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今日は半年ごとの総合病院受診日でした。晴れたので日向を歩くと日差しが強くて暑い!もう日傘は必須ですねー!今日の受診前の検査メニューは•••心電図心エコー採血採尿一般レントゲン少し早めに家を出たのですが、道も混んでなかったので予定より更に早めに着いて、11:30に心エコーの予約だったのですが、その前に採血、採尿、レントゲン、全部終わってしまいました!今日はどこでもほぼ待ち時間無しでやってもらえてスイスイ。心電図と心エコーは同じ受付なのですが、すぐに心電図に呼ばれ、終わったら
おはよーございます風が強くて湿度が高く、気温のわりに蒸し暑いですこれからこういう時候なのかと思うと、冬のカラッとした空気も悪くないのかと思ってしまいます(寒いのはイヤだけど)毎年のように手を入れてる右下の歯のブリッジ。また外れかけて来てるような感覚がちょいちょいあるので、連休前の明日診てもらおうと思います。今あるブリッジでつけなおしてもらえるならそれでいいけどなあなんせ、間が深くてかけられる歯も小さいし、不安定なとこになんとかつけてもらってる・・・。抜くとかになると骨粗鬆症予防
こんにちは、たこしゃぶです前回の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp『全身性強皮症と診断されるまで②~爪上皮出血点~』こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断され…ameblo.
2011年冬指先が真っ白になることが起こり始めました。外から部屋に入るとこの症状が出ることが多かったです。痛くも痒くもなく、5分くらいで元に戻りますから気にはしていませんでした。2012年冬またこの症状が出ました。夏には出ませんでした。レイノー現象というのですね。ある日、風邪をひいていつもの街の病院へ行きました。先生に話すと血液検査をしていただけることになりました。後日、結果を聞きに行きました。専門外にも関わらず、その症状をネットで調べてくださり、『抗核抗体』という項
こんばんは今朝、ブロ友のnonkiさんのブログを拝見して、驚くと共に、一日もやもやとしていました。リブログのお許しをいただきましたので、早速させていただきました。《追記》nonkiさんがご事情により記事を削除されましたので、簡単にご説明いたします。nonkiさんが参加なさっている患者会の方へ新たに来られた方のお話です。その方は主治医からは「限局性強皮症です」と言われていますが、症状などから自分は全身性強皮症の限局型ではないか?なぜ指定難病の申請ができないのか?との疑問を持たれて
体調を時系列で書いてみます。今思えば強皮症だというのも入れて。2015年〜16年頃当時22歳くらい。喫煙者で、指先が真紫によくなってました。写真は当時よりももう少し後だけど、冬とかこんくらいで冷えてる。ひやひや2017年、時期は不明当時23歳くらいで、大学出て働き始め。今も同じ仕事。製造系の職人なんだけど、この頃くらいから指が浮腫んでるかな?というのがあって。指先使うからそうなったのかな?ってあまり気にしてなかった。2019年秋頃最初は室内で動いてる時に息切れがあって、その後くら
いつも見てくれてありがとうございますブログ読むのもストレス解消になるのになかなか読むまでの時間が取れなくって💦パパさんも一昨日から体調が良くなくて今日は会社を休んだり熱は無いけどとにかくだるいみたいで急な寒暖差で体調崩したかな?皆さんも気をつけてね゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚*.。.*゚母の話です。長くなるかと思いますほとんどの方は病気と関係ないのでスルーで大丈夫ですようつ症状はゆっくりではありますが良くなりつつあります。妹も一緒に付き添いで今回は膠
