医療的ケア

医療的ケア児を育てている皆様、お宮参り（初宮参り）どうされました？？うちの子は、生後1ヶ月の時はNICUに入院していて、それどころではなかったし、生後2ヶ月手前で退院した時は、酷暑だし、呼吸器も付いてるしで、初宮参りに連れて行くなんてとても無理ですっかり忘れていたのです・・！ただ、神様に娘のことをご報告したいなとずっと頭の片隅には思っていて、本日やっと、実家の母に付き添ってもらって熱田神宮へお詣り&ご祈祷へ！境内は砂利道の横に整備された道があって、ベビーカーでも快適に歩くことがで

先週の水曜日に退院して、1週間です。酸素1ℓで、時々サチュレーション下がるけど、自力回復できていたし、様子を見ながらお出かけもしていました。昨日からしゃっくりが止まらなくて、痰も多かったり、力むから心拍、体温高め。今日から学校へ行こうと思っていたけど、さすがに退院後初登校がこんな状況では、ざわつかせてしまうと思い、お休み決定。夜間も落ち着かなかったので、少し午前中休ませてもらおうかな。と思っていたら、ビクッとなって力む、力む、力む。唇の色がぐんぐん悪くなるので、呼吸器についてる酸素を3

こんにちはHanaです10月より、デイブログをInstagramに移行します@fureai758今までたくさん見て頂きありがとうございました引き続きInstagramでもみんなの活動の様子や日常をお届けしたいと思いますので、よろしくお願い致します

この記事は、以前活動に参加していた大阪母子医療センターのソーイングボランテイア『ままの手』ブログに掲載していた内容です。今月末にヤプログのサービスが終了し、見れなくなってしまうので再掲します。※『ままの手』とは、大阪母子医療センターのボランティア・ソーイング部門が行っている活動の名称です。それぞれのお子様専用に、“まま（お母さん・ご家族）の手”に代わって、衣類をリメイクしたり、身の回りの小物を製作しています。ご利用は大阪母子医療センターかかりつけの方のみとなります。詳しくはボランティアハウス

口唇裂の手術入院中に誤嚥性肺炎になってしまいましたが、3日間の入院延長の後に無事退院できました〜付き添い入院は正直かなり辛かったのですが、大部屋から個室に移動ができたおかげで、途中からかなり快適に過ごすことができました大部屋だと、消灯が21時なので、夜間授乳が暗闇の中でやるのが辛いのと、他の人に迷惑かけそうでストレスフルでした・・誤嚥性肺炎になったときはかなりビビりましたが、次の日にはケロリとしてたので、治りは早かったんだと思います原因は、もともと使用していた経鼻胃管より太いサイズのものが

お読みいただきありがとうございます妊娠後期に娘のダウン症が発覚し、今現在に至るまでその時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言もあります。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方は閲覧ご注意ください。改めてまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています遅れることが多いですが必ず返信させていただきます。私が励まされたようにこのブログが誰かの心に寄り

退院してから初めての大学病院定期受診です。ネーザルハイフローやモニターをベビーカーに積んで病院まで歩いて移動。心電図やレントゲン検査の検査の後小児科外来へ。外来にはGCUでお世話になった看護師さんと久しぶりに会えました☺️体重測定などを行い、11時のミルクを注入してからやっと循環器内科の診察へ。心エコーをしてもらった結果、左室の心肥大があり、低血糖の治療薬のジアゾキシドをやめた方がいいとのこと・・NICUで担当してくれた先生と相談してもらい、徐々に減らしていくことになりました。NICU外

先日初節句のお祝いを、両家祖父祖母に自宅に来てもらい行いました☺️といってもお弁当とお菓子を食べただけなんですけどね・・笑いつもユニクロの肌着で過ごしてるのですが、ばぁばがワンピースを買ってきてくれましたピンクだと女の子らしさが出ていいですね✨賃貸マンションなので、お雛様はコンパクトですが十分かな？4月から私が週1で復職するため、祖父祖母に預かってもらうためのSちゃんジジババにも経管栄養のやり方をレクチャーできました✌️成長に関しては、現在生後9ヶ月ですが、やっと首が座ってきた

