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こんばんは。お変わりありませんか？今日は、選挙があったので、弟と一緒に一番乗りを目指して6:30過ぎに投票所へ。(投票所は7:00〜20:00)空の投票箱見たさに、今までもチャレンジしているのだけど、いつもすでに誰かが待っている。今日は、雨ということもあり、時間前に並んだのは私たちだけ。無事に空の投票箱を確認できました！記念品はミニタオル。保育園に勤めていた時に、選挙事務のお手伝いをしたことがあり、最初の投票者が投票箱の中を確認できることは知っていました。それを何気なく弟に話し
姑っち担当の看護師さんも介護士さんもとっても優しい。だけど、痰吸引はとっても辛いようでいくら優しく声かけされても気持ち悪いようで‥講習代がバカにならないけど講習さえ受ければ喀痰吸引できる資格取れるんだけど‥資格とってみようかな！
おはようございます。お変わりありませんか？ブログ入力していたら、力尽きてしまい、朝になりました。昨日はお世話になった薬局さんが会いにきてくれました。亡くなる前、4日間帰ってきた時に会ったきりでした。『ただいま！退院しました』こんばんは。お変わりありませんか？息子は予定通り退院できました。前もって決めていたので、ヘルパーさんと一緒にお迎えに行きました。退院時、110程度だった心拍は…ameblo.jpイレウスで亡くなるとは、想像していなかったと。確かに。今まで、息子の体ではいろんな
こんばんは。お変わりありませんか？先日、書いた記事。『亡くなった原因に思いを馳せる』おはようございます。お変わりありませんか？ブログ入力していたら、力尽きてしまい、朝になりました。昨日はお世話になった薬局さんが会いにきてくれました。亡くなる前…ameblo.jpそれをきっかけに、古い記事を読み返していて、少し振り返りたくなったので、まとめ記事を書いてみます。息子を妊娠して、脳室拡大を見つけてもらって、出産する病院が決まるまで。『妊娠中（妊娠発覚～転院）』遅くなりましたが、みしゅの今ま
毎日暑い中、皆様お疲れ様です。Sちゃんは、今週は月曜日に熱発してしまい、療育センターや外来受診などキャンセルに次の日の児童発達支援もお休みしました〜2日で元気になってくれてれよかったのですが、私の仕事も増えたりした週だったので、予定の変更や調整やらでバタバタでした土曜日、予約変更した口唇口蓋裂の外来受診があり、激混みの待合室で待つこと30分・・小学校低学年くらいの女の子が、親御さんと受診に来てたんですが、女の子の顔が娘と同じ歌舞伎症候群かも？！って思ったんです。（歌舞伎症候群は目や
こんばんはnikkoですはいタイトル通りいつかはお世話になることがあるのかも？と思っていた救急車さっそく乗りました…大丈夫ですリンは無事ですその日の日中はいつも通りむしろいつもより笑顔も多かったような気がしていたのですが夜になってピクピク痙攣が始まりました少しのピクつきならよくある（付き合っていかなければならない）ことなのですがいつも通り不快要素をなくしたり、大好きなお風呂に入ったり体の熱をとったりでもなかなか治まらず、頓服を使いました（これもまぁあること）
しーちゃんが通っている児童発達支援の保護者交流会に初参加していきました。まだ通い出して半年ほどで、知り合いもほとんどおらず、ドキドキしながら行きましたが、結果、行ってよかった！！！です☺️娘は最年少で、上は小学生のお母さんもいました✨障害児を持つ親の苦悩とか、2人目の子をどうするか、災害が起きたら今のままで大丈夫か、親の就労問題、保育園に通う際のアドバイス、障害児を連れての旅行などなど子供の年齢は違えど、いろんな話ができて、アドバイスをもらえて行ってよかったです
こんにちは。お変わりありませんか？昨日は夕飯に豆乳シチューを作りました。我が家は息子の食物アレルギーのため、市販のシチューのルーは久しく使っていません。買い置きが胸肉だったので、米粉をまぶして炒めて。コンソメ切らしていたのだけど、以前実母からもらった茅乃舎の野菜だしを思い出し(賞味期限切れてるけど開けてなかったからきっと大丈夫。自分の感覚を信じる)、使っておだしをとってから作ってみたら、まぁおいしい！夫と弟、大絶賛。茅乃舎のだしは優秀すぎる！アレルギーあっても使えるから、なんの心
