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２６歳になりましたアメーバブログ『難病ジストニア娘との日常』「進行性全身性ジストニア」の娘ハルとの日常を綴って１１年、読んでいただきありがとうございます『進行性難病の１１年（リンク祭り♪』アメーバブログ『難病ジストニア娘との日常』今月で１１年になります最初の主治医が説明してくれた、【不随意運動の治療の進め方】⬇︎２００７年〜２０１３年の「進行性…ameblo.jp今日のタイトルはドラマから、まどか２６歳、研修医やってます！風に、はるな２６歳、ジストニアなってます！「誕生日あり
こんばんは。お変わりありませんか？今日は、選挙があったので、弟と一緒に一番乗りを目指して6:30過ぎに投票所へ。(投票所は7:00〜20:00)空の投票箱見たさに、今までもチャレンジしているのだけど、いつもすでに誰かが待っている。今日は、雨ということもあり、時間前に並んだのは私たちだけ。無事に空の投票箱を確認できました！記念品はミニタオル。保育園に勤めていた時に、選挙事務のお手伝いをしたことがあり、最初の投票者が投票箱の中を確認できることは知っていました。それを何気なく弟に話し
左側が生後2ヶ月、右側が生後6ヶ月の写真です。（同じコットで撮りました）だいぶ成長しました！！医療的ケア児の保活めっちゃ大変多分落ちると思ってましたが、先日役所から電話があり、第一志望の保育園から面談の希望があるとのこと。すぐにセッティングをしてもらい、保育園へ面談に行ってきました！面談の時期が早かったので、正直断られるための面談かな〜と思っていたのですが、話をよくよく聞くと、4月入園の方針で進めていただけることになりそうです園長先生より、一年ほどはコアタイムという職員の方が沢山い
障害児用抱っこ紐を購入しました！購入したのはこちらのお店♡↓↓↓https://shopcochon.base.shop/?fbclid=PAAaZeNC2PJm5rwwY5eureCnXUMMW8xAwZhffCNDSuqLfqdBRoTCK6EfxjpBQshopcochonpoweredbyBASE医療的ケアに関する雑貨を販売しています。自身も寝たきりの子供を待つ母です。shopcochon.base.shopこちらでハグキャリーを購入しました！背が伸びてきて、現在12
去年の10月幼稚園で先生同席のもと、カニューレ交換をしてみました。▶︎幼稚園でカニューレ交換①▶︎幼稚園でカニューレ交換②その際、気管切開管理について幼稚園にお願いしたいことや緊急時の対応について資料を作っていきました。先日の「第2回オンランインお茶会」で幼稚園のことを話している中で、それをブログの記事にしていなかったことを思い出しまして。今さらですが。手書きLoveな幼稚園なのと（園からのおたよりもほとんど手書き！）写真撮って文字入れて貼りつけてーっ
おはようございます。お変わりありませんか？昨日の続き『思い出話妊娠〜出産〜無呼吸と共に』こんばんは。お変わりありませんか？先日、書いた記事。『亡くなった原因に思いを馳せる』おはようございます。お変わりありませんか？ブログ入力していたら、力尽きてし…ameblo.jpここまで書いてた。『NICU（感染とのたたかい①）』２月下旬に髄膜炎のためシャント抜去。（手術のため、口から挿管、人工呼吸器装着し術後もそのまま経過を見る。）外ドレナージ（頭入れたチューブから直接髄液を出す）開…amebl
こんにちは♪お久しぶりの更新になりますいちが目の手術になりまして、只今、大学病院に入院中ですそして、本日午前中に手術も無事終わり、先ほど、PACUからお部屋へ帰ってきましたいちは、逆まつげが酷くて眼球にキズが入り始めているとのことで…それは、クルーゾン症候群の影響で、目が突出しているので下まぶたが奥側に入り込んでしまっていて今回は、下まぶたの靭帯を断然からの〜少し伸ばしてやって突出した眼球に少しでも対応できるまぶたへと…今は少しずつ麻酔も切れてきて、意識もハ