GWも終わってだいぶ気温も上がってきました夕方のお散歩が気持ちいい季節ですねさてさて動画を見た方から「（口唇裂の）手術しないんですか？」の質問をよく頂くようになりました興味があって、とか、参考に、ならまだしも手術しないんですか？の一言だけ言ってくる方ってなんなのでしょう？不快ならば見なければいいし、本当に気になるなら聞き方ってあると思うんです見えない相手なら礼儀はいらないの？その先にいるのは感情を持った人間なのにここでは優しい方ばかりだったので…そうだよないろ

長男を可愛がってくださった、大切な皆様へ私たちの最愛の長男が6/4(日)夜に亡くなりました。入院もほぼせずに在宅で楽しくマイペースに過ごすことができ、金曜日までデイでいっぱい遊び、前日の土曜までニコニコしていて、本当に眠るように、2歳7ヵ月21日の日に旅立ちました。前日夜、父とキャッキャ中笑顔のかわいい、人見知りなのにかまってちゃんで、抱っことお風呂と工作が好きな子でした。通夜葬儀はせず、家族に見守られながらおうちでまったり過ごすことにしましたが、平日にもかかわらず80人程が会いにきて

先日作り方をお伝えした胃ろうパッドは、キルト芯を挟んだふっくらタイプ。見た目にもふっくらしてて可愛い、触っても気持ちいい♡だけど。今まで、“こより”やガーゼでトラブルなく過ごしているなら、そのまま過ごしてほしい。そこで、作ってみました。ガーゼ生地で胃ろうパッド☆キルト芯もなし！ガーゼ生地なら通気性もいいし、洗濯してもすぐ乾く！さらに。手縫いでも簡単に作れたので、付き添い中やミシンが苦手な方にもWガーゼはオススメ。前回とほとんど変わりないので

タイトルに書いたとおり、ここ1ヶ月でようやく、育児が楽しく思えるようになりました・・！口唇裂の手術があった生後8ヶ月までは、ネーザルハイフローが付いてたり、低血糖もあったので血糖測定やミルクを時間通りにあげなくてはいけないプレッシャーなどがあったため、育児を楽しむ以前に、ケアに追われて娘を生かすことに必死でした・・人前では可愛いと言ってましたが、正直娘と2人っきりのときは可愛いなんて全く思えず使命感でケアをしてました💦どちらかと言うと、辛くて苦しい時間が続き、娘を授かって、育てる

夕方からの面会。担当の先生からお話し。朝、CTを撮ったそう。Y先生、今日はお休みって言ってたけど、ちゃんと引き継いでくれてた。ありがとう。その画像で、脳出血を確認したとのこと。小児脳神経外科の先生とも話をして下さったそうです。昨日今日ではなく、半年前でもなく、1ヶ月くらい前？前回、鼻血としゃっくりで入院した時あたりではないかと。まさかそんなことになっているとは。でも、貧血になっているわけでもないので、この状態であれば、経過を見るそうです。以前、水頭症が悪化した時にも言われて

気づけば５月めちゃくちゃあっという間に日々が過ぎ去るわ〜世の中的に1月はいく…2月は逃げる…3月はさる…だけど子どものいる人にとっては４月は…ヨロヨロ〜もうどんだけ保護者会あんだよー子ども3人バラバラのところに通ってたらしょうがないと思うかもしれませんがそうたんの特別支援学校だけで全体保護者会医療的ケア保護者会医療的ケアバス保護者会区への要望書提出のための部会と1人で4つもあってどんだけ〜っとIKKOU化してたわたしですそして気づいたら５月早っ

本日、初めて念願の聾学校に行ってきました・・！！担当の先生はとても優しそうな方✨初回のため、生育歴や治療歴などを伝えてから、聾学校の0歳児クラスの内容を伺ってきました担当の先生から「難聴があっても、必ず幸せになれます。」と言われて思わず号泣・・これまでのいろんな思いが込み上げて、思わず泣いてしまいました・・・娘には、病気や障害でいろいろな不自由な思いをさせるだろうけど、幸せになってほしい！！！母としての切なる思いです・・早速おすすめの手話の本を購入しました！聾学校でいろい

