医療的ケア児

2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という

かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え

こんばんは🌙今日は、おかげさまで6歳2か月（100cm，16.4kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調6歳〜お誕生日おめでとう』こんにちは☀️今日は、おかげさまで6歳（100cm，16kg）を迎えた坊の体調の話です。（上の子の夏休みとデスクワークに追われていたら１か月経ってしまった）…ameblo.jp9月は整形外科（ボトックス注射）と小児心臓外来がありました整形外科・左側股関節亜脱臼（四肢麻痺）・側弯症５月に引き続きボ

昨日注文したコーヒーメーカーが、今日お昼すぎに到着しました昨日、今日と長男と在宅で、新しいコーヒーメーカーとのご対面が、私の今日の一番の楽しみでした昨日は土曜日で、午後２時までの注文で即日発送🚙、翌日到着❗️だったので、急いで注文してそれを逃すと、連休明けの発送になってしまうので、到着まで４日ほど待たないといけません昨日ブログをアップしたのが13時５７分それからすぐに注文して注文完了が１３時５９分0７秒でした奇跡の滑り込みセーフッ新旧のコーヒーメーカーがこちら💁‍

※作品評価は◎＝おもしろい○＝ふつう△＝う～む×＝よくない珍＝珍作7月後半のNHKは14本。ETV特集もNHKスペシャルもガッカリ作品が続く中、完全に“こころの時代”独り勝ちのような状態に。その“こころの時代”、まず『わからなさのなかで生物学者思想家最首悟』。わからなさのなかで〜最首悟の思想をたどる〜|こころの時代〜宗教・人生〜【NHK】今年２月、生物学者で思想家の最首悟さんが亡くなった（享年８９）。水俣病の調査団に加わり、障害のある三女・星子さんとの暮らしの中

2歳5ヶ月10.4kg10月はめちゃくちゃ体調不良だったのですが、11月上旬には元気爆発のしーちゃん。なんと！！！9月28日に、最初の一歩を歩き出してから1ヶ月半で、20歩ほど自分の足で歩けるようになりました足の筋力が激弱なせいで、ペンギン歩きみたいで非常に不安定なのですが、自分の足で動けるのが嬉しいらしく、手押し車と伝え歩きを組み合わせて、立位の状態でどんどん移動できてます立つ時間が長くなるにつれて、座位での反り返りがほとんどなくなり、バンボ卒業👩‍🎓、赤ちゃん椅子やハイチェ

2026.8.22〜23日本小児在宅医学会の日。今年は地元の神奈川県で開催でした学会本番は23日(日)だったのだが、前日の22日はプレコングレンスとして横浜市内の3カ所でイベントが行われ、私はその中のひとつのパネルディスカッションにお声かけいただきお話ししました。会場は満席！一緒に登壇した皆様とファシリテーターのDr.とパチリ。とっても素敵な方ばかりで、心強いチームでした♡パネルディスカッションのテーマは医療的ケア児の成人移行。前半は私を含めた4人の登壇者がそれぞれ

っていうと、「えーすごい！」「すごく高いんですよね」とたいてい言われます…あと、家で3Dプリンタが動いていると、訪看さんとかヘルパーさんが「わ、初めて見ました、3Dプリンタ！」とビックリしてくれます（最初だけね）。でも私が買った3Dプリンタは、29,800円。（29万円じゃないですよ、2.98万円です）エントリーモデルながら高機能で、細部まできれいな作品が仕上がるんですよねー😆最近、自分で設計して作ったのはこれ。何だと思います？ジョッキみたいな持ち手をつけま

おとは、低酸素脳症になって嚥下障害が出てから口腔内を体圧で持続的に吸引していますおとはの使用している【持続吸引器】はコチラです。低圧持続吸引器|ベビースマイル公式オンラインショップ「ベビースマイル公式オンラインショップ」の「低圧持続吸引器」カテゴリーの商品一覧shop.babysmile-info.jpAmazonでも買えると思います熱帯魚のエアーポンプを改造したものですが、自分で改造した方がお安くつくので、興味のある方は作り方を調べてみて下さいAmazon|水作水心

わが家の3兄姉妹が通う中高一貫校は(兄は既卒)前期後期の2期制ですちびと長女は昨日まで秋休みでした🍁長女は高校最後の定期テストを控えちびは修学旅行を控えインフルも流行ってるので秋休み中に予防接種に行ってきました予防接種といえば長男の逃走事件(*´艸｀*)3歳頃だったかな…保育園の近くの小児科で診察室に入り先生の問診が始まるところでまさかの逃走っ！！素早く診察室を出て待合室のイスを跳び箱のように？パルクールのように？ピョンピョンすり抜けてアッと

お久しぶりになってしまいました。せっかくいただいたメッセージが、返信できないままほとんど消えてしまいました…みなさん本当に申し訳ありません。法律事務所のことや共感の気持ち、日々の不安など、たくさんのメッセージをありがとうございました。ちゃんと文章を考えたくて時間がかかってしまうので、なかなかすぐに返信ができませんが、いつも嬉しい気持ちで拝読してます。ここ数か月ほぼフルタイムで働いているんですが、起きてから寝るまで忙しくて、それでも家で悶々とする生活よりは楽しいで

TikiTokアツコにおまかせTikTok-MakeYourDaywww.tiktok.comいろいろな情報を発信しています。ご覧になってみてください😊お気軽にコメントなどお寄せください。よろしくお願いいたします。かのん保育園児童発達支援あまね

４日日曜（35日目）日中緊張強く、ヨダレも多かったみたいで、感染症も疑いレントゲン採血して、レントゲンはうすーくモヤモヤ、CRP0.8くらい白血球も8,000？そこまで上がってないが、退院も考えている中で上がってくると嫌なので、予防的な意味もこめて点滴、抗生剤をやる事に。明日の血液検査の結果次第で早めにやめる。明日悪化してなければ離脱チャレンジはできるかも。5日月曜（36日目）CRP白血球共に下がってて、抗生剤は終わり。良かった。点滴はとりあえず、そのまま。離脱チャレンジは今