おはようございます。お変わりありませんか？ブログ入力していたら、力尽きてしまい、朝になりました。昨日はお世話になった薬局さんが会いにきてくれました。亡くなる前、4日間帰ってきた時に会ったきりでした。『ただいま！退院しました』こんばんは。お変わりありませんか？息子は予定通り退院できました。前もって決めていたので、ヘルパーさんと一緒にお迎えに行きました。退院時、110程度だった心拍は…ameblo.jpイレウスで亡くなるとは、想像していなかったと。確かに。今まで、息子の体ではいろんな
以前もブログにしたことのあるネームシール。『セリアの耐水フィルムネームシール』いつも新年度準備の時期に買い出しに行くと、「ない！」となるのが、セリアのネームシールです。先日も、大きいサイズは売り切れ。中くらいのものは、ラスト1個でした…ameblo.jpセリアがいろんな大きさがあるので気に入っているのですが、気付けば一番小さいサイズが小さすぎる。元々この大きさだった？いや、もっと大きかったと思う。そこで、小さいサイズはダイソーで追加。フルネーム書きたい時に便利です。ついつい100均
おはようございます。お変わりありませんか？納棺が終わり、息子は葬儀をするお部屋に安置されています。湯灌の儀。納棺師さんと一緒に、息子の身体を綺麗にしました。私たち家族と、義理の父と妹が参加しました。最初に柄杓でお湯をかけるのを、1人ずつさせてもらいました。弟は私と一緒に。いつもこうやって洗ってもらっていたな。という思い。なんだかいつもと変わらなさすぎて、笑ってしまうほど。入浴時には、気管切開の穴に水が入らないように、呼吸状態は悪くないか、呼吸器の回路は引っ張られてないか
GWも終わってだいぶ気温も上がってきました夕方のお散歩が気持ちいい季節ですねさてさて動画を見た方から「（口唇裂の）手術しないんですか？」の質問をよく頂くようになりました興味があって、とか、参考に、ならまだしも手術しないんですか？の一言だけ言ってくる方ってなんなのでしょう？不快ならば見なければいいし、本当に気になるなら聞き方ってあると思うんです見えない相手なら礼儀はいらないの？その先にいるのは感情を持った人間なのにここでは優しい方ばかりだったので…そうだよないろ
ご訪問ありがとうございますこのブログは2015年に生まれて、生後半年で85万人に1人の難病、CFC症候群と診断された長男そうたんの日々の生活や、その家族の様子を記録している育児ブログです。ぜひ温かい目で見守っていただけると嬉しいです。初めての方はぜひこちらを一読頂けると嬉しいですこのブログについて自己紹介先日、お世話になっている訪問看護事業所ソイナースさんの利用者インタビューを受けました昨年度はそうたんの特別支援学校の医療的ケアバスに学校看護師が安定して
こんばんは。お変わりありませんか？先日、書いた記事。『亡くなった原因に思いを馳せる』おはようございます。お変わりありませんか？ブログ入力していたら、力尽きてしまい、朝になりました。昨日はお世話になった薬局さんが会いにきてくれました。亡くなる前…ameblo.jpそれをきっかけに、古い記事を読み返していて、少し振り返りたくなったので、まとめ記事を書いてみます。息子を妊娠して、脳室拡大を見つけてもらって、出産する病院が決まるまで。『妊娠中（妊娠発覚～転院）』遅くなりましたが、みしゅの今ま
おはようございます前回のブログでは、タイトルで驚かせてしまいすみませんでしたと同時にこのブログを読んでくださる方の日常にリンの存在が少しでも溶け込んでいるんだなぁと思い嬉しかったですそしてそしてありがたいことにYouTubeを始めて、2週間で800人以上のチャンネル登録をして頂き本当にありがとうございます心ないコメント、誹謗中傷など少しビビっていましたが…（中にはあります、、見る人が嫌な思いするものは消させてもらってます）温かいコメントばかりいただいて私たち夫婦もたく
姑っち担当の看護師さんも介護士さんもとっても優しい。だけど、痰吸引はとっても辛いようでいくら優しく声かけされても気持ち悪いようで‥講習代がバカにならないけど講習さえ受ければ喀痰吸引できる資格取れるんだけど‥資格とってみようかな！
