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BlissLife株式会社弊社は女性起業家のみなさまの事業の発展を経理を通してサポートしている会社です。同時に難病児・障がい児のママたちがケアと両立して働ける場を提供したいと取り組んでおり、登録制のサポートメンバーを募集しております。＜産経新聞さまに掲載いただいてます＞難病児抱えても働ける環境をBlissLife古川曜社長多様な働き方の仕組みを埼玉活躍企業難病児や障害者を抱える母親でもケアと両立しながら安心して働けるための事業展開を行うBlissLife（さ
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。長男が検査入院でお世話になっている病院繋がりの筋ジス仲間のママさん２人と久々に会いましたお二人とも息子さんは亡くなり病院で会うことはなく寂しい、、、今回は１年半ぶりの再会でしたお元気そうでよかった。たくさん話もできました。こちらまで来てくれてありがとうございましたまた会える日を楽
閲覧ありがとうございます🙇アラサー共働き夫婦自由人な長女（年長）🆕早生まれの長男身長150cm、骨格ナチュラルイエベ春、ファッション迷子4人家族いいね貰えると励みになります🙇♀️PickItemポイント最大19倍★お買い物マラソン4/2320:00~4/2701:59★【公式】UVイデアXLプロテクショントーンアップホワイト/ローズ+/クリア/ティント/BIG［日焼け止め化粧下地日焼け対策UVケアSPF50+乳液くすみ乾燥肌
こんにちはご覧いただきありがとうございますさて先日、療育ママからいつ子供の障害を受け入れられましたか？と聞かれましたえ！？いつやろ！？アホな答え。我が子は産まれてすぐに分かった病気プラス当時の私にはドギツく、合併症で脳症もあり、世界が終わった。ぱりーん。と一度心が砕け散ったので逆に良かったのかなと。ジワジワ病気か何か分からないけど様子がおかしい、、うちの子は違う、、とかそんな葛藤すらなく振り切るしか無かったくらい爆裂スタートだったので、障害を受け入れた日として明確
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜最近、長男がお菓子を爆食いします。秋だからかなぁ〜潰瘍性大腸炎が暴れ出さないか心配長男の潰瘍性大腸炎は軽度なので過剰に摂取しなければ大丈夫ですがお腹が痛い時があるらしく本人気にしながら食べてます、、、来月、検査入院があるので色々調べてもらわないとね。
こんばんは今日は台風の影響で🌀雨風が強くジメジメ蒸し暑いいちにちでしたね🌀何事もなく去っていって欲しいですね今日の課題は「お店屋さんごっこ」でしたお店には、いろいろな商品が並び、子ども達は気になるものを見たり、触れたりしながら、お買い物を楽しみました身近な「お買い物」を遊びの中で体験することで、選ぶ楽しさや人とのやり取りを感じる機会になりました今日も楽しい1日になりました。児童発達支援・放課後デイサービスこどもサークル津賀
しばらくバタバタしていて更新できないでいましたまた、その話は後日に。。最近大雨災害による被害が続いているので、今回は、もしユウが生きていた場合に大雨災害による被害にあったら…を考えていきたいと思います。今回も人工呼吸器（トリロジーEvo）でC-PAPを使用し、酸素も2ℓ程度使用していて、※気管切開はしていません。大きめのspo2モニターを使用していたユウが生きていた場合に、もし大雨災害が起きたら…を考えていきたいと思います。※今回の記事も、もしユウが生きていたら…と私自身が当時
