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時間ある時に全文読みたいって思ってる。チラッと目を通した感じだと、すごくいい！！そうそうって思うことたくさん。18歳の壁について。どんな壁があるのかまだちゃんとはわかってないんだけど、卒業後も暮らしたい地域で、日常生活を送れるようにってかいてある。暮らしたい地域でうん、住み慣れたこの地域で一緒に暮らしていきたい、ずっと。付き添いや通学支援についてこれも書いてあったよ！！修学旅行などの行事にも親の付き添いがないような支援を、的なの！！！あとあと、レスパイトやグループホーム
2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
2026年8月5日無事に6歳を迎えることが出来ました😊来年は小学生です🎒✨️🌸どんなランドセル🎒にするか❓地域の小学校に行くのか？支援学校に行くのか？報告を楽しみにしていてください🤩笑5歳の1年は、ひとことで言うと…「元気💪」でした☺️たまに、本当にこの子は病気なのか？！と疑うくらいです🙂↕️毎日、可愛く♡強く💪元気でヤンチャなタソはん。可愛くて、包み込んでくれて、←モチモチムニムニで😍大好きだよ。毎日可愛い💕をありがとう☺️安定していてくれてありがとう☺️伝え切れ
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、本当にありがとう
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
母ちゃん変われば家庭が変わる未来が変わる‼️氣質学アドバイザー心乃（しの）です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp産まれたからには人生を楽しむそういう世界観を味わう人を1人でも多くする為にあなたの背中を押したくてたまらない(笑)氣質学アドバイザー&応援セラピスト藤木心乃（しの）ですってウザイくらいに自分を紹介(笑)🤣🤣自己紹介はこちら☆昨日は🟩ち
初夏を感じる暑さだったり、え？3月に戻ったの？と言わんばかりの寒さになったり、気圧げ爆下がりしたり。どうもこんにちは、天気に振り回されている35歳、ゆりこです朝５時に勝手に目覚める生活を送っていて、ご飯を食べ家のことを一通りやって「暇だなー！」と呟いていたら「ブログでも書いてみたら？」と夫が助言してくれたので、今こうやって書いております！GW、皆さんは旅行やらお出かけやら人によっては仕事が忙しかったりやら、いかがお過ごしでしょうか？私はというと、4//23から緊急入院した
そらはだいぶ良くなってきてますが、雨続きのせい？やる気が出ません〜もう何日目なのかも分からなくなってきた💦６日日曜鎮静切ったとの事で、起きていて、ぼーっとしてるけどニヤリとしてくれた。痙攣多いかな‥先生に会えず。７日月曜先生に会えて、熱がまた出て検査追加したらヒトメタニューモが出たそうで。笑い発作、つっぱる発作多い。お友達がICUの隣に来ちゃった😢2人とも早く元気になりますように‥８日火曜お友達は小児病棟に戻れたみたい今日も起きていて、痙攣あるけど、他は落ち着いて
2026年7月25日すずちゃん、９歳のお誕生日でした🍀あれ？なんか去年の写真とほぼ一緒…？いえ、確実にお友達が増えています！かわいいお友達を見つけるたびにお迎えしていてえーと、いまは全部で34人…かな（笑）お友達ママが送ってくれたチーズケーキでお祝いしました💕ありがとう！✽··········✽··········✽今まですずちゃんのコーナーにはお気に入りのメリーを飾っていましたがもう９歳ですっかりお姉さんなので・・・こんなのに変えました🎵仲良しのお友達とおそろい♡揺
生後２歳０ヶ月今日は出生病院での2ヶ月に1回の定期受診毎回、体重測定はドキドキ体重6.1kg身長73cmあれ？？前回の７月と全く変わってない(¯―¯٥)どころかちょいっと痩せとるなんてこったいやっぱり主治医から注意細かく注入のスケジュールや量を確認「こんなに痩せちゃって、アバラも出てるし」んーーって険しい表情そうは言われましても精一杯ギリギリまで攻めて注入もがんばってるんです食べる量は変わっておらずどんどん身体能力が向上して起きてる間はひたすら床を這ってますん
