医療的ケア児

『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態だった夫婦。翌朝、そ…ameblo.jp『インフルの猛威（続）』『インフルの猛威』🎍明けましておめでとうございます🎍今年もよろしくお願い致します新年早々、元旦につまらんことで言いあいになりというか一方的に拗ねられ冷戦状態…ameblo.jp蒼ちゃんの回復をみんなが望んでましたが、先生方も精一杯の出来るだけの処置をしてください

昨日。台風で電車止まったらどうしようと思いながら面会へ。やっぱり娘に会いたい気持ちが強い。意外と普通に動いてて、いつも通りの時間に到着。良かった！点滴まだしてる。口の周りの水疱潰したあとが真っ赤っ赤、足の付根や指は皮が全く無くて赤い皮膚がむき出し。痛々しい‥せめてお顔には傷が出来なければ良かったのに‥でもクッションごしに抱っこさせてもらった！産まれて３回目の抱っこ。また午前中ガーゼ交換と身体洗いしたそうで、疲れて良く寝てた。たまに寝ぼけながら目を開けてふにふにしてるのがすんごい

ついに１歳！！！体重は6600g、身長は68cm。まだまだ標準よりは全然小さいし、一時期体重増えなくて悩んだけど、ちょっとづつ大きくなってきました。訪看さんにも、お風呂入れる度に「重くなったね〜！！」と言われてます首座りはもう少しだね、と言われながら未だに座らず。（ほんとにもう少しな感じあり！）前は手もガチガチにメピレックスで固めてて全然動かなかったけど、解放するようになったら近くにある物を掴めるようになってきました！喃語は、あーあーから、いつの間にかあだだ、うぶー、たたたた！て

この話を書くには涙なしでは書けない……元号も令和に変わり２ヶ月が経ち、3歳の誕生日が近づいていたR1.7.24は普段より少し元気がなく日付が変わる頃にはグズりだしそれでもなんとか寝てくれたので朝を迎え熱を測ると高熱が…。本来なら摂食外来の予約日だったので病院は行く予定があった。診察待ちの間に久しぶりに痙攣を起こしてしまう。摂食外来の診察と高熱の診察をして貰うが生憎主治医は予定的に手が離せない状態で替わりの先生に診てもらうことに。風邪との診断をもらい１度帰宅。帰宅後熱冷ましや痙攣予防の座薬を

2024年振り返り1月Sちゃん口唇裂のオペ2月初めての家族旅行、聾学校乳児クラス開始4月Sちゃんママ週1仕事復帰（両家ジジババに預け開始）、呼吸器、酸素、モニターなど返却！5月1歳の誕生日🎂6月療育センター初診7月療育センター乳児教室通所開始8月児童発達支援に週1-2通所開始9月Sちゃんママ週1→2に仕事増やす10月保活！！11月Sちゃんママの試験、歌舞伎症候群の外来初診ざっとまとめるとこんな感じ！2023年は娘が生まれて、生きながらえる医療中心の一年

夫が昨日謝ってきて、とりあえず仲直りしたけど、許せないのであんまり自分から話すのやめよ‥。６回目面会。今日は薄い布？をおくるみみたいに巻かれてた。おくちの周りの赤いのが、先週より少し良くなった気がする。表皮水疱症は繰り返しなのでもちろんまた悪くなるんだろうけど、それでも嬉しかった。着いてそうそう、元気にふえ〜！っと泣いていたので頭をなでなでしたけど泣き止まず。看護師さんが来て、抱っこしてミルクあげたら飲みながら寝てしまった。その後抱っこさせてもらい、しばらくゆらゆらしたりたくさん

９回目面会。ついたらすぐ２回目のガーゼ交換と生理食塩水で身体を洗う処置が始まった。前回は看護師さん２人来てくれたのに、今回は一人しかついてくれなかった私まだ２回目で全然慣れてないのに。しかもその看護師さんが、やり方聞いても分からなかったり曖昧な答え。途中他の看護師さんに聞いたり娘は全身やけどみたいな状態なので、そのガーゼ交換と水で身体を流すのは想像絶するくらい痛いらしいから、いかに丁寧に痛くないように早く処置出来るかが大事なのに。その看護師さんが娘の持ち方とか扱いも雑で、私も慣れて

