全身性ジストニア

病気になった時に気になるのはこれからの治療費だと思っていて難病全身性ジストニアで寝たきりの娘ハル２６歳「身体障害者手帳１級」と「療育手帳Ａ」「指定難病」を持ち「障害支援区分６」娘の場合はこんな感じです何かの参考になればと毎年公開【医療費2025】【自己負担分の内訳】①ジストニア通院②それ以外の通院＆訪問看護③心エコー定期検査（２年に１度）④整形（首・側弯）（２年に１度）⑤歯科定期検診（１年に３度）⑥デイサービス⑦医師意見書・予防接種・薬容器代🫙医療費の年間合計

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈ブログしばらくおやすみと。。書きつつポチポチしています😆SNSもチラチラ見てポチポチしています😆ボトックス注射から約3週間が経ちました今回は効き目？寒さからか？寝たきり状態とは別でジストニアツラい🥲って思う毎日を過ごしてます出かける時は頓服飲んだりするけどおっきな発作が数回救急車騒ぎもありました少しの外出で身体中の強張り😶めっちゃ疲れるぅ横になる時間が少し増え

こんばんはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈寒さもあってジストニアの発作続き痛みが24時間かよー‼️って自分にツッコミ入れながら過ごしてますぽちぽちと携帯に触れるのも厳しい状態ここまでキツいなぁって実感するのは初めてです😆寝たきり状態の時よりツラァーーイッ！！家族医療従事者の方々仲間や友達みんなの温かな想いやサポートに感謝です✨️たくさんの愛あるパワー❤️✨️に支えられています先日父が終末期『いつ

医師の仮免白衣授与式に参加しました。医学科では入学式、卒業式に次ぐ大きな一区切り。スーツを着て一堂に会し、偉い先生方のありがたいお話を聞いて、大学のロゴの入った白衣をもらって、みんなで記念撮影イェーイ！という会です。来週から約1年間の病院実習が始まって、いよいよ医師見習いとして院内に放たれる、自動車免許で例えるなら、仮免を取って路上教習に出るところです。一人だけ終始めちゃくちゃ感極まってましたつい4週間前は絶望の淵にいて、つい先週まで入院していて、退院して

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護先週から肩の痛みで１週間寝込んだ私石灰沈着性腱板炎ーー🚩ハルとパパ初めて２人だけで診察へ今日の画像はハルパパジストニアの診察胃ろうの物品受け取り、紙おむつ受け取り、調剤薬局でお薬受け取り、私が折ったアンテナまで直してハルとパパ、２人とも余裕しゃくしゃくいつも通りに整っています♪肩痛で硬いシリンジを押せず、イノソリッドお休みして液体栄養剤イノラスの再登場（とろみ剤リフラノンも再び）（介護用品の収納）断捨離で減らして減らして

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈今日は寒いﾌﾞﾙ:(・-・):ﾌﾞﾙジストニアにとっては天敵な寒さ！！寒さより痛みでお目覚めw今日はAoiの通院で大学病院に行くためひなこも前日に泊まり3人で早起きしました🙌朝は一杯の白湯寒い時期は薬飲むのに時間かかる(ᐛ)できるだけ近くねガレージに停めるため早朝から出発‼️朝陽を見れたのは嬉しかった😊ガレージもいい感じに停められました♪大学病院は待つ時間がと

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈最近、寝不足続き😶今日は睡眠2〜3時間ジストニアにはよくない昼寝しないとって思うとなぜか。。寝られない笑い話しですが前にAoiの通院で府立医大に早朝から行った日のこと昼過ぎまでの記憶が曖昧で…車椅子に座ったまま大爆睡してしまい診察室でひなこから『ママ、イビキがうるさいよ』と起こされて恥ずかしかったー笑あの日が今年1番熟睡したなぁ🤣クリスマスデコレーシ

