全身性エリテマトーデス

薬を変えてから少しだけ体調があまり良くなかったのですが、薬の適応期間だったのか最近は体調が少し戻ったような気がします。でも季節の変わり目でもありますし、ただそれで体調が悪かっただけかもしれません。薬が馴染むまで普通の人はどのくらいかかるのでしょう。体調に関係あるがどうか分かりませんが最近はリポビタンDをごくごく１日１本飲んでますただ飲みすぎるとあんまり良くないような気がするので控えめにしていかないといけない気もしてます。とりあえず明後日が通院の日のでその時色々先生に聞いてみようと思い

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！朝から、「また鬼滅の刃かよｗ」って思った方がいたら、かたじけない『

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。15日月曜日、晴れ。今週も始まりました。10時から仕事をして、12時にお昼ごはん。味噌汁に豆乳を多めに入れたらクリーミーでとても気に入りました。昼ごはん。15:30頃にダンナ実家にハチのお迎えに行きました。今日はハチは裏からゆっくり帰って

●四毒抜きで調子良好…なはずが、結果は予想外？！先日、半年に一度の検査日でした。わたしは膠原病の一つ全身性エリテマトーデス（SLE)という病で、入院治療をして、良くなってから5年が経とうとしています。いっときは結構ひどかったのですが、その病のおかげで命の尊さを知り、何が大切なのかを改めて考え直す機会をいただいた今思うととてもありがたい出来事でした。しかし、半年前に頻繁に熱が出るようになり、それを機に食生活を見直すきっかけをいただきました。砂糖、小麦

今日は大変遅くなってしまったんですが。以前、メッセージで質問を頂いたお返事になります私がステロイドを服用しても食事療法を守った事で、痩せるキッカケになった事をお伝えします私が実際に食べていた入院食です見た目、この量を守っています。膠原病歴２１年(１９歳〜４０歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)に特定疾患で認定されました。現在、ループス腎炎、ＳＬＥ寛解。ステロイド

前回のブログから数日経過してしまいましたが、膠原病内科の受診結果をまず、トータルで良好だった‼️ということ。血清補体価C3.C4.CH50ともに低下なし✨尿蛋白（−）eGFR66Na、K.、BUN、クレアチニンも問題なし！関節痛や脱毛の状況も以前と変わらずだけど悪化している傾向はないし、少し顔は赤いものの、日焼けによる皮膚症状もなし。なにより嬉しかったのは、ちょっと健康的な食事に変えてから1ヶ月。HbA1c5.5だったのが5.2に‼️中性脂肪もコレステロールも問

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こんにちは。今日はとても暖かくて穏やかな日ですね。ぽかぽか日向ぼっこしたくなるようなこういう日は何気に気分もいいです。(*☻-☻*)さて、先週は病院＆鍼の１週間。なかなか忙しい週でした​プレドニン朝昼分散まずは膠原病内科の診察。『プラケニル開始しました』土曜日からプラケニルが開始になりました。プラケニルは免疫を抑制するのではく免疫を調整してゆくお薬です。医療用医薬品:プラケニル(プ

いつも主治医に脱毛がひどいって言っていたらこないだの診察の時SLEからくる脱毛があるって聞いてはいたけど強い薬始めたとか発病の時のような抜け毛とかステロイド始めたころに起こる脱毛とは別に長年患っていたら脱毛が始まったって人いるらしい私は無いけどあと湿疹も多いって自分は丁度加齢じゃなかろうかと思っているけど・・・脱毛とか湿疹とかって皮膚疾患ということでここ数年前にSLEの新薬として4週間ごとに点滴するサフネローってのができたからちょっと頭に入れといてと言われた

2025年12月16日（火）昨日は、友達と阿倍野へ本日の購入品〜！🫶🏻pic.twitter.com/CErHqwqlJa—39ちゃん@SLE(@8__m__39)December15,2025成城石井でカフェインレスの緑茶を見つけたのでそれと、他にもお菓子をいくつか……あと、クレヨンしんちゃんのオフィシャルストアで、たまゆらブラザーズのスクエアプレートとサンリオコラボのアクリルヘアクリップを購入ちょうどこのくらいのサイズのプレートが欲しくて前から探していたので

今日頑張れば明日は定休日で、休みのマロンです。さて、今日はアメブロさんの『#暇な時にしていること』このネタで前に書いたことがある気がする…。その時は「勉強」とか答えていたと思いますなんと真面目な！！！なんと理想的な（笑）が、しかし…最近の私は、すっかり「アニメ」にハマってしまってるのですよって、答えは、「Amazonプライムビデオでアニメを観ている」でした～！！！気

こんばんは。10/14、16、17と3日連続でかぐやのカセットテストの異常で透析の準備が進まず…。この、再開ボタンを押してやり直しの画面が出るのでこのように、指示通りしてまた、プライミングはじめるのだけど、14日→やり直したらできた16日→やり直しても無理で新しいかぐやセットにしたらできた17日→やり直しても無理でコールセンターへ電話する(15日はCAPDでした)コールセンターが大変

膠原病記録です今日は膠原病内科の結果精神科の減薬結果精神病とステロイド精神病の違い。３本、書いていきます。２本目精神科では、私の止めたかった薬が、大幅に減薬する事が出来ました私が、止めたかった薬は。クエチアピンというお薬ですクエチアピンは、超便秘になるし、超太るらしい『衝撃的な新事実③まさかそんな事が・・・』続きです食べなくてもいいよ『衝撃的な新事実①食べなくていいよ！もっと痩せて・・・』帰宅しましたーお昼は外食でしたー旦那君リクエストのものを食べました何を食べ…

