全身性ジストニア

朝焼け小やけ2026年10月10日午前5時20分新潟夕焼け小やけ2026年10月10日午後5時50分新潟難病ジストニアの娘ハル前回ブログで「うつぶせ病」の話をしましたジストニアの筋緊張で体幹が捻じれて、まっすぐ仰向けが難しいそれであっちに、こっちにうつぶせ姿勢になっちゃって３連休中日、付き添いながら数えてみました【結果】３０分で２２回いつも体感から「２〜３分に１回」と伝えていましたが数えてみたら「２〜３分に２回くらい」まあ、だいたいこんな感じでした

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈昨日母に会いに行ってきました😊病棟がいっぱいでICUから個室移動思っていたより術後翌日でしたが母の笑顔が見れ良かったです☺️9時間の手術に頑張って耐えられて良かったです！！母に会え少しホッとしました😊病理検査は2週間後くらいで医師から説明を聞けるまで不安はあります(^^;;今朝は母から身体中が辛い。。と連絡がありました声も昨日より元気なく心配😞夕方に子ども達とお見舞いに会いに行ってきます

難病ジストニアの娘ハル全身の筋肉に筋緊張がおこる全身性ジストニアざっくり全身性と呼んでも、身体の部分ごとに「局所性ジストニア」の症状があるわけでーーー😮今日は声のジストニアの話「痙攣性発声障害」（咽頭ジストニア）脳神経の症状で、話そうとすると喉の筋肉に力が入りすぎて、声が詰まって出にくくなる病気です意識していない鼻歌は歌えるのに、いざ話そう、歌おうとすると自分の意思とは関係なく声が出なくなってしまいます緊張など心の問題ではなく、サボっているわけでもなく📣一

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈今日は母の直腸結腸癌の手術入院する前少し早めの息子の誕生日＆母手術頑張って家族で過ごしたり子ども達が母を連れて気分転換になるようにと一緒に出かけたり久しぶりに母の姉妹が揃って会ったり☺️たくさんは食べれないけど母が食べたい物を半分こにして一緒に食べました😋今朝朝から子ども達と「頑張って！！」電話をしました(*ˊᵕˋ*)入院中や帰ってからも『体力作り

神経難病ジストニアの娘ハル「年に１度は血液検査をしましょう」の血液検査日臨時で血液検査をすることの無いわりと平和な１年だったと言うわけでーー採血は鼠径部から、あと肘の内側から２０mlだったようなぁーー😊忘れた筋緊張を薬で抑えながらの通院、血液検査の結果を待つにはライフが足りないハル、結果は次回の診察で先週、あれから１か月後の診察日検査結果の確認「異常はありません」「ＣＫは・・・ジストニアがあるからちょっと高くなっちゃう」🙂「はい！」知ってるーー♪新しい

こんばんはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈10月今年あと3ヶ月になりました母が大腸癌から腸閉塞になり先月19日に入院してから12日目の今朝一時退院することができました再入院は今月7日9日に大腸癌手術今回の入院で直腸結腸癌III転移は大腸に幾つか多臓器への転移は今のところ無いと外科医師から聞きました事前に聞いた話しでは腸切除のみになるか？ストマを着けるか？手術が始まらないと分からないと聞きました詳しい説明などは明日

ウロバッグカバーカットクロス（ラミネート加工）ウロバッグカバーにピッタリ♪１枚３００円くらい難病ジストニアの娘ハルの在宅介護９月は３月生まれの娘のちょうど半年地点なので、福祉関係の面談が多い月でした「ウロバッグ詰まり無し！」「舌噛んで出血も無し！」「胃出血も無し！」今また筋緊張が強い毎日で辛抱の時を過ごしているハルそれでも、面談で話すことで「起きていないこと」も思い出せる機会となっています訪問看護さんが月に１度膀胱留置カテーテルの交換に🚗「今年は１月からカテ

難病ジストニアで寝たきりの娘ハル胃ろうデビューした１３年前に、普通の食事は卒業したけれど・・・「そうめん」は今も大好物🙂【この夏の娘の各種面談の中で私が話したこと】「娘はそうめんが大好きなんです」「今年の夏も毎日そうめんを食べました」「右手の人差し指と中指で、そうめんをすするジェスチャーで『そうめん食べたい』を表します』「昨年１２月に、飲み込みが悪くなってそうめんはやめたけれど」⬇︎「この夏も相葉くんの『そうめんグランプリ』見たら食べたい気持ちが