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈ボトックス完全に効いてきたみたいです😊両腕はぷらぷら〜初めて打った場所で前とは少し違う効き目手の平より腕の戦闘能力が無くて🤣何かと不便だったり…違う場所への拘縮動かすようには頑張ってるけどとにかく疲れます😆昨日は遅くまであゆみと夜な夜なクリスマス＆母のB.Dの飾り付け作り🤭父も少し手伝ってくれました😊父も楽しみなんだろうな今年は今まで以上に楽しくやろう＼(^o^

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈ボトックス注射から11日目🙌ほぼ効いてきたかな曲げ伸ばししたり両腕を動かしたりストレッチマッサージを家族や友達ヘルパーさん訪看さんに手伝ってもらいながら😊左手の平はなかなか手強い😆骨が変形してしまって真っ直ぐにならないもどかしさがあります頑張ったあとはめちゃくちゃ疲れる🤣昼寝が増えましたw肩の痛みは耐えられない時はキシロカイン💉を打ってもうことにボトックス注射

【難病ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気⬇︎１１年後（今週の娘ハル）（新潟県新潟市北区のパン屋さんブレッドカンパニーメリーズ）なぜ生きるのか？そこに命があるからそらく【おまけ】ほら、五十肩ちゃうねんって言うてたやんか！水曜日の私の右肩の痛み。あれから夜に激痛が続き、今日の土曜日整形外科へドクターは「肩にカルシウムが」としか言わなかったけど石灰沈着性腱板炎（肩石灰性腱炎）たぶんエコーしながらカルシウムを溶かすイソジ

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護介護の私、先週から始まった右腕の痛みが今朝ピークに達し五十肩ちゃうねん仕事に出る前のハルパパに「（力の必要な胃瘻の栄養剤）イノソリッドを全てシリンジに移し替えておいてほしい」と頼みましたハルパパが出かけた後、セットしたシリンジたちを見てくすりと笑ってしまった私それは何故？そのことについて今日はお話を〜〜〜先月、帰省した息子の前でイノソリッドの注入をしようとした瞬間にハルがバタつきハルのバタつきを抑えるために持っていたシリンジ

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈ボトックス注射から5日目副作用からの倦怠感ととにかく疲れやすーい🤣嬉しいことは久しぶりに左手がパー✋はできないけど"く"の時まで開く🙌肩周りは少し柔らかくなってきたので効いてきてる喜びとマックスで効くと力が入らなくなるwトイレが大変で誰かいないと脱ぎ履きできないのでサポートしてもらって過ごしています😊父の在宅緩和ケアから11ヶ月が経ちます何度も余命宣告から奇跡

腕もみ・脚もみ家族や恋人、友人同士など疲れている相手の肩・腕・脚を軽くさすったりマッサージをしてあげる韓流ドラマあるあるシーン♪日本の肩もみとはちょっと違う緩さ寝たきりの病気の人の看病でも（寝込んだお姑さんがの頭にハチマキ）白いハチマキでアイゴーアイゴーこちらもあるある【難病ジストニアの娘ハル】いつもは絶えず筋緊張亢進状態なのに、昨日は１日脱力状態が続き（ハル史上初）腕も、首もクニャクニャ、グニャグニャ、何、何、何ーーー？？？「朝起きたら、ジストニアが治っていたら

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈ボトックス注射から3日目が経ちました😊効き目は1割くらい？倦怠感は続くよ〜昨日は身体がゾワゾワゾワゾワから身体がイライラ？上手く表現できないけど倦怠感もあってかしんどくて。。座位は長くは今はできないけど昨日はひなこに気分転換に亀岡へ！！母も一緒に紅葉🍁見に綺麗でした😊母の大好きなコスモスも見れて良かったです😊ダリア園を発見👀✨️私の好きな花❁⃘*.ﾟ色ん

進行性難病ジストニアの娘ハルの、大動脈弁閉鎖不全（軽度）の検査２０２１年心エコー検査、通院の負担が大きいので、終わりにしてもいいですか？大切だから続けてください次は間を空けて２年後にしましょうわかりました（タイヘンだけど、２年後ハルが生きていたらその時になって考えよう！）⬇︎２年後、２０２３年生きてたね♪生きてたし、この先も生きられそうだし頑張って検査に行こう！次の２年後まで、頑張って生きよう⬇︎本日さらに２年後、２０２５年また検査の日感

