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↑このあと無事に退院できたけど、今週月曜日に再び発熱皮膚が膿んで、あきらかに悪くなる↓前回と今回で気付いた事◯熱出ると皮膚状態も連動してすごく悪くなる!(皮膚状態が悪化するから熱が出るのか、どちらが先かは謎)前回はあっという間に皮膚が剥けてびらんがたくさん出来た。浸出液でチュビファーストも黄色や緑とかすごい色になった。今回は膿がたくさん。訪看さんがかかりつけの大学病院に電話してくれて、すぐ見てもらえる事になり、土砂降りの中向かう採血、鼻&のどグリグリ検査、おまたに管入れておしっこ検
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
おもち生後2m30dいやぁ。。。。。ひやひやの本日でした。タイトルの通り、初めて「カニューレが抜けてしまう」というトラブルがあった日でした日曜日の今日は、久しぶりに夫が一人で面会の日でした。私は久しぶりに留守番を。おもち会えないのは寂しいですが、夫がおもちの傍にいてくれるだけで安心して家の事ができます。夫が一般病棟に一人で行くのは初めてなので洗濯済みのバスタオルやら肌着やら冷凍母乳を託し一般病棟でのルール等を簡単に伝えおも
娘の退院が決まりました!月曜退院と言われたところお姉ちゃんのことも考慮して明日(日曜)退院できることになりました🥺でも看護師さん達のこと好きすぎてちょっと寂しい気持ちです😔私たち親子を可愛がってくれて退院する頃に居心地よくも感じていますwでも我が家に勝るものはないですものー!musumeー!明日おうちに帰るよー!👶『みんなー!おうえんありがとう』と娘も言っています😊退院前夜PICUを病室で見ています。去年は心が弱りすぎて全く違う気持ちで見てたなーってこの一年で色ん
うわーーーーーーー!!一旦書いたブログ、後は保存するだけだったのに、保存直前で間違えて消してしまった復元出来ずに1からやり直し・・・ショック気を取り直して、呼吸器回路バンドの作り方を先日紹介した呼吸器回路バンド改良したのが完成しました前回作ったのは(呼吸器回路バンドにギャザーを)、ギャザーのゴムが伸び伸びになってしまたので、今回はゴムの交換が出来る作りにしてみましたボタンホールでゴムを通す穴を開けます(赤矢印)中表にして、肩紐を付ける部分を残
春分点を迎え皆様いかがお過ごしですか?人々は完全なる二極化へ気づいている人は新たなるステージへと移行していきます°・*:.。.☆春分3月20日12時6分息子と娘と共にレイの祈りイベントに自宅から参加しました「さとうみつろう」さん°・*:.。.☆3/20「0の祈り」いう、イベントが開催されました多くの方が、参加すればするほど、参加するかたの願いが、叶いやすい全体意識°・*:.。.☆私は説明よんでいて、鳥肌がたち、強いインスピレーションを感じたので3月20
我が家は3階建てのアパートエレベーターなし。長女を妊娠した時から毎日家に帰るのが憂鬱でした(笑)どんどん大きくなるお腹。産まれてからは長女抱っこし大荷物を抱えて登らなきゃならなくて日に日に大きくなるしそんな長女を臨月の私が抱っこして3階まで登った日もあったな〜2人目となると安静なんてする暇もなく無理はしてましたね(°_°)次女が産まれてからも大変だな〜なんて思ってたけど別の意味で無理なことに。重度医療ケア児となった次女はエレベーターなしの3階に住むのは不可能…と看護
先日園の勉強会に参加させていただきました。毎月様々な題目で開催されます。息子はいつもの先生に預かって貰えるので、集中して聞けます。去年は実は少しでも息子と離れる時間が欲しくて参加してました。ですが今年は少しでも息子のことを知りたい、理解したいと切実な想いで。自閉症、だんだん出てくるよね、問題行動。知能が伸びるたび。うちの子ほんっとに今まで赤ちゃんだったから、可愛いかわいいで育てれた。マジにただただ可愛かった。こどもってこんなにかわいいのか、ヤバイな、的な。だから、ブログでもリア
先ず最初に現在わかっているお子さんの問題点はと説明を始める医師染色体異常はみられなかったけど(確定済。詳しくはアメンバー限定記事に書いてます)〜妊娠初期から切迫早産になるまで〜③|なな坊希少難病との戦い日記ameblo.jpもっとマイナーな染色体異常や何かしらの症候群など基礎疾患の可能性が強く疑われますそれに加えて未熟児での出生(後に、この早産となな坊の疾患は全く無関係だと判明します。早産は妻の体質で産後検査を受けましたが原因不明でした)①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左