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護シルバーウィーク初日の新潟は晴れまず、５連休に何するかを書き出すそれ、いいね♪何する？まずは・・・「つめきり」だな！そこに書いた「ビリヤード🎱」って、わたしは行けないよ？ハルのストレッチャーはどこにでも入れる訳でないし、どちらかは見守りに残る必要があるからオレ、ひとりで！ひとりビリヤードたのしそ🎱エンディングノートも１年ぶりに見直してね〜（ブログに書きながら）私は今ね、あなたの今日の予定を全国に公開しようと思っているの

ゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈今日のおやつ😋息子から♡追加でーす＼(^o^)／今日の母の病院には私が昨日心発作を起こしてしまいゼオマイン注射切れもあり診てもらうため〇〇ちゃんDr.の往診でひなことAoiが一緒に行ってくれましたAoiが母の側を離れず今日一日手を繋ぎいてくれたことひなこは私の代わりに今後キーパーソンとして動いていかないといけないことを病院から話しがあり合間で連携する場所に連絡してくれ今後の母の治療方針を聞いてくれ

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈⁡昨日は寝落ちZz。_:(ꈍ﹃ꈍ」∠):_したのに。。。夜中から朝方までのトイレと猫達の運動会で目が覚めました(ΦωΦ)w⁡食前の薬飲む前に朝からお菓子パクパク😆久しぶりの"たけのこの里"美味しかったけど♡やってしまった／(-_-)＼⁡今日は〇〇ちゃんDr.往診の日です⁡ゼオマイン注射が微妙にまだ効いてる？来月まで大丈夫かも…10月11月は予定が

難病ジストニアの娘ハル身体の震えの原因を探す遺伝子検査の現在地【今までのあらすじ】『「異常がありそうだ」と言われ喜ぶ、遺伝子検査結果♪』【１年半前の診察日】７年前のジストニアの遺伝子検査！あの検査がまだ続いていたようで、ハルさんに新しい遺伝子が見つかりました♪​今後実証実験（そらく訳）で、その…ameblo.jp先月作ったハルの症状の動画は、無事にドクターに提出できました♪今月の診察時にハルの主治医に聞いた話を、ざっくり書きます(´▽`)ノ【遺伝子検査は現在進行形】

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈⁡ゼオマイン注射が右側も切れだしました強ばりは無理すると強くなるけど^^;１週間〜10日間くらいかな？右手が少しいつもより動かしやすい♪⁡家事がほとんどできないけどわずかな間だけどコロコロならできる(*´罒`*)ちょっとしたことだけど部屋を綺麗にできるのが嬉しいです♡⁡いつもなら手伝ってもらうピアスもつけられる(*>∀<)ﾉ♪ひっかけるタイプだけだけど⁡できること

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護筋緊張のせいで、布団が苦手なハルふかふか布団は筋緊張が上がる、たぶん布団の代わりに、銀マットを敷いて寝ています１年中、キャンプ気分🏕️意味不明だし、オシャレじゃないけど初公開（敷いてある下から）・床に銀マット１枚＋敷布団代わりの銀マット３枚銀マットは褥瘡予防！起きている間は筋緊張で褥瘡の心配ナシ、寝入ると筋緊張は抜けて褥瘡に注意が必要・ベッドパッド寝入るまでは筋緊張から汗っかき・使い捨てシートよだれとウロバッグ漏れ予防！ウロ

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護先月ネットニュースに『新潟市近傍に熊本と類似の活断層、（最大）Ｍ８級で死者８千人想定も「日頃の備え重要」』と😮新潟大学の卜部教授が警鐘📢いつ、どこでおこるか分からない地震への不安を少なくしよう！この２年の割れ残り対策を継続ね🚩まずは寝たきりのハルに１番近いベッド周りからチェックします♪これは、寝ているハルの近くに置いて使ういつもの胃ろう注入セット「栄養剤イノラス」と「水分ソリタ」のガラスカップを⬇︎割れないコップに変更割れないマ

こんばんはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈昨日と一昨日楽しい時間(*ˊᵕˋ*)昨日は友達と一緒に2回目のネイルへ♡不自由さを感じてからネイルを諦めていましたあらフィフ前や病気あっても女性らしくありたい！！自分を楽しむためにも何をしようか？と考え自分の体で常に目につく場所って手先かなぁ。。ネイルしたら気持ちあがるかな？？少しでも指を伸ばしていたい気持ちにもなれるかな…ストレッチも頑張れそう🤭久しぶりにネイル💕

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈今日は一日雨降り昨日は寝られないまま朝食を軽く食べたあと強ばりが強くなり嘔吐に(>_<)しばらくして左半身だけが強い強ばりになってしまってこのままでは大きな発作になってしまうかも朝まで心配でサポートしてくれ疲れて寝ていたひなこを起こして座薬を使いました15分くらいして弛緩しだしてかなり楽に座薬はいつも服薬する弛緩薬の6~8倍効果があります上肢左側の強ばりはかなり

めちゃ早いけどおはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈昨日も猛暑(*¯ㅿ¯*)ﾌｩ今日も暑い一日になりそう昨日は訪看さんにバイタルチェックのあと左手のケアと＊手を綺麗にしてから褥瘡ができたら薬を塗ってもらうマッサージをしてもらい訪看さんマジックパワーで手が楽になりました(*´˘`*)時間が経てばまた…強ばりがでてきてしまうけど少しの時間でも楽になれる瞬間は嬉しいです♬.*ﾟ強ばり

おはようございますゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです今日は父が旅立ってから半年目の命日です最後の最後まで弱音を吐かずに笑いを大切に温かく穏やかな父でした闘病生活の中で父が『すまんかったな。もっとゆきちゃんを知って向き合えば良かったな本当に悪かった…』『お父さんがゆきちゃんの病気の苦しい全部をもって逝くからな。』『ゆきちゃん手を繋ごう』『ゆきちゃん何が食べたい？』『ゆきちゃん人を憎まず己を憎まず

２０２６年８月３１日新潟県新潟市福島潟のオニバスが見頃です新潟なのに「福島潟」😮「オニバス」スイレン科の水生生物で日本に自生するハス科・スイレン科の仲間では最大級の大きさを誇り、大きなものでは葉の直径が２メートルに達することもあります葉は大きいのに、花はとても小さい私のiPhoneでは届かない😉温かい地域を好む植物なので、寒すぎる環境ではうまく育つことができません。福島潟はオニバスが自然に育つ地域としては「日本で一番北」の場所ですハスの葉の上にアマサギ🪷ア

おはようございます左側半身がボトックス注射(ゼオマイン注射)切れ始めを感じてから20日目くらい？？右側にも違和感あるようなゼオマイン注射は2回目でまだ効果が分かりませんが切れだすのは緩やかだけど早く感じるような⁡左手は曲がって固まるので悪化しないように子ども達が毎日朝晩マッサージしながら伸ばしてくれます⁡めっちゃ痛い(*▽*)注射より痛いです笑⁡寝る前に着けている装具を昼間にも着けたり外したり他の場所に強ばりがでるので長くは起きてる間は着けられません

こんばんはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈長文になります書ききれないこともありますが読んで欲しいです全身性ジストニアと診断されてから3年半が経ちました診断を受ける前2016年から発症の始まりでした診断を受けた時は「やっと病名がわかった」ホッとした瞬間を今でも覚えていますその反面。。絶望にも感じました生きにくさある子ども達がいつか社会に出られたり周りのサポート受けながら前へ進んでいけた時はやりたかった仕事を

こんにちはゆかいなふぁみりーamoreblueのゆきです🌈まだまだ真夏日🫠毎日暑いですねゼオマイン注射から2ヶ月が経ちました8月初めくらいから「あれれ？切れだした？」不安ありながら過ごしていました予感的中((꒪꒫꒪))‼️大きな発作になる前に座薬を今回は4回…いままではなかったのでボトックス注射の方が合ってるのかな？？と考えてしまいますがボトックス注射がどうも抗体ができつつ…でゼオマイン注射にして2回目なのでまだ分から

