全身性エリテマトーデス

こんばんは☔☔☔ご訪問下さり、ありがとうございます🙇今日は、朝から、ずーっと……雨が降ったりやんだりで……パパは、お仕事が始まり……まーるさんは、退屈そうです目薬の空き箱と、闘ってみたけど……なんだか、冴えない顔……明日は、晴れ☀るといいね……

こんにちは。月イチの美容院のため神戸まで出てきました。新年初のご馳走牛タン定食🐄電車に揺られながら色んなことを考えていました。私は2人姉妹で妹しかおらず2人とも実家を出てるので何年かしたら実家に帰るべきかなあ､､､なんてことをぼんやりでも、車の運転もできないし実家に帰ったところで役に立たないかもなあとも思います。先のことがいつも不安でああなったらどうしようこうなったらどうしよう。いつも考えてばかりいます。「人生に不安はつきものです。とにかく、今やるべきこと

こんにちは。早朝、4時前に透析の機械のアラームが鳴ってそこから、ずっと【結合チューブの流速低下】のお知らせがついてアラーム消しても、すぐまた鳴ってなんで？？？と思いながらもそこから1時間半、、、消しては鳴ってを繰り返し結局、透析をあと2回残して強制終了したわたし(￣▽￣;)!!説明書見ても分からん病院閉まってるし機械のメーカーに電話するのも悩んで結局そのまま。。。そこから寝れず、睡眠不足しんどいので、日中の透析をしてみることにした今、透析液をお腹に入れてるので

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申しますブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。6日月曜日、午前中は久しぶりにしっかり雨が降りました。昨夜は22時過ぎに寝て、朝の3時にトイレで目覚めてからは再入眠出来ず。年齢的なせいか、6時間以上は眠れず、だいたいいつもこんな感じです。夜遅く寝るともう少し遅くまで眠れるのでしょうけど、土日仕事が早いので早く寝るようにしていたら習慣づいているようです。かと言って早くから

おはようございます。晴れ昨夜は目の回りだけでなく頬まで赤くなりビビってTwitterで相談。熱感もあり冷やして薬は塗らないことにして寝ました。昨夜↓今朝は頬の赤みや熱感は引いています。目の回りの紅斑はあります。↓(えっと、なんか白く写っていますがホントはもうちょい赤みがあります)顔を冷やすのにポケット付きマスクが役立ちました。まぁ、しかしだるさとか頭の芯の重さとか本調子？とはいかないので明日は受診しようと思います。診察を2ヶ月先にするとその間に病院

指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から8年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（実際はなかなか上手くいきません🤪）ささっと書いた免疫抑制剤フリーになった経緯について『MTX中止』指定難病の​SLE（全身性エリテマトーデス）の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨（…ameblo.jp『薬の調整と体調』『MTX中止』指定難病の​SLE（全身性エリ

今年は元旦と2日、旦那が仕事でした。なので2日間はどこにも行かず家に引きこもってひたすらダラダラしてた3日から旦那は3連休でようやく我が家の三が日がスタート！まずは近くの神社に初詣へ本殿にお参りしておみくじを。早々に旦那が引いてくれました私は大吉、旦那は半吉前にも旦那は半吉引いたことあるのに全然覚えてないみたい。「半吉！？」って初見のリアクションしてて私は笑ってしまいました旦那はしっかり結んでました(・∀・)1/4(土)旦那が「住吉大社に行こう！」と言うので行って

姉妹3人はピアスの穴を開けているけど、私だけピアスの穴を開けるのをお母さんに禁止されている。理由は、SLEで１度化膿すると治りにくいから。何処だってそうなんです。傷が治りにくい、かさぶたができなくでジュクジュクする、だから、耳も化膿するんではないかと。言うんです。先生には聞いてない、お母さんの考えなんですけどね。だから私だけ、イヤリング。

こんにちは火曜日はお昼過ぎに仕事が終わりますが、今日は午後からもヘルプで入るつもりでいた私ですですが、家で中抜け休憩中に業務の進捗状況を問い合わせてみると、若い後輩チャン2人が頑張って業務を進めてくれたようで「良ければSANAさん、このまま上がってください」と有難いお言葉昨日10時間働いてちょっと疲れていたので、有り難く退勤にさせてもらった私です頼りになる後輩チャン、助かりますこちら地方は、年末年始関係なく施設でのコロナ&インフルエンザの患者さんが後を絶たな

ヒマなので、連続投稿です昨年、メイク用品を一部変えてみましたマスカラとアイライナーキャンメイク(CANMAKE)クリーミータッチライナー03ダークブラウン(0.10g)【キャンメイク(CANMAKE)】楽天市場【D-UP公式】ディーアップパーフェクトエクステンションマスカラforカール[ウォータープルーフお湯＋洗顔で落ちる]プラムブラック／モカベージュ／ピンクブラウン／マロングレージュ／ルビーブラウン／チェリーブラウン／キャラメルブラウン／ブラック楽天市場

