全身性強皮症

2021年2月に大学病院を始めて受診し3月初めに4回目の受診日を迎えましたがこの時は、今までで一番体調が悪かった。痒みが全身に広がっているだけでなく体がむくみすぎて服が当たるだけで痛い痒みと痛みで寝られないのでいつもピリピリしてる感じさらに、びっくりすると全身を針で刺されたような痛みが走るという謎の症状まで出てくる始末そんな状態と初めてレイノーが出たことを伝えた後肌の状態を見たお医者さんが「ちょっと待ってね」と隣の診察室にいたお医者さんを呼びにその先生が、後

気がついたら3ヶ月以上も更新できておらず...見てくださってる方がまだいるかわからないけど自分の記録のためにもあまり期間を空けずに更新できたらなと思っているけどなかなか...最近はあまり調子が良くないなぁ〜。体調もだしメンタルもあんまり良くないなと最近自覚しています。体調が悪いことが原因で毎日の生活がしんどくてメンタルに影響が出てるかんじかなぁ。今ステロイドはいまだに飲んでいて。私の場合まだまだ軽度だしとりあえず一旦炎症を抑えるための手段としてプレドニン15mgを開始し

先日北大病院に行ってきました！結果は・・・KL-6の数値がまた高くなっていて・・まだ1200台だから大丈夫かなとも思いますが去年の８月から徐々に上がりだし11月にはとうとう1000を過ぎ～11月から毎月病院に行っていますが下がることなく少しづつあがっております1月の本番、頑張りすぎたかな咳止め飲んでも全く効かなかったし・・・と、いうことでまた強い咳止めのお薬をいただきました吐き気止めと下剤も。副作用が強いお薬との事です。新しいお薬飲み始めましたが一段と吐き気

ちょっとイヤな逆流性食道炎の症状が出てます逆流性食道炎だけど原因は便秘⋯だと思うだからちょっとだけ汚い話ですきっかけは足の違和感が出始めた12月中旬位から便秘が強くなっていて、出るけどスッキリしないを毎日何度も何度も繰り返してておならもすごく多くて、たまにスッキリしたと思ってもまた直ぐ⋯⋯多分強皮症で腸も硬くなって来てるから動きが悪くて腸内環境最悪なんじゃないかな便秘(出てても自分がスッキリしてないなら便秘なんだとか)が酷くなってから、消化が追いつかないのか夜ムカムカが増えて⋯そうなる

おはようございます。すっかり夜型、足先の冷え打ち勝ち眠りにつくも、少し経つと乾燥で起きる皮膚のピリピリする不快感で目が覚める様に。特に足の指のガサガサのささくれが引っかかる！しつこくワセリンを塗り続けてかなりしっとりになりましたが、しっとりしてもささくれが現れて引っかかり続ける呪われた足の人差し指の皮膚。数年前、決まった指の皮膚に手湿疹が現れる様になり、その後はしもやけの様になり剥けるのが繰り返され、現在は一年中剥がれて靴下に引っかかり続ける地味な不快感が続いています。まさに、毎日小指

宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨今日も寒くてびっくり！の盛岡。クマがあちこちに出没して大騒ぎなのです、ドーンと冷え込んで寒さに我慢出来なくなって冬眠してくれないかなぁ💢ドローンのお仕事は療養のために休養中、のんびり趣味で空撮をしています。無人航空機操縦士、陸上特殊無線などを取得、農業ドローンのインストラクターをしてました。先日の爪の内出血。『気づかないうちに爪内出血ががが、しかも増えた』宇宙猫です、こんにちにゃ(ФωФ)ﾉ✨さすが北東北の我が家、めっきり寒くなりました。

こんばんはyukikoです本日は膠原病の定期検診の日でした。この季節は一番落ち着いてて主治医も安心。薬の量も変わりなく。やっぱり安定が一番ですね最近わたしの周りでは体調崩されている方が意外と多い早くもインフルエンザも流行っているようです私も膠原病になって薬を減らしたくていろいろ調べてメディカルアロマの存在を知ってたまたま偶然doTERRAに出会ってそろそろ7年愛用かな？気づけばこの7年めちゃくちゃ元気かも！doTERRAのおかげもありますが健康に対する意識が上