先日作り方をお伝えした胃ろうパッドは、キルト芯を挟んだふっくらタイプ。見た目にもふっくらしてて可愛い、触っても気持ちいい♡だけど。今まで、“こより”やガーゼでトラブルなく過ごしているなら、そのまま過ごしてほしい。そこで、作ってみました。ガーゼ生地で胃ろうパッド☆キルト芯もなし！ガーゼ生地なら通気性もいいし、洗濯してもすぐ乾く！さらに。手縫いでも簡単に作れたので、付き添い中やミシンが苦手な方にもWガーゼはオススメ。前回とほとんど変わりないので
〈100均防水ネームシール〉いつも新年度準備の時期に買い出しに行くと、「ない！」と売り切れているのが、セリアのネームシールです。先日も、大きいサイズは売り切れ。中くらいのものは、ラスト1個でした。ダイソーにも同じような耐水のネームシールはあるのですが、バリエーションが豊富なセリアが気に入っています。テプラもいいけど、すぐに名前書いて貼りたいって時には助かる。朝、出かけにシリンジ硬いから、新しいの持たせた方が良いかなー。時ように、名前書いたのも作ってます。小さいのは、兄はシ
食物アレルギーのある息子。乳小麦卵ピーナッツを除去しています。中華だしを切らしてしまったので買いに行くと、鶏ガラスープの素、アレルゲンの入ってるものもあり、購入に注意が必要なのを思い出しました。最近、coopで買うことが多く、すっかり忘れてた…AJINOMOTOの丸鶏がらスープはOK！安心して使えます。AJINOMOTOさんは、他にも食物アレルギーの取り組みをされているので、使用できる加工食品も何点かあります。まだ使用したことはないので、使ってみたらまた改めて。昨日は、甜麺醤と丸
私自身の自己紹介をさせてください。現在35歳、1988年生まれ職業は医療従事者です。夫とは26歳で結婚したのですが、仕事が楽しく、2人で楽しく過ごして、子供は運良く授かれたらというくらいで過ごしてました。しかし、コロナ禍になり、本能のせいか、どうしても子供がほしいという気持ちがおこり、2年間はセルフ妊活。それでも妊娠しなかったため、2022年4月に不妊治療が保険適応になったタイミングで不妊治療専門のクリニックに通院開始しました。不妊の原因はPCOSで、(AMHが16もあった・・)、主
おはようございます。お変わりありませんか？息子入院11日目。次男を送り出したら、ドクターから電話。今朝方、お腹の張りがひどくなり、集中的な管理が必要になっているため、PICUに戻っているとのこと。造影CTもしてもらったみたい。虚血性の〜腸が…単語の接続、覚えていないけど、良くはないんだと思う。色々調べてくれてるみたい。いつもの時間に行くことを伝える。病棟で暮らすつもりでいたから、私の食糧持ち込んでいたの、誰かが荷物まとめてくれただろうな。申し訳ない。食器くらいは洗ってか
やっと！やっと！マイ補聴器をゲットしました〜！！身障者手帳から、補聴器購入の申請など、役所に通った末のマイ補聴器です！！！！色味は、派手派手の紫×ピンクメーカーはphonakさん経管栄養関連の物品が紫なので、補聴器も紫にしちゃいました結構、Sちゃんが自分でとってぶん投げるので、この色だと、地面に落ちても見つけやすいかな〜と期待しております補聴器に慣れていろんな音を聴いてくれるといいな〜☺️以前、コメントで教えていただいた太鼓や鈴のおもちゃなど、最初は反応薄かったので
2025年おめでとうございます気がつけば2月やけど。我が家の2025年は息子の入院&手術から始まりました！病院から入院前に感染症にかかると入院出来なくなるし、お母さんもかかると付き添い出来ないので気をつけてね！と言われ…年末、空前のインフルブームになり姉の小学校は学級閉鎖に毎日震えながら過ごしました。w子供達はなんとか体調崩さずに冬休みに…!!あとは出かけずに大人しく年末年始を過ごすだけだ！と思ったら、、12月30日に姉が発熱🤒39℃息子にうつると入院は絶望的。。悩んだ結果、
先日、愛知県医療療育総合センター（通称?コロニー）に初めて受診してきました！遺伝子疾患などの希少疾患の子が沢山通ってるみたいで、療育センターの小児科の先生が紹介状を書いてくださり受診となりました。春日井の山奥にありますが、病院自体はとても綺麗なところです✨1時間ほど、生育歴などを聞かれたり診察があったのですが、先生はお若いのにめちゃくちゃ歌舞伎症候群にお詳しい・・どうしてかを伺うと、この病院には歌舞伎症候群の子がたくさん通ってるらしく、全然珍しい疾患ではないみたいです（そんなこと言われた
