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昨日パパとまーくんがお土産買ってきてくれましたかわいいこいのぼり🎏のパッケージまーくんの保育園帰りに菓匠清閑院があるのですがずーっとずーっと欲しい〜っとおねだりしていたそうですそうたんも…ガン見中身はジャジャーン柏餅さっそく今朝美味しくいただきましたこいのぼりといえば…毎年地元商店街のアーケードで地元の小学校や施設が作成したこいのぼりを飾ってくれるのですが🎏そうたんが通っている放課後デイサービスも毎年作成していて今年も見に行きましたこ
医療的ケアに必要な経管栄養に使うシリンジ。在宅物品として病院でもらえますが、規定の金額があり個数が限られるため我が家ではミルトンに消毒で浸けるので段々と印字されてる目盛りが消えていくのだ何故🤔哺乳瓶のプラボトルタイプもなった気がそして封を切ったばかりであってもシリンジのゴムが直ぐにバカになりやすい本望?拷問?その為まだ使えそうな気はしてもゴムが取れたり、肝心の目盛りが読めなきゃ使えないので通常なら破棄するところを…我が家では必要な目盛り部分にテープを貼って、ゴム
GWですねーそうたんの学校はカレンダー通りなので今日まで学校明日からは子どもたちがいてわちゃわちゃなので今日中にできるだけ家事を片付けたいわたしですっと思いつつも先週まーくんが保育園から風邪をもらってきてそれをモロに受けてしまい…昨日から私も鼻水バァバァー🤧体しんどいわ〜できるだけ体休めて明日からの連休に備えないと↑ママは家族が休みの日は休みじゃない現実家事を早々に終わらせてできるだけ寝ようと思っていたら…洗濯機からピーピーピーピー異常音
気づけば5月めちゃくちゃあっという間に日々が過ぎ去るわ〜世の中的に1月はいく…2月は逃げる…3月はさる…だけど子どものいる人にとっては4月は…ヨロヨロ〜もうどんだけ保護者会あんだよー子ども3人バラバラのところに通ってたらしょうがないと思うかもしれませんがそうたんの特別支援学校だけで全体保護者会医療的ケア保護者会医療的ケアバス保護者会区への要望書提出のための部会と1人で4つもあってどんだけ〜っとIKKOU化してたわたしですそして気づいたら5月早っ
4/21はそうたんのお誕生日おかげさまで9歳になりました土曜、日曜日とそれぞれの放課後デイサービスでお誕生日会をしてもらい夜は家族でケーキでお祝いしました関係各所でいっぱい祝ってもらっているからすでにお腹いっぱい風のそうたん涙がポロリしているのは感動しているのではなくもう疲れがピークすぎてあくびで涙が出ておりますハッピーバースデーを歌ってケーキ登場皆でろうそくをフゥーして毎年恒例のお誕生日ケーキもぐもぐターイム僕はお口に過敏があり前まではベェ〜〜
そうたんの姉すーちゃんは知的好奇心が強く優しくて感受性が強いですなので病気や深刻な内容のドキュメンタリーや災害や事件事故などのニュースをみると受け止めすぎて不安や恐怖で嘔吐をしてしまうことがあるので我が家では極力テレビをつけていません見てもEテレかAmazonプライムかNetflixなど意図しない状況で怖い映像やニュースに触れないようにしていますが…新学年に上がった際に新しい教科書が配られて保健の教科書に「癌」について書かれていたらしくそれ
今朝いつものように朝食を準備している時にそうたんの朝のケアをしていたパパから急に「なんかおかしいんだけど…」って呼ばれてえって思って行ってみたら排痰装置のパーカッサーの威力が弱い気がする…とのことで昨日ショートステイから戻ってきたばかりだから病院で設定でもいじったのかなーって思ってたら見えますかなんとチューブの中におもちゃのネジがねじ込まれてたーこれで威力が半減してたのねー犯人はもちろんこのお方懲りずにまた何か突っ込もうとしてるしおもちゃのネジを