↑昨日の事があったので、ガーゼ交換＆身体洗うのは、◯慣れるまでは３人でやりたい◯処置慣れてる看護師さんに正しいやり方教えて欲しいと言おうと意気込んで１０回目の面会へ！着くと娘がすごい泣いてたので、処置の準備してもらってる間、抱っこさせてもらった。眠かったみたいで、抱っこしてゆらゆらしたら気持ちよさそうにして寝ちゃった。抱っこしてゆらゆらしたらねんね、っていう普通の事がすごくかわいくて幸せを感じた。産まれてから体重増えてないので、早産の赤ちゃんとかが飲む用の栄養価の高いミルクに変えた

おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて！！おもちくんがなんか変！！と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力

おもち1y3mお昼寝中のかわいいかわいいあんよ。大きくなったな～～～～本当に。ちなみに芝生ではなくラグマットです。言われなくても分かるか前回、初めての痙攣の様子をブログにしてから沢山コメントやメッセージを頂きまして気にかけて頂き、ありがとうございます。ご心配おかけ致しました！！！おもちくんですが、とても元気にしておりますなんですが、初めての痙攣が起きた前回のブログ投稿時から1ヶ月。その間、2回目の痙

1年ぶりのアメブロですこの1年…色々な事があったけど…8歳のお誕生日記念に、熱海へ行って初めての温泉♨️に入ったょ5月には、ディのお友達と初めてのディズニーランド夏休みは、静岡の三日日温泉♨️9月は、東京ドームでナイター⚾️10月2日も、チケット取れてジャイアンツ最終戦だったから行く予定だったけど、体調崩し救急搬送され入院大きく体調崩さず、10日くらいで退院リベンジで、退院後に栃木のエピナールへお泊まりそして…今回…12月26日の夕方からオエオエするようになり、spo2低下、

支援の会の方に頂いた資料を見て、娘の症状がヘンリッツ型の接合部型にそっくりでショックで涙が出る。予後について、最重症のHerlitz型の接合部型は生後1年以内に死亡します。※ホームページより一歳で死んだら、娘は何の為に生まれてきたんだろう。痛くて辛い思いする為だけに生まれてきたのかな。そんな思いを抱えて今日面会に行ってきた。娘はすやすやよく寝てて、たまに白目になってて可愛かった。今日はガーゼ交換と身体を流すのを午前中にやったそうで、グッタリ疲れちゃったみたい。抗生剤の点滴は

上の子の保育園のイベントがあったので参加した。出産してから、送り迎えは夫や義母、ファミサポにお願いしてたので同じクラスの他のママ達に会うのは久しぶり。妊娠してた事は皆知ってるので声かけられた。「お腹凹んでる！生まれたんですか？」と聞かれたら「へへーそーなんですよ、軽くなりましたー」とか適当に答えたけど、「今日あずけてきたんですか？」と聞かれると、ごまかせなくて「実は入院しちゃってー」と答えるとすごい気まずそうにされた。そらそうだよね気まずくなるのが嫌で「家にいないから

昨日、入院してる病院から電話あり。「皮膚科の◯◯です。転院先の病院、◯◯病院はどうですか？今まだ打診してる最中ですが」と言われ、調べてみるとうちから１時間ちょっと。全然近くないけどだったら１時間半かかっても、今の病院の方が良い！夫がすぐ電話してその旨伝えてくれたでもその先生に、「うちも結構ギリギリでまわしてるんですよ～」的な事言われたらしい。そんな事言われても‥。とりあえず他の病院あたってくれるとの事。そして今日７回目面会。着くと、看護師さんが早々に来て、「これからガー

我が子を亡くす前に祖父母を亡くしてて人が亡くなる辛さは分かってるつもりでした。しかし、我が子の死は我が身を切られる程の思いで祖父母を亡くした辛さとは桁違いでしたそして、実は私の家系は父方の祖母は私の叔母であり父の妹でもある娘を不慮の事故で亡くしてたり、今年101歳になった母方のひいばあちゃんは私が保育所に通ってる頃に息子である祖父を亡くすという子供に先立たれるという経験の持ち主です。そのひいばあちゃんが先月8/9に亡くなり無事に四十九日が終わったところではあり、今現在複雑な気持ちでもあります

