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おもち生後2m30dいやぁ。。。。。ひやひやの本日でした。タイトルの通り、初めて「カニューレが抜けてしまう」というトラブルがあった日でした日曜日の今日は、久しぶりに夫が一人で面会の日でした。私は久しぶりに留守番を。おもち会えないのは寂しいですが、夫がおもちの傍にいてくれるだけで安心して家の事ができます。夫が一般病棟に一人で行くのは初めてなので洗濯済みのバスタオルやら肌着やら冷凍母乳を託し一般病棟でのルール等を簡単に伝えおも
おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
娘の退院が決まりました!月曜退院と言われたところお姉ちゃんのことも考慮して明日(日曜)退院できることになりました🥺でも看護師さん達のこと好きすぎてちょっと寂しい気持ちです😔私たち親子を可愛がってくれて退院する頃に居心地よくも感じていますwでも我が家に勝るものはないですものー!musumeー!明日おうちに帰るよー!👶『みんなー!おうえんありがとう』と娘も言っています😊退院前夜PICUを病室で見ています。去年は心が弱りすぎて全く違う気持ちで見てたなーってこの一年で色ん
入院してからまた尿検査の結果、尿路感染症になってましたもうなんかいめ??いつも同様、抗生剤の点滴投与を1週間。その後、尿路感染を繰り返すので腎臓や尿道の逆流がないかを造影剤を使って検査してくれる事になりました。検査の結果、逆流はみられなかったとの事。しかしながら、残尿があるらしくそれが細菌を繁殖させやすくしているのかもしれないとの事でした。在宅で導尿するのは無理なので今も予防内服で抗生剤を飲んでいるのですがべつの抗生剤への変更となりG.W.最終日に無事に退院しまし
どうも。P子母です。保活の話続きます。前回はこちら『P子の保活(令和4年4月入園を目指す)2情報収集』どうも。P子母です。保活の話続きます。前回はこちら『動ける医療ケア児、P子の保活(令和4年4月入園を目指す)1』今日は、ちょっとP子母の思うことをつらつらと…ameblo.jpさて。保活の話の前に今一度我が家の状況確認です。P子父は普通の会社員です。P子令和4年度2歳クラス動ける医療ケア児経管栄養P子母扶養内パート(週3勤務)育休延長中令和4年4月から仕事復帰
気持ちのいいGW、いかがお過ごしでしょうか?久しぶりにブログを開いたので、記録更新しておこうと思います^^現在中学生です~きゃーーーもう中学生!?こわいこわい!!!!!何が怖いって自分の老化が笑この成長を微笑ましく感じつつ自身の老化にひーひー言ってます。。。最近は特に大きい病気や入院もなく元気に過ごしております。入院は、カテ感染とか、CV入れ替えで2~3週間くらいのが年一回あるかどうかくらいです。入院中は学校もリモート授業に対応してくれるので、そ
初めての方はこちら→♪♪題名にも書いたように最近人工鼻の問題が…ちーちゃん人工鼻をつけてくれないインフルエンザ流行ってるし、冬だから乾燥するしなによりつけてないとカニューレが汚れるし…遊びやTVに集中しているすきにつけてもすぐ気がついて自分で外し渡してきます時々投げ捨てられます夜寝るときももちろんつけません寝てからこっそりつけても寝返りしながら外します試しにスピーチにしたらどうだろうと試してもやっぱり外されますスピーチの練習も出来やしない最近つけたり外したりの攻防戦に母は疲
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
前回の続きです。スピーチカニューレとスピーチバルブには大きな違いがあるそうです。【スピーチカニューレ】声を出す為のもの。耳鼻科ではこちらを勧められる事が多いそうです。声を出す効果しかない為、抜管を目標としている子の場合はスピーチカニューレ+バルブだけだと不十分だそう。※スピーチカニューレとは側孔があるものです。【スピーチバルブ】声帯を鍛える為のもの。抜管までのプロセスとして、普通のカニューレにバルブを付けることにより声帯が鍛えられる。使用目的はあくまで声帯を強くする為であり
タイチ、先月から週1で訪問入浴サービスを利用しています。和室のベッド横に設置してくれての入浴🛁我が家は、お湯はお風呂にためたのをポンプで引いて、ホースでお風呂の洗い場の排水口に流す方法でやってもらってます。本人は凄く気持ち良さそう🎵スタッフさんが来て準備や体調管理、入浴、着替え、片付けまでで1時間弱。手際よくささっとこなして帰られます。毎日何軒も回ってるんだもんな~。看護師さんも来てくれてケアもしてくれるのでありがたいです。老人の方入れるとなると、身長も体重ももっとあるだろうし大