昨日はお片づけコンサル3回目2回目の状況はちなみにこちら『お片づけコンサル2回目』お片づけコンサル1回目はこちら『お片づけコンサル1回目』前回のお話はこちら『医療物品はときめく?お片づけコンサルタントさんと事前カウンセリング』前の記事はこ…ameblo.jpまだ2回目は途中経過報告でしたね…それはまたまとめてご報告させていただくとして…今回はかなり大物のそうたんの医療物品や家族のクリスマスグッズアイロンなどとりあえず大体ぶちこんでいるしまっているおーしーいーれ
春休みにつくばにいる義妹さん一家がお泊まりで遊びにきてくれました義妹さんは生活介護施設で看護師をされているのですがなんとその生活介護の通所先にそうたんと同じCFC症候群の成人された方が通園されているとのことでしたそれもよく我が家を気にかけてくれ交流が多いよく知っている先輩だったのでビックリ85万人に1人の確率の人と偶然にも2人ご縁があるなんて義妹さん持ってますねー義妹さんがいっぱい遊んでくれたのですがそ…そうたん…めっちゃ塩対応恐竜のおもちゃを
そらさん、中学部の2年生になりました🏫昨年度から4名持ち上がりで5年生の時、担当だった先生がまた担当でした✨安心中学部は担当と言っても、連絡とかの窓口で、毎日の担当先生はいろんな先生がやってくれるみたい。去年も4.5名の先生が担当してくれてました。クラスは何人なんだろ‥1〜3年生まで合同なので10人ちょっとかな?教室に行く機会が少なくなっちゃって、全然様子が分かりませんナトリウム増量後も発作はあまり変わってませんが‥それ以外は元気に過ごせてます先週日曜日は桜祭りへ🌸陽が
今日から新学期そうたん3年生になりました〜えさんねんせいーってなにーっと普段より1.5倍ビックリしております東京都の特別支援学校は医療的ケアバスに乗っている児童生徒は長期休暇明けは親が同行して登校するという謎ルールがありまして今日はわたしも一緒に医療的ケアバスに同乗して登校しましたしかーしそうたんの姉すーちゃんも新学期スタートでそのうえ今の小学校って新学期初日は新クラス発表して始業式終わったら下校なので学校滞在時間1時間弱8時登校して9時
明日から新学期〜そうたん3年生です明日の必要物品や必要書類準備してたらあ金曜日に受診してお薬の量が増えたのでお薬手帳のコピーが必要今我が家コピー機壊れてるわーってことで急遽夜にコンビニへ走ることにドーンっと凹みながら外へ出たらそこには静かな夜の桜並木が本当に必要に迫られないとなかなか夜外出することないのでそうたんのおかげで予想外に夜桜を愛でることができました
春休みのとある日今日は1日そうたんとお家でのんびりディだなぁと余裕ぶっこいてた朝ん何か忘れている気がする…あ療育センターでPTの日だったー↑気付いた時点でPT予約時間30分前我が家は車がないのでそうたんとの移動は基本介護タクシーを事前予約しているのにえええどうするーとりあえずダメ元でGOアプリで急いで配車手配するとなんとか10分ほどで車椅子対応車が到着してくれましたほんと入れててよかったーGOアプリGO《ゴー》│タクシーが呼べるアプリG
そうたんが住んでいる地域ではちょうど今、桜満開🌸皆様のお住まいの地域は桜咲いていますか今日は総合病院の定期受診だったのですが病院の桜も綺麗に咲いてました嬉しくなってそうたんと桜を激写していたら「ママも一緒に撮りましょうか」っと親切な方がお声をかけてくださって桜をバックにツーショット撮れましたー「お子さんの今と一緒に撮る機会って意外とないですもんねー」って確かにーもうすごい優しさをいただけてめちゃくちゃ幸せな気持ちになりましたありがたやーきっと将来こ
お久しぶりの大好きなお友達とサンシャインシティへ遊びに行きましたー午前中はサンシャイン水族館へ行きましてその詳細はこちら『お友達とサンシャイン水族館へ』3月末はコロナ明けたら会いたいね会いたいねっとずーっと言っていた大切なお友達と念願かなってサンシャイン水族館へ遊びにいきましたがその日の東京の朝の天気が台風…ameblo.jp午後はサンシャイン60展望台てんぼうパークへ入り口からキラキラしていてテンション上がる〜365日公園びよりというコンセプトで自然を感じながら
