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2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
こんばんは、よしこです今にょろちゃんがすやすやと寝てくれてるので心の支えとなっているブログを書いてます！もう少し余裕ができたらインスタも始めようかなと思ってます色々と情報が欲しいですしねそして今日の記事は医療的ケア児のお母さんならきっと一度は思ったであろう痰の吸引についてです！！！生後４ヶ月を迎えるにょろちゃんはというと、吸引が超頻回にあります！！！多い時は１日100回近くなることもそして起きている間は筋緊張もあるのかずーっと呼吸が痰が絡む音がしてゴロゴロと言っています
2026年8月5日無事に6歳を迎えることが出来ました😊来年は小学生です🎒✨️🌸どんなランドセル🎒にするか❓地域の小学校に行くのか？支援学校に行くのか？報告を楽しみにしていてください🤩笑5歳の1年は、ひとことで言うと…「元気💪」でした☺️たまに、本当にこの子は病気なのか？！と疑うくらいです🙂↕️毎日、可愛く♡強く💪元気でヤンチャなタソはん。可愛くて、包み込んでくれて、←モチモチムニムニで😍大好きだよ。毎日可愛い💕をありがとう☺️安定していてくれてありがとう☺️伝え切れ
定期的にショートステイを利用させてもろてます☺️今日迎えに行きながら気付いた。今回は「リフレッシュ」よりただの「現実逃避」でしかなったな、と。まだ全然考えては涙が出る。どうしたいのかな。結局、教育支援課に連絡出来ず。明日は、お世話になってる相談支援員さんが産休に入られるので引き継ぎの方と我が家に来てくださいます☺️明日は頑張って教育支援課に連絡しよー！ショート中にわたしは次男と香川にある大観音様にお会いしに行きました。フェリーに乗り弾丸の旅🚢でした。
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、本当にありがとう
冬になると、痰が硬くなったり、体が冷えやすくなったりしませんか？❄️そんな季節に欠かせないのが、“鼻の代わり”をしてくれる存在、加温加湿器です🌬️🫧加温加湿器とは？我が家の長男は気管切開をして人工呼吸器を使っています。鼻を通らずに肺へ空気が送られるため、その空気はとても乾いていて冷たいんです。そのままだと、痰が硬くなったり、気道が傷ついたり、体温が下がってしまうことも。そんなときに活躍してくれるのが「加温加湿器」。人工呼吸器から送られる空気を、ちょうどよい温度と湿度に整えてく
時間ある時に全文読みたいって思ってる。チラッと目を通した感じだと、すごくいい！！そうそうって思うことたくさん。18歳の壁について。どんな壁があるのかまだちゃんとはわかってないんだけど、卒業後も暮らしたい地域で、日常生活を送れるようにってかいてある。暮らしたい地域でうん、住み慣れたこの地域で一緒に暮らしていきたい、ずっと。付き添いや通学支援についてこれも書いてあったよ！！修学旅行などの行事にも親の付き添いがないような支援を、的なの！！！あとあと、レスパイトやグループホーム
あっという間に夏休みも終わり、２学期が始まりましたおばあちゃんからのハワイ土産ええなぁ、ハワイ９月は【世界小児がん啓発月間】です🎗️昨年に引き続き、ゴールドリボン・ネットワークさんのオンライン作品展に出展していますおとは、作品展のカテゴリーにエントリーしているので、よかったら見てみてください【世界小児がん啓発月間】”GoldRibbonMonth2026～わたしのたいせつなもの～”|公益財団法人ゴールドリボン・ネットワークwww.goldribbon.jp夏
今回は口腔内持続吸引器について我が家の経験をまとめてみました🌿🏠我が家で導入を考えたきっかけ長男が気管切開をしたあと、反応性に分泌物が増えて昼夜問わず、鼻や口、気管の吸引に追われる毎日でした。嚥下機能の低下もあったため、主治医から「口腔内の分泌物を持続的に吸引すれば、鼻・口・気管内の吸引回数が減るかもしれない」と提案があり、試してみることになりました。💡口腔内持続吸引とは？主に嚥下機能障害があり、唾液の処理が難しい場合に検討される方法です。メリット唾液による皮膚
