全身性ジストニア

難病全身性ジストニアの娘ハルハルの整形外科の定期検診で、「他に気になる所はありますか？」とドクターに聞かれて、「両足の小指の厚みが！！」と答えた私ジストニアとは、脳の神経障害で身体が思い通りに動かせなくなる病気【足のジストニアの症状】・足に力が入って抜けない（筋緊張）・不随意運動で動き続ける（２０１６年）指がギュッと（２０２６年現在）それが続いて小指が大きく筋緊張で長時間指に圧がかかり、腫れたり褥瘡になったりしているうちに硬くなり厚みも増して・・・過去に骨が折

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリッド配合経腸用半固形剤】

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

難病ジストニアの娘ハル、膀胱留置カテーテルの交換を月に１度の訪問看護にお願いを始めて４ヶ月目になります⬇︎利用までの手順『【訪問看護】利用までの手順（難病２５歳ハルの場合）』ハルの訪問看護、始まりました難病ジストニアの娘ハル、２５歳🦸‍♀️２月から利用を開始した、訪問看護ステーションの利用方法【２０２４年１１月】ジストニア診察時来…ameblo.jp受け入れる時は家に人が来ることに、（ウロバッグが詰まったらすぐ依頼）遠慮せずに頼ることに、とまどう気持ちもあったようなぁ〜でも

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護布団へのオムツ漏れ予防に、おねしょシーツ（防水シーツ）を縫い付けています３年前、膀胱留置カテーテルになった時におむつ漏れは卒業かと喜んだのに、膀胱留置カテーテルも時々漏れる先回りして布団を守っています！⬇︎2016.3『おねしょシーツのクロス掛け☆布団を守る』今までに何枚の敷布団をダメにしたコトでしょう・・・介護用の防水シーツを敷いても防げないことがあるんです。たまに。(↓↓こんな感じ)娘ハルの名誉の為に言っておく…ameblo.jp⬇︎20

デエビゴ錠の溶かし方睡眠薬デエビゴ錠は粉砕できるか？答え「粉砕できない」だから水に溶かす方法を解説します製薬会社に、問い合わせてもらった公式な方法を🎖️（2025.5月現在）【デエビゴを水で溶かす方法】（５５度のお湯を使う方法）デエビゴ錠剤の粒のまま、簡易懸濁法で溶かします懸濁ボトル使わないバージョン①５５℃のお湯２０mlにデエビゴを入れ５分放置して混ぜる（溶け残ったら更に５分放置して混ぜる）②適温になったのを確認して胃瘻から注入【細かく説明】デエビゴ錠・不眠

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（

通過中の台風１５号、大丈夫ですか？難病ジストニアの娘ハルのハルちゃん台風も、この３日間暴れていますハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタでウロバッグが・・・⬇︎ウロバッグ接続部の外れ事件⬇︎【ウロバッグ接続部】通常、外れることはありませんハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタですり傷事件🩸強い筋緊張、自分では力が抜けません血ぃ、出てはりますよーーー【ジストニアの主治医に相談】足だけでもボトックス治療できませんか？

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈父、本当に頑張っています『もう限界や』『早く楽にして欲しい』父が話す1番の願い今日の往診で〇〇ちゃんDr.に伝えますどんなにしんどくても家族に当たることなく静かにジッと耐え本当に凄いと思います少しずつでもできていた水分補給ができなくなってしまいましたそれでも父が掠れた声で『ゆきちゃん手を繋ごう』冷たい手で私の手を握る父の手は本当に温かいです長くは私が

メリークリスマス🎄難病ジストニアの娘ハルの在宅介護ひと足早いサンタの日🦌🛷ははーーーー（母ーーーー）夜中の３時３３分、ハルに体位変換に呼ばれたと思ったらサンタ来た？昨年までは自分で見ることが出来た枕元、今年は身体が動かないハル（さっ、さみしい）まだ夜中ですよー？サンタ来た？寝て起きたらサンタ来るって言ったやん？（ほんまや、言うたわぁこれが１回目の体位変換、私は今起きたばかりだからプレゼントはまだ置けず）ハルの身体を、枕元が見えるように動かすと・・・あっ！

