全身性エリテマトーデス

こんばんはcotoriです久しぶりに自分の病気を呪いましたーシミ・肝斑の治療をしたい！！県内にいくつか美容皮膚科や美容外科はあるのですが私はSLEで関節リウマチたくさんの薬を服用中どこへ行っても断られる可能性が高い大手は直美（ちょくび）のドクターが多いと聞くので膠原病との兼ね合いをきちんと考えてくれるのかと不安要素が多すぎるかと言って難病があっても丁寧に向き合ってくれる信頼出来る医師や病院もわからない周囲の人は既往歴なし安価優先で受けるため口コ

お知らせブログの登場人物紹介⇒こちらお薦めの長編⇒こちらニャンズの日常⇒こちらプロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!シニアだけど大学生のAlacanです。大学、始まってます。まだ教科書すら開いていないのですが、ひと月後には中間テストがあります。最近、私のまわりではいろいろなことが一度に起き、ちょっと大変でした。今期は休学しようかなと、チラッと考えたのは事実です。しかしながら、“

こんにちは今日はお昼からラストまでの勤務。朝からソワソワして落ち着かなかった私です先程「ピンポーン」と配送さん🚚「玄関前に置いておいてください」と伝え、玄関ポーチの扉の開閉音と荷物を置く音を確認👂エレベーターに配送さんが乗った頃を見計らい、ダッシュで荷物を運びました人生で初めて買いました、LIVEグッズ念願のライトが➕タオル、Tシャツ2枚です。ライトの重さ、自宅計測で236g動作確認つ、点いたっ1人ニヤニヤしておりますTシャツは夫にブラック。私はホワイト

雨の朝です。毎朝の薬。これに昼、夕、眠前と足すと、全部で30錠を超えます。それと皮下注射。それを7年続けて来ました。私の体は薬で出来てるんじゃないかとwww

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします17日金曜日、くもり。今日は朝から膠原病科受診でした。検査データもいつもと同じくらい。今日はもうちょっと元気になりたい私の希望から主治医が提案された『サフネロー』の点滴を初めて受けました。2〜3時間くらいかかるのかと思っていたら1時間で終わりました。これ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日患者さんから手作りの「辛みそ」をいただきましたピーマン入りでピリリとした辛さが絶妙ご飯が止まらなくなる美味しさでした「これ1年持つんですよ」と教えていただきびっくり郡山ならではの味や、どこか懐かしい“母の味”を感じられる瞬間に、幸せをかみしめました素敵な贈り物を本当にありがとうございましたご飯と相性バツグン今日は、春に特に注意したい全身性エリテマトーデス（SLE）と体調管理につい

こんにちは先週の話になってしまいますが、膠原病内科の診察に行ってきました膠原病内科の診察日の前夜の話からになってしまうのですが…朝早くからの予約なので、早く寝ないといけないのに、真夜中に野良猫が家の前でギャーギャーと、喧嘩してて猫の喧嘩って激しいでしょ？夜中に、ビックリして起きましたようやく静かになったと思ったら、しばらくして、またギャーギャー！シャ～！(やめてぇ、眠れないよ😱)…で、静かになり、ようやく寝れたと思ったら、もうアラームがなりました結局、２時間しか

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。18日日曜日、晴れ。昨日は研修を終えて疲れていて、普段はやらない失敗をしていました。人に迷惑はかけていません。自業自得なことです。今日は私の誕生日でした。56歳になりました。毎年言っていますが、25歳でSLEを発症して、ぼんやりと40歳く

こんにちは。昨日のPET検査の結果が出ました。結果は、Highでした2月は、HighAverageこの2ヶ月で、腹膜が劣化したのかなHighになったらどうなるのか？今週末までは、CAPDで濃度2.5の1,500㎖の透析液を3回とエクストラニールを夜7時～朝7時の、繰り返しでする。たぶん、月曜日から、APDを試してみる。APDも濃度2.5にする。もし、除水量が少ないようならCAPDになるかも。こんな早いスピードで腹膜が劣化していったのは今の担当医は経験がないらしくて