こんばんは、よしこです今にょろちゃんがすやすやと寝てくれてるので心の支えとなっているブログを書いてます！もう少し余裕ができたらインスタも始めようかなと思ってます色々と情報が欲しいですしねそして今日の記事は医療的ケア児のお母さんならきっと一度は思ったであろう痰の吸引についてです！！！生後４ヶ月を迎えるにょろちゃんはというと、吸引が超頻回にあります！！！多い時は１日100回近くなることもそして起きている間は筋緊張もあるのかずーっと呼吸が痰が絡む音がしてゴロゴロと言っています
シングルマザーのモモです。元サレ妻。離婚調停、離婚裁判を経てめでたく離婚いたしました。大学生👦、高校生👧、小学生🧚のお母さんをやっています。🧚は、医ケアのある重症心身障害児です。8月も半分を過ぎましたね。毎日変わらず仕事と家の事であっという間に過ぎていきます。ただただ、夜眠る瞬間を楽しみに1日、1日、消化しています。私は我慢をよくします。でも、その分不満を溜め込んでいます。我慢したなら、潔く飲み込めば良いものを不満に変わるため、いつも何かに怒りやストレスを
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。
※作品評価は◎＝おもしろい○＝ふつう△＝う～む×＝よくない珍＝珍作9月前半のNHKは11本。突出した作品は無かったものの、またまた手堅いものが並ぶ期間になりました。一番おもしろかったのは、時間をかけて作り込んでいるだけあってか、毎回ハズレなしの“気になる家”シリーズ。今回の、東京・あきる野にある洋館・小机邸（都指定有形文化財）が舞台となった『森の中の不思議な洋館』も期待を裏切らない良作に。(6)森の中の不思議な洋館東京・あきる野|気になる家【NHK】JR武蔵五
今日は一日在宅でゆっくり過ごした長男クン歌舞伎やらクラシックバレエやらを、舌を鳴らして口ずさみなが、ご機嫌さん私は相変わらずアルバム整理やら、長男の療育園、保育所、学童、放課後デイサービス、支援学校小・中・高校時代の連絡帳や通知表の見直し、整理などをしていました整理しながら長男の18年の歩みを、改めて振り返ってみると、当たり前だけど、最初から、今のような多趣味で周りの方から博識と言われるような長男ではなく、いつの時も先生方、ボランティアさん、支援者さんなどたくさんの方々が、色んな本を読み
母ちゃん変われば家庭が変わる未来が変わる‼️氣質学アドバイザー心乃（しの）です氣質学についてはこちら💁♀️👇👇👇藤木心乃-リザスト氣質学認定アドバイザー藤木心乃www.reservestock.jp産まれたからには人生を楽しむそういう世界観を味わう人を1人でも多くする為にあなたの背中を押したくてたまらない(笑)氣質学アドバイザー&応援セラピスト藤木心乃（しの）ですってウザイくらいに自分を紹介(笑)🤣🤣自己紹介はこちら☆今日は🔵天
ちびさん2012年3月生まれですお腹にいる時は近くの産婦人科で出産予定で先生は空手の大先輩↑でも検診の後半のエコーでハニーカムサインが見つかりお腹に何かあるかも…と判断されてあれよあれよで母子周産期センターのある病院で産むことになりました🐣鎖肛(生まれつき肛門がない)？胎便栓症候群？あれ…ヒルシュスプルング病？いやいやヒルシュスプルング病類縁疾患？どんどん稀な方にいっちゃって最終的にヒルシュスプルング病類縁疾患の腸管神経節細胞僅少症それもすごーく少な
年に一度メイク用品を新調しています。今年もアイシャドウはエクセル❣️リニューアル販売されるのでそれまでは前のを使ってました。1年間使っていたアイシャドウ。毎日メイクしてはいませんが大体これぐらい減ります。こちらは廃棄。今年お迎えした新発売のアイシャドウ❣️2色🩷買いました♪一色に決めきれなかった😘来年の３月まで使います❗️メイク用品は1年で捨て新しい物を使います。デパコスは高くて買えないし捨てるのにかなり勇気がいるに違いない、、、お手軽なプチプラメイク用品は無くてはならない物💕来
こんにちは、Midoriです今日は「針生検を受けた日」についてお話します。━━━━━━━━━━━━━━━1月下旬、初めて受けることなのでドキドキしながら病院へ向かいました流れとしては局所麻酔▼針を刺して組織を取る▼圧迫止血して終了エコー室に呼ばれました。どうやらエコーで確認しながら行うみたい早速エコーを当てながら「どの方向から刺すか？」「どこを取るか？」相談しているようでした。しかしエコーが痛いしこりがある位置によると思うのだけど。私の場合、乳頭の