こんにちは今日もよろしくお願いします！息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄

今日から新学期そうたん3年生になりました〜えさんねんせいーってなにーっと普段より1．５倍ビックリしております東京都の特別支援学校は医療的ケアバスに乗っている児童生徒は長期休暇明けは親が同行して登校するという謎ルールがありまして今日はわたしも一緒に医療的ケアバスに同乗して登校しましたしかーしそうたんの姉すーちゃんも新学期スタートでそのうえ今の小学校って新学期初日は新クラス発表して始業式終わったら下校なので学校滞在時間1時間弱8時登校して9時

先日、Sちゃん初めての一泊旅行へ行ってきました。私達は、名古屋在住なのですが、車で一時間で行ける、湯の山温泉♨️素粋居♨️を初めての旅行にチョイス！パパの運転で出発〜！最近ようやく、チャイルドシートでお利口にしてくれてます素粋居は、一棟タイプの御宿で、車を横付けできます。赤ちゃん旅行初心者🔰の私達は車にとりあえずなんでも荷物を詰め込んで行けたのがよかったです今回泊まった部屋はこんな感じ✨奥に畳があって、娘は日中ここで過ごしてました☺️ゴロゴロし放題✨注入タイムは外の景色を見なが

生後5ヶ月4日娘の現在の病状や、在宅医療サービスについてまとめたいと思います病名#慢性肺疾患→ネーザルハイフロー8L使用。酸素は濃縮器あるけど全く使用せずです。ほぼ睡眠時は装着してるけど、起きてる時間は外してしまうことが多くあまり使用できてません💦#心筋肥大→循環器科フォロー中#口唇口蓋裂→来年口唇裂オペ予定。ホッツ床装着中#哺乳力低下→経鼻胃管からミルク注入1日6回#難聴→補聴器使用予定#右目ぶどう膜欠損→右目の視力は見込めず医療サービス訪問看護→平日ほぼ毎日1時間。主に

生後3ヶ月21日口唇口蓋裂外来へ新しいホッツ床の調整に行きました。何度もホッツ床をつけたりはずしたりで、Sちゃん途中からオエオエ💦胃液や唾液を嘔吐しまくりでした🤮いつも、ベテランの看護師さんがすぐに吸引してくれるのですが、今日はその方が不在で吸引されないまま、Sちゃんめちゃくちゃ苦しそうでした💦家に帰ってもやはりミルクは飲めないまま家に帰ってから3時間後くらい、なんとなくSちゃんの身体が暑い🥵体温測ると37.8度！！よく見ると口の周りがよだれまみれで、唾液も飲めずにオエオエしてまし

午後から口唇口蓋裂外来へ。夫が運転で、私が後部座席に座ってSちゃんを見守ります。チャイルドシートに乗るのは前回の外来受診から1ヶ月ぶり。10分前くらいから車内をエアコンかけてしっかり冷やして準備万端！！前回はギャン泣きの中おしゃぶり咥えさせてなんとか乗れたのですが、今回は首が少ししっかりして体格が大きくなったせいかチャイルドシートでぐっすり寝てくれました💤駐車場に車を停めて、ベビーカーにハイフローと荷物を積んで外来へ向かいます。ベビーカーはずっと動かしてないと泣いてしまうので、S

おはようございます前回のブログでは、タイトルで驚かせてしまいすみませんでしたと同時にこのブログを読んでくださる方の日常にリンの存在が少しでも溶け込んでいるんだなぁと思い嬉しかったですそしてそしてありがたいことにYouTubeを始めて、2週間で800人以上のチャンネル登録をして頂き本当にありがとうございます心ないコメント、誹謗中傷など少しビビっていましたが…（中にはあります、、見る人が嫌な思いするものは消させてもらってます）温かいコメントばかりいただいて私たち夫婦もたく

ゴールデンウィーク後半です。PICUは突然ガラガラになりました。金曜日まではギューギューだったのに、今日行ったらスッカスカでした。そして、息子は驚くほどに落ち着いています。黒目の合図もまぁまぁしてくれる。あくびもしてた。そう言えばあくびは、久しぶりに見た気がします。たくましいな。ピクってなっても、力まないし、とっても平和。先週末からフェノバールを増やしていて、それが効いているのか、たまたま落ち着くタイミングだったのか。私も心穏やかにそばにいられました。来週、先生と夫と一緒に