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！最近の私のブログは、『呪術廻戦』が多めなので、「またかよ！」って方も今日も少しお付き合いください（笑）

生きていて良かったミスチルのライブに行く度に言っている気がする桜井が「最高のアルバムが出来た」って言ってるのと同じかな毎回最高のアルバムが出来てライブに行ってるのだから生きていて良かったも更新されるんだよね2026年4月11日（土）Mr.ChildrenTour2026❝Saturdayinthepark❞横浜アリーナセンターB2ブロック2列12番01.キングスネークの憂鬱{2026.03.25アルバム「産声」1曲目アルバムを最初

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日友人が「珈琲フロート」と出してくれたのがアイスコーヒーに棒のミルクアイスが入っているものでした笑ってしまいましたがアイスの棒がマドラー代わりになっていて一石二鳥アイディアだなと思いながら珈琲フロートを堪能しました新しいコーヒーフロート今回は、SLE（全身性エリテマトーデス）の治療における分子標的薬についてお話しますSLEは、全身のさまざまな臓器に炎症を起こす自己免疫疾患です。病気の進行

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！え～…久しぶりにやってしまいました私は全身性エリテマトーデスのループス腸炎で過去５回再燃

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします22日水曜日、くもり。昨日は火曜日、ベンリスタの日でありましたが、先週からサフネローに切り替えたので今週から無しです。サフネローも自己注射が出たみたいですが、しばらくは診察が2週間毎でなければいけないとの事なので、私は月1回の点滴の方がいいです。今日は仕事

こんにちは。つづき…というか、受診記録です。腹膜透析外来11時予約で少し前に行ったら誰も診察してなくて、、看護師さんに、症状とか気になることとか聞かれたから答えて。そしたら、おじさん(患者)が来たえ、この人も11時予約？そんなわけないか。30分にひとりの枠だから。(腹膜透析外来だけね)おじさんのほうが先に呼ばれて次の予約の話で、10時から栄養指導で10時半から外来で！と言われてたからえー、栄養指導30分なのに1時間くらいしたん？と、思った。早く外来来いよとも思った

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

四毒抜きを始めて1年半。検診の日に思ったこと半年ぶりの検診と、食生活を見直して感じていること先日、半年ぶりの検診に行ってきました。わたしは6年前、膠原病の一つ、全身性エリテマトーデスを発症し、症状が悪化して入院したことがあります。病気の記事はこちらからご覧頂けます↓全身性エリテマトーデス｜生き方としてのヨーガ｜NORINORI＠ヨガ講師さんのブログテーマ、「全身性エリテマトーデス」の記事一覧ページです。ameblo.jpあの頃は正直、とても大変でした。あれか

皆さん、こんばんは。めぐめぐです🌷今日も1日おつかれさまでした🍵🍘本日2度目の更新となります。今日は本当は、1番早ければ循環器内科の予約が取れた日でした🫀しかし、私はどうしても今日ツツジが見たかった。なので予約は来週、今日はツツジを見に行ってきました。主にお花の写真ですが、お付き合いいただけたらとてもうれしいです💖今日行ってきたのは、東京都文京区にある根津神社です⛩️根津神社のツツジ祭り（文京つつじ祭り）は毎年4月1日から30日まで開催されます🌺ここまでは入園料なしで見れま

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！お盆休みゆっくり休んでますか？お墓参りは行きましたか？私は今年は迎

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！そろそろ、復職も検討したく、先日、上司に相談してきました今の上司は、去年３月までは、上

2026年4月23日（木）今日は、眼科の通院日でした。今回の検査内容視力、眼圧、眼底、OCT検査など検査の結果、今回も特に問題なし◎眼圧は左右共に16でした。最近はドライアイの症状もほとんど気にならないので目薬の処方はストップしてもらい、次回はまた3か月後に受診予定です。今日はまた気圧の影響か、少し息苦しい感じが。昨日と同様に強い眠気もあるのですが、昨日のあれがすごくしんどかったので寝るのが怖く、睡魔と戦いながらこれを書いています昨日の夜もそんな感じでなかなか眠れなかった

