医療的ケア児

はいた〜い🌺ワクワクする季節が近づいてきましたポッターちゃん、月曜日の3時間、唯一の保育園時間で私はフリータイムなので記録書きます『びっくりするぐらい投稿できず』何年振り！？久々に投稿します2023年の沖縄の最終日を投稿する予定が、日々の生活がバタバタすぎて、、、ログインすらしていませんでした『無事に行って来ました！！…ameblo.jp我が家は、沖縄好き独身時代から毎年のように沖縄に行っています小6からだから何十年こんな感じ↓『はいたーい♪子連れの離島は大変です。沖縄旅の思い出

昨年の夏に続いて、この連休にも滋賀県へ旅行してきました今回は、義実家と一緒に３世代旅行です実は、旅行の２日前におとはの具合が悪くなり少し前に次女が鼻風邪をひいていたのでそれがうつったのかもしれない熱は平熱のままだけど、ぐったりしていて痰が硬くて量も多く粘っこい感じ。。血中酸素濃度はそこまで下がってなかったけど置き薬の【クラリス】を服用しました旅行の前日もまだ完全回復してなかったけど、よーーーく眠ったからか、少し回復して旅行当日には、ほぼ普段通りに戻りました旅行に向けて

高校1年生の息子とーちはCFC症候群とてんかんのあるバギーっ子。感覚過敏や聴覚過敏もあるけれど、散歩が好き。FRUITSZIPPERが大好きなふるっぱーです。高校卒業後は医療的ケアをしてもらえる生活介護を利用する予定です。つづきです。。。『障害児の3年後を想像してのモヤモヤ①』高校1年生の息子とーちはCFC症候群とてんかんのあるバギーっ子。感覚過敏や聴覚過敏もあるけれど、散歩が好き。FRUITSZIPPERが大好きなふるっぱーです…ameblo.jp今現在考えている生活介

皆さま、こんばんは🌃🗣️気持ちが良い天気ですね☀️多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です✨天気の良い日、そして暑い日が続きますね🥵とりあえず晴れていれば気持ちもウキウキするので…足取り軽く公園へ🛝昨日は回転遊具で揺られていたけど、今日は股付きブランコでユラユラ。道中、綺麗なお花と遭遇したり、室内では今日まではギリ許容範囲⁉️鯉のぼりを作ったり🎏そんな1日でしたよ👋〜以下お知らせ〜⭐︎平日限定児発課外プロジェクト『はじめてのえんそく』発足🚙⭐︎他施設活動コラボプロジェクト

何年振り！？久々に投稿します2023年の沖縄の最終日を投稿する予定が、日々の生活がバタバタすぎて、、、ログインすらしていませんでした『無事に行って来ました！！ポッターちゃんと沖縄旅行①搭乗』ついに！！酸素と透析が必要な医療ケア児ポッターちゃんを連れて沖縄4泊5日の旅行に行って来ました私の両親、妹家族も一緒なので大人数です毎年行っていた沖縄もコロナ…ameblo.jp『ポッターちゃんと行く沖縄旅行②那覇到着』旅行前に刺入部の膿と、前々日に蕁麻疹と、めいぼが大量にできるという、コンディショ

​​GWも終わりますあっという間でした連休後半は海の見える場所でのグランピング家族みんなでのお出かけにリョウもとても嬉しそうでしたリョウの荷物だけでも相当あって呼吸器呼吸器用加湿器吸引器注入用品薬着替えオムツバスタオルバギー(折りたたみ式)車に乗せるだけでも大変でしたグランピングなのでご飯は自炊BBQの材料を持って行きお米を炊いて食べ終わったら片付けもホテルのように上げ膳据え膳ではないけど好きな時に食べて花火をして夜を楽しみました部屋

先日、母校で『障害をもちながら地域で暮らすこどもへの支援』について、講義をさせていただきました。私が勤務する保育園に通う、医療的ケア児さん・重症心身障害児さんの看護や保育についてのお話です。ご家族のご協力をいただき、保育園で過ごす子どもたちの写真を学生さんに見ていただくと、みなさん、とても真剣な表情で食い入るように見てくださいました。疾患名や障害名からは想像できないくらい、笑顔いっぱいで、友達や先生と毎日を過ごす姿。その姿に、驚かれている様子もありました。医療的ケ

高校1年生の息子とーちはCFC症候群とてんかんのあるバギーっ子。感覚過敏や聴覚過敏もあるけれど、散歩が好き。FRUITSZIPPERが大好きなふるっぱーです。高校卒業後は医療的ケアをしてもらえる生活介護を利用する予定です。学校で進路説明会があった。この時期に毎年開催される卒業後の利用先の施設についての説明。学部毎に分かれて説明されるのだけど、わたしの感覚で思っていたこと。小学部の時はまだ先だから想像できなくて少し他人事感アリ中学部の時はこんな感じなのかな？と想像できるように