昨日の夜から急に喉に違和感を感じた。昨日軽く痛かった足は、ただの筋肉痛だと思ってた。で、夜中の1:30に喉の痛みと咳で目が覚めました。え？と思って体温計測。微妙に上がってる(笑)でも、３時間後には平熱になってた。それからも眠れず、朝まで起きてました。で、今日は介護福祉士実務者研修の医療的ケアの日。マジで？勘弁してよ😖しょうがないので8:30まで待って欠席の連絡をする。9時。病院に電話。１件目の内科は断られた😓じゃあ、耳鼻咽喉科だ❗と電話したら、受けてもらえました☺️風邪症

新年明けましておめでとうございます東京いい天気すぎる〜澄んだ青空でザ・日本の冬って感じ昼下がりの中、今にも寝そうな長男と一緒にラグビー大学選手権鑑賞したり。今年はワールドカップだし、楽しみじゃ久々の投稿です。12月後半に急に長男の分泌物が増え、鼻水ぐずぐず。気管からもどんどん半透明のサラサラの液体が弾ける。。10日ほどは昼夜問わずの吸引祭りでようやくクリスマスごろに落ち着いたので、また暫く離れてました。タイミングの悪いことに仕事も立て込んでいて、自

いつも新年度準備の時期に買い出しに行くと、「ない！」となるのが、セリアのネームシールです。先日も、大きいサイズは売り切れ。中くらいのものは、ラスト1個でした。ダイソーにも同じような耐水のネームシールはあるのですが、バリエーションが豊富なセリアが気に入っています。テプラもいいけど、すぐに名前書いて貼りたいって時には助かる。朝、出かけにシリンジ硬いから、新しいの持たせた方が良いかなー。時ように、名前書いたのも作ってます。小さいのは、シリンジに日付と苗字。冷凍するペースト食用のタ

保健師さん訪問がありました。まずはSちゃんの体重測定！4570gまで成長してました☺️そして本題として、4月までフルタイムで働いていた私に、今後の保育園問題について説明がありました。ネーザルハイフローや胃管が入ってる状態だと私の住む地域ではすぐに受け入れてくれる保育園がなかなか見つからないそうです。そして来年の4月に、Sちゃんの医療的ケアがどこまで必要か見通しがついていないことも問題点として指摘されました💦心臓の負荷が少し落ち着くであろう11-12月付近に口唇裂の手術予定なのですが、

自業自得であっても心が狭いからすぐにモヤっとしがちなポチです逆切れみたいでカッコ悪い・・・てことで休職について報告しに行ってきた昨日。『お医者さんの言うことにゃ』常時ポンコツだから何かと自覚症状の欠如があるといわれるポチですポンコツ、少しの不調で休むと社会不適合になりますの（笑）てことで、事故以来のザワザワはあるもの…ameblo.jpうちには主任が2人いる。最初、C主任がいる場所で休職について報告。『どうした？？〇〇ちゃん（事故の被害者）のことで辛

私は毎日病院へ通う日々が続きました。夫は休日は一緒に病院へ行き、平日は面会時間に間に合えば面会に来ます。ある日、一緒に面会していると、娘が少しぐずり始めました。本格的に泣き始めるとまた呼吸が止まってしまうので、私はそれを阻止すべく娘の体をトントンして声をかけます。しかし全く泣き止む気配のない娘。焦る私はどんどん、トントンの力が強くなります。すると夫が「そんなに強くトントンしたら、娘ちゃんが痛いんじゃないの？」と言いました。たったこれだけの言葉ですが、私はビックリ

採血、計測、レントゲン、心電図など検査をいろいろやってからまずは循環器内科受診。心エコーをしてもらった結果、心筋肥大はあるけど悪化していないし、退院前に心不全の数値をみるBNPが80あったのが19まで下がってたから大丈夫でしょうと。肺高血圧もないし、ミルクも量もこのままで大丈夫と言われました。その後注入をしながらNICU外来へ。低血糖治療薬をやめてから2週間たちますが、血糖はまだ65-80と落ち着いているため、血糖測定を定期でチェックするのもなしでよいそうです。私自身、血糖測