胃ろうの方、胃瘻の注入をする介護の方で栄養剤がイノソリッド半固形剤の方！さらにイノソリッドをシリンジで手注入する時に専用の青紫色のコネクターを使用している方へーーー♪イノソリッド半固形剤吸引用コネクタ新規格対応品（青紫色）（✖️紫色）イノソリッドの専用アダプター【専用コネクターの購入方法】①イノソリッドを買う薬局で取り寄せてもらい購入する②楽天・Amazonで１０個2,400円買うのが苦手な方は、ネットで買い物をしている人を頼る！いますかーーー？①イノソリッド

紙おむつ漏れを見つけて、ため息つかなかったら介護検定１級🥇息子と娘の育児＆介護で、紙おむつ介助歴３０年のそらくです【結論】おむつは漏れるもの！！難病ジストニアの娘ハルの、紙おむつは太ももの後ろから漏れるハルは膀胱留置カテーテルだけど、漏れる時は漏れる！漏れるものは漏れる！紙おむつの外にパッドをあてて「漏れた後の対策」をしています【用意するもの】・紙おむつ寝たきりのハルは、アテントテープ式・アテント尿とりパッド売り場で１番長かった４９cmハルは小柄だから、この

\お食事、終わっているかしら〜/難病ジストニアの娘ハル、１つ事が起きると芋づる式に大騒動に繋がる、の巻き今日時点でとりあえず解決していますゆるりと読んでください♪【１０日前】腕と太ももに発疹が出る【９日前】ジストニアの診察日「お薬出しておきます、悪化するようなら皮膚科へ」（ポララミン処方）鎮静剤が効かず筋緊張強くなり待ち合いの端っこで「あーあー」泣く娘看護師さんが私に椅子を出してくれた​【８日前】プツプツが広がり皮膚科へ診断は「風邪などで、身体が弱った時に出

\胃ろうが抜けた！/難病ジストニアの娘ハルの在宅介護、胃ろう歴１２年朝から筋緊張の強かった一昨日、腹圧でお腹の胃瘻が抜けた！１２年間で初めて抜けた！【バルーン型】胃の中で水風船を膨らませて固定するタイプの胃瘻PEG（ペグ）、バルーンが膨らんだまま抜けて床に転がっているところを発見どんだけ強い腹圧なんだか⬇︎胃瘻のPEG（ペグ）胃瘻のPEGが抜けてしまった場合、速やかな対応が必要です。抜けた後の時間が経つと、胃と腹壁の間の穴（瘻孔）が閉じてしまい再挿入が困難になり、

通気孔なんて知らなかったよ難病ジストニアの娘ハル、尿閉で膀胱留置カテーテルになってちょうど３年が経ちました尿閉の原因が筋緊張なら、時々起こるカテーテルからの尿漏れも筋緊張で腹圧があがるからそれとは別に、服もオムツも濡れてないしウロバッグも壊れていないのに床に尿もれがある事が時々先月、訪問看護さんに聞いたら、たぶん、ここです！⬇︎⬇︎⬇︎通気孔があるんだって！エアフィルター、エアー抜きフィルター通気フィルター、メーカーで呼び方いろいろ⬇︎⬇︎穴が開いて不織布？

ハルの介護、何がタイヘン？第１位🥇よだれ難病ジストニアの娘ハルの在宅介護ハルパパに言われて浮き彫りになったハルのヨダレの困りごと✅タオルやティッシュが大量に必要✅よだれで肌が荒れる✅衣服が汚れる✅洗濯の回数が増える✅床などが汚れる✅布団や枕がぬれる✅よだれでむせるテイジン慢性流涎（まんせいりゅうぜん）ガイドブックよりまだ学校に通っていた頃、リハビリの先生によだれの相談をしたことがあったんだけど・・・「私の受け持ちのお子さんは、ハルさん以外は成長と共によだれは

難病全身性ジストニアの娘ハルの闘病前々回ジストニア祭りのブログ記事に【筋緊張】１秒に１回ギュッと力が入り続ける🔁⬇︎動画で共有⬇︎【動画】１秒に１回のギュッハルの全身性ジストニアは痛みが強いタイプだから腹筋ムキムキになってしまう続いて、​左右にバタンバタンとノタウチマワリ🌀⬇︎動画で共有⬇︎【動画】ハルのジストニアの筋緊張１０分の動画をタイムラプスで３０秒に半分はどうにもならない気持ち、半分は奥の部屋に行きたい気持ちもハルのばあちゃんはこの動画を見て「すごい運