こんばんは。お変わりありませんか？息子は予定通り退院できました。前もって決めていたので、ヘルパーさんと一緒にお迎えに行きました。退院時、110程度だった心拍は、夕方からは、70台になることもあるほど落ち着きました。興奮してたかな。でも、サチュレーションは何かと下がりやすい印象。深夜に、酸素1ℓ開始してます。退院処方で、なるべく一包化でお願いされたはずのお薬は、薬品ごと別の袋という衝撃事実。午後イチで訪問に来てくれた看護師さんと相談して、かかりつけ薬局さんに連絡しました。入院前
夫、私(ブログ書いてる人)、先天性水頭症の中2長男、地域小に通う小3次男、4人家族。長男は人工呼吸器使用、0歳の頃シャント感染の髄膜炎・脳室炎から奇跡的に回復。10歳水頭症悪化により頭蓋骨縫合解離、11歳結石性腎盂腎炎を経験。生きてる不思議と言われ14年。脳出血を繰り返しながらも、今日もたくましく生きています。こんばんは。お変わりありませんか？息子は夜間にサチュレーションを下げることが度々あるみたいです。昼間は少ない。家でもそうでした。だから、夜驚症とか退院後せん妄とかを考えてた
おはようございます。おかわりありませんか？昨日は、葬儀社の方が来てくださり、今後のことを教えてもらいました。葬儀後のアフターケア。四十九日法要までにやることを教えてもらいました。この先、3回忌くらいまでのことを色々教えてくださるそうです。のち返し(香典返しをたくさんいただいた方、当日の香典返しでは、半返しにならない方に送る)のことを教えてもらいました。半返しとは言いながら、3〜5割程度の考え方で良いそうで、1万円位までの方は当日用意していた香典返しで良いそうです。一般的なことを教
こんばんは。お変わりありませんか？今日は、朝のんびり。ブログ更新した後、ドラマ見ていたつもりが、二度寝しちゃった。夫が朝ごはんの準備してくれました。午後からは、弟と弟の同級生と一緒に、和太鼓の体験会に行ってきました。弟は、自治会のお祭りの太鼓を叩かせてもらっているのですが、練習が始まるのは、6月頃から。他でも太鼓を叩く機会があればいいと思い、色々調べてみたものの、ピンとくる団体がなくて。昨年、地元の障害者施設のお祭りで、障害のある方の太鼓の団体の発表があり、友人が繋いでくれ、練習
お久しぶりです。息子は安定して小学校に行けています！これが一番びっくりです。保育園のように通園に時間がかかり過ぎたのとは大きく違うところがありますけれど。多分何がいいって、クラスの人数が３人と少ない点だと思います。女子２人と息子の逆ドリカム編成ですね基本発語が無いために空気なのですが、それがとても楽らしいです小学校は電車で２駅の（自転車で２０分）ところにあります。特別支援級１年生です。医療的ケアは先月から学校の看護師さんがやってくれるようになりましたが、お休みで人手
こんばんは。お変わりありませんか？結局、PICUに再入院しています。なんとかやり過ごせるかと思ったけど、さすがに難しかった。入院までの経過退院後、筋緊張からのサチュレーション下がりが度々。夜間、深夜に多いので、みんなが寝静まった頃に、強い不安に襲われているのでは？と酸素1〜3ℓ呼吸器に繋いで様子を見る。3日、深夜2時、分時換気量下限アラーム2回。飛び起きてすぐに酸素3ℓ。でもサチュレーション下がりが止まらない。正しくは拾えていないと思うけど、10って数字を見た。寝る前に、
この記事は、以前活動に参加していた大阪母子医療センターのソーイングボランテイア『ままの手』ブログに掲載していた内容です。今月末にヤプログのサービスが終了し、見れなくなってしまうので再掲します。※『ままの手』とは、大阪母子医療センターのボランティア・ソーイング部門が行っている活動の名称です。それぞれのお子様専用に、“まま（お母さん・ご家族）の手”に代わって、衣類をリメイクしたり、身の回りの小物を製作しています。ご利用は大阪母子医療センターかかりつけの方のみとなります。詳しくはボランティアハウス
