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今日の日中は、昨日に反してだいぶ自分の時間が持てました趣味に時間を割いたり、YouTubeを観ながら家事をしたり、隙間にウトウトとお昼寝をしたりして💤そして4時過ぎに長男クンが、デイサービスから超ニッコニコの笑顔で帰宅連絡帳を見ると、『星5レベルで、こちらの公演に行きたいとおっしゃっています‼️』と書いてあって、クラシックコンサート🎹かと思いきや、なんと『杉市太郎五十回忌追善二代目杉市太郎襲名披露能』(京都観世会館)でした杉市太郎さん❓存じ上げず、調べたら、えーっ😱お能
皆さま、こんばんは🌃🗣️先入観🤔多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🐎視点を変える、身近なものに置き換えるってとても大切ですよね☝️競馬って聞くとどうしても賭け事っていうのが最初に浮かんでしまうので良い印象を持たれないですが、ちょっと見方を変えると、スポーツなんですよ、お馬さんの。世界陸上でヤコブインゲブリクトセンの走りを見ていると捉えればそこまで違和感はないというか🏃♀️置き換えると、あぁなるほど。確かに。そう気付くことができることも多々あるので（上記の例えが共感を得られる
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
こんにちは久々ですあれから気胸は、悪化せず。かと言って治らず。結果、気胸は治らないという着地点悪化したら、処置が必要な目安などを細かく決めて7月14日に元の病院へ、医師の付き添いで戻りましたそれから、2週間ごとに発熱して点滴したりカニューレが抜けてけいれんを起こしたり全然、穏やかじゃない日々途中、豪雨もあってすごかったそして今、またまた大学病院昨日、救急車で転院しました今はもろもろの検査中10月の修学旅行の許可願いを出すんだけどまぁ〜、無理よね～無理息子は、落ち着
主に医療的ケアを伴うお子さま（0～18歳の3月31日まで）をお預かりする多機能型重症児デイサービス「ここふれんず」。2026年8月24日～2026年8月30日までの生活の様子をまとめた紹介動画です✨（※事前に掲載可否を確認の上で作成しています）-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be食に貪欲🍖〜以下お知らせ〜⭐︎平日限定児発課外プロジェクト『はじめてのえん
今日は長男くんが生活介護事業所から日帰り旅行で滋賀県へ行ってきました🚗ショッピングモールでランチを食べて、その後は、佐川美術館へGO❣️このコースは、放課後デイサービスから何度も連れてもらっていたコースで、その頃は、医療的ケアがなかったり、気管切開後、人工呼吸器持ち歩き始めた時も、お守りに持っていくだけで使う事はなかったりだったのですが、今年3月の呼吸不全以降、食事や車移動の時には、本人の希望で人工呼吸器を装着するようになったり、最近では、日中も事業所で使うことがあったりと、すぐに人工呼吸
皆さま、こんばんは🌃🗣️地震、雷、火事ヒデキ🎤多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🔥あれから28年経ってるから、今、カローラXXXぐらいですか？👀日本語って面白いですよね🧐例えば、"防災"。この漢字だけ見ると、災害を防ぐと書くじゃないですか。災害と言っても多義に渡っていますが、火災とか人的なものであれば防ぎようがあるかもですが、地震とか台風とか自然的なものであれば、被害を最小限にするための対策を取ることはできても防ぎようがないですよね😕なので、後者に関しては、対災という言葉が
2026年7月25日すずちゃん、９歳のお誕生日でした🍀あれ？なんか去年の写真とほぼ一緒…？いえ、確実にお友達が増えています！かわいいお友達を見つけるたびにお迎えしていてえーと、いまは全部で34人…かな（笑）お友達ママが送ってくれたチーズケーキでお祝いしました💕ありがとう！✽··········✽··········✽今まですずちゃんのコーナーにはお気に入りのメリーを飾っていましたがもう９歳ですっかりお姉さんなので・・・こんなのに変えました🎵仲良しのお友達とおそろい♡揺
