全身性強皮症

こんにちは春うららの暖かさから一気に気温が下がるという今週末。体調維持に気を遣いますねワタシの残り出勤日は，明日、明後日のあと2日。早々とお餞別も頂いたりして・・・いよいよ辞めるんだなあ、とちょっと感慨深いです話はゴロッと変わりますが、皆様、、体重とか体脂肪率とか気にしておられますか我が家は夫婦揃ってなんだか最近お腹周りが厳しくなってて・・ダンナはしばらく着てなかったスーツのズボンがヤバい仙骨骨折でしばらく動けなかったし。ワタシは帯状疱疹からの帯状疱疹後神経痛で仕事休んで

こんばんは今日は呼吸器膠原病内科の診察日でした今年の2月頃から左足の股関節が痛み出し、そのうち右足も痛み出して両足のお尻からふくらはぎ辺りまで表現が難しいのですがジンジンと痛くて困っていました。今日の検査でいつもの採血と胸部レントゲンに加えて腰部レントゲンが追加になり撮りました。レントゲン撮影ってフックとか金具がついていない薄手のシャツだけに着替えたり、今日は腰部も撮ったからズボンのジッパーとかもダメで病院でお借りしたズボンに着替えたり着替えが大変そして優しくな

こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…ameblo.jp＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊約1年前、札幌から本州へ引っ越してきた私関連性があるのかどうかは謎ですが、それからというもの痰の絡む空咳が頻繁に出るようになりました。最初のうちは周りか

ずいぶん時間が空いちゃったけどそういえば今月詰め込みの受診日もあったんだ顔のCTから始まり（耳鼻科用）採血・採尿（膠原病科用）皮膚科受診膠原病科受診というメニューCTは顔だけチョロッとなのですぐに終了採血はこの頃、順調に採れる採尿はいっぱい、特に下半身着こんでるのでねぇ手指もモタモタ動きが悪いしひと仕事一通り検査終わると皮膚科ここは、待たされることはほとんど無いですむしろ私を待ってる⁈www足指脱落

今月も検査と診察行ってきました今回も血液検査と尿検査のみ。相変わらず診察は2時間待ち診察室に入り、主治医から病状と副作用について聞かれ、･相変わらずオフェブの副作用の吐き気はある事(だいたい服薬して2時間後に吐き気が出てくる)(しかし吐き気は毎日毎回ではない)･下痢などの消化器症状はない事を伝えました。今回もなんと、血液検査の結果は異常なし！！これまでHかＬのどちらかが何個かついてたのに先月の血液検査の結果から１個も異常値がついてないこれは新薬のオフェブが合ってる

私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②大学病院を受診して、自分の今の状態を知ることで、少しずつ落ち着きを取り戻してちゃんとみんなに話そう！と心の準備ができてくる。まずは、旦那に伝えなきゃ。その前に、ここ何日も眠れなかった「不安」の原因を整理することにした。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜１.将来への不安・肺や心臓に症状が出てきたとき、入院期間や入院費は？その後仕事復帰はできるのか

こんばんはいつもありがとうございます※画像はお借りしました2024年8月19日胃カメラ→診察鎮静剤使用で検査↓車いすで移動して30分程度の休憩↓終了診察予約時間13:00に呼ばれました午後は混んでいないのか。。。診断結果・胃粘膜は全体的に浮腫状で粗造粘膜、ひび割れ状粘膜・バレット食道（SSBE）・逆流性食道炎の所見はなし胃からランダムに２箇所の生検施行「胃が荒れてるよー。バレ

こんばんは、たこしゃぶです前回の続きです。https://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739128785.html『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…ameblo.jphttps://ameblo.jp/takosyabu-sscild/entry-12739171964.html

こんにちは〜最近の気温差は、厄介ですよね。明らかに、体がついていかない。。三峯神社興雲閣２年くらい前から何故か行きたいなぁと思っていました。が、自力で行くのは、秩父の山の上で難しそう。。で、見つけたのが「ひとり参加限定バスツアー」これは、これで不安でもあり。皆さんのペースに合わせられる？途中でお腹痛くなって催したら？お昼ごはんは、内容大丈夫？最近、お腹壊す頻度低い。５月の気候が良いときが建物の出入りの気温差が少ないかなと、チャレンジすることに。バスツアー２日前から小麦粉製品控

私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②職場で血液検査をしてもらって「強皮症」が発覚した５日後、私は、職場の先生に書いてもらった紹介状を持って大学病院の膠原病内科を受診した。この５日間、「強皮症」について調べては怖くなり、将来への不安が募り、また、ネットで情報を探しては、また書いてある内容が怖くてスマホを閉じる、の繰り返し。医療従事者ではあるけれども、自己免疫疾患、「強皮症」については、私にとってはまだ

川本治療所に行ってきましたかのさんのブログを通じて、ずっと気になっていた川本治療所。川本治療所-トップページ-昭和11年開業、内臓治療専門の川本式副腎刺激法（指圧）により現代病やストレスから来る難病治療に挑む西宮・今津の整体治療所です。kawamoto-r-1926.com2ヶ月前にメールで予約を取り、ついに川本先生の診察&施術を受けて来ました全身強皮症を発症してから丸3年。食生活を見直し、睡眠時間をしっかり確保し、腸内環