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈昨日はボトックス注射数えたら24ヶ所😆打つよりも伸ばすのが痛くって🤣🤣🤣🤣〇〇ちゃんDr.と北斗の拳の会話で盛り上がり‼️サウザーやケンシロウラオウになってくれたりあっという間にボトックス注射は終わりました🙌不思議と注射は痛くなくて〇〇ちゃんDr.上手いのかも😳初めては違うDr.で痛かったので。。今回で7回目💉毎回終わってからセカオワのHabitをYou

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈昨日はジストニア発作3回😶😶😶😶😶ビックリ急に寒くなったからかな呼吸が苦しくなるし…拘縮に耐えられなくて頓服飲んで緩和☺️今朝はちょっと倦怠感感じつつ…サポートしてもらい朝散歩ボトックス注射の日でお風呂は午前中に😊昨日は久しぶりにジストニア発作はあったけれどひなこと2人時間ぶつかり合いが多かったので『寄り添うお互いに気持ちで話そう』ね、と話してからお互

お便秘ですかーーー？難病ジストニアで胃ろうで寝たきりの娘ハル人は排便後に、幸せホルモンが出てリラックスすると聞きますが・・・娘の排便後は介護の私も幸せホルモンが出てリラックスしています(´▽`)セロトニンの幸福感ドーパミンの達成感エンドルフィンの多幸感ウンチが出るってシアワセそんなハルの全身性ジストニア『便秘じゃなくても筋緊張が起こる事はあるけれど、便秘の時はほぼ確実に筋緊張が起こります』動きが悪いハルの腸薬を調整しながら体調を整えています♪【

深呼吸、深々呼吸すぅーーーー、はぁーーーー鼻から吸って１・２・３・４鼻から吐いて１・２・３・４・５・６今日は１分間に６回の深呼吸副交感神経優位になって、優しい顔になりますようにさあ、一緒に深呼吸鼻から吸って１・２・３・４鼻から吐いて１・２・３・４・５・６さあ、もう１回深呼吸鼻から吸って１・２・３・４鼻から吐いて１・２・３・４・５・６カサは熊に出会った時のため(*^^*)ヨワすぅーーーー、はぁーーーーすぅーーーー、はぁーーーーうん、優しい顔になってきましたよ午後

こんばんはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈日付けが変わってしまいましたが…昨日は父の状態不良で朝方まであゆみと母と3人で父の側にいました痛み止めが効かず少しイライラした様子もあったけど痛みに耐える父当たり散らすことなく眠っては痛みで目が覚め…を繰り返し余命2週間と聞いてから10日目で家族みんな心配していましたが今朝は『痛みが楽になった』食欲もいつも通りホッとしました😌私はジストニア腰と右側お尻と太もも

こんばんはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈昨日は夕方くらいから父が具合悪くなりあゆみと2人で父の看病父がなかなか寝つけず夜中にやっと落ち着き寝てくれたと安心感からかしばらくして…久しぶりに大きな心痛😯余興もなく激痛で慌ててニトロ服薬1錠目では治まらず…2錠目服薬しました途中で息子が起きてきてあゆみと息子にバイタルチェックしてもらいました激痛の時は血圧がいつもより高くなり2錠目服薬後に血圧が急激に低くなり

特別支援学校高等部を卒業した後に直面する大きな壁３つ！！難病ジストニアで障害児＆障害者で寝たきりの娘ハル２６歳の場合①１８歳の壁特別支援学校を卒業して支援制度や生活環境の大きな変化で、体調を崩した(´ཀ`)卒業後の見守り支援も終了した2018年はジストニアで入院したりストレッチャーになったり１９の壁あった、あった②小児科卒業の壁重度障害児・者のハルは、ジストニアの他に、ジストニアに伴うトラブル多発胃瘻にウロバッグ、胃出血、褥瘡できたり舌噛んだりタンコブも全身の

