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こんばんは、たまです先日こちらの記事でご報告させて頂きましたが…↓『嬉しいご報告』こんばんは、たまですかなり久しぶりの投稿です。皆様お元気でしたか?ずっと更新したい、更新したいと思いつつも連日忙しく、なかなか筆が進みませんでした(完全に…ameblo.jpついに息子、病院を初退院しました~~~【入院時~退院までの経過】・11/2~4/30計181日(5か月29日)・極低出生体重、22q11.2欠失症候群、ファロー四徴症極型、上気道狭窄
アクセスしていただきありがとうございます😊4月は新学年・新年度等の関係で何かと忙しく・気忙しく過ごしていたらあっという間に一ヶ月が終わりに…💧毎日の訪問関係でも同じ時期に変更せざるを得ない出来事が起きて一見いつも通りに過ごせてはいますがまだ頭の中が大渋滞のまま過ごしてます。重なるものですねー💦でも決してマイナスなことではなく先々のことを踏まえた上での変更ができているので面倒臭がらずしっかり向き合っていけばちゃんと良い方向へ進んでいきすっきりと整う時が来る
今日は娘の受診で仕事を休み、学校も休ませました。受診→前住んで居たところで障害者の自動車税減免手続き→必要書類を取り→家庭訪問→耳鼻科と言う過酷なスケジュールをこなさなければ行けなかった前住んでいたところに減免手続きまでは順調だったけど、必要書類が実は取れないandネット申請で取れるんやったんかい!辺りから雲行きが怪しくなり、アタシの一日の半分が坂道を転げつつあった。渋滞に巻き込まれつつ必死に帰り、家庭訪問に来る先生のお茶をコンビニに買いに行って待っていると、10分、いや20分遅れると
【石狩】重症児者デイサービスを運営するNPO法人ソルウェイズ(札幌、運上昌洋共同代表)は、たんの吸引などが日常的に必要な「医療的ケア児(医ケア児)」が泊まれる短期入所施設(ショートステイ)を併設した新施設「こども未来支援拠点あいのカタチ」を石狩市花川地区に建設する。医ケア児のデイサービスや、障害の有無にかかわらず通える小児科も併設する。8月に着工、来年4月のオープンを目指す。新施設は2階建て。「重症児デイサービスあいキッズ」などが入居する「いしかり地域交流プラザあいまち」(花川南2の3)
最近すれ違いだった彼氏との関係。アタシが転職して休みが合わなくてデートも3か月くらいしてない彼ママの方が会ってるのに(笑)もう会って無いうちに、このままでいいかーアタシは合わせられんし、とずーっと放置していたら彼氏から提案が毎週水曜日か木曜日は皆で銭湯に行ってご飯食べに行くからって(笑)で、今日行って来ました3人でアタシは転職で頭がいっぱいで彼氏の手を離しそうな危うい時に絶対手を離さないで居てくれる。こんな人だから長く付き合って行けてるのかな、いつも勝手でごめんって心の中では思っ
こんにちは〜長らくブログをおサボりしている間に息子は無事に退院しました〜書きたいことは山ほど⁈あったけどだいぶと経っちゃいました3ヶ月とちょっとの入院。よく頑張った長い入院は何度も経験しているけど、今回は中心静脈栄養でIVHになったし特別な入院だったなぁと思います。今回の入院ではドクターに対して不信感があったり悶々としたこともたくさんありましたが最終的に自分の奥のほうにある不安や思いを直接ちゃんと伝えることが出来て良かったなぁと思います。悶々とした時期は看護師さ
退院しました報告してから『退院してました』入院してから1週間の抗生剤点滴投与でみるみる回復した娘は今週頭に無事退院しましたが、新学期が始まるのと重なりバタバタバタバタとあっという間に今週は過ぎ去りご報…ameblo.jpあの時が最大のピークの分泌量で発熱もありだったのでジスロマックを服用し解熱。分泌物の量もだいぶマシになったんだけど、肺にこびりつく痰が固くて取れなくてずっとゼーゼー鳴る肺の音。吸入しまくって、コンフォートカフしたり、アンビューをパフパフしたりして痰をあげる技
三男の元家庭教師のお姉さんが今は重心っ子のママになってテレビにでたのをリンクをはっていますまずは説明から・・・・三男小学生時代あちこち療育などに行っていて広大の教授経由自閉症研究のお姉さんを紹介されました関西地方の実家まで車で行き来するくらい運転は達者なので呉まで三男をみにいくとのことお姉さんが大学生のときから大学院生のときまで月1~2度きてくれていました卒論にもつかうのでお金はいらないとのことでしたがガソリン代のたしにし