2024.12.30気づいたらもう年末(笑)今月はいつも以上にバタバタで、自分の誕生日もKokiの誕生日もあったのにあまり記憶に残らず…それでも、無事にpipiの大学が決まり6月に量的調査をした論文が書き終わりお正月はビール三昧で自由に過ごそうと思っています。【最近の写真ををまとめて】↓↓↓ゆうが学校から持ち帰った作品⁈ゆうちゃんが何をしたのか？はよく分からず笑ゆうくんが買ってきてくれた念願の丸いケーキ♡「18歳の壁」について厚労省で記者会見たくさんのメディアが放送

『夜中に死にかけた次男、兄ちゃんに助けられた命』『CPAP(シーパップ)装着４日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着３日目』『CPAP(シーパップ)装着２日目』『CPAP(シー…ameblo.jpこの記事の続きです2022.10.28次男の体で何が起きているのか、ＣＴを撮ることになりました。鎮静させないと行けないためトリクロを注入。注入後、すぐに寝そうだったので速攻で効いたと思いきやストレッチャーに移動後、目が冴えて中々寝ないミダゾラムを点滴か

遺伝子検査の結果が出てから、1ヶ月が経過しました。病名を公表するのを迷っていたのですが、私も藁にもすがる思いで、同じような症状のお子さんを検索したり、ググりまくってたため、やはり、アメブロではしっかり公表させていただこうと思いました。我が娘の病名は「歌舞伎症候群」です。歌舞伎症候群（指定難病１８７）１．概要1981年に我が国で見いだされた先天異常症候群である。患者の切れ長の目をもつ顔貌が歌舞伎役者の隈取に似ることから歌舞伎症候群と命名された。国内外から約400例の報告があり

『退院に向けての母子同室をしてみませんか？』『気付けば生後４ヶ月、採血の結果は！？』『術後落ち着いてくれて、退院も見えてきたか！？』『”手術翌日病院からの電話”何があった？』今日も旦那さんの…ameblo.jpこちらの続きになります主治医の話産まれてからずっと診て下さってた主治医Y先生は新生児科の先生のため、一般病棟までは診れないそう。おいおい、何か前にもこんなことあったぞ実は長男が産まれてからずっと診て下さってたT先生も新生児科の先生で、その時は事情を知らなかったの

侑ちゃん、人間違いされた話停留精巣のオペよりは１つ前の入院の時だった気がするが、個室でのんびり過ごしていると看護師さんが入ってこられた。看護師さん→「お母さん、この紹介状を持って岡大の眼科へ行って下さい。」私→「えっ👀⁉️なんで？」って言ったら看護師さん→「先生がそう言われてたので。」私→『私は何も聞いてないけどな』なんて思ってたら別の看護師さんが登場。どうやら侑ちゃんととなりの病室の子と間違えられてたこの登場してくれた看護師さんは侑ちゃんを受け持つと侑ちゃんが体調が悪くな

『受け継がれていくもの"兄から弟へ"』『退院が見えてきた矢先の延期⁉️』『次男の退院が見えてきました』『ネーザルハイフローを外して貰えず激おこ』『生後７ヶ月を病院で迎えた次男』2022.1…ameblo.jpこの記事の続きです次男の今後について蒼ちゃん、ネーザルハイフローを外そうと、１週間様子を見ても外すと首のところがべこべこなるような呼吸をするので外すことは諦めて在宅の機械を持って帰るのを検討しましょうということに方針が色々と変わって同じ様な物を使うことが

おもち生後11m9d------------------------------------------------------------------------『ブログ、お休みを頂いておりました！！！！！(Youtubeも)おもちくんの退院が夫の仕事が超多忙な時期とも重なりほぼワンオペな日々が続いた事もあり胃ろうになって、改めてスタートしたおもちくんとの生活。おもちくんの、もちもちの頬を吸う事に集中する日々を過ごしておりました。笑