レスパイトから帰ってきてから、ちょっと痰が黄色かなぁ‥痰多いなぁ‥朝方も咳込む音で起きたりが続いていて、ちょっと怪しいかなぁが数日続き、朝37.０だったけど、いつも36.9とかそれくらいなので、ちょっとこもってるかなーとデイへ送り出したら‥11時頃に37〜38前後ウロウロしていて様子を見てると連絡あり。パートの日だったので、なにかあればパパにと伝えてくださいとパートへ。13時過ぎにパパから職場に連絡。12時には40℃になり帰ってきたと💦休憩等を調整してもらい、1時間ちょっと早
３泊４日のレスパイト、電話も無く✨無事帰宅出来ました🙌余裕の表情母は２日目早起き出来て🤭【小児在宅医学会学術集会】に参加してきました。初、学会でドキドキ‥あちこちに、SNSで見かける先生や支援者の方々がいて、芸能人見つけた気分🤭聞いてみたい、シンポジウムや演題が多すぎて、時間もかぶってるし、会場も１階と３階だったり、部屋が違ったりで、あちこち移動して、たーくさん聞きました！日本各地でいろんな取り組みがされていて、たくさんの人が医療的ケア児者の事を考えてくれていて、こうやっ
皆さま、こんばんは🌃🗣️どぅーゆーあんだすたん？👀多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🥞理解してもらおうと思ってない理解してもらえなくてもいいこれってとても寂しいなって思うんです🙁寂しいっていうのは、そういう発言をする人に対して寂しいなと思う、という意味ですよ☝️一人で生きていくのであれば別にそれでもいいんですよ、自分さえ良ければね。けど、この世に生存する限り、それってなかなかに難しいことじゃないですか❓誰かと共存していかなきゃいけない、誰かの力も借りて生活を進めていかなきゃ
8月も最終日ですね今月が誕生月の長男めでたくハタチになりました夏休みマイナンバーカードの更新でひょっこり1泊帰省したかと思えば来週礼服がいるということでこの週末またもや弾丸帰省しました昨年春に入学式用スーツを購入した紳士服のお店からバースデークーポンのお得なハガキが届いていて使うことがあるかもと後生大事にカバンに入れてたママコレ、使えるんじゃないハガキは既にヨレヨレ〜〜〜🤣でもね店員さん曰くこのお誕生日のハガキが一番割引率が高いんです！良いとき
皆さま、こんばんは🌃🗣️ホットケーキとパンケーキの違いとは😕多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🥞ホットケーキはふっくら厚みを持たせて焼く甘みあるもの、パンケーキは薄く焼く甘み控えめのもの。実はホットケーキという言葉は日本で生まれたもの☝️なので、ホットケーキは日本語といっても過言ではないですね🫢というわけで、本日はホットケーキミックスを使って、生地形成の感触、そして仕上がり後の感触や香りを楽しんでもらうという、今週はBBQに始まりホットケーキで終わる、結果として食の1週間だった
同窓会が大好評❗️、大興奮‼️で幕を閉じましたが、『重度障害のある長男、支援者さん達との同窓会‼️と米寿お祝い』今春、支援学校の高等部を卒業した長男くん18年間、本当にたくさんの方々にお世話になってきて、今があります高校卒業を機に、今まで長男に関わってくださった支援者の…ameblo.jp次回の食事会忘年会を待たず、11月には文楽錦秋公演鑑賞会&ゲストをお迎えしての食事会を開催できそうなんですここ数日は、そのやりとりでバタバタしていて、なかなか日常生活をアップできなくて今週の長男は、水
皆さま、こんばんは🌃🗣️まだまだ夏は終わらない☀️多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🍍とは言っても今日の気候は夏っぽくないですよね😕さて、本日の活動ですが、皆さん。今年の干支はなんだか覚えてますか？👀そして、今日は何の日かご存知ですか？👀まず今年は午🐎そして今日は8/29、焼肉の日🥩しかも今日の日付を見ると、馬肉とも充てることができますね🤔では行きましょう、本日のタイトルコールです🙋♂️（何）⭐︎馬が牛を焼く✊⭐︎です✨……ぱーどぅん？👂簡単な流れをご説明しましょ