もうすぐ2歳今のはるなについて、まとめてみました🌸身長体重身長:73cm体重:6500gまだまだちっこいです🌸身体的な発達首は据わっているが、寝返りやお座りはできない。筋緊張が強い。多分これからもこんな感じだと思います。🌸知的な発達喜怒哀楽はしっかり表現できる人の違いも分かるし、物事もよく覚えている(ドアの音がすると誰かが来ることを予測できる。バイバイと言うと泣き出す…など)🌸すきなことEテレのおかあさんといっしょ&いないいないばぁお散歩絵本お歌お姉ちゃん🌸
こんばんは、たまです先日こちらの記事でご報告させて頂きましたが…↓『嬉しいご報告』こんばんは、たまですかなり久しぶりの投稿です。皆様お元気でしたか?ずっと更新したい、更新したいと思いつつも連日忙しく、なかなか筆が進みませんでした(完全に…ameblo.jpついに息子、病院を初退院しました~~~【入院時~退院までの経過】・11/2~4/30計181日(5か月29日)・極低出生体重、22q11.2欠失症候群、ファロー四徴症極型、上気道狭窄
お家に帰って1週間が経ちました初めましての従兄弟たちにも会えて嬉しい少し個性のある見た目のリンちゃん4歳の姪っ子が見てどう思うのかな、、?不安に思ってましたが全然心配なく「かわいいねぇ」となでなでキュンあんたたち可愛過ぎいやん、オムツが🙈リンも笑顔で喜んでいる様子でしたやっぱり子供同士なにか通じ合ったのでしょう生まれて数日の時に1回しか会ってないおじいちゃんおばあちゃんにも会えてニコニコでした♡そして一番心配していた痙攣について本人にとってのちょっとした不快から起きる
心臓手術の可能性が出てきてからは他県の病院とカンファレンスが行われました・大動脈再建術+動脈管閉鎖術+肺動脈絞扼術・両側肺動脈絞扼術・心室中隔欠損症閉鎖も含めた、根治術施行おそらくこのどれかになると思うが転院後改めて検査して手術施行なしも含め検討していくとなりました後は転院のタイミングをいつにするかだけでしたここでなな坊の症状には新たな問題が判明しました①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左上大静脈遺残④動脈管開存症⑤肺高血圧⑥超低出生体重児⑦脳奇形・口唇口蓋裂など
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれませんもし‥私のブログを読んで、気分を害される方がいたら‥本当に申し訳なく思います引き続き書いていきますが、気分を害される方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいです【生後3ヶ月】6/2児童相談所へ行き、担当者の方含め、合計5人で話をしました。ここではいちごちゃんを見ていてもらえたので、本当に助かりました。まずは私の気持ち次に主人の気持ちその後、5人で話し合いをしました。私の気
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
4歳になりました!10日に退院して、やっと体調も回復し、元気いっぱいの誕生日を迎えることができました。この1年、身体的にも精神的にも大きく成長しました。歩行器を乗りこなすようになって、体幹や足の筋肉が付き、座位もしっかり、お尻歩き、伝い歩きもできるように。歌に合わせて踊ったり、お絵かきやブロック遊びもスムーズにできるようになりました。手話も少し。「お風呂」「おしまい」「もう一回」などの他にも、お茶を入れて欲しい時に「入れてー」とか。風邪や喘息の回数も減って、コンスタントに療育園に通
とうとう退院する日がやってきました体重4410g身長54.3cm5月に産まれてきてから本当に色々なことが起こり感情がジェットコースターのように目まぐるしい日々を過ごした約8ヶ月間本来なら喜ぶべき事なんですが、僕と妻は嬉しさよりも不安の方が遥かに大きかったんです今まで赤ちゃんの世話をした事がない僕ら夫婦には障害を持った子との生活なんて未知の世界ですこの先どうなっていくのか急に容態が悪化して心停止したりしたら練習はしたけど、いざという時にちゃんと心肺蘇生できるかも
こんにちはnikkoですいよいよ明日リンちゃん迎えに行ってきます約1ヶ月お世話になったNICU約3ヶ月お世話になったGCU本当に本当にお世話になりすぎたこの4ヶ月出産後から私の起きてる時間のほぼを過ごした病院その間に沢山の出会いがあってリンちゃんのおかげで出会えた方達やっぱり人の命を救う職業に就く方って、優しい人が多い!!!いやほんとそんな方達とのお別れはとっても寂しいですがまたきっと会える←月1で病院は行くしねそしてまたリンちゃんを通して新たな出会いもあるリ