旅ブログを鬼更新しています。暇を見つけてはちょこちょこ書いて予約投稿で毎日更新。合間にGWの旅計画。自分でも何やってんだかよくわかりません『2024・03/バンコク⑦購入品紹介』月に一回のツキイチトラベル2024・3/23~4/1までのタイ旅行について綴っていますここで一度バンコクで買ったものをご紹介\アジアティークナ…ameblo.jpそんな近頃ですが「引っ越したい!」熱が高まっていますとある地域に夫と出かけたときに
初出勤でした驚くほど一緒に働く方々の雰囲気が良かったでもわたしは知っている…職場でどんなに優しい方でも仕事ができなければ絶対に見放されるということを!!!!!まぁそんなこと当たり前ですねそれより、会社も上司の方たちにも、みなさんに「入ってくれてよかった〜!助かる〜!」と思ってもらえるように全力で仕事を奪いにいくつもりで(表現が悪いですが、全ての仕事ができるようになるという意味で使ってます)頑張りたいと思います!とにかく!!真剣に、楽しんで、積極的に取り組む仕事で褒められる
胸辺りがおかしいでもすご〜くおかしいわけではない。数ヶ月前のレントゲンは異常なしでした。なのに、胸が痛いような苦しいような、、、もしかしたらその場所は胸でなく胃かもしれない、、、もう、よくわからなくなっています。日常生活は過ごせているし息も吸えているし毎回病院で測る酸素も大丈夫なら気のせいか?ここ数日酷くなってる心配です楽天1位[さよならダニー/さよならダニーDX]ダニ捕りシートメーカー公式ダニダニ取りダニ捕りダニ取りシートダニシ
※2018年6月に限局性皮膚硬化型強皮症の診断をされるまでのことを書いています。強皮症診断までのこと⑦抗核抗体斎藤先生の呼吸器科受診から2週間後、血液検査の結果を聞きに免疫内科へ。診察室に入ると先生がいきなり「ちょっと手を見せてくださいね〜」と言って、私の手と爪を触ったりつまんだりしながら観察している。この時点で、やっぱり強皮症なんだと確信。「まだ全然硬化の気配は無いね!」と言って、紙に書きながら詳しく説明してくれました。●抗セントロメア抗
しばらく更新していませんでした。調子が悪いわけではありません。なかなか文章を打つことに気が進まなくて。でも何となく落ち着いてきたのでまたブログ始めようと思います。退院してから薬の内容が変わりました。オフェブは飲む事を止めました。リン酸コデインも効いているのかどうなのか分からないので止めました。その代わりにモルヒネを朝昼夕寝る前に飲むようになりました。モルヒネに変えてから咳をしても楽になりました。痰も少し出しやすくなりました。それでも咳が出て息苦しい時は2回まで頓服として飲んで
こんにちは腎臓病のダンナさんはパンが大好きなんですでもパンはどうしても塩分が多く含まれているので我が家では平日の朝食は米食土曜日曜祝日の朝食だけパン食にしていますパンの日も腎臓に優しい減塩食パンを買っていましたが…ダンナさんの実家の両親がもう使わないからと言ってくださったので今日ホームベーカリーを使って初めて減塩食パンを作りました今までは、お店で買っていたけどよく売り切れてしまっていてまた別のお店へ探しに行く…1袋、半斤入りなのに金額も高いしずっと自分で作れたらな
昨日は大学病院の診察日でした血液検査と胸のレントゲンとCT撮影肺機能検査がなかったので気持ち的にとっても楽でした検査後に朝昼食兼用で病院のラウンジにておにぎり少し贅沢で美味しかったです先生にまたまた肋骨にひびが入った事を報告‼︎やっと骨密度の検査して服薬しましょうっと言っていただけました今まで事あるごとに何度もひびが入ったと伝えているのにいつもパソコンに打ち込みながら『そうですか〜』って言うだけでした悪い先生ではないんだけど…もっと早くその決断をしてほしかったなぁ
こんにちは、たこしゃぶですまたしても久しぶりの投稿です。少し、落ち込んでいます。なかなか減らない新型コロナウイルス感染者数に慄いて、今月行く予定だったSUMMERSONICFESTIVALのチケットを手放してしまいました楽しみにしていたのですが、6月コロナに罹った時の地獄の日々を思うと、もう罹りたくないという気持ちが勝ってしまいましたそんなわけで、最近は下痢しながら暴飲暴食してます笑スタバのちんすこうフラペチーノ、程よい甘さで美味しかったですさておき、最近悩んでいることがあり