2022年に23週6日562gで出生●未熟児網膜症でレーザー治療眼鏡使用●修正2か月在宅酸素、経管栄養で退院●修正2歳10か月経管栄養卒業●修正1歳頃~療育PT・ST、訪問PT●修正2歳頃~療育OT・ST、訪問PT●年中さん~ポピー●年長さん~公文国語、算数●現在~療育ST、在宅OT2022年4月小学校入学!普通級在籍、週2時間支援級利用入学式ランドセルを背負っていよいよ入学式ママは前日寝れませんでした・・・初めての場所、初めての相手
トトさんは現在3台のパルスオキシメーターを使っています。【1台目】NellcoreN-BSJ→これについての記事はコチラ使用用途…自宅での就寝時や体調不良用【2台目】Nellcoreポータブルspo2モニタPM10N→これについての記事はコチラ使用用途…保育園での就寝時や体調不良用、そして家族旅行する場合の就寝用【3台目】小池メディカルサーフィンPOミニ小池メディカル小児用パルスオキシメーターサーフィンPOミニ(黄)くま16,276円楽天使用用途…保育園に
女性が多い私の職場は、妊娠出産ラッシュ。私はまた赤ちゃんが来てくれたらいいなと過ごしています。アラフォーの私になかなか来てくれないけど^^;同い年の、職場の妊婦さんは今回で3人目。「無事生まれてくるか分からないけど」が口癖。身近に私がいるからかな、とか思ってしまう。私への配慮を少しうかがってしまうし、全然そうじゃないかもしれないけど、職場の方だけど、同い年だし友達的な存在のその方は大好きな方。でも、そんなふうに、今の妊娠を思わなくてもいいよ、言わなくていいよって思う。無事生まれ
思いの外、前回の投稿にいただけたコメントたちにはっとさせられました。闘病中のお子さんに寄り添うお母さんたちの思いに浸りました。つい最近まで私もその当事者だった。だけど今、そのあおくんに寄り添う中での、あおくんを思い苦しさを感じる日々は遠い昔になってて。つい最近のことなのに不思議。あおくんに会いたい気持ちはいつもあって、写真や動画じゃ物足りなくて、もうあおくんがカメラロールに増えていかないのが悲しくて、きれいな秋空の写真が増えていく毎日です。空を見上げることが増えました。私は毎
育児休業給付金(育休手当)が1年で切れてしまいました。子どもの産後の脳出血。今後が未知でただただ不安で、職場に相談し、育休は最長の3年取得しましたが、年々受け取れる率は減るが、手当はずっと受け取れるものだと思っていました。職場に問い合わせると、1歳までに保育園申請の手続きをしていて、保育園に入れなかった場合に限り、手当の延長を受けることができると聞いた。びっくりした。知らなかった。調べてみると、1歳までに「働きたいので保育園に入りたいと申請をしていたが、入れなかった」とい
大事に大事に10ヶ月もお腹の中で育てていざ出産て時に出産時の事故で脳性麻痺になって。本当だったら元気に障害なく産まれてくるはずだったのに誰かを責められるものでもなくただ一生の障害と子を背負って。慣れない育児先の見えない不安できるか分からない発達。どれだけ大きくなるのか将来どうしていったらいいのか悲観してケアをする手を止めてしまうことも考えた。だけどそれは育児放棄になるんだよね。健常児と変わらないお世話、ただ発達は大きく違ってどれだけ笑わそうとしても笑っ
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
4歳になりました!10日に退院して、やっと体調も回復し、元気いっぱいの誕生日を迎えることができました。この1年、身体的にも精神的にも大きく成長しました。歩行器を乗りこなすようになって、体幹や足の筋肉が付き、座位もしっかり、お尻歩き、伝い歩きもできるように。歌に合わせて踊ったり、お絵かきやブロック遊びもスムーズにできるようになりました。手話も少し。「お風呂」「おしまい」「もう一回」などの他にも、お茶を入れて欲しい時に「入れてー」とか。風邪や喘息の回数も減って、コンスタントに療育園に通
この度ありがたいことに市議会議員の方とお話する場を設けていただきました。主人の顔がききました🥸ありがたい!他の自治体では受けれるサービスが私たち家族が住む市にはなかったり小学生以上とかいうしばりで助成金が受けられなかったり…愚痴みたいな不満を聞いてくださり即動いてくださいました!下記の記事を読んでくださればわかりますが私たちが住んでいる市は吸引機の助成金が小学生以上という決まりで産まれた時から必要な娘には出ませんでした。『我が家のそれはそれは悲しいお話…』こんにちは!