っていうと、「えーすごい！」「すごく高いんですよね」とたいてい言われます…あと、家で3Dプリンタが動いていると、訪看さんとかヘルパーさんが「わ、初めて見ました、3Dプリンタ！」とビックリしてくれます（最初だけね）。でも私が買った3Dプリンタは、29,800円。（29万円じゃないですよ、2.98万円です）エントリーモデルながら高機能で、細部まできれいな作品が仕上がるんですよねー😆最近、自分で設計して作ったのはこれ。何だと思います？ジョッキみたいな持ち手をつけま

皆さま、こんばんは🌃🗣️くらやみ祭り⛩️多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🍎安静時間（午睡タイム）は基本、13:00-14:00💁‍♀️部屋の灯りを消し、時にヒーリング音楽を流し、眠りの世界へと誘われるのですが、そんな環境に追い討ち（？）をかけるように、PTマッサージ。これで寝ないわけがない🛌公園では回転遊具にゆっくり揺られ…この気候で、この回転リズム。これで寝ないわけがない🛌ところでアパホテルのエレベーター内のモニターには今でも『私が、社長です👵』みたいなCM、流れて

こんにちは☀️今日は、おかげさまで5歳9か月（97cm，15kg）を迎えた坊の体調の話です。（夏服100〜110になった）前回までの経過↓『坊の体調５歳8か月〜右下A抜歯』こんにちは☀️今日は、おかげさまで5歳8か月（97cm，15kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調５歳７か月〜側弯進行中』こ…ameblo.jp今月は専門外来はありませんでしたが、面会時間と重なったのでSTのリハを見学することが出来ましたSTリハ（週1

難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。※今回は、私のメンタル的に少し暗めの記録となっていますので

2026年3月18日6回目の命の日でした🍀今年のテーマは星🌟『モチモチの木』をイメージしたのですがとってもポップな仕上がりになりました花火みたい✴️とみんなからも好評ですピカピカ派手に光るのが大好きなすずちゃんなので、きっと気に入ってくれてると思います☺️夏祭りのごきげんすずちゃん☺️おててをこちょこちょ合わせて遊んでますお気に入りのピカピカ花火ライトと（ほっぺのシールはお姉ちゃんが描いてくれた花火です）こちらもお気に入りのピカピカうちわ💓全身からごきげんが溢れていますね

前回の入院記事から更新してませんでした。その後退院しまして。仕事を少し休みまして。その年の運動会も無事終えて、、11月末で自宅近くに転職しました。今の私はどうあっても非正規雇用にしかありつけないので、どこでも最低賃金なら自宅と学校が近いことが1番です。思えば20年やりたいな〜と思ってたお店の店員で、今仕事は心の支えです。くる子さんは相変わらずで12月入院して、4月も入院してます3学期は奇跡の早退1回ですんだ！！！！シンママになって無理やり社会復帰して。この10カ月間で入院早く

皆さま、こんばんは🌃🗣️住民みんながキティちゃん🐱多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です😽市民の9割がキティちゃんでお馴染みの多摩市にある、『サンリオピューロランド』への3周年記念遠足が、6/23（火）に決定しました🙌来場者の9割は、歯ぐるまんすたいる目当てとの噂も高いサンリオピューロランド🦷…え？歯ぐるまんすたいるを知らないと🤔毎年キャラクター大賞40〜50位を彷徨う歯ぐるまんすたいるを知らないのは人生の歯車狂わされてますよ🖐️（静まれ）そんなわけで現在、参加希望者を

皆さま、こんばんは🌃🗣️パンの季節🥐多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🍞まぁ、パンに季節はないと思いますが、あえて季語にするならいつですか❓とアンケートを取ったら、間違いなく春が1番に来ると思うんですよね🤔というわけで、来週の活動予告。ここふれパン屋さん🫢さて。就学後、初のここふれ、Aさん✨ここふれ初期メンも大半がもう小学生。歴史を感じる一幕ですが💦ってか、Aくんが一気に大人びた顔立ちになってる！？GW明けでの学校、みんな疲れも見えますが、児発チームも含めていろんな様子

ハッ・・・忙しさにかまけて、またしてもブログ更新が滞ってしまいました。しかも今回は4ヶ月ぶり。。。元気に過ごしておりますし、報告したいことは山ほどあるのですが、まずは春休みネタを。（GWは終わったタイミングにすみません😅）3学期の修了式の後、東京から山梨県の「あおぞら共和国」へ。すっかり定宿になっているんですが、3泊4日をとても快適に過ごすことができました。あおぞら共和国www.aozorakk.com今回は初めて、足を伸ばして諏訪湖にも行ってきましたよ！

ゆうた父が気まぐれに買ってきたパンどろぼうの絵本と出会ってからすっかりお気に入りになったゆうたさん毎日のように読んで愛でていました今の推しとも言えるお気に入りシーンはパンどろぼうがパンを愛でるシーンだったりおおきなおくちでいただきま～すパクっからのあのシーンだったり(ネタバレ回避)近くのとある商業施設にポップアップストアができていたのでゆうたさんと二人で行ってしばらくうろうろ笑メガネケースやコップなど購入したりコンビニで一番くじをやったりしてコツコツとグッズを増や

