医療的ケアが必要な子ども

ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介あけましておめでとうございます我が家は年末年始に長崎からじいじばあばがきてくれて今年も賑やかに新年を迎えました🌅昨年を振り返るとそうたんは7月末に気

そうたんの姉すーちゃんは知的好奇心が強く優しくて感受性が強いですなので病気や深刻な内容のドキュメンタリーや災害や事件事故などのニュースをみると受け止めすぎて不安や恐怖で嘔吐をしてしまうことがあるので我が家では極力テレビをつけていません見てもEテレかAmazonプライムかNetflixなど意図しない状況で怖い映像やニュースに触れないようにしていますが…新学年に上がった際に新しい教科書が配られて保健の教科書に「癌」について書かれていたらしくそれ

少し前にクラファンでこちらの送風マットを購入しました抱っこ紐のメーカーさんで、冬に使っていたフットマフもこちらのでした。インスタで見て、気になっていましたが、キッズフェスタで実物見てくるのを忘れていて‥SOYOもまだ使えるし、迷ったのですが💦少し早いけど‥そらの誕生日プレゼント🎁という事で購入しちゃいましたhttps://luckybabystore.jp/products/j300010LuckyIndustries(ラッキーインダストリーズ)送風機付き介護用クールシート

ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介前回の記事にあたたかいコメントやわたしに直接メッセージなど多くの励ましをいただきありがとうございました💗『いつもの夕方だと思ってたらまさかの…呼吸停止』ご訪

今年も桜が咲き始めてから、ソワソワしてて‥笑たくさん楽しみました🌸そらと春休み中に公園へ行ったり。パート前にちょっとより道🌸ここは、パート前にも寄って、帰りも寄って笑（通り道）そして、声出なくてしばらく家に居たので諦めてたけど、やっぱり行きたくて‥午前授業だったので、お迎え行ってそのまま行ってきました🚗とーっても良い天気で🌞やっぱり桜に青空最高ですね✨桜のトンネル🌸🌸🌸今年もほぼ、貸切でした〜先輩に声かけたら来てくれたので、じつはおデート中🩷🤭こちらは春休み中、そらがデ

ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介今日いつものように訪問看護さんとヘルパーさんにそうたんの夕方のケアをお願いしてわたしは奥の部屋で作業していたら急にヘルパーさんから「そうたんが激しい発作

シャワーチェアを使い始めて３ヵ月くらいかな？だいぶ慣れてきました✨扉を閉めるとギリギリなので、緊張でピーン！となると⭕️部分の蛇口を蹴ってしまう事も。。そして、寒くなってきたので足が冷たい。。これを解決する為に‥蛇口部分にマットを。そして、足湯出来る様にしてみました✨ランドリーバスケット🧺があったので、風呂椅子を買い足して、足の所にセットします。ギリギリなので、そら＋シャワーチェアを入れて、扉を閉めてからじゃないとセット出来ません風呂椅子はこちらの３５センチを買いました【ニ

そうたんはCFC症候群という85万人に1人の難病です一昔前は分類がハッキリしてなくてヌーナン症候群CFC症候群コステロ症候群の３つの症候群がまとめてヌーナン症候群と言われていたことがありその名残で家族会は3疾患合同になっています類似疾患というだけあって遺伝子検査しないと判別が難しいほど皆似ています症状も顔もおでこが広いことが特徴的な疾患でもあるので家族会の名前はおでこちゃんくらぶです僕のように立派なおでこを持ってるお仲間ちゃんですそして

今日も元気に特別支援学校へ登校したそうたん今日は10時に学校避難訓練があったそうで避難訓練の放送や🔈「防災ずきん」などの周りのバタバタにそうたんニヤニヤその様子に先生から「そうたん訓練ですよニヤニヤしませんよ」っとお叱りを受けたそうなのですがますますニヤけるそうたんだったそうです連絡帳に書かれていたその話を読み上げていたら思い出したのか…あーあれかーっと大爆笑ちょっ…ちょっと…そうたんこりゃこりてないな…次回の避難訓練もお叱りを受けそうです

とりあえず軽く１周して、パパには、適当に回ってて〜👋と😛やっとゆっくり見れるこの頃には、かなりの人人人‥今までで、1番多かったような‥胃ろうカバー買いたいなぁと思ってましたが、今年はパレットイブさん出店されてなくてhttps://www.paleibu.com/こちらのススリレさんで購入してみました。可愛いhttps://www.sousourire.jp/sousourire【ススリレ】|小さく生まれてきた赤ちゃん（低出生体重児）のための肌着・医療的ケア関連グッズ制作