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日、郡山医師会の夏の集いに参加してきました集いの前に研修会があり、新市長の「医療行政の推進」についてのお話がありました現在地域医療では医師不足が問題になっています。特に郡山でも小児科医の不足と高齢化が問題になっています私達世代は、初期臨床研修制度を受けてきた医師です。初期臨床研修制度とは、医師としての基礎能力の習得し幅広い診療科の経験を課せられます内科・外科・救急など必修科を含め、多様な診療科を経験することで、疾患の全体

オギャ子さん怒涛のPRでほとんど日常blog書かないで１週間終わったねそこまでお話が来るのがすごいって思うんだけどコメント欄では読む気なくて読んでません。。と言うのを遠回しに書いてる人がいたあとはミックスナッツの紹介してたけど前に紹介してたのもあるのにそれが気になったのはあっちのミックスナッツはクーポン出ないんですか？？？みたいに書きてる人もいて​これ紹介してました魅惑の「もぐーぐ。ミックスナッツ」[600g](300g×2袋)食べやすいドライフルーツナッ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日「森の散策」に次男と参加してきました葉っぱに同化している青虫もよくよく見ると可愛い顔（？）でした退職された博学な方の案内で参加者がグループ分けされるのですが、次男も初めましての女性と楽しくお話をしながら散策してきましたさて、今日は「自己免疫疾患をもつ方の妊娠・出産」についてお話します「膠原病があるけれど、妊娠できる？」「出産にリスクはある？」そんなご相談をいただくことがあります。今は医療の進

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますおはようございます。27日日曜日、晴れ。昨日も晴天でした。今日も天気が良いのでシーツ類を洗濯しています。昨日、弘道お兄さんがXでヘルプマークを付けてお出かけされている写真をアップされていました。https://x.com/sato_hiromichi/s

❜ご訪問いただきありがとうございます❛2021年の11月15日悪性腫瘍(浸潤性乳管がんステージⅡb)OPEは全摘＆癌が多発していた大胸筋切除OPE後の初回化学療法の日分子標的薬ハーセプチンとタキソールのweeklyハーセプチン終了後タキソール……開始から１０分血圧低下66/34サチュレーション84%(酸素流量５㍑)『ハリーコール』ハリーコールとは心肺停止など、緊急事態が発生したとき院内にいる患者さんにはわからないようするための隠語知ってる方はわか

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！今、学んでいる漢茶マスターコースの講師鈴木養平先生が、またに？行くと言っていた「BIO-RAL（ビオラ

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！今日は3月半ばの「漢茶マスターコース5回目」の授業についての感想を書いていきます！※

こんにちは16日金曜日‼️4:30起床朝6:00に自宅出発→タクシーで最寄り駅→電車で名古屋駅🚉→新幹線に乗り換えて東京駅🚄→常磐線に乗り換えて北千住駅🚉→スペーシアXに乗り換えて東武日光駅🚉到着は12時前乗り換えだけで疲れましたが、無事に日光東照宮のご参拝が出来ました周りに誰も映っていませんが、平日にも関わらず、沢山の参拝者で賑わっていました私は杖と日傘と帽子のトリプル体制で臨んだ今回の旅、今日は昨日足を伸ばした鬼怒川温泉から自宅まで、更に長旅になり

こんにちは＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ☀️予想気温15度です北海道もようやく二桁気温となってきました療養生活していてあまり外出をしていなかったのでなんせ通院で病院かお買い物くらいなので笑昨日久々に外出（娘の病院提出の書類のために役所などへ）桜の木々は全く芽吹いてはいませんでしたが道路脇の「雑草」は緑に＾＾。たんぽぽの葉が根を張っていましたまもなく北海道も「春本番」となりそうですここ最近の体調は本調子とは言えませんが以前よりは良くなってきてる感じが