心配も有りましたが、学校にも放課後デイにも慣れてくれて楽しんでくれて本当にありがたい娘、たくましい娘。学校や放課後デイが有るから安心して仕事出来るから感謝ですが、学校にも放課後デイにもちゃんと馴染んで楽しんでくれる娘だからやっていけると感謝の気持ちですもしかしたら心の中で色々と思うことも有るのかもしれんとも思っているので、帰って夕食後2人で散歩する時間を作り、学校の様子、放課後デイの様子を探りいれていますもう好きな人が出来たらしい(笑)母は彼氏をずーっと放置しているのに(笑)もうすぐ
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています子どもたちが大好きな人から大好きなマックのクオカードをいただいたので、、ハッピーセットのトミカをGETしにGOバギーの使い方正しくはないけれども!私ひとりで重心児&発達凸凹キッズを連れてイオンのフードコートに行くとなるとかなり気合がいりますこれも知恵ー
定期的にやっておられる会に初参加させてもらいました😌テーマに沿っての“グループワーク”や様々な意見の飛び交いがあって、更にボクの引き出しを増やしてくれました👍#インクルーシブ保育#医療ケア児#オリーブ栗東保育園
4月17日9回目の月命日でした。おーちゃんは中学一年生になりました。卒業式の日に、校長先生がスヌーピーと桜が一体化したピンバッジを付けて臨んでくれたと聞いて、涙が溢れました。おーちゃんも一緒に卒業できたんだなと嬉しかったです。月日が経つのは本当に早いです。あの日からもう9ヵ月経ったのかと…。おーちゃんに会いたい。おーちゃんを抱きしめたい。
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな
またすっかり忘れてたー3月は色々ありましたからね、4月に入ってからもドタバタしてますけども。3月末に予定していた鴨シーへの旅では大きな吸引器は置いていこうということになりまして。持っていった小型吸引器はコチラ↓【あす楽】ポータブル吸引器パワースマイルSKS-710《CARErryBAG(ケアリーバッグ)Rect.L対応品》【喀痰吸引器】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ですがこれはコンセントに繋がなきゃでしていくらトマの吸引が減ったとしても長
唐津市のピアノ教室&リトミック教室ですお問い合わせ松永ピアノ教室&リトミック教室電話0955-77-1176🎹教室のご案内はこちら🎹唐津市原(鏡校区です)ブログをご覧いただきありがとうございます中学校の講師をしていた時に音楽の授業以外に支援学級の授業も受け持っていて、国語と算数と家庭科を教えていました。それ以降、ピアノを教えるのも子供との関わりがほとんどですし知っていた方がいい事を自分なりに調べたりしていましたがもう少し確実に知りたいと思い講座を受
ニュース保育士が児童に馬乗りの虐待、900万円の不正請求も…施設を行政処分(読売新聞オンライン)-Yahoo!ニュース大阪府東大阪市は12日、児童発達支援などを行う施設「癒(いや)しの森Kidsわかえ」(東大阪市瓜生堂)で不正請求や児童への虐待などがあったとして、運営法人「MEDICALUP」(同市小阪本町)news.yahoo.co.jpこんな記事を見ると、自分が働いている姿を子供に見せようと頑張っている事って間違いなのかなって思う悲しい。こんな事する人ばかりじゃ無いけど、疑っ
入院してから1週間の抗生剤点滴投与でみるみる回復した娘は今週頭に無事退院しましたが、新学期が始まるのと重なりバタバタバタバタとあっという間に今週は過ぎ去りご報告がおくれました娘も退院翌日からデイの利用を再開し元気に通っておりますと言ってたそばから週末に入った昨日からお熱&分泌物多量で夜中も10分〜30分に一回は吸引しなければいけないほどになんとか家で看病し復活させようと母は寝る間を惜しんでがんばっております以上簡単な退院報告でした
可愛い、たまらん、可愛いさて寝ちゃったのでお風呂洗ってきます
怒りたい訳じゃないのに。ケンカしたい訳じゃないのに。夜勤が辛いわけじゃないのよ、たいして心配もしてないのに大丈夫かって言われて心配もしてないからここだけ手伝ってほしいってお願いをしても怒られるから何ならやっていいのか分からない、紙に書き出せって言われこのやり取り面倒くさい。だったらもう一切何もしなくていいに、なるじゃないですか。なりません?私だけかしら?負担を減らしたいって思ってくれているなら出来ることは協力する、ってなるかと思ったけど。違うならいらん。
