全身性ジストニア

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

（第③回目／全５回）（①から読むときはこちら➡︎★バレーボールをしていて左足のアキレス腱が切れた夫、あれからもうすぐ２か月アキレス腱断裂１か月、補装具完成⬇︎アキレス腱断裂２か月、松葉杖を返却しました♪【絶賛リハビリ中】１か月目に補装具が完成してから毎週月曜日はリハビリ通院​質問ハルパパ「うちに難病の娘がいて抱っこしなきゃなんだけど・・・体重３０ｋｇの娘を抱っこして歩いたり床に降ろしたりしたいのですがいつごろになったら出来そうですか？」答え🙋理学療法士

初めてのイノソリッド🔰目次①イノソリッドとは②イノソリッドをシリンジで注入する方法（コネクタの購入の仕方・使い方・絞り器）投与方法③注入量・注入回数・注入時間​④コネクタの良い点​⑤イノソリッド穴あけ器​⑥トロミ剤に４０万円⑦イノソリッドブログ全５回目次を開く①イノソリッドとは難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１２年半今月から栄養剤「イノソリッド半固形剤」を、シリンジで注入する方法になりました【イノソリッド配合経腸用半固形剤】

難病ジストニアで胃ろうの娘ハルハルの３歳上の兄で、東京で看護師８年目の息子と私で胃瘻の栄養剤の話⬆︎透明な外袋のまま揉むと手が汚れません外袋を外して揉むと手がキシキシする事が病院でもイノソリッド半固形を使う人が増えてきた？増えてきた！ラコール半固形が今年の１１月頃に販売中止になるから、新しく発売されたイノソリッド半固形に移行してるんだよね🏄（母そらく、得意気）それでなんだね！【シリンジの押し方について】ハルは８月からイノラス➡︎イノソリッドに！でもイノソリ

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護前回オレンジ色の便の話をしたからね、勢いに乗り「浣腸の温め方」の話を数日前、血便だと思って焦った時に、「今後、浣腸の温度管理を徹底します」と心に誓った私なんですから(*´ー｀*)ふふふ♪【ケンエーグリセリン浣腸液５０％】【説明書によると】浣腸液温は、約４０℃が適温腸管を軽度に刺激して適度な蠕動運動を起こさせ、自覚的に気持ちの良いのが約４０℃【温め方】５０℃のお湯に入れ温める【温め時間の目安】３０mlの場合２分３０秒４０mlの

医師の仮免白衣授与式に参加しました。医学科では入学式、卒業式に次ぐ大きな一区切り。スーツを着て一堂に会し、偉い先生方のありがたいお話を聞いて、大学のロゴの入った白衣をもらって、みんなで記念撮影イェーイ！という会です。来週から約1年間の病院実習が始まって、いよいよ医師見習いとして院内に放たれる、自動車免許で例えるなら、仮免を取って路上教習に出るところです。一人だけ終始めちゃくちゃ感極まってましたつい4週間前は絶望の淵にいて、つい先週まで入院していて、退院して

難病ジストニアの娘の在宅介護毎日の介護ルーティンの中で発生する名もなき家事を軽くこなせるように、１度立ち止まり深く考えるシリーズ胃ろうの栄養剤、イノソリッド半固形剤の箱のたたみ方！先月から１日３食を、イノソリッドに移行した娘ハルイノソリッド１箱１８袋入り＝６日に１回はダンボールゴミが出ます私と夫でたたみ方を揃えれば、ゴミ出しも簡単にさっさか片付けよう！①箱の蓋をたたむ⬇︎ふたを開ける⬇︎手で簡単に外せる⬇︎それを・・・⬇︎蛇腹にたたむできました💮②箱の本体

難病ジストニアで、筋緊張によるベロ噛みで出血を繰り返す娘ハル「噛んだ傷」と「変なニホヒ」歯を抜くのか？抜いたら良くなるのか？あれから２ヶ月後の先週火曜日、待ちに待った歯科の診察へ歯科診察の１時間前に⬇︎抗生剤サワシリン『歯石除去の前に抗生剤』アイマスクを忘れずに３ヶ月に１度の障がい児歯科。虫歯＆歯肉炎のチェックをしました予約の１時間前に抗生剤を注入(ハルは胃瘻だから薬は楽勝☆)サワシリン↓【今年２…ameblo.jp歯科のライトを避ける⬇︎ズレないアイマスク『耳にかけるアイ

デエビゴ錠の溶かし方薬剤師さんに教えてもらったデエビゴを水で溶かす方法（５５度のお湯を使う方法）①５５℃のお湯２０mlにデエビゴを入れ５分放置して混ぜる（溶け残ったら更に５分放置して混ぜる）②適温になったのを確認して胃瘻から注入【細かく説明】デエビゴ錠・不眠症の治療薬体重３０kgのハルは１回１錠５mg微黄色いつもなら調剤薬局で錠剤の粉砕をお願いするけどこの薬は粉砕はオススメしないようで〜⬇︎５５℃のお湯２０mlにデエビゴを入れ５分放置する【５５℃のお湯を作る】

難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈ブログしばらくおやすみと。。書きつつポチポチしています😆SNSもチラチラ見てポチポチしています😆ボトックス注射から約3週間が経ちました今回は効き目？寒さからか？寝たきり状態とは別でジストニアツラい🥲って思う毎日を過ごしてます出かける時は頓服飲んだりするけどおっきな発作が数回救急車騒ぎもありました少しの外出で身体中の強張り😶めっちゃ疲れるぅ横になる時間が少し増え