今日、リノは「初めてのおつかい」……ではなく、【初めてのレスパイト】に行っています。お友達のブログで、「○○ちゃんがレスパイトに行っているので、今日はゆっくりとこんなことをしました」なぁんて記事を見かけたりしていましたが、リノが住んでいる市には、そんな便利な施設はありませんでした。(;´Д｀)今までは「いいなー、都会は……」と、指をくわえて見ていることしかできませんでしたが……なんと、なぁんとっ！！我が市にも医療ケア児を受け入れてくれるレスパイト施設ができたのです！！！ハラショーヽ(^。
こんばんは。最近は雨がひどいですね今日の課題は「パラバルーン」でした。こどもサークル太田のお友達が遊びに来てみんなで協力しました。協調性の育む目的で音楽に合わせて左右上下みんな大喜びで活動中は積極的に参加今日も楽しい1日になりました。児童発達支援・放課後デイサービスこどもサークル津賀茨城県鹿嶋市津賀758-1☎0299-69-3000
８月某日、プチ夏休みを満喫しましたジオ（地球・大地）満喫しよう！と小室山へドライブ兼ねてレッツゴー伊豆や伊東は娘と何度もお出掛けしました車椅子＆酸素っ子だったのでお山は基本NG選択肢になかったのでふと行ってみようと思えた感覚を大事にしました一人用リフトであがるのね～高所恐怖症ではないけれどリフトはちょっぴり苦手かもしれないわぁ～眺め最高！なぜだろうついつい「ヤッホー」って言いたくなる小室山にはカフェがあってザク
今回は、もし人工呼吸器（トリロジーEvo）でC-PAPを使用し、酸素も2ℓ程度使用していて、※気管切開はしていません。大きめのspo2モニターを使用していたユウが生きていた場合に、もし停電が起きたら…を考えていきたいと思います。※今回の記事は、ユウが生きていたら…と私自身が当時の環境を振り返りながら考えた内容です。実際の災害時の対応は、お子さんの状態や、使用している医療機器によって異なるため、主治医・訪問看護・酸素の業者さん・呼吸器の業者さん・自治体などと事前に確認しておくと安心
こんばんは今日の課題は「サーキット運動」でしたマットで作った坂道を登ったり、ボールでペットボトルを倒したり、足で感覚を感じるのに、センサリーマット等を使って様々な障害物に挑戦しました一人ひとりのペースに合わせながら、楽しく身体を動かしました今日も楽しい1日になりました。児童発達支援・放課後デイサービスこどもサークル津賀茨城県鹿嶋市津賀758-1☎0299-69-3000
保育士さんの心の専門家Rieです「多様な子どもたちと保育」シリーズ三日目です。今日はまた違った視点から考えてみましょう医療ケアが必要な子どもや、特別な支援が必要な子どもを持つご家族は、毎日、たくさんの「特別」と向き合っています。病院、療育、薬、手続き、周りの視線…そんな家族にとって、保育園は「その子が普通の子どもとして過ごせる場所」になることがあります。お友だちと一緒に給食を食べる。砂場で遊ぶ。先生に「おはよう」と迎えてもらう。その「普通の毎日
前回、シルバーラッセル症候群の記事で支援をしてくださった方々、ありがとうございました。また、直接支援でなくても、シルバーラッセル症候群についての情報をたくさんの方々が知ってもらえるだけでも、社会の輪が広がるのではないかと思っています。読んで頂き、ありがとうございました。9月1日、昨日は防災の日でした。今年は、線状降水帯による水の被害や、地震などの被害が続いています。災害はいつ起きるか分からないので、怖いです。先日、職場の先輩から教えて頂いた『防災科研の地震診断』地震10秒診断｜も
保育士さんの心の専門家Rieです「多様な子どもたちと保育」シリーズ二日目です。医療ケア児や、気になるお子さんを受け入れるとき、こんな葛藤を感じることはありませんか？「大変だと思う自分は、冷たいのだろうか」「受け入れたい気持ちはあるけれど、正直しんどい」でも今日、お伝えしたいのはこのことです。「大変」と感じることと、「受け入れたい」と思うことは、矛盾しません。両方、本物の気持ちです。大変だと感じるのは、真剣に向き合っているから。受け入れたいと思うのは、
