから、ご縁をいただいたことでした。子供のことや自分のことを話すのが得意ではなく、当時のことをこうして振り返って話す機会も初めてで、正直うまく話せた自信はなかったのですが、ライターさん・編集さんの手で
せっかくMacBookを買ったのに活躍させられないでいます。それどころか「なんか作りたい！」病ハンドメイド症候群発症しております。息子のお世話をしながらできることできること…できること…。二次元じゃだめだ。立体的な何か…。作りたいと自分の技術が全然釣り合わなくて、作りたいものが作れない、作りたいものが分からない笑セリアに行ったら新作毛糸がもこもこもこもこ並んでるじゃないですか！一つは編んだらどんな感じかな〜とひたすら細編みして、ふわふわ首巻きにすることにして※
夏休み始まりましたね🌻🍉何しようかな‥まだノープラン💦2025.07.16🌈そら１５歳になりました前の週に、父が立ち上がれない💦とバタバタしてて（カテーテル手術で２泊入院して、元々膝が悪いからその影響だったのか‥今は動けるようになって仕事行ってます💦）そらの誕生日の準備全然出来ず‥ケーキだけ買って簡単なお祝いになっちゃいましたが３０.６cm７８６gで産まれたそらさん１３５cm（４月）２６.6kgまで成長しましたピクピク発作は相変わらずで‥結構ありますが、その他は入院もせ
NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され
アメブロでは検索経由で見られている記事という欄があってちびブログの上位はいつも点滴用のリュックに関する記事です在宅で点滴をする場合カフティーポンプという在宅用ポンプを借りて使われてる方が多いのかな？この病棟でもカフティーポンプを借りて点滴をお持ち帰りで退院する子が増えているそうです今日も病棟でカフティーポンプの説明を受けてる方をお見かけしましたということでかれこれ12年前？にパパが考案した点滴リュック用の輸液パック固定型再掲載してみますねちなみに何故点
2年ぶりの大阪旅行でユニバに行きました家族でユニバに来るのは2回目前回はお姉ちゃんの身長も低くて乗れるアトラクションも少なかったけどだいぶ背が伸びて楽しめるアトラクションも増えました今回の1番の目的はニューエリアのドンキーコング課金も考えましたが、やっぱり高いし、時間もある程度固定されるということもあり、早起き一択でした朝イチが勝負なので、ホテルの最寄駅の始発に乗りユニバには6時前に着きましたなんと大門は開いておらず、、迂回しました手荷物検査で並んだ場
こんばんは難治性てんかん兄弟のママ、さゆりです突然ですがみなさん認定NPO法人キープ・スマイリングさんが提供している付き添い生活応援パックをご存知でしょうか？こちらは10日以上、18才未満のお子さんの付き添い入院する予定があるパパママへ無償で支援物資が届くというありがたい事業です私も今まで知らなかったのですが入院中の病棟の事務員さんが教えてくださいましたなので今回は、使ってみた感想とともにご紹介していきたいと思います長期の付き添い入院の予定がある方はぜひチェックしてみて
台風が近づいていますが、、、けんたんたんの通う中学校では（というか、この区内の公立小中学校全部ですが）、「警報」以上じゃないと休校になりません。明日は土砂降りでも風速10mの予報なので、警報にはならなそう。朝6時に学校から「すぐーる」で連絡がなければ通常授業です。でもなぁ、本降り程度ならマイカーで送迎するけれど、流石に台風の中で登校ってのもなぁ。どうなることやら。さて、本題です。けんたんたんが生後半年で気管切開＆胃ろう造設のオペをして、退院する際に購入し
※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので
初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した
みっくんの帰国に合わせてマヒノミの日。やーっと全員揃った！ピアサポートでは定期的に会っているしなんなら、みっくんもボストンから参加してくれています笑グループLINEもかなり動いているのだけれど、やっぱり直接会うのは全然違うね〜今回も話が尽きなくて半日があっという間だった。マヒノミ＝まひっ子ママたちの飲み会では珍しく和食のお店でノンアル会(笑)そして場所を替えてアサイボウル♡ハワイの本店と同じ味でした♡(はちみつの量は1/5くらい笑)マヒノミのみんなはかるがもCPキ
生後1歳７ヶ月修正1歳６カ月今日は通所に通う受給者証を申請するのに必要な診断書作成のため療育センターに受診久しぶりにリハビリの主治医の先生に会いました最初にあったときよりも首が安定してきたねって言われた(ﾉ´∀｀*)リハビリに通い始めて4ヶ月首も安定してきたし支えたら座れるようになり寝返りも障害物を乗り越えるなどパワーアップした嬉しい（*^_^*）役所に出す診断書のため簡単な知能検査をやりましたつまむことができるとか人見知りするとか発語の程度とか細かく聞き取り
★家族娘がレベスティブを開始した。レベスティブは短腸症候群に対する治療薬で1日1回の自己注射製剤だ。正直なところ、薬の名前や細かい効能まで完全に理解できているわけではない。ただ、主治医の先生からは「今できる中で最大の処置」と説明を受けた。現時点では肝機能の悪化もなく、ひたすら体重増加を待つフェーズに入っている。体重が増えれば小腸が伸びてくる可能性があると言われている。レベスティブは腸の絨毛の発達を促し、栄養の吸収効率を高める作用があるらしい。メリットだけを見ると使