今日、すべり症のブロック注射を打つ為に大学病院へ朝から行きました局部麻酔をするとの事で、娘が休みを取ってくれて車で送迎してもらいました前回の診察時に、説明書に沿って医師から説明を受けていましたが、まぁやってみないと分からんしなぁ！っと、良くも悪くも楽天家な私は大切なポイント以外はスルーしていました。検査室に呼ばれて酸素濃縮器から、壁の酸素を供給しながらうつ伏せになり『痛みのある所を押してください』と医師に言われて、腰の痛みよりお尻から膝裏までの痛みに困っている私はよくわからないけどき

最近の体調を書いていきたいと思います。目次在宅酸素療法オフェブ膠原病内科受診在宅酸素療法酸素は動作時に呼吸が苦しくなる時に使ってるのですが、退院時より使用してるような感じです。使用して無い時の息切れ頻度が上がったような気がします。ちなみに、動作時の使用は自分基準で良いみたいです。使い過ぎても体に悪影響がある訳では無いようですし、逆に苦しいのに使わないと心臓に負担が掛かって心臓の方の病気になってしまいます。酸素は今後ずっと使っていく事になるのか聞いてみました。今の肺の状態から良く

大変長い間ご無沙汰しておりました。そのあいだに、2か月の入院と、ワタシが入院してる間に、引越しもダンナが進めてくれてとりあえずはできました。大変だったろうと思います今のワタシの状況として、右手中指が壊死してほぼ使えず、右手は親指以外はそこまでひどくはなく動かせるものの、えぐれて危ないところがあるため毎日の処置が必要です。ガーゼだらけで痛みもひどく、フェンタネルテープとカロナール、ロキソプロフェン錠をつかっています。ま、ほぼ使えない状態なんで、今パソコン入力は左手のみ

最近、TVを見ていると『今シーズン1番の冷え込み』って言葉をよく耳にしますインフルエンザとか感染症も流行っていて気になります自分自身もだけど、ブロ友さん達みんな元気でこの冬も過ごせますように…祈っています前回の投稿から色々ありました笑まずは①すべり症のブロック注射3回目を受けました。前回と同じく1回目ほどの痛みは感じませんでした。だからなのかどうかは分からないけど1週間後には痛い状態に戻っています手術をとりあえずお願いしているので『手術日が2月25日に決まりました』って先生

昨日は雨の予報でちょっと期待していたのに降らなかった。夜19:30頃お風呂入ろうと思ったら外からもの凄い音がして「交通事故だ！！」と思って広い道路に見に行くかと思ったらうちと隣に車が突っ込んでいた、、、。なんと近所のお姉ちゃんが車ぶつけた😣うちのお隣のカーポートとうちのプロパンガス置いてる付近にぶつかったらしい。そんなこんなでばたばたして大変な夜であった。睡眠時間短め。にほんブログ村">ブログ村

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです私たちQLifeペイシェントアクセスチームでは、現在5つの希少疾患について、LINEオープンチャットを活用した当事者・ご家族向けのオンラインコミュニティを運営していますまた、X（旧Twitter）でも希少疾患の当事者・ご家族に向け、お役立ち情報をお届けしていますhttps://twitter.com/QLifePAT先日、弊社運営の「全身性強皮症オンラインコミュニティ」にて、「あなたの初期症状を教えてください！」という投票アンケー

ステロイドといえば副作用ありとあらゆる副作用が網羅されていますが太る系の副作用が一番有名なんじゃないかなぁ顔が真ん丸になるムーンフェイスお腹周り（内臓）に脂肪がつく中心性肥満首の付け根に脂肪が蓄積して盛り上がるバッファローハンプ（野牛肩）どれもこれも名前からして嫌な感じ私の場合、最初に太ったなと思ったのは強皮症の症状だったむくみのせい2020年4月にベトナムから帰国した時の体重は52キロくらい2021年に入院する直前は体重65キロ（一晩で5キロくらい増えたことも）退院