全身性ジストニア

（2026.8.19に撮影）動画１神経難病ジストニアの娘ハル全身に筋緊張がおこる、全身性ジストニア⬇︎（１分・音量注意📣）【全身性ジストニアとは】・症状の広がり手足や首、体幹など、全身の複数の部位に不随意な緊張や収縮がおこる・身体機能への影響全身のバランスが崩れ、長期間の歩行困難や姿勢の異常がおきやすい・発症の傾向主に子供や若い時期に一部の症状から始まり、徐々に全身へ広がることが多い（ハルは内反尖足から）【ハルの全身性ジストニア】【発症部位】筋肉のあ

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護週に２回のデイサービスのバッグを新しくしました♪新しくって書いたけど、私が１０年以上使っていた無印良品のボストンバッグ使いやすいから再販希望🚩ハルの大切なスヌーピーのワッペン貼ってバッグの中身は以前と同じ！Ａ４のビニールケースで整理整頓【メッシュケース】サクラクレパスクリアーＡ４サイズレッド約500円①【医療的ケア】胃瘻チューブシリンジソリタ（すり傷セット）バンドエイドワセリン②【着替え】紙おむつおしりナップ胃瘻ガーゼ

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護また、胃ろうが抜けました２か月ぶり２度目の胃瘻抜去！筋緊張バタバタの腹圧で、「押されて飛び出てジャジャジャジャーン！」デイサービスでイベント（運動会）の日、家を出る２０分前のハプニングだから前回同様に私が対処する運びとなりました焦るな私、今回対策は出来ているから『もしもの緊急薬セット』明日は防災の日⛑️難病ジストニアの娘ハルの「緊急薬・救急薬」を人に伝える工夫（ハルパパが）１人でハルを見てる時に胃ろうが抜けたらどうする？​とりあえず瘻孔にボ

難病ジストニアの娘ハル、２６歳【前置き】今ハルは、ジストニアのための薬は飲んでいません娘の全身性ジストニアに効きそうな薬を何年も試してきたけれど、全く効かない上に副作用ばかりでそうゆう病気と説明を受けているけどーー副作用を避けようと何度か薬ゼロに挑戦するも減らすは大変、筋緊張悪化で戻りつ行きつ行きつ戻りつーーーーー今回はドクターの交代を機に薬ゼロにしてから８か月が経過相変わらずのヒドイ筋緊張ですが、薬の副作用に悩まされないのはやめてみて感じる利点かと【１つだけ

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

難病ジストニアの娘ハル全身の筋肉に筋緊張がおこる全身性ジストニアざっくり全身性と呼んでも、身体の部分ごとに「局所性ジストニア」の症状があるわけでーーー😮今日は声のジストニアの話「痙攣性発声障害」（咽頭ジストニア）脳神経の症状で、話そうとすると喉の筋肉に力が入りすぎて、声が詰まって出にくくなる病気です意識していない鼻歌は歌えるのに、いざ話そう、歌おうとすると自分の意思とは関係なく声が出なくなってしまいます緊張など心の問題ではなく、サボっているわけでもなく📣一

神経難病ジストニアの娘ハル「年に１度は血液検査をしましょう」の血液検査日臨時で血液検査をすることの無いわりと平和な１年だったと言うわけでーー採血は鼠径部から、あと肘の内側から２０mlだったようなぁーー😊忘れた筋緊張を薬で抑えながらの通院、血液検査の結果を待つにはライフが足りないハル、結果は次回の診察で先週、あれから１か月後の診察日検査結果の確認「異常はありません」「ＣＫは・・・ジストニアがあるからちょっと高くなっちゃう」🙂「はい！」知ってるーー♪新しい

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈今日は母の直腸結腸癌の手術入院する前少し早めの息子の誕生日＆母手術頑張って家族で過ごしたり子ども達が母を連れて気分転換になるようにと一緒に出かけたり久しぶりに母の姉妹が揃って会ったり☺️たくさんは食べれないけど母が食べたい物を半分こにして一緒に食べました😋今朝朝から子ども達と「頑張って！！」電話をしました(*ˊᵕˋ*)入院中や帰ってからも『体力作り

病気などでの体重減少時に、病院から処方される液体栄養剤「エンシュア」「イノラス」独特な甘さや香りが飲みにくい時は、お茶に混ぜると飲みやすいようですお茶を入れ過ぎると摂取できるカロリーが減るわけで、ちょうど良い塩梅を探してください（娘は７５％くらいが飲みやすい）【イノラスの飲み方公式】冷やして少しずつ飲む【アレンジレシピで飲み方の工夫を】①水で薄める②コーヒー入れる☕️③麦茶、コーン茶、煎茶で割る④甘酒混ぜる、牛乳混ぜるあっ（母、何してるん？）ハルが前はエンシュア

難病ジストニアの娘ハル身体の震えの原因を探す遺伝子検査の現在地【今までのあらすじ】『「異常がありそうだ」と言われ喜ぶ、遺伝子検査結果♪』【１年半前の診察日】７年前のジストニアの遺伝子検査！あの検査がまだ続いていたようで、ハルさんに新しい遺伝子が見つかりました♪​今後実証実験（そらく訳）で、その…ameblo.jp先月作ったハルの症状の動画は、無事にドクターに提出できました♪今月の診察時にハルの主治医に聞いた話を、ざっくり書きます(´▽`)ノ【遺伝子検査は現在進行形】