病棟『あそびのむしがやってきた！』

生後1歳8ヶ月修正1歳６カ月朝起きたら入らないでゾーンでイタズラ中でしたニヤニヤ本人はご満悦先日、市のフォローアップに行ってきましたが体重が5.9kgでした（；^ω^）あれ？？6キロの壁高い！！なんで調子いいのに増えないのか謎〜(゜o゜;今朝ケアマネさんが来て来週には通所のための受給者証がおりそうですとのこと明日、通所に向けたプランニングしていきましょとなりました・ω・最大月に23日使えるらしいですうちの市は手厚いらしくお隣など近隣の自治体は14日が多いんだとか

GWの長男5月5日の10時に彼女のとこからやってきて5月6日の15時に大学のある地へ帰りました5日のお昼はパパ方の両親と妹家族と弟家族とウチでお食事会していとこ同士ゲームして夕方は長女とママが弓道してる間に長男とちびはゲームしてその後ちびの初オンライン英会話を見守ってくれましたあ、そうだ！とママは慌てて洗濯パパが干してくれた夜ご飯は長男の好きなもの作ってみんなで食べてその後長女の勉強をみてくれた模様6日は朝お家で食べて部活の長女を送ってくれ

皆さま、こんにちは☀️🗣️気付けば最終日🍾多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です㊗️連日営業していると、祝日を感じるのは、・道路が空いてる・電車が空いてる・営業やらの電話が来ないぐらいですかね🤔なので、事務がしやすい、その点ありがたいなと思っていたりします🙋‍♂️さて、子どもたち、今日は何してますか❓PTによる機能訓練。なるほど、子どもたちはジムですね🏋️…と書きたかったところですが、連日機能訓練の様子の写真もあれなので🤯笑いを取るのは止めときました🫷意思表出を色付き

相変わらずの時系列メチャクチャ投稿です。四月中旬の金曜から土曜、一泊二日でショートステイ(短期入所)を利用しました。昨年から月一回の利用を継続中です。金曜日の午前中にリハビリ入れて、ぐっすり寝てくれクタクタ作戦です。十四時までに入棟しないと入浴不可。参観日とPTA総会で併設校生徒のリハ(授業として実施)がなくガラ空きのセラピストさんたちから「もうひとつどう？」と誘われるも、ふたつやってるからね…「腹ペコなんで」「リハ→注入だとお風呂で吐くんで」と丁重にお断り

★家族もうすぐ入院予定。娘は短腸症候群&小腸閉鎖。生涯点滴が必要な身体である。もうすぐ再び入院することになっている。成長に合わせて点滴のメニューを変えていく必要があるからである。今後も定期的に入退院を繰り返す予定だ。これは医療的ケア児を抱える家庭では、一般的になことじゃないかと思う。医療ケア児を抱えていると、自分の時間がほとんどない。この環境に身を置いた当初は、え、しんどい。もっと自分の時間が欲しい。と思っていた。でも、娘の目に見える成長にあわせて親として

お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし

皆さま、こんにちは☀️🗣️枠にハマるな🪟多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🪐基準としての定義は必要だと思いますし、知らないことはまず、その定義に基づいて行動に移してみるのが良いと思いますが、それが全てではないし、それに縛られすぎるがあまり可能性を狭めていることだってあると思うんですね。とりあえず◯◯とはこういうことではないか？私が思う◯◯を形にしてみよう。そこから見えたものをブラッシュアップしたり意見をもらったりして次に繋げ、より良いものを構築して、理想の◯◯をみんなで作ろう。

初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した

主に医療的ケアを伴うお子さま（0～18歳の3月31日まで）をお預かりする多機能型重症児デイサービス「ここふれんず」。2026年4月27日～2026年5月3日までの生活の様子をまとめた紹介動画です✨（※事前に掲載可否を確認の上で作成しています）-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beリラクゼーションサロンCOCO😌【問い合わせ先】ここふれんず三鷹市上連雀2

朝から具合が悪い。原因。久しぶりに余ってたトラマールを飲んだら頭痛と吐き気が起きた。頭痛もなんか痛いだけではなく気持ち悪い感じ。吐き気が頭にも来てる？吐きそうになったけどいつものように我慢した。もうトラマール飲まない(笑)。処方されてた頃はここまでの吐き気にならなかったのに。そして落ち着いてからはトイレが近いのはいつものことなんだけど、おしっこが出たと思ったらまだ出る、まだ出るという状態💦さっきよりは落ち着いたけど夜中だったら寝かせてくれないやつ。どうしたものか、先週

2026.5.4YouTubeをはじめました!!【社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室】『Wel-Lab＝ウェルラボ』https://www.youtube.com/@welfare-lab社会福祉士×医療的ケア児ママの福祉研究室社会福祉士×医ケア児ママの福祉研究室『Wel-Lab＝ウェルラボ』複雑な制度を分かりやすく解説します!このチャンネルは、専門職＆当事者家族という立場で医療・教育・福祉の制度を横断しながら、「どうすれば生活しやすくなるのか？」を一緒に考える研究室(Lab)です