こんばんはnikkoですはいタイトル通りいつかはお世話になることがあるのかも？と思っていた救急車さっそく乗りました…大丈夫ですリンは無事ですその日の日中はいつも通りむしろいつもより笑顔も多かったような気がしていたのですが夜になってピクピク痙攣が始まりました少しのピクつきならよくある（付き合っていかなければならない）ことなのですがいつも通り不快要素をなくしたり、大好きなお風呂に入ったり体の熱をとったりでもなかなか治まらず、頓服を使いました（これもまぁあること）

ＧＷ終わりましたね‥皆さんご存知の通り、今年もパパは１０連休😱そして、１０日くらいの間にそらのお友達の訃報が３名続き😢身体というより、心が‥😢いろんなことを考えたGWでした。そらもそうですが、私だっていつ何が起こるか分からないし。１日１日を大切に楽しく過ごそう。GWに少しお出かけもしましたが、その前にキッズフェスタの記事残さないとずっとお出かけのテーマに入れてましたが、キッズフェスタでまとめてみました。初めて行った時の事は書いてなかったみたいで、今年で９回目でした途中２年

あークーポン適用期間内に書こうと思ってたのに‥終わっちゃいました‥先日２年振り？にキッズフェスタへ行ってきました。（これはまた別記事にします）アテックスさんのブースで、前から気になっていたバギー用のSOYOが展示されてました。https://atexdirect.jp/collections/kidsfesta2022-soyosheatキッズフェスタ2022期間限定クーポン対象SOYO送風シートマッサージクッション、ベッド、健康器具等のメーカー、アテックスの公式直販「アテックスダ

おはようございます今日でリンちゃま２歳ですわーーーーーーなんと感慨深い…最近はググッと体も大きくなって（きた気がする）赤ちゃんから女の子👧🏻になってきたリンやはり誕生日という日は色々いろいろ思い出しちゃう前日の7時に始まった陣痛11月生まれかと思いきや0時を超え朝の4時に生まれてきたリンそんな時間でも沢山の人が集まって迎えてくれましたリン（鈴）という名前からして12月生まれはピッタリ！さすがこちらの心配をよそに“リンだよ！！！”って感じでおおあくびして余裕

ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介先日、お世話になっている訪問看護事業所ソイナースさんの利用者インタビューを受けました昨年度はそうたんの特別支援学校の医療的ケアバスに学校看護師が安定して

ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介今日は特別支援学校3年のそうたんの運動会🎶ソーラン節とリレーをするとだけ聞いてそんなに期待せずに行ったのです…そうたんは車椅子だし🧑‍🦼‍➡️自分の意志で

４月もあっという間に前半が終わろうとしてますねそらさん、７日に始業式🌸中学３年生になりましたデイから帰ってきて、良い顔（？）してたので📷３月下旬の暑いくらいの日‥だったのか、半袖👕おでこに傷が‥🩹１つ治ったーと思ったら、また出来る何故か目の周辺が多くてヒヤヒヤします💦元気に学校スタートしました🏫✨母は５日から喉が怪しくて、日曜日にはヒソヒソ声しか出なくて💦病院で薬もらってきましたが、1週間経ってやっと少し声が出るように💦パートも３連勤だったのに、接客出来ないので変わっても

３日土曜日パパがそらの隣で寝ると言うので、私が隣に寝る時は1番下まで下げてなかったけど（３２センチで一度止まるので）、心配なので1番下（２５センチ）まで下げようとリモコンを操作していたら‥突然リモコンの表示が消えましたえ？？？コンセント抜けちゃったかな？と確認するも入ってる。もしかして‥と下を確認すると‥あーやっちゃった‥リモコン動かないし、夜だし、明日は業者さん休み‥リモコン以外は問題無いので、とりあえずコンセント抜いてそのまま寝ました。週明け電話したら、その日のうち

新しい吸引器購入しました以前吸引器の事お聞きして、ちょっとイマイチだったというお話も聞いたのですが‥使いやすいよ〜って方も居て。人それぞれだから分からないなぁと新しいおもいやりは今のより大きくて重くなる‥そして、私はパワースマイルよりおもいやりが好きなので‥迷いに迷って‥やっぱり軽いのが良いなぁ。電池で動くのも災害時の事考えると良さそう。とキュータム購入しましたhttps://www.nitto-kohki.co.jp/recruit/company/project/qt_5