2025明けましておめでとうございます本年もどうぞよろしくお願いします明日から仕事〜あたしのお休みは気持ち的に終わった今日は駅伝観ながらこたつでまったり中ですユニバでハラハラドキドキ渋滞回避のため早朝に出発しましたAM5：00日の出前にUSJ到着1月2日のユニバはAM7：00パークがopenしました私たちはまずチケットブースに並びチケット購入後入場待ち列に並び直し手荷物検査を受けAM7：30に入場できましたここまでは想定内ドンキーの待ち時間に

訪問ありがとうございます。SLE歴27年自宅療養5年目元看護師yumiです。ブログは思いのままに書いています。よろしくお願い致します。おはようございます。26日月曜日、晴れ。ちょっとグロい写真になりますが最近の手の発疹です↓寝る前に薬を塗っているのでテカテカしています。若干腫れています。小指の先とか痛いです。足の指もちょっとあります。たま〜になります。早く治れ〜。こんな指の時に便利グッズ。100均の梱包用フィルム。紙のゴミをまとめる時に便利です。サラン

ステロイド(プレドニン)服用して、太ってしまうのは、良くある事です。そして、普通じゃない激太りをしてしまうのが、ステロイドの最悪な副作用私は、膠原病ＳＬＥ・全身性エリテマトーデス、ステロイド６０mgから服用し。２度の大幅ダイエットに成功した方法についてです１度目のダイエットは。2020年５月スタートプレドニンは１５mgでした2019年11月に入院して、ステロイド６０mg服用スタート。2020年１月にステロイド２０mgで退院。そこから、５月までに少しずつ減らして、ダイエット開始は

こんばんは通常モードに戻りつつ、仕事が始まった私です今日は半日勤務だったので、肩慣らしにちょうど良かったです夫は9連休中で、まだまだお休み気分満載予定がない日は、ほぼドラマ三昧🇰🇷今日は私が中途半端な時間まで仕事だったため、お昼ご飯は食べられずビスケット1枚だけ食べました。エシレのガレットブルトンヌ留守番中の夫も食べなかったらしいので、お腹ペコペコな私達は17時のOpenと共にラーメン屋さんへGO🚗🚗Open10分経過せずに満席🈵人気ラーメン店です私は粉チー

訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申しますブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんにちは。5日日曜日、晴れ。6時～12時半までリモートワークでした。ようやく年末年始の連休を無事に乗り越えることが出来ました。朝、長が(未だに部署の長の正式な呼び方がよくわからない)「年末年始も今日で終わり、頑張りましょう～」と言って「お～！」なんて言って、まぁ辞める方向ではありますが、人間関係はとても良い職場です。看護師特有の

ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々のことを書いています。こんばんは。更新が遅くなりました。先日からの右手首の痛みとブヨブヨは、良くなる気配がありません。お見苦しくて申し訳ないですが、手首の内側がとても痛いです。就寝前に湿布を貼って寝ますが、変化なしです。もう少し様子を見てみます。あと、顎がうまく閉まらなくなりました。口は閉まるん

こんばんはcotoriです昨日、半年以上ぶりに矯正しました毎度お馴染み多毛にくせ毛にロン毛なあたし短いスパンでお手入れしないとえらいことになるしかし昨年10月からレッスン漬けで自分の髪まで気遣う事ができなかったーﾊﾝｾｲ放置するとこうなりますbeforeこちらのソバージュ女はことりさんです髪を濡らすと出現する根本からのうねり頭大盛り上がりステロイドパルス後けっこう脱毛しまして生えてきたのがこのうねうねチリチリの毛髪たちでした以前より手がかか

膠原病ＳＬＥ記録です３９歳☆膠原病歴２０年全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド精神病(脳障害)ステロイド断薬から１年９ヶ月いつも、ステロイドの副作用、ステロイド精神病による、脳障害の経過についてがメインなんですが今回は全身性エリテマトーデスの体調変化について、明らかに変わったなぁと思う事について、まとめていきます前回、小麦粉製品を食べると。関節痛や肺の痛みが起きて、胸膜炎の一歩手前のような感じになり。小麦粉を止めると、症状が治っていくという話をしました

こんばんは昨夜、無事に仕事納めてきた私です朝はSLE定期診察だったので、まぁまぁ疲れを引きずっての仕事でしたが、現場に入ればそんなこと言ってられないほど忙しくて、あっという間に時間が過ぎてましたあ、SLEの検査結果はいつも通り。良いものも悪いものも変わらずです次回は1月末。そこで、もしかしたらステロイド減量の話が出るかも。プラケニルをスタートしてからステロイド減量のスピードが、恐ろしく早くてビックリ今までなら、この減量スピードに体が追いつかなくて再燃していたけ

腎生検当日の朝眠った状態で行うから不可避な浣腸について「健康オタクの人たちはな浣腸してドバっとだしてデトックスするんだって」くらいしかねかける言葉がみつからずで先生方も🧑‍⚕️諸々の説明にちょいちょい浣腸織り交ぜ浣腸があるんだよね〜🧑‍⚕️浣腸はね〜🧑‍⚕️浣腸大丈夫かな〜🧑‍⚕️息子浣腸の概念がないからまったく不安な様子はなく『痛くないようにするからね〜腎生検は寝てる間に終わるからね🧑‍⚕️』で、しっかり安心していて私の緊張感までもやわ