先週末、久しぶりに焼肉食べたい！となったので家族で焼肉店へお肉セットとユッケジャン食べたくて注文。娘はビビンバ辛くないの〜と韓国のりサラダと共に注文。私の母はビールとオイキムチを注文。美味しい美味しいと食べていたら、、、急にお腹を下してきた？とトイレを3往復↔️そのくらいで家族が心配してきて、大丈夫？母はビール飲んでるから「帰り運転出来る？」と心配汚い話しですみません。帰り際には、下痢状態にまでその日は途中で食欲が一気になくなり。帰宅後、シャワーだけ浴びて静養す

こんばんは当地は昼過ぎまでいいお天気で太陽の日差しがとっても暖かく感じられていましたなのに夕方から雨が降り出し風もあってひんやりしてきましたｻﾑｲ〜昨日の朝ね、ダンナさんが起きてきて『なんか喉がちょっと痛いんよなぁ…』って言っていました。透析をしているので免疫力も低下している為よく体調不良になります今年に入って①インフルエンザ（私がうつしたと思われる）。②何かの炎症で発熱。不明です！③急性前立腺炎で発熱。④そして今回は普通の喉風邪っぽい。昨夜、透析日で仕事帰りに

はじめまして、たこしゃぶです。30歳、新婚、バリバリ働いてます2022年4月に「全身性強皮症」「間質性肺炎」と診断されました。はい、本当に最近の話です私の場合は、手指の硬化は殆ど無いのですが、先に内臓が硬化してしまっている状態（間質性肺炎）とのことでした。先生に「何か聞いておきたいことはありますか？」と言われて、とっさに出てきた私の一言。「間質性肺炎が原因で死ぬことはありますか？」「はい。間質性肺炎で死ぬことはありませんが、それが原因となって亡くなってしまうこと

こんにちわ～😄引っ越し準備はサクサク進んでいます😁結婚してからの引っ越しは次で5回目なので慣れたものです引っ越す度に荷物が片付くのがいいですね😆発症から2年過ぎた*現在の自覚症状*✪頭皮の痒み軽度（時々)✪後首〜肩にブツブツ痒み軽度✪デコ、フェイスライン、首に時々赤ブツブツ痒み軽度✪両手指むくみ軽度✪寒い時の手足指のジンジン＋紫色✪時々胃酸が上がる間質性肺炎軽度変わらず自覚症状なし。アクテムラ皮下注1回/2週間施行胃酸は内服でほぼおさまってる痒み、ブツブツは痒

昨日、膠原病内科の受診日でした前回の診察時に肝機能の数値が上がっていなかったので（基準値よりずいぶんと高いのだけどね）セルセプトを1錠から2錠に増やしていました。『ぜーーったい肝機能が悪くなっててまた1錠に戻すんやろな…』っと思っていたんだけど意外と悪くなくて、っつうか少しだけど良くなってたそしてセルセプト2錠から3錠になりましたそんなにジャンジャン増やして大丈夫⁇って思いながら『先生、最高何錠まで飲めるんですか⁇』って聞くと『6錠までかな！でもぴこぴこさんの

私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温めるとすぐに元に戻っていたのでそのままにしていたのだけれど、1月、2月と寒さが厳しくなっていく…ameblo.jp気づくと手はむくみ、足の裏もむくみ、少しでも寒いと指先は紫色（レイノー現象）になり、ちょっとしたことでイライラしてました。そんな私が強皮症の症状改善のためにまず取り組んだことは、『

先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨‍⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる？」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨‍⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨‍⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類（赤下線部分を引きながら）抗体

※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと⑦抗核抗体斎藤先生の呼吸器科受診から２週間後、血液検査の結果を聞きに免疫内科へ。診察室に入ると先生がいきなり「ちょっと手を見せてくださいね〜」と言って、私の手と爪を触ったりつまんだりしながら観察している。この時点で、やっぱり強皮症なんだと確信。「まだ全然硬化の気配は無いね！」と言って、紙に書きながら詳しく説明してくれました。●抗セントロメア抗

こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊どこからが膠原病の始まりだったのか、今となってはわからないのですが、私は21歳の頃に初めて、「逆流性食道炎」と診断されました。処方されたガスモチンやタケキャブを飲むと、症状は大体2週間ほどで改善していたのですが、今年に入ってからは今日までずっと、喉のつかえが取れることはなく症状が続いています。また、レイノー症

昨年は、ありがとうございました😊今年もよろしくお願いします🙇✨祖父が年男です😊年始の新年会で会いたかったんだけど、ちょうどリツキサン後の免疫が落ちてる時なので、今回は、泣く泣く辞退🥲💦最近はリツキサン後、免疫が落ちる時期に必ず風邪をひいて、変な不整脈が出て焦るパターンが続いていたので、この時期は、スーパーの人が混む時間とかも避けるようにと言われてるし、友達とも約束もしないようにしてるんよね🥲だから、母と旦那さんと連名で、年男のおじいちゃんに、赤ペコみたいに首のゆらゆらする可愛い顔した