三重県津市の重心型多機能施設『望あゆみ野大古曽』です。今回は、理学療法士さんによるリハビリの様子や、感触遊び、季節の制作に取り組む利用者さんの様子をご紹介します☺理学療法士さんによるリハビリです。バランスボールの上に座り、バランスを取る練習をしています🌞こちらも理学療法士さんに寄るリハビリです。横向きになって緊張をゆるめながら、背中の筋肉を伸ばします🌞『感触遊び♪』をしました。タマゴの形のプニプニしたオモチャを触って、「何これ～？」とい
主に医療的ケアを伴うお子さま（0～18歳の3月31日まで）をお預かりする多機能型重症児デイサービス「ここふれんず」。2026年8月17日～2026年8月23日までの生活の様子をまとめた紹介動画です✨（※事前に掲載可否を確認の上で作成しています）-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be今年もスイカ割りの季節が🍉〜以下お知らせ〜⭐︎平日限定児発課外プロジェクト
地球最強の化け物と戦いながら暮らすヤングケアラーのケア児です息苦しい。呼吸が厳しい。病院に行くかねなくご飯を食べる金もない親も倒れて無職誰も助けてくれないケア児の奮闘劇支援はnoteから餓死候補生飢餓キッズまで一日中暴れ多くの子供をダウンさせるキチガイ住民が早く捕まるようみなさんも協力してね
皆さま、こんばんは🌃🗣️油断大敵🙅♂️多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です😎いちおう、夏休み最後の平日は来週31日になるわけですが、まぁもう終わりみたいなものなのでね🤯本日は、⭐︎夏の終わりコンサート⭐︎を開催✨うちの保育士と某声優による室内コンサートですが、4年目の夏の終わりを感じさせるセトリで、子どもたちは癒されていたような感じがします😃……で、某声優。ちゃっかり自分の出演したアニメの告知とサイン会を開催していましたが😨コンサートの申請・受理したものの、サイン会開
お盆あたりは少し暑さが和らいでいたのにまたまた暑さがぶり返して、バテてます「暑いです、、、」おとは、旅行から帰ってきて疲れたのか少し体調崩してましたが、おかげさまでその後は元気に過ごしていましたかーちゃん夏の思い出①が、ある日曜日パパと入浴してて（日曜はパパがお風呂担当）おとは呼吸困難に陥りましたいつも、パパがおとはをお風呂に入れて私がお風呂上がりの処置や着替えを担当してます「そろそろお風呂上がるかな〜♨️」とお風呂場に様子を見に行ったら、おとはの呼吸が速く、顔
皆さま、こんばんは🌃🗣️次はハロウィン🎃多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です👻さて、夏休みもそろそろ終わりが近付いてきましたが、次のビッグイベントは『ハロウィン』ではないでしょうか🙋♂️今年も10月に実施する予定で、活動構築していきますよ、ハロウィンイベント👻仮装した子どもたちと共に、地域の小売店様を回ってお菓子をもらうという、昨年までと同様の流れで進めていく企画。9月に入りましたら、昨年お世話になりました小売店様へ昨年のお礼も兼ね、ご挨拶に伺わせていただきます🙇その際、今
皆さま、こんばんは🌃🗣️また冬に会いましょう🙋♂️多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🫢本日も出張コストコ『PICORE』さんの営業💁♂️なんと❗️本日は、中学生のお姉さんたちがお店屋さんを初体験（？）です✨お店の帽子を着用し、お客さんから預かった商品を1つ1つ丁寧にスキャン。年齢的にもそうね。職場体験の年齢ですもんね、中学生って🧐僅かな時間とは言え、初めて体験した実際のお店屋さんはどうだったかな？😃さて、次回のコストコは冬休みを計画しております！年末年始の大きなイベン
