医療ケア児

娘の退院が決まりました！月曜退院と言われたところお姉ちゃんのことも考慮して明日（日曜）退院できることになりました🥺でも看護師さん達のこと好きすぎてちょっと寂しい気持ちです😔私たち親子を可愛がってくれて退院する頃に居心地よくも感じていますwでも我が家に勝るものはないですものー！musumeー！明日おうちに帰るよー！👶『みんなー！おうえんありがとう』と娘も言っています😊退院前夜PICUを病室で見ています。去年は心が弱りすぎて全く違う気持ちで見てたなーってこの一年で色ん

↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる！（皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎）前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻＆のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検

おもち生後2m30dいやぁ。。。。。ひやひやの本日でした。タイトルの通り、初めて「カニューレが抜けてしまう」というトラブルがあった日でした日曜日の今日は、久しぶりに夫が一人で面会の日でした。私は久しぶりに留守番を。おもち会えないのは寂しいですが、夫がおもちの傍にいてくれるだけで安心して家の事ができます。夫が一般病棟に一人で行くのは初めてなので洗濯済みのバスタオルやら肌着やら冷凍母乳を託し一般病棟でのルール等を簡単に伝えおも

久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな

こんにちはあずさです息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に！朝日新聞さんに掲載していただけました！息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは７歳次男ヒナタは４歳三男コウキは３歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます

急ですが、空くん、７歳５ヶ月の人生を全うしました。立派な最後でした。応援して下さりありがとうございました。元気玉募集したかったのに、アメブロの調子が悪くて投稿できず…出来ていたらと思っていますが、、、後の祭りですね。今日は日中、みんなで桜を見に行きました。ママの１番大好きな場所に行ってました。しだれ桜のトンネル最高の笑顔を見せてくれて、最後の最後まで普通に過ごしていました。家に帰ってきて、浣腸して、お昼寝して、普通に夕方の注入をして、注入が終わったあと、ちょっとオエーっとして、

気づけば5月。今年はりょうたのおかげもあり、ずっとバタバタし続けているせいかもうすぐ5月…なんて思う暇もなく5月を迎えました。でも5月に気づいてしまってからは…やっぱりダメです。とても情緒不安定。さえちゃん今月4歳を迎えます。七五三の3歳の写真を撮ってあげられず今に至り、それがとても悲しいです。りょうたの出産があり、落ち着いたらなんて思っていたら、レスパイト先での急変からの入退院の繰り返し。入退院が落ち着いてきて、今度こそと思えばコロナウイルス…そして自粛生活。はぁ…大

ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず

去年の5月に退院してきた在宅で看取りという事で。退院したその日という事もあるし、1ヶ月はきっともたないと言われて。外出なんて無理やし、急変して病院に運ばれてきたとしても、もしかしたら何もできないかもと。穏やかに家族みんなで過ごしてくださいと。だけど、夏にはリビングにビニールプールを置いて、お風呂にもはいれた肺炎にもなったけど、飲み薬で乗り越えれたそして、誕生日はきっと一緒に過ごせないだろうと思っていたけど、ココの12歳の誕生日を家族みんなでお祝いできた1ヶ月もたないと言われた彼

今日は病院2件受診というミッションをなんとかクリアしました！まず車で1時間ほどの小児整形外科に行きました。娘は筋緊張のため大の字に足を広げるのですがその為生まれてきた時は普通だったのに外反足になってきたのが気になりかかりつけ医から紹介してもらいました。はるばるやってきたのに診察では『今できることはない』とのこと(笑)毎日のリハビリを頑張るしかないらしいです…装具を付けると褥瘡が出来たりするので立位訓練をする頃までは様子を見るしかないと。これ以上は倒れないとも言われました

入院してから1週間の抗生剤点滴投与でみるみる回復した娘は今週頭に無事退院しましたが、新学期が始まるのと重なりバタバタバタバタとあっという間に今週は過ぎ去りご報告がおくれました娘も退院翌日からデイの利用を再開し元気に通っておりますと言ってたそばから週末に入った昨日からお熱&分泌物多量で夜中も10分〜30分に一回は吸引しなければいけないほどになんとか家で看病し復活させようと母は寝る間を惜しんでがんばっております以上簡単な退院報告でした

大好きな自閉症スペクトラム・発達障害ADHD・学習障害・ダウン症の子どもたちこの指と～まれそしてお帰り～障害児育児・療育中のお母さまたち毎日休みなくお疲れ様ですこの地域社会は君たちの当たり前の居場所なんだよだから迷惑かけることを恐れずどんどん社会参加しようよいつも読んでくださりありがとうございます一般社団法人おでかけ療育®協会の加藤です広島も線状降水帯による災害級の雨が昨日一昨日と続きました。一昨日は休校にもなった