『膠原病→全身性強皮症&シェーグレン症候群』皆さまご訪問ありがとうございます近頃、踊り子のシェーグレン症候群が勢い付き幅を効かせております。目から涙がポロポロ口内はカラカラで会話し辛く成り日本一と言わ…ameblo.jp『シェーグレン症候群に罹患されてる方』皆さまご訪問ありがとうございます今回はシェーグレン症候群に罹患されてらっしゃる方ご興味のある方などに読んで頂き罹患されてる方からはどのようにして診断されたか…ameblo.jp『一所懸命→代替え療法と腎臓とドライマウス』皆さまご
はじめまして、たこしゃぶです。30歳、新婚、バリバリ働いてます2022年4月に「全身性強皮症」「間質性肺炎」と診断されました。はい、本当に最近の話です私の場合は、手指の硬化は殆ど無いのですが、先に内臓が硬化してしまっている状態(間質性肺炎)とのことでした。先生に「何か聞いておきたいことはありますか?」と言われて、とっさに出てきた私の一言。「間質性肺炎が原因で死ぬことはありますか?」「はい。間質性肺炎で死ぬことはありませんが、それが原因となって亡くなってしまうこと
昨夜はまずまず眠れました。夜中に小春(愛犬のゴールデン)がベッドに上がってきて1時間ぐらい一緒に寝ました。退院早々たくさんの方からコメントをくださりありがとうございました。お一人ずつ返信したいところですがなかなか出来ずにいます。ここで改めまして本当にありがとうございます。皆さんに背中を押してもらい自宅療養も楽しくしていこうと思います。退院した日の夕方訪問のドクターが診察に来てくださいましたこれからどう過ごしていくか等いろいろ話しをしてくれました。内容については追々に
2018年3月30日この日は、○尿検査(2カップ)○血液検査○眼科検査○腰部のレントゲン○口腔内と皮膚の縫合した部分の抜糸でした眼科の検査は視力検査と眼圧の検査、涙量の検査。視力はなんか落ちてる気がしました。眼圧検査は覗き穴を覗きこみ、そこから空気がプシュッと出てくるんですが、空気が出るとわかっていても、プシュッとなると身体が反応してしまい、ビクッとなってしまいますそれよりも、涙の量を測る為にする検査が痛かったなぁなんか、付箋紙のようなものを下まぶたと目の間
暖かいを通り越して、日差しの強さに危機を感じますが、寒いが一段落しそうで嬉しいです受診日で、呼吸機能検査とCT検査でした。呼吸機能検査は、1年ぶりらしいが、口呼吸苦戦しました。シェーグレンのせいか、鼻呼吸中心みたいで、鼻を摘んでも息が漏れてしまうみたいで、やり直しが続き終わる頃にはヘロヘロにヘロヘロで診察へ〜KL-6は、500に下がっていました。700に上がっていたけど、戻って良かった。CT検査は、半年前と変わりなし。呼吸機能検査は、VC肺活量、FVC努力肺活量共に70%位で1年前と
こんにちは、たこしゃぶです気持ちが少し落ち込んでいて、更新が遅れました。気を取り直して・・・一昨日は膠原病内科通院日でした今回は、・血液検査・尿検査・肺機能検査・心電図検査・超音波検査・CTこれらの検査と、診察でした今日の検査結果を見て、ステロイド治療を始めるか否かを決めるという話だったのですが、今回は無事スルーしました検査結果を前回(4月)と比較すると、血液検査では、KL-6が513から449に下がっていました!CTは、こんなかんじです。左→今回右→4月
大学病院に行ってきました。3つの診療科に行きましたが、皮膚科の医師にムカムカモヤモヤイライラ何だか複雑な思いで終わりました。今日は毎回はっきり言われないからモヤモヤしていたので「私って全身性強皮症なんですか?」と伺いました。すると、「そうですが、何十年もかけて酷くなる病気だから気にしなくていいですよ!」と言われました。“気にしなくていい”って、、、言いたいことは何となくわかりますが、『気になります!(心の声)』とりあえず、確定らしい。そこはわかってよかった