学校から来年度中学3年になる理恩の修学旅行についてのお話がありました。・2泊3日で約75,000円の費用（就学奨励費？で半分くらいは戻るらしい）・医療的ケアがあるので親の付き添い必須・親の費用も約75,000円（親の費用は完全自己負担）私は費用負担うんぬんを議論したいのではなく担任に全てお任せ！などといいたいのではなく最初から「医療的ケアがあるから親がついてきてね」なことに疑問がある。「昼間は別行動で良いので夜はお願いします。」でも「バスも頭数で割るので乗っ
脊髄髄膜瘤を持って生まれたぺぽちゃん。保育園に通って早7ヶ月毎日元気に通ってます！！！そんな中、本日。市から、「保育園における医療的ケア児受け入れに関するガイドライン」というものを受け取り、説明があり、署名をしてくるように言われました。医療的ケア。。。ぺぽちゃんに関しては導尿です！導尿が必要なぺぽちゃん。保育園に入って7ヶ月経った今、ガイドラインをつくったから署名をしろと。このタイミングというのもモヤモヤポイントなのですが、その中身もモヤモヤしまして。受け入れは3歳から
こんばんは。お変わりありませんか？人に聞いてる場合じゃないね。『朝に電話PICUに出戻り』おはようございます。お変わりありませんか？息子入院11日目。次男を送り出したら、ドクターから電話。今朝方、お腹の張りがひどくなり、集中的な管理が必要になってい…ameblo.jpのつづき。ドクターからの説明の後に、夫に連絡。朝イチのドクターの電話の時にまだ出勤前で、その後に呼ばれたことも連絡してあったので、察してくれてすぐ向かうと言ってくれました。が。途中で電車が緊急停止。強風のため？
この前の投稿から『3年前の今日』3年前の今日…弟まーくんが6月10日に生まれて産院から退院した日そうたんと弟まーくん初対面の日でした〜や〜ん2人ともかわいい~そうたんわらっている〜この様子を…ameblo.jp3人目まーくんの妊娠、出産時のことを思い返すことが多くなりまして色々あったし色々考えたなぁとしみじみ…そうたんは難病で医療的ケアがある重症心身障害児でかなりケアが重い方ですそれでもわたしが3人目を諦めなかった理由は結婚当初に夫と「子どもは3人欲しいね」っと
私は毎日病院へ通う日々が続きました。夫は休日は一緒に病院へ行き、平日は面会時間に間に合えば面会に来ます。ある日、一緒に面会していると、娘が少しぐずり始めました。本格的に泣き始めるとまた呼吸が止まってしまうので、私はそれを阻止すべく娘の体をトントンして声をかけます。しかし全く泣き止む気配のない娘。焦る私はどんどん、トントンの力が強くなります。すると夫が「そんなに強くトントンしたら、娘ちゃんが痛いんじゃないの？」と言いました。たったこれだけの言葉ですが、私はビックリ
難病ジストニアの娘の在宅介護。介護用品をキッチンカウンターの上にまとめ、使いやすくしたのは昨年の夏🍧胃ろうの物品、栄養剤、胃潰瘍、便秘、ジストニアの薬などなどミニマリストの薬の収納⬇︎『ミニマリストの薬の収納』介護の為のミニマリストそらく。私の憧れは、スタバのコンディメントバー店内にあるストローやシュガーなど、ドリンクを飲む時に必要な物が一括収納された「あの台」のこ…ameblo.jpその後、正月の能登の地震で新潟も揺れ地震でも安全な部屋作りをした中で落ちたら危ない木の
こんにちは。お変わりありませんか？今は、最終形態息子なので、どんなものも食べられるし、どんなところでも一緒に行けると思っているのだけど。後悔という気持ちが妥当なのかはわからないけど、みんなが息子の最期を知った今、たくさんの選択をやり直せるなら、また違った未来があるのだろうと思ってしまった。その時その時で、みんなで一生懸命考えてきているのだから、最善の選択をしてきたはずなのだけど。やっぱりあんなにもたくさんのお薬を飲まずにいられたら、お腹の動きが悪くなることもなかったんだろう。とは思っ
