ブログ記事17,179件
いちばん下に追記しています昨日はちびブログの過去記事を多く読んで頂いているようでしたこの一般的な需要もないヒルシュスプルング病類縁疾患腸管神経節細胞僅少症というマニアックなブログを覗いてくださるということは新たにHypoハイポ(腸管神経節細胞僅少症)の子が生まれたのかな…と思うのですちびブログは今でこそ長男の医学部のことも長女の弓道のことも書いていますがもともと家族の記録と腸管神経節細胞僅少症の情報提供＆共有がメインでママの思うことを徒然なるまま
お久しぶりになってしまいました。せっかくいただいたメッセージが、返信できないままほとんど消えてしまいました…みなさん本当に申し訳ありません。法律事務所のことや共感の気持ち、日々の不安など、たくさんのメッセージをありがとうございました。ちゃんと文章を考えたくて時間がかかってしまうので、なかなかすぐに返信ができませんが、いつも嬉しい気持ちで拝読してます。ここ数か月ほぼフルタイムで働いているんですが、起きてから寝るまで忙しくて、それでも家で悶々とする生活よりは楽しいで
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。顔や名前がわからないこの場所だからこそ、せめてここで吐
最近とんとんと進展がありました。その報告や思っていることなど書きたいことがたくさんあるのですが…今日は急ぎで、皆様のお力を貸していただけたらと、SOSの更新です。つまらなくてすみません笑先月末、いよいよ一時保護通知書なるものが届き、勝手に術前検査をしたそうです。そして、来週勝手に手術するそうです。現行法では親権止めて治療するしかない、生かすしかないと判断せざるを得ないのだろうけど、関わる人間皆に少しでもモヤっとした感覚を抱かせたい。何
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、本当にありがとう
2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
極低出生体重児１歳10カ月体重は相変わらずの6.1kgクロくんからヒトメタニューモウイルスをうつされて5日間最高41.1度の高熱にさらされ救急外来へ1日目2日目近隣のかかりつけのクリニックへいきましたが胸の音も綺麗だし熱冷ましで様子みましょうとしかし吐くわ吐くわあおちゃんの大変なところは風邪で肺炎になることよりも風邪で熱が出ると吐きまくること結局40度超えて経管栄養でも水も入らなくなったのでどこまで様子みればいいのか？？？と結局、救急外来へ救急外来へ着いたと
生後１歳11ヶ月修正１歳９ヶ月あおちゃんが児童発達支援に通い始めて数カ月が立ちました毎日たくさんの遊びを教えてくれます先生も大好きで先生の顔を見ると大興奮ボールをカゴにいれる遊びをしています他にも小麦粉粘土新聞やぶりハンモック釣りなどどんだけネタがあるのかと感心します先月ヒトメタニューモウイルスで入院してからなんか調子がよく吐く回数が激減1日１回くらいしか吐かなくなりましたついこの間までは泣く咳する抱っこするだけでも吐いていたのにとても嬉しい(ﾉ´∀｀
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。※今回は、私のメンタル的に少し暗めの記録となっていますので
2026年7月25日すずちゃん、９歳のお誕生日でした🍀あれ？なんか去年の写真とほぼ一緒…？いえ、確実にお友達が増えています！かわいいお友達を見つけるたびにお迎えしていてえーと、いまは全部で34人…かな（笑）お友達ママが送ってくれたチーズケーキでお祝いしました💕ありがとう！✽··········✽··········✽今まですずちゃんのコーナーにはお気に入りのメリーを飾っていましたがもう９歳ですっかりお姉さんなので・・・こんなのに変えました🎵仲良しのお友達とおそろい♡揺
お久しぶりです、Midoriです末っ子が退院してからドタバタと毎日過ごしております何もしてないのに1日があっという間上の子の学校の用もあったりね。新年度は何かとバタバタしますねそんな中GWスタート！！夫はカレンダー関係ないので我が家は変わらず通常モードです皆さんはどこか行くのかな〜？私もセカオピ以来、何も進んでおらず…GW明けに私の外来がありそこで治療のスケジュールが立つかな？という感じ乳がんです。と言われてからトントン拍子に治療も進むのかと思ったら意外とそうでも
あっという間に夏休みも終わり、２学期が始まりましたおばあちゃんからのハワイ土産ええなぁ、ハワイ９月は【世界小児がん啓発月間】です🎗️昨年に引き続き、ゴールドリボン・ネットワークさんのオンライン作品展に出展していますおとは、作品展のカテゴリーにエントリーしているので、よかったら見てみてください【世界小児がん啓発月間】”GoldRibbonMonth2026～わたしのたいせつなもの～”|公益財団法人ゴールドリボン・ネットワークwww.goldribbon.jp夏
京都に常設のチームラボへ行ってきましたチームラボバイオヴォルテックス京都|teamLab/チームラボ2025.10.07(火)-常設京都www.teamlab.art寝てる。。元々、11月に行こうとチケットを取ってましたがインフルエンザが爆流行りしていたので日程変更をして、お誕生月に行きました久々の病院以外のおでかけ京都へ向かう車の中では起きていて、ドライブを楽しんでいました駐車場からチームラボへ向かう道中も起きていて現地に到着した時も起きていたで、入館の
今日から、約2年8ヶ月前に気管切開した時の話を、少し振り返りたいと思いますというのも、長男の2歳上のブロガーさんが、今まさに気管切開し入院中で、人工呼吸器や痰吸引と闘いながら、経口摂取に挑んでいらっしゃるからなんです長男が気管切開する時も、食事のことが1番気にかかり、先輩お母さんに電話でご相談させて頂き励まされたので、今まさに闘病中のブロガーさんに、長男の気管切開後から現在までの人工呼吸器や痰、食事についてお伝えすることで、励みになればと思いまして‼️長男クン、2年8ヶ月前に、気道軟化症
※ご指摘いただき、一部訂正しました。お久しぶりです。少し前まで、期日（裁判所で話し合う日）の準備があり、またまた更新が全然できませんでした…実は前回の記事更新の後、期日に来いとの通知が届きました。そこでは児相の申立てに関して、私たちの言い分を主張する機会が与えられるのですが、そのために事前に出しておく書面を作っていました。期日より早く提出しなくてはならず、余裕を持つなら期限は約１０日だったので、夜な夜な夫と作っていました笑弁護士は結局誰もついてくれなかったので
振り返りの続き変じゃあないかと思い始めてネットで毎日検索そしてたどり着いたのがシルバーラッセル症候群症状は胎児の頃からの成長異常生まれてからも続く摂食障害と成長障害診断基準は①子宮内発育不全からの低出生体重②出生後の成長障害（低身長）③相対的大頭頭囲は正常体が小さい④前額突出おでこが出ているようにみえる⑤体の左右非対称左右で手や足の長さがちがう⑥哺乳不良、低BMI(≤-2SD)があげられる⑤以外は全部あてはまる何より写真に出てる子
実は８月６日から入院しています。１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。ただ、明らかな体調不良ではなかったのでなんだろうな〜ってちょっと気にはなっていたけど様子を見てい