ご無沙汰しています！！5月末に第一子を出産しました産後の体調も落ち着き、家族3人での生活してリズムも掴めてきたので、ブログを再開しようかな〜と。きっとこれからは、娘の話題が増えることと思いますが今後ともよろしくお願いしますいやー、赤ちゃんって本当に可愛いですね〜もちろん、大変も大変！！なことももちろんあるんですが心穏やかに幸せな日々を噛み締めています娘が生まれて約3ヶ月本当に色んなことがありました。実は、低酸素脳症という状態で生まれてきたんです。簡単にいうと、脳に充分
ご訪問ありがとうございます。今年の24時間TV。マラソンランナーは星野真里さん。医療ケア児である娘さんを地元の支援学級のある小学校在籍中との事。1981年、国際障害者年以降始まった健常者も障害者も共に生きる社会が進んで障害児でも普通学校で学べる機会が増えてきました。星野真里さんはNHKの『NHK短歌』の司会もしておられました。3年間楽しく短歌を学べて娘さんやご家族の短歌も披露してくださったこともあり、当時は知りませんでしたが今思えば娘さんのこともあって司会を降りたのかなぁと考えています。『
※シルバーラッセル症候群ネットワークの方々に内容の引用のご承諾を頂けたので、再投稿しています。クラウドファンディングは、2026年8/31で終了していますシルバーラッセル症候群は、国内の患者数は500〜1000人と推定されている、とても希少な疾患で、稀少な疾患から症例数も少なく、小児科医でも、この疾患を知らない先生方が多いそうです。その影響で、診断もなかなかつかず不安な中、子どもの成長発達が遅かったり、ご飯や経管栄養もたくさん工夫してみても、吐き戻してしまったりして、低血糖の心配や、
６月に家族５人でディズニシーへ行ってきましたもう、2ヶ月経っているので、今更感ありますが笑。５人家族になってから、初のディズニーシーパパが、ファンタジースプリングホテルを奇跡的に予約できたので、シーに夜まで遊んで１泊してゆっくり帰宅しました早朝に家を出て、ホテルに７時ごろ到着。ホテルで手続きをして、かんちゃんの排便ケアをゆっくりホテル内のトイレでできました。ファンタジースプリングのエントランスに並びましたが、ホテル宿泊者しか入れないエントランスなのですぐに入園できま
ブログに出てくる主な人物紹介ですどうぞよろしくお願いいたします╰(*´︶`*)╯●長男坊自閉スペクトラム症(アスペルガー症候群)全日制公立高校(高2)●長女さん重度知的障害(DQ22)・自閉スペクトラム症・発達性協調運動障害・感覚鈍磨etc.特別支援学校(中2)●次女さん多分定型発達(小5)●私重度の腐ったヲタクメンタルが豆腐【アメンバー限定記事について】私が、“完全自分用”の備忘録として書き残している日記です。公表するつもりがないものなので、申
こんばんは。あっという間に週末ですね今日の課題は「パラバルーン」でしたみんなで上下に揺らしたり左右に揺らしたり最後はパラバルーンのひらひらひら～風船を乗せて大喜び今日も楽しい1日になりました。児童発達支援・放課後デイサービスこどもサークル津賀茨城県鹿嶋市津賀758-1☎0299-69-3000
今朝起きて、娘と一緒にユウの遺影の前に座ったら、なぜか大泣きしていました。昨夜、ユウを迎えるために迎え火を焚いて。その火を見ているだけでも泣きそうになり、いつもユウと一緒に過ごしているような感じだったけれど、やっぱり生きていた頃のユウに会って、大好きなお風呂に入れてあげたり、たくさん抱っこしてあげたい。「かわいい、かわいい」ってして、頭を撫でてあげたい。そう思いながら、涙を拭って。今日は仕事だったので、いつも通り仕事を頑張っていました。帰宅したら、娘とユウの買い物に行こ