難病ジストニアの娘ハルジストニアって病気はね、人それぞれ症状が違うから「ジストニアです」って病院で診断された方が私のブログを通じて今の娘の姿を見て、その症状の重さに「うわー😮」っと怖さを感じたらどうしよう？ブログにハルの闘病を書く中で書けない部分には、そんな思いが絡んでいます映画を見る体力はない、この夏😆ちいかわのストーリーは２回観た兄ちゃんに教えてもらったよ😮ちょいコワ先週、ハルのジストニアの動画を７本ブログに投稿したのですが１番タイヘンだった１番伝え

キシロカイン注射は、週末トックス注射後、約5週間週末にMAB(キシロカイン)注射を打ちに通院してきた簡単な診察も受けてきた暖かい季節は、身体の調子がいい季節勝手に力が入る不随意運動が減るのは、寒さによる筋緊張が減るからだろう治療としてのMAB(キシロカイン)注射は、上半身を中心に施術・両肩・両肩甲骨・右側肩甲骨下こんな感じで、肩と肩甲骨の変な張りと筋緊張を取り除く普段から、車いすを漕ぐのでどうしても力を入れる機会があり筋緊張が起こりがちそれでも、冬

難病ジストニアの娘ハルの在宅介護遠く離れた遺伝子検査のドクターに、ハルのジストニアの症状を写した動画を送ることになった今月ＤＶＤ作りダイジェスト🍉【①まずは動画を集める】提出するのはハルの、「顔の写った動画」ってことで🙂ジストニアの症状は顔周りにも出るからねハルの動画はブログにあるけど、どれもモザイクかけてあるから😮⬇︎全身を写した動画を、新しく２本撮りました⬇︎⬇︎他にも腕や足を写した動画は、私のブログ内からiPadでダウンロード➡︎それを私のiPhon

（2022.7.13に投稿した動画の再掲です）動画７難病ジストニアの娘ハル足のジストニア⬇︎（３７秒・音あり）【足のジストニア・症状】・足のねじれ（内反尖足）足首や足の裏が内側に曲がり、つま先が突っ張る・足指の丸まり足の指が勝手にキュッと縮こまる、痙攣する・特定の動作でこわばり歩くなどの動作をしたときだけ足の筋肉が異常に緊張する【足の爪切り】娘の足の爪は、強い筋緊張で割れたり砕けたり爪を切ろうとすると筋緊張が上がるのも悩ましい😮悩んでいるうちにまた割れ

（2022.9.3に投稿した動画の再掲です）動画６難病ジストニアの娘ハルひざ裏のピクピク床に寝ている娘の右足ひざ裏を、外側から撮った動画です。左が太もも側、右がふくらはぎ側⬇︎（３０秒・音あり）【ハルのピクつきはミオクローヌス】・不随意なピクつき自分の意思とは無関係に筋肉が瞬間的にビクッとする・突然の大きな動き手足や体幹が突然に「ガクッ」「ピクッ」と動く2022.9.3しーさんにもミオクローヌスがあるってコメントにハルのギュギュッもミオクローヌスと判明『

（2025.10.9に投稿した動画の再掲です）動画５難病ジストニアの娘ハル腹筋バリバリ⬇︎（２１秒・音あり）【腹筋バリバリ】・体幹ジストニア首から背中、腰、腹部などの「体幹（胴体）」の筋肉に不随意運動や筋緊張がおこる・腹筋の不随意な収縮自分の意思とは関係なく腹部の筋肉が緊張しギュッ体が前に曲がるような異常姿勢が起こるハルの強い腹筋で、胃瘻の開腹手術痕がヘルニアちっく一昨日の強い筋緊張で胃瘻PEGが壊れる【ソフトクリーム】コンビニアイスなら、セブンイレブ

（2022.6.19に投稿した動画の再掲です）動画４難病ジストニアの娘ハル腕の筋肉自慢💪⬇︎（２１秒・音あり）【腕のジストニア簡単まとめ】・筋肉が勝手に力む腕や手が自分の意思とは関係なく、緊張してカチコチに固まる・姿勢の変化手首や指が曲がったまま戻らなくなったり、腕が捻じれたりする・腕が上がったままになったり腕が下せなくなる・動かすと震える・ねじれる腕や指がピクピク震える・強い痛みがある筋肉が常に緊張しているため腕がとても疲れやすく痛む・眠ると落ち着く