かなり久しぶりのアメブロですきっと誰も見ていないと思う…2026年3月15日ゆうくん、10歳のお誕生日を迎えることができました身長120cm体重19kgスクスク成長しております移乗や抱っこ時は、気合いを入れないと母ちゃんの腰が悲鳴をあげてしまいます袴を着せても、座位保持に座っても爆睡1歳のお誕生日は、本当小さかったなぁ…あの時、10年後とか…未来のことは全く想像も出来なかったなぁ…色々とあった10年間だったけどこうして今を一緒に過ごせる事ができていてなんとも言え
3泊4日のジジババ孝行の旅いや…お刺身食い倒れツアーん〜海モノ買付けツアーかな昨日ちび＆ママ無事自宅に帰還しました今回の札幌帰省をそれはそれは楽しみにしてたちびさんが…旅の3週間前に急外からのICU管理2週間前に一般病棟に移って1週間前に退院少々無理を言いました🙏なんとしても連れて行ってやりたいけど…ちびの体力も不安だし…閃いたパパこれポチってこのポチった秘密兵器が2キロも痩せてしまったちびさんのためによい仕事してくれました画像はお借りしました
2026年7月25日すずちゃん、９歳のお誕生日でした🍀あれ？なんか去年の写真とほぼ一緒…？いえ、確実にお友達が増えています！かわいいお友達を見つけるたびにお迎えしていてえーと、いまは全部で34人…かな（笑）お友達ママが送ってくれたチーズケーキでお祝いしました💕ありがとう！✽··········✽··········✽今まですずちゃんのコーナーにはお気に入りのメリーを飾っていましたがもう９歳ですっかりお姉さんなので・・・こんなのに変えました🎵仲良しのお友達とおそろい♡揺
6/30〜7/1ディズニーシーへ行ってきました🌊今回は、初のトイストーリーホテル🏨パパの会社は比較的休みとりやすいので、平日休みにしてもらって行ってきました〜平日と休日値段がだいぶ違う💦朝はそこまで急いで入りたい訳でもなかったので、７時過ぎに出発。なぜか早起きしてワールドカップ⚽️を見てた人が‥嫌な予感しかしない‥道は、まあまあ混んでいて、１０時ころ到着だったかな。ホテルの入り口で宿泊者の名前チェックがありました。そこで車椅子と伝えたら、ホテル目の前の駐車場に案内してもらえました
京都に常設のチームラボへ行ってきましたチームラボバイオヴォルテックス京都|teamLab/チームラボ2025.10.07(火)-常設京都www.teamlab.art寝てる。。元々、11月に行こうとチケットを取ってましたがインフルエンザが爆流行りしていたので日程変更をして、お誕生月に行きました久々の病院以外のおでかけ京都へ向かう車の中では起きていて、ドライブを楽しんでいました駐車場からチームラボへ向かう道中も起きていて現地に到着した時も起きていたで、入館の
※作品評価は◎＝おもしろい○＝ふつう△＝う～む×＝よくない珍＝珍作9月前半のNHKは11本。突出した作品は無かったものの、またまた手堅いものが並ぶ期間になりました。一番おもしろかったのは、時間をかけて作り込んでいるだけあってか、毎回ハズレなしの“気になる家”シリーズ。今回の、東京・あきる野にある洋館・小机邸（都指定有形文化財）が舞台となった『森の中の不思議な洋館』も期待を裏切らない良作に。(6)森の中の不思議な洋館東京・あきる野|気になる家【NHK】JR武蔵五
こんにちは、Midoriです今日は「針生検を受けた日」についてお話します。━━━━━━━━━━━━━━━1月下旬、初めて受けることなのでドキドキしながら病院へ向かいました流れとしては局所麻酔▼針を刺して組織を取る▼圧迫止血して終了エコー室に呼ばれました。どうやらエコーで確認しながら行うみたい早速エコーを当てながら「どの方向から刺すか？」「どこを取るか？」相談しているようでした。しかしエコーが痛いしこりがある位置によると思うのだけど。私の場合、乳頭の
こんにちは、Midoriです前回の続きです『沖縄での試練』こんにちは、Midoriですしこりに気づいた沖縄旅行は末っ子にとっては『試練』だったかもしれません。━━━━━━━━━━━━━━━末っ子の名前にはハワイ語で『…ameblo.jp━━━━━━━━━━━━━━━徐々に鎮静のお薬も減り覚醒している時間も多くなってきました。1日たった1時間の面会でしたが、日に日に良くなっていくのが目に見えて分かり、会いに行くのが楽しみでしたこの頃の私は、「沖縄の病院で万全に回復したらお家に帰