キミを初めて抱っこ出来たのは生後13日目。嬉しくて嬉しくて涙が止まらなかった。それと同時に小さな身体で頑張るキミに申し訳なくて…悲しい気持ちや悔しい気持ち感情がぐちゃぐちゃだった。元気に産んであげられなくて本当にごめんなさい…この頃のママは本当によく泣いてたよ。なにもかも不安で息を吸うのがやっとな日々。それからもうすぐ3ヶ月が経つよ。少しずつだけど強くなったよきっと。愛おしいキミを守るからね。キミの生きる日々をママが輝かせるから。想像してた育児とは違ったけどしっかり勉

2023年10月息子の就学予定の小学校、学童での受け入れ体制の件で再度話し合いをしました。今回は小学校で、小学校の校長先生、教頭先生放課後育成室（学童担当の市役所の人）学童の職員（民間委託）医療ケアコーディネーター私たち夫婦この間した話し合いとほとんど同じ内容を現場にいる職員に話した感じでした。『就学相談①』気がついたら8月になってたアメブロ自体開いてなく‥息子は家では自己導尿確立できてるようになりました！そろそろ就学の事が気になり、、6月に教育委員会（小学校）と…ameblo.

めいちゃんは手術目的で入院しましたが、謎の肝障害で手術が延期になりました。『手術が延期になりました…』今回は心臓の根治術をするためにために入院しました外来でCOVID-19のPCR検査を行い、結果が出るまでの2時間の間に、入院手続き、レントゲン検査、心電図を…ameblo.jp『赤ちゃんの肝炎って…？？』めいちゃんは手術目的で入院しましたが、肝機能異常があり、手術が延期になりました『手術が延期になりました…』今回は心臓の根治術をするためにために入院しました…ameblo.jp

前の記事に書いた、うちの市にいる「医療ケアコーディネーター」『就学相談①』気がついたら8月になってたアメブロ自体開いてなく‥息子は家では自己導尿確立できてるようになりました！そろそろ就学の事が気になり、、6月に教育委員会（小学校）と…ameblo.jp医療ケアコーディネーターの役割ってなんですか？って聞いたら、・医療ケア児受け入れに対して体制を整えてくれる→うちの家庭状況でいうと小学校、学童と管轄が違うけど、それぞれではなく一緒に話し合いたいという私の要望に間に入って、話し合いの場を設

さえちゃん、1年ちょっと前に注入量を増やしてから一気に体調が改善されたのですが…ここにきて、じわじわとまた体重増加が加速してまして…いや、体調悪いより全然良いんです。良いんです。注入量増やす前は、ぽっちゃりさんなのにかなりの低栄養状態で手背、足背、むくみでパンパン。ちょっと何かに引っかけたら皮膚が弾けてしまいそうなくらい…そして髪の毛は脱色、脱毛、髪質もチリチリごわごわ。貧血もひどく、元々の色白も相まって真っ白。注入量を増やしてから、この症状は全て改善されました。貧血はまだあるけ

今回の手術もともと9月といわれていたので仕事を調整して連絡待ってました。その間にコロナ8波がきて伸び…結局10月の上旬に入院決定。またそこに向けて仕事を調整。三男の体調管理も気をつけて過ごしていました。入院1週間前にまさかのコロナ感染…地元の大学病院へ入院して治療❤️‍🩹最低7週あけないといけないらしく今の時期の入院になりました。入院1週間前から三男には学校休ませ私は自宅敷地内で自営業のため仕事の合間にちょこちょこ様子見に行ったり訪問看護さんに入ってもらったりで1

元々12月30日に退院する話がでていました。家族と話し合った結果一緒に新年を迎えたい気持ちはもちろんあるけど退院早々に年末年始を迎えもし何かあったらと考えるとせっかくだけど年始に心に余裕を持ってお迎えしようとその旨を先生に伝えました。すると病院の方針でしょうね…12月までに退院できるよう在宅指導も頑張って進めていきましょうと…娘は治療をしているわけではなく看護（介護）だからです。今入院している大学病院は車で1時間ほどかかるので退院前に近隣の総合病院へ転院して総合病院