ベンリスタと出会ってステロイドが2mgまで減らせました。始めた頃は5mgだったかな本当に嬉しいことだしあの時泣きながらベンリスタ打ってよかったなと思ってます。主治医と看護師さんには感謝しかないです。相変わらずベンリスタ自体は好きじゃないので毎週木曜日が憂鬱その反面これを打てばまたステロイドが減らせるかもと努力が報われることを信じてやってますただね...ベンリスタって木曜日以外邪魔なんですよね...笑そして備品はほぼ邪魔まずベンリスタバッグ大き過ぎるんよ！これ

こんにちはお昼から風が強く冷たい空気の名古屋冷たい風がニガテな私です昨日夕方、可愛い後輩チャンからLINEが来ました📱「明日、ランチかお茶出来るお時間ありますか❓」という内容とともに泣き顔の絵文字きっと仕事で何かあったに違いないもちろん、即答でOKの返事をしてランチに行ってきました🚙メニューを選んですぐに「どした❓何かあった❓」と矢継ぎ早に聞いてみると。。。「いえ、大丈夫です」とのお返事良かった前から一緒にゴハン行きたいねと話していたので、その時間を作っ

みんなのキュアストーリー様に全身性エリテマトーデス(sle)になった経緯などを公開していますhttps://everyones-cure.com/rukania/漫画書き始めました！https://www.amazon.co.jp/dp/B0DVPY3X67?ref=cm_sw_em_r_mng_sd_rwt_VzNlBGevZMezQ当時の日記はこちらから※検査入院～https://ameblo.jp/rukania/entry-12707025749.html色々書きたい

全身性エリテマトーデス（SLE）ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc【食事制限】たんぱく40g塩分6gおはようございます☺️友人夫婦が土曜日、クロタンと我が家にきてくれました🚙『クロタンとの関係…♪︎』全身性エリテマトーデス（SLE）ネフローゼ症候群骨粗鬆症脊柱管狭窄症ステロイド緑内障白内障高血圧etc【食事制限】

老化・自己免疫疾患で蓄積する病原性B細胞の誘導の仕組みが明らかに！～難病「全身性エリテマトーデス」などの自己免疫疾患治療に新たな道を拓く発見～生体防御医学研究所馬場義裕教授2025.04.19ポイント自己免疫疾患の病態に寄与する病原性B細胞（Age-associatedB細胞;ABCs,※1）の発生や維持の仕組みは不明だった。自己抗原にさらされたアナジーB細胞※2が、持続的なBCRシグナルでABCsに分化することを世界で初めて解明。ブレーキ役の遺伝子Nr4a1も特定！

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オギャ子さん怒涛のPRでほとんど日常blog書かないで１週間終わったねそこまでお話が来るのがすごいって思うんだけどコメント欄では読む気なくて読んでません。。と言うのを遠回しに書いてる人がいたあとはミックスナッツの紹介してたけど前に紹介してたのもあるのにそれが気になったのはあっちのミックスナッツはクーポン出ないんですか？？？みたいに書きてる人もいて​これ紹介してました魅惑の「もぐーぐ。ミックスナッツ」[600g](300g×2袋)食べやすいドライフルーツナッ

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。４月25日～27日日本リウマチ学会に出席する為に福岡に行ってきました年1回の総会です1年に1度は必ず出席するようにしていますが福島から福岡に行くのはなかなか大変です初日は子供の授業参観を途中で抜け車に飛び乗って空港へ。車の中でサンドイッチをほおばりながら向かいました・・。授業参観途中で抜けることも前日夜に子供に泣かれましたし、未だに働くことと子育ての両立は難しいと感じました学会会場には託児ルームもあり赤

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日「森の散策」に次男と参加してきました葉っぱに同化している青虫もよくよく見ると可愛い顔（？）でした退職された博学な方の案内で参加者がグループ分けされるのですが、次男も初めましての女性と楽しくお話をしながら散策してきましたさて、今日は「自己免疫疾患をもつ方の妊娠・出産」についてお話します「膠原病があるけれど、妊娠できる？」「出産にリスクはある？」そんなご相談をいただくことがあります。今は医療の進

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！皆さんの中にも、きっとこの経験をした方は、結構いるのではないでしょうか。それは、壁

職業欄に「主婦」が無い時はどう書く？ネットで何かに申し込んだりする際、職業を選択する機会があると思います。私は今は主に「主婦」なので、選択肢に「主婦」または「専業主婦」があればそれを選びます。先日もネット上で自分の職業を選択する場面があり、「主婦」を選ぼうとしたとろ、無いんです。「主婦」が。ざっくり書くと、その選択肢は、会社員公務員等自営業教員大学生専門学校生その他学生その他（）となっていました。しばし考えて最終的に

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。20日火曜日、晴れ。火曜日なのでベンリスタ自己注射をしました。ここのところジメジメムシムシ暑くなりつつあるので、まだ本格的に暑くならないうちにお水を買っておこうと思い、2箱買ってカートで自室まで運んだらもうすでに汗がたくさん出てきて、タオルを首に

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いつもと同じ朝です。今日は3月27木曜日、晴れ。月曜日打つはずだったベンリスタは、失敗した為今回はジャンプ。次打つのは来週の月曜日です。今の状況は、プレドニンも飲んでいない、遺伝子組み換え（ベンリスタ皮下注射）もしていない、ろくに寝ていない。体調には今のところ異変は起きていません。私、月曜日に自己注射に失敗してしまいました。失敗はこれで2回目です。去年にも一度失敗していて、その時は左腹部に打とうとしていたオートインジェクターが動かず下がってこない。結局お腹をずっとつかんでいるこ