全身性エリテマトーデス

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ☀️予想気温２度ですまだまだ完全とまではいきませんが快方に向かってきました＾＾。ご心配をしていただきコメントを頂きありがとうございました_(._.)_いやぁ〜なんせ１月末から風邪を引いて熱はないものの思ったより体調は悪化咳は止まらないし呼吸は苦しくなるし咳で筋肉痛笑（なぜか私が子供の頃母が塗ってくれたヴィックスヴェポラップ？を思い出しました＾＾。）長男長女次女のときは病院へ行くと咳パッチ？？？胸

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。4日水曜日、晴れ。今日は昼から仕事の引き継ぎで高速を使って行きました。1時間かからないくらいで、今日の体調であれば問題なく行けました。本部長とコンビニで待ち合わせ。用事の前に私のモニタリングを兼ねて私から研修の報告とか、仕事の説明とかを受けま

こんばんはcotoriです久しぶりに自分の病気を呪いましたーシミ・肝斑の治療をしたい！！県内にいくつか美容皮膚科や美容外科はあるのですが私はSLEで関節リウマチたくさんの薬を服用中どこへ行っても断られる可能性が高い大手は直美（ちょくび）のドクターが多いと聞くので膠原病との兼ね合いをきちんと考えてくれるのかと不安要素が多すぎるかと言って難病があっても丁寧に向き合ってくれる信頼出来る医師や病院もわからない周囲の人は既往歴なし安価優先で受けるため口コ

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。16日月曜日、晴れのち曇り。もしかしたら雨が降っているのかな。午後から精神科と脳神経内科受診しました。精神科は約1年ぶりに抗うつ薬を処方してもらい、脳神経内科は右手足痺れ後のフォロー。その後、痺れは無く、以前2週間に1度くらいの頻度であった左眼

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！皆さん、2026年の手帳は買いました？もう今年も残すところ1ヶ月ちょっと。もし、

米FDAが全身性エリテマトーデス（SLE）治療薬の自己注射型「サフネロー」（アストラゼネカ）の申請を却下DesignedbyKeisuke日本でも全身性エリテマトーデス（SLE）の治療薬として使用されている静脈注射（IV）の「サフネロー」。この皮下注射（SC）の承認申請がアメリカのFDAで却下されたとのこと。https://www.bloomberg.com/jp/news/articles/2026-02-03/T9VMWCT96OSM00

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！最近の私のブログは、『呪術廻戦』が多めなので、「またかよ！」って方も今日も少しお付き合いください（笑）

本日はですね〜入院も3週間目を迎えますんで入院中のお風呂どぉ〜なんですか？について、備忘録🛀長期入院なんてした事なかったのでお風呂🛀なんてどぉ〜なってんのか知らなかった訳ですよでも、入院となりますと色々、パジャマとかタオルとか入院中の生活ってどぉ〜すんじゃい？とは考えるじゃないですか？なので、記録に残しておきますちなみに私が入院している大学病院では入院説明と言う特別部屋がありまして※どこでもあるか笑入院前に、一対一でパンフレットを渡されて、同意書を書いて

こんにちは私のニガテな強風吹き荒れそうな名古屋ですまださほど風強くなかった朝はSLE診察前検査で病院へ🏥🚙いつもより渋滞激しくて🚙🚗🚌朝の免疫抑制剤服用2時間後の採血に10分遅刻しちゃいました遅れたものは仕方ないわ院内滞在は20分ちょっと銀行だけ行ってダッシュで帰宅して、ただいま洗濯中🧺火曜日は、30分しかタイムカード付けられない、ほぼ「休み」みたいなものお昼休憩取るスタッフさんの代わりに会社行って、ちょろっと仕事して終わりです👏貴重な平日、有意義に過ごせる

●四毒抜きで調子良好…なはずが、結果は予想外？！先日、半年に一度の検査日でした。わたしは膠原病の一つ全身性エリテマトーデス（SLE)という病で、入院治療をして、良くなってから5年が経とうとしています。いっときは結構ひどかったのですが、その病のおかげで命の尊さを知り、何が大切なのかを改めて考え直す機会をいただいた今思うととてもありがたい出来事でした。しかし、半年前に頻繁に熱が出るようになり、それを機に食生活を見直すきっかけをいただきました。砂糖、小麦