地元の病院に帰ってから、リハビリを受けながらエンドキサンパルス療法という月に1度の抗がん剤をしました。どんどん抜けていく髪・・・何度一人で泣いたことか治療のあとは動けませんでした。たくさんのスタッフに支えられ、退院。そして離婚。嫌いになった訳じゃない、ただ自分を支えるのに精いっぱいだった。ごめんなさい。外来治療では、週に１度の自己注射ベンリスタを行いながら服薬調整。杖は私の一部となっていました、今もね。そして新病院に主治医と一緒に転院

ゆこゆこブログへようこそ【目標体型・美細ボディ】華奢で脚は細く、お尻は可愛いボディを目指してます【維持体重→４７kg〜４８kg台】ゆこゆこ３９歳１６６.５cm2024年1/9スタート膠原病歴２０年(１９歳〜３９歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデスに特定疾患で認定されました。こんばんは私がステロイド(プレドニン)を飲みながら、７６kg→４７kgまで、ー２８kg痩せた食事

私の大の苦手な…週に一度の【ベンリスタ】自分でうたないといけない皮下注射です今年一発目の本日も旦那のおかげで無事に終えることが出来ました毎回怖くて怖くて…昨年は結局ほぼ旦那が旦那が居ない時などは母、弟とみんなが協力してくれて何とか毎回無事に終えてきました時には副反応でだるくなり時には鬱っぽくなって、悲しくなりうつのも怖いけどうったあとの副反応も不安で…とても苦手なのですが今年もみんなに協力してもらいつつ自分でもいつか頑張ってうてるように今年

今日は月に１度の膠原病リウマチ内科の受診日でした。血液検査・尿検査のあと１時間かかるので院内カフェへ。ちょうど１時間で呼び出し機が鳴りました（時間どおりは珍しい）診察では爪が生えてこない場所があることを相談。指先の血行が悪いとのことで、血管拡張薬を新たに追加するか聞かれましたがもうすでに、２０種類を超える量を服用しているので、塗り薬で対応してもらいました夜のくすりも２０錠は超えています。あと、腰に塗る痛み止めを出してもらい、腎臓？肝臓？の数値が少し良く

ずっと４０錠だとばかり思っていたけどそれは朝と眠前だけの話で・・・昼と夕食後にあるやーん！！しかも７錠ずつ（笑）５０錠超えてないのかい！どうなんだい！超えてるー！ちょっとなかやまきんに君風にいってみました（笑）（自分だけウケてる）いうわけで、私の身体の９０％は薬で構成されています。よく５年も続けて来れたもんだ。継続は力なり？頑張ってるねー自分！！たまには自分をほめてもいいんじゃない？

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

※まずはこちらをご覧下さい。『命を賭けた半年間の挑戦』今回(2023.6/4〜)の入院に至るまでの経緯をお伝えしようと思います。私は22歳の時にSLEという難病を患いました。もう治すことは難しいと言われ、それを理…ameblo.jp退院後。腎生検の結果が出ました。そこまでの損傷はなく、今までと同じ治療レベルで良いということで、少しホッとしました。一年くらい前から、口の中と鼻の中の皮が剥けて、歯も磨けないくらいの状態が続いていて、僕は薬(ステロイド)の副作用でこうなったと思い込んでいて、担

実は私は介護福祉士です。介護の世界に入って、働きながらホームヘルパー、介護福祉士の資格、それと高度強度行動障害のヘルパーの資格も取りました学生の頃は音楽一筋で、勉強なんてそっちのけだったのに、不思議なものですね、大人になってから、勉強がたのしくて。介護の世界に飛び込んだきっかけは、なんとなく「お父さんんとお母さんの介護に困らないように、勉強しとくか」と思ったことでした。それが、介護の楽しさびにはまってしまい、あと1歩でリーダーのところで

あけましておめでとうございます✨今年も宜しくお願い致します。今年はブログ更新出来るかな〜2024年のスタートは病院のベッド上で寝たきりだったので2025年は息子と夫と元気に過ごせて幸せ元旦は私の実家で両親•兄夫婦•姉とパートナー達と一緒に過ごして3日は夫の親戚達と過ごしました〜オットのいとこさん（女性）はラスベガスでプロの音楽家をされているのですがアメリカ人の旦那様と2人のお嬢さんも里帰りしてて初めて会えましたハーフの女の子可愛いめちゃくちゃ可愛い妹ちゃんはパパそっくり

題名にもあるように、私は国指定難病SLEの患者です。さかのぼること４年前。倦怠感に悩んでいいた私はドクターショッピングをしていました。どの先生にも、精神科を勧められ、受診してました、そして新婚半年がたった頃、高熱を出しました。その日は土曜日、研修医さんが解熱剤を出しました。でも一向に下がらない熱。月曜に再度受診すると即入院。３日間治療を受けましたが、悪化の一方。意識を失い、高度治療の病院へ救急車で高速道路で運ばれたそうです。その病院の医師に死を