8回目面会。娘はすやすや寝てた。途中泣き出して、看護師さんがミルクあげてください、というので抱っこしてあげてみた。けどクッション越しの抱っこでずり落ちてくるしうまくあげられなくて娘号泣。看護師さんにコツを教えてもらって（ぎゅっと抱っこして上顎に哺乳瓶あてる）やっと飲む。そしてそのままねんね。しばら寝顔見ながら抱っこして、私は帰宅。今日は夫が交代で15時から入り、ガーゼ交換の処置をした。やっぱりすごい大変だったらしい。でも１時間半で終わったみたいだから早い方かな。皮膚科の先生と

『４年ぶりの再会』◯ロ◯前、侑ちゃん(長男)が亡くなる前にランチをしてから当分会えずに居た親友とまさかの場所で再会侑ちゃんが亡くなり最期に会いに来てもらいたくて連絡をしてみるが…ameblo.jp続きです26日(水)、何気なしにいつも通りインスタを見てると親友の子が入院したと投稿してた。大丈夫？等とLINEをしつつ、その入院先が侑ちゃん、蒼ちゃんもお世話になってる医療センターだと知る。先生は誰？等とLINEをしていると、訪看さんにお風呂に入れてもらった後ぐらいから蒼ちゃんの

おもち生後6m1d早いもので、生後6か月、、、昨日病院でハーフバースデーのお祝いをしましたそのお話はまた後日。さて数日前、院内外泊ということでおもちくんのいる病院に一泊し14時〜翌14時まで初めておもちくんと24時間を共に過ごしましたおもちくんの１日のスケジュールで時間が決まっているものはざっくり以下の通り。母乳注入が5回点眼が4回お薬の内服が2回に分けて4種類を。そして上記には書いてないですが

こんにちは！ほゆりです本当に急ですが……7月9日、そよちゃんが1歳11ヶ月でお空に旅立ちました。前日に面会に行った時には体調が比較的安定していたそよちゃん。久々にお風呂に入ったり、数ヶ月ぶりくらいに抱っこをしたりができるくらいでした。気持ち良さそうにお昼寝もしてて安心して帰りました。でも、翌日の朝5時半過ぎに病院から急に電話がかかってきて。「そよちゃんの心臓が止まりそうだから今から来てください」と。急いで夫と病院に行くと気管挿管と胸骨圧迫をされているところでした

ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれませんもし‥私のブログを読んで、気分を害される方がいたら‥本当に申し訳なく思います引き続き書いていきますが、気分を害される方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいです【生後3-4ヶ月頃】6/13午前中病院のソーシャルワーカーさんに私の気持ちを伝えに行く事になりました。・今までの主治医の先生に溜まっていた不満(主治医の先生に気持ちを伝えたけれど、何も理解を示してくれなかった事話を聞

おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですｗおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分～10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、ｗ6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90

この間カニューレバンドを新調しました。呼吸器を繋ぎ止めてくれる大切な相棒✌️縫い付けてあるピンクのバンド本体は、医療物品として毎月支給してもらっているコーケンカニューレバンドです。二階の整理をしているときにＮＩＣＵ時代のカニューレバンドが出てきて、サイズを比べてみると…ち、ちっちゃい！かわいい……！！幅と長さがそれぞれ２倍の大きさに。８年分の成長を目の当たりにして、しんみり？じんわり？した出来事でした。来月お誕生日を迎える伊吹。たまーに昔のブログを読み返すと、この時はこんな感じ

2018.7.6夜になるにつれて病室の窓からしか見えない景色だけど雨足が強いなとは感じてた。まさか災害クラスのものだとは思いもしないので緊急🚨アラートがうるさいな⚡👂️⚡ぐらいにしか思ってませんでした2018.7.7旦那さんから送られてきた写真で災害クラスの雨だったと知ることになる。自宅アパートのバルコニーから見える景色。このフェンスがなければ浸水してたかもしれない７日に面会へ向かう最中の道路の状況だそうで、病院に到着するまでいつも通りの道は通れずだいぶ迂回させられたらしい🤦‍♀️