3月末はコロナ明けたら会いたいね会いたいねっとずーっと言っていた大切なお友達と念願かなってサンシャイン水族館へ遊びにいきましたがその日の東京の朝の天気が台風かな🌀って思うくらい暴風でタクシーで向かっている時に道行く人の傘がほとんど皆ひっくり返ってて看板も飛んできたりしてタクシーの運転手さんとだ…大丈夫ってビックリしてましたがなんとか無事に到着身障手帳持ってたら割引があります安くなってご機嫌なママとへーそうなんだーっという冷ややかな表情のそうたん
今日から春休みそうたんはさっそく放課後デイサービスを利用させていただき楽しんできましたー今日もいろいろ盛りだくさん楽しませてもらったそうでなんと足湯をしてきたそうですそれも富士山の溶岩入り看護師さんと一緒に投入ああぁー気持ちいいぃわ〜足をお湯につけて大喜びしてその後は全身の力を抜いてとても気持ちよさそうにしていたそうですそのほかにも3月の制作に桜の花作りをしたそうで自分で選んだ色で絵の具スタンプをポンポンスタッフさん達からおしゃれ〜っと褒められたそうで
今日は修了式でした🏫あっという間に中学1年生も終わりだなぁ。クラスの先生3人異動6年間お世話になった、ばーばのような看護師さんもずっと居られない事、分かってはいるけど淋しいですね‥帰り、お迎えの時に挨拶出来ました。またどこかで会えると良いな去年担当で今年も同じクラスの先生から入籍するとの報告もそらの担当先生3人目!!嬉しい報告でホッコリしましたさて、そらさんメガネ最後に作ったのいつだったかな?助成が使えるのが最後だから、これで終わりで良いかなと思って作ったような。今までは、
今日は修了式今年の連絡帳をそうたん自作の表紙をつけて学校からまとめていただきましたが…画伯…ビックリ顔今日の修了式は神妙な表情で校長先生の話を聞いていたそうです緊張していたのか修了式が終わるとホッとしてたそうですそして修了式といえば…もちろんこちらももらってきましたジャジャーン通知表な…なぜか今度は口とんがらせて怒ってる2年生のそうたんの出席率は一回だけ体調があやしくて欠席しただけで他はショートステイを除いたら休みがなく登校できましたそのこ
2月にてんかんの服薬調整入院をしたそうたん入院の詳細はこちら💁♀️『脳波検査』約3年ぶり前いつやったかあまり記憶ないぐらい随分やってなかった脳波検査やりましたーデデーン白ピクミンパイナップルとりあえず何かのキャラっぽぃ頭に電極つけてその…ameblo.jp『通院と入院はスピード感が違う!!』脳波検査を無事にクリアして『脳波検査』約3年ぶり前いつやったかあまり記憶ないぐらい随分やってなかった脳波検査やりましたーデデーン白ピクミンパイナップルとりあえ…ameblo.jp『予定通り退院で
そうたん月曜日にショートステイから帰宅しましたよく利用させていただいている施設なので今回も特に連絡なく安心して預けていたのですがお迎えに行ったらあれなんか腕や脚にガーゼが医師と看護師から説明がありなんと虫刺されで水膨れができてしまったとのことでしたそうたんは肌が弱くて蚊🦟に刺されたらすぐ薬を塗らないとぷくっと水膨れになってしまうのですが、今回の肌トラブルは何の虫かまではわからないのですが…⚠️閲覧注意⚠️下記に水膨れの写真公開するので苦
特別支援学校での進路講演会※詳細はこちらの記事をどうぞ💁♀️『特別支援学校卒業後にむけて身につけておきたいこと』去年10月の話になりますがそうたんの通う特別支援学校で進路講演会がありましたテーマは自立と社会参加について〜保護者の視点から特別支援学校在学中に身につけておき…ameblo.jpその時に先輩ママさんから聞いて衝撃を受けたことが…特別支援学校卒業後子どもの本人名義の積み立て貯金を停止しようと銀行へ行ったら18歳以降は親ができない本人の意思を示す書類や成年後
去年10月の話になりますがそうたんの通う特別支援学校で進路講演会がありましたテーマは自立と社会参加について〜保護者の視点から特別支援学校在学中に身につけておきたいこと〜卒業生の親をお招きして卒業後の暮らしについて在学中に身につけたこと在学中に身につけておけばよかったことをお話ししてくださいました卒業後の暮らしとしてはその子の介護がどれだけ必要かによって行ける先がかなり変わってきてそしてケアが重ければ重いほどやはり通える場所や回数が減ってしまうとのこ