はじめまして。私は50代家族と猫3匹暮らし。《全身性強皮症のはじまり》2023年1月から左手指の浮腫からが始まりでした。5月ぐらいから頭皮、頸やデコルテあたりの痒みあり皮膚科へヘアカラーが原因と言われ薬を処方されるも改善せず。この頃手の浮腫みは両手あり。8月皮膚科で両手の浮腫と冷感、赤みを見て日本赤十字病院へ紹介される。昨年は✪130代の血圧が100代へ✪体重が徐々に3キロ減り✪不眠が更に悪化✪手の浮腫み✪頭皮や頸の痒み上記の症状は更年期
こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp****************************約1年前、札幌から本州へ引っ越してきた私関連性があるのかどうかは謎ですが、それからというもの痰の絡む空咳が頻繁に出るようになりました。最初のうちは周りか
おはよーございますまだ黄砂が飛んでそうな、霞んだ空模様です。厚手のパーカーなど洗濯したものを外に干したいけど、ちょっとやめとこかと思ってしまいます・・・。さて、数日前の体調不良からなんとかリカバーして、今日から3連勤(予定)です。先日のブログの通り、以前からダンナに、心電図取れるから🍎⌚を使えとは言われていたのですが、もれなくi-phoneに変えることになるので、あまりにお高くゼイタクな気がしていたので気が進まなかったのですか、使用中のHuaweiBand6の電池持ち
メモ2022年冬手が灰色っぽくなる朝の手の浮腫が酷く痛い2023年夏頃〜握力、腕力が低下9月手が灰色になる10月突然の上半身激痛→内科へ(インフルエンザかと思った)熱なし/感染症陰性手の症状を相談→血液検査(簡単な抗体検査)11月1週間後抗核抗体640倍で膠原病の疑い総合病院膠原病内科へ受診
『初めてのファスティング〜強皮症2年目で取り組んだこと〜』私が強皮症と診断を受けたのは、2021年4月。『私、強皮症かも、、と思ったきっかけ。』2020年冬、時々指先が少し紫色になっていて、でもちょっと温める…ameblo.jp【レモネードファスティングから19日目】〜2022年4月7日の記録より〜回復食9日目。【カラダ】最近気になるのは、朝の手のこわばりがややひどくなっている気がすること手のこわばり
こんにちは、たこしゃぶです夏が徐々に近付く今くらいの季節が、体感としては一番過ごしやすくて快適ですよね。でも、個人的には暑くなると出現する大敵がありますそれは・・・職場のクーラー職場の建物が古いせいなのか、クーラーの年式がかなり古くて、細かい調整が効かず、あっついorさっむいの、どちらかになるという一歩外に出ると、灼熱地獄の我が県。職場の皆さんが「あっつい」を選ぶわけがなく、毎年さっむいんです寒くなると、レイノー現象で手指が痺れて真っ白になります。昨夜、職場の送別会で中華
皆さまご訪問ありがとうございます今回はシェーグレン症候群に罹患されてらっしゃる方ご興味のある方などに読んで頂き罹患されてる方からはどのようにして診断されたかまた、現在の治療について教えて頂きたいと思います。ご興味のある方には知識としてご記憶されご自身や身近な方々にこのような症状が見受けられたら役立てて頂ければ幸いです。1.目の乾燥(ドライアイ)・目が乾く・目がごろごろする・目がかゆい・目が痛い・目が疲れる・物がよくみえない・まぶしい・目やにがたま
先日受けた検査結果を聞きに大学病院へ🏥今日は結果を聞きに行くという事で心配していた父が一緒に付いてきた。まずは診察室へ呼ばれ👨⚕️「まずは、病名の説明をしたいんだけど強皮症ってわかる?」👩「何となく、ネットで調べてきました」👨⚕️「そうなんだね。少しは自分で調べてた方がわかりやすいからね。血液検査の結果がこれでね。」と、結果の紙を見せながら説明していただき、👨⚕️「あなたの場合、SCL-70抗体が反応してて、強皮症の場合、3種類(赤下線部分を引きながら)抗体