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈ボトックス注射の日を家族状況もあり来月まで我慢しようか…考えていましたが強い拘縮が違う場所に新たに入るようになり今月打つことが決まりました😊ボトックス注射のあと弛緩で介助方が打つ場所やその時によって違うので父のサポートも必要で家族と話し合い中です昨日はあちこち筋緊張から拘縮🙃痛かったー🤣父の凄い話しです‼️余命2週間と聞いて確かに…顔色が悪くしんどい日が続いて

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈ブログ書くの久しぶり😊11月2日に父の具合が悪くなり次の日訪看さんが診てくださり午後からは往診〇〇ちゃんDr.から『余命2週間くらい』宣告を受けました家族みんなでそれぞれできることを父にしよう！！と話し合いました父には今のまま食べれない飲めないが続けば点滴を打つことになる点滴を打てば腹水が溜まり抜く度に痛みが増していくこと『吐き気が治まったらお父さ

難病ジストニアの娘ハル、２６歳【前置き】今ハルは、ジストニアのための薬は飲んでいません娘の全身性ジストニアに効きそうな薬を何年も試してきたけれど、全く効かない上に副作用ばかりでそうゆう病気と説明を受けているけどーー副作用を避けようと何度か薬ゼロに挑戦するも減らすは大変、筋緊張悪化で戻りつ行きつ行きつ戻りつーーーーー今回はドクターの交代を機に薬ゼロにしてから８か月が経過相変わらずのヒドイ筋緊張ですが、薬の副作用に悩まされないのはやめてみて感じる利点かと【１つだけ

難病ジストニアの娘ハルの、「ストレッチャーが乗っています♪」ハイゼットスローパーに合わせてストレッチャーマークも新しく！⬇︎『ストレッチャーマーク♪』ストレッチャーが乗ってます♪フリー素材を参考に、家族会議であーだこーだマグネットシート(白)に、カッティングシート(ピンク)を貼り付けてタントスローパー、磁石…ameblo.jp朝７時、パンを買いに♪ハルパパ、今年２月に蕁麻疹（初）息苦しくなって倒れたのがたまたま病院だったからすぐ点滴、回復♪蕁麻疹の原因探しキッカケに小麦ア

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈朝晩は寒いけど天気いい日☀️外はポカポカ(●´﹀`●)近くの公園で日光浴♪夜は寒くて昨日は足浴を娘達にしてもらい浮腫が酷くてマッサージをAoiが寝る前にしてくれました疲れと肝障害からかな？最近よく浮腫ます😆ひなこが私が全身性ジストニアと診断されDBS術後遺伝子検査の結果がでないこと…ひなこ自身も右腕のジストニアがあること色んなことを調べてくれました😌ひ

こんばんはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈今日は子ども達とひなこの旦那さんと大阪の友達夫婦と奈良県へ🦌初めて行く道の駅でワクワク(˶>ᴗ<˶)♪自分様に葛湯を購入♡留守番組の両親と娘にお土産を買ってから😊東大寺へ(∩'-'⊂)子ども達が小さい頃に連れて行って以来なので15年以上振りかな☺️大仏さんも凄かったけど廣目天と多聞天‼️かっこよかったー✨️雨が少し降っていたので買いに行けなくて鹿せんべいは鹿🦌

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護また、胃ろうが抜けました２か月ぶり２度目の胃瘻抜去！筋緊張バタバタの腹圧で、「押されて飛び出てジャジャジャジャーン！」デイサービスでイベント（運動会）の日、家を出る２０分前のハプニングだから前回同様に私が対処する運びとなりました焦るな私、今回対策は出来ているから『もしもの緊急薬セット』明日は防災の日⛑️難病ジストニアの娘ハルの「緊急薬・救急薬」を人に伝える工夫（ハルパパが）１人でハルを見てる時に胃ろうが抜けたらどうする？​とりあえず瘻孔にボ