大学病院受診〜強皮症診断へ〜血液検査で、全身性強皮症の診断を受け、難病申請に向けて「皮膚生検」を受けることになる。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜「皮膚科」で、まずは問診。指や腕、足の腫脹具合をチェックされる。舌の裏の筋（舌小帯）や口腔内のチェックもされる。そっかぁ〜、舌小帯も萎縮してきちゃうんだなぁ〜。ただでさえ舌ったらずなのに、、、舌の運動もしていこうかなぁと頭をよぎる。そのあとは、皮膚生検かと思いきや、部屋の片隅みたいなとこ

こんばんは。私としてはこんな時間に‥少し､気持ちが落ちついてきたので私の今の気持ちを伝えようと思いました少しブログを休もうと思います今年は占いでは最強の年らしいのに京都に行ったりしたいあれこれしたいと思っていたのに世の中､うまくいきませんまた伝える事ができるようになったらその時はよろしくお願いします何か思わせぶりですみません皆さまも寒暖差にご自愛ください

お久しぶりの投稿です。少し前に機種変更してそのままでした⤵︎この春は調子が良かったのですが、梅雨のせいか、疲れが溜まっているせいか、だるいです。昨日、今日と半日寝てましたが、今日は土曜日で長男は少年野球。下の娘は、私が寝てばかりいるので泣き出しました💦ぐずぐず言われて、イライラしちゃって、泣きたいのもこっち。相手してあげれなくて、ホントごめんね…💦でもなんとか復活して一緒にスーパーにお買い物行って、今年初のかき氷するためのカルピス🍧を買ったらご機嫌でした😊木曜日は横浜ベイスターズ

こんにちは、たこしゃぶです先日は沢山のコメントをいただき、ありがとうございましたアドバイス等いただけて嬉しかったです。今日は１日中雨でした。いつもは嫌いな雨だけど、昨日まで倒れそうなほどの猛暑だったから、涼しくて良かったかなこんなに暑い夏は、初めてかもです。さて、コロナの自宅療養が先週の日曜日に終わり、昨日までフルタイム6連勤でした自宅療養前とは暑さが桁違いだったので、体がなかなかついていかなかったのですが、それでも他の社員に遅れまいと気合いで営業に行きまくった1週間でしたそし

今朝、念願の退院をする事ができ久しぶりに我が家でまったり〜っとした午後を過ごしています台風24号、各地で大きな爪跡を残して過ぎ去って行きましたね…。自然の力にはなす術もありません😢当地は、昨日の台風がウソのように朝から爽やかな晴天です皆さまの所は、いかがでしたか？昨日綴らせていただいた話しの続きを書き留めさせていただきます。…その後2018年1月末に心電図、肺機能検査、CT、負荷心エコー検査を行いました。2月中旬に主治医の診察で「皮膚硬化はわりと進んでいるけどその他

ブロ友さんが東大病院の強皮症センターで診察を受けることに決めたという記事を拝見しました。https://www.h.u-tokyo.ac.jp/patient/depts/ssc/強皮症センター｜東京大学医学部附属病院東京大学医学部附属病院の「強皮症センター」についてご紹介します。東京大学医学部附属病院は、臨床医学の発展と医療人の育成に努め、個々の患者に最適な医療を提供していきます。www.h.u-tokyo.ac.jp今かかっている病院と医師になんらかの疑問やわだかまりがあって、東大病院

おはよーございます曇ってきてますが、週末はいいお天気でした。いよいよ暖かくなって、の咲き始めたところもあるようですね。そして、本格的な花粉シーズンでもあります今シーズン、ダンナが久々に花粉症発症しました甜茶とクスリでなんとかなればいいのですが・・・まあ、一気に暖かくなって、ぼちぼち冬物片付ける時期にこんな話昨シーズンまで冬には就寝時、ダイソーで買った湯たんぽ(小)を使っておりました。湯たんぽ、ぬくいのはぬくいですが手間と注意が必要お湯を沸かし、湯たんぽに入れますが、

こんにちは、たこしゃぶです気持ちが少し落ち込んでいて、更新が遅れました。気を取り直して・・・一昨日は膠原病内科通院日でした今回は、・血液検査・尿検査・肺機能検査・心電図検査・超音波検査・CTこれらの検査と、診察でした今日の検査結果を見て、ステロイド治療を始めるか否かを決めるという話だったのですが、今回は無事スルーしました検査結果を前回(4月)と比較すると、血液検査では、KL-6が513から449に下がっていました！CTは、こんなかんじです。左→今回右→4月

お久しぶりのブログです誕生日も過ぎひとつ歳を重ねました嬉しいようなそうじゃないような笑今日は休みで大学病院の帰りに親と寄り道をしたら早咲きの桜が満開でした〜！！🌸🌸🌸暖かかったので写真を撮ってる人もたくさんいましたよとてもきれいでした🌸🌸🌸