今日もブログへのご訪問ありがとうございます「難病（SLE）＋下肢障がい者でも、健康＆キレイで幸せになる！」のマロンです！自己紹介はこちらです「Instagram」こちらでは、難病でもキレイ＆幸せを諦めない日常で日々のことを週に3日程度投稿してますお気軽にフォロー＆イイネして頂けると嬉しいですマロンのInstagramへはこちらをクリック！6月29日…。ちょうど一年前のこの日に私はループス腸炎の再発で入院しました

いつも主治医に脱毛がひどいって言っていたらこないだの診察の時SLEからくる脱毛があるって聞いてはいたけど強い薬始めたとか発病の時のような抜け毛とかステロイド始めたころに起こる脱毛とは別に長年患っていたら脱毛が始まったって人いるらしい私は無いけどあと湿疹も多いって自分は丁度加齢じゃなかろうかと思っているけど・・・脱毛とか湿疹とかって皮膚疾患ということでここ数年前にSLEの新薬として4週間ごとに点滴するサフネローってのができたからちょっと頭に入れといてと言われた

おはようございます今日も暖かく、家事が捗りそうな名古屋です☀️昨日は、東京から三重の自宅へ一時帰宅する妹と名古屋駅で待ち合わせてランチしてきました🚄場所は、コチラhttps://s.tabelog.com/aichi/A2301/A230101/23076947/うなぎ四代目菊川ミッドランドスクエア名古屋本店(名鉄名古屋/うなぎ)★★★☆☆3.57■昭和七年創業。老舗鰻卸問屋が営む「うなぎ四代目菊川」で名物一本うなぎを。■予算(夜):￥5,000～￥5,999s.tab

いつもと同じ朝です。今日は2月7日土曜日。暖かかった昨日とは一変、気温は10度近く下がり小雪がちらついています。体調は非常に良好。食欲もあり、関節の違和感もなし、倦怠感ゼロ。温まる〜╰(*´︶`*)╯♡朝ブルーミーから届いたお花🌟今日のメイク何年ぶりかに真っ赤なアイラインを引きました。アイシャドーはバーガンディというカラーです💜私ね、とっくの昔からそうなんですけど、背中が痒いんです。特に冬。最近特にひどいんですね💦乾燥かな？シェーグレンのせいかな？いろいろ考えたんですけど、

いつもと同じ朝。今日は12月1日月曜日、晴れ。気温が上がり20℃予想です。昨夜は23時過ぎに就寝、6時半に起床。体調は良好です。今朝は着る服に寸前まで迷い、予定と全然違う私爆誕🎉今年初のロングコートを着る予定が、ブラウン系のチェックパンツに同じくブラウンのオーバーサイズシャツ、、赤茶のショート丈のレザーブルゾンを羽織り、靴はいつもの厚底スニーカー。念の為、千鳥格子の大判マフラーを手に持ち、家を出ました💨今日は今年最後の大学病院🏥そして、新たに始める骨粗鬆症予防の注射を打つ日で

いつもと同じ朝です。今日は10月13日(月)、曇り。ベンリスタを打つ日です。今日はイレギュラーで午後から仕事がありました。お弁当作りが何日か前から急になくなり、また夜型傾向ですが昼夜逆転はしていません。生理前過食、胸の強い張り、お腹の張りもあります。体調は良好です。土曜日、夫と些細なことで喧嘩をしてしまいました。日曜日は一度仲直りをしたんですけど、お洗濯出してと私が言ったことに夫は面倒くさがり腹を立て、とても嫌な態度をとってきました。『出て行け！』とも言われました。頭に来た😡

2月初めのとある日お友達のそらいろさんと日比谷でランチをしてきました。行った日は暖かくて穏やかなお散歩日和実はもう少し前に約束していたんだけど私の胃腸の具合があまり良くなくてせっかくなら、美味しく食べたいし（笑）予定を変更してもらっていたのでした。(*☻-☻*)でも、当初予定していた日はとても寒かったので結果的に、よかったのでは？と、前向き発言（笑）この

私は難病SLEです！全身性エリテマトーデスという自己免疫疾患で、ずっと入院して治療してきましたかなり脱毛がひどかったから、毎日入院中も枕にバッサリ抜け毛がシャワー浴びたらほかの患者さんがびっくりするくらい、床にドライヤーで髪が抜けまくり毎日泣いてました…。今は治療して、1年ほど。脱毛が治りゆっくりゆっくりと生えてきて…長さもどんどん伸びて、ヘアアクセがつけれるように回復ふんわりした感じまだまだ発症前ほどは毛量ありませんが、もしかしてうまくいけばいつかは戻るかもなんて、

