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2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
おとは、支援学校高等部の修学旅行へ行って参りました昨年、２年生での宿泊学習は入院中で参加できなかったので、今回は参加する事が叶い、嬉しかったです高等部での宿泊の経験がないことと、夜間に人工呼吸器を使うこともあって私も付き添いで同行しました神戸どうぶつ王国初日、おとは行きのバスからずーっと寝ていて、お昼ご飯中も寝ていて自由散策中もずっと寝ていた💦💦グループごとに活動してましたが、私は離れて別行動してました〜母が見たもの〜ハシビロコウナマケモノ🦥タイガースが優勝する
かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。※今回は、私のメンタル的に少し暗めの記録となっていますので
お久しぶりになってしまいました。せっかくいただいたメッセージが、返信できないままほとんど消えてしまいました…みなさん本当に申し訳ありません。法律事務所のことや共感の気持ち、日々の不安など、たくさんのメッセージをありがとうございました。ちゃんと文章を考えたくて時間がかかってしまうので、なかなかすぐに返信ができませんが、いつも嬉しい気持ちで拝読してます。ここ数か月ほぼフルタイムで働いているんですが、起きてから寝るまで忙しくて、それでも家で悶々とする生活よりは楽しいで
７日水曜（38日目）３時間ちょっと呼吸器離脱１７時近くまで特に何も無くサチュレーションも良い感じ。酸素は0.75だったかな夕飯後なんか酸素の値がフラフラ‥と思ったら酸素がちゃんとついてなかった危な‥私も見てたのにちゃんと確認してなかった💦でも数時間はなくても大丈夫って事だね。翌日は分かりやすいように対策されてました。お友達が入院してきちゃった８日木曜（39日目）何時間だったのかは聞くの忘れちゃった。時々下げてたようだけど病棟バタバタであまり聞けず。夜ご飯終わるまで
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。（縦向きにできませんでした。見づらくてすみません
京都に常設のチームラボへ行ってきましたチームラボバイオヴォルテックス京都|teamLab/チームラボ2025.10.07(火)-常設京都www.teamlab.art寝てる。。元々、11月に行こうとチケットを取ってましたがインフルエンザが爆流行りしていたので日程変更をして、お誕生月に行きました久々の病院以外のおでかけ京都へ向かう車の中では起きていて、ドライブを楽しんでいました駐車場からチームラボへ向かう道中も起きていて現地に到着した時も起きていたで、入館の
※ここで紹介したネブライザー（IH60）の薬液ボトルについて、申し訳ありませんが訂正させてください。（10月1日追記）コメントをいただいた通り、付属そのままのボトルでは人工呼吸器の回路に挟むとうまく動作せず、エア漏れすることになります！しかし、もともと保有していたヴィガーミストの薬液ボトルをIH60に接続すれば、問題なく動作しています。これはエア漏れしない閉鎖型の構造だからです。なので、人工呼吸器の回路に装着する場合は、ヴィガーミストの薬液ボトルを単品で入手いただくのが必要です。
定期的にショートステイを利用させてもろてます☺️今日迎えに行きながら気付いた。今回は「リフレッシュ」よりただの「現実逃避」でしかなったな、と。まだ全然考えては涙が出る。どうしたいのかな。結局、教育支援課に連絡出来ず。明日は、お世話になってる相談支援員さんが産休に入られるので引き継ぎの方と我が家に来てくださいます☺️明日は頑張って教育支援課に連絡しよー！ショート中にわたしは次男と香川にある大観音様にお会いしに行きました。フェリーに乗り弾丸の旅🚢でした。
シングルマザーのモモです。元サレ妻。離婚調停、離婚裁判を経てめでたく離婚いたしました。大学生👦、高校生👧、小学生🧚のお母さんをやっています。🧚は、医ケアのある重症心身障害児です。私は友達と連絡をマメにとったり会ったりする方ではありません。別居して仕事をフルにしてからは、特にです。学生時代の友達でいつも「会おう！」と連絡をくれている友達がいます。「予定を組んでみるね」と、言ったはいいものの次男の体調が優れなかったり私も疲れてそんな気分になれなかったり、、、
おとは、低酸素脳症になって嚥下障害が出てから口腔内を体圧で持続的に吸引していますおとはの使用している【持続吸引器】はコチラです。低圧持続吸引器|ベビースマイル公式オンラインショップ「ベビースマイル公式オンラインショップ」の「低圧持続吸引器」カテゴリーの商品一覧shop.babysmile-info.jpAmazonでも買えると思います熱帯魚のエアーポンプを改造したものですが、自分で改造した方がお安くつくので、興味のある方は作り方を調べてみて下さいAmazon|水作水心
2025.12.26年内の仕事もすべて終わり、あとは忘年会ラッシュを残すのみ(笑)今年もブログの更新は少なかったけれど、いろいろなことがありました。まずは12月にしてぜーったい今年1番嬉しかったこと♡今月半ば。50歳のお誕生日前日↑今の本職⁉︎のPTA役員会の前に資料を作ろうと思って役員室へ行ったらまさかのみんなからサプライズ＆クラッカー!!びっくりしたー♡前日から飾り付けをして当日は私が行くと思われる時間に合わせて1時間も前から待機してくれていたとのこと。50年間
5月末、我が家の双子が20歳になりました!!本当は8月に生まれるはずだったので、太陽をイメージして付けたふたりの名前…生まれた日は夏みたいに暑くて快晴だったのだけれど、それ以降もこの日はほぼ毎年快晴☀️もちろん今年もこの青空でした♡この日から20年。手のひらに乗りそうなサイズだった赤ちゃんが2人揃って20歳を迎えられたことにただただ感謝。最近のゆうは絶好調が続いていて命の危険をまったく感じません笑そしていつもほぼ同じメニューだけれど、家族みんなで20歳をお祝い♡pi
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っていうと、「えーすごい！」「すごく高いんですよね」とたいてい言われます…あと、家で3Dプリンタが動いていると、訪看さんとかヘルパーさんが「わ、初めて見ました、3Dプリンタ！」とビックリしてくれます（最初だけね）。でも私が買った3Dプリンタは、29,800円。（29万円じゃないですよ、2.98万円です）エントリーモデルながら高機能で、細部まできれいな作品が仕上がるんですよねー😆最近、自分で設計して作ったのはこれ。何だと思います？ジョッキみたいな持ち手をつけま
もう2ヶ月以上前になりますが‥今年もそらの通う学校では、防災展示フェスタと防災車中泊キャンプを行いました⛺️展示フェスタは５年目、車中泊体験は４回目。車中泊体験は１０月１８日（土曜）〜１.２年目は自分の車で車中泊。３年目は体育館で、持参のポップアップテント⛺️そして、４年目の今年は、先生達の防災研修で災害備蓄のテント？タープ？を使ってるのを見て、これ使ってみたーい！と言ってみたらOKもらえたので、借りてみました✨こちらが本日の宿です💁♀️広げるのは1人でも出来るけど、畳むの
皆さま、こんばんは🌃🗣️あるある探検隊🚶多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です🚶♀️今日は某施設のあるある、言っていくで🙋♂️はいっ、はいっ、はいはいはい。あるある探検隊、あるある探検隊、あるある探検隊、あるある探検隊っ🙋♂️綱引きやったらツナが出る🐟はいっ、はいっ、はいはいはい。あるある探検隊、あるある探検隊、あるある探検隊、あるある探検隊っ🙋♂️新聞激突笑顔出る📰はいっ、はいっ、はいはいはい。あるある探検隊、あるある探検隊、あるある探検隊、あるある探検隊っ