またすっかり忘れてたー3月は色々ありましたからね、4月に入ってからもドタバタしてますけども。3月末に予定していた鴨シーへの旅では大きな吸引器は置いていこうということになりまして。持っていった小型吸引器はコチラ↓【あす楽】ポータブル吸引器パワースマイルSKS-710《CARErryBAG(ケアリーバッグ）Rect.L対応品》【喀痰吸引器】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ですがこれはコンセントに繋がなきゃでしていくらトマの吸引が減ったとしても長

気がついたら8月になってたアメブロ自体開いてなく‥息子は家では自己導尿確立できてるようになりました！そろそろ就学の事が気になり、、6月に教育委員会（小学校）と学童担当と市役所で話し合いの場を設けてもらいました我が家はがっつり共働き家庭なので、小学校、学童を希望しています今は保育園に看護師さんつけて通っていますが、同じ対応が小学校、学童で出来るのか。住んでる市の状況把握と対策のための１回目の話し合いをお願いしました。事前に他市の実績や現状が知りたかったので、二分脊椎のLINEで小

娘ちゃんは夏休み中はほぼ入院で病院様のお世話になりまくり姉兄の長い夏休みもようやく終わった〜(1日3食作るってのがホント面倒くさかったって言っても昼食はほぼ麺麺麺笑笑給食という最高のシステムに感謝です)小学校も始まってすぐ給食も始まって学校のリズムにやっと慣れてきたと思った土曜の朝。起きたら明らかに体調&機嫌悪い姉熱計ったら38.6℃。学校始まって疲れたかなと思ってこの日は様子見ることに。日曜日の朝。姉39.5℃コロナかなと思って、ちょうど近所の小児科が日曜診察

先週、半年以上ぶりに発達支援センターの親子教室に行ってきました。前年度、同じ教室にいた子たちのほとんどが、保育園や療育園に行ってしまってました。1人の男の子は顔馴染みなんだか前より顔色良さそうで、少し嬉しく思ったり。ママさんとも少し話して。帰るとき、私が駐車場に行くと近くのコンビニの方からママさんが走ってきて声をかけてくれました。少し話していると実は私、医療ケア児の親の会を立ち上げたんです。市内で医療ケア児となるとほとんどいないんですけど。色々愚痴れたり、情報交換とかお茶とかして

ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず

つあ空くんがいない世界は地獄でしかなく、何をしても心が晴れず、１人世界から取り残された感じ。空くんがいなくなってから、10日以上たち。28日（火）に急にいなくなり、4日（火）に空へと旅立ったので、火曜日が来るたびに締め付けられる思いをするのだなぁ…毎日、どうやったら空くんに会えるのか、どうやったら、抱きしめられるのか考えているけど、分かりません。空くんがお家に帰ってきてからの１週間、これはドッキリです。って誰か言ってくれないかな～ってずっと思っていました。けど、それはなかったで

先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある

はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退

先日の救急外来のつづき21:30に救急外来に着き、救急の当直の先生からの問診10分ぐらい待ち10分採血45分待ち20分ぐらいからの真っ暗な病院を徘徊じゃなかった巡回し、暗闇の廊下を抜けてレントゲン室へ連れてく。もちろん誰もいなくて当直の技師さん1人でレントゲン撮ってもらう。↑いつも2人がかりなんですけどと言ってみたが1人しかいないとの事だったので側にあったタオルと枕で向きをなんとか固定して技師さんに任せたそっからのまた待つ。待つ。点滴ルート確保2

もう3月来月には息子は5歳になりますもうすぐ年中さん排泄関係のケアは1日6回の3時間おきの導尿２日に1回の浣腸これで今のところ落ち着いてるんですが、、最近、トイレでうんちが出来るようになってきました💩！！週末に公園で遊んでたら「うんち出そう！トイレ行く！」と言い出し、、いつも公園とかで体動かすとオシッコもうんちもよく漏れるので、また漏れてるんやろうなと思ってのぞいてもまだ出てない。。とりあえずトイレまで連れて行って座らす🚽トイレで脇支えながら、足もつかないし踏ん張りにくいし

怒りたい訳じゃないのに。ケンカしたい訳じゃないのに。夜勤が辛いわけじゃないのよ、たいして心配もしてないのに大丈夫かって言われて心配もしてないからここだけ手伝ってほしいってお願いをしても怒られるから何ならやっていいのか分からない、紙に書き出せって言われこのやり取り面倒くさい。だったらもう一切何もしなくていいに、なるじゃないですか。なりません？私だけかしら？負担を減らしたいって思ってくれているなら出来ることは協力する、ってなるかと思ったけど。違うならいらん。