医療的ケアが必要な子ども

4/21はそうたんのお誕生日おかげさまで9歳になりました土曜、日曜日とそれぞれの放課後デイサービスでお誕生日会をしてもらい夜は家族でケーキでお祝いしました関係各所でいっぱい祝ってもらっているからすでにお腹いっぱい風のそうたん涙がポロリしているのは感動しているのではなくもう疲れがピークすぎてあくびで涙が出ておりますハッピーバースデーを歌ってケーキ登場皆でろうそくをフゥーして毎年恒例のお誕生日ケーキもぐもぐターイム僕はお口に過敏があり前まではベェ〜〜

吸引器bag新しくなりました〜前回のを購入して、まだ１年半くらいしか経っていませんが‥前に使っていた、おもいやりが壊れたら、新型になり本体が少し大きくなるから‥と大きめbagを購入しましたが‥新型のおもいやりではなく、キュータムを購入したので、結局大きいbagじゃなくても大丈夫になり、大きいのでも、もちろん入るけど、バギーの下に入れる時にやっぱり前の大きさの方が入れやすかったなぁと思い。今回もhttps://skipclap.com/skip&clapさんで購入しました前回購

そうたんの姉すーちゃんは知的好奇心が強く優しくて感受性が強いですなので病気や深刻な内容のドキュメンタリーや災害や事件事故などのニュースをみると受け止めすぎて不安や恐怖で嘔吐をしてしまうことがあるので我が家では極力テレビをつけていません見てもEテレかAmazonプライムかNetflixなど意図しない状況で怖い映像やニュースに触れないようにしていますが…新学年に上がった際に新しい教科書が配られて保健の教科書に「癌」について書かれていたらしくそれ

そらさん、中学部の２年生になりました🏫昨年度から４名持ち上がりで５年生の時、担当だった先生がまた担当でした✨安心中学部は担当と言っても、連絡とかの窓口で、毎日の担当先生はいろんな先生がやってくれるみたい。去年も4.５名の先生が担当してくれてました。クラスは何人なんだろ‥１〜３年生まで合同なので１０人ちょっとかな？教室に行く機会が少なくなっちゃって、全然様子が分かりませんナトリウム増量後も発作はあまり変わってませんが‥それ以外は元気に過ごせてます先週日曜日は桜祭りへ🌸陽が

あークーポン適用期間内に書こうと思ってたのに‥終わっちゃいました‥先日２年振り？にキッズフェスタへ行ってきました。（これはまた別記事にします）アテックスさんのブースで、前から気になっていたバギー用のSOYOが展示されてました。https://atexdirect.jp/collections/kidsfesta2022-soyosheatキッズフェスタ2022期間限定クーポン対象SOYO送風シートマッサージクッション、ベッド、健康器具等のメーカー、アテックスの公式直販「アテックスダ

昨日は、久々にこちらの病院へ🏥立派な雛人形🎎✨ボランティアさん達が季節の飾りを用意してくれて、色々楽しませてもらってます今まで、暑さ対策は色々やってましたが、冬はブランケット掛けるくらい。ずーっと前に下の部分だけ袋状に縫って、それを使ってたけど、ちょっと小さくなってきて‥SNSで、時々見かけていたこちらのケープ。先日ある勉強会で、こちらのメーカーさんの抱っこ紐のお話を聞いていて、Instagram見てたら、あ！これだhttps://www.instagram.com/p/Cx9X

そらの気切の穴は大きめみたいで‥ほんと良く抜けてました💦抜けても、すぐに呼吸状態が悪くなる訳でも、穴が閉じる訳でもないので、全然慌てなくなりましたが‥学校とかで抜けると大騒ぎだし、呼吸状態悪化してなくても看護師さんが入れた場合は、受診しなきゃいけなくなるのでたすき掛け重要です前は1番下に貼り付けたblogみたいにカニューレセットに入ってる紐を使ってて、大きくなってきて紐が短くなってからは自分で紐を縫ったりしてましたが、今はこの靴紐を使ってます👟MIZUNO(ミズノ)フラットシュ

今朝いつものように朝食を準備している時にそうたんの朝のケアをしていたパパから急に「なんかおかしいんだけど…」って呼ばれてえって思って行ってみたら排痰装置のパーカッサーの威力が弱い気がする…とのことで昨日ショートステイから戻ってきたばかりだから病院で設定でもいじったのかなーって思ってたら見えますかなんとチューブの中におもちゃのネジがねじ込まれてたーこれで威力が半減してたのねー犯人はもちろんこのお方懲りずにまた何か突っ込もうとしてるしおもちゃのネジを

こんばんはnikkoですはいタイトル通りいつかはお世話になることがあるのかも？と思っていた救急車さっそく乗りました…大丈夫ですリンは無事ですその日の日中はいつも通りむしろいつもより笑顔も多かったような気がしていたのですが夜になってピクピク痙攣が始まりました少しのピクつきならよくある（付き合っていかなければならない）ことなのですがいつも通り不快要素をなくしたり、大好きなお風呂に入ったり体の熱をとったりでもなかなか治まらず、頓服を使いました（これもまぁあること）

春休みにつくばにいる義妹さん一家がお泊まりで遊びにきてくれました義妹さんは生活介護施設で看護師をされているのですがなんとその生活介護の通所先にそうたんと同じCFC症候群の成人された方が通園されているとのことでしたそれもよく我が家を気にかけてくれ交流が多いよく知っている先輩だったのでビックリ85万人に1人の確率の人と偶然にも2人ご縁があるなんて義妹さん持ってますねー義妹さんがいっぱい遊んでくれたのですがそ…そうたん…めっちゃ塩対応恐竜のおもちゃを

昨日はお片づけコンサル3回目2回目の状況はちなみにこちら『お片づけコンサル2回目』お片づけコンサル1回目はこちら『お片づけコンサル1回目』前回のお話はこちら『医療物品はときめく？お片づけコンサルタントさんと事前カウンセリング』前の記事はこ…ameblo.jpまだ2回目は途中経過報告でしたね…それはまたまとめてご報告させていただくとして…今回はかなり大物のそうたんの医療物品や家族のクリスマスグッズアイロンなどとりあえず大体ぶちこんでいるしまっているおーしーいーれ

今日から新学期そうたん3年生になりました〜えさんねんせいーってなにーっと普段より1．５倍ビックリしております東京都の特別支援学校は医療的ケアバスに乗っている児童生徒は長期休暇明けは親が同行して登校するという謎ルールがありまして今日はわたしも一緒に医療的ケアバスに同乗して登校しましたしかーしそうたんの姉すーちゃんも新学期スタートでそのうえ今の小学校って新学期初日は新クラス発表して始業式終わったら下校なので学校滞在時間1時間弱8時登校して9時

⚠️来年の予約の為の自分のメモ📝なので、ちょっと長いのと、また変更するかもです。コロナ禍で見合わせていた、ふれあい交流会のバスツアー（ディズニーランド）を再開することになったのですが‥なんか色々変わってるらしい‥ディズニーに行きたくて入った地元の父母会。２歳の頃、一般応募で初めて行こうと申込したのに、入院で泣く泣くキャンセル。次の年は無事皆さんと行くことが出来ました✨そこからほぼ毎年行ってたんじゃないかな？ずっと企画等を担当してくれていた方から、世代交代という事で、担当を少しずつ引