退院したら始めたいと思っていたことリンのお家での日常を見てもらいたい医療ケア児についてもっと知ってほしいここ(アメブロ)に載せれる動画は残念ながら1分以内今まで載せてきた動画も泣く泣く編集していましたそこで私youtubeを開設してみましたまずは自己紹介♡youtubeリンのミラクルLife動画見ていただき有り難うございますチャンネル主リンの母nikko(にっこ)2022年12月に生まれた娘は全前脳胞症目は真ん中に寄ってて、鼻の穴は1つ口は真ん中で割れた口唇裂生まれるこ
✨✨今日で9ヶ月✨✨ハルナの病気が分かって検索魔になった妊娠中後期。病気のことはいくつかのサイトにA4用紙1枚ほどにまとめてあって、何となく分かったけれど、実際どういう経過をたどるのか、自宅で生活できるのか、医療ケアはどの程度になるのか……"実際"が全く分からない中、同じ病気のお子さんをもつ方のブログからたくさんのコトを教えていただき、とても参考になりました。全前脳胞症と診断されて、色々検索してこのブログに辿り着いた方の参考になれば…と思い、9ヶ月の今の状態をまとめてみました。出産陣痛
4月から保育園に通っているちーちゃん保育園が楽しいみたいで嫌がらず行ってくれ、お友だちもできたみたいですこどもってすごいな~と思っている今日この頃(笑)私も5月から仕事を初めて日々疲れがたまっていくばかり…(涙)そんなこんなでかなり時間が立ってしまいましたが、5月に小耳症で有名な『札幌医科大学附属病院』へ行ってきました❗この病院は小耳症の手術でとっても有名初診で診てもらうまでに2年かかるほどちーちゃんも2年前に予約をとって4歳で診てもらえました診てもやった感想を一言で…『行って
6月ももうすぐ終わり梅雨もなんか知らない間に終わった感じでホントに暑い暑い暑い〜暑がりの娘のためもうエアコンの24時間稼働がはじまりましたSOYOも買おうか迷ってて、買うなら通所施設で実物を見せてもらったバギー用がコンパクトでベビーベッドにもおさまりそうだし、バギーにも使えるしいいなと思ってたけど通常のやつより高額で買うのを渋ってた母mmmそしたらクラウドファンディングでお手頃価格のファン付きシートが出てから勢いでポチッとしちゃいましたでも7月にならないと届かなくって
こんにちは水曜日、泌尿器科に受診してきました。今長女ちゃんは両方の腎臓と膀胱に石が複数あるので石ができている原因を探す検査を来月することになりました。造影検査と尿利レノグラムという検査をするのですが3時間かかるらしく、、お会計待ちや診察待ちを入れると4時間くらいかかりそう最初に石があるって言われた時透析することになったり腎臓移植したりするのかもと心配していたのですが今の所そういった処置は必要ないと言っていただき安心しました。十二指腸狭窄が見つかり石がみ
赤ちゃんは泣き声をあげることなくNICUに運ばれていったそうです産まれた連絡を受けた時はもう朝方この日仕事だった僕は少し仮眠をとることにしかし2時間程経った頃妻から連絡があり準備出来次第すぐに病院に来て欲しいと言われました婦人科の病棟から出てきた妻はこれまで見た事ないくらいに疲れ果てた顔をしてました子どもを産んだ翌朝で、前日まで点滴の副作用で苦しんでたんやし当たり前やな睡眠を取る事すらできなかったみたいですもう既に泣きそうな妻だけどゆっくり泣いて落ちつける間もなく看護師さ
やっとまる二日が経ちました。まだまる二日です。だんだん、分からないことが分かりだして、旅立ちの準備をしています。でも、基本、弔問客の対応と連絡、お礼などに追われて、、でも、着せてあげれ服を探すのが辛かった。毎日毎日、着替えも沢山したし、沢山持ってるし。少しづつ現実味を感じてきた。空くんがいなくなるのが怖い。そういえば、空くんが11月に植えたチューリップが咲きました。見せてあげられなかった。変わらず可愛い空くん♡お花に囲まれて、幸せな子だったよね。でも、全然動かない。笑
GCUに移って約2週間が経ちましたリンちゃんの様子は落ち着いてるかと思いきや、呼吸が浅くなったり、そのまま酸素濃度が落ちておーーーーい!!!!と揺らして起こさないと唇が紫に、、、という状態にもたまーになりつつ(冷や汗ものです💦)普段はよく寝てよく飲んでよく出して、ご機嫌にしておりますお風呂は熱めで、小さめのお風呂に体をキュっと縮こまって入るのが好きみたいです写真でますパパのお風呂気持ちええ〜♫医療ケアについてミルクやお薬の注入、浣腸などは以前からやっていた