こんばんは🌙もうね〜感動し過ぎてだけどもうみんな知ってるよ〜って思っているかもだけどさ都内走っているタクシーJapanタクシー車椅子も乗せられるやつ大きいベビーカーも乗せられたの✨✨✨でも車椅子でもお断りされちゃう見たいそれはタクシーの運転手さんが出来ないからみたい❓❓❓ステッカーつけないで欲しいよねそうしたらまぁオリンピック開催するために作られたタクシーだから仕方ないなかもだけどさーこのご時世さタクシー利用する人を大事にした方が良いよ！と思って
昨夜、息子が旅立ちました。ブログを更新したあと、急激に悪くなってしまいました。最後は少しだけ苦しそうな表情を見せたけど、それもほんの一瞬。自分の寿命を全うしてくれたのだと思ってます。「ありがとう」と「大好きだよ」は、たくさん伝えられました。当直の先生は長らくお世話になっていた先生。患者さんが入院になってたまたま残っていた外来でお世話になっていた先生。アレルギーでお世話になっていた先生にも会えました。他にも引き寄せられたのかな？と思う人多数。なんだろう。ちょっとだけ病棟に行った
私の地域では保育園の応募は第5希望まで出すことができます。以前は5ヶ所の保育園に見学に行って、良かったところから第1希望にしようと思っていました。ですが先日ブログで保活への思いなどを綴り、1年待ったからこそ絶対に妥協したくないと思うようになり、ここなら行きたいと思える保育園が5つ見つかるまで保育園見学を続けようと考えていました。『ダウン症保活、惨敗撃沈からのリベンジ』題名の通り、保活にリベンジいたしました！というのも実は私、、、去年の保活で撃沈していたのです私の住んでいる地域では10月〜11
待ちに待ってたプラスチックカゴ。難病ジストニアの娘ハルの、新しい吸引器収納に使います♪夫からのリクエストで、底に穴が開いてる物を探しました。ストレージバスケットの、サイズは２６×１８×Ｈ１５㎝うっかり頼んだら船便で３週間、おまけにサイズが表記より１.５㎝小さくてまぁ、そんなこともあるさと進むハルの痰吸引器【小型吸引器べべキュア】ほぼスイッチ１つで分かりやすいさあ、収納！まずは「吸引チューブ置き場」指示棒（100均など）を、カゴに紐でくくりつけます。指示棒の先端は
はじめましてSちゃんのママです娘は、口唇口蓋裂や、遷延性低血糖、多呼吸、哺乳力低下、難聴、右眼の脈絡膜欠損など多様な疾患を持って生まれ、生後1ヶ月半までNICUなどで入院してました。娘が退院してから、丁度1ヶ月半たち、もうすぐ生後3ヶ月になります。現在は在宅で、経鼻胃管栄養、ネイザルハイフロー、1日2回の血糖測定など医療的ケアを行いながら生活してます退院から現在まで、なんとか毎日を過ごすのに精一杯でしたが、やっと娘の病気についても情報を集めたり、少しずつ受容できるようになったため、記録
おはようございます。お変わりありませんか？息子入院11日目。次男を送り出したら、ドクターから電話。今朝方、お腹の張りがひどくなり、集中的な管理が必要になっているため、PICUに戻っているとのこと。造影CTもしてもらったみたい。虚血性の〜腸が…単語の接続、覚えていないけど、良くはないんだと思う。色々調べてくれてるみたい。いつもの時間に行くことを伝える。病棟で暮らすつもりでいたから、私の食糧持ち込んでいたの、誰かが荷物まとめてくれただろうな。申し訳ない。食器くらいは洗ってか
2025年おめでとうございます気がつけば2月やけど。我が家の2025年は息子の入院&手術から始まりました！病院から入院前に感染症にかかると入院出来なくなるし、お母さんもかかると付き添い出来ないので気をつけてね！と言われ…年末、空前のインフルブームになり姉の小学校は学級閉鎖に毎日震えながら過ごしました。w子供達はなんとか体調崩さずに冬休みに…!!あとは出かけずに大人しく年末年始を過ごすだけだ！と思ったら、、12月30日に姉が発熱🤒39℃息子にうつると入院は絶望的。。悩んだ結果、