あおちゃんの病気シルバーラッセル症候群は国内患者推定数５００〜１０００人の希少疾患です病気の事を広く知ってもらい家族会のネットワークを広げるべく活動をしていますシルバーラッセル症候群は子宮内発育不全からはじまる成長障害の病気で生まれてからも個人差はありますが正常よりかなり小さいのが特徴です症状は子宮内発育不全相対的頭大前額部突出四肢の長さが違う重度の摂食障害など原因は7番または１１番染色体異常と言われ原因が特定出来ない子もいます希少かつ特異的な症状ではないため
皆さま、こんばんは🌃🗣️元祖コストコ👀多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🛍️本日は、ここふれへ三度上陸✨出張コストコ『PICORE』さんの初日です💁♂️三鷹駅近く、ダイソーのあるビルの中にコストコ再販常設店ができたとは言え、最初に三鷹市にコストコを持ち込んだのはきっとうち❗️（いや、知らない🤯）今回は、初の水曜開催ということで、初めてコストコと対峙する子も多く🫢プリングルスは緑のサワークリームではなく黄のチーズでしょ！と言わんばかりに目をキッ👀と開ける姿。パスタスナック大
唐津市のピアノ教室ですお問い合わせ松永ピアノ教室＆リトミック教室電話0955-77-1176🎹教室のご案内はこちら🎹唐津市原（鏡校区です）ご覧いただきありがとうございます月1出張リトミック医療的ケア児さんたちと音楽を通してのふれあいプレゼントしてもらいました✨
皆さま、こんばんは🌃🗣️美しい🫢多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です✨先日スマホの相場を確認しに行きましたが、スタッフの中にはAndroidユーザーもいれば、iPhoneユーザーもいる、それぞれ用意してある方が快適なのでは🤔というわけで、これまでAndroidオンリーでしたが、iPhone17を投入🙋♂️写真が綺麗すぎてビックリだ🧐…購入特典の壁紙？😨〜以下お知らせ〜⭐︎平日限定児発課外プロジェクト『はじめてのえんそく』発足🚙⭐︎他施設活動コラボプロジェクト『みんなとも
今春、支援学校の高等部を卒業した長男くん18年間、本当にたくさんの方々にお世話になってきて、今があります高校卒業を機に、今まで長男に関わってくださった支援者の方々と、長男の趣味のサークルを作りました❣️そして、8月22日土曜日夕方から、第1回の同窓会と言う名の食事会を開催しました🍺同窓会といっても、長男と各支援者さんとは同窓会だけど、支援者さん同士は初対面の方ばかりです何しろ長男が18年間でお世話になった方々なので、時期が違ったり、横のつながりはなかたったりするのでね〜っ会の最初には
皆さま、こんばんは🌃🗣️三度登場🏬多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🥖いよいよ明日・明後日❗️3度目のここふれ上陸となる⭐︎出張コストコ『PICORE』⭐︎両日とも、一般開放は・12:00-12:30と、僅かな時間となりますが、皆様のご来場を心よりお待ち申しております💁♂️〜以下お知らせ〜⭐︎平日限定児発課外プロジェクト『はじめてのえんそく』発足🚙⭐︎他施設活動コラボプロジェクト『みんなともだち』発足👯⭐︎12/30〜1/3以外は土日祝も含め開所しています💁♂
皆さま、こんばんは🌃🗣️ものまねグランプリ🫢多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🎤暑さが戻ってきたここ数日🥵安全に配慮しながら、図書館に本を借りに行きましたよ🙋♂️車で移動したものの、降りたらあちぃ🥵そんな表情を浮かべているAくんですが、よく見ると…背面ポスターに映る山脇百合子さんの真似をしているではないですか🤣とりあえず子どもたちと本を物色した後は、水遊びとまではいかない、行水？を行いましたが…勢いで入浴剤を入れた😨しかし、良い香り。何の香り？🧐よもぎだって！入浴剤の