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、体の様々な場所に炎症が起こる難病「エリテマトーデス」の中でも、特に患者さんの生活の質を大きく左右する皮膚の症状に対して、開発中の新しい飲み薬「Enpatoran（エンパトラン）」が、有望な結果を示したというニュースを解説します。エリテマトーデスとは？エリテマトーデスは、本来、体を守るべき免疫が、自分自身の体を誤って攻撃してしまう「自己免疫疾患」の一つです。全身に症状が出る「全身性エリテマトーデス（SLE）」や、皮

いつもと同じ朝です。今日は3月27木曜日、晴れ。月曜日打つはずだったベンリスタは、失敗した為今回はジャンプ。次打つのは来週の月曜日です。今の状況は、プレドニンも飲んでいない、遺伝子組み換え（ベンリスタ皮下注射）もしていない、ろくに寝ていない。体調には今のところ異変は起きていません。私、月曜日に自己注射に失敗してしまいました。失敗はこれで2回目です。去年にも一度失敗していて、その時は左腹部に打とうとしていたオートインジェクターが動かず下がってこない。結局お腹をずっとつかんでいるこ

2/12(木)車で10分位の所に新しく業務スーパーができたのでオープニングセール狙って行ってきました旦那氏の通勤路で「あそこ業務スーパーできるよ」と前々から情報をもらってました。ありがとう旦那氏5分程駐車場待ちしていざ店内へ！お野菜たち安いいちごも安いたくさん買っちゃいましたあまおうのミニサイズは1パック299円安いから2パック買っちゃった何個かは普通に食べて残りはコンフィチュールに作り終わると達成感と幸せな気持ちにミニサイズでもゴロっと感があっておいしかった

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日、郡山医師会の夏の集いに参加してきました集いの前に研修会があり、新市長の「医療行政の推進」についてのお話がありました現在地域医療では医師不足が問題になっています。特に郡山でも小児科医の不足と高齢化が問題になっています私達世代は、初期臨床研修制度を受けてきた医師です。初期臨床研修制度とは、医師としての基礎能力の習得し幅広い診療科の経験を課せられます内科・外科・救急など必修科を含め、多様な診療科を経験することで、疾患の全体

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こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。４月25日～27日日本リウマチ学会に出席する為に福岡に行ってきました年1回の総会です1年に1度は必ず出席するようにしていますが福島から福岡に行くのはなかなか大変です初日は子供の授業参観を途中で抜け車に飛び乗って空港へ。車の中でサンドイッチをほおばりながら向かいました・・。授業参観途中で抜けることも前日夜に子供に泣かれましたし、未だに働くことと子育ての両立は難しいと感じました学会会場には託児ルームもあり赤

今日の写真・花の名前不明…今日の写真は梅かな？とも思うのですが、よく分からなくてお蔵入りしていたものです。2年前の3月上旬頃の写真です。花の名前が分からない…お花が少し緑がかった白で、八重咲のようにも見えます。撮影場所は小田原だったかな…今までで最も効果のあったもの（＃今月買ってよかったもの）今月買ってよかったものは、「カーセルマカエッセンシャルコラーゲンマスク」です。SNSで話題のようで、私もSNSで見かけて買

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こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日AI生成術の講義を受けてきました🤖その２時間で無限の可能性にワクワクする一方で、不安も感じましたAIによる自動化や効率化が紹介されてその技術はため息レベル聞いているうちに「AIにできない仕事は？」「人間は何をすればいい？」という疑問が…講師の先生や出席した方と話して感じことは、AIは道具でありどう使うかは私たち次第で、AIにできないことや人間ならではの創造性や共感力を磨くことなんだということでしたこれからはどんな未来

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SLEの悪化因子「IFN-I」と「自己抗体」を同時に抑える薬を発見DesignedbyKeisuke大阪大学の研究グループは、HDAC阻害薬「ボリノスタット」が、SLEの悪化因子であるI型インターフェロン（IFN-I）と自己抗体の両方を同時に抑える効果があることを確認しました。SLE、HDAC阻害薬「ボリノスタット」がIFN-Iと自己抗体を同時抑制－阪大|QLifePro大阪大学は、全身性エリテマトーデス（SLE）における2つの病態悪化因子を同

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