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2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
2025.12.26年内の仕事もすべて終わり、あとは忘年会ラッシュを残すのみ(笑)今年もブログの更新は少なかったけれど、いろいろなことがありました。まずは12月にしてぜーったい今年1番嬉しかったこと♡今月半ば。50歳のお誕生日前日↑今の本職⁉︎のPTA役員会の前に資料を作ろうと思って役員室へ行ったらまさかのみんなからサプライズ＆クラッカー!!びっくりしたー♡前日から飾り付けをして当日は私が行くと思われる時間に合わせて1時間も前から待機してくれていたとのこと。50年間
お読みいただきありがとうございます45歳で奇跡的に第3子を出産しました。第2子はダウン症の女の子妊娠後期に発覚してからのことや成長記録を書いています。第3子はヒルシュスプルング病の男の子NIPTで問題なく安心してた所にまさかの難病発覚でした。超高齢ママならではの悩みや葛藤障がい児、難病児、医療的ケア児について情報を共有したり悩みなど共感できたら嬉しいです色々ネガティブに感じる方もいらっしゃるかと思います。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっし
皆さま、こんばんは🌃🗣️自分を律すると書いて自律✊多機能型重症児デイサービス『ここふれんず』です📃勤務開始前や終了後の細かいミーティングはあるものの、送迎等もある施設なので、そのミーティングは一部スタッフによるものになってしまう。しかしミーティングってのは、本来全体で行い、同じ情報を持ち、同じ方向性で生活を、支援を進めていくというのが在り方ではあるので…。そんなわけで毎月設定している全体ミーティングの日✒️（季節のお菓子を添えて🍪）で、今日はそれに加えて、2026年12月25日に施行され
おとは、支援学校高等部の修学旅行へ行って参りました昨年、２年生での宿泊学習は入院中で参加できなかったので、今回は参加する事が叶い、嬉しかったです高等部での宿泊の経験がないことと、夜間に人工呼吸器を使うこともあって私も付き添いで同行しました神戸どうぶつ王国初日、おとは行きのバスからずーっと寝ていて、お昼ご飯中も寝ていて自由散策中もずっと寝ていた💦💦グループごとに活動してましたが、私は離れて別行動してました〜母が見たもの〜ハシビロコウナマケモノ🦥タイガースが優勝する
初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
お久しぶりになってしまいました。せっかくいただいたメッセージが、返信できないままほとんど消えてしまいました…みなさん本当に申し訳ありません。法律事務所のことや共感の気持ち、日々の不安など、たくさんのメッセージをありがとうございました。ちゃんと文章を考えたくて時間がかかってしまうので、なかなかすぐに返信ができませんが、いつも嬉しい気持ちで拝読してます。ここ数か月ほぼフルタイムで働いているんですが、起きてから寝るまで忙しくて、それでも家で悶々とする生活よりは楽しいで
5月末、我が家の双子が20歳になりました!!本当は8月に生まれるはずだったので、太陽をイメージして付けたふたりの名前…生まれた日は夏みたいに暑くて快晴だったのだけれど、それ以降もこの日はほぼ毎年快晴☀️もちろん今年もこの青空でした♡この日から20年。手のひらに乗りそうなサイズだった赤ちゃんが2人揃って20歳を迎えられたことにただただ感謝。最近のゆうは絶好調が続いていて命の危険をまったく感じません笑そしていつもほぼ同じメニューだけれど、家族みんなで20歳をお祝い♡pi
っていうと、「えーすごい！」「すごく高いんですよね」とたいてい言われます…あと、家で3Dプリンタが動いていると、訪看さんとかヘルパーさんが「わ、初めて見ました、3Dプリンタ！」とビックリしてくれます（最初だけね）。でも私が買った3Dプリンタは、29,800円。（29万円じゃないですよ、2.98万円です）エントリーモデルながら高機能で、細部まできれいな作品が仕上がるんですよねー😆最近、自分で設計して作ったのはこれ。何だと思います？ジョッキみたいな持ち手をつけま
しーちゃんですが、今年で利用してる2つの児童発達支援のうち、１つの利用が終了となりました！そこは、重心児専門のところであり、歩くようになってしまうと利用できないと説明を受けました。（スペースが狭く、歩くと他の子に当たりそうで心配だったのと、注入がボトルを使用して座位保持椅子に座った状態だったようで・・・他にも預かってる間にどのように過ごしてたか不透明だったり、1年に1度予定されてた面談がなかったりなど、少しモヤモヤするところも多かったので、利用を終了する良い機会だったと思います✨）歩
NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され
今年4月からほぼ毎月シネマ歌舞伎鑑賞に行っている長男クン今まで行った映画館は、BiVi二条内にあるTOHOシネマズ二条❗️『映画『国宝』鑑賞と、車椅子嫌がられた昼食』今日は朝9時半始まりの、国宝を観てきました❣️普段、祖父母宅でテレビで文楽や歌舞伎を観るときに、字幕があると台詞や浄瑠璃がとても理解しやすいので、迷わず朝イチ…ameblo.jp古今烏丸にある京都シネマ‼️『ショパン三昧の休日』長男クンの芸術の秋はとにかく忙しいチケットを少しでも取りやすくする為に、あちこち会員手続きをした
かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え
※色のついたところは、リンクが貼ってあります。クリックして詳細をご覧ください。ラジオサンキューFM８４．５福祉番組「ともみとともに」ゲストは名古屋市西区上小田井にある特定非営利活動法人まいゆめ理事長上野多加子さん。重症児者・医療的ケアが必要でも、安心して通える場所を作りたいと、愛知県立名古屋特別支援学校から、徒歩圏内の場所で重症心身障害児者、医療的ケア児者のための事業を行っている。もともと急性期の病院の小児科で看護師をしていた多加子さん。看護師時代