こんばんは。お変わりありませんか？今日は息子の初めての月命日。朝に前のアパートのご近所さんがお線香をあげにきてくれました。とってもお世話になっていて、私の第3の母みたいな人。息子のこともいつも気にかけてくれて、弟のこともかわいがってくれて。トトロみたいに、畑の野菜を玄関先に置いていってくれたりする。亡くなった時にお知らせしたのだけど、悲しすぎて会いに行けないと言われていて、月命日に合わせて連絡をくださいました。久しぶりにたくさん泣いた。一緒に泣いた。ここのところ、泣きたい気持
医療的ケア児の娘がいる我が家は、娘以外に高校生・中学生のお兄ちゃんが2人いますあいちゃんが産まれてから、おうちの中がガラリと変わりました。医療的ケアが始まり外出の時間が減り、毎月1・2回入院や手術で母は付き添い入院。お兄ちゃんたちは祖母や旦那さんに任せないといけず、まだ小さかったお兄ちゃんたちには悲しい思いもさせてきました娘の病気については、あまり話したことがなくご飯が食べられないからチューブからご飯を食べるよ。心臓が悪いから手術するんだよ。みたいな感じで、その時その時に説明はしてい
発売時に在宅ママたちの間で話題になっていた吸引機、ｂｅｂｅｃｕｒｅ医療機器とは思えないほど、見た目がシンプルでカワイイ！カラーはピンクとグレーの２色展開で、我が家はグレーにしました。いぶちゃんは吸引が頻回なので、お家での普段使いはminicDCを愛用しています。そして２台目は、外出用、非常時用（故障など）に購入したスマイルキュート。スマイルキュートは人気なだけあり、軽量コンパクトで持ち運びも◎なのですがうちでは普段からminicに慣れてしまっているのもあり、外出時も気がつけばm
こんばんは。お変わりありませんか？息子は予定通り退院できました。前もって決めていたので、ヘルパーさんと一緒にお迎えに行きました。退院時、110程度だった心拍は、夕方からは、70台になることもあるほど落ち着きました。興奮してたかな。でも、サチュレーションは何かと下がりやすい印象。深夜に、酸素1ℓ開始してます。退院処方で、なるべく一包化でお願いされたはずのお薬は、薬品ごと別の袋という衝撃事実。午後イチで訪問に来てくれた看護師さんと相談して、かかりつけ薬局さんに連絡しました。入院前
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように前回のブログの最後にさらりと書いたのですが↓『ひなま
夫、私(ブログ書いてる人)、先天性水頭症の中2長男、地域小に通う小3次男、4人家族。長男は人工呼吸器使用、0歳の頃シャント感染の髄膜炎・脳室炎から奇跡的に回復。10歳水頭症悪化により頭蓋骨縫合解離、11歳結石性腎盂腎炎を経験。生きてる不思議と言われ14年。脳出血を繰り返しながらも、今日もたくましく生きています。こんばんは。お変わりありませんか？息子は夜間にサチュレーションを下げることが度々あるみたいです。昼間は少ない。家でもそうでした。だから、夜驚症とか退院後せん妄とかを考えてた
こんばんは。お変わりありませんか？結局、PICUに再入院しています。なんとかやり過ごせるかと思ったけど、さすがに難しかった。入院までの経過退院後、筋緊張からのサチュレーション下がりが度々。夜間、深夜に多いので、みんなが寝静まった頃に、強い不安に襲われているのでは？と酸素1〜3ℓ呼吸器に繋いで様子を見る。3日、深夜2時、分時換気量下限アラーム2回。飛び起きてすぐに酸素3ℓ。でもサチュレーション下がりが止まらない。正しくは拾えていないと思うけど、10って数字を見た。寝る前に、
私の息子は難病です。呼吸器を付け、痰を吸引され、医療的ケアがないと生きることはできません。喋ることも、ミルクを飲むことも、離乳食を食べることもできません。健常の子と比べて何倍も手がかかり、気にかけ、心配なことも多いです。時々思います、息子の未来はどうなるのだろうかと。治療薬ができるのか、このまま寝たきりの状態になるのか。自立はできるのか、一生一緒に暮らさないと生活できないのか。恋愛はするのか、結婚はできるのか、子どもはできるのか。健常の子と比べて発達が遅いせいか、生後4ヶ月といっ