病気になった時に気になるのはこれからの治療費だと思っていて難病全身性ジストニアで寝たきりの娘ハル２６歳「身体障害者手帳１級」と「療育手帳Ａ」「指定難病」を持ち「障害支援区分６」娘の場合はこんな感じです何かの参考になればと毎年公開【医療費2025】【自己負担分の内訳】①ジストニア通院②それ以外の通院＆訪問看護③心エコー定期検査（２年に１度）④整形（首・側弯）（２年に１度）⑤歯科定期検診（１年に３度）⑥デイサービス⑦医師意見書・予防接種・薬容器代🫙医療費の年間合計

【祖父がいつ突然死してもおかしくない。覚悟をしてください】と宣告を受けて３日目になりました。入院前よりも入院中よりも祖父の体が弱っています人工肛門・膀胱留置カテーテルのため、トイレに行く回数は激減１日に1回・2回ほど、肛門から粘液や癌からの出血が出るくらいなので、祖父の生活空間はベッドのみ「座るのもあかんなぁ」「玄関で日向ぼっこする？と尋ねると「今日はやめとくは、、、」毎日散歩をしていたおじいちゃん外にも行けないから辛いよね

介護のお金の話をします♪難病ジストニアの娘ハルの在宅介護でもらえるお金の話特別支援学校卒業後、成人後、２０歳の障害年金申請を走り抜け、障害児➡︎障害者になった２６歳娘のリアルをお伝えします母そらくより【プロフィール】娘ハル、２６歳進行性全身性ジストニア両親と３人暮らし兄ちゃんは東京🗼・障害者手帳１種１級脳原性移動機能障害（最も重度）・療育手帳Ａ判定（最重度）・障害支援区分６（最も重い区分）・障害年金１級（重い方）・指定難病「遺伝性ジストニア」認定（高額か

普通の鍋だけで作る！「昭和の焼き豚」​１９７０年生まれ（昭和４５年）、３人兄弟の真ん中で（姉・弟）子供時代は団地で育ちました子供の頃に母が良く作ってくれた焼き豚（煮豚）のレシピを紹介します【材料】お肉ひとかたまり分・豚もも肉６００g今回は豚肩ロース肉。スーパーの肉売り場に売っている、焼き豚用っぽい肉なら何でもＯＫ鶏もも肉でも美味しく出来ます売り場で「焼き豚用ネット」を無料で貰えることもありますネットが無ければタコ糸でしばる、テキトーぐるぐる巻きでＯＫ正式には検

目次①イノラス配合経腸用液とは？②イノラスとろみの付け方​③注入量・注入回数・注入時間④とろみイノラス滴下注入⑤イノラスゼリーの作り方⑥イノラスを美味しく飲む⑦動き回る娘に仙人の心で💟目次を開く①イノラス配合経腸用液とは？難病ジストニアで胃ろう１２年の娘ハル、約６年お世話になっているイノラス☆イノラスとは経腸栄養剤と呼ばれる医療用の液体栄養剤のことです食事が困難な方のために、必要な栄養素をバランスよく補給できるように作られています

＼本当でしたー／流行りに乗って家族揃ってかかった新型コロナ２０２５年体験談初めての陽性から１０日、コロナ第１３波ニンバスの症状を忘れないうちに書きとめます発熱４０℃越え１日半（最高４１.４℃🥇）それが過ぎてからノドの痛みと戦う２日発熱３９℃台２日半ノドの痛みと咳は、２日目から３日間うとうと眠りに落ちかけると途端に咳が出るタイプ、布団に横になれず眠れずお地蔵様になってた(≧∀≦)発熱３８℃で６時間（寒くて震える🥶）６時間でコロナ終了と余裕ぶっこいたらその２日

新潟さんぽ萬代橋のたもとよりアメーバブログ「難病ジストニア娘との日常」３連休初日、いかがお過ごしですか？娘ハルと３人で暮らす新潟の名所を、ブログの過去記事から紹介します🗺️娘ハルの全身性ジストニアの話もつぶやいていますので一緒にどうぞ３連休の息抜きに、旅行気分で読んでください♪そらく新潟県新潟市「新潟島にいがたじま」新潟市の中心部で①信濃川、②関屋分水、③日本海の３つに完全に囲まれている「島」状の地域赤点・の位置からお届けします【新潟のシンボル萬代橋ばんだいば

難病ジストニアの娘ハル、「カルピスが飲みたい♪」筋緊張で口が閉じない時の、ストローの食事介助の対処法ジストニアの感覚トリックを使って♪①​母そらくの場合、披露（下準備）片手（右手）でコップを持つから、ストローが逃げないようにテープで固定ストローでカルピスを飲もう！⬇︎筋緊張で口がとじない口を閉めようとすると閉まらない（開口ジストニア）⬇︎ハルの唇に私の手を添えて唇を閉じる。ストローからカルピスをひと口吸えれば、その後は手を離しても普通に飲める⬇︎

こんばんはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈寒さもあってジストニアの発作続き痛みが24時間かよー‼️って自分にツッコミ入れながら過ごしてますぽちぽちと携帯に触れるのも厳しい状態ここまでキツいなぁって実感するのは初めてです😆寝たきり状態の時よりツラァーーイッ！！家族医療従事者の方々仲間や友達みんなの温かな想いやサポートに感謝です✨️たくさんの愛あるパワー❤️✨️に支えられています先日父が終末期『いつ

難病ジストニアの娘ハル、９年お世話になったドクターの最終診察日娘の全身性ジストニアの筋緊張に効く薬はないかと、試した薬は１３種類になりました【ジストニアに試した薬】アーテンリボトリールセルシンリオレサール・ギャバロンテルネリン・チザニジンフェノバール抑肝散抑肝散加陳皮半夏ガバペンポララミンロゼレムトリクロリール（鎮静）マイスリー・ゾルピデム（鎮静）（エルドパ・レボドパＬ-ドーパ・ドパストン）ジストニア薬の考え方⬇︎『ジストニアに試した薬』(下萌え・