そらさん、ナトリウム低下で発作が増えているのかも?低下したのは、ホルモンが関係しているみたいとの事で、そのお薬を入院で調整の予定でしたが‥入院日の朝のカンファレンスで、他の小児科医の先生方からそれならまずナトリウム増量した方が良いのでは?と言われたらしく‥この病院での予定入院はもしかしたら初?今回もブログの入院持ち物リストをチェックして、バッチリ準備して行きましたが‥診察室入るなり、申し訳無さそうに、入院中止になりました‥と。この日に結果が出る予定の検査項目次第で入院無し
今週月曜の朝そうたんはモーニングルーティンを終えて※ぼくのモーニングルーティンはこちら💁♀️『僕のモーニングルーティン』そうたんはモーニングルーティンがてんこ盛り男ですまずは①朝の薬を胃ろうから注入②オムツ替え夜間に栄養剤を注入しているので朝はおしっこたっぷり③人工鼻交換気管切…ameblo.jpコルセットも靴も履いてマンション前に通学バスも到着したのでよし車椅子乗るぞーっというところで思いっきりおしっこしまして…それもズボンまでお漏らししちゃいましてこの時点
金曜日は訪問PTだったので先日の脊椎脊髄外来受診の件をPTさんに報告しましたその受診の詳細はこちら💁♀️『脊椎脊髄外来受診』今日は去年2023年11月に作製したコルセット側弯矯正装具プレーリーくん医療用装具側弯矯正装具プレーリーくん|社会福祉法人愛徳福祉会大阪発達総合療育セ…ameblo.jpPTさんから「プレーリーくん(コルセット)を着けたときちゃんと矯正効果があることがわかってよかったですね〜そうたんは正直コルセットの適応にギリギリかかるレベル(側弯
そうたんは昼食と夕食にミキサー食を注入しているのですが詳しい記事はこちら💁♀️『胃ろう注入な僕のお助かりレトルト食品』我が家の土日は子ども3人いるのでバタバタそんな時にタイミング悪くそうたんのご飯の冷凍ストックが切れたーでも2歳児まーくんがママ〜ママ〜とずーっと付きまとってい…ameblo.jpそのレトルト介護食品が楽天スーパーセールでお安くなっていました◆キユーピーやさしい献立なめらかごはん150g【3個セット】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
そらさん、人生2回目かな。美容師さんにカットしてもらいました💇1回目は通園の時に、トラックの荷台が美容室になってる移動美容院が来てくれて、ベッカムにしてもらったなぁそのトラック美容院は来れなくなっちゃって、その後はお家カットでした✂️デイに美容師さんがきてくれるというイベント(?)をやってくれて、前回は切った直後で残念そして、また来てくれると言う事で、その日が来るのを楽しみにしていました写真で伝わるかなー?そらくん髪伸びたねぇといろんな所で言われるから、ひな祭りの日に切るから伸
先日そうたんの姉のすーちゃんからミルキーをもらって久しぶりにミルキーをたべたら何か固いものが付いてきて見てみたら銀歯が取れたーこの銀歯小学3、4年生頃に詰めたものだと思うからずいぶんと長い間よく頑張ってくれましたありがとう〜ってことで歯医者さんに行ってひとまず応急処置してもらい今日が新しく詰め直す日だったのですが朝起きたら雪景色ギョギョギョ〜雪だとそうたんのバスのお迎えが遅くなって…その影響で看護師さんが乗車できなくなって…私が乗車しないと
今日は去年2023年11月に作製したコルセット側弯矯正装具プレーリーくん医療用装具側弯矯正装具プレーリーくん|社会福祉法人愛徳福祉会大阪発達総合療育センター,南大阪小児リハビリステーション医療用装具側弯矯正装具プレーリーくんの社会福祉法人愛徳福祉会大阪発達総合療育センター南大阪小児リハビリステーションのホームページトップ|大阪で医療用装具開発している大阪発達総合療育センターをご紹介医療用装具なら医療用装具側弯矯正装具プレーリーくんの社会福祉法人愛徳福祉会prairie-kun.