娘の退院が決まりました!月曜退院と言われたところお姉ちゃんのことも考慮して明日(日曜)退院できることになりました🥺でも看護師さん達のこと好きすぎてちょっと寂しい気持ちです😔私たち親子を可愛がってくれて退院する頃に居心地よくも感じていますwでも我が家に勝るものはないですものー!musumeー!明日おうちに帰るよー!👶『みんなー!おうえんありがとう』と娘も言っています😊退院前夜PICUを病室で見ています。去年は心が弱りすぎて全く違う気持ちで見てたなーってこの一年で色ん
ようやく一人で訪問出来るところも増えてきましたが、もう疲れてヘロヘロで木曜日辺り寝室で寝るのも面倒くさいくらいでした今日は色んな職員の方に会うと、シフト詰め過ぎられてるけど大丈夫?と聞かれ、自分のシフトは詰め過ぎられている事に気づきました来週も少しずつ一人で行けるところが増えそうだし頑張ります同僚もとても皆技術があるわ、良い人やわ、尊敬出来る方ばっかりです。娘はというと、やっと給食も始まり毎日完食。バス登校にも慣れ、ちょっとずつ柔軟に慣れてくれて、ほんまに大したやつだと思います。今
おもち君って男の子がいるとても重度の障害を持つと思われるけど小耳症という以外何も分かってない症状らしい【1歳0ヶ月】初めてのまねっこ?パパを凝視#赤ちゃん#医療ケア児#気管切開www.youtube.comご両親の思いはおもち君が生きやすくなるかもしれないからいっそのこと有名になってしまえということでYouTubeでおもち君の様子を配信してるずいぶん前に動画を見つけたけどその時より色々な情報が手に入りやすくなったおもち君はおでこのあたりの頭蓋
トマたんの手で隠されちゃってるけど…ちゃっかりジンベエザメがいるのよ♡知らなかったんだけど、ジンベエザメってサメなのね!?私勝手にクジラだと思ってた朝パパに指摘されてえっ、まじかよ!って今日一驚いた出来事でしたそして今日はリハセンだったよ。座位保持椅子を作ってもらう意見書の作成とオプション確認と色を決めました♡色はお兄ちゃんが決めてくれたよ納品するまで内緒♡
今の職場はバイクで訪問に回っていますが、まーなんか忙しいです。自分に余裕が無いのもあるし、道もまだまだわかって無いのもあるしでもやっと同行から一人で訪問出来る場所が増えてきたのでしっかりやらねばです。11日目にしてやっとトイレ休憩や、水分補給出来るようになりました。娘も今日から給食で、お弁当からも解放されました、頑張れ私と娘
大事に大事に10ヶ月もお腹の中で育てていざ出産て時に出産時の事故で脳性麻痺になって。本当だったら元気に障害なく産まれてくるはずだったのに誰かを責められるものでもなくただ一生の障害と子を背負って。慣れない育児先の見えない不安できるか分からない発達。どれだけ大きくなるのか将来どうしていったらいいのか悲観してケアをする手を止めてしまうことも考えた。だけどそれは育児放棄になるんだよね。健常児と変わらないお世話、ただ発達は大きく違ってどれだけ笑わそうとしても笑っ
こんばんは、たまです1つ前のブログをアメトピに掲載していただきましたありがとうございます実際の記事はコチラです。『生後5か月&手作りがんばってます』こんばんは、たまです先日息子が5か月を迎えました~!!身長はほぼ変わらずですが…(むしろ少し縮んだ)体重がやっとこさ4キロを突破しました実は、体重に関し…ameblo.jp4/7(日)、約2か月ぶりに両親・義両親が面会に来てくれました息子にとってのおじいちゃんおばあちゃんですね🌟なぜ2か月も空いたかと
田舎から政令都市に引っ越しました。緑は無いのかな?と思いきや、なんとも緑地公園が多くて一日10000歩を目指しているアタシはとても嬉しいしかも田舎街より桜の多さにビックリ‼️人工が多いの嫌って思ってたけど、どんな時間も人が歩いているのでなんだか安心します。前は20時になると人なんてあまり歩いて無かったし焦って帰っていたけど、これだけ人が歩いてるなら大丈夫と守られている気持ちにもなります。明日から娘が学校でバス停まで車で送り、一旦家に帰ってバイクに乗って職場に行く生活に、また一つ
ママとトマのらぶらぶショットママとトマとお兄ちゃんここは旅館のご飯を前にぼくはまだ食べられないよ〜楽しかったねもっとたくさん人生を楽しもうね♡せっかく生まれてきたんだから楽しまないとね
引っ越しをする前からちょっとずつ、娘の高校生活グッズや、服など準備して来たのが3月。入学式の日、入学用に買った服がパツパツ高校生活に備えて買った服を、恐る恐る着てもらうとパツパツ一回も着ていないまま一か月でワンサイズアップ恐る恐るアタシの服を着せてみると、シンデレラフィット思わず、ちょ待てよ!と言う言葉が出ました娘が自分ど同じサイズってなんか、とても複雑な気持ちです。あんなに小さかった娘が951gで生まれた娘が自分と同じサイズ!一回も着てない服が入らない!嬉しい、でもも