大好きな自閉症スペクトラム・発達障害ADHD・学習障害・ダウン症の子どもたちこの指と~まれそしてお帰り~障害児育児・療育中のお母さまたち毎日休みなくお疲れ様ですこの地域社会は君たちの当たり前の居場所なんだよだから迷惑かけることを恐れずどんどん社会参加しようよいつも読んでくださりありがとうございます一般社団法人おでかけ療育協会の加藤です昨日も発見しましたランドセル🎒にさりげなく写ってるおでかけ応援マークありがとうございま
✨✨今日で9ヶ月✨✨ハルナの病気が分かって検索魔になった妊娠中後期。病気のことはいくつかのサイトにA4用紙1枚ほどにまとめてあって、何となく分かったけれど、実際どういう経過をたどるのか、自宅で生活できるのか、医療ケアはどの程度になるのか……"実際"が全く分からない中、同じ病気のお子さんをもつ方のブログからたくさんのコトを教えていただき、とても参考になりました。全前脳胞症と診断されて、色々検索してこのブログに辿り着いた方の参考になれば…と思い、9ヶ月の今の状態をまとめてみました。出産陣痛
久しぶりの投稿です。(最近はずっとそうですが💦)次男は、将来なりたいものが5つあるそう。1.パトカーの運転手さん🚓2.ヒーロー🦸♂️3.恐竜博士🦕4.お笑い芸人🤪5.絵を描く人🧑🎨※順不同5の画家は、最近加わったもの。絵を描くのが楽しいみたい。↓は、最近図工の時間に作ったもので、タイトルは、「レインボースカイソングバード」らしいです。絵の具を染み込ませた布を、画用紙に落として、そのしぶきを利用したアート。面白いですね。なりたい職業リストのバリエーションが広
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの1つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分
こうちゃんが心肺停止になったのは、ちょうど去年の今日でした。『心肺停止からICUへ』今朝、心肺停止して救急車で運ばれました。心臓はまた動き始めたけど、脳はかなりのダメージで、意識が回復する可能性はほとんどない、と。どう考えたらいいのかわからな…ameblo.jp元気だったこうちゃんはこの日でいなくなってしまいました。もう1年も経ってしまったんだなぁと。あまり考えると波にのまれそうなので、いつも通りに仕事をして穏やかに過ごしたいと思います。先週末には、こうちゃんの主治医だった総合診療科の
今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね
こうちゃん9歳です🥳なぜか今回は次男が張り切って、「ケーキとプレゼント買って、パーティーしよう!」と。近くのケーキ屋さんでこうちゃんの好きそうなケーキを選んで、プレゼントは何にしようかなぁと次男とずいぶん悩んだけど、もう9歳のこうちゃんが何が好きかまったく想像できないということで、いつものトミカ。買って帰ってきたら、同じトミカがすでにあった😅トミカたくさんありすぎて、どれを持ってるかもう把握できない💦ケーキもおいしくいただきました🍰こうちゃんは、🍮プリンアラモードにしました。
こんにちわ!台風すごいですね関西からは大分それましたが、依然として勢力強いままですし関東方面の無事をお祈りしてます去年の秋の台風では半日近く停電した上に新築の鉄骨の家ですら揺れて非常に怖い思いをしたので懐中電灯や、吸引器のバッテリーをフルにしたり、できる限りの対策はして乗り越えられればなとおもいますさてベッドサイドの配置の続きです!まずは全体図少しごちゃついてますがこんな感じ2段目は吸入グッズ3段目は訪問看護のカルテの控えやら、気切のケアグッズや、髪ゴムなどなどです上段に
この間色々とありまして、私は仕事を退職しました。なので今は無職です!そして、娘と先日実家に帰省したのですが、何せ2週間ほどほぼ夜中は2.3回起きて私も娘も終始不眠実家に帰れて嬉しかった反面、体を酷使して疲れたというのも事実。難しいですね、実家と言えど娘にとっては慣れない環境でやっぱり色々ストレスや戸惑いもあっただろうな。そして、ちょうどこちらに戻ってくる時に風邪気味になりました。で、現在は絶賛夏風邪で薬も拒否して四苦八苦です。ほんと、薬飲んでくれないとまた経管栄養になるんじゃないかとい