先週、夜中に気持ち悪いと始まったけどなんとか乗り越えた息子今日はかかりつけで15日ぶり？の外来！小児科では、胃管チューブの入れ替え小児外科では、内肛門括約筋アカラシアの診察まずは小児科〜外来に来ずによくここ数週間頑張ったねと褒められて満更でもない感じ内肛門括約筋〜の方は専門の外科の主治医に任せてという感じでこちらは周期性嘔吐症の方のみの診察。やっぱり食べる量が全然増えなくて経鼻経管栄養は継続のまま本人も食べれないから経鼻経管栄養の方がいいという始末まぁ無理やり食べさせるのは絶対
先日。娘もこども病院の外来でお世話になっているので、久しぶりにこども病院に行ってきました。やっぱり、病院に着くと色んな思い出が蘇って…病院の前に停まっている救急車。病棟の入り口に向かう、バギーを押している親子。ユウの最後を診てもらった救急外来…救急外来前の待合室。ユウと一緒に受診した外来…やっぱり涙が出そうになるけれど、変な人に見られるのは嫌なので涙をこらえてやり過ごしていました。外来受付で待っていると、病棟と外来でずっとユウを担当してくれていた先生が、他の患者さんの
2年生の1学期の終わりに支援級の個人懇談がありました。いつも支援級の担任の先生と今後の支援計画についての話し合いする感じなので、今回もそのつもりで学校へ。教室の前に校長先生が待ち構えておりました。あれ？なんか言われるやつ？と思いながら、、面談開始、、要約）・教育委員会と学校で話し合った結果、来年度（3年生）から支援級からはずれてほしいと思っていますが、どうですか？理由）・学習面での支援が必要ないので現状抽出をしていない。（国語、算数は自分のクラスで受けてる）・自己導尿が出来
昨日、考えさせられるYouTubeチャンネルを見つけました。リノが我が家にやって来て、もう八年になります。時が経つのは早いものですねぇ。喜び、絶望、歓喜、諦念……ありとあらゆる感情を体験させてくれたリノ。最近は「平穏」とか「幸せ」を、家族に感じさせてくれています。そんなゆるゆるに緩んだ日々ですが、ばあばは時折、「リノは、こうやってずっと寝たきりで幸せなのかしら？この人生に満足してるのかしら？」と考えたりします。体調が悪くて、病院で注射やら何やらの処置が続いた日には、「生まれてきて、
いつもブログを読んでくださって、ありがとうございます。今日は少し大切なお知らせです。シュタイナーのにじみ絵先生養成講座を、これまで多くの方と一緒に歩んできました。にじみ絵を通して、お子さんの心が緩んでいく瞬間、そしてお母さん自身が「このままでいいんだ」と思えるようになっていく過程を、たくさん見せていただきました。おかげさまで、このアーカイブ動画サイトだけで「何度でも復習・練習ができて、充分に学んでいける」と、受講生の皆さんから大変嬉しい評判をいただいていま
今日も二人で駄菓子屋に歩きながら何度も順序を口に出しながら駄菓子屋に到着。今日もいつものおばちゃんじゃなく娘さん店員でした。些細なことにロックオンされる娘。「いらっしゃい」にロックオン。現実に戻して、ジュースを売り場に取りに行き、レジの前で「こんにちは」と言われロックオン。やはり今日もなかなか財布を出さない。合コン女子か？しかしながら娘さん店員は「ゆっくりでいいよ」と言ってくれたこの言葉に救われてゆっくり頑張れました。今日の問題点は財布開けにくそうだった。けど本人150点のドヤ
昨日までやる気満々でしたが、今日は放課後デイから帰宅後夕飯を食べて買い物に誘うと、しんどいから行かないとジェスチャーを母は想定の範囲内です。なんとか行ってもらい昨日より少し慣れた2日目。ジュースの冷蔵庫も昨日より滑らかに開けて、ちゃんとお金を払うかとハラハラ見つめていましたが、やはり256円と言われ10円だけ渡していました（笑）沢山お金出さなくていい様に260円だけ財布に入れて置いたのに本人ドヤ顔だったし、昨日より成長して居たので💯と